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28 May 2010

ALCER pide que la gente mantenga una conversación de un minuto con sus familiares para dejar claro si se quiere ser donante o no‏


¿Has hablado de ser donante con tu familia? es la pregunta que ALCER lanzará a todos los españoles con motivo del Día Nacional del Donante que se celebrará el 2 de junio. En más de 50 ciudades ALCER colocará mesas en la calle para comentar a la gente que en demasiadas ocasiones los familiares de un fallecido desconocían su voluntad sobre si quería o no donar sus órganos y ese desconocimiento, puede traducirse en la pérdida de la oportunidad de mantenerse con vida para otras personas. Desde este planteamiento, pedirán a la gente que dediquen tan sólo un minuto de su tiempo a comentar con sus familiares si quieren que sus órganos sirvan para otras personas.

A pesar de que según la legislación vigente todo el mundo es donante de órganos al fallecer si no se demuestra lo contario, la única forma de atestiguarlo es preguntando al respecto a los familiares más cercanos, siendo estos quienes verdaderamente se convierten en los transmisores de la voluntad del donante.

En España un 17 % de los familiares acaban negándose a que los órganos del fallecido sean donados, a pesar de que en muchas ocasiones no sabían con certeza cual hubiera sido la voluntad de éste. Son las llamadas negativas familiares. Pero este dato no se puede analizar sin tener en cuenta la angustia del momento. Al dolor de la pérdida del fallecido se une muchas veces no saber cual era el deseo de éste sobre donar sus órganos. Esto pone al familiar que debe tomar la decisión en la difícil incertidumbre de elegir entre contravenir la voluntad del fallecido o no permitir algo que el fallecido hubiera deseado y que es la más auténtica última de sus voluntades. En algunos casos también se produce el fenómeno de que días después, pasado el dolor del duelo, el familiar que se negó a la donación tiene pensamientos de arrepentimiento por estar convencido de que en el momento indicado no supo tomar la decisión más apropiada.

Mitos, creencias y fundamentalmente miedos basados en supersticiones influyen en quien decide finalmente, aunque no siempre el fallecido compartiera esas mismas ideas o reservas. Por eso es importante saber lo que opinaba el fallecido, para que verdaderamente sea la voluntad de este y no la del familiar que toma la decisión la que finalmente se cumpla.

Ser portador de la tarjeta de donante permite a médicos y familiares estar informado de la voluntad del fallecido, pero esta tarjeta no es decisiva. Según la normativa vigente la tarjeta de donante es una intención que debe ser corroborada por la familia, porque esta es la que finalmente concede o no el permiso. Sin embargo, está comprobado que ante la presencia del carnet de donante pocas familias se niegan a contravenir la voluntad del fallecido.

También se puede donar un órgano estando vivo y este debería ser otro tema para hablar en familia. Algunos enfermos renales se han negado a recibir un órgano de un familiar suyo, a pesar de ser compatible y la mejor solución para su enfermedad. La donación de vivo era una realidad poco potenciada hasta ahora en España, pero actualmente constituye la mejor solución para compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico. Pese a que en 1991 se hacían sólo 16 trasplantes de este tipo y en el 2009 se realizaron 235, el trasplante renal de donante vivo representa en España sólo el 10 % frente al 36,3 % que representa por ejemplo en Gran Bretaña. Curiosamente en este tipo de trasplante el 66,7 % de los donantes son mujeres y el 57,1% de los receptores son hombres. Estas donaciones se realizan mayoritariamente de padres a hijos (45%), también entre cónyuges (31%), hermanos (16%) y de hijos a padres (4%).

El Presidente de la Federación Nacional ALCER , Alejandro Toledo , piensa que: “no cuesta nada dedicar un día unos minutos, mientras por ejemplo se está comiendo en familia, a dejar claro si se quiere o no ser donante. Hay que perder el miedo a hablar de este tema y pensar que ese minuto de conversación pueden acabar siendo muchos años de vida para una persona. También, que si alguno de los miembros de esa familia algún día llega a ser trasplantado, será porque alguien en su día dedicó ese minuto de su vida a dejar claro que quería que sus órganos sirvieran para alargar la vida de otra persona“.

En todas las ciudades de España se desarrollarán diferentes actividades con motivo de este Día Nacional del Donante.

22 April 2010

“Hay que ponerse en la piel de los jóvenes que tendrán una enfermedad para el resto de su vida”


“No es fácil llevar una vida así. Y sin embargo los jóvenes nos dan lecciones a los adultos con su capacidad de asimilar lo que les va a suponer una enfermedad crónica de por vida. Hay que ponerse en la piel de los jóvenes que tendrán un problema renal para el resto de su vida. Y este año lo queremos hacer además en el sentido literal, entre los diversos temas a tratar, porque una de las grandes cuestiones desconocidas para ellos es qué tienen que hacer con su piel por el hecho de tener una enfermedad renal”. De esta forma se ha explicado Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional ALCER, con motivo del III Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal que se va a celebrar en Alicante los días 23 al 25 de Abril.

El cáncer de piel curiosamente resulta posible porque la piel tiene memoria. Memoria suficiente para ir guardando en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioletas de toda nuestra vida.

Según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la frecuencia de cáncer cutáneo en pacientes trasplantados es 65 veces superior al de la población normal. Además, en estos pacientes los tumores suelen aparecer entre 3 y 7 años tras el inicio de la inmunosupresión y por lo general desarrollan los cánceres a edades más tempranas. En una persona sana cuando el sol hace daño el sistema inmunológico repara ese daño, pero en el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal. Por esto ALCER ha querido que enseñar a los jóvenes sobre el cuidado de la piel tenga este año un protagonismo muy especial, porque la formación y la prevención puede evitar gran parte de los casos de cáncer de piel



Los jóvenes con enfermedad renal reunidos en Alicante recibirán formación para concienciarles de que precisamente por su edad pueden acumular más horas de exposición solar en su piel que los adultos. Además por su enfermedad renal deben tener una sensibilidad especial hacia lo que significa una exposición solar descontrolada. Se les dará a conocer cuales son los mecanismos naturales de defensa de la piel, los riesgos de la exposición solar, las herramientas para protegerse del sol, así como el uso correcto y adecuado de los protectores solares.
El cáncer de piel no melanoma es el cáncer de piel más habitual. En trasplantados su frecuencia es entre 25 y 50 veces superior al de la población normal. Una nueva forma de tratar este tipo de cáncer va a causar sin duda toda una revolución y por eso se les va a explicar a los jóvenes con enfermedad renal. Es la llamada terapia fotodinámica que consiste en aplicar un medicamento en forma de crema sobre la lesión cancerígena de la piel y exponerla a una luz roja durante unos 8 minutos. Cuando las células cancerígenas han absorbido la crema, la luz roja hace que se produzca en su interior una reacción química que las destruye, dejando intactas la células sanas que hay alrededor. Esto es posible porque el medicamento hace que se acumulen unos componentes fotoactivos fluorescentes llamados porfirinas, que al ser iluminadas por una luz con una longitud de onda de 635 nanometros (luz roja), liberan radicales libres de oxígeno que provocan una reacción tóxica en el interior de la célula, activando un mecanismo que induce a las células cancerígenas a suicidarse.

¿Qué opciones de tratamiento tienen estos jóvenes para su enfermedad renal crónica? Siempre la diálisis, es decir, conectarse a una máquina que limpie la sangre de las toxinas que no puede eliminar su riñón. La hemodiálisis obliga a ir a un hospital tres veces por semana y estar allí cuatro horas cada día. Especialmente para los jóvenes existe otra opción, hacerse ellos mismos la diálisis en casa, incluso por la noche mientras se duerme. Este taller además será retransmitido en directo a través de la web http://www.proyectonets.org/, dónde los internautas podrán incluso hacer alguna pregunta a los jóvenes participantes en el evento.

Pero la gran esperanza de todo joven con insuficiencia renal es el trasplante. La gente cada vez vive más años y por eso los órganos que se trasplantan procedentes de fallecidos son cada vez más viejos. Esto hace que la mejor solución para los jóvenes sea recibir el riñón de una persona viva, pues estará recibiendo un órgano con muchos más años de vida por delante.

Las limitaciones de la dieta y la bebida para el enfermo renal se viven con mayor intensidad en el caso de los jóvenes. Mantener sus amistades les pone continuamente ante la tentación de hábitos normales para otros jóvenes, como el fast food o las reuniones donde abunda la bebida. Hay medicaciones que una vez tomadas obligan a estar dos horas sin comer, limitando así por ejemplo una costumbre tan española como tomar el aperitivo. Por eso el cuidado de su dieta es un asunto capital para estos jóvenes sobre el que también recibirán información.

Las complicaciones cardiovasculares son el gran enemigo de estos jóvenes, puesto que los pacientes con enfermedad renal crónica tienen un riesgo de fallecimiento prematuro por enfermedad cardiovascular entre cinco y diez veces mayor que el resto de la población. Miembros la Unidad de Detección y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas, UDETMA, del Servicio de Nefrología del Hospital Arnau de Vilanova en Lleida, realizarán una ecografía de las arterias carótidas a los más de 100 participantes en este encuentro juvenil.

Más allá de las cuestiones médicas, estos encuentros sirven no sólo para debatir sobre la insuficiencia renal crónica, sino también para que los jóvenes se conozcan y hablen de las cosas cotidianas (deporte, vacaciones...), olvidándose por un momento de la enfermedad. En definitiva, para hacer amigos durante estos tres días.

09 March 2010

ALCER regala 10.000 sobres de azúcar mientras pide que se controle la diabetes


No se trata de hacerle la guerra al azúcar, las tartas o los pasteles. Los dulces, como todo en alimentación, pueden ser consumidos pero siempre con moderación. Por eso este año ALCER está dispuesta a repartir 10.000 sobres de azúcar, pero eso sí, cada uno de ellos con el mensaje “Endúlcese la vida, no la sangre”.

La diabetes es la principal causa de insuficiencia renal crónica que en España afecta ya a más de 45.000 personas, de ellas 10.350 son consecuencia de la diabetes y entre estas más del 80% son mayores de 65 años. En el Día Mundial del Riñón que ALCER celebra el 11 de marzo simultáneamente en 50 ciudades de España, este año se ha querido concienciar a la gente sobre la necesidad de controlar la diabetes, porque además en nuestro país hay 2.200.000 personas que tienen enfermedad renal y no lo saben. Cada año 6.000 personas nuevas deben someterse a tratamiento renal sustitutivo y suman ya 24.000 las que necesitan de la diálisis para poder seguir viviendo.

Farmacias de todas las ciudades españolas colaborarán altruistamente en el Día Mundial del Riñón permitiendo que la gente se tome la tensión gratuitamente y haciendo pruebas de creatinina. Quienes acudan a estas farmacias recibirán ese sobre de azúcar cuyo objetivo es concienciar del riesgo que supone la diabetes. También podrán rellenar un pequeño cuestionario para valorar su grado de riesgo. Además habrá mesas informativas de ALCER en los lugares principales de 50 ciudades españolas.

El presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo, ha querido destacar que: “cada persona ha de ser consciente de la realidad de los pequeños problemas de salud que tiene. Para ello debemos de concienciar a la opinión pública de los riesgos que corren para que no tengan que pasar por lo que hemos pasado nosotros, esa es nuestra mayor satisfacción. Animamos a la gente a que vaya a las farmacias y mesas informativas que pone ALCER en cada ciudad”

04 March 2010

ALCER regala 10.000 sobres de azúcar mientras pide que se controle la diabetes


No se trata de hacerle la guerra al azúcar, las tartas o los pasteles. Los dulces, como todo en alimentación, pueden ser consumidos pero siempre con moderación. Por eso este año ALCER está dispuesta a repartir 10.000 sobres de azúcar, pero eso sí, cada uno de ellos con el mensaje “Endúlcese la vida, no la sangre”.

La diabetes es la principal causa de insuficiencia renal crónica que en España afecta ya a más de 45.000 personas, de ellas 10.350 son consecuencia de la diabetes y entre estas más del 80% son mayores de 65 años. En el Día Mundial del Riñón que ALCER celebra el 11 de marzo simultáneamente en 50 ciudades de España, este año se ha querido concienciar a la gente sobre la necesidad de controlar la diabetes, porque además en nuestro país hay 2.200.000 personas que tienen enfermedad renal y no lo saben. Cada año 6.000 personas nuevas deben someterse a tratamiento renal sustitutivo y suman ya 24.000 las que necesitan de la diálisis para poder seguir viviendo.

Farmacias de todas las ciudades españolas colaborarán altruistamente en el Día Mundial del Riñón permitiendo que la gente se tome la tensión gratuitamente y haciendo pruebas de creatinina. Quienes acudan a estas farmacias recibirán ese sobre de azúcar cuyo objetivo es concienciar del riesgo que supone la diabetes. También podrán rellenar un pequeño cuestionario para valorar su grado de riesgo. Además habrá mesas informativas de ALCER en los lugares principales de 50 ciudades españolas.

El presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo, ha querido destacar que: “cada persona ha de ser consciente de la realidad de los pequeños problemas de salud que tiene. Para ello debemos de concienciar a la opinión pública de los riesgos que corren para que no tengan que pasar por lo que hemos pasado nosotros, esa es nuestra mayor satisfacción. Animamos a la gente a que vaya a las farmacias y mesas informativas que pone ALCER en cada ciudad”

27 October 2009

Según ALCER hay que romper el mito de que el trasplantado es una persona sana

“Basta con mirar una analítica de sangre y/o orina para darse cuenta de que el trasplantado sigue siendo una persona enferma. Hay que romper el mito de que el trasplantado es una persona sana.” De esta forma se ha manifestado Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional ALCER, con motivo de las XXII Jornadas Nacionales que han reunido en el Ministerio de Sanidad y Política Social a más de 600 enfermos renales procedentes de 50 ciudades.

¿Debe considerarse al trasplantado renal persona con discapacidad? Durante el debate que bajo este titulo fue celebrado en estas Jornadas, se puso de manifiesto cómo personas que tenían un puesto de trabajo vinculado al hecho de ser discapacitado, al ser trasplantados y perder entonces la condición de discapacitados, perdieron también su empleo. Igualmente fue comentado el caso de una funcionaria que tras aprobar su oposición y ser trasplantada no pudo acceder a su puesto porque ya no era considerada discapacitada.

¿Qué está ocurriendo en estos momentos? A la Federación Nacional ALCER que representa a 45.000 enfermos renales españoles, están llegando muchas quejas y denuncias de pacientes que ahora ven insospechadamente reducida su calificación de grado de minusvalía en los exámenes que les realizan. Desde ALCER se tiene la impresión de que en este momento de necesidad de ahorro en el gasto público, muchas Comunidades Autónomas pueden haber intensificado el rigor con que se valora el grado de discapacidad de cada trasplantado según el baremo del Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre, cosa que hace unos meses no ocurría por lo menos con la misma intensidad.

Actualmente hay España unas 14.000 personas trasplantadas que están en edad laboral y que por lo tanto viven bajo el riesgo potencial de perder su condición de discapacitados por haber recibido un órgano. Según un estudio realizado por ALCER y basado en los datos aportados por su 50 sedes provinciales, de 254 personas que al ser trasplantadas se les revisó su condición de discapacitado, al 49,6% se les retiró el certificado de minusvalía y por consiguiente perdieron todas las ventajas sociolaborales y fiscales que tenían cuando eran considerados enfermos renales antes de ser trasplantados. Además de los anteriores, otro 19,68% de nuevos trasplantados vieron reducido su grado de minusvalía.

“Desde la Federación Nacional ALCER se está pidiendo un cambio del Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre, para que los enfermos renales estén valorados de una forma justa. En España ser realizan cada año unos 2.200 nuevos trasplantes y si no se cambia la forma de valorar a estas personas, casi la mitad de ellos tendrán una nueva vida pero eso sí, sin trabajo”, ha declarado Alejandro Toledo.

El Presidente de ALCER ha expuesto como ejemplo que un paciente que esté 4 años sin trabajar porque tiene que ir a dializarse, no puede volver de golpe a su empresa porque esta no le ha guardado durante tanto tiempo su puesto de trabajo. “La enfermedad renal manda a la gente al paro y una vez trasplantado, el Estado los quiere devolver a la vida laboral activa, pero el mercado no está dispuesto a aceptarlos. Personas que llevan 15 o 20 años sin trabajar tienen en su curriculum un “agujero vacío” demasiado grande como para que las empresas les vuelvan a contratar”, ha declarado Alejandro Toledo.

Lo que no se entiende desde ALCER es por qué a los trasplantados se les quiere considerar personas laboralmente sanas, cuando tienen limitaciones físicas que en otras patologías se consideran discapacitantes: no poder hacer esfuerzos intensos, efectos secundarios de la medicación, secuelas del tiempo de permanencia en diálisis, estado de inmunodeficiencia, ingresos hospitalarios, revisiones continuas, hipertensión, trastornos del sueño, ansiedad, miedo al rechazo, etc.

No admitir que el trasplantado sigue siendo un enfermo crea un rechazo a que las empresas contraten trasplantados, porque ya no tienen los beneficios fiscales que les reportaban.

Pero sobre todo, negar que el trasplantado es un enfermo es ir en contra de la propia Medicina que lo evidencia.

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