Publicada la primera guía clínica europea para el abordaje del síndrome de Alport, una enfermedad renal minoritaria

                          

  La Fundació Puigvert, centro de referencia nacional y europeo en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades renales y urogenitales raras, ha participado en un paso decisivo en el manejo del síndrome de Alport con la publicación de la primera guía clínica multidisciplinar que integra una revisión sistemática de la literatura, la experiencia multidisciplinaria experta y las asociaciones de pacientes.

Esta herramienta, publicada en Nephrology Dialysis Transplantation (ERA/Oxford Academic), aborda una de las enfermedades renales hereditarias más frecuentes dentro de su baja prevalencia a nivel poblacional, caracterizada por hematuria (pérdida microscópica de sangre en la orina), proteinuria y, en ocasiones, insuficiencia renal y alteraciones en la audición y la visión.

Foto: Grupo de Trabajo de la guía europea Síndrome de Alport 

Referencia bibliográfica: Diagnosis, management and treatment of the Alport syndrome - 2024 guideline on behalf of ERKNet, ERA and ESPN

La Sociedad Española de Nefrología concede una beca a investigadores del Hospital de La Candelaria para estudiar la enfermedad renal crónica en el Archipiélago

El grupo de Nefrobiología, Enfermedad Renal y Riesgo Cardiovascular de la Unidad de Investigación y Gerencia de Atención Primaria (GAP) del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria (HUNSC), ha obtenido una de las seis becas que concede la Sociedad Española de Nefrología en su convocatoria de ayudas a la investigación, a las que se presentaron un total de 31 solicitudes.
El objeto de la beca concedida a este equipo de investigación del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria es profundizar en el estudio de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en Canarias, una patología que se considera actualmente en un problema de salud pública pues según estudios epidemiológicos, alrededor de un 10% de la población española padece algún grado de ERC.
“Realizando una aproximación al Archipiélago y tomando como referencia una población de 2.118.679 habitantes según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) de 2013, podemos estimar que más de 200.000 personas están afectas de ERC”, explica el Dr. Juan Navarro, investigador principal del grupo de Nefrobiología, Enfermedad Renal y Riesgo Cardiovascular.
La enfermedad renal crónica, especialmente en los casos que conlleva una pérdida de función de los riñones, se asocia muy estrechamente a la enfermedad cardiovascular, de ahí que la presencia de ERC se considera como un factor de riesgo cardiovascular. De hecho, la principal causa de mortalidad en los pacientes con ERC es de origen cardiovascular.
En este sentido, el fin del estudio becado es “profundizar en los factores determinantes del daño vascular en los pacientes con enfermedad renal crónica, centrándose en un nuevo sistema biológico, el sistema FGF23/Klotho”, detalla el Dr. Juan Navarro.
Ello permitiría caracterizar las posibles alteraciones de este sistema en la ERC y  supondría un avance importante en el conocimiento de los factores que determinan el desarrollo y progresión del daño vascular en los pacientes renales. Asimismo, ello permitiría profundizar en la identificación de potenciales dianas de intervención desde el punto de vista terapéutico.

Pacientes de enfermedad renal podrían tener nivel similar de riesgo coronario que quienes han tenido un infarto

Si bien hace tiempo que se estableció que los pacientes con enfermedad renal crónica están en mayor riesgo de sufrir insuficiencia cardiaca, un nuevo estudio ha sido el primero en examinar, a gran escala, y a largo plazo, si la enfermedad renal debe ser considerada como equivalente a a un infarto, en términos del riesgo de futuros eventos coronarios.

El investigador principal, el doctor Marcello Tonelli, de la Universidad de Alberta, en Canadá, afirma que este estudio sugiere que hay razones para considerar que la enfermedad renal crónica es equivalente a la enfermedad coronaria, respecto al riesgo coronario; lo cual significa que las personas con enfermedad renal crónica tienen un riesgo comparable de eventos coronarios a las que han sufrido previamente un infarto de miocardio.

Los pacientes con enfermedad renal crónica tienen mayores tasas de muerte por enfermedad cardíaca, después de un infarto, que la población general, lo que pone de relieve el valor potencial de la prevención de eventos coronarios a través de tratamiento farmacológico, y cambios en el estilo de vida en esta población. De hecho, la tasa de muerte por enfermedad cardiaca entre las personas con enfermedad renal crónica fue similar, o superior, a la tasa de mortalidad entre las personas con diabetes.

El estudio, publicado en The Lancet, examinó los registros de casi 1,3 millones de pacientes en Canadá, comparando la incidencia de insuficiencia cardiaca y muerte en pacientes con enfermedad renal crónica, diabetes, que habían sufrido un infarto de miocardio previo, o una combinación de estos factores de riesgo. Los investigadores observaron que las personas con enfermedad renal crónica,  diabetes, o ambas, experimentan un riesgo coronario comparable al de las personas que han sufrido un infarto, lo cual sugiere que la enfermedad renal podría ser un marcador de pronóstico útil de enfermedad coronaria.

Los hallazgos indican que los pacientes con enfermedad renal crónica identificados por tener un riesgo equivalente al de aquellos con una enfermedad coronaria, podrían beneficiarse de un tratamiento específico, por ejemplo, con fármacos como las estatinas, que reducen el riesgo de eventos coronarios, debido a sus efectos en la reducción de lípidos en el torrente sanguíneo.

En un documento que acompaña al estudio, George Bakris, de la Universidad de Chicago, pide prudencia en la interpretación de los resultados. Barkis sugiere que, si bien el estudio muestra resultados relevantes, la falta de información sobre la medicación, y otros factores, como la presión arterial, puede significar que los resultados no están necesariamente bien definidos para la clasificación de la enfermedad renal crónica como un equivalente de riesgo de enfermedad coronaria.

Sin embargo, incluso si nuevos análisis no apoyaran la clasificación de la enfermedad renal crónica como un equivalente de riesgo de enfermedad coronaria, este trabajo aún posee importantes implicaciones para las estrategias de prevención de enfermedades coronarias.

**AGENCIAS

La Enfermedad Renal Avanzada afecta a más de 45.000 personas en España y se diagnostican 5.000 casos nuevos al año

La Enfermedad Renal Avanzada (ERA) afecta a más de 45.000 personas en España, y cada año se diagnostican 5.000 casos nuevos. Además, en 2010 se realizaron un total de 2.225 transplantes de riñón en nuestro país, el gran parte debido a esta patología.

Todos estos datos han sido la base de la reunión celebrada en Valencia esta pasado fin de semana en la que más de 100 nefrólogos han debatido sobre como abordar nuevos enfoques de tratamiento de la ERA. Este encuentro ha sido organizado por Sanofi bajo el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).

El fósforo y su relación con el metabolismo óseo mineral ha sido el eje central de la reunión, ya que una de las principales y más comunes complicaciones de la ERA es la acumulación de calcio en los vasos sanguíneos, lo que puede causar problemas cardiovasculares. Los pacientes con ERA tienen un riesgo mayor de sobrecarga de calcio que la población general, ya que tienen una capacidad reducida para eliminar el exceso de calcio a través de la orina. En este sentido, uno de los temas debatidos en la reunión ha sido la importancia de monitorizar periódicamente la calciuria así como considerar disminuir la suplantación de calcio en los pacientes con ERA.

Otro punto clave tratado en la jornada ha sido la revisión de la implicación del fósforo en la progresión de la ERA o incluso en el aumento de los casos de mortalidad. También se ha realizado una revisión de las distintas formas de detectar las calcificaciones en los vasos sanguíneos, desde pruebas muy sencillas hasta las más complejas, sugiriendo que se pueden utilizar métodos económicos y fáciles para detectar esas calcificaciones o sus consecuencias, pudiendo así tener una mejor influencia en el manejo del paciente.

Igualmente, se ha destacado la importancia de una dieta adecuada en la progresión de la ERA, basada especialmente en la restricción de fósforo y proteínas. En ese sentido, es importante conocer los niveles de fósforo que contienen algunos alimentos de nuestra dieta habitual. Estas recomendaciones prácticas ayudan al profesional sanitario en la consulta diaria con el paciente.

Datos por regiones
La media nacional de nuevos pacientes de ERA es de 119 casos al año por millón de habitantes (pmp). Las CCAA con mayor incidencia son Ceuta (211), Canarias (142) y Cantabria (140) respectivamente, seguidas de la Comunidad Valenciana (138), Galicia y Extremadura (135). Las regiones con menor incidencia son Baleares (80), La Rioja (877) y el País Vasco (103), seguidas de Castilla la Mancha (108), Madrid (116) y Castilla León (117). En total, en España se registran 46.468 personas que padecen ERA, lo que supone 1.049 casos por millón de habitantes.

Pacientes renales en diálisis de Madrid emprenden el Camino de Santiago

Un grupo de 23 enfermos renales con necesidad de diálisis de Madrid emprenderán el domingo por la mañana la aventura del Camino de Santiago. Tras una parada simbólica en Cercedilla, donde se ubica el km 603 del Camino de Santiago, viajarán hasta Orense para iniciar su peregrinación y cubrirán en cuatro etapas aproximadamente 37 kilómetros:
1™ Etapa: Orense-Cudeiro y Bouzas-San Cristovo de Cea (12,5 km)
2™ Etapa: San Cristovo de Cea-Monaterio de Oseira y Vidueiro-Castro Mozun (12 km)
3™ Etapa: A Eirexe-Silleda (7 km)
4™ Etapa: Aldrei-Piñeiro-Santiago de Compostela (6 Km)
La limitación del recorrido que realizarán a pie viene dada, además de por las limitaciones de estos pacientes ante el esfuerzo físico por la necesidad de someterse a diálisis, lo que harán en el Centro Os Salgueiros que la Fundación Iñigo Alvarez de Toledo tiene en Orense. Esto obligará a tener a la ciudad gallega como base de operaciones, ya que en dos ellas necesitarán dializarse.
Está previsto que tras su llegada a Santiago de Compostela y cumplida la obligada visita al Santo los peregrinos sean recibidos por el Presidente de la Xunta de Galicia, Alberto Núñez Feijoo.

“Hay que ponerse en la piel de los jóvenes que tendrán una enfermedad para el resto de su vida”

“No es fácil llevar una vida así. Y sin embargo los jóvenes nos dan lecciones a los adultos con su capacidad de asimilar lo que les va a suponer una enfermedad crónica de por vida. Hay que ponerse en la piel de los jóvenes que tendrán un problema renal para el resto de su vida. Y este año lo queremos hacer además en el sentido literal, entre los diversos temas a tratar, porque una de las grandes cuestiones desconocidas para ellos es qué tienen que hacer con su piel por el hecho de tener una enfermedad renal”. De esta forma se ha explicado Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional ALCER, con motivo del III Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal que se va a celebrar en Alicante los días 23 al 25 de Abril.

El cáncer de piel curiosamente resulta posible porque la piel tiene memoria. Memoria suficiente para ir guardando en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioletas de toda nuestra vida.

Según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la frecuencia de cáncer cutáneo en pacientes trasplantados es 65 veces superior al de la población normal. Además, en estos pacientes los tumores suelen aparecer entre 3 y 7 años tras el inicio de la inmunosupresión y por lo general desarrollan los cánceres a edades más tempranas. En una persona sana cuando el sol hace daño el sistema inmunológico repara ese daño, pero en el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal. Por esto ALCER ha querido que enseñar a los jóvenes sobre el cuidado de la piel tenga este año un protagonismo muy especial, porque la formación y la prevención puede evitar gran parte de los casos de cáncer de piel

Los jóvenes con enfermedad renal reunidos en Alicante recibirán formación para concienciarles de que precisamente por su edad pueden acumular más horas de exposición solar en su piel que los adultos. Además por su enfermedad renal deben tener una sensibilidad especial hacia lo que significa una exposición solar descontrolada. Se les dará a conocer cuales son los mecanismos naturales de defensa de la piel, los riesgos de la exposición solar, las herramientas para protegerse del sol, así como el uso correcto y adecuado de los protectores solares.
El cáncer de piel no melanoma es el cáncer de piel más habitual. En trasplantados su frecuencia es entre 25 y 50 veces superior al de la población normal. Una nueva forma de tratar este tipo de cáncer va a causar sin duda toda una revolución y por eso se les va a explicar a los jóvenes con enfermedad renal. Es la llamada terapia fotodinámica que consiste en aplicar un medicamento en forma de crema sobre la lesión cancerígena de la piel y exponerla a una luz roja durante unos 8 minutos. Cuando las células cancerígenas han absorbido la crema, la luz roja hace que se produzca en su interior una reacción química que las destruye, dejando intactas la células sanas que hay alrededor. Esto es posible porque el medicamento hace que se acumulen unos componentes fotoactivos fluorescentes llamados porfirinas, que al ser iluminadas por una luz con una longitud de onda de 635 nanometros (luz roja), liberan radicales libres de oxígeno que provocan una reacción tóxica en el interior de la célula, activando un mecanismo que induce a las células cancerígenas a suicidarse.

¿Qué opciones de tratamiento tienen estos jóvenes para su enfermedad renal crónica? Siempre la diálisis, es decir, conectarse a una máquina que limpie la sangre de las toxinas que no puede eliminar su riñón. La hemodiálisis obliga a ir a un hospital tres veces por semana y estar allí cuatro horas cada día. Especialmente para los jóvenes existe otra opción, hacerse ellos mismos la diálisis en casa, incluso por la noche mientras se duerme. Este taller además será retransmitido en directo a través de la web http://www.proyectonets.org/, dónde los internautas podrán incluso hacer alguna pregunta a los jóvenes participantes en el evento.

Pero la gran esperanza de todo joven con insuficiencia renal es el trasplante. La gente cada vez vive más años y por eso los órganos que se trasplantan procedentes de fallecidos son cada vez más viejos. Esto hace que la mejor solución para los jóvenes sea recibir el riñón de una persona viva, pues estará recibiendo un órgano con muchos más años de vida por delante.

Las limitaciones de la dieta y la bebida para el enfermo renal se viven con mayor intensidad en el caso de los jóvenes. Mantener sus amistades les pone continuamente ante la tentación de hábitos normales para otros jóvenes, como el fast food o las reuniones donde abunda la bebida. Hay medicaciones que una vez tomadas obligan a estar dos horas sin comer, limitando así por ejemplo una costumbre tan española como tomar el aperitivo. Por eso el cuidado de su dieta es un asunto capital para estos jóvenes sobre el que también recibirán información.

Las complicaciones cardiovasculares son el gran enemigo de estos jóvenes, puesto que los pacientes con enfermedad renal crónica tienen un riesgo de fallecimiento prematuro por enfermedad cardiovascular entre cinco y diez veces mayor que el resto de la población. Miembros la Unidad de Detección y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas, UDETMA, del Servicio de Nefrología del Hospital Arnau de Vilanova en Lleida, realizarán una ecografía de las arterias carótidas a los más de 100 participantes en este encuentro juvenil.

Más allá de las cuestiones médicas, estos encuentros sirven no sólo para debatir sobre la insuficiencia renal crónica, sino también para que los jóvenes se conozcan y hablen de las cosas cotidianas (deporte, vacaciones...), olvidándose por un momento de la enfermedad. En definitiva, para hacer amigos durante estos tres días.

El mensaje clave para el Día Mundial del Riñón de este año es “Proteja sus riñones, controle la Diabetes”

"Proteja sus riñones, controle la Diabetes". Este es lema elegido en 2010 para la celebración del Día Mundial del Riñón, hoy 11 de marzo. No en vano, la diabetes es la causa principal de insuficiencia renal. En concreto, un 0,3% de la población padece diabetes tipo 1 y entre un 6 y un 12% tiene diabetes tipo 2. "De todos los pacientes diabéticos tipo 1 pueden llegar a desarrollar enfermedad renal crónica entre un 30 y un 40% y entre un 15 y un 25% de los tipo 2", explica el Dr. Alberto Martínez Castelao, presidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), quien añade que "de cada cien pacientes que inician cada año tratamiento sustitutivo renal mediante diálisis, 23 son diabéticos".
En esta misma línea, el Dr. Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), señala que "de todos los enfermos que llegan a la insuficiencia renal crónica en la actualidad, alrededor de la cuarta parte son diabéticos". Además, añade que "del total de enfermos con insuficiencia renal tratados en España, el 14% tienen la diabetes como enfermedad de base". Asimismo, se calcula que cada año entre 300 y 400 diabéticos reciben un trasplante renal en España y de ellos, alrededor de 100, un trasplante de páncreas.
Los representantes de las organizaciones españolas que participan en el Día Mundial del Riñón 2010 -la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)-coinciden en que la principal arma contra estas cifras es la prevención. Así, recuerdan que una dieta saludable, la práctica habitual de ejercicio físico y la detección precoz deben ser los pilares fundamentales contra la diabetes y el deterioro de las funciones del riñón.
El Dr. Martínez Castelao hace hincapié en que la población, "igual que controla ya de forma habitual las cifras de colesterol o azúcar tiene que saber la función de sus riñones y esto se puede hacer a través dos simples y sencillos análisis de sangre y orina". En esta línea, insiste en que "el mejor tratamiento es una buena prevención o diagnóstico en fases precoces".

--Importancia de la nutrición en el paciente con nefropatía diabética
La atención al paciente diabético ocupa más del 50% de la actividad diaria de las consultas del especialista en Endocrinología y Nutrición. En opinión del presidente de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), el Dr. Tomás Lucas Morante, "sólo el tratamiento intensivo del paciente con diabetes consigue retrasar la aparición de las complicaciones asociadas a esta enfermedad, como es la propia nefropatía diabética". Las estrategias nutricionales van encaminadas a alcanzar y mantener un peso adecuado del paciente, a contribuir en la mejoría del control glucémico y a favorecer un control apropiado de los factores de riesgo cardiovasculares, como son las alteraciones de los lípidos y de la presión arterial.
En la programación de la alimentación del paciente con diabetes, se aconseja que el aporte de proteínas no supere el 20% de las calorías totales. "Cuando existe nefropatía incipiente, es recomendable reducir el consumo de proteínas de manera progresiva a 0,8 g/kg/día o menos en las fases más avanzadas, con la finalidad de retrasar lo más posible la progresión de la enfermedad renal", añade el especialista.
Con motivo del Día Mundial de Riñón, la SEEN demanda a los organismos competentes disponer de los medios necesarios para realizar su tarea, en los distintos ámbitos: atender a nuestros pacientes diabéticos y realizar una labor docente y de investigación que contribuya al mejor conocimiento de esta patología, de su prevención, diagnóstico y tratamiento.

--La enfermería nefrológica y la prevención
De los cerca de 250.000 profesionales de enfermería que existen en la actualidad en nuestro país, más de 1.800 están especializados en los cuidados nefrológicos. Éstos se dedican al cuidado y tratamiento del enfermo renal en todas sus etapas, desde la prediálisis en las consultas de enfermería, el tratamiento dialítico y el trasplante renal.
En opinión de la presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), Mª Jesús Rollán, este colectivo profesional debe dar un paso más e "implicarnos activamente en la prevención, a través de la educación sanitaria de la población, y diagnóstico precoz de la enfermedad renal". Su labor pasa por tanto por trasladar un mensaje clave a la población: "Los riñones son un recurso muy valioso y vital; es preciso aprender a cuidarlos". A su juicio, hay que evitar que "todavía haya un elevado número de pacientes que son derivados tarde al nefrólogo y a las consultas de enfermería nefrológica".
Por ello, los profesionales de la Enfermería Nefrológica se plantean objetivos concretos que pasan por "proporcionar una información detallada y adaptada, educar sobre hábitos dietéticos y ejercicio físico, llevar a cabo un control de la terapia medicamentosa y su correcta administración e incidir sobre los factores de riesgo cardiovascular".
Todo ello con un fin claro, "capacitar al paciente para conseguir el máximo grado de autonomía, que mantenga su calidad de vida y sepa los problemas que pueden aparecer". La presidenta de la SEDEN hace especial hincapié en este sentido en los programas de prevención con los pacientes diabéticos de cara a "retardar en la medida de lo posible la progresión de la enfermedad renal".

--ALCER, la voz del paciente
El presidente de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), Alejandro Toledo Noguera, aprovecha la celebración del Día Mundial del Riñón para reivindicar una Estrategia de Salud Renal: "Es necesaria una mejor planificación del tratamiento de la enfermedad renal crónica, que pasa por una mejor organización, la implementación de las consultas en todos los hospitales con servicio de Nefrología y la ampliación de los equipos interdisciplinares".
El presidente de ALCER subraya que son muchas los problemas a los que deben enfrentarse los pacientes renales, en el día a día, desde que se les detecta esta enfermedad y a los que habría que dar una respuesta. "Cuando se detecta la patología –explica- se precisa apoyo para afrontar la nueva situación y cuando ya se está en tratamiento lo más difícil es continuar con la vida que se tenía anteriormente y mantener el trabajo y el nivel económico, por ejemplo".
El transporte sanitario, la disponibilidad de plazas de diálisis en la época vacacional o el tiempo de espera para hacer un acceso vascular permanente son las dificultades con las que tiene que convivir el paciente en hemodiálisis. Por su parte los enfermos que se encuentran en diálisis peritoneal "se encuentran con escasez de personal de enfermería que les atiende o falta de asistencia a domicilio".
Por otro lado, las personas que son trasplantadas "tienen el riesgo constante de rechazo del órgano y los efectos secundarios tanto de los años pasados en diálisis como de la medicación que tienen que llevar una vez recibido el trasplante". Eso unido a otras cuestiones como la pérdida del certificado de minusvalía y por tanto la pensión recibida e incluso el regreso al mercado laboral del que suelen llevar años apartados.

--Potenciar el trasplante renal de vivo
En España, en el año 2009, se alcanzó una nueva cifra histórica en los trasplantes renales. Así, se contabilizaron un total de 2.328 frente a los 2.229 registrados en 2008. Además, hay que destacar, según el Dr. Rafael Matesanz que se han incrementado en un 50% los trasplantes renales de donante vivo, pasando de 156 en 2008 a 235 el pasado año.
Este experto recuerda que la "diabetes constituye, junto con la hipertensión y el envejecimiento de la población, el factor más determinante en el aumento de las necesidades de diálisis y trasplantes". En esta línea, explica que la labor de la ONT debe ser doble: "colaborar con todas las entidades que puedan influir en reducir el número de pacientes que lleguen a necesitar estas terapéuticas, bien por una mejor prevención o tratamiento; por otro lado, hay que aumentar la disponibilidad de órganos para trasplante".
En el caso concreto de los pacientes diabéticos susceptibles de ser trasplantados el Dr. Matesanz señala que hay que mandar un mensaje claro, que explore la posibilidad de una donación de vivo entre sus familiares "incluso antes de comenzar a dializarse, como mejor alternativa terapéutica, combinado en su caso por un trasplante de páncreas". Y es que, asegura que los niveles de trasplante renal de cadáver alcanzados en España son ya difícilmente superables por lo que es necesario ir por esa vía. Asimismo, apunta otras posibilidades: "Hay que potenciar formas de tratamiento como la diálisis peritoneal, infrautilizadas en nuestro país y que para el paciente diabético resultan particularmente indicadas".

--Futuro de las enfermedades renales
Los datos actuales indican que aumentará considerablemente el número de enfermedades renales, debido fundamentalmente al envejecimiento de la población. Este aumento puede producir un colapso en las unidades de diálisis, que en la actualidad empiezan a estar masificadas. Ello puede contribuir a un aumento en la lista de espera de trasplante. El envejecimiento de la población producirá también un descenso en la calidad de los donantes.
Según los organizadores del Día Mundial del Riñón, "si conseguimos dar una información detallada y adaptada, educar sobre hábitos dietéticos y ejercicio físico, un mayor control de la terapia medicamentosa y su correcta administración e incidir sobre los factores de riesgo cardiovascular, vamos a capacitar al paciente para conseguir el máximo grado de autonomía, a mantener su calidad de vida y a saber identificar los problemas que puedan aparecer".

Nefrólogos y pacientes renales piden incentivar la diálisis peritoneal en España

Con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra el 11 de marzo, el Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE) formado por nefrólogos, personal de enfermería especializado en Nefrología y pacientes renales, pide incentivar la Diálisis Peritoneal (DP) domiciliaria en España.
La DP es una modalidad de tratamiento sustitutivo renal domiciliaria utilizada en pacientes con insuficiencia renal crónica. La eliminación de sustancias tóxicas se realiza a través de la membrana peritoneal y se puede llevar a cabo de forma manual o automatizada, durante la noche, mientras se duerme. El paciente solo acude al hospital para revisión cada uno o dos meses. Esto facilita al enfermo continuar con su vida laboral y personal activa y le proporciona mayor libertad e intimidad en sus tratamientos.
La DP domiciliaria, según la opinión de la mayoría de los nefrólogos, es la mejor modalidad de inicio de diálisis. Además, es tratamiento más adecuado para los pacientes que esperan un trasplante renal. "Al realizarse de manera continua, es la que más se acerca al normal funcionamiento de los riñones, es muy fisiológica y tiene muy buena tolerancia", afirma el Dr. José Antonio Sánchez Tomero, jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de La Princesa.
Actualmente, en España hay unas 46.000 personas que necesitan tratamiento renal sustitutivo. Sin embargo, sólo el 5% se beneficia de la DP domiciliaria, uno de los porcentajes más bajos de Europa.
Por otra parte, "el coste anual medio por paciente con enfermedad renal crónica (IRC) en tratamiento renal sustitutivo es de 47.000 euros en hemodiálisis y 32.000 en DP domiciliaria, es decir, la hemodiálisis es un 44% más costosa que la DP", recuerda el Dr. José Portolés, miembro de la directiva de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), presidente de la Sociedad Madrileña de Nefrología y jefe de Servicio de Nefrología de la Fundación Hospital de Alcorcón. Por lo tanto, el Sistema Nacional de Salud podría obtener un ahorro de 70 millones de euros al año si se incrementara hasta un 30% el número de pacientes que inician su tratamiento sustitutivo renal con DP domiciliaria.

--Libro Blanco de la DP
Recientemente, el GADDPE y la Sociedad Española de Nefrología (SEN) han presentado el libro blanco ‘La Diálisis Peritoneal en la Planificación Integral del Tratamiento Sustitutivo Renal’. El objetivo del documento es proponer acciones concretas para abordar el tratamiento integral del paciente con insuficiencia renal crónica, incentivando la DP domiciliaria dadas todas sus ventajas, potenciando la equidad en el acceso a las diferentes técnicas de diálisis, la calidad de vida del enfermo, así como que los pacientes puedan elegir libremente su tratamiento. Además, el libro considera las características clínicas de los distintos tipos de diálisis y el ahorro de costes que la DP supone para el Sistema Nacional de Salud.

-Entre las acciones propuestas en el documento se contemplan:

*La creación de consultas específicas de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), que "tienen como triple objetivo frenar la progresión de la Enfermedad Renal Crónica, tratar sus consecuencias y preparar al paciente para el tratamiento sustitutivo renal", asegura el Dr. Portolés.

*La disposición de programas de Diálisis Peritoneal (DP) domiciliaria en todos los centros hospitalarios y dotados de los recursos necesarios en función de la población.

*La formación y el reciclaje de los profesionales especializados en Nefrología.

*La incorporación de materiales informativos en las consultas ERCA que ayuden al paciente a reforzar la información recibida de los especialistas. "Los pacientes programados, que han pasado por consultas de ERCA o prediálisis de enfermería, tienen un alto nivel de satisfacción, según diversos estudios, y son precisamente los que eligieron DP domiciliaria los que más información recibieron", recuerda Juan Carlos Julián, gerente de la Fundación Renal Alcer.

*La aplicación real del concepto de tratamiento integrado en el que el paciente pase, en función de su evolución, de DP domiciliaria a trasplante o hemodiálisis de una forma natural y manteniendo la continuidad asistencial.

El libro ‘La Diálisis Peritoneal en la Planificación Integral del Tratamiento Sustitutivo Renal’ está disponible en la página web de Alcer (www.alcer.org), para que los especialistas y pacientes puedan consultarlo libremente.

Se estima que el 10% de la población adulta sufre algún grado de enfermedad renal crónica

Se estima que el 10% de la población adulta sufre algún grado de ERC, además, un número importante de pacientes con ERC están sin diagnosticar. Aproximadamente alrededor del 20% de la población mayor de 60 años tienen insuficiencia renal, porque no efectúan controles de función renal, o bien porque padecen una ERC oculta, tienen enfermedad renal aunque las creatininas séricas están en el rango de normalidad del laboratorio. En pacientes hipertensos o con diabetes mellitus, la prevalencia de insuficiencia renal puede llegar a alcanzar cifras más altas, del 35 al 40%.
Durante los últimos años se han realizado diversos estudios que han confirmado que la detección precoz de los pacientes con enfermedad renal y la adecuada derivación a nefrología mejora la morbilidad a largo plazo.
Dada la creciente preocupación respecto a la ERC y a los elevados índices de morbilidad, desde la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y desde la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) se ha elaborado un documento de consenso en el que se aúnan varias recomendaciones para hacer frente a esta patología.
En el documento de consenso se han protocolizado el seguimiento de la ERC en atención primaria y nefrología, con la intención de cumplir unos objetivos determinados en función de: el estadio de la ERC en el que se encuentre el paciente, su edad, la velocidad de progresión de la insuficiencia renal, el grado de albuminuria y la aparición o no de signos de alarma. En base a estos criterios se realizará la derivación a nefrología.

En palabras de la Dra. Isabel Egocheaga, médico de familia del Centro de Salud Isla de Oza de Madrid, miembro del Grupo de Trabajo en Hipertensión Arterial de la semFYC, y coordinadora del curso, "los médicos de familia juegan un importante papel en la detección precoz de la enfermedad renal crónica. Una población que envejece es una población de la que precisamos conocer cómo funciona su riñón. Los amplios arsenales terapéuticos que manejamos en la actualidad y la frecuencia de polifarmacia en el anciano favorecen la posibilidad de yarogenia en este tipo de pacientes. Por otra parte, conocer las posibles alteraciones que acompañan a la enfermedad renal crónica, como por ejemplo, la anemia y la hiperpotasemia, y las peculiaridades en el manejo de la hipertensión o la diabetes mellitus en presencia de ERC ayudarán a establecer un adecuado seguimiento del paciente con una mejor coordinación de esfuerzos entre niveles.
Desde la perspectiva de la nefrología, el Dr. Roberto Alcázar, nefrólogo del Hospital Infanta Leonor de Madrid y Secretario de de la Sociedad Madrileña de Nefrología afirma: "La coordinación entre atención primaria y nefrología es esencial para un correcto tratamiento de los pacientes con enfermedad renal crónica. La mayoría de los pacientes con enfermedad renal crónica no precisarán seguimiento en las consultas de nefrología, siempre que exista una adecuada comunicación entre médicos de familia y nefrólogos, para resolver de forma eficiente las cuestiones puntuales que surjan en el seguimiento de estos pacientes, muchos de ellos ancianos y polimedicados".
Con el objetivo de dar a conocer las recomendaciones ofrecidas por la S.E.N. y por la semFYC en el documento de consenso, e impulsar la formación continuada en la comunidad médica, Novartis ha puesto en marcha el curso on line sobre salud renal: "Abordaje compartido de la enfermedad renal entre Atención Primaria y Nefrología", dirigido a médicos de familia, nefrólogos y otros médicos que tratan con pacientes con enfermedad renal.
Tal y como expone el Dr. Alcázar "este curso es una herramienta extraordinariamente útil tanto para médicos de familia como para nefrólogos, con el fin de mejorar la formación en la enfermedad renal crónica, para conocer mejor las posibilidades tanto de atención primaria como de nefrología en el tratamiento de los pacientes con afectación renal; y para optimizar la derivación de estos pacientes. De esta forma, aquellos pacientes que más se beneficien de la atención por nefrología, en fases avanzadas de enfermedad renal o pacientes con hipertensión refractaria, o proteinuria llamativa, o anemia importante, entre otros, puedan ser atendidos con prontitud y con un seguimiento coordinado y continuado en atención primaria".
Este curso, disponible en la web www.cursodesaludrenal.es, es una muestra más del compromiso de Novartis con la formación de los profesionales médicos para actualizar y potenciar sus conocimientos científicos y contribuir a la mejora continua de la práctica clínica.

Los farmacéuticos de Málaga colaboran con ALCER en la prevención de la enfermedad renal

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga y la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), en virtud del acuerdo suscrito entre ambas entidades, de mayo de 2009, han acordado reforzar esta colaboración mediante tres importantes actuaciones: la prevención de la enfermedad renal, mediante la toma de tensión de los pacientes en las oficinas de farmacia de Málaga y provincia y la medición de los niveles de glucosa; la distribución de trípticos de ALCER en los que se informa de esta enfermedad, y también la difusión de consejos higiénico-sanitarios y dietéticos por parte de las oficinas de farmacia. Se trata, por tanto, y en vísperas del Día Mundial del Riñón el 11 de marzo, de potenciar una asistencia farmacéutica más específica a los enfermos de riñón. A tal efecto colaboran en la Campaña titulada "Proteja sus riñones, controle la diabetes", cuyo slogan es "Endúlcese la vida, no la sangre"
En las oficinas de farmacia de Málaga y la provincia serán visibles carteles de ALCER en los que se aconseja la toma de la tensión arterial, a la vez que los profesionales de la farmacia concienciarán a los ciudadanos de la importancia de la prevención de las enfermedades renales, sus tratamientos y la problemática a la que se enfrentan los afectados y sus familias.
El acuerdo antes mencionado, entre otras iniciativas, recoge la organización de jornadas formativas para los colegiados y los ciudadanos, afectados o no, la intercomunicación de páginas web, la difusión de actividades y la puesta a disposición de la Asociación del Centro de Información del Medicamento para atender cuantas consultas se refieran a la enfermedad renal y su tratamiento farmacológico.
ALCER y el ICOFMA agradecen al Excmo. Ayuntamiento de Málaga, Área de Accesibilidad Universal, la colaboración en la difusión de la presente campaña.

***Pie de foto: El Presidente del Colegio, Javier Tudela, en el Centro, y a su derecha la Presidenta de ALCER, Josefa Gómez, acompañados de directivos de ambas entidades.

Según ALCER hay que romper el mito de que el trasplantado es una persona sana

“Basta con mirar una analítica de sangre y/o orina para darse cuenta de que el trasplantado sigue siendo una persona enferma. Hay que romper el mito de que el trasplantado es una persona sana.” De esta forma se ha manifestado Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional ALCER, con motivo de las XXII Jornadas Nacionales que han reunido en el Ministerio de Sanidad y Política Social a más de 600 enfermos renales procedentes de 50 ciudades.

¿Debe considerarse al trasplantado renal persona con discapacidad? Durante el debate que bajo este titulo fue celebrado en estas Jornadas, se puso de manifiesto cómo personas que tenían un puesto de trabajo vinculado al hecho de ser discapacitado, al ser trasplantados y perder entonces la condición de discapacitados, perdieron también su empleo. Igualmente fue comentado el caso de una funcionaria que tras aprobar su oposición y ser trasplantada no pudo acceder a su puesto porque ya no era considerada discapacitada.

¿Qué está ocurriendo en estos momentos? A la Federación Nacional ALCER que representa a 45.000 enfermos renales españoles, están llegando muchas quejas y denuncias de pacientes que ahora ven insospechadamente reducida su calificación de grado de minusvalía en los exámenes que les realizan. Desde ALCER se tiene la impresión de que en este momento de necesidad de ahorro en el gasto público, muchas Comunidades Autónomas pueden haber intensificado el rigor con que se valora el grado de discapacidad de cada trasplantado según el baremo del Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre, cosa que hace unos meses no ocurría por lo menos con la misma intensidad.

Actualmente hay España unas 14.000 personas trasplantadas que están en edad laboral y que por lo tanto viven bajo el riesgo potencial de perder su condición de discapacitados por haber recibido un órgano. Según un estudio realizado por ALCER y basado en los datos aportados por su 50 sedes provinciales, de 254 personas que al ser trasplantadas se les revisó su condición de discapacitado, al 49,6% se les retiró el certificado de minusvalía y por consiguiente perdieron todas las ventajas sociolaborales y fiscales que tenían cuando eran considerados enfermos renales antes de ser trasplantados. Además de los anteriores, otro 19,68% de nuevos trasplantados vieron reducido su grado de minusvalía.

“Desde la Federación Nacional ALCER se está pidiendo un cambio del Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre, para que los enfermos renales estén valorados de una forma justa. En España ser realizan cada año unos 2.200 nuevos trasplantes y si no se cambia la forma de valorar a estas personas, casi la mitad de ellos tendrán una nueva vida pero eso sí, sin trabajo”, ha declarado Alejandro Toledo.

El Presidente de ALCER ha expuesto como ejemplo que un paciente que esté 4 años sin trabajar porque tiene que ir a dializarse, no puede volver de golpe a su empresa porque esta no le ha guardado durante tanto tiempo su puesto de trabajo. “La enfermedad renal manda a la gente al paro y una vez trasplantado, el Estado los quiere devolver a la vida laboral activa, pero el mercado no está dispuesto a aceptarlos. Personas que llevan 15 o 20 años sin trabajar tienen en su curriculum un “agujero vacío” demasiado grande como para que las empresas les vuelvan a contratar”, ha declarado Alejandro Toledo.

Lo que no se entiende desde ALCER es por qué a los trasplantados se les quiere considerar personas laboralmente sanas, cuando tienen limitaciones físicas que en otras patologías se consideran discapacitantes: no poder hacer esfuerzos intensos, efectos secundarios de la medicación, secuelas del tiempo de permanencia en diálisis, estado de inmunodeficiencia, ingresos hospitalarios, revisiones continuas, hipertensión, trastornos del sueño, ansiedad, miedo al rechazo, etc.

No admitir que el trasplantado sigue siendo un enfermo crea un rechazo a que las empresas contraten trasplantados, porque ya no tienen los beneficios fiscales que les reportaban.

Pero sobre todo, negar que el trasplantado es un enfermo es ir en contra de la propia Medicina que lo evidencia.