#PONUNAETIQUETAPOSITIVA PARA CONCIENCIAR EN EL DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

                                    

  Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña Pon una etiqueta positiva, con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona, y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre el párkinson. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

“A veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Con la campaña “Pon una etiqueta positiva” buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad de Parkinson, y generar así espacios de confianza para que las personas con párkinson se sientan seguras para mostrarse tal y como son”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

“Pon una etiqueta positiva” pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así lo presenta el spot de la campaña, el cual es protagonizado por diferentes personas con párkinson, lanzando un potente mensaje de empoderamiento.

“Hoy es mi día y he decidido mostrarme tal y como soy”, “sé que soy única y me sienta fenomenal” y “me niego a cambiar, a dejar de sentirme bien”, son algunos de los mensajes que el colectivo lanza a través de los materiales de la campaña.

“Cuando recibes un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno. Pon una etiqueta positiva es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”, explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson. 

La campaña se desarrollará bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 6 y el 11. Además, el día 11 de abril se promueve un “acto virtual” en el que se anima a las personas a que participen en la creación de una cadena de etiquetas positivas. Toda la información de la acción virtual y la campaña se puede encontrar en www.diamundialdelparkinson.org.

La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de las 66 asociaciones de párkinson federadas, y las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, COCEMFE, Kyowa Kirin, Medtronic, Fundación ONCE, MERZ Therapeutics, Fundación Telefónica, UCB, UCB Cares y Zambon. Además, los materiales de la campaña han sido realizados gracias al espacio IKONO, que ha cedido las instalaciones para la grabación y sesión fotográfica, realizada de forma segura y cumpliendo con las medidas sanitarias necesarias.

 

El párkinson como prioridad en la agenda política

En la conmemoración del Día Mundial del Párkinson el colectivo párkinson no quiere pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en el colectivo, la Covid-19 ha afectado a las personas con párkinson, quienes han experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de párkinson se han visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las asociaciones de párkinson.

Es por ello que el colectivo párkinson, viendo en riesgo la continuidad asistencial de las personas con párkinson y la sostenibilidad de las asociaciones, reclaman que se acelere la publicación e implementación del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.

“El desconocimiento de la enfermedad también lleva a que los organismos competentes en materia sanitaria y social dejen el párkinson, y a las 160.000 familias que conviven con la enfermedad, en un segundo plano. La pandemia ha agravado esta situación, y creemos que ya es hora de darle al párkinson el espacio que se merece en la agenda política, y abordar la enfermedad de una forma efectiva, ecuánime y equitativa”, argumenta Alicia Campos.

Hace cinco años de la aprobación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS, la cual contemplaba en su segunda fase la publicación de un Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Este documento lleva más de 2 años pendiente de publicación por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente implementación por parte de las Comunidades Autónomas. “Creemos que el primer paso no es solo publicar este documento, si no destinar los recursos y la financiación necesarios para su implementación en las Comunidades Autónomas”, concluye Campos.

 

 

El evento “Pon una etiqueta positiva”

El próximo 10 de abril a las 17:30, con motivo del 11 de abril- Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson, con el apoyo de la Asociación Párkinson Alcobendas y San Sebastián de los Reyes (Alcosse) y el Ayuntamiento de Alcobendas, organiza el evento “Pon una etiqueta positiva”.

Este evento, que tendrá lugar en el Centro de Arte de Alcobendas, persigue el objetivo de visibilizar la enfermedad de Parkinson y sensibilizar sobre el impacto que la imagen social de la enfermedad tiene en las personas afectadas. El evento se realizará con aforo limitado y será retransmitido en directo a través del canal de Youtube de la Federación Española de Párkinson y la página web www.diamundialdelparkinson.org.

 

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

 

Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web https://diamundialdelparkinson.org/.  

 

 

Hoy día 22 de Julio se conmemora Día Mundial del Cerebro en todo el mundo, una de cada cien personas mayores de 60 años padece Parkinson

Hoy se conmemora el Día Mundial del Cerebro, una fecha impulsada desde hace seis años por la World Federation of Neurology (WFN), que este año se ha querido dedicar a concienciar sobre la enfermedad de Parkinson, con el objetivo de intentar mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad neurológica, así como la de sus cuidadores. 

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo, y cuya prevalencia continúa aumentando, principalmente por el aumento de la esperanza de vida. Y es que, aunque se trata de una enfermedad que afecta a personas de todas las edades, incluso a niños y adolescentes, afecta principalmente a personas mayores de 60 años: una de cada cien personas mayores de 60 años padece Parkinson en todo el mundo. 

En España, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la enfermedad de Parkinson afecta, al menos, a unas 150.000 personas, una cifra que se estima que se triplique en los próximos 30 años. Aproximadamente un 2% de los mayores de 65 años y un 4% en los mayores de 85 padecen Parkinson en España, aunque alrededor de un 15% de los casos actualmente diagnosticados en nuestro país corresponden a personas menores de 50 años.

"El objetivo de este día es crear conciencia sobre la enfermedad de Parkinson y su impacto en la sociedad, pero también para que, en todo el mundo, se haga un esfuerzo por reconocer los síntomas del Parkinson de una forma precoz, así como a mejorar el acceso a la atención neurológica de calidad y los tratamientos de los que disponemos en la actualidad", destaca el Dr. Pablo Mir, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. “Porque pesar de que el diagnóstico temprano y el acceso a un tratamiento efectivo son vitales para ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida, más de un 25% de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson en todo el mundo fueron inicialmente diagnosticadas erróneamente y muchos síntomas de la enfermedad de Parkinson aún son poco reconocidos y no se tratan adecuadamente. Por lo que en este Día Mundial del Cerebro se insiste en la necesidad de mejorar los estándares de atención en todo el mundo”.

En España, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico correcto. Además la SEN estima que más del 50% de los nuevos casos que se producen cada año, están actualmente sin diagnosticar, principalmente por una identificación incorrecta de los principales síntomas de esta enfermedad.  

“Hay que tener en cuenta que aunque los problemas motores sean los síntomas más característicos de esta enfermedad, ésta también puede manifestarse en trastornos cognitivos, gastrointestinales, autonómicos, sensitivos o del sueño”, explica el Dr. Pablo Mir. “Y si solo se reconocen los problemas motores, estaremos diagnosticando tarde o erróneamente a un 30-40% de los pacientes con Parkinson que no presentan temblor, o al 40% de los pacientes en los que la primera manifestación del Parkinson es la depresión”.

Con la conmemoración del Día Mundial del Cerebro 2020 la SEN se une, junto a más de un centenar de organizaciones de todo el mundo, a apoyar la promoción de una mejor atención al paciente, así como a fomentar la educación e investigación en Parkinson. Ya que, como señalan desde la WFN, el acceso a atención neurológica de calidad o a los tratamientos es algo que no está disponible en muchas partes del mundo. Además, se necesitan recursos para ayudar a descubrir la causa, el inicio, la progresión y el tratamiento de esta enfermedad.

En este Día Mundial del Cerebro, con el lema “Juntos para acabar con la enfermedad de Parkinson”, se anima a que personas de todo el mundo se unan en la lucha contra esta enfermedad mediante el uso de los hashtags #WorldBrainDay y #WBD2020.

11 de abril: Día Mundial del Parkinson: Al menos un 28% de los pacientes con Parkinson están sin diagnosticar

• En España existen al menos a 150.000 personas afectadas por Parkinson.
• Cada año, en España, se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson.
• El 15% de los casos se dan en menores de 50 años y existen casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia. 
• Actualmente, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico.
• En un 40% de los casos, la primera manifestación del Parkinson es la depresión.
• El coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales.

El 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurológica, crónica y progresiva que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta en España al menos a 150.000 personas. Es, además, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país tras la enfermedad de Alzheimer.

“Tanto la incidencia y como la prevalencia del Parkinson se ha incrementado de manera considerable en las últimas décadas y lo seguirá haciendo en los próximas décadas. Tal es así que estimamos que dentro de 30 años estas cifras podrían triplicar las actuales”, señala el Dr. Pablo Mir Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. “Este incremento es debido, fundamentalmente, al aumento de la esperanza de vida, los avances diagnósticos y terapéuticos, y un mejor conocimiento la enfermedad tanto social como científico. Pero sin embargo, sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada”.

Cada año, en España, se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson. No obstante, la SEN estima que al menos un 28% de  los afectados están sin diagnosticar y hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad. Además, actualmente, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico.

“Hay que tener en cuenta que generalmente se asocia a la enfermedad de Parkinson a síntomas motores: principalmente temblor, rigidez, bradicinesia, trastornos de la marcha y del equilibrio….Sin embargo, actualmente se sabe que un 30-40% de los pacientes no presentan temblor y que en muchas ocasiones, antes del comienzo de los síntomas motores, se presentan otros muchos síntomas como trastornos cognitivos, del estado de ánimo, gastrointestinales, autonómicos, del sueño, etc. Identificar correctamente los síntomas de esta enfermedad es el primer paso para poder mejorar los tiempos de diagnóstico”, explica el Dr. Pablo Mir.

Y es que, en un 40% de los casos, la primera manifestación del Parkinson es la depresión, aunque también puede manifestarse en problemas de memoria, estreñimiento, pérdida de olfato, alteraciones urinarias, disfunción sexual, y, de forma muy habitual, trastornos del sueño.

Por otra parte, el Parkinson tampoco es una enfermedad exclusiva de personas mayores. Si bien en España el 70% de los pacientes diagnosticados con Parkinson superan los 65 años, el 15% de los casos se dan en menores de 50 años e incluso se pueden encontrar pacientes en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia. 

“El envejecimiento constituye el factor no modificable más importante para padecer  Parkinson, porque es una enfermedad relacionada claramente con el incremento de la edad: mientras que 2% de los mayores de 60 años padecen Parkinson, en mayores de 80 años, la enfermedad alcanza  al 4%”, comenta el Dr. Pablo Mir.  “Pero aunque aún no están claros todos los factores que llevan a un paciente a desarrollar la enfermedad existen también otros factores de riesgo”.

Es el caso de la genética, aunque las formas familiares sólo representan alrededor del 5% de los casos de Parkinson, porque ya han sido descritas 22 mutaciones que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares y un 5% de las formas esporádicas; el sexo, ya que las mujeres suelen presentar una tipología de la enfermedad más benigna, con una tasa de empeoramiento motor más lenta; o la exposición a ciertos factores externos, que algunos estudios ha apuntado a ciertos tóxicos y/o a traumatismos craneoencefálicos.

Aunque el diagnóstico de la enfermedad sigue siendo fundamentalmente clínico, hay pruebas complementarias que pueden realizarse ocasionalmente con objeto de resolver casos dudosos. Además, cada vez está adquiriendo mayor peso la investigación de biomarcadores que facilitarían el diagnóstico en fases precoces de la enfermedad. No obstante, es necesario identificar también biomarcadores con valor pronóstico, es decir, que permitan conocer con un alto grado de certeza como va a ser la evolución de un paciente diagnosticado de Parkinson así como su posible respuesta a las diferentes terapias, dado que la evolución es muy variable de unos pacientes a otros.

“El diagnóstico correcto y temprano de la enfermedad es un requisito fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente porque afortunadamente contamos con tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que ha resultado de gran utilidad. Sobre todo en etapas tempranas de la enfermedad, tanto para los síntomas motores como los no motores”, destaca el Dr. Pablo Mir. “Hay que tener en cuenta, además, que tanto los síntomas motores como los no motores pueden ser igual de incapacitantes y, por lo tanto afectarán gravemente a la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. Y también que cada paciente desarrollará la enfermedad de una forma distinta, por lo que el tratamiento debe ser individualizado y multidisciplinar”.

Actualmente, el coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales y aunque la discapacidad motora y las complicaciones motoras los factores que tienen mayor impacto en los costes directos de la enfermedad, son los síntomas no motores la principal causa de morbilidad e institucionalización en los pacientes en España.

El número de afectados por la enfermedad de Parkinson se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050

El día 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa y crónica que afecta, en España a unas 120.000-150.000 personas. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer.

El Parkinson también es, tras el Alzheimer, el segundo diagnóstico neurológico  más frecuente entre los mayores de 65 años. Y es que el  2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen Parkinson en España. No obstante, el Parkinson no es una enfermedad exclusiva de personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.

“Aunque el origen de la enfermedad de Parkinson aún se desconoce, al igual que ocurre con la mayoría de enfermedades neurodegenerativas crónicas,  se cree que su aparición surge por una combinación de factores de riesgo no modificables, como el envejecimiento o factores genéticos. No obstante las formas familiares sólo representan alrededor del 5% de los casos. La exposición a ciertos factores ambientales podría incrementar o disminuir el riesgo del Parkinson, pero el conocimiento de estos factores aún no es lo suficientemente amplio y se han encontrado resultados contradictorios en muchos estudios”, explica el Dr. Javier Pagonabarraga Mora, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

En España, la prevalencia y la incidencia del Parkinson se ha incrementado considerablemente en las últimas décadas, fundamentalmente por el aumento de la esperanza de vida, los avances diagnósticos y terapéuticos y a una mayor sensibilización respecto a esta enfermedad, ya que es cada vez más conocido que es una enfermedad frecuente, tratable y que requiere de un diagnostico lo más temprano posible. Por esa razón la SEN estima que el número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.

El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en nuestro país tienen más de 65 años y, actualmente, en España, se diagnostican cada año unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson. No obstante, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico y se cree que hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad.

“La enfermedad de Parkinson es una enfermedad caracterizada principalmente porque los pacientes presentan temblor de reposo, rigidez, pérdida de habilidad o rapidez para realizar funciones motoras, trastornos posturales y/o trastorno de la marcha. Sin embargo, un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 5 y 10 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad, como son la pérdida de olfato, el trastorno de conducta del sueño REM y la depresión. Conocerlos e identificarlos puede ser clave para poder mejorar los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad”, señala el Dr. Javier Pagonabarraga.

Síntomas no motores como la depresión, el estreñimiento, alteración del olfato o trastorno de conducta del sueño REM podrían actuar como marcadores precoces de la enfermedad en el caso de disponer de fármacos neuroprotectores. El estreñimiento puede aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad hasta en el 80% de los pacientes, la pérdida involuntaria de saliva en hasta el 75% y los trastornos del sueño afectan hasta un 90% los pacientes, especialmente en las fases avanzadas de la enfermedad. Síntomas como la ansiedad, depresión o estreñimiento son más frecuentes en las mujeres que en los hombres, mientras que la somnolencia diurna, la producción excesiva de saliva y la disfunción sexual son más prevalentes en los hombres. Hay que tener en cuenta, además, que en el 30-40% de los casos los pacientes no presentan temblor.

“La levodopa continúa siendo una opción terapéutica fundamental en la enfermedad, y la gran mayoría de los pacientes tratados responden muy satisfactoriamente”, destaca el Dr. Javier Pagonabarraga. “No obstante, el tratamiento de la enfermedad de Parkinson se basa en combinar la levodopa con los otros fármacos que potencian la funcionalidad de los sistemas cerebrales dopaminérgicos. Cuando el tratamiento con diferentes fármacos dopaminérgicos se complica con fluctuaciones motoras y discinesias, los pacientes también pueden disponer de otras terapias más invasivas, como la bomba de apomorfina, la infusión intraduodenal de levodopa o la estimulación cerebral profunda”.  

La apomorfina en infusión subcutánea (ASBI), la bomba de infusión duodenal continua de levodopa/carbidopa (IDL) y la estimulación cerebral profunda (ECP) están claramente establecidas como alternativas terapéuticas seguras, eficaces e indicadas cuando aparecen complicaciones motoras incontrolables con el tratamiento farmacológico.

Por otra parte, señalar que los pacientes con enfermedad de Parkinson ingresan en el hospital con mayor frecuencia y el tiempo de hospitalización suele ser más prolongado. Entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson requieren un ingreso hospitalario anual y el motivo del ingreso es a menudo diferente de su enfermedad, por lo que no son atendidos en los Servicios de Neurología. Esto hace que las complicaciones durante su estancia en el hospital sean frecuentes: Un reciente estudio europeo señalaba que el 21% de los pacientes experimentaron un empeoramiento de los síntomas motores durante el ingreso, el 33% sufrió una o más complicaciones y el 26% no recibió correctamente el tratamiento para su enfermedad.

“Los numerosos síntomas motores y no motores que conlleva esta enfermedad, junto con las diversas complicaciones que pueden surgir, hacen que el manejo de la enfermedad de Parkinson no sea sencillo. Puesto que estos pacientes precisan de un manejo adecuado, éste debería realizarse desde las Unidades especializadas de Trastornos del Movimiento”, concluye el Dr. Javier Pagonabarraga.

BIAL lanza una campaña internacional con motivo del Día Mundial del Párkinson

  Imagina que no eres capaz de controlar tu propio cuerpo. En tu mente nada ha cambiado, pero tu cerebro parece haber olvidado cómo decirle a tu cuerpo que realice tareas como atarte los zapatos o usar un cepillo de dientes. 

Eso es lo que se siente al vivir con el párkinson, un verdadero reto para los 10 millones de personas con este diagnóstico en todo el mundo. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Para los que viven con estos síntomas y para sus familiares, el párkinson va más allá de los síntomas físicos: también implica una pérdida de independencia.

Para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y ayudar a la gente a que no pierda su autoestima, Bial ha invitado a personas con párkinson a participar en un vídeo que los retrata dando lo mejor de sí mismos, centrándose en lo que pueden hacer en lugar de en lo que no pueden hacer: abotonarse la camisa, maquillarse, atarse los zapatos o incluso bailar y tocar la guitarra. Sencillas tareas diarias acompañadas de una melodía alegre y feliz creada especialmente para la campaña.

Antonio Portela, CEO de BIAL, explica el tono positivo de la campaña: "El párkinson puede cambiar mucho la vida de las personas, pero es muy importante que no pierdan su autoestima. Por eso queríamos hacer algo distinto a los retratos negativos de las personas con esta enfermedad y mostrarle a todo el mundo lo que pueden hacer. Esperamos poder inspirar y empoderar a los millones de personas que viven con los síntomas del párkinson para que nunca renuncien a su dignidad. El objetivo de BIAL es mejorar la vida de las personas con párkinson."

La campaña se lanzará oficialmente en abril, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra el 11 de abril, y aparecerá en el sitio web y las redes sociales de BIAL, así como en las redes sociales de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA).

11 de abril: Día Mundial del Párkinson: «Las TIC nos pueden ayudar en el diagnóstico precoz del párkinson»

Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) son una buena herramienta para disminuir los efectos del deterioro cognitivo de los pacientes con párkinson y mejorar su calidad de vida. Actualmente, muchos especialistas en esta enfermedad neurodegenerativa están utilizando técnicas de estimulación que tienen un impacto positivo en determinados tipos de pacientes y que permiten desde la estimulación cognitiva a la rehabilitación de la marcha y otras habilidades motoras.

Asimismo, las TIC también pueden ayudar a detectar antes la enfermedad, hecho relevante teniendo en cuenta que se calcula que más de la mitad de los enfermos tardan una media de 1 a 5 años en ser diagnosticados desde que aparece el primer síntoma. Esta detección precoz de la enfermedad se puede realizar, por ejemplo, con el desarrollo de aplicativos informáticos, que monitorizan la calidad del movimiento o la escritura.

Según Jaume Kulisevsky, director de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC (Universitat Oberta de Catalunya), «todavía tenemos que investigar mucho para conseguir diagnosticar antes la enfermedad y poder tratarla mejor, para conseguir que la degeneración neuronal sea más lenta. Las TIC nos pueden ayudar en este diagnóstico precoz, para que los fármacos puedan dar mejores resultados, así como en el tratamiento, para ofrecer mejor calidad de vida a los pacientes».

Jaume Kulisevsky es una referencia estatal y mundial en enfermedades neurodegenerativas. Es director del Instituto de Investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y creador de la Unidad de Párkinson y Movimientos Anormales del Servicio de Neurología de este centro hospitalario. Autor de más de 200 artículos científicos, participa habitualmente como ponente en los principales congresos mundiales sobre esta enfermedad, como el Alzheimer's & Parkinson's Diseases Congress, que se ha celebrado recientemente en Niza, o la reunión mundial de la Movement Disorders Society, que se celebrará en junio en San Diego.

Datos en España

El 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología, afecta a entre 120.000 y 150.000 personas en España. Cada año se detectan 10.000 casos nuevos de párkinson, la segunda patología neurodegenerativa, tras el alzhéimer.

Esta enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso afecta a las zonas del cerebro encargadas del control y coordinación del movimiento y del equilibrio. El temblor es el síntoma más común, pero los pacientes también padecen otros como dificultades en la marcha, rigidez muscular o lentitud en los movimientos. El párkinson también puede provocar depresión, ansiedad, irritabilidad, demencia, trastornos del sueño, hormigueo en las extremidades, disfunción olfatoria, etc.

El 70 % de las personas que padecen párkinson tiene más de 65 años, pero un 15 % de los pacientes no supera los 45 años. Hay muy pocos casos, sin embargo, de enfermos en la infancia y la adolescencia.

Aunque se desconoce el origen de la enfermedad, exceptuando los casos inducidos por traumatismos, drogodependencias y medicamentos, el descubrimiento de formas hereditarias está contribuyendo de manera muy importante al conocimiento de los mecanismos que llevan a la muerte de las células y a la búsqueda de nuevos medicamentos.

Es fácil explicar el párkinson a tus hijos si sabes cómo

La primera noción que hay que tener sobre el párkinson es que es una enfermedad que cuando aparece, no solo afecta a un individuo, sino a toda su familia y a su entorno más cercano. En este sentido, los niños son un grupo especialmente delicado que no podemos olvidar y al que es necesario explicar de una forma clara, didáctica y entretenida en qué consiste la enfermedad que está afectando a su madre, a su tío, a su abuelo o al padre de su mejor amigo.
"¿Quién es Parky?", editado por UCB Pharma, es un libro concebido para los más pequeños en el que se recogen explicaciones sencillas sobre por qué su familiar ya no puede sonreír, atarse los cordones, abrocharse la camisa, peinarse, escribir cosas legibles o mantenerse en pie con estabilidad. A través de los diálogos entre el pequeño Colt y su osito de peluche Parky, el niño va descubriendo todos los síntomas que padece su madre, recientemente diagnosticada de párkinson. Parky, poco a poco, logra explicar a Colt porqué su madre parece siempre enfadada y qué es lo que puede hacer él para ayudarla y demostrarle su cariño.

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, UCB Pharma presentará este libro junto con la Asociación Parkinson Madrid, el día 7 de abril en La Casa Encendida de Madrid a las 17.00h. Las personas asistentes podrán conseguir un ejemplar gratuito ese mismo día, y todas aquellas interesadas podrán solicitar gratuitamente un ejemplar a través de la misma asociación, gracias a la donación realizada por UCB Pharma de 2.000 ejemplares a esta entidad.
Kay Mixson Jenkins, autora de "¿Quién es Parky?", desarrolló la enfermedad de Parkinson a los 34 años. Hoy por hoy, es coordinadora para el estado de Georgia de la Parkinson’s Action Network, es la fundadora de la iniciativa Parkinson’s in the Park y la representante de pacientes jóvenes con párkinson de South Georgia, además de pertenecer al programa de "Embajadores de la Enfermedad de Parkinson" de UCB Pharma, entre otras actividades.

El párkinson es un trastorno degenerativo crónico que afecta a la capacidad de movimiento del cuerpo humano. En la actualidad, se asocia mayoritariamente a personas mayores de 70 años; sin embargo, existe un importante grupo de pacientes menores de 50 años afectados por el párkinson. Aunque a día de hoy, no se ha descubierto ni las causas ni su cura, en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

**Cualquier persona interesada puede contactar con la Asociación Parkinson Madrid a través del teléfono 91 434 04 06 o de la web www.parkinsonmadrid.org

La Semana del Párkinson de UCB Pharma acerca a la sociedad la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente de España

El próximo 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson con el objetivo de recordar que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia en nuestro país, después del Alzheimer, puesto que en la actualidad se calcula, a falta de estudios epidemiológicos recientes, que afecta a un total de 150.000 españoles. Con motivo de este día, la Semana del Párkinson de UCB Pharma engloba diversas actividades dirigidas a pacientes y a la población general, como la presentación del libro "¿Quién es Parky?", dirigido a los más pequeños para explicarles la enfermedad.
Descubierta en 1817, pese a todos los avances logrados en el campo de la neurociencia, todavía hoy no se han podido detectar sus causas ni su posible cura y se calcula que aproximadamente el 30% de los pacientes está aún sin diagnosticar. Se trata de un trastorno degenerativo crónico que afecta a la capacidad de movimiento del cuerpo humano.
Aunque el párkinson se asocia mayoritariamente a personas de avanzada edad, existe un importante grupo de pacientes menores de 50 años. Cuando se diagnostica, esta enfermedad no solo afecta a un individuo, sino a toda su familia y a su entorno más cercano. Por esta razón, coincidiendo con las jornadas lúdicas para pacientes de la Asociación Parkinson Madrid se presenta, el libro "¿Quién es Parky", editado por UCB Pharma, a través del cual la enfermedad se convierte en un osito de peluche llamado "Parky", que le explica a los más pequeños, en un lenguaje claro y optimista, en qué consiste la enfermedad que está afectando a su madre, a su tío o al abuelo de su mejor amigo. Esta actividad se llevará a cabo el próximo día 7 de abril, a las 17.00 horas, en la Casa Encendida de Madrid por el director médico de UCB Carlos Cara y el presidente de la Asociación. Todos aquellos que estén interesados podrán acudir al evento y se hará entrega de un ejemplar gratuito. Por su parte, UCB Pharma donará 2.000 ejemplares a la Asociación Parkinson Madrid para todos aquellos miembros que lo soliciten.

Además, para dar a conocer y concienciar a toda la sociedad sobre la importancia de estar bien informados acerca de esta enfermedad, la Asociación Parkinson Madrid ubicará varias mesas informativas a pie de calle en varios centros comerciales de El Corte Inglés durante los días 9, 12 y 13 de abril. Dos de estas mesas, en las calles Princesa y Goya de Madrid, estarán presididas por miembros del programa de pacientes "Embajadores del Párkinson de UCB Pharma" que atenderán las consultas de todos los ciudadanos interesados en esta patología.
El párkinson, al igual que otras enfermedades neurodegenerativas de alta prevalencia, está pendiente de soluciones que disminuyan su frecuencia, progresión e impacto en el individuo, en su entorno inmediato y en la sociedad. En este sentido, el diagnóstico precoz de la enfermedad es especialmente relevante, puesto que a día de hoy, es frecuente encontrar casos que muestran intervalos de uno o dos años, o incluso más tiempo, entre el comienzo de los síntomas y el diagnóstico. Con el fin de ofrecer información de primera mano y resolver todas las dudas, también la Federación Española de Párkinson y UCB Pharma celebran, durante la jornada del 14 de abril, una reunión de pacientes en la que participarán Embajadores del Párkinson de UCB y la neuróloga Angels Bayés, directora de la Unidad de Párkinson de la Clínica Teknon de Barcelona para abordar "La calidad de vida en la enfermedad de Parkinson".