European e-patient Report 2015: una nueva forma de entender la enfermedad y los pacientes

Personas Que conviven con una enfermedad (www.personasque.es), la plataforma de internet para e-pacientes líder en España, publica hoy los primeros resultados de European e-patient Report 2015, un estudio que analiza las interacciones y comentarios anónimos de sus usuarios registrados en toda Europa con el fin de ofrecer información del paciente desde el punto de vista social y de su día a día, más allá de lo que sucede en el ámbito médico y hospitalario. El objetivo de este informe es divulgar una nueva forma de entender tanto a la enfermedad como a los pacientes. Para ello, en esta entrega que hoy se presenta, se ofrece una visión de la tipología social de las enfermedades, así como de los tipos de usuarios que se pueden identificar actualmente en la plataforma. Las enfermedades desde el punto de vista social La enfermedad forma parte de nuestra vida y, por ello, tiene una dimensión social, tanto para los pacientes como para las personas que los rodean. Pero las actitudes y emociones varían según el tipo de enfermedad, lo que hace que se establezcan criterios de segmentación y agrupación diferentes en base a ellos. De acuerdo con los datos extraídos de European e-patient Report 2015, la forma con la que se convive con las enfermedades varía según se interactúa con los demás y según cómo esta es percibida socialmente por los grupos que la forman. Así, podríamos identificar. De estigma social: Son percibidas negativamente en los colectivos y en la opinión pública y predominan sentimientos de rechazo y culpabilidad, siendo tratadas como un tabú. Las interacciones giran en torno a temas sociales (39% de las conversaciones) seguidas por temas psicológicos y de aceptación (11%) ydiagnóstico (9%). En este grupo se englobarían la esquizofrenia, la infertilidad, la psoriasis, el trastorno bipolar y el VIH. Incapacitantes: En este grupo se incluirían la artritis, la diabetes, el cáncer de ovario, la epilepsia, la leucemia aguda, el cáncer de piel y los trasplantes.Aunque los tratamientos y síntomas de cada una de estas enfermedades son diferentes, sí que se percibe en las comunidades un hilo conductor en cuanto a laincapacidad de los pacientes de hacer tareas cotidianas. De este modo, las interacciones relacionadas con el diagnóstico (25%), los síntomas (26%) y la medicación (20%) constituyen el grueso de las consultas. Por el contrario, aquellas interacciones relacionadas con los profesionales de la salud (5%) y las organizaciones de pacientes (8%) son las de menor interés. De sospecha o prevención: Son aquellas enfermedades que o bien han sidotransmitidas por un contacto sexual o bien por una transfusión de sangre. En ellas existe un cierto desconocimiento por parte de los afectados de la la enfermedad o de sus síntomas. Por lo tanto, aquellas conversaciones más frecuentes son las que hablan de diagnóstico (30%) y de síntomas (18%), observándose que no existe la creación de lazos o relación entre los usuarios, siendo por lo tanto una comunidad muy instrumental. En este segmento se encontrarían la Hepatitis o el Virus del papiloma humano (VPH). Subestimadas: Este grupo, que abarca enfermedades como las alergias, la celiaquía, la depresión o la obesidad, se caracteriza por percibirse socialmente como enfermedades que no son serias ni críticas, sino dolencias menores. Elcomportamiento de los usuarios registrados en la plataforma es bastante homogéneo con un alto sentimiento de comunidad, en las que el diagnóstico(22%), los síntomas (21%) y los aspectos psicológicos (19%) son los más destacados frente a medicación (2%) y dieta / alimentación (8%). Enfermedades relacionadas con la edad: Este es el caso del alzhéimer, la fibrilación auricular o la leucemia crónica. En este grupo la figura del cuidadores particularmente relevante, por lo que sensación de comunidad es mucho más fuerte. Destacar que además de temas como diagnóstico o síntomas los relacionados con aspectos psicológicos han supuesto el 12% de las conversaciones, ya que los usuarios buscan consejos, demandando apoyo y ayuda. Tipos de usuarios en las comunidades Para entender una comunidad y cómo esta se comporta hay que conocer a los usuarios yel rol que juega cada uno dentro de las conversaciones. A través de este estudio ha sido posible comprobar que en las comunidades existen un total de seis tipos de usuarios diferentes, con diferentes posiciones: Líderes (suponen el 3% de la comunidad en España): Son aquellos consideradosreferencia o autoridad por su forma de actuar. Sus interacciones tienen un peso en la comunidad y contribuyen a su desarrollo, compartiendo contenido y respondiendo preguntas sobre cómo funciona. Socializadores (son el 18%): Son activos a la hora de construir relaciones entre los usuarios de la comunidad, manteniendo los lazos que la sostienen. Aunque son muy activos, no son tan visibles como los líderes. Potencian el diálogo, el intercambio de las opiniones y trabajan muy de cerca con los líderes. Observadores (50%): Están presentes en la comunidad pero en un segundo plano y de forma silenciosa. A través de la observación de su comportamiento, conocemos que están ahí por el número de conexiones que tienen, pero sin dar señales de ello. En ocasiones, revelan su presencia al poner de manifiesto en la comunidad un tema de su interés. Nuevos usuarios (21%): Son nuevos usuarios que se unen a la comunidad, manteniendo un comportamiento precavido y actuando con mesura por falta de experiencia. Profesionales (5%): Formado por el equipo de Personas Que y voluntarios del mundo de la salud que participan activamente (nutricionistas, terapeutas, psicólogos…). Ofrecen consejos y recomendaciones técnicas a otros usuarios. Monitorizados (3%): Son usuarios que debido a su comportamiento, están identificados y se encuentran bajo vigilancia con el fin de que cumplan las condiciones de uso de la plataforma. Estaría compuesta por usuarios controvertidos (generan controversia, mantienen un comportamiento provocativo y hacen sentir al resto de los usuarios incómodos) y spammers (buscan auto-promoción o promocionan productos de terceros previa creación de una audiencia a su alrededor).

Con motivo del Día Mundial contra el cáncer Personas Que entrevista al investigador Manel Esteller

Con motivo de la celebración del Día Mundial contra el Cáncer, el equipo de Personas Que ha querido entrevistar a Manel Esteller, referente internacional en el campo de la epigenética, disciplina que permite explicar cómo personas con el mismo material genético (el mismo ADN) pueden o no desarrollar diferentes enfermedades. En la actualidad, Esteller trabaja como director del Programa de Epigenética y Biología del IDIBELL, profesor de genética en la Universidad de Barcelona y profesor de investigación ICREA. Su trabajo ha sido decisivo para demostrar que todos los tumores humanos tienen en común una alteración química concreta, descubrimiento que ha resultado clave en la creación de biomarcadores de la enfermedad y que ha facilitado la aparición de los tratamientos personalizados. De todo esto: de los nuevos fármacos en cáncer, de las estrategias necesarias para reducir las muertes por cáncer y de los avances más significativos en el manejo de esta enfermedad nos ha hablado en esta interesante entrevista. LEER ENTREVISTA http://www.personasque.es/revista/publicaciones/manel-esteller-cada-ano-aumenta-un-2-el-porcentaje-de-personas-que-superan-un-cancer En Personas Que creemos que para crear una sociedad que conviva mejor con la enfermedad es importante ofrecer información sobre esta y concienciar a la ciudadanía. Por eso, en el Día Mundial contra el Cáncer queremos aportar nuestro granito de arena entrevistando a una de las personas que más conocen sobre esta enfermedad en nuestro país. Además, queremos recordar que nuestra plataforma está a disposición de todas aquellas personas que conviven con una enfermedad con cuatro secciones:‘Comunidad’, donde los usuarios pueden conversar con otras personas en su misma situación y consultar sus dudas médicas, ‘Centro de datos’, diseñado para llevar el control de la enfermedad a través de diferentes variables; ‘Aplicaciones’ para llevar un control de la enfermedad en cualquier momento y lugar; ‘Experiencias’, donde las personas tienen la posibilidad de compartir lo que han aprendido conviviendo con la dolencia; y ‘Revista’, un espacio para encontrar información relacionada con toda la actualidad del mundo de la Salud. La plataforma cuenta ya con nueve enfermedades disponibles para todas aquellas personas que conviven de una u otra forma con: el alzhéimer, la artritis, la diabetes, la epilepsia, la leucemia mieloide crónica, la psoriasis, los trasplantes, el trastorno bipolar yla esquizofrenia.

'Personas Que es una plataforma dirigida a quienes de una u otra forma conviven con una enfermedad. Una iniciativa desarrollada en colaboración con asociaciones de pacientes, sociedades médicas, de enfermería y cuidadores profesionales, que cuenta con el apoyo de empresas e instituciones. Entre todos queremos construir una sociedad que conviva mejor con la enfermedad.   Personas Que es una marca propiedad de People Who Global. © People Who Global. http://www.peoplewhoglobal.com   Fuentes: 1. OncoBarómetro, Percepción y conocimiento de factores de riesgo de cáncer. Mayo 2012 2. ‘Cancer Epigenomics: From knowledge to applications’. Manel Esteller

La plataforma `Personas Que busca dar el máximo apoyo al paciente de esquizofrenia y a su entorno familiar

Personas Que (www.personasque.es), la plataforma online dirigida a quienes de una u otra forma conviven con una enfermedad, añade la esquizofrenia en su plataforma. Gracias a esta nueva incorporación, que cuenta con el respaldo de Otsuka - Lundbeck, así como de la asociación de amigos, familiares y personas con esquizofrenia Amafe, aquellas personas que tienen esquizofrenia, aquellas que cuidan de alguien que la tiene o simplemente que se interesan por la enfermedad podrán contar con un espacio en el que poder conocer más sobre la esquizofrenia, compartir su experiencia y entrar en contacto con otros en su misma situación. La esquizofrenia afecta aproximadamente al 1% de la población adulta de Europa y Estados Unidos y aproximadamente a 24 millones de personas en todo el mundo. En Europa se calcula que 4,4 millones están diagnosticadas de los cuales 400.000 son españoles. Se trata de una enfermedad que ha estado y sigue estando rodeada de muchos estigmas y desconocimiento. Por esta razón, uno de los objetivos de la plataforma Personas Que es derribar las barreras y eliminar los estigmas existentes en la sociedad, ofreciendo un punto de encuentro para todas aquellas personas que de una forma u otra conviven con la esquizofrenia. Disponible ya a través de www.personasque.es/esquizofrenia, la plataforma pone a disposición de los usuarios tres secciones: Comunidad, donde las personas pueden interactuar con otras en su misma situación, consultar dudas y hacerse miembro de grupos con intereses comunes o asociaciones de pacientes;  Experiencias, un espacio donde los usuarios pueden escribir artículos basados en sus propias vivencias o leer lo que otras personas han aprendido de su relación con la enfermedad; y Revista, creada para informar de toda la actualidad relacionada con la esquizofrenia. Con motivo del lanzamiento de esquizofrenia, Personas Que ha elaborado, como viene siendo habitual, un vídeo de un minuto que resume las principales etapas por las que pasa una persona que ha sido diagnosticada con esta enfermedad. Además de las fases, el vídeo pretende transmitir un mensaje clave a todas aquellas personas que conviven con la esquizofrenia: la importancia de la psicoterapia, la medicación y el apoyo de la familia. ¿Quieres conocer al protagonista de nuestro vídeo? Ver vídeo: www.personasque.es/esquizofrenia

Personas Que conviven con la psoriasis entrevista al jefe de sección de Dermatología del Hospital La Paz en Madrid

Personas Que (www.personasque.es), la plataforma en internet dirigida a quienes de una u otra forma conviven con la enfermedad, ha entrevistado al jefe de Sección de Dermatología del Hospital La Paz de Madrid para conocer de cerca los principales avances y tratamientos existentes en torno a la Psoriasis con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. Según la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, alrededor de 125 millones de personas en el mundo tienen psoriasis o artritis psoriásica. En España, la proporción de personas que tienen psoriasis ha pasado en 15 años del 1,4% al 2,3%, lo que representa un aumento del 65%, según datos del último estudio de prevalencia publicado por la Academia Española de Dermatología y Venerología de Badalona. Cada vez son más las personas que conviven con esta enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica y lo más importante, según el Dr. Pedro Herranz, es la actitud. Así lo constata el dermatólogo a lo largo de toda su entrevista. Según explica, los tratamientos actuales son más eficaces, más asequibles y más seguros. La clave: encontrar un tratamiento personalizado y saber tratar la enfermedad en su conjunto. ¿Quieres conocer todos los detalles de la entrevista?: http://www.personasque.es/revista/publicaciones/pedro-herranz-cada-dia-tenemos-tratamientos-mas-eficaces-asequibles-y-seguros ¿Quieres conocer nuestras recomendaciones para el cuidado de personas con psoriasis y descargarte material adicional? Visita nuestra web: www.personasques.es/psoriasis Personas Que conviven con la psoriasis pone a disposición de sus usuarios tres secciones: Comunidad, donde los usuarios pueden conversar con otras personas en su misma situación, consultar dudas, hacerse miembro de grupos con intereses comunes o unirse a asociaciones de pacientes; Experiencias, donde cada persona puede escribir artículos sobre su historia personal o leer lo que han aprendido otros usuarios en su convivencia con la enfermedad; y Revista, para mantenerse al día sobre la psoriasis.