#SaludsinBulos y SOLTI colaboran para mitigar la desinformación y bulos que circulan por Internet alrededor del cáncer de mama

 

El cáncer de mama es una de las patologías sobre la que circulan más bulos de salud    Muchas pacientes acuden a la Red para informarse sobre su enfermedad y buscar recomendaciones “Las informaciones sin evidencia científica pueden retrasar el diagnóstico, interferir en el tratamiento y perjudicar el estado emocional de los pacientes”, advierte el doctor Prat, presidente de SOLTI “Es básico actuar contra esa desinformación”, apunta Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos poniendo de relieve la importancia de la colaboración entre ambas entidades

 

 

El Instituto #SaludsinBulos y SOLTI han firmado un acuerdo para colaborar en acciones que permitan desmentir las noticias falsas sobre cáncer de mama que circulan por redes sociales. “La participación de SOLTI supone una gran contribución para luchar contra las noticias falsas de salud sobre el cáncer de mama en Internet. Numerosas conversaciones que circulan en la Red sobre enfermedades tienen relación con esta patología y es básico actuar contra esa desinformación”, explica Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos. “Cáncer”, “mama”, “mujer” y “lucha” son las palabras que más usamos al hablar de cáncer de mama en redes sociales, según un estudio en el que participaron diversas asociaciones de pacientes, y en el que colaboró SOLTI. Según este trabajo, que analizó las conversaciones sobre cáncer de mama en Twitter, es importante erradicar el lenguaje metafórico bélico al hablar de la enfermedad (abarca el 17% de las conversaciones), y motivar diálogos sobre la necesidad de investigación y de erradicar bulos y mitos sobre la patología, en beneficio de las pacientes. Desde SOLTI, su presidente, el Dr. Aleix Prat (Hospital Clínic de Barcelona), advierte que “las informaciones falsas o sin evidencia científica sobre el cáncer de mama pueden retrasar el diagnóstico, interferir en el tratamiento y perjudicar el estado emocional de los pacientes. Por ello, es particularmente importante colaborar entre instituciones sanitarias, profesionales de la salud y comunicadores para combatirlas”. Entre los bulos más frecuentes sobre cáncer de mama se encuentran aquellos relacionados con alimentos con propiedades “milagrosas” o falsos mitos sobre hábitos que pueden favorecer la aparición de la enfermedad, como el uso de sujetadores con aros. Con la firma de este acuerdo, desde SOLTI se ayudará a desmentir bulos sobre cáncer de mama que remitan los usuarios a través de la página saludsinbulos.com o titulares alarmistas publicados en medios online. Además, #SaludsinBulos y SOLTI buscarán más vías de colaboración en el análisis y formación sobre el uso de redes sociales en torno al cáncer de mama.

La SEMI participa en un proyecto europeo para combatir la desinformación y los bulos sobre COVID-19

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Maldita contra la Desinformación: periodismo, educación, investigación y datos en nuevos formatos (Maldita.es) para la cooperación conjunta en un Proyecto europeo-Hub de expertos contra la desinformación sobre COVID-19.

El proyecto, impulsado por Maldita.es (España) junto a la organización de verificación Full Fact (Reino Unido) y que apoya también Google, tiene como objetivo combatir y detener la desinformación sobre COVID-19, a través del intercambio de conocimiento científico en los cinco países europeos más afectados por el Coronavirus (España, Francia, Italia, Reino Unido y Alemania), dando voz y protagonismo a los expertos y a las sociedades médicas y científicas.

En este sentido, la SEMI, como sociedad médica de referencia en el campo de la Medicina Interna en España y que aglutina a alrededor de 8.400 internistas, colaborará de manera periódica en este proyecto, aportando conocimiento científico, así como la visión experta de los profesionales de la Medicina Interna, que vertebran gran parte de la atención a los pacientes COVID-19 en España, en donde atienden al 80% de los pacientes COVID-19 no críticos hospitalizados.

En palabras del presidente de la SEMI, el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, “sumándonos a este proyecto, aunamos esfuerzos para combatir el fenómeno de los bulos y las fake news sobre COVID-19 con el conocimiento experto de los internistas y con la evidencia científica disponible, tan necesaria en estos momentos para arrojar mesura y dar una respuesta eficaz a la actual crisis sanitaria”.

Para Clara Jiménez, cofundadora de Maldita.es:  " los bulos que tienen que ver con la salud nos preocupan especialmente porque tienen un impacto directo en las personas y la salud pública y, ante la incertidumbre y el miedo de los ciudadanos, creemos que es un servicio público poner a su disposición información médica y científica".

La ingente cantidad de bulos y fake news que han circulado y circulan en la red sobre Covid-19 ha llevado incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a hablar de “infodemia” y a centrar buena parte de sus esfuerzos no solamente en la dimensión clínica del problema, sino en atajar este “contagio informativo viral” que ha entorpecido las acciones de contención y mitigación del virus.

Sin ir más lejos, cada día, Maldita.es recibe unas 1.300 consultas relacionadas con COVID-19 y, el objetivo de este proyecto, es aunar esfuerzos para ofrecer a la sociedad, precisamente, información rigurosa y avalada por expertos que ponga fin a los bulos en todos estos países, dado que la desinformación en el ámbito de la salud puede tener consecuencias peligrosas e, incluso, en los casos más extremos, poner en riesgo vidas.

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Óscar Veloso  

La mayoría de las apps de salud carecen de evidencia

La mayoría de las aplicaciones de salud carecen de la suficiente evidencia científica, según una revisión de estudios del Instituto #SaludsinBulos en colaboración con la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) con motivo de la presentación del Decálogo de prácticas recomendadas para promover la divulgación de información veraz con tecnología, en el simposio Hackeando la Sanidad este martes 17 en el Hospital Universitario La Princesa, de Madrid. Se trata de un compromiso para basar la salud digital o eSalud en información veraz y adaptarla a las necesidades y comprensión del usuario. A él se han sumado más de 30 sociedades científicas, asociaciones de pacientes, organizaciones de directivos sanitarios, prestadores de servicios de salud, y patronales de tecnología sanitaria y de laboratorios farmacéuticos.

La falta de rigor científico se ha comprobado en la mayoría de las aplicaciones revisadas por diferentes estudios. Así, el 60% de las apps relacionadas con el cáncer no distingue entre contenido científico y publicidad, según un metaanálisis publicado en Journal of Cancer Education. En él se concluye que seis de cada diez aplicaciones móviles con contenido sobre cáncer son “pobres e insuficientes” debido a que no distinguen contenido científico y publicidad; y algunas ni siquiera permiten identificar al proveedor.

“La legislación europea establece que las aplicaciones destinadas a diagnóstico o tratamiento deben ser validadas como dispositivos médicos pero muchas eluden ese requisito indicando que son sólo orientativas. Lo cierto es que la información falsa o desactualizada puede inducir a los pacientes a tomar decisiones con graves consecuencias”, indica Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos y vicepresidente de AIES.

Algunas de las aplicaciones más descargadas son las que promueven la actividad física. De éstas sólo un 20% cuenta con la participación de expertos en su desarrollo y ninguna de las apps revisadas tuvieron en cuenta la participación de usuarios durante su desarrollo, según un estudio de la Universidad College de Londres. “La participación de los profesionales de la salud en el desarrollo de aplicaciones en la mayoría de los casos proporcionaría una mejor comprensión de las necesidades del paciente y un contenido más fiable y de mayor calidad”, afirma José Miguel Cacho, vocal de AIES.

También hay que tener cuidado con las apps que informan al paciente sobre los resultados de sus pruebas de laboratorio. Así, lo indica un trabajo de la Universidad de Belgrado que denuncia la ausencia casi generalizada de la afiliación de los desarrolladores de las apps y la falta de referencias de las fuentes de información usadas en la app, lo que delataba su pobre calidad de cara al usuario.

Las apps no cuentan con el asesoramiento de expertos
Otro de los ámbitos en los que no se cuenta con los profesionales sanitarios es en el de las apps que facilitan la adherencia a los medicamentos. Según un estudio británico que analizó 681 aplicaciones, solo un 13,6% de las mismas contaron con asesoramiento de un profesional sanitario y el dato más alarmante: de todas las apps analizadas únicamente cuatro (1%) basaban su desarrollo en la evidencia científica.

Por último, en situaciones asistenciales de alto componente emocional como es el caso de los neonatos en cuidados intensivos, la revisión que se realizó de las apps para padres con información sobre esta situación encontró que el 72% no eran adecuadas, entre otras cosas por no incluir información sobre las fuentes del contenido o tener información no actualizada.

Tampoco se libran de la falta de evidencia las aplicaciones para profesionales sanitarios. Otro de los estudios se centraba en el uso de las apps FOAM (free open access medical education – apps de formación médica de libre acceso). Este tipo de aplicaciones son muy populares entre los jóvenes médicos, residentes y estudiantes de medicina. La investigación advierte que debido a su amplia gama de contenido y a la ausencia de regulación o estandarización, la información errónea puede propagarse fácilmente en este tipo de apps.

Por ello, AIES y el Instituto #SaludsinBulos han elaborado el Decálogo de prácticas recomendadas para promover la divulgación de información veraz con tecnología que se presentará durante el Simposio, este martes en el Hospital Universitario de La Princesa.  Más de 30 sociedades científicas, entidades y empresas tecnológicas se han adherido a este código de conducta para erradicar la infoxicación en salud. “La ausencia de certificación de las apps de salud y la gran cantidad de oferta en el mercado se ha convertido en un problema. La información errónea e incluso falsa abunda en estos productos que no suelen contar con ningún profesional sanitario para su desarrollo”, añade Mateos.

***Por ello, AIES y #SaludsinBulos presentan este martes el Decálogo de prácticas recomendadas para promover la divulgación de información veraz con tecnología:

1) Escuchar. Conocer las necesidades de información de los usuarios. Es necesario conocer a los usuarios destinatarios de la información, sus necesidades y entorno. En todas las iniciativas hay que tener presente los problemas que pretende resolver y los beneficios que se esperan.
2) Solucionar. Adquirir el compromiso de resolver un problema con la información veraz. Investigar la naturaleza de las necesidades de información de los usuarios, cómo las están satisfaciendo actualmente y facilitar información veraz para resolverlas. Tener en cuenta los factores clínicos, prácticos y emocionales que pueden afectar la aceptación, la adopción y el uso continuado.
3) Diseñar. Incluir el diseño de la información en el proceso inicial de la solución.
Planificar el desarrollo de proyectos, productos o servicios teniendo en cuenta desde un principio el diseño de la información a suministrar con la finalidad de maximizar su beneficio en la salud individual y colectiva.
4) Contrastar. Utilizar información validada, actualizada y de fuentes científicas. Usar protocolos para garantizar que la información utilizada en la solución tecnológica cuenta con el aval de fuentes científicas contrastadas.
5) Adaptar. Suministrar la información adecuada para cada tipo de usuario y propósito. Así como es necesario escuchar al usuario, también hay que conocer el tipo de información a manejar para elegir la adaptación más apropiada a suministrar en cada caso, en función de las necesidades y entornos, incluyendo criterios de accesibilidad, usabilidad y comprensión del lenguaje.
6) Capacitar. Contribuir a la capacitación del usuario para ser autónomo y corresponsable a partir de la información de salud.  La información suministrada debe permitir la capacitación del usuario en la gestión de la salud desde su rol como profesional sanitario, paciente o gestor.
7) Validar. Validar la efectividad de la información que se facilita a los usuarios. La información que se hace llegar a los usuarios debe pasar los filtros de validación que certifique que es entregada de forma efectiva y testar que logra los resultados esperados, como una parte más de la solución tecnológica.
8) Trazar. Ser responsable en la gestión de los datos. Frecuentemente la información que reciben los usuarios proviene de datos de procesos o investigaciones previas. Es imprescindible tener la responsabilidad de gestionar y trazar adecuadamente la veracidad de esos datos y ser transparente con el usuario respecto a su origen.
9) Asegurar. Asegurar la integridad y disponibilidad de la información. Aplicar las normativas necesarias para asegurar que la información y sus datos origen cumplan los criterios de integridad y disponibilidad por los usuarios, tanto en los datos generados en la propia solución como en los datos de integraciones o de terceros.
10) Transparentar. Ser transparente en los intereses de la información. Transparentar los intereses a la hora de suministrar la información.

Los informadores de salud advierten sobre la proliferación de bulos y sus peligros para la población

 Los bulos son un peligro para la salud de los ciudadanos, cuya proliferación está provocando el abandono de los tratamientos e incluso muertes, según han coincidido en señalar los participantes en el XV Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), que se ha celebrado en el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, en Oviedo. Una advertencia a la que se ha sumado la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social María Luisa Carcedo, que ha inaugurado el congreso y que ha reconocido que la Administración tiene parte de responsabilidad por “inacción” frente a los bulos.

Comunicadores de salud, representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios e informáticos han participado en una mesa de debate en colaboración con la iniciativa #SaludsinBulos. En ella han coincidido en que el incremento de los bulos se debe a la extensión de las redes sociales, la progresiva reducción de la lectura de noticias a los titulares; el clickbait o contenidos alarmistas destinados a generar ingresos publicitarios; y los bots o sistemas automáticos de generación de contenidos en redes.

El área donde más bulos se producen es en alimentación, según destaca Miguel Ángel Lureña, doctor en Ciencia y Tecnología de los Alimentos y cazabulos de #SaludsinBulos. “La alimentación nos preocupa cada vez más porque estamos tomando conciencia de la estrecha relación que guarda con la salud. Sin embargo, somos víctimas de lo que podríamos llamar la gran paradoja alimentaria: tenemos un enorme volumen de información sobre alimentación a nuestro alcance y la consultamos con frecuencia, pero a pesar de ello estamos completamente despistados a la hora de alimentarnos. Son muchos los factores que contribuyen a esta situación; aunque sin duda, uno de los más importantes es la difusión de información poco rigurosa o directamente falsa. Los bulos alimentarios están a la orden del día y corren como la pólvora por Internet”, señala.

La acción coordinada en redes sociales para identificar y desmontar las llamadas fake news; la formación a pacientes, profesionales sanitarios y escolares y la ayuda de la tecnología son algunas de las líneas de actuación que los participantes en el congreso consideran clave para luchar contra los bulos de salud, y en las que participa #SaludsinBulos, en colaboración con ANIS y otras 30 sociedades científicas, colegios profesionales y asociaciones de pacientes y de periodistas.

Grupo para recomendaciones en World Wide Web Consortium

Una de las novedades que se han presentado en el congreso es la próxima creación de un grupo de debate, coordinado por #SaludsinBulos, dentro del World Wide Web Consortium (W3C), la comunidad internacional que vela por los estándares en la Red, sobre ética e Inteligencia Artificial en salud, con el objetivo de hacer propuestas de actuación sobre información veraz en salud. Para Jimena Pascual, Wellbeing & Active Ageing Unit Manager en CTIC / W3C España, “se necesitan leyes que dificulten el clickbait, rediseñar los sistemas de manera que cambien los incentivos y más investigación para comprender los sistemas existentes y modelar posibles nuevos sistemas o modificar los que ya tenemos”.

También el profesor José Emilio Labra, investigador principal WESO (Web Semantics Oviedo), señala que si bien la Inteligencia Artificial aún no puede analizar un contenido de salud para comprobar si es información veraz o no, sí se pueden detectar qué webs se hacen eco de bulos.

Por su parte, María Gálvez, directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, indica que lo que las asociaciones de pacientes pueden hacer para combatir los bulos de salud es ofrecer información contrastada y guiar en la búsqueda de esa información, trabajar por mejorar la relación con el profesional sanitario, escuchar, acompañar, ofrecer un espacio seguro (sin juicios), y analizar el cómo, el cuándo y el porqué.

Los profesionales sanitarios deben poder recomendar páginas web y aplicaciones de salud, según conclusiones del informe EHON ¿Cómo actuar frente al Dr. Google?, editado por el Instituto #SaludsinBulos y la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), que se ha presentado en el congreso por José Antonio Plaza, vicepresidente de la asociación Comunicabiotec.

En este sentido, la farmacéutica Mª José Cachafeiro, miembro de la directiva de AIES, resalta los cinco criterios para recomendar una web o una aplicación de salud: calidad de la información (contrastada y de fuentes rigurosas), comprensible para el usuario, con autores identificables, sin conflicto de interés; que se actualice y que sea segura. 

Desde la Asociación de Profesionales de la Comunicación de la Industria Farmacéutica (ACOIF), su presidenta Doris Casares, asegura que “como industria farmacéutica tenemos la responsabilidad de difundir a la población información rigurosa, fiable y de calidad”. A su juicio, “es imprescindible identificar los canales para formar parte de la conversación y llegar a cada vez más epacientes y sociedad en general”. Y para ello, la capacidad de divulgación es un elemento clave, apunta.

En la misma línea se manifiesta Carolina García Selfa, directora de comunicación del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, quien apuesta porque los profesionales sanitarios sepan divulgar sus conocimientos para evitar la desinformación en salud.

Los bulos sobre alcohol y drogas generan adicciones

Los bulos sobre alcohol y drogas incitan su consumo y, a medio plazo, la adicción. Así lo aseguran los organizadores de las XLVI Jornadas Nacionales de Socidrogalcohol, que tendrán lugar del 7 al 9 de marzo en Málaga. “Durante años hemos convivido con falsas creencias que relacionan el consumo de ciertas sustancias con beneficios para la salud sin ninguna evidencia científica. Es el caso de la copa de vino y su supuesto efecto cardioprotector, que no existe”, indica el doctor Francisco Pascual, presidente de Socidrogalcohol. “El alcohol es el máximo exponente dentro de las noticias falsas en este ámbito, seguido por el cannabis”, precisa este especialista.

Por ello, Socidrogalcohol lleva meses trabajando junto al Instituto #SaludsinBulos

para combatir las falsas creencias que rodean el consumo de alcohol y estupefacientes. “Hay sectores interesados en fomentar la idea de que beber vino o cerveza es bueno para la salud, cuando el consumo de alcohol puede ocasionar problemas de salud importantes”, comenta Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos y director de la agencia de comunicación COM Salud. Mateos participará el próximo 7 de marzo en la mesa debate #SaludsinBulos, un aliado contra los bulos en alcohol y drogas. La charla se completa con la intervención de Sabela Álvarez, cazabulos de la iniciativa y biomédica.

Algunos de los bulos ya desmontados tratan temas como las presuntas bondades del licor de alta graduación para la digestión o el aumento de la esperanza de vida para las personas que consumen vino y cerveza de forma moderada. “Diferentes estudios confirman que el consumo moderado de alcohol no reduce el riesgo de muerte prematura. De hecho, se ha comprobado que el consumo de alcohol tiene una clara relación con la mortalidad prematura. Un pequeño consumo ya conlleva un cierto riesgo de mortalidad prematura pero además, a medida que dicho consumo de alcohol aumenta crece también el riesgo de mortalidad prematura. Hoy en día disponemos de evidencias científicas suficientes para poder afirmar que el alcohol es una sustancia tóxica, arritmogénica, carcinogenética, inmunodepresora, teratógena y adictiva”, añade el doctor Pascual.

Remedios caseros para bajar la tasa de alcoholemia

Otro de los bulos más extendidos se refiere a los presuntos remedios caseros para bajar la tasa de alcohol en sangre en el caso de toparse con un control de tráfico. “Mucha gente cree que mascar chicle, correr, beber, hacer flexiones, provocarse el vómito, tomar granos de café, caramelos y un largo etcétera de absurdas soluciones reducen la tasa de alcoholemia. La cifra de alcoholemia se refiere a los gramos de alcohol por litro de sangre, es decir, no solo ingerido sino ya absorbido. Así, un positivo de 0’5 gr/litro, tardará al menos 5 horas en negativizarse”, comenta el doctor Pascual.

También es habitual encontrar en los medios de comunicación noticias en las que se exageran o malinterpretan datos de estudios científicos. “En plena epidemia de gripe nos llamó la atención un titular con recorrido en varios medios. Hacía alusión al consumo de vino como preventivo de gripes y resfriados. Esta afirmación, que carece de fundamento científico,  es contraria a todos los hallazgos científicos que confirman que el consumo excesivo de bebidas alcohólicas –que incluyen también el vino- aumenta la vulnerabilidad hacia las infecciones, debido a que debilitan la respuesta inmunitaria del organismo”, indica Mateos.