El informe, escrito por un panel mundial de
expertos científicos, funcionarios de salud pública, líderes en la defensa de
la HF e individuos con HF de 40 países, señala vacíos evidentes en la detección
y en la atención basada en las recomendaciones para la HF, la causa más común
de enfermedad cardíaca prematura.
La HF es un trastorno metabólico
hereditario que se encuentra en todas las razas y etnias. Afecta a 34 millones
de personas en todo el mundo. Según la prevalencia general de la enfermedad
(1:250), se estima que hay cerca de 3 millones de individuos en Europa y unos
200.000 en España. La HF causa un aumento en el colesterol LDL desde el
nacimiento. El depósito acelerado de colesterol en las paredes de las arterias
conduce a la aterosclerosis. Si no se tratan las personas con HF tienen un
riesgo de hasta 20 veces mayor de enfermedad cardiovascular prematura. Sin
embargo, si se diagnostica a tiempo y se trata adecuadamente, se pueden
prevenir los ataques cardíacos, los accidentes cerebrovasculares y la necesidad
de cirugía de revascularización coronaria.
La Fundación HF participó en una coalición
internacional convocada por la Federación Mundial del Corazón y la Fundación HF
de EEUU para reexaminar y actualizar las recomendaciones claves emitidas por la
Organización Mundial de la Salud en su Informe sobre Hipercolesterolemia
Familiar en 1998. Veinte años después de ese informe, pocas de estas
recomendaciones se han implementado sistemáticamente en la mayoría de los
países, dejando a 9 de cada 10 personas nacidas con HF sin diagnosticar.
La Fundación Hipercolesterolemia Familiar
es parte de una red internacional de pacientes, FH Europa (representa a la HF
en Europa) y de la Red Iberoamericana de HF, y al vincular asociaciones de
pacientes de HF con médicos expertos en todo el mundo, comparte las mejores
prácticas establecidas a nivel mundial, que implica que más personas con HF se
identifiquen precozmente y puedan disponer de un adecuado tratamiento que puede
salvar vidas.
España cuenta con un registro de
seguimiento de pacientes
“La HF representa un desafío global y
requiere el aporte de múltiples partes interesadas para reducir la carga de la
enfermedad cardiovascular. Para proporcionar información sobre la HF, cómo se
detecta y se trata, se inició en España el Estudio de Seguimiento de HF
(SAFEHEART).
“Este estudio proporciona información
importante sobre los vacíos en la detección y en el manejo y sirve para
proporcionar una vigilancia global en la HF. Hasta la fecha, se disponen de
datos de más de 5.300 personas, con un seguimiento medio de 9 años, que
representan una oportunidad sin precedentes para facilitar información a los
estamentos de Salud Pública", explica el doctor Pedro Mata, presidente de
la FHF de España y director del Estudio SAFEHEART. "El objetivo de
esta Llamada Global a la Acción es resaltar que tenemos el conocimiento y las
herramientas necesarias para ayudar a estas familias a escapar de los estragos
de la enfermedad cardiovascular y proporcionar una hoja de ruta para que
podamos implementar las mejores prácticas médicas”.
El doctor Pedro Mata agrega: “La Llamada
Global a la Acción de la HF es una publicación muy importante. Es urgente
concienciar a los profesionales y autoridades sanitarias para identificar
precozmente y tratar de manera óptima a todos los que tienen HF. Esta
publicación cambia las reglas del juego y es una gran oportunidad para prevenir
la enfermedad cardiovascular prematura y salvar vidas en las familias con HF.
Es el momento de abordar la Hipercolesterolemia Familiar como una prioridad de
Salud Pública”.
Llamamiento a los gobiernos y responsables
de Salud Pública
La coalición internacional sobre la Llamada
Global a la Acción en la HF cita datos científicos relevantes, la comercialización
de nuevas terapias y avances tecnológicos para que los responsables de Salud
Pública y los gobiernos se comprometan a la detección temprana y a la atención
coordinada de esta población vulnerable. La HF representa un importante
problema de salud global porque, a pesar de ser muy común, está muy poco
diagnosticada, no se trata y, como resultado, a menudo es fatal. Las
consecuencias de la HF son potencialmente prevenibles, pero requieren
iniciativas y políticas efectivas para abordar los problemas actuales y reducir
la carga de morbilidad cardiovascular.
“El éxito de las recomendaciones concretas
y viables dependerá del apoyo de los gobiernos”, explica Jean-Luc Eiselé,
director ejecutivo de la Federación Mundial del Corazón. "El llamamiento
Global a la Acción sobre la HF es una oportunidad sin precedentes para prevenir
la enfermedad cardiovascular prematuras en las generaciones futuras de todo el
mundo” añadió.
