El 40% de los pacientes con lupus eritematoso sistémico puede llegar a desarrollar nefritis lúpica en los cinco años siguientes al diagnóstico de la enfermedad

 

 

• Hasta el 10,1% de los pacientes con nefritis lúpica progresan a enfermedad renal terminal¹
• La Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid, pone de relevancia la importancia de una buena adherencia al tratamiento para controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

   Con motivo del Día Mundial del Lupus, Otsuka reafirma su compromiso con el lupus y, especialmente, con una de las manifestaciones más graves de la enfermedad, la nefritis lúpica.

 

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, por la cual el sistema inmunitario, encargado de protegernos, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. Según datos del estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, en España se estima una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, siendo actualmente una enfermedad para la que no existe cura.

 

El 40% de los pacientes que padecen lupus, son diagnosticados de nefritis lúpica en los 5 años siguientes al diagnóstico. La nefritis lúpica en sí es un factor de mal pronóstico para los pacientes con lupus que influye significativamente en su supervivencia y calidad de vida, afectando tanto a su salud física como mental. Se caracteriza por anomalías urinarias, como la hematuria, leucocituria, cilindros celulares y proteinuria o manifestaciones más aparentes como el síndrome nefrótico, síndrome nefrítico agudo o la insuficiencia renal. Actualmente, entre el 4,3-10,1% de los pacientes que desarrollan nefritis lúpica, presentan una tasa de progresión a enfermedad renal terminal (ERT).

 

“No existe un solo factor que aumente el riesgo de desarrollar nefritis lúpica. Existen polimorfismos genéticos que hacen que algunos pacientes con lupus tengan mayor susceptibilidad a desarrollar la afectación renal. Además, la incidencia de la nefritis lúpica es mayor en pacientes con manifestaciones extrarrenales, un inicio precoz de la enfermedad, varones, etnias no caucásicas y aquellos con persistencia de marcadores inmunológicos de actividad”, asevera la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid. La afectación renal suele cursar de forma silente en las fases iniciales y, por tanto, “es importante una vigilancia activa de los datos analíticos de sospecha de nefritis lúpica como es la presencia de proteinuria, alteración en el sedimento de la orina o deterioro de la función renal”, detalla la Dra. Galindo.

 

El control de la enfermedad, principal reto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con LES

El abordaje temprano del LES es vital para mejorar la calidad de vida de los pacientes. "Controlar la actividad; evitar las recaídas; reducir la dosis acumulada de glucocorticoides para así reducir el riesgo de daño orgánico crónico; y controlar las comorbilidades son los retos en el manejo de los pacientes con lupus con los que nos encontramos para mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes", afirma la Dra. Galindo.

Si bien es cierto que, a pesar de las complicaciones que pueden llegar a padecer las personas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el manejo de la enfermedad ha mejorado en los últimos años tal y como afirma la Dra. Galindo. “El mejor conocimiento de la patogenia ha permitido el desarrollo de terapias dirigidas que bloquean componentes celulares y factores solubles implicados en el desencadenamiento y mantenimiento de la alteración inmunológica propia de la enfermedad. Además, se recomienda el abordaje terapéutico por objetivos, lo que supone un control estrecho para alcanzar la remisión completa, o al menos, una situación de baja actividad de la enfermedad. Por último, hemos incorporado a nuestra práctica clínica la rutina de medir (o metrología), tanto la actividad, el daño acumulado como la respuesta a los fármacos, pues es la mejor manera de objetivar los resultados tras establecer una pauta terapéutica”.

 

El paciente, por su parte, desempeña un papel fundamental en la consecución de estos retos. Es el centro de la atención y los profesionales sanitarios deben proporcionarle información sobre su enfermedad y sobre la estrategia de tratamiento que consideran más adecuada en su situación. “Debemos insistir especialmente en la correcta adherencia al tratamiento. Por otra parte, debemos incorporar en nuestra rutina recoger cómo la enfermedad está afectando a los pacientes mediante los cuestionarios PRO (Patient Reported Outcome). Para empoderar a los pacientes, primero hay que formarles bien y recomendarles fuentes de información fiables para que ellos puedan, a su vez, ayudar a otros pacientes y, en segundo lugar, incorporar su participación en las principales guías y recomendaciones relacionadas con la enfermedad”, concluye la Dra. Galindo.

   

España contará con el primer registro de lupus pediátrico

  

 

 

·           Arranca el Registro JULES, que recopilará datos clínicos de pacientes con lupus de inicio juvenil para aportar nueva evidencia científica a los profesionales sanitarios que manejan esta patología y ayudar a mejorar la atención de estos pacientes, que presentan cuadros más graves que los adultos.

·           El lupus eritematoso sistémico (LES) de inicio juvenil supone un 20% de todos los diagnósticos de esta patología y está considerado una enfermedad rara.

·           El proyecto, coordinado por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo, así como con la colaboración de GSK.

 

Se pone en marcha el Registro JULES (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry), el primer registro de lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj) en España, de la mano de la Dra. Alina Boteanu (Coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid), especialista en el manejo de esta patología. El objetivo del Registro JULES es aumentar el conocimiento sobre el abordaje del LESj desde el punto de vista epidemiológico, inmunológico y clínico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes.

 

Los expertos anuncian avances significativos en la lucha contra el lupus

 La aprobación reciente por la FDA de nuevos fármacos para el lupus eritematoso sistémico (LES) y la intensa actividad investigadora en el ámbito del tratamiento de la enfermedad, con numerosos ensayos clínicos que evalúan terapias dirigidas a nuevas dianas, hacen que los reumatólogos se encuentren esperanzados sobre el futuro de sus pacientes. 

“Nos encontramos en un ‘momento dulce’ en la investigación de nuevas terapias en lupus. La indicación de belimumab para tratar el LES infantil/juvenil y la nefritis lúpica o la aprobación por la FDA (Food and Drug Administration, por sus siglas en inglés) del empleo de la voclosporina y el anifrolumab para ciertas formas de LES han sido magníficas noticias para los pacientes y para los profesionales que les atendemos. A lo que habría que añadir un número creciente de ensayos clínicos en marcha, en fase 2 y fase 3, para lupus ‘extrarrenal’ y para ‘nefritis lúpica’, que hacen ver con optimismo el futuro de nuestras pacientes con LES”, celebraba el Dr. Jose María Pego Reigosa, del Servicio de Reumatología del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo, durante su participación en el ‘XIII Curso de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico de la SER’, llevado a cabo el pasado fin de semana, con la colaboración de GSK.

 

“Una mejor formación de los médicos de Atención Primaria ha favorecido la derivación más temprana al especialista de Reumatología. Un enfoque multidisciplinar entre los diferentes actores, por ejemplo, a través de la colaboración estrecha con los especialistas en Obstetricia, favoreciendo un mejor desenlace de los embarazos de las pacientes. Y una gran implicación de las asociaciones de pacientes” son, para el Dr. Pego, algunos de los factores que han favorecido una mejora de la práctica clínica, en relación tanto con el diagnóstico como con el tratamiento, y el manejo de la enfermedad en los últimos años.

El especialista en Reumatología también ha querido hacer hincapié en la importancia de un diagnóstico precoz. “Este resulta esencial para evitar complicaciones que puedan llegar a ser irreversibles. En caso contrario, podrían aparecer manifestaciones músculoesqueléticas permanentes como ciertos tipos de artritis, podría ocurrir que la afectación renal (nefritis lúpica) tuviera un curso peor, etc. Para ello es fundamental la derivación precoz desde Atención Primaria al especialista de Reumatología y también ayuda que la población conozca esta patología”, ha señalado el Dr. Pego al tiempo que recordaba la campaña ‘A ti también te puede tocar’ que está llevando a cabo la Sociedad Española de Reumatología para sensibilizar a la población sobre las ERAS (Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas), entre las que se encuentra el lupus y favorecer así un diagnóstico precoz que evita daños mayores en estos pacientes. 

En el caso del lupus, en el registro de pacientes con LES de la SER (RELESSER) se observó que “tras aproximadamente 10 años de enfermedad, el daño (crónico, permanente) más relevante ocurría principalmente a nivel del sistema músculo-esquelético y cardiovascular. El daño músculo-esquelético tenía lugar en forma de artropatía deformante, atrofia muscular, osteoporosis… y el cardiovascular en forma de manifestaciones clínicas de cardiopatía isquémica, relacionadas con ateroesclerosis de aparición temprana”, ha señalado el reumatólogo e investigador de RELESSER.

Además de especialistas en Reumatología, en el encuentro formativo organizado por la SER , con la colaboración de GSK, han participado otros especialistas, como nefrólogos y dermatólogos, lo que confirma el carácter multidisciplinar de estas enfermedades.

La Dra. Mª José Cuadrado Lozano, del Servicio de Reumatología de la Clínica Universidad de Navarra y una de las coordinadoras de este curso, ha destacado el alto nivel del mismo, tanto por su contenido, como por la calidad de los ponentes. “Se ha hecho un gran esfuerzo para contar con ponentes, tanto nacionales como internacionales, con experiencia acreditada en el tema que exponen”, ha señalado.

También ha querido destacar la importancia “del abordaje global de estas dos enfermedades ya que, en el curso se abordan desde los mecanismos que conducen a la expresión de los síntomas, hasta el tratamiento actualizado de estos síntomas”.

Como coordinadora del ‘XIII Curso SER de LES y SAF’, junto a los Dres. Ana Lois Iglesias, Íñigo Rúa-Figueroa Fernández de Larrinoa y Vicenç Torrente Segarra, espera que este encuentro formativo “haya aportado a los participantes conceptos, guías, sugerencias, etc.   que les ayuden en su práctica clínica diaria” y ha recalcado que con esa intención se incluyeron en el programa los talleres, los casos clínicos y la tertulia con los expertos.

La Dra. Cuadrado también ha recordado que “la mayoría de las ERAS pueden afectar a distintos órganos del cuerpo humano y el reumatólogo tiene la formación necesaria para abordar las distintas manifestaciones de estas enfermedades porque están contempladas como esenciales en su programa de aprendizaje cuando cursa su especialidad vía MIR y a través de su práctica clínica, posteriormente”. Dicho esto, la especialista ha matizado: “En Medicina siempre pensamos en el mayor beneficio del paciente que es el centro de nuestro trabajo. Por eso, incorporamos a todos aquellos especialistas que puedan mejorar el tratamiento de una determinada manifestación clínica”.

Aumentar la formación y crear unidades multidisciplinares especializadas: aspectos clave para un mejor abordaje del lupus

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) provoca un impacto de la enfermedad diferente en cada persona, modulado en gran manera por su realidad social, laboral o cultural, por lo que resulta esencial que los profesionales sanitarios contextualicen cada caso teniendo en cuenta las circunstancias específicas de los pacientes.

 

En este sentido, uno de los aspectos más demandados por las pacientes es que los profesionales médicos dediquen más tiempo en las consultas a tratar su día a día de la enfermedad y los aspectos personales, más allá de los síntomas y análisis determinados. “No hay que olvidar el efecto terapéutico de la propia consulta, debemos intentar que ir al médico deje de estar rodeado de tensión”, asegura el doctor Guillermo Ruiz-Irastorza, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Cruces.

 

Precisamente, en la jornada “Diferentes Visiones del Lupus”, celebrada en Bilbao, se han puesto en común las distintas perspectivas de los profesionales sanitarios del ámbito médico, enfermero o farmacéutico y de los propios pacientes. Esta jornada se ha organizado por la Federación Española del Lupus (FELUPUS) y el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, con la colaboración de GSK y Thermofischer Diagnostic.

 

Durante la cita, se han abordado diferentes aspectos para lograr un mejor manejo del lupus, destacando dos de ellos como claves por sus ventajas tanto para los profesionales como para los pacientes: aumentar la formación y crear unidades multidisciplinares especializadas sobre lupus.

 

“Creemos que es muy necesario contrastar la visión de los diferentes especialistas con la del paciente, ya que su realidad debe ser transmitida para lograr un mejor manejo de la enfermedad y que sus necesidades sean cubiertas, porque muchas veces los pacientes se sienten solos y perdidos y jornadas como esta les informan y ayudan en la medida de lo posible”, indica la presidenta de la Federación Española del Lupus (FELUPUS), María José Lebrero.

 

De hecho, algunas de las necesidades que reclaman las pacientes en este sentido son: un mayor acceso a tratamientos, unidades multidisciplinares, reconocimiento de los fotoprotectores como un tratamiento o equipos para valorar mejor el grado de discapacidad. Ante estas situaciones, la presidenta de FELUPUS aconseja “que acudan a asociaciones de pacientes donde van a encontrar información sobre la enfermedad, asesoría jurídica y atención psicológica para ayudarles a vivir con lupus y manejar mejor esta patología. Es muy importante fomentar la autonomía del paciente de lupus mediante un tratamiento que mantenga a raya sus brotes y la fatiga, así como valorar con su médico opciones terapéuticas que se autoadministra el paciente, para no aumentar las visitas al Hospital”.

 

Formación e información para médicos y pacientes

 

El lupus es una enfermedad poco frecuente, por lo que adquirir un alto grado de experiencia en ella puede llegar a ser difícil para los profesionales sanitarios. Por ello, “es importante tener un entrenamiento específico en este campo; pero también, debido a su carácter multiorgánico, contar con sólidos fundamentos en Medicina Interna general, es decir, ser capaces de abordar al paciente de forma global e integrada, sin dividirlo entre múltiples especialistas”, asegura el doctor Guillermo Ruiz-Irastorza.

 

Coincide en ello la presidenta de FELUPUS, quien afirma que “es imprescindible que los médicos tengan mucha más formación para poder tener así un diagnóstico precoz, ya que, al ser una enfermedad tan compleja, muchas veces los pacientes se pasan años sin saber qué les está ocurriendo realmente”.

 

En definitiva, con una formación específica, experiencia y una sólida base generalista, el médico estará cualificado para abordar de forma óptima la enfermedad. Ejemplo de ello es el propio Hospital Universitario Cruces, por cuya Unidad específica de Enfermedades Autoinmunes han pasado más de 300 MIR de toda la geografía española para mejorar el conocimiento del lupus.

 

En ello juega un papel destacado la divulgación y la formación de los especialistas jóvenes que deben “aprender a reconocer un diagnóstico de lupus, identificar de forma precoz los casos más graves y saber cómo actuar y a quién dirigirse”, incide el doctor.

 

Unidades especializadas para lupus

 

Para lograr un manejo del lupus de forma ordenada, se requiere de la puesta en marcha de unidades especializadas, con protocolos comunes y equipos multidisciplinares, “pero comandados por ‘autoinmunólogos’ que aseguran la conexión y la cohesión entre los diferentes médicos”, comenta el doctor.

 

Además, el papel de la Enfermería resulta primordial para actuar como nexo de unión entre los pacientes y la propia Unidad, garantizando una accesibilidad fácil y una información cercana al paciente.  

 

Tal y como asegura la presidenta de FELUPUS, “es urgente que los diferentes especialistas se coordinen entre sí y facilitar a los pacientes las herramientas necesarias para que nuestro día a día mejore y podamos convivir mejor con la enfermedad. El objetivo final es que, entre todos, incluidas las asociaciones de pacientes, cubramos todas las necesidades de los pacientes de lupus”.

 

Esta cuestión es uno de los retos que tiene por delante el abordaje del lupus, entre los que se encuentra también la adecuación terapéutica dependiendo de cada caso. “A día de hoy, disponemos de múltiples armas terapéuticas, pero en muchos casos se usan de forma inadecuada. Debemos cambiar los patrones de uso de los glucocorticoides (más pulsos seguidos de dosis orales más bajas), perder el miedo a los inmunosupresores y recurrir a los biológicos en el paciente y momento adecuados”, señala el experto.

 

¿Qué síntomas presentan los pacientes lúpicos?

 

Entre los diversos síntomas que padecen los pacientes con lupus, el cansancio es el más frecuente y el que en mayor medida afecta a su calidad de vida, algo que puede ser llamativo teniendo en cuenta que el lupus es una enfermedad que potencialmente puede afectar a un gran número de órganos.

 

Así lo explica el doctor Ruiz-Irastorza, comentando que “en muchas ocasiones, el médico se obceca en tratar el órgano en cuestión sin tener en cuenta que el objetivo real es mejorar la vida de los pacientes de forma cuantitativa pero también cualitativa”. Por ello, añade, no se debe “tratar el lupus a cualquier precio, puesto que el uso indiscriminado de corticoides a dosis altas puede conllevar un perjuicio para los pacientes superior al de la propia enfermedad”.

 

Otros síntomas que padecen estos pacientes son el dolor o la astenia, lo que les impide llevar una vida cotidiana como sus familiares o amigos, teniendo que renunciar a muchas actividades diarias o viéndose obligados a bajar su ritmo de vida. “Ello les afecta tanto a nivel personal, ya que se suelen sentir incomprendidos; como a nivel profesional, ya que las múltiples visitas y pruebas médicas que tiene que hacer les ocasionan muchos problemas a la hora de encontrar o mantener un puesto de trabajo”, concluye María José Lebrero, presidenta de FELUPUS.

La dieta mediterránea también es beneficiosa para pacientes con artritis reumatoide, artrosis o lupus

La dieta mediterránea ha pasado las pruebas más difíciles de superar que son demostrar su adecuación nutricional (cubre todos los requisitos de micronutrientes, vitaminas y minerales), superar ensayos aleatorizados del mayor rigor, y mostrar alta sostenibilidad a largo plazo. En multitud de estudios epidemiológicos se ha demostrado que este patrón alimentario, con una tradición milenaria, es eficaz para reducir los riesgos de enfermedad cardiovascular y otras enfermedades crónicas, según ha puesto de manifiesto el Dr. Miguel Ángel Martínez González, del Departamento de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Navarra.

En el marco de la exposición de su conferencia magistral ‘Dieta mediterránea y salud’ durante el XLV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se está celebrando en Valencia, el Dr. Martínez recuerda que “la dieta mediterránea ya ha demostrado la prevención de enfermedades cardiovasculares (infartos, derrames cerebrales, trastornos circulatorios en miembros inferiores, arritmias), y de otras como el cáncer de mama, la diabetes tipo 2, la depresión, el deterioro cognitivo (pérdida de memoria asociada a la edad avanzada) y la mortalidad prematura”. Respecto a las enfermedades reumáticas, a su juicio, “hay pocos estudios concluyentes, pero algunos apuntan indirectamente a que podría tener un efecto protector relevante en la prevención y mejora del pronóstico del lupus eritematoso sistémico y la artritis reumatoide”.

En este sentido, la Dra. Montserrat Romera Baurés, responsable de la Comisión de Comunicación de la SER, afirma que “la dieta mediterránea puede tener también un efecto protector por sus propiedades antiinflamatorias, por su capacidad antioxidante, y por su efecto sobre la obesidad y el síndrome metabólico”.

Asimismo, según la especialista, “existe una asociación positiva entre la adherencia a este tipo de dieta y una menor prevalencia de artrosis. Se ha demostrado que una ingesta elevada de ácidos grasos omega 6 induce inflamación sinovial y deterioro del cartílago articular.  Por tanto, la dieta mediterránea previene la inflamación, la destrucción del cartílago y produce una disminución de los ácidos grasos omega 6, a favor de los ácidos grasos omega 3. En pacientes con artritis reumatoide se recomienda seguir este patrón alimenticio por sus beneficios sobre la inflamación y el dolor, así como sobre las comorbilidades que la acompañan”. Además, -añade- la adherencia a la dieta mediterránea se asocia con menores niveles séricos de ácido úrico y una menor probabilidad de gota.

En España vamos a peor…

Por su parte, el Dr. Martínez advierte que “en las 3 últimas décadas, en España están empeorando los hábitos alimenticios”. También puntualiza: “La dieta mediterránea no es la actual de España, sino la que seguían nuestros abuelos. Cuanto más joven es la población española, peor la sigue”, tal y como recoge en su libro ‘Salud a Ciencia cierta. (Planeta, 2018), que además da instrucciones concretas sobre cómo mejorar el seguimiento de la dieta mediterránea clásica.

En cualquier caso, el especialista resalta que Bloomberg nos sitúa actualmente como el país más sano del mundo. En concreto, tres macroestudios de la Universidad de Navarra han demostrado que la dieta mediterránea es el modelo ideal de alimentación saludable y, gracias a estas investigaciones, esto ha sido reconocido mundialmente. En su opinión, “el gran cambio que se está acometiendo en Medicina es pasar del paradigma de solo controlar factores de riesgo (colesterol, tensión, glucosa) a adelantarse y actuar anticipadamente, sobre los determinantes de los factores de riesgo, que consisten básicamente en los hábitos alimentarios”.

Alimentos recomendados

Por otra parte, la Dra. Romera, también reumatóloga del Hospital Universitario de Bellvitge, señala que “el aceite de oliva es uno de los elementos más emblemáticos de esta dieta y muchos de sus efectos beneficiosos se han relacionado con su alto contenido de ácidos grasos monoinsaturados (AGM) y en sus componentes fenólicos. El aceite de oliva ha demostrado reducir el dolor, la funcionalidad y la calidad de vida en pacientes con artrosis. También hay estudios in vitro e in vivo que indican que el aceite de oliva y sus polifenoles pueden mejorar los síntomas las enfermedades inflamatorias inmunomediadas – como son la artritis reumatoide, el lupus y la psoriasis- actuando tanto a nivel local como sistémico y modulando varias vías moleculares”.

La doctora explica que los frutos secos son muy ricos en grasa insaturada (AGM en almendras y avellanas, y ácidos grasos poliinsaturados –AGP- en nueces y piñones). Además de contener abundante ácido linoleico, las nueces y piñones tienen cantidades apreciables de ácido alfa-linolenico. Los frutos secos también son ricos en otros componentes como arginina (precursor del óxido nítrico), ácido fólico, vitamina E y polifenoles antioxidantes, fitoesteroles y otros compuestos fitoquímicos. “Según un estudio que analizó el efecto de los frutos secos (un preparado de nueces) en pacientes con artrosis, se demostró una mejoría clínica de los afectados”, recalca la especialista.

“Aunque no tenemos todavía el nivel suficiente de evidencia científica sobre los efectos beneficiosos de la dieta mediterránea para efectuar recomendaciones dietéticas específicas a los pacientes con enfermedades reumáticas, sí se sabe la importancia que tiene como perspectiva de salud”, concluye la Dra. Romera.

Cerca de 1 de cada 4 adultos en España sufre una enfermedad reumática, lo que supone en torno a 11 millones de personas en nuestro país, según confirman los datos del Estudio EPISER 2016 (Estudio de prevalencia de las enfermedades en la población adulta en España).

La ayuda psicológica, clave para una atención global del paciente con lupus

En el marco de la III Jornada de Lupus para Pacientes y Familiares organizada por ACOLU (Apoyo a la Convivencia con el Lupus en Córdoba)

  

• El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico y crónico que afecta en España a cerca de 45.000 personas

• La III Jornada de Lupus para Pacientes y Familiares tiene como objetivo dar visibilidad a la enfermedad y a la asociación, además de ofrecer información fidedigna sobre el lupus

• El evento cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Córdoba, el Colegio de Farmacéuticos de Córdoba, GSK, Fundación Cajasol y la Fundación FEPAMIC

La Asociación ACOLU (Apoyo a la Convivencia con el Lupus en Córdoba) celebró, el pasado sábado 5 de noviembre, la tercera edición de la Jornada de Lupus para Pacientes y Familiares con el fin de informar a los pacientes con lupus y sus familias sobre la patología y cómo afecta la enfermedad en el día a día de las personas. La jornada contó con la colaboración de la Fundación Cajasol, GSK, Colegio Oficial de Farmacéuticos, Ayuntamiento de Córdoba y la Fundación FEPAMIC (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba).

1 de cada 5 casos de lupus debuta en edad pediátrica

   El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) no afecta igual en la población adulta que en los niños. Sólo un 20 por ciento de todos los lupus debutan durante la edad pediátrica, según los datos analizados en el Registro RELESSER (que incluye a más de 4.000 pacientes con lupus controlados por reumatólogos españoles). Sin embargo, la mortalidad que encontramos en este registro referida a población infantil “es del 3 por ciento. Por lo que todavía hay trabajo por hacer”, ha señalado el Dr. Vicenç Torrente Segarra, reumatólogo pediátrico en el Hospital General Hospitalet y Hopital Sant Joan de Dëu, de Barcelona.

La prevalencia de esta enfermedad autoinmune sistémica en España, según diversos estudios, oscilaría entre 5 y 10 casos por cada 100.000 niños. Aunque este dato es menor que en población adulta y el pronóstico de LES con debut en la infancia ha mejorado en los últimos años, el experto ha recordado que “los pacientes con lupus pediátrico presentan cuadros más graves y con mayores complicaciones a corto y largo plazo, por lo que su pronóstico puede ser peor. Si bien es cierto que, globalmente, habida cuenta de los tratamientos que se pueden ofrecer, cabría esperar un pronóstico bueno, siempre y cuando se contara con una óptima atención especializada”. En este punto, ha reivindicado la necesidad de aumentar el número de Unidades especializadas en Reumatología Pediátrica en España. “No llega ni a 10 el número de Unidades que reúnan las características de centros especializados multidisciplinares”, afirmaba el Dr. Torrente Segarra durante su ponencia sobre LES en pediatría celebrada en el marco del curso organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), gracias a una beca sin restricciones de GSK.

Tratamiento: crecimiento, desarrollo físico y psicológico del menor

“Al igual que en el adulto, el tratamiento del lupus pediátrico se basará en los órganos afectados. Pero hay que tener en cuenta las peculiaridades del niño, por ejemplo: los corticoides a dosis altas pueden afectar al crecimiento; durante el tratamiento se puede afectar el desarrollo puberal; hay que considerar que los cuadros infecciosos son diferentes a los del adulto, o que los niños requieren una adaptación de su calendario vacunal”, ha indicado el especialista en Reumatología Pediátrica, que no sólo se ha referido al tratamiento médico.

El Dr. Torrente Segarra ha insistido en la importancia de “conocer y adaptarse a las diferentes edades, tanto para hablar con el niño como con su familia y poder informar de forma adecuada e individualizada. Hay que ser muy conscientes del entorno en el que viven los niños afectados, y de lo cambiante que llega a ser, muy distinto al de la vida adulta, con diferentes fases: infancia, pubertad, adolescencia, madurez física y psíquica, entre otros”.  En esta línea, ha recordado a sus colegas presentes en el curso de la SER que “los niños no son adultos de menor tamaño” y que por tanto “enfermedades como el lupus en la infancia precisan de una atención en Unidades de Reumatología Pediátrica especializadas que cuiden mucho el entorno en el que merecen ser atendidos los niños y sus familias”.

Con respecto a los distintos tratamientos para el lupus, los reumatólogos tuvieron la oportunidad de debatir específicamente sobre estos temas en la jornada previa a este curso curso, el II Foro de Terapias Biológicas en Lupus Eritematoso Sistémico. 

Sobre el VIII Curso de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y Síndrome Antifosfolipídico (SAF)

“El hecho de que el Lupus Pediátrico forme parte de los temas a discutir en este y pasados cursos de Lupus de la SER ya significa que hay gran conciencia en tratar de mejorar la situación de nuestros jóvenes pacientes”, ha destacado el especialista en Reumatología Pediátrica durante el encuentro en el que también se han tratado otras enfermedades como el Síndrome de Sjögren y el Síndrome Antifosfolipídico.

El Dr. Alejandro Olivé, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Germans Trías i Pujol y coordinador del curso junto a los Dres. Jaime Calvo, José Mª Pego y Eduardo Úcar, ha recordado que en esta edición del curso organizado por la SER se “ha ampliado la dirección científica con nuevos reumatólogos” y que, al igual que en ediciones anteriores, en este curso participan numerosas especialidades que también tratan a estos pacientes. “Estamos abiertos al consenso y aspiramos a ser el mejor curso de LES y SAF del Estado. Lo llevamos en la sangre”, ha sentenciado el Dr. Olivé.

    

GSK anuncia la presentación del dossier de registro de la formulación subcutánea de Benlysta® (belimumab) para los pacientes con lupus eritematoso sistémico

GSK ha anunciado hoy que ha presentado el dossier de registro en EE.UU. y Europa de la formulación subcutánea de Benlysta^® (belimumab) para los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) activo con autoanticuerpos positivos. Las solicitudes comprenden lo siguiente:

•      Una Solicitud de Licencia para Productos Biológicos (BLA, por sus siglas en inglés) presentada ante la Food and Drug Administration (FDA) de EE.UU. para belimumab administrado por vía subcutánea para el tratamiento de pacientes adultos con LES activo con autoanticuerpos positivos que estén recibiendo un tratamiento estándar.

•      Una ampliación de la solicitud de autorización de comercialización (MAA, por sus siglas en inglés) presentada ante la Agencia Europea de Medicamentos para belimumab administrado por vía subcutánea como tratamiento adicional para los pacientes adultos con LES activo con autoanticuerpos positivos que presenten un grado elevado de actividad de la enfermedad (p. ej. bajo complemento y anti ADN de doble cadena positivo) a pesar del tratamiento estándar.

Benlysta^® es un anticuerpo monoclonal humano que actualmente está aprobado para su uso por vía intravenosa mediante una infusión de una hora de duración, que se repite cada cuatro semanas¹. Las solicitudes de aprobación de la formulación subcutánea en EE. UU. y Europa se basan en los resultados del estudio pivotal de fase III BLISS-SC, en el que se evaluó la eficacia de belimumab 200 mg administrado semanalmente mediante una inyección subcutánea más el tratamiento estándar (TE), en comparación con placebo más el TE, entre los pacientes con LES activo con autoanticuerpos positivos.

Paul-Peter Tak, Chief Immunology Officer y Senior Vice President Research & Development Pipeline, explica que "El lupus es una enfermedad compleja y debilitante que afecta principalmente a las mujeres en edad laboral, y cuyos síntomas y efectos varían mucho de una persona a otra. Si se aprueba, la formulación subcutánea de Benlysta^® ofrecerá un enfoque alternativo de la administración del tratamiento, lo cual contribuirá a abordar las necesidades individuales de los pacientes con lupus".

Con la BLA y la ampliación de la MAA en EE.UU. se pretende obtener la aprobación de la formulación subcutánea de Benlysta^® en 2 presentaciones: una jeringuilla precargada de dosis única y un autoinyector de dosis única.

Las complicaciones neurológicas en pacientes con lupus pueden llegar a ser muy comunes

·         La mayoría aparecen en el debut o durante el primer año de la enfermedad

·         Considerando exclusivamente las atribuibles al LES, las manifestaciones más habituales son la enfermedad cerebrovascular y las convulsiones

El neurolupus es el conjunto de síndromes neurológicos y psiquiátricos que se presentan en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y que son atribuibles a la enfermedad. En concreto, se estima que tiene una prevalencia del 4,3%, excluyendo los trastornos afectivos y de ansiedad, la cefalea y el deterioro cognitivo leve. Sin embargo, si se incluyen estas últimas manifestaciones, la cifra de complicaciones neurológicas puede ser muy variable y oscila entre el 12% al 95%, según el Dr. Javier Narváez García, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Bellvitge (Barcelona). Durante el VII Curso de LES y Síndrome Antifosfolipídico (SAF) de la Sociedad Española de Reumatología (SER), -celebrado este fin de semana en Madrid con la colaboración de GSK-, el Dr. Narváez ha explicado que “si sólo se consideran las manifestaciones inequívocamente atribuibles al LES, de acuerdo con su incidencia acumulada se pueden clasificar en comunes como son la enfermedad cerebrovascular y convulsiones (5-15%); relativamente infrecuentes como el deterioro cognitivo severo, depresión mayor o afección del sistema nervioso periférico (1-5%); y raras como la psicosis, mielopatía, neuropatía craneal y meningitis aséptica (menos del 1%)”.

Las complicaciones neurológicas en pacientes con lupus pueden llegar a ser muy comunes

El neurolupus es el conjunto de síndromes neurológicos y psiquiátricos que se presentan en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y que son atribuibles a la enfermedad. En concreto, se estima que tiene una prevalencia del 4,3%, excluyendo los trastornos afectivos y de ansiedad, la cefalea y el deterioro cognitivo leve. Sin embargo, si se incluyen estas últimas manifestaciones, la cifra de complicaciones neurológicas puede ser muy variable y oscila entre el 12% al 95%, según el Dr. Javier Narváez García, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Bellvitge (Barcelona).

Durante el VII Curso de LES y Síndrome Antifosfolipídico (SAF) de la Sociedad Española de Reumatología (SER), -celebrado este fin de semana en Madrid con la colaboración de GSK-, el Dr. Narváez ha explicado que “si sólo se consideran las manifestaciones inequívocamente atribuibles al LES, de acuerdo con su incidencia acumulada se pueden clasificar en comunes como son la enfermedad cerebrovascular y convulsiones (5-15%); relativamente infrecuentes como el deterioro cognitivo severo, depresión mayor o afección del sistema nervioso periférico (1-5%); y raras como la psicosis, mielopatía, neuropatía craneal y meningitis aséptica (menos del 1%)”.

En opinión de este experto, “la mayoría de las manifestaciones neuropsiquiátricas atribuibles al lupus (50-60%) aparecen en el debut o durante el primer año de la enfermedad, y el resto en el curso de un brote de actividad generalizada”.

Se han establecido 19 síndromes neuropsiquiátricos relacionados con el lupus, de los cuales 12 corresponden a la afección del sistema nervioso central (enfermedad cerebrovascular, convulsiones, mielopatía, meningitis aséptica, trastornos del movimiento como la corea, síndrome desmielinizante, disfunción/deterioro cognitivo, psicosis, síndrome confusional agudo, cefalea, trastorno de ansiedad y trastornos afectivos); y otros 7 síndromes que se relacionan con la afección del sistema nervioso periférico (neuropatía craneal, mononeuropatía, miastenia gravis, plexopatía, neuropatía autonómica, polirradiculopatía inflamatoria desmielinizante aguda y polineuropatía).

Este tipo de complicaciones son difíciles de diagnosticar. “El diagnóstico de neurolupus se lleva a cabo mediante un proceso de exclusión, puesto que siempre se ha descartar infección, trastornos metabólicos y hormonales, efecto adverso farmacológico u otra enfermedad coincidente y diferente del LES que pueda justificar los síntomas”, ha precisado el Dr. Narváez.

Influencia en la calidad de vida

Las manifestaciones neuropsiquiátricas condicionan un deterioro importante de la calidad de vida de los pacientes, fundamentalmente por el desarrollo de secuelas (frecuentes en la enfermedad cerebrovascular o en las neuropatías), epilepsia recidivante, deterioro cognitivo, o evolución a un trastorno psicótico crónico leve en un 20% de los episodios de psicosis aguda.

“De ahí que en el seguimiento de los pacientes con LES, sea fundamental tener un elevado índice de sospecha de estas complicaciones, sobre todo de las mayores o más graves, puesto que es imprescindible un tratamiento precoz y enérgico para intentar conseguir la remisión sin secuelas o, como mínimo, una recuperación funcional parcial”, según el Dr. Narváez.

La terapia biológica ha demostrado eficacia y seguridad para tratar el lupus‏

Actualmente, existe un fármaco biológico, -belimumab-, que está autorizado para el tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), y ha demostrado su eficacia y seguridad en ensayos clínicos de gran rigor metodológico para tratar esta enfermedad. Además, “afortunadamente se están investigando nuevas terapias frente a esta enfermedad autoinmune tan compleja y tan difícil de evaluar”, según explica el Dr. José María Pego Reigosa, reumatólogo del Complejo Universitario de Vigo y uno de los coordinadores del I Foro de Terapia Biológica en LES, que se celebrará el próximo jueves, 29 de octubre en Madrid.

A su juicio, “esto no es fácil pues se está viendo con frecuencia cómo algunas terapias biológicas tienen que ver interrumpidos sus ensayos, en distintas fases de desarrollo, por falta de eficacia”. “Sin embargo, -añade el especialista- se siguen diseñando ensayos clínicos con nuevas moléculas dirigidas a dianas terapéuticas diferentes, y la industria farmacéutica sigue comprometida en la investigación de nuevas terapias biológicas para el tratamiento de esta enfermedad que se estima afecta a casi 1 de cada 1.000 personas en España”.

Durante este foro se expondrán, además, casos clínicos reales en los que los pacientes con lupus han precisado ser tratados con fármacos biológicos. “Este enfoque nos parece enormemente enriquecedor, en especial para aquellos compañeros con menos experiencia en el uso de estos fármacos”, comenta el Dr. Pego Reigosa, coordinador del encuentro, junto con el Dr. Eduardo Úcar Angulo, reumatólogo del Hospital Universitario de Basurto. Por último, habrá una sesión en la que se presentarán perspectivas diferentes sobre el momento más adecuado para iniciar el tratamiento con fármacos biológicos en los pacientes con LES.

La celebración de este foro aporta el valor añadido de su practicidad y de la posibilidad de intercambiar experiencias profesionales propias que puedan ser de utilidad para otros reumatólogos. “Hoy en día es difícil contar con grandes series de pacientes con lupus tratados con terapias biológicas. Incluso, no es fácil conocer las peculiaridades de cada uno de estos casos por lo que pensamos que un evento de estas características es el foro ideal para ese intercambio de información de cada reumatólogo que le permita compartir sus propias experiencias en el tratamiento del LES con fármacos biológicos”, concluye el Dr. Pego Reigosa.

La Asociación Malagueña de Lupus organiza una jornada divulgativa e informativa sobre esta enfermedad

• La jornada contó con la ponencia médica del Dr. Enrique de Ramón Garrido, perteneciente al servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya de Málaga

• El doctor hizo hincapié en la importancia de la relación médico-paciente, además de dar consejos sobre cómo mejorar la astenia o evitar exposiciones solares

• El lupus es una enfermedad no contagiosa e incurable del sistema inmunológico que afecta principalmente a mujeres en edad fértil

• En España hay actualmente unos 100.000 los enfermos de lupus, y en la provincia de Málaga los afectados son más de 1.500

La Asociación Malagueña de Lupus realizó ayer, día 22 de octubre, una jornada divulgativa e informativa de lupus y enfermedades autoinmunes en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, con la finalidad de acercar su experiencia y compartir con todos los asistentes información al respecto de la enfermedad. La jornada estuvo organizada por Josefa Guerrero, vocal de la zona de Andalucía de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), y Susana del Pino, de la Asociación Malagueña de Lupus, contando con la ponencia médica del Dr. Enrique de Ramón Garrido, perteneciente al servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya de Málaga.

 Foto: Asistentes a la jornada organizada por la Asociación Malagueña de Lupus en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz

Inciden en la importancia de protegerse también en invierno de los rayos ultravioleta en pacientes con lupus

Jornada informativa de lupus ‘El invierno se acerca’, organizada por la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (Amelya) en el Hospital Ramón y Cajal

Está contrastada la relación entre la exposición a la radiación ultravioleta y una mayor actividad de la enfermedad. Por ello, las asociaciones de pacientes de lupus reivindican que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento de la enfermedad y, por tanto, la subvención de su coste

• El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y de origen desconocido, en la que las propias defensas pueden atacar cualquier tejido u órgano del paciente.

• En el seguimiento de una enfermedad crónica y, en concreto del lupus, es imprescindible una correcta comunicación y relación médico-paciente, que está vinculada de forma directa a la adherencia al tratamiento y favorece la participación del paciente en las políticas de prevención

• El lupus afecta a 9 mujeres por cada hombre y en su mayoría, puede comenzar en la adolescencia

• Durante la Jornada se han tratado diferentes aspectos estéticos (caída del cabello, maquillaje terapéutico), dado que afectan de modo importante al paciente, y por ende a su estado de salud 

Concienciar a la población y, especialmente a los pacientes fotosensibles, de la importancia y necesidad del uso de productos fotoprotectores también en invierno es el mensaje clave de la Jornada informativa de lupus ‘El invierno se acerca’ organizada por la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos (Amelya), con la colaboración del laboratorio GSK, en el Hospital Ramón y Cajal. Así, y haciendo un guiño a la frase “Winter is coming” (El invierno se acerca) de la conocida serie “Juego de Tronos”, el evento ha hecho hincapié en que aunque no veamos el sol, es importante protegerse; “está detrás de las nubes, pero hace daño”.