El 60% de los casos de miastenia se identifican antes del primer año de experimentar los primeros síntomas

Mañana, 2 de junio se conmemora el Día Nacional contra la Miastenia, una enfermedad neuromuscular y crónica cuyos principales síntomas son la debilidad y fatiga muscular, la caída de parpados y la visión doble, entre otros. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España habría cerca de 10.000 afectados por esta enfermedad y, aunque cada año se identifican unos 700 nuevos casos, podría existir un número importante de pacientes sin diagnosticar.

“Calculamos que actualmente pasan entre 3 meses y 3 años desde que el paciente experimenta los primeros síntomas hasta que obtiene un diagnóstico correcto y que aproximadamente el 60% de los casos se identifican antes del primer año. Los principales motivos para este retraso son no solo a que se trata de una enfermedad rara sino que, conocida por muchos como ‘la gran imitadora’, presenta una sintomatología parecida a otras patologías más comunes. Esto hace que, aunque se está mejorando en los tiempos, los afectados puedan tardar tiempo en ser diagnosticados”, señala el Dr. Jesús Esteban Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Diagnosticar a estos pacientes es básico para evitar la ansiedad, angustia, o depresión que carecer de un diagnostico conlleva en cualquier persona, pero sobre todo para mejorar su calidad de vida y evitar complicaciones fatales. Por eso, conmemorar días como el Día Nacional de la Miastenia debe servir para generar un mayor conocimiento sobre esta enfermedad”.

Aunque la miastenia afecta a personas de todas las edades, incluso a niños, suele presentarse con mayor frecuencia en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 60 y 70 años. En las últimas dos décadas se han producido grandes  progresos en la comprensión de la enfermedad y, aunque su origen sigue sin estar claro, su etiopatogenia ha relacionado el timo, un órgano especializado del sistema inmunológico.

“Lo más característico de la enfermedad es la debilidad muscular tras el ejercicio físico y la mejoría tras el reposo. Es común, cuando el paciente no está bajo tratamiento, que pueda sentirse fuerte al levantarse o después de una siesta, pero a medida de que progresa el día la debilidad va en aumento”, explica el Dr. Jesús Esteban. Esta debilidad muscular puede manifestarse de manera muy diferente en cada paciente, no obstante, los primeros síntomas que se suelen experimentar son caída de los párpados y visión doble, debido a los efectos de la enfermedad en la musculatura del ojo. Esta manifestación clínica  aparece –aunque no necesariamente  al principio de la enfermedad- en hasta el 90% de los pacientes de forma asimétrica y cambiante. “En más del 70% de los casos la enfermedad se inicia con afección de la musculatura ocular y en un 20% continúa afectando exclusivamente a los ojos. No obstante, en el 80% de los casos restantes la enfermedad termina afectando a otros grupos musculares”, destaca el Dr. Jesús Esteban.

La debilidad de los músculos bulbares, que puede producir dificultad para hablar, masticar y deglutir, o falta de fuerza en los brazos y las piernas que, diferencia de otras enfermedades neuromusculares, no es simétrica, es decir, un lado del cuerpo está más débil que el otro, son otros de los principales síntomas.  En todo caso, la parte más grave de la miastenia es cuando la debilidad muscular afecta a los músculos respiratorios llegando a ser fatal si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente.

Afortunadamente, con un adecuado diagnóstico, existen diferentes opciones terapéuticas que, bien manejadas, pueden conseguir una buena calidad de vida en el paciente. “Existe un arsenal terapéutico muy grande para poder tratar la miastenia y, los resultados, en general, son buenos en la remisión de la enfermedad. Ya conseguimos  retirar la medicación en un 30% de los casos, y en el resto, aunque los pacientes deben seguir con ella de por vida, en más de un 90% de los casos los pacientes vuelven a reintegrarse en una vida normal", comenta el Dr. Jesús Esteban.

Además, actualmente se están llevando a cabo diversos ensayos y estudios que podrían mejorar aún más el pronóstico de la enfermedad: desde ensayos clínicos con células madre a estudios con fármacos o vacunas que se están utilizado en otras dolencias autoinmunes.

Investigadores de enfermedades neurológicas y entidades civiles reciben el reconocimiento de la Societat Catalana de Neurologia

Ayer noche, durante la cena oficial de la XIX Reunión Anual de la Societat Catalana de Neurologia (SCN), tuvo lugar la entrega de premios en reconocimiento a la calidad científica de los profesionales del territorio y para la promoción y mejor formación de los médicos residentes.

La SCN, consciente que es fundamental el papel activo de la SCN en la sociedad, entregó el Premio Social Artur Galceran i Granés a la Associació de Lluita contra la Distonia a Catalunya (ALDEC). La Dra. Mercè Boada, de la Fundació ACE, recogió el Premio Eduard Beltran i Rubio a la mejor trayectoria profesional y académica 2014. La investigación científica en neurología fue reconocida con el Premio Agustí Codina al mejor artículo 2014, concedido al Dr. Ángel Chamorro, del Hospital Clínic de Barcelona, por “Safety and efficacy of uric acid in patients with acute stroke (URICO-ICTUS): a randomised, double-blind phase 2b/3 trial”, y al Dr. Carles Gaig y la Dra. Ellen Gelpí, del Hospital Clínic de Barcelona, por “A novel non-rapid-eye movement and rapid-eye-movement parasomnia with sleep breathing disorder associated with antibodies to IgLON5: a case series, characterisation of the antigen, and post-mortem study”. Finalmente, el Premio Beca Fundació Societat Catalana de Neurologia fue recogido por la Dra. Marta Torres y la Dra. Patricia Pozo, del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, por el proyecto “Prevencam: Estudi d’estratègies terapèutiques i de prevenció per a la cefalea  per abús de medicació”.

La XIX Reunión Anual de la Societat Catalana de Neurologia, el XXIX Curso de Actualización en Neurología y el 43º Encuentro Anual de la Societat Catalana de Neurologia comenzaron el miércoles 13 de mayo en la sede de la Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears (Can Caralleu) y finalizan hoy viernes 15.

Por primera vez, esta reunión anual ha adquirido un formato claramente de congreso científico. El programa científico se ha articulado en torno a los Grupos de Estudio, que recogen los aspectos más relevantes y nuevos de cada subespecialidad neurológica. El congreso ha incorporado a su programa mesas redondas, ponencias, conferencias magistrales, comunicaciones orales y pósters, con la voluntad de crear un espacio que acoja a investigadores consolidados y residentes.

Sanyres presenta dos estudios científicos sobre los beneficios de la musicoterapia y la realidad virtual

En la pasada edición de la LXVI Reunión Anual de la SEN –Sociedad Española de Neurología, Grupo Sanyres tuvo la oportunidad de presentar los resultados de dos de sus estudios realizados en el centro de Sanyres Aravaca.

La ponencia oral titulada “Eficacia de la musicoterapia pasiva para pacientes con deterioro cognitivo severo”, fue presentada por Mª. Dolores Jiménez Armenteros, Neuroterapeuta Ocupacional, de Sanyres Aravaca, en colaboración con la Universidad la Salle. Este estudio supone un hito en las investigaciones, dado que existen muy pocos estudios en personas mayores en fases muy avanzadas de su enfermedad y con gran dependencia, en donde se intervenga con la musicoterapia pasiva, tratamiento que sí ha resultado efectivo en otra tipología de pacientes (neonatos o pacientes oncológicos).

 El estudio duró seis meses y se realizó la musicoterapia pasiva mediante el televisor de las propias habitaciones de los pacientes, y se descubrió una mejora estadísticamente significativa en aumento de peso a los 2 meses, y en saturación de oxígeno como en la frecuencia respiratoria en dichos pacientes a los 2 y a los 6 meses, en comparación con los otros residentes del estudio a los que no se les aplicó este tipo de terapia. En la encuesta de satisfacción que se realizó a las familias se comprobó que encontraban una mejoría en sus familiares a nivel general con el centro, con la unidad de cuidados especiales geriátricos en donde se encuentran asistidos, con las actividades que se les hacen a sus familiares y en el estado de ánimo del familiar.

 Tanto Sanyres como la Universidad de La Salle concluyen que existe evidencia científica de que la intervención en Musicoterapia Pasiva es eficaz en este perfil de personas mayores y secundariamente a sus familiares, aunque es necesario más tiempo de seguimiento y un aumento del tamaño de la muestra de participantes en este estudio. 

 La comunicación oral presentada para la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, “Eficacia de la rehabilitación virtual en pacientes inestables geriátricos con deterioro cognitivo leve”, tuvo como ponente a la fisioterapeuta de Sanyres Aravaca, Joana Gómez Laiz.  Este innovador estudio que se ha servido de la Kinect de Microsoft como herramienta, ha tenido una relevancia significativa en el Congreso dado que hay muy pocos estudios a día de hoy que comprueben la eficacia de la realidad virtual asociada al tratamiento de patologías propias del envejecimiento. Hasta la fecha, el tratamiento fisioterápico convencional de la inestabilidad se basaba en la potenciación de la marcha a través de ejercicios de cinesiterapia activa, activa-resistida, coordinación y propiocepción.

Sin embargo en el centro Sanyres de Aravaca quisieron dar un paso más allá y han utilizado este dispositivo típico de los videojuegos con el fin de actuar sobre el cerebro a través de las nuevas tecnologías e intentar demostrar su eficacia para frenar el deterioro cognitivo de los pacientes. El estudio se realizó en pacientes mayores de 70 años y con deterioro cognitivo leve. La conclusión a la que se llegó es que, efectivamente la rehabilitación virtual de forma complementaria a la  fisioterapia convencional mejora el equilibrio y la marcha de forma objetiva en pacientes inestables y con deterioro leve, disminuyendo el posible riesgo de caída durante la deambulación y mejorando su estado funcional más que el tratamiento realizado únicamente con fisioterapia convencional. Sin embargo, como curiosidad, se detectó en una encuesta de satisfacción a los residentes, que valoraban positivamente el tratamiento grupal y las actividades realizadas con otros residentes más que las terapias individualizadas. 

Finaliza la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología con un incremento del 7% de asistencia respecto a 2013

Del 18 al 22 de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) celebró en Valencia su LXVI Reunión Anual, una cita en la que, por quinto año consecutivo, ha seguido creciendo tanto en asistencia como en comunicaciones presentadas.

El número de comunicaciones presentadas por los neurólogos ha registrado un total de 1.462 comunicaciones, lo que supone un incremento del 11% respecto al año anterior. De éstas, y después de haber sido evaluadas por más de 300 revisores, se han aceptado 1.272, lo que supone también un aumento del 10%.

Además, se ha incrementado considerablemente el número de asistentes a la Reunión Anual de la SEN, llegando a las 3.500 personas, lo que supone un 7% más respecto al año anterior.

“Ha sido realmente un congreso muy satisfactorio y aún más si tenemos en cuenta que, este año, contábamos con la dificultad de que por primera vez cambiábamos de sede para la celebración de nuestra Reunión Anual. Pero lo que suponía en cierta medida un reto, se ha terminado convirtiendo en la edición que más aceptación ha tenido por parte de los socios”, afirmaba el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la SEN. “Aunque el aumento en el envío de comunicaciones suponía una buena señal, la afluencia ha superado nuestras expectativas. Todas las actividades, sesiones, y talleres han tenido una gran acogida y eso refleja que la SEN es una sociedad científica muy dinámica, con socios muy comprometidos con la especialidad y también comprometidos con la investigación. Desde la Junta Directiva creemos que el balance de la Reunión Anual ha sido muy positivo, mejor incluso de lo que podríamos haber pensado”.

Durante la Reunión Anual de la SEN los Grupos de Estudio de la SEN presentaron las últimas novedades investigación, diagnóstico y tratamiento de las distintas enfermedades neurológicas y se llevaron a cabo numerosos talleres docentes, seminarios y simposios avalados por la Industria Farmacéutica. También se celebraron las reuniones paralelas del Club de Electromiografía, del Club Español de Neuropatología, de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, de la Sociedad Española de Neurosonología, de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, y la Reunión de Tutores Docentes de Formación Postgraduada de Neurología.