La Asociación
de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Adif colaboran en una exposición itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada
‘Mójate con Hunter’. Tras su paso por Córdoba, Madrid, Sevilla, Valladolid y Valencia en esta ocasión le ha tocado el turno a Barcelona-Estació de França que acogerá esta muestra fotográfica en el vestíbulo de la estación del 11 al 25 de mayo. Se trata
de una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de FEDER (Federación
Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. La exposición se ha inaugurado hoy y ha contado con la presencia de
Ana Mendoza, presidenta de MPS España, y el doctor Guillem Pintos, de la Sección de Nefrología-Pediátrica, Genética y Metabolismo del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Coordinador de Enfermedades Raras.
Concretamente, “Mójate con Hunter” es una campaña solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta
por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva
la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome
de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://enfermedadesraras-shire.com/participa/.
Esta iniciativa forma parte de las acciones de responsabilidad social corporativa y sostenibilidad de Adif, a través del Programa
Estación Abierta. Adif ha fijado siete compromisos para dar respuesta a los desafíos que plantean la sociedad y el medio ambiente en materia de responsabilidad social y sostenibilidad. Uno de estos objetivos es hacer de las infraestructuras e instalaciones
ferroviarias un espacio cada vez de mayor valor para la ciudadanía, aportador de bienestar y progreso, así como solidario con los que más lo necesitan.
En este sentido, una de las líneas de actuación de Adif consiste en potenciar las estaciones como espacios de encuentro, cultura y
difusión de valores accesibles a todos a los ciudadanos.
Con este fin nace el Programa Estación Abierta Adif, en el que se enmarca esta campaña de sensibilización, y en el que tienen cabida
actividades de interés social y utilidad pública, como exposiciones, conciertos y campañas de difusión y sensibilización de valores.
Jordi Cruz, presidente de MPS España,
ha querido mostrar su agradecimiento a Adif por participar en esta iniciativa:
“desde MPS España queremos agradecer la generosidad de Adif por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas
iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.
El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales
de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Concretamente, el síndrome de Hunter afecta aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas,
a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura.
La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es
aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica
Jordi Cruz.
.jpg)
