“Los políticos deben pasar a tener nuestras necesidades como pacientes de cáncer como prioridad destacada, algo que en la actualidad no está sucediendo”, afirma Dña. Begoña Barragán, Presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
No en vano, nueve de cada diez pacientes considera que la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente, según la encuestaExpectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos, realizada en el año 2011 entre pacientes de 112 asociaciones de toda España.Según Barragán, “se debería permitir a los pacientes el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que nos afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica”.
Encuesta de GEPAC a los parlamentarios españoles
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) insta a los políticos españoles a través de una encuesta a mostrar su compromiso frente a una patología que afecta a más de un millón y medio de personas en nuestro país. Analizar la situación de este compromiso de los políticos en España, hacia dónde debe evolucionar, la importancia que tiene en el momento de crisis económica en el que nos encontramos y cómo afecta en la calidad de vida de los pacientes, son algunos de los objetivos de la encuesta que, con carácter anónimo, GEPAC ha hecho llegar a los parlamentarios españoles.
Las preguntas realizadas a los políticos tratarán de recoger y evaluar cuál es su nivel de compromiso, sensibilización y conocimiento de la patología. Estas son algunas de las preguntas formuladas a los parlamentarios:
El Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer
Una de las reivindicaciones de GEPAC en relación al compromiso político con el cáncer de nuestro país es que los pacientes desempeñen un papel activo en la toma de decisiones políticas que afectan a las personas que padecen cualquier tipo de tumor, así como su participación en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria.
Con el objetivo de incrementar el consenso entre responsables políticos y pacientes a la hora de tomar decisiones que afectan a los afectados oncológicos y mejorar el diseño de la planificación sanitaria, GEPAC está impulsando una mayor participación de los políticos españoles en el Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer. “En España ya existe una estrategia contra el cáncer pero es necesario defender una mayor implicación de la clase política, respondiendo a la demanda de pacientes y especialistas y a la propia realidad del cáncer”, afirma la presidenta de GEPAC.
Según Begoña Barragán, “el objetivo de dicho grupo en España es incluir las enfermedades oncológicas en la agenda política del país en un lugar prioritario y de concienciar tanto a la clase política como a todos los sectores de la sociedad, sobre la necesidad de la prevención, divulgación y desarrollo de políticas sanitarias más adecuadas que mejoren todos los aspectos que engloba la asistencia a los pacientes oncológicos en España”.
El Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer sigue la línea de trabajo del Grupo de Parlamentarios Europeos contra el Cáncer, MEPs Against Cancer, constituido por diputados comprometidos con la promoción de medidas en relación con el cáncer como una prioridad de la Unión Europea y que está realizando una destacable labor en este ámbito.
Un mayor compromiso político para evitar desigualdades
El fin último de un mayor compromiso político debe ser promover políticas sanitarias coordinadas en el terreno del cáncer y un catálogo de prestaciones razonablemente homogéneo para evitar posibles desigualdades. En opinión de la presidenta de GEPAC, “teniendo en cuenta la situación de recesión económica en la que nos encontramos, se deberían definir marcos estables que permitan una cierta capacidad de predicción respecto a la evolución de las políticas ante la importancia de las inversiones comprometidas, los costes humanos y materiales, las instalaciones y la investigación biomédica”.
En este sentido, asegura Barragan, “las comunidades autónomas deberían pactar una cartera de servicios global para evitar posibles discriminaciones entre pacientes por el hecho de residir en un determinado lugar. Para ello, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad debe garantizar la equidad entre comunidades autónomas y coordinar el flujo informativo necesario para avanzar de forma ordenada, tanto en la investigación como en los tratamientos al paciente”.
‘Nos preocupamos por ti sin que tu lo sepas’
Un mayor compromiso político con el cáncer conllevaría políticas sanitarias concretas que mejorarían la asistencia que reciben los afectados. En este sentido, el Manifiesto de los Pacientes con Cáncer “Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas” de GEPAC, recoge los puntos más importantes en relación a las necesidades de las personas que viven con cáncer en España. Asimismo, el Manifiesto realiza un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a dichas necesidades.
Este documento recoge que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales con conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Según Begoña Barragán, “es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas, como las emocionales y las sociales y que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia”.Además, el manifiesto hace hincapié en la necesidad de aumentar la información y los servicios de apoyo al paciente con cáncer y a sus familias, destacando el papel activo que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en la capacitación de los afectados y en la defensa de sus intereses ante las comunidades médica, científica y política. En esta línea de aumento de información se pide también que, dada la complejidad del cáncer, se constituyan registros de tumores de ámbito estatal para permitir una mayor planificación de la atención oncológica.
