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09 November 2016

Janssen, la Fundación Josep Carreras, AEAL y la SEHH, juntas por la concienciación sobre el cáncer de la sangre



Por tercer año consecutivo, Janssen pone en marcha su campaña de concienciación sobre enfermedades hematológicas malignas, y en esta ocasión lo hace a través de las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías.
El alcance que ofrece internet pretende ser un aliado de la compañía para llegar al gran público, después de detectar que, a pesar de los esfuerzos de años anteriores, en la sociedad hay una falta importante de conocimiento de estos tipos de cáncer, que en nuestro país afectan a 37.000 personas aproximadamente.
Bajo el claim ‘Globolízate. Llénalo de esperanza’, Janssen, en colaboración con la Fundación Josep Carreras contra la LeucemiaAEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH lanzan esta campaña, cuyo pilar fundamental es la app, ‘Globolizate’, que ofrece al usuario una doble utilidad. Por un lado, aporta información muy diversa sobre los distintos tipos de cáncer hematológico, y por otro, le da la oportunidad de participar activamente en el apoyo a los pacientes y sus familiares, inflando un globo virtual a través de la app.

Una donación por cada globo inflado. Únete al reto
El reto es conseguir que se inflen 37.000 globos virtuales, uno por cada paciente con cáncer de sangre en España. Por cada globo inflado, Janssen se compromete a donar cincuenta céntimos que irán destinados al proyecto de pisos de acogida para pacientes de la Fundación Josep Carreras. Para lograr el reto, la app ofrece la posibilidad de compartir y animar a la acción a otras personas a través de las redes sociales.
Contenido e información de la app
La aplicación consta de distintos apartados que contienen información básica acerca de los distintos tipos de cáncer hematológicos que existen: leucemias, linfomas y mieloma, así como algunos de los signos y síntomas que se pueden presentar, o webs donde se puede ampliar conocimiento al respecto.
Entre dichas webs, la app redirige al sitio online creado específicamente para la campaña cancerdelasangre.comdonde se ofrece información más detallada y ampliada sobre los cánceres de la sangre.
En redes sociales, la campaña tiene también presencia en Youtube y Facebook, donde se va actualizando la información sobre la evolución y el desarrollo de la iniciativa.
La app está disponible en Google Play y en App Store.
Pisos de Acogida de la ‘Fundación Josep Carreras contra la Leucemia'
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ofrece, desde 1994, seis pisos de acogida para pacientes, y sus familiares, que tienen que desplazarse lejos de su hogar para recibir un tratamiento en alguno de los principales centros médicos que realizan trasplantes de médula ósea en Barcelona. Tras recibir un trasplante de médula ósea, los pacientes precisan estar en contacto directo y muy frecuente con el hospital, lo que requiere periodos largos de estancia cerca del centro de trasplante. Para muchas familias que tienen que trasladarse lejos de su domicilio, el coste de un alojamiento en la ciudad condal es muy alto, dado que el tratamiento y posteriores cuidados pueden prolongarse hasta casi un año en algunos casos. Por otra parte, vivir la enfermedad y la recuperación en la intimidad familiar contribuye al bienestar emocional del paciente y permite una mejor recuperación.

30 May 2016

Los pacientes con LNH prefieren tratamientos con vías de administración menos invasivas que minimicen sus estancias hospitalarias

Para poner en evidencia las dificultades y barreras a las que se enfrentan los afectados por Linfoma No-Hodgkin (en adelante LNH) en el tratamiento de su enfermedad,  así como para dar a conocer sus necesidades y preferencias AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, con la colaboración de Roche Farma, ha publicado el Estudio ‘Preferencias y necesidades de pacientes con Linfoma No-Hodgkin (LNH) acerca de la vía de administración de sus tratamientos’El informe recopila aspectos clave como son las opiniones, percepciones y preferencias de los pacientes y el modo en el que la vía de administración impacta en su proceso asistencial.

El LNH es uno de los cánceres hematológicos que, aunque puede aparecer en niños, es más frecuente en adultos. Se diagnostican cada año unos 3-10 casos por cada 100.000 habitantes y su frecuencia va en aumento, sin que por el momento se conozca con certeza las causas. El LNH ocupa el séptimo lugar en incidencia por tipo de cáncer tanto en hombres como en mujeres y el noveno de causa de muerte por tumor en ambos sexos.  En España su incidencia se sitúa alrededor de 6.000 nuevos casos al año. Según el doctor Javier de la Serna, hematólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, “En la mayor parte de los casos, el LNH se presenta en pacientes que tienen 60 años de edad o más. La enfermedad se origina por una serie de alteraciones o mutaciones que conducen a una proliferación sin control de los linfocitos, que ocupan muchos órganos además de los propios del sistema linfático, por lo que se altera su función, como puede ser la producción de células sanguíneas sanas y el organismo disminuye la capacidad de combatir infecciones y sobrevivir a los diferentes problemas de salud”.

En cuanto a los síntomas, Javier de la Serna aclara que, “inicialmente, el LNH puede no producirlos, hasta que aparece un bulto grande no doloroso en el cuello, las axilas o las ingles. Otras veces pueden hincharse algunos órganos como el bazo, el hígado o el estómago y, otras veces, pueden aparecer síntomas generales como por ejemplo fiebre, sudores nocturnos muy intensos, cansancio,”, explica el doctor. 
Según Begoña Barragán, presidenta de AEAL, “la participación de los pacientes es un factor fundamental para mejorar las políticas y estrategias de salud. Es necesario evidenciar las dificultades y barreras a las que nos enfrentamos los pacientes con LNH para que los agentes sanitarios pongan en marcha las estrategias necesarias para que podamos recibir la mejor atención posible y tener una mejor calidad de vida”. Barragán también ha destacado la necesidad de ofrecer información clara y comprensible a los pacientes sobre los tratamientos, su forma de administración, los efectos que pueden producir, la forma de responder ante posibles efectos adversos y los procedimientos durante la estancia hospitalaria.

La presidenta de AEAL también ha asegurado que “los pacientes prefieren el acceso a tratamientos que sigan garantizando igualdad de eficacia, pero con vías de administración que resulten menos invasivas y que reduzcan su tiempo de estancia en el hospital. De esta forma, se favorece la conciliación con actividades cotidianas y la realización de tareas que hacen que los pacientes se sientan menos enfermos, más optimistas y les ayuda, a su vez, a mejorar su visión de la enfermedad”.

Barragán también ha recordado que la investigación es vital para avanzar en el tratamiento y conocer las causas del LNH. “los pacientes queremos que se nos tenga en cuenta. Nuestra participación en este tipo de estudios pone de manifiesto nuestro apoyo a la investigación, con la esperanza de contribuir a la mejora de los tratamientos”.
En palabras del doctor De la Serna, “es necesario considerar la visón y opinión de los enfermos y familiares de personas afectadas por LNH para realizar un abordaje íntegro de la enfermedad. Esta es una de las razones por la que se hacen necesarios este tipo de informes. Gracias a ellos, se pueden impulsar estrategias necesarias que redunden en mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes.

Aspectos del estudio a destacar
·         Los pacientes con LNH reclaman una atención rápida por parte de profesionales cualificados y la necesidad de recibir información clara y comprensible sobre su proceso asistencial.
·         Las posibilidades terapéuticas en cuanto al manejo clínico de la enfermedad han mejorado pero todavía se conoce poco sobre las necesidades que presentan los afectados y el modo en que puede verse modificada su calidad de vida.
·         Además de la efectividad de los tratamientos, es necesario tener en cuenta el modo en el que pueden impactar en la calidad de vida de los pacientes.
·         La falta de información clara a los pacientes en relación al modo en que será administrado el tratamiento aumenta su nivel de incertidumbre y de ansiedad.
·         El inicio del tratamiento dificulta poder continuar con una actividad laboral normal.
·         El hecho de pasar tantas horas en el hospital obliga a los pacientes y a sus cuidadores a vivir y compartir situaciones que pueden ser muy difíciles. El entorno incrementa la sensación de soledad.
·         Los pacientes se decantan por tratamientos más cómodos con la ausencia de dolor provocado por la colocación de vías.
·         Los pacientes entienden que es fundamental la actitud con la que se afronta la enfermedad y la necesidad de continuar luchando contra el estigma.

El documento ‘Preferencias y necesidades de pacientes con Linfoma No-Hodgkin (LNH) acerca de la vía de administración de sus tratamientos’ se puede descargar en este LINK. También está disponible en la web de la Asociación Española de Afectados Por Linfoma(http://www.aeal.es/), así como en la de ‘Roche Pacientes’ (http://rochepacientes.es/).


07 May 2012

Nace Mieloma España para dar más visibilidad al mieloma múltiple


Pocas veces una enfermedad con unos niveles de incidencia relativamente bajos, como el mieloma múltiple –apenas se dan 2.000 casos al año en nuestro país- , consigue centrar tanto la atención mediática. Con la presencia del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández Lasquetty, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha presentado una división en su asociación para dar mayor visibilidad a este tipo de tumor, que constituye el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin.


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España se ha convertido en referencia en la lucha contra el mieloma múltiple. A la presentación de Mieloma España esta semana hecha por AEAL, hay que sumar los esfuerzos que se han hecho desde el Grupo Español de Mieloma y avances en la investigación, así lo ha destacado el doctor Juan José Lahuerta, jefe del servicio de hematología del Hospital 12 de Octubre. El doctor Lahuerta ha destacado durante la presentación de esta subdivisión de la asociación de pacientes AEAL, que la supervivencia y calidad de vida de los pacientes que sufren mieloma múltiple ha mejorado notablemente en los últimos años, debido al tratamiento de intensificación con trasplante de médula y a la disponibilidad de nuevos fármacos. Así, ‘hasta un 70 u 80 por ciento de los pacientes pueden llegar a remisión completa’ y esto se ha conseguido porque ‘el manejo de la enfermedad ha conseguido unos estándares magníficos', ha asegurado el doctor Lahuerta.

El valor de las asociaciones de pacientes a la hora de informar, asesorar y ayudar a los pacientes durante el proceso de su enfermedad ha sido el eje del discurso del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, en la presentación de Mieloma España. Precisamente ‘proporcionar información actualizada sobre el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y el soporte a pacientes y familiares, garantizar un acceso igualitario a los estándares más elevados de tratamientos y asistencia’ son algunos de los puntos clave sobre los que se constituye esta división de AEAL, ha explicado Begoña Barragán, presidenta de AEAL, en el acto de presentación.

**Publicado en "PS SALUD"

12 April 2012

Orientar sobre las enfermedades de la sangre y divulgar noticias sobre Hematología, principales objetivos del nuevo Área de Pacientes de la SEHH



La hematología y hemoterapia es una de las especialidades médicas más desconocidas para los pacientes y, en general, para la sociedad. Como ocurre con otras especialidades, muchos pacientes al ser diagnosticados de una enfermedad buscan mayor información que la proporcionada por su médico y encuentran en Internet respuestas a muchas de sus dudas. Sin embargo, la mayoría de las veces se trata de blogs y foros no especializados que ofrecen información no contrastada y en ocasiones confusa o poco acertada.
Un estudio reciente ha puesto de manifiesto que el 49% de las personas que acceden a Internet lo hacen para realizar consultas sobre salud. Ante esta demanda social y con el objetivo de ofrecer información de primera mano sobre las enfermedades y procedimientos atendidos por la especialidad hematológica, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ha puesto en marcha una nueva área de pacientes en su página web (http://www.sehh.es/informacion_pacientes_intro.php) para facilitar datos e información sobre las enfermedades y trastornos que afectan a la sangre.
Según palabras de la doctora Carmen Burgaleta, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, de Madrid, y Presidenta de la SEHH, “esta zona permitirá disponer de información realizada y revisada por profesionales expertos en los diversos campos de la Hematología. Además, facilitará enlaces de interés con asociaciones de pacientes, fundaciones relacionadas con la Hematologia y organizaciones no gubernamentales”.
En la misma línea, el doctor Javier de la Serna, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y responsable de esta sección de la web, apunta lo siguiente: “queremos facilitar información sobre lo que realmente interesa a los pacientes y al mismo tiempo mostrarles nuestra visión de las enfermedades explicándoles los tratamientos disponibles para cada caso. Nuestro objetivo es facilitarles el camino”.
A través de la nueva área quedan cubiertos todos los aspectos que los hematólogos tratan día a día en su práctica profesional. “Abarcamos desde enfermedades de menor gravedad y muy frecuentes, como la anemia y las alteraciones en las cifras de plaquetas o de glóbulos blancos, a enfermedades muy graves, como las leucemias agudas, ya que en la práctica atendemos los trastornos de la sangre en general. Pero, sobre todo, queremos proporcionar apoyo para tratar las enfermedades crónicas o tumorales y esperamos que esta información sea útil especialmente para los pacientes que más contacto requieren – por su enfermedad- con el hematólogo”, añade el doctor de la Serna.

-Involucración del hematólogo
El factor humano es otro de los puntos claves que los hematólogos que forman parte de la SEHH han tenido en cuenta a la hora de poner en marcha esta iniciativa. De hecho, según el doctor de la Serna, “cuando la enfermedad del paciente es más grave, la implicación del especialista es más comprometida. En muchos casos, la relación del paciente con el equipo médico ha de ser muy cercana y en los casos de enfermedades más graves que además pueden implicar ansiedad y preocupación, es muy importante que les facilitemos toda la ayuda que está en nuestras manos”.
La nueva área de pacientes facilitará contenidos basados en evidencias médicas e incluirá información facilitada por asociaciones de pacientes como la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL). En este sentido, el doctor de la Serna agradece “el compromiso de AEAL. Para nosotros es muy importante contar con su apoyo en esta iniciativa, ya que representan a los pacientes y esto permite que exista mayor sensibilización a la hora de abordar todo el contenido”.

La SEHH quiere, a través de su página web, ofrecer información veraz al paciente y fomentar un mayor conocimiento de la hematología. Según confirma el especialista, “queremos guiarles en sus pasos y constituir una herramienta de apoyo, si bien hay que dejar claro que lo más importante para los pacientes y sus allegados es compartir en la consulta del hematólogo que siga el tratamiento sus vivencias e inquietudes”.
También en la página se facilitara información y enlaces sobre la donación de sangre y cómo convertirse en donante de médula para trasplante hematopoyético, aspectos fundamentales en el tratamiento de los procesos hematológicos.

27 September 2010

Begoña Barragán, presidenta de AEAL:"El cáncer no es sinónimo de muerte"


El mito por excelencia es que el cáncer es sinónimo de muerte y aunque está aumentando cada vez más el número de supervivientes, en la sociedad sigue permaneciendo la idea de que se trata de una enfermedad que lleva irremediablemente a la muerte. "La realidad es bien distinta porque somos muchos los que sobrevivimos al cáncer y lo hacemos gracias a la medicina como fruto de la investigación y de la evidencia científica", explica Dña. Begoña Barragán, superviviente de un cáncer y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL) y ponente en el seminario de prensa celebrado en Málaga con el apoyo de la SEOM y de MSD.
"Cada vez más los pacientes demandamos información, queremos saber qué pruebas nos van a realizar y, sobre todo, si nos van a doler. Queremos saber qué tratamientos existen y qué efectos secundarios nos pueden producir, también qué posibilidades existen de curación o de recaída y si se podrá recibir nuevos tratamientos, aunque estén en fase experimental".
En su opinión, "cuando la supervivencia va en aumento necesitamos saber a qué efectos secundarios podemos enfrentarnos a largo plazo".
A este respecto, el Dr. Alba asegura que "los pacientes son atendidos en todo el proceso de su enfermedad. El 80% de las mujeres que han sufrido cáncer de mama, son supervivientes y pueden presentar patologías asociadas como problemas óseos, cognitivos, de memoria, de comprensión, o de fertilidad. Pero, sin duda, el mayor temor que hay en estos casos son las segundas neoplasias o metástasis. Los largos supervivientes tienen que llevar un correcto estilo de vida, hacer ejercicio físico moderado y vigilar su sistema cardiovascular".
La necesidad de recibir información del paciente con cáncer empieza con el diagnóstico y no termina nunca porque siempre aparecen nuevas inquietudes que necesitan respuesta.
Por otro lado, Begoña Barragán explica que "los profesionales tienen que explicarnos una gran cantidad de cosas en un corto período de tiempo, la consulta no da para mucho, y no siempre tienen formación en cómo comunicarse adecuadamente con el paciente", quien concluye que "el resultado de todo esto es que los pacientes habitualmente salimos de la consulta con muy poca información, de todo lo que nos han dicho sólo nos quedarnos con que tenemos cáncer y con que nos pondrán quimioterapia o nos harán una intervención quirúrgica; por eso aspectos tan importantes como las diferentes alternativas, los efectos secundarios, la calidad de vida durante y después de los tratamientos y un sinfín de dudas e inquietudes que nos asaltan se quedan sin resolver".

14 September 2010

Con motivo del VII Día Mundial del Linfoma, que se conmemora mañana bajo el lema “Podría ser linfoma ¡Infórmate!”


Podría ser linfoma ¡Infórmate! es el lema del VII Día Mundial del Linfoma que se conmemora mañana, 15 de septiembre. De hecho, mantener a la población bien informada y conseguir que todos los profesionales sanitarios se impliquen en un correcto diagnóstico del linfoma, son los objetivos principales del Día Mundial del Linfoma de este año. "Con el lema Podría ser linfoma ¡Infórmate! se pretende llamar la atención en la población general sobre el hecho de que el linfoma es un cáncer que puede padecer cualquiera, desde niños a ancianos, hombres o mujeres. Aunque no puede prevenirse, ante la presencia de síntomas se debe acudir al médico de familia, quien descartará que se trate de esta enfermedad o nos dirigirá a un especialista para que realice pruebas más específicas si sospecha que pueda tratarse de un linfoma", comenta Begoña Barragán, presidenta de AEAL- Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias.
Para ello, entre otras actividades, AEAL está formando una gran cadena humana online, para ayudar a difundir información sobre la enfermedad. De esta forma, además del objetivo de llegar a cuanta más gente mejor, por cada visita recibida en la web http://www.aeal.es/diamundial2010/ entre los días 13 y 20 de septiembre, la compañía Roche Farma donará un euro a AEAL, hasta un límite de 3.000 €, para colaborar con el trabajo de concienciación de la Asociación.
Además, durante estos días, AEAL va a instalar cerca de medio centenar de mesas informativas en hospitales y centros comerciales de toda España. Entre ellos, sendos puntos de información serán instalados el próximo 15 de septiembre en el Ministerio de Sanidad y Política Social y en el Senado. "Hemos querido acercarnos en este día también a la clase política para concienciarles y darles información sobre el linfoma, también a ellos puede ocurrirles", explica la presidenta de AEAL. "Sin duda, ello puede ayudar a una mayor concienciación social y, además, a que tanto las enfermedades onco-hematológicas como cualquier tipo de cáncer estén presentes en la agenda política de nuestro país, especialmente en esta época de crisis en que los pacientes oncológicos empezamos a estar seriamente preocupados por cómo pueden afectarnos las medidas de control del gasto en el sistema sanitario".

(*) Para más información www.aeal.es

13 September 2010

La coordinación de los diferentes profesionales sanitarios es fundamental para el tratamiento‏ del linfoma

Cada año se diagnostican en el mundo 350.000 nuevos casos de linfoma, un tipo de cáncer que afecta al sistema linfático y cuya incidencia está aumentando anualmente en la mayoría de los países desarrollados. En España, cada año, se diagnostican en torno a 6.000 nuevos casos.
Los síntomas del linfoma -fiebre, sudoración, pérdida de peso, pérdida del apetito, fatiga, tos persistente, disnea, picor, inflamación de los ganglios linfáticos o dolor de cabeza- pueden confundirse con los de otras enfermedades menos serias, haciendo que el diagnóstico temprano a veces sea difícil. Sin embargo, es importante que el diagnóstico se realice en estadios iniciales para comenzar el tratamiento cuanto antes, lo que mejora el pronóstico de este tipo de enfermedades. De hecho, si no se tratan, algunos tipos de linfoma pueden tener un desenlace fatal en un corto período de tiempo. Por ello, es necesaria y de vital relevancia la eficiente coordinación entre todos los profesionales sanitarios de todos los niveles asistenciales.
"Con el lema Podría ser linfoma ¡Infórmate! se pretende llamar la atención en la población general sobre el hecho de que el linfoma es un cáncer que puede padecer cualquiera, desde niños a ancianos, hombres o mujeres. Aunque no puede prevenirse, ante la presencia de síntomas se debe acudir al médico de familia quien descartará que se trate de esta enfermedad, o nos dirigirá a un especialista para que realice pruebas más específicas si sospecha que pueda tratarse de un linfoma. "Mantener a la población bien informada y conseguir que todos los profesionales sanitarios se impliquen en una correcto diagnóstico del linfoma, son los objetivos principales del Dial Mundial del Linfoma de este año", comenta Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Conscientes de dicha importancia, la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), que representa a unos 20.000 profesionales de Atención Primaria, se suma este año a esta campaña que conmemora el VII Día Mundial del Linfoma. La doctora Carmen Moliner, representante de semFYC, resalta el beneficio que pueden aportar los facultativos del primer nivel asistencial al poder detectar en la consulta los primeros síntomas del linfoma. "Nuestra posición en la puerta de entrada del sistema sanitario nos obliga a estar atentos a esos signos que nos pueden hacer sospechar. El más característico es la aparición de bultos en zonas donde hay ganglios, como en el cuello o encima de la clavícula. El cuadro se acompaña, aunque no siempre, de síntomas generales como malestar, fiebre y pérdida de peso", señala la doctora Moliner.
El linfoma es un cáncer que puede aparecer a cualquier edad, y es producido por una proliferación maligna de linfocitos (células defensivas del sistema inmunitario), generalmente dentro de los nódulos o ganglios linfáticos, pero que a veces afecta también a otros tejidos como el hígado y el bazo. Dicho de otra forma, es un cáncer que se inicia en el tejido linfático. "Existen muchos tipos de linfoma, unos 20 ó 30. En conjunto, los tumores del tejido linfático constituyen el cuarto o quinto tumor en frecuencia", explica el doctor Javier de la Serna, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Aunque afecta tanto a hombres como a mujeres, y es el tercer tipo de cáncer más habitual en los niños, existe un grado muy alto de desconocimiento entre la población, respecto al linfoma. La mayoría de los pacientes coinciden en que, cuando se les diagnosticó la enfermedad, apenas habían oído hablar del linfoma o sobre el sistema linfático. Es por este motivo por el cual, desde hace años, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) apoyan también esta campaña de AEAL, cuyo principal objetivo es dar a conocer la existencia de este tipo de cáncer y la importancia de conocer sus síntomas para poder identificar la enfermedad lo antes posible, fin que se pondrá en practica mediante la instalación de más de 50 puntos de información repartidos por toda España.
Entre ellos, sendos puntos de información serán instalados el próximo 15 de septiembre en el Ministerio de Sanidad y Política Social y en el Senado. "Hemos querido acercarnos en este día también a la clase política para concienciarles y darles información sobre el linfoma, también a ellos puede ocurrirles", explica la presidenta de AEAL. "Sin duda, ello puede ayudar a una mayor concienciación social y, además, a que tanto las enfermedades onco-hematológicas como cualquier tipo de cáncer estén presentes en la agenda política de nuestro país, especialmente en esta época de crisis en que los pacientes oncológicos empezamos a estar seriamente preocupados por cómo pueden afectarnos las medidas de control del gasto en el sistema sanitario".

--El linfoma como prototipo de enfermedad curable
En los últimos años, los avances en los tratamientos de los linfomas están repercutiendo en que el pronóstico de estas enfermedades mejore cada vez más. Así, actualmente, el porcentaje de curación en algunos tipos de linfomas alcanza cifras bastante elevadas. Como destaca el doctor Antonio Rueda, oncólogo médico del Hospital Costa del Sol de Marbella y portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), "en los últimos años, se han producido diversos avances fundamentales en el tratamiento de los linfomas, como la utilización de los anticuerpos monoclonales en combinación con quimioterapia, lo que ha mejorado la eficacia del tratamiento y ha aumentado la supervivencia y la tasa de curaciones de los pacientes, y la utilización de este tratamiento como terapia de mantenimiento en el linfoma folicular para evitar recaídas. Asimismo, el futuro es esperanzador, teniendo en cuenta que existen otras opciones terapéuticas en investigación serán útiles para muchos pacientes".
Junto con estos avances, el doctor Javier de la Serna, hematólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, señala otros relevantes como "la mejora en la tecnología de aplicación de la radioterapia con mayor precisión, y la mejora en los métodos de medición de la extensión de la enfermedad y la respuesta al tratamiento, tales como la tecnología PET o la citometría de flujo y biología molecular aplicada".
Respecto a la supervivencia, el doctor de la Serna explica que "en los linfomas agresivos, como en el linfoma B de células grandes, es frecuente conseguir la remisión completa y posteriormente la curación, lo que supone una supervivencia prolongada. En otro buen número de tipos de linfoma, de comportamiento más indolente, como la leucemia linfática crónica o el linfoma folicular, la respuesta completa y la curación son importantes, pero también lo es mantener el linfoma bajo control, aunque esté presente en el organismo. Ambas circunstancias se asocian a una supervivencia prolongada en este grupo de pacientes".
"Convivir con un linfoma –concluye el doctor Rueda- representa compaginar la vida cotidiana con etapas en las que se debe recibir tratamiento, por lo que todos los avances terapéuticos suponen una mejora en la calidad de vida de los pacientes".

--Pasos que aún hay que dar en la atención oncológica
La presidenta de AEAL se muestra muy satisfecha con todos estos avances, pero recuerda que "aún hay algunos puntos que se pueden mejorar para conseguir que la atención oncológica sea de excelencia: atención multidisciplinar, que requiere además de equipos multidisciplinares de cirujanos, radioterapeutas, oncólogos, hematólogos, anatomopatólogos y enfermeras especializadas, apoyo psicológico impartido por psicólogos expertos en oncología y atención equitativa para todos los pacientes oncológicos independientemente del lugar en el que vivan, algo que no se está dando siempre en la actualidad".
"Por otra parte, apunta, cada vez tiene más importancia y cobra un mayor protagonismo la implicación del paciente oncológico en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad y en tomar las riendas de la misma. Los pacientes con cáncer de hoy en día necesitamos tener una información precisa sobre nuestra enfermedad y sobre las diferentes opciones para tratarla, información que debe incluir los estándares de tratamiento y, además, los ensayos clínicos abiertos en los que pueda participar", explica Begoña Barragán

07 July 2010

El hematólogo responde sobre leucemia desde Roche Farma

Roche Farma ha puesto en marcha 'El Hematólogo responde' con el objetivo de responder las dudas online que puedan tener los pacientes y familiares sobre leucemia linfática crónica una vez hayan recibido el diagnóstico. Este servicio no pretende sustituir el papel del médico pero contribuye a ayudar a los pacientes a que las dudas no resueltas y la incertidumbre queden contestadas. Para la realización de este consultorio online se contará con la colaboración del Dr. Javier López, del servicio de Hematología del Hospital Ramón y Cajal, que asegura que no sustituye al médico que trata a los pacientes sino que sirve como apoyo a aquellas dudas que quedan cuando escuchan por primera vez la palabra Leucemia.
En este sentido, el hematólogo online ha de servir para tranquilizar a los afectados y a los familiares en el momento en que asalta una duda puntual sobre cuestiones generales, o una duda en concreto de un aspecto puntual de la enfermedad. Se puede acceder al servicio a través de la página web de Roche Farma, a través del link www.linfoma.roche.es/pacientes . Además, está disponible también en la página web de AEAL- Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (www.aeal.es).

24 June 2010

La AEAL( Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) inaugura sede en Sevilla


Dar formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades onco-hematológicas, son los principales objetivos de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Esta labor la desempeña AEAL en toda España desde su creación. En Andalucía, trabajan en estos objetivos los delegados que representan a la Asociación en Cádiz, Huelva, Almería, Jaén y Sevilla; no obstante, hoy los afectados por enfermedades onco-hematológicas de esta comunidad autónoma están de enhorabuena, ya que AEAL ha inaugurado esta misma tarde su sede en Sevilla.

“Para AEAL, es fundamental ir creciendo poco a poco en todo el territorio nacional, como una forma más de contar con más recursos para poder hacer llegar más y mejor nuestro apoyo a un mayor número de afectados”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL. En la actualidad, AEAL cuenta con alrededor de 250 socios en Andalucía, “una cifra –comenta Begoña Barragán- que esperamos poder seguir aumentando poco a poco”.

Esta inauguración se ha llevado a cabo en el marco de la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-hematológicas. Según la presidenta de AEAL, “uno de los objetivos de AEAL es formar al paciente de manera que éste sea un sujeto activo en la toma de decisiones sobre su enfermedad, un fin que coincide plenamente con los de la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-hematológicas”. Por ello, AEAL ha instalado durante esta semana mesas informativas en diferentes hospitales de toda España para facilitar información a la población y ha organizado diversas Jornadas Informativas para favorecer el diálogo y la resolución de las dudas que preocupan a los pacientes.


-Avances en enfermedades onco-hematológicas
“Aprender a convivir con un linfoma, un mieloma o una leucemia es una necesidad tanto de los pacientes como de quienes les rodean”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. “Sin duda, los progresos en la investigación están aportando grandes avances científicos que aportan a los afectados por enfermedades onco-hematológicas nuevas y mejores oportunidades”.

Cada año se diagnostican en nuestro país más de 6.000 nuevos casos de linfoma, un tipo de cáncer que todavía es un “gran desconocido” para la población, pese a que su incidencia está aumentando en torno a un 4% cada año. Sin embargo, para algunos pacientes se abren nuevas posibilidades, como se ha puesto de manifiesto a través de los datos presentados en la 46ª edición de la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO en sus siglas en inglés) celebrada recientemente. Entre ellos, un estudio con un anticuerpo monoclonal ha demostrado que tras un tratamiento de inducción seguido de mantenimiento, se puede duplicar el tiempo que los pacientes con linfoma folicular pueden vivir sin que los síntomas de la enfermedad vuelvan a aparecer.

“El hecho de que la respuesta al tratamiento sea cada vez más duradera es un gran paso y nos hace ver el futuro con más esperanza”, explica la presidenta de AEAL. En España, los linfomas son el quinto tipo de cáncer más frecuente después del de mama, pulmón, colon y próstata.

En España se diagnostican aproximadamente 3.500 nuevos casos al año de leucemias, los progresos en el tratamiento de algunos tipos de leucemias han supuesto un cambio en el concepto del manejo de los pacientes con este tipo de enfermedades. Según Barragán, “es el caso de la leucemia linfática crónica, ya que mientras hace años una edad avanzada era motivo para no tratar, en la actualidad, los avances terapéuticos han conseguido que los criterios para tratar o no sean las comorbilidades que el paciente presenta y no la edad”.

Respecto al mieloma, un cáncer en el que las células plasmáticas malignas se reproducen de una manera descontrolada en la médula ósea, del que se diagnostican en torno a 2.000 nuevos casos cada año, otro estudio, también presentado en Congreso de la Asociación Americana de Oncología , ha demostrado la eficacia de un fármaco que reduce hasta en un 58% el riesgo de progresión de la enfermedad en el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple (MM) que han recibido un trasplante autólogo de células madre. Estos hallazgos también fueron presentados en el Congreso de la Asociación Europea de hematología (EHA) celebrado en Barcelona del 10 al 12 de junio y se traducen en una importante esperanza para los miles de pacientes que sufren este cáncer de la sangre, a día de hoy incurable.

En el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA), la organización europea Myeloma Euronet presentó un póster con los resultados de una encuesta que se utilizarán para fomentar que los pacientes y las comunidades médicas, al igual que las personas con poder de decisión política, presten una mayor atención al tema de la detección del mieloma. AEAL ha participado en la realización de la encuesta y figura como coautor en el poster presentado.

-Pasos que aún hay que dar
La presidenta de AEAL se ha mostrado muy satisfecha con todos estos avances, pero no ha querido dejar pasar la oportunidad de recordar que ”aún hay algunos puntos que se pueden mejorar para conseguir que la atención oncológica sea de excelencia: atención multidisciplinar, que requiere además de equipos multidisciplinares de cirujanos, radioterapeutas, oncólogos, hematólogos, anatomopatólogos y enfermeras especializadas, apoyo psicológico impartido por psicólogos expertos en oncología y atención equitativa para todos los pacientes oncológicos independientemente del lugar en el que vivan, algo que no se está dando siempre en la actualidad”.

“Por otra parte, apunta, cada vez tiene más importancia y cobra un mayor protagonismo la implicación del paciente oncológico en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad y en tomar las riendas de la misma. Un paciente bien informado es un paciente bien tratado, por lo que ha de procurársele acceso al conocimiento sobre su patología y las distintas formas de abordarla”, explica Begoña Barragán

Se pone en marcha el Grupo Español de Pacientes con cáncer (GEPAC)

Por primera vez, se pone en marcha en nuestro país una entidad que aúna y representa a asociaciones de pacientes y afectados por cáncer, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con el objetivo de servir de altavoz de los derechos y reivindicaciones de estas personas, más allá del tipo de tumor, con el fin último de mejorar la situación de las mismas.
En la actualidad, forman parte de GEPAC las siguientes asociaciones, si bien se espera que en las próximas semanas se unas otras asociaciones de afectados al Grupo:
AEAL, ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR LINFOMA, MIELOMA Y LEUCEMIA
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR SARCOMAS
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR TUMORES CEREBRALES DE ESPAÑA
EUROPACOLON ESPAÑA
ASOCIACIÓN IBEROAMERICANA CONTRA EL CÁNCER DE TIROIDES
ASOCIACIÓN ONCOLÓGICA EXTREMEÑA

-Importancia del asociacionismo en cáncer
Sin duda, el apoyo que las entidades de pacientes ofrecen a pacientes y afectados en extraordinario, así como el papel que representan en la sociedad. Por ello, entre los objetivos del Grupo se encuentran también el promover la constitución de asociaciones de pacientes que representen a cualquier tipo de cáncer y promover la integración de los pacientes en las distintas asociaciones que puedan representarlos.

23 June 2010

Del 21 al 27 se celebra la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-Hematológicas


"Aprender a convivir con un linfoma, un mieloma o una leucemia es una necesidad tanto de los pacientes como de quienes les rodean", explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. "Sin duda, los progresos en la investigación están aportando grandes avances científicos que aportan a los afectados por enfermedades onco-hematológicas nuevas y mejores oportunidades".
Cada año se diagnostican en nuestro país más de 6.000 nuevos casos de linfoma, un tipo de cáncer que todavía es un "gran desconocido" para la población, pese a que su incidencia está aumentando en torno a un 4% cada año. Sin embargo, para algunos pacientes se abren nuevas posibilidades, como se ha puesto de manifiesto a través de los datos presentados en la 46ª edición de la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO en sus siglas en inglés) celebrada recientemente. Entre ellos, un estudio con un anticuerpo monoclonal ha demostrado que tras un tratamiento de inducción seguido de mantenimiento, se puede duplicar el tiempo que los pacientes con linfoma folicular pueden vivir sin que los síntomas de la enfermedad vuelvan a aparecer.
"El hecho de que la respuesta al tratamiento sea cada vez más duradera es un gran paso y nos hace ver el futuro con más esperanza", explica la presidenta de AEAL. En España, los linfomas son el quinto tipo de cáncer más frecuente después del de mama, pulmón, colon y próstata.
En España se diagnostican aproximadamente 3.500 nuevos casos al año de leucemias, los progresos en el tratamiento de algunos tipos de leucemias han supuesto un cambio en el concepto del manejo de los pacientes con este tipo de enfermedades. Según Barragán, "es el caso de la leucemia linfática crónica, ya que mientras hace años una edad avanzada era motivo para no tratar, en la actualidad, los avances terapéuticos han conseguido que los criterios para tratar o no sean las comorbilidades que el paciente presenta y no la edad".
Respecto al mieloma, un cáncer en el que las células plasmáticas malignas se reproducen de una manera descontrolada en la médula ósea, del que se diagnostican en torno a 2.000 nuevos casos cada año, otro estudio, también presentado en Congreso de la Asociación Americana de Oncología , ha demostrado la eficacia de un fármaco que reduce hasta en un 58% el riesgo de progresión de la enfermedad en el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple (MM) que han recibido un trasplante autólogo de células madre. Estos hallazgos también fueron presentados en el Congreso de la Asociación Europea de hematología (EHA) celebrado en Barcelona del 10 al 12 de junio y se traducen en una importante esperanza para los miles de pacientes que sufren este cáncer de la sangre, a día de hoy incurable.
En el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) la organización europea Myeloma Euronet presentó un póster con los resultados de una encuesta que se utilizarán para fomentar que los pacientes y las comunidades médicas, al igual que las personas con poder de decisión política, presten una mayor atención al tema de la detección del mieloma. AEAL ha participado en la realización de la encuesta y figura como coautor en el poster presentado.

-Pasos que aún hay que dar
La presidenta de AEAL se ha mostrado muy satisfecha con todos estos avances, pero no ha querido dejar pasar la oportunidad de recordar que "aún hay algunos puntos que se pueden mejorar para conseguir que la atención oncológica sea de excelencia: atención multidisciplinar, que requiere además de equipos multidisciplinares de cirujanos, radioterapeutas, oncólogos, hematólogos, anatomopatólogos y enfermeras especializadas, apoyo psicológico impartido por psicólogos expertos en oncología y atención equitativa para todos los pacientes oncológicos independientemente del lugar en el que vivan, algo que no se está dando siempre en la actualidad".
"Por otra parte, apunta, cada vez tiene más importancia y cobra un mayor protagonismo la implicación del paciente oncológico en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad y en tomar las riendas de la misma. Un paciente bien informado es un paciente bien tratado, por lo que ha de procurársele acceso al conocimiento sobre su patología y las distintas formas de abordarla", explica Begoña Barragán


--Semana Internacional de las Enfermedades Onco-Hematólogicas
Coincidiendo con la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-Hematólogicas que se celebra del 21 al 27 de junio en varias capitales españolas, la presidenta de AEAL recuerda que es necesario que afectados, familiares y allegados reciban las herramientas necesarias para ampliar conocimientos sobre estas patologías. "Uno de los objetivos de AEAL es formar al paciente de manera que éste sea un sujeto activo en la toma de decisiones sobre su enfermedad, un fin que coincide plenamente con los de la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-hematológicas". Por este motivo, AEAL instalará mesas informativas en diferentes hospitales de toda España para facilitar información a la población y organizará diversas Jornadas Informativas en las que pacientes y profesionales dispondrán espacios de encuentro distendidos para favorecer el dialogo y la resolución de las dudas que preocupan a los pacientes.
AEAL, única asociación de ámbito nacional de pacientes con linfomas, mielomas y leucemias, coordina en España las acciones de concienciación sobre las enfermedades onco-hematológicas.

03 May 2010

Hoy comienza el II Crucero AEAL para afectados por enfermedades onco-hematológicas


Desde hoy hasta el próximo 10 de mayo, 118 afectados por linfoma, mieloma, leucemia y síndromes mielodisplásicos de toda España participan en el II Crucero AEAL bajo el lema "Tiramos nuestros miedos al mar", que, desde Atenas, recorrerá 5 ciudades griegas e italianas. Según la presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, Begoña Barragán, "se trata de crear una ambiente lúdico, muy necesario para volver a encontrar el equilibrio emocional y, al mismo tiempo, contar con la presencia de profesionales hematólogos, oncólogos y psicólogos, que nos ayuden a expresar en voz alta nuestros sentimientos y todo aquello que nos preocupa". De esta forma, al abordar con normalidad los miedos y encontrar respuestas de los profesionales en un entorno diferente al del hospital y la consulta, "será mucho más fácil retomar las responsabilidades que se tenían antes de que la enfermedad apareciera, como el trabajo, estudios, cuidado de los hijos, etc.", comenta Begoña Barragán.
La actividad se enmarca dentro del Proyecto ‘AEAL INTEGRA’, con el que AEAL pretende ayudar a los afectados a identificar los miedos que aparecen después de finalizar los tratamientos y, en la medida de lo posible, destruir las ideas irracionales que han aparecido como consecuencia de la enfermedad, así como ayudar a planificar el día a día para volver a la vida cotidiana con mayor facilidad. Según la presidenta de AEAL, "al finalizar los tratamientos es muy habitual que aparezcan dudas y que nos hagamos preguntas como ¿por qué me vengo abajo ahora que he conseguido lo que más deseaba? o si he sido capaz de salir adelante, de soportar la enfermedad con fortaleza ¿por qué ahora me hundo?. Todos estos temores no son extraños ya que durante la enfermedad pusimos en marcha todos nuestros recursos y cuando todo ha finalizado es normal detenerse a pensar en la experiencia vivida y sentir miedo, miedo al pensar en el pasado e incertidumbre al pensar en el futuro".
Durante el crucero, AEAL va a celebrar charlas-coloquio informativas y formativas sobre diferentes temas de interés para los afectados que han finalizado o están finalizando el tratamiento. Entre los temas que se van a tratar, Barragán destaca las revisiones, los hábitos de vida saludable, el control de las reacciones emocionales, las técnicas de control de la ansiedad, los ensayos clínicos y los tratamientos de mantenimiento. "Durante este viaje aprenderemos a darnos tiempo para recuperarnos y entenderemos que esta situación no será permanente. El darnos tiempo nos ayudará a que la vuelta a la vida cotidiana sea más fácil, ya que habrán desaparecido muchas de las secuelas de los tratamientos", explica.

--"Tiramos nuestros miedos al mar"
El sábado 8 de mayo, en Dubronik, todos los participantes en el crucero escribirán sus miedos en papelillos para lanzarlos al mar desde la cubierta del barco, con el fin de deshacerse de ellos.
Para ello, AEAL cuenta con la colaboración de un gran equipo de colaboradores expertos, como el Dr. Javier de la Serna, hematólogo; el Dr. Mariano Provencio, oncólogo; el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, la Dra. Mª Dolores Navarro y Mª Jesús Alarcón, psico-oncóloga de AEAL.
***en la imagen Asistentes al crucero del año pasado arrojando sus miedos al mar.

29 April 2010

AEAL defiende la figura del psicoóncologo, aún inexistente en muchos Hospitales



"Ante un diagnóstico de cáncer, los aspectos médicos y los psicológicos tienen prácticamente la misma importancia para la persona que recibe la noticia y para sus allegados. Los pacientes oncológicos y sus familiares necesitan asesoramiento, apoyo y cuidados especiales al recibir tan dura información, durante y después del tratamiento", esta es la idea que la presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias, Begoña Barragán, hará llegar a profesionales enfermeros durante una charla enmarcada en el V Curso de actualización en Hematología, que tendrá lugar hoy en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Cada año se diagnostican en el mundo 350.000 nuevos casos de linfoma y la incidencia está aumentando anualmente en la mayoría de los países desarrollados. En España, cada año, se diagnostican 10 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Las cifras revelan, por un lado, unas altísimas tasas de supervivencia en este tipo de tumores y, por otro, un enorme desconocimiento de la enfermedad por parte de la población general. "La información que la sociedad tiene en general sobre los linfomas es pobre; la mayoría de los pacientes coinciden en que, cuando se les diagnosticó la enfermedad, apenas habían oído hablar sobre este tipo de cáncer o sobre el sistema linfático. El miedo a lo desconocido, la incertidumbre de no saber bien que es lo que va a suceder sumerge al paciente en un estado de desconcierto terrible", asegura Barragán.
Los especialistas aseguran que se debe prestar una atención especial a los pacientes con cáncer y a la relación médico-paciente, que es más estrecha que en otras patologías. En opinión de la doctora Pilar Giraldo, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet y coordinadora de los cursos, "independientemente que, en el caso de los pacientes con linfoma la parte más positiva es el alto porcentaje de curación, es necesario que aparezca en las unidades de oncología la figura del psico-oncólogo para facilitar la adaptación psicológica del afectado a su nueva situación". Sin embargo, esta figura, a pesar de jugar un papel relevante en el proceso asistencial oncológico, es aún inexistente en muchos hospitales españoles, una situación que debe mejorar, según AEAL.



La intervención psicológica puede mejorar la calidad de vida del paciente con cáncer al disminuir la ansiedad y la depresión que frecuentemente acompañan a la enfermedad. "El diagnostico de cáncer y su progresión genera altos niveles de estrés que se acompañan en algunos casos con alteraciones psicológicas", asegura la psico-oncóloga clínica de AEAL, María Jesús Alarcón, participante también en la reunión.
Pilar Giraldo explica que para los profesionales sanitarios es de gran importancia estos encuentros con los pacientes ya que contribuyen a conocer por una parte el impacto que el diagnostico provoca en ellos y cuales son los aspectos que se pueden mejorar. "Escuchando a los pacientes, podemos identificar qué es lo que no funciona bien dentro del sistema, en qué punto se encuentra la Hematología en nuestro país en cuanto a la calidad asistencial, y sobre todo se aprende a ayudarlos, a conocer qué circunstancias les preocupan más, cuáles les afectan en mayor medida, etc", explica.
"Es muy importante la preparación psicológica con la que un paciente afronta el tratamiento. Tras asumir el golpe y entender que, de momento, ha de aplazar los planes que tenía trazados, ha de pasar por una serie de situaciones nada agradables, pues los tratamientos necesarios para su curación pueden acarrear unos efectos secundarios dañinos para su imagen, su vida social e incluso su vida familiar", afirma Pilar Giraldo. Es durante todo este proceso, asegura Begoña Barragán donde la figura del psico-oncólogo ha de ser referencia para el paciente.


"Los especialistas tienen un tiempo muy limitado durante la consulta médica y el entorno no tiene siempre por qué saber cuál es la mejor manera de apoyar al paciente. Es por esto, por lo que los psico-oncólogos han de ser el apoyo de referencia para los pacientes".
Alarcón cuenta que "cuando el paciente llega por primera vez a la Asociación siente en general una gran incertidumbre, no sólo sobre el proceso terapéutico que le espera sino también sobre el sufrimiento y la posibilidad de la muerte. Esa incertidumbre viene causada, sobre todo, por la falta de información sobre la enfermedad y su tratamiento. De AEAL pueden recibir, en este sentido, información, que les ayuda a disminuir sus miedos, y recursos frente al dolor y el malestar".

22 April 2010

La Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias, celebra el I Torneo Benéfico de Golf AEAL


AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias, acaba de celebrar el I Torneo Benéfico de Golf AEAL, una iniciativa que, en palabras de su presidenta, Begoña Barragán, "tiene el objetivo de concienciar a nuestra sociedad sobre la necesidad de crear hábitos saludables, así como mostrar que frente a las enfermedades oncohematológicas no se está solo sino que los propios pacientes, con su experiencia personal, pueden actuar como soporte para enfrentarse a ellas".
El I Torneo Benéfico de Golf de AEAL, celebrado el pasado sábado, 17 de abril, en el que participaron alrededor de 240 jugadores, tuvo lugar en las instalaciones deportivas del Retamares Casino Club de Golf de Madrid. La modalidad escogida para el evento fue la de Stableford, en función de las categorías, lo que mejoró notablemente el ritmo de juego y facilitó a la organización y al campo el control del juego, así como de todos los detalles del Torneo.
Los primeros premiados en las diferentes categorías participantes, fueron: Damas (Angela García) y Caballeros (1ª Categoría, José Antonio Montes y 2ª Categoría Javier Barriopedro). Conjuntamente con los dos primeros clasificados de cada categoría, se destacaron a los primeros clasificados en Senior (Adolfo Requejo), socios de AEAL (Fernando Ferreras) y campeón Scracht (Manuel Ruiz), quienes se vieron recompensados con la entrega de una copa acreditativa y un regalo.
Se agradeció públicamente la colaboración de las 35 empresas patrocinadoras, otorgándose la "Hoja Solidaria de AEAL" a las empresas e instituciones que por su compromiso con la asociación se hicieron acreedoras de ellas, cabe destacar en esta entrega la Comunidad de Madrid, la Federación Española de Rugby, CB Richard Ellis, Quail Travel, Club de Golf los Retamares, Club de Golf las Pinaillas, Spanish Cheese. A título individual recibieron el reconocimiento de AEAL Marta Prieto (jugadora de Golf profesional), Juan Manuel Cifuentes (actor), Rafael Vidaurreta (jugador de baloncesto) y Toni Acosta (actriz).
Además se efectúo un sorteo con más de 150 premios entre todos los asistentes, los objetos sorteados habían sido donados por diferentes empresas y particulares como muestra de solidaridad con AEAL.
También donaron diversos materiales los jugadores profesionales de golf Marta Prieto, Nacho Garrido, Gonzalo Fernández Castaño, Alvaro Quirós y Alejandro Cañizares; la nadadora María Peláez; los saltadores Gema Martín Pozuelo y Arturo Ortiz; y camisetas firmadas por los jugadores de la Selección Española de Rugby y de importantes Clubs de Futbol Españoles. Todos estos objetos serán subastados para recaudar fondos a beneficio de la asociación, para más información consultar la web www.aeal.es


***De izqda.. a dcha.: Antonio Campos, miembro del COE y Médico de la Selección Española de Rugby, Angel Sacristán, miembro de AEAL, Marta Prieto, jugadora de Golf Profesional, Carlota Castrejana, Directora General de Deportes de la Comunidad de Madrid, Begoña Barragán, presidenta de AEAL, el actor Juan Manuel Cifuentes, Rafael Vidaurreta, jugador de baloncesto, y Samuel Fuentes, miembro de AEAL

01 February 2010

La SEOM y los pacientes frente al cáncer


La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y las Asociaciones de pacientes oncológicos se unen para presentar algunos de sus objetivos comunes: implementar la atención multidisciplinar de los pacientes con cáncer, trabajando conjuntamente con el Ministerio de Sanidad y Política Social, a través de la Estrategia Nacional de Cáncer. Asimismo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Cáncer que anualmente se celebra el 4 de febrero, presenta datos actualizados de las cifras de cáncer.
El cáncer es una de las enfermedades actuales de más relevancia por su incidencia, prevalencia y mortalidad. Se trata de la segunda causa de muerte en España, la primera en varones, y es por tanto un problema de salud prioritario. En el año 2015 se diagnosticarán 220.000 pacientes con cáncer, según datos elaborados por SEOM. En este contexto para SEOM y las Asociaciones de Pacientes oncológicos es fundamental que todos los pacientes con cáncer sean evaluados y tratados por un comité multidisciplinar de tumores desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Este Comité debe estar compuesto por todos los profesionales implicados en el proceso diagnóstico y terapéutico del cáncer y así consensuar la mejor decisión terapéutica para cada paciente.


"Una de las líneas de actuación desde el punto de vista asistencial en las que está trabajando la actual Junta Directiva de SEOM, afirma el presidente de SEOM, Dr. Emilio Alba, es reforzar el papel de los comités de tumores trabajando conjuntamente con la Estrategia Nacional de Cáncer y las asociaciones de pacientes. Contamos con el apoyo expreso de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) la Asociación Española de Afectados de Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL), la Universidad de los Pacientes, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la asociación de pacientes euorpacolon España".
La Estrategia en Cáncer del SNS propone la atención multidisciplinar como parámetro de calidad y como eje del modelo organizativo de la atención oncológica. Los pacientes diagnosticados de cáncer tienen que ser tratados en el marco de un equipo multidisciplinar e integrado, y con un profesional que actúe como referente para el paciente, así lo reconoce el Dr. Josep Borràs, coordinador de la Estrategia, y en esa línea va a trabajar la SEOM, con el apoyo de las asociaciones de pacientes.
"Nuestros homólogos en Europa y en EEUU – declara el Dr. Emilio Alba- a pesar de la variabilidad de los diferentes sistemas sanitarios así lo están haciendo. La Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO) y la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) establecen como uno de los diez objetivos comunes que el tratamiento óptimo del cáncer debe estar provisto de un equipo multidisciplinar compuesto por oncólogos médicos, cirujanos, oncólogos radioterapeutas y expertos en atención paliativa, así como enfermeras oncológicas y trabajadores sociales".

-Liderazgo de España en Europa
El Dr. Emilio Alba, presidente de SEOM y jefe de servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Virgen de la Victoria de Málaga, destaca el excelente nivel de la oncología en España y el liderazgo de España en Europa. En los últimos años se ha demostrado que estudios clínicos realizados en España han influido en los tratamientos en cáncer que se realizan no sólo en España, sino en todo el mundo. Asimismo los oncólogos españoles son prolíficos en la publicación de artículos científicos. En este sentido, SEOM acaba de publicar un editorial en la revista oficial de la Sociedad Europea de Oncología Médica, Annals of Oncology, sobre la posición de la Sociedad ante el tratamiento del cáncer con medicamentos orales.
Actualmente existen 110 medicamentos contra el cáncer de los cuales 20 son fármacos orales, pero esta proporción se va a incrementar. A día de hoy de los 861 agentes antitumorales que se están desarrollando tres cuartas partes serán fármacos orales. Se trata de terapias dirigidas contra dianas moleculares que se pueden administrar solas pero que están demostrado que ofrecen una mejor respuesta si se hacen en combinación con otros tratamientos, especialmente con quimioterapia.
Como señala el Dr. Alba "el tratamiento del cáncer implica una responsabilidad global que va más allá de la prescripción de un solo medicamento. Cualquier terapia contra el cáncer requiere un manejo cauto y seguro por parte de un especialista con experiencia y formado".
El oncólogo médico por su formación y amplia experiencia es el profesional más adecuado para elegir el mejor tratamiento, ya sea como monoterapia o en combinación con otros anticancerígenos orales o intravenosos, en función de la situación del paciente y la existencia de estudios clínicos que apoyen su uso.
La SEOM se ha caracterizado desde siempre por su interés en trabajar en conjunto con todas las Sociedades científicas que intervienen de alguna manera en el tratamiento y control del paciente oncológico. La SEOM promueve la multidisciplinariedad para prestar una atención integral al paciente con cáncer a lo largo de toda la evolución de su proceso.
En definitiva, concluye el Dr. Alba, "nuestro deber es garantizar la seguridad de los pacientes y los tratamientos más actuales y eficaces. También es nuestra responsabilidad que los profesionales que tratan el cáncer tengan una formación óptima y puesta al día".

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