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Y algunos consejos turísticos para pasarlo bien
● “La leucemia se curará. Ayúdanos a decidir cuándo”. Este es el lema de la nueva campaña de la Fundación Josep Carreras que ha movilizado este sábado 17 de junio a más de 1.500 pacientes de leucemia en casi todas las provincias españolas.
● Esta acción, punto de partida de la Semana contra la leucemia (21-28 de junio), pretende mover conciencias y llamar a hacer donaciones para la investigación científica de la leucemia.
● La Fundación ha invertido desde su creación más de 200 millones de euros en proyectos de investigación. En 2010 creó el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras en colaboración con la Generalitat de Catalunya. Es el primero de Europa en hacer investigación exclusiva sobre leucemia y otras enfermedades malignas de la sangre.
Hoy, sábado 17 de junio, más de 1.500 pacientes de leucemia y sus familiares han salido a la calle a realizar concentraciones para sensibilizar a la sociedad sobre la leucemia y otros cánceres de la sangre. Esta acción representa el pistoletazo de salida de una semana muy especial: la Semana contra la Leucemia, que cada año se celebra entre el 21 y el 28 de junio.
Es el sexto año consecutivo que la Fundación Josep Carreras realiza esta acción participativa y, desde 2011, el número de pacientes participantes y sus familias se ha multiplicado por diez. Ya estamos presentes en casi la totalidad de provincias españolas con amplios equipos de pacientes. Desde sus inicios, esta campaña ha conseguido recaudar alrededor de medio millón de euros que se han invertido íntegramente en programas de investigación científica del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.
“La leucemia se curará. Ayúdanos a decidir cuándo”. Este es el lema directo y contundente con el que interpela a la sociedad la nueva campaña de sensibilización de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. ¿El objetivo? Lanzar una pregunta a la sociedad: “¿cuándo crees que se curará la leucemia?”. A pesar de todas las posibles respuestas, sólo hay una válida: MAÑANA. Y este mañana sólo se conseguirá invirtiendo más recursos en investigación científica.
Esta acción ha sido posible gracias a la colaboración de: Chopard, Janssen, Allianz, Novartis, Celgene, Optica Universitaria, Roche y Würth.
¿Cuál es nuestro objetivo?
El principal objetivo de nuestra Fundación con la campaña #PonleFecha es concienciar. Queremos explicar a la sociedad la realidad de la leucemia y poder generar un debate social sobre su fecha de curación para que éste mueva conciencias y llame a hacer donaciones para continuar investigando. Los fondos obtenidos se dedicarán a los programas de investigación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC), único centro en Europa que investiga monográficamente la leucemia y los demás cánceres de la sangre. Las donaciones se pueden hacer enviando la palabra MAÑANA al 28027 (Donativo íntegro de 1,2€. Disponible para móviles de las compañías Movistar, Orange, Vodafone y Yoigo España) o entrando en www.ponlefecha.org.
Sobre la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia nació en 1988 con la intención de contribuir a encontrar una curación definitiva para esta enfermedad. Sus esfuerzos se centran en tres áreas básicas: la investigación científica, llevada a cabo desde el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras; la gestión del Registro de Donantes de Médula Ósea en España, y la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La Fundación tiene comprometidos ya más de 20.000.000 € en la construcción y el equipamiento de los tres Campus de la IJC.
Los días 6 y 7 de marzo el Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona acoge a algunos de los máximos expertos internacionales en heterogeneidad clonal del cáncer. Este concepto implica la necesidad de un nuevo abordaje en la investigación y en el tratamiento del cáncer. Éste es el tema central de la Conferencia ICREA-Fundación Josep Carreras “Heterogeneidad tumoral y evolución del cáncer: desde la bioinformática hasta la práctica clínica”. Este evento contará con científicos nacionales de excepción como el Prof. Josep Tabernero, del Instituto de Oncología del Hospital de la Vall d’Hebron (VHIO); el Prof. Joan Seoane, profesor ICREA y miembro del mismo centro; la Prof. Núria López-Bigas, profesora ICREA y miembro del Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona (IRB) ; el Dr. Jaume Mora, jefe de oncología pediátrica del Hospital Materno infantil Sant Joan de Déu de Barcelona; el Prof. David Torrents, profesor ICREA y miembro de Barcelona Supercomputing Center, el Prof. Pablo Menéndez, profesor ICREA y director científico del Campus Clínic-UB del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras y el Prof. Ignacio Varela, investigador principal del Instituto de Biotecnología y Bioingeniería de la Universidad de Cantabria. A nivel internacional destacan líderes mundiales como el Prof. Carlo Maley, de la School of Life Science de la Arizona State University; el Prof. John Dick, del Princess Margaret Center en Toronto; el Prof. Peter Dirks, del Sick Children Hospital de Toronto; la Prof. Christina Curtis de la Stanford University School of Medicine; el Prof. Eric Hollander del Fred Hutchinson Cancer Center de Seattle o el Prof. Alberto Bardelli, Presidente de la Asociación Europea de Investigación Oncológica, entre otros (ver programa completo). Los avances que se han producido en biología molecular y genómica en los últimos diez años han hecho que se inicie una nueva etapa en la investigación translacional del cáncer. La visión del cáncer, que antes se basaba en el estudio del tumor como un conjunto homogéneo de células malignas por la adquisición secuencial de mutaciones driver, ha virado hasta tener que considerar el tumor como un conjunto de subclones diferentes. Ya en 1976, Nowell consideró la evolución de los tumores de acuerdo a la teoría de Darwin y propuso que la inestabilidad genética es la responsable de la heterogeneidad en las células tumorales. Este concepto concluye que todos los tumores son ecosistemas de clones celulares que evolucionan. Esto es fundamental para el manejo clínico de los pacientes, tanto para el diagnóstico como para el tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Los estudios que demuestran esta teoría han ido ganando en complejidad a lo largo de los últimos años. Gracias a la citogenética y secuenciación Sanger, y posteriormente a los estudios de FISH y más recientemente de secuenciación masiva se ha realizado un avance exponencial en la caracterización genética del cáncer. Por lo tanto, el estudio del cáncer se ha convertido en un complejo proceso evolutivo y adaptativo de diversificación genética. La heterogeneidad clonal genera por lo tanto muchas cuestiones: ¿cómo conseguir atacar a células malignas tan diferentes entre sí?, ¿por qué unos pacientes tienen recaídas y otros no?, ¿llegaremos alguna vez a lograr respuestas completas en los pacientes a largo plazo usando monoterapias dirigidas o será necesario combinar fármacos y tratamientos?, ¿deberíamos aplicar este conocimiento emergente a la forma en que se mide la enfermedad mínima residual en los estudios de seguimiento?... Durante dos días, destacados investigadores y médicos se reunirán para revisar los retos actuales en el diagnóstico, tratamiento, seguimiento del cáncer y la resistencia a las terapias. También se discutirá sobre las futuras estrategias y herramientas para diseccionar la heterogeneidad intratumoral desde el punto de vista de investigación básica y clínica. + información en http://www.icreafijcconference.com
Por tercer año consecutivo, Janssen pone en marcha su campaña de concienciación sobre enfermedades hematológicas malignas, y en esta ocasión lo hace a través de las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías.
El alcance que ofrece internet pretende ser un aliado de la compañía para llegar al gran público, después de detectar que, a pesar de los esfuerzos de años anteriores, en la sociedad hay una falta importante de conocimiento de estos tipos de cáncer, que en nuestro país afectan a 37.000 personas aproximadamente.
Una donación por cada globo inflado. Únete al reto
El reto es conseguir que se inflen 37.000 globos virtuales, uno por cada paciente con cáncer de sangre en España. Por cada globo inflado, Janssen se compromete a donar cincuenta céntimos que irán destinados al proyecto de pisos de acogida para pacientes de la Fundación Josep Carreras. Para lograr el reto, la app ofrece la posibilidad de compartir y animar a la acción a otras personas a través de las redes sociales.
Contenido e información de la app
La aplicación consta de distintos apartados que contienen información básica acerca de los distintos tipos de cáncer hematológicos que existen: leucemias, linfomas y mieloma, así como algunos de los signos y síntomas que se pueden presentar, o webs donde se puede ampliar conocimiento al respecto.
Entre dichas webs, la app redirige al sitio online creado específicamente para la campaña cancerdelasangre.com, donde se ofrece información más detallada y ampliada sobre los cánceres de la sangre.
En redes sociales, la campaña tiene también presencia en Youtube y Facebook, donde se va actualizando la información sobre la evolución y el desarrollo de la iniciativa.
La app está disponible en Google Play y en App Store.
Pisos de Acogida de la ‘Fundación Josep Carreras contra la Leucemia'
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ofrece, desde 1994, seis pisos de acogida para pacientes, y sus familiares, que tienen que desplazarse lejos de su hogar para recibir un tratamiento en alguno de los principales centros médicos que realizan trasplantes de médula ósea en Barcelona. Tras recibir un trasplante de médula ósea, los pacientes precisan estar en contacto directo y muy frecuente con el hospital, lo que requiere periodos largos de estancia cerca del centro de trasplante. Para muchas familias que tienen que trasladarse lejos de su domicilio, el coste de un alojamiento en la ciudad condal es muy alto, dado que el tratamiento y posteriores cuidados pueden prolongarse hasta casi un año en algunos casos. Por otra parte, vivir la enfermedad y la recuperación en la intimidad familiar contribuye al bienestar emocional del paciente y permite una mejor recuperación.
El 25 de octubre se conmemora en todo el mundo el Día de los Síndromes Mielodisplásicos
(SMD), un grupo de cánceres de la sangre que tienen como característica común que las células
madre de la médula ósea, encargadas de fabricar todas las células de la sangre, tienen un
defecto que les hace producir células anómalas, incapaces de realizar sus funciones habituales,
y en menor cantidad de lo normal.
Cada año en nuestro país más de 2.000 personas son diagnosticadas de SMD, un tipo de
cáncer de la sangre, de momento difícilmente curable.
La incidencia de los SMD aumenta
con la edad, siendo la media de edad de aparición de 70 años y tan sólo el 10% de los pacientes
tienen menos de 50 años.
En este día tan señalado y ante un importante desconocimiento por parte de la sociedad de este
tipo de enfermedades, desde la Fundación Josep Carreras queremos trasladar los importantes
retos que se presentan en la investigación de estas enfermedades.
-1) Conseguir más opciones de tratamiento y más efectivos para los pacientes con
SMD de curso agresivo.
Aunque en algunos casos no se requiere ningún tratamiento quimioterápico, en un 30% de los
pacientes el curso de la enfermedad es muy agresivo. Los tratamientos actuales de los que se
dispone son pocos y con baja efectividad para conseguir la curación de la enfermedad. Uno de
ellos es el trasplante de médula ósea pero no es viable para muchos pacientes porque son
demasiado mayores. El equipo del Dr. Francesc Solé, director científico del Campus ICOGermans
Trias i Pujol del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras y
vicepresidente del Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD,
http://www.gesmd.es/), investiga exclusivamente este grupo de enfermedades para ofrecer
nuevas oportunidades a los pacientes.
-2) Conocer mejor el origen y las causas que provocan esta enfermedad, saber por
qué unos pacientes presentan un curso muy rápido y otros más lento, y poder
encontrar el medicamento adecuado para cada tipo de paciente.
El equipo del Dr. Francesc Solé investiga exclusivamente este grupo de enfermedades para
ofrecerá los pacientes nuevas alternativas de diagnóstico y presentar opciones de medicación
adecuadas a cada paciente. “La investigación nos tiene que dar la llave para curar a más
enfermos afectos de SMD. Las estadísticas ‘dicen’ que se curan los mismos pacientes ahora que debemos concentrar esfuerzos en una investigación que permita mejorar esta
estadística. A pesar de ello, los SMD cada vez se conocen mejor y, gracias a ello, estamos muy
cerca de diseñar nuevos medicamentos que permitirán curar a más pacientes”, explica el Dr.
Francesc Solé.
-3) Entender mejor qué papel juega el hierro en algunos síndromes
mielodisplásicos.
Existe un subgrupo de pacientes con síndromes mielodisplásicos que tienen una condición
llamada anemia sideroblástica. A estos pacientes se les acumulan grandes cantidades de hierro
en las células. En la mayoría de estos pacientes se puede identificar una mutación genética
aunque se desconoce el mecanismo exacto de cómo se acumula el hierro en las células. Estos
pacientes con anemia sideroblástica no suelen llegar a desarrollar una leucemia aguda pero
sufren de anemia crónica y daño celular por la sobrecarga de hierro.
La Dra. Mayka Sánchez
lidera uno de los equipos del Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras para
investigar esta enfermedad. “Con nuestras investigaciones pretendemos avanzar para minimizar
el daño creado por la sobrecarga de hierro en estos pacientes y conocer más a fondo los
mecanismos moleculares que llevan a la anemia sideroblástica en pacientes con SMD”, explica
la Dra. Mayka Sánchez.
El 15 de septiembre se conmemora en todo el mundo el Día Mundial del Linfoma, una enfermedad de la sangre
que aparece cuando los linfocitos T o B, en diversos estados de maduración y fuera de la médula
ósea (normalmente en los ganglios linfáticos o en un órgano), manifiestan algún tipo de defecto
que, o bien prolonga su vida de manera anormal, o bien hace que se reproduzca de forma
descontrolada.
En general los linfomas son más frecuentes en los hombres que en las mujeres y la mayoría de
ellos se diagnostican más frecuentemente en la edad adulta que en la infantil.
Tradicionalmente los linfomas se clasifican en dos grandes grupos: linfoma de
Hodgkin (LH) y linfoma no Hodgkin (LNH).
Otra forma de clasificar los linfomas es según la velocidad de su crecimiento (su
agresividad): linfomas agresivos e indolentes. Los linfomas agresivos se desarrollan muy
rápido, pero son más sensibles a los tratamientos y se pueden curar aproximadamente en tres
cuartas partes de los casos. Los indolentes son mucho más lentos, progresan más despacio,
pero son menos curables de forma definitiva, aunque los pacientes pueden vivir muchos años
prácticamente sin síntomas debido a los nuevos tratamientos.
Como existe gran variedad de tipos de linfomas, los síntomas son de varias clases y los
tratamientos son muy diversos dependiendo del tipo específico de linfoma.
Como expone el Dr.
Tomás Navarro, hematólogo del ICO-Germans Trias i Pujol e investigador del Instituto de
Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC): «Es fundamental conocer el mecanismo
de la enfermedad para poder luchar contra ella de una manera más eficaz».
El grupo de Neoplasias Linfoides del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep
Carreras (IJC) liderado por el Dr. Tomás Navarro, trabaja en diferentes líneas de investigación.
Una de ellas estudia el papel de los virus en el desarrollo de determinados tipos de linfomas,
sobre todo los que se presentan en personas con inmunodepresión como son los relacionados
con la infección por el VIH. Un estudio dirigido por la Dra. Maria Joao Baptista, también
investigadora del IJC, muestra que, aunque el linfoma suele ser más agresivo en las personas
infectadas por el VIH, los resultados en cuanto a la curación son los mismos que en las personas que no tienen el virus VIH.
Esto demuestra que los pacientes infectados por el VIH tienen la
misma probabilidad de ser curados del linfoma no Hodgkin que los VIH negativos.
Este equipo también está trabajando en la búsqueda de moléculas presentes en la sangre que
puedan detectar la presencia de un linfoma de manera temprana y así poder iniciar el
tratamiento cuanto antes. Las células tumorales se distinguen de las normales por la expresión
de enzimas, proteínas y otras moléculas. De esta manera, si se conocen mejor todas estas
moléculas, los diferentes tipos de linfomas se podrán diferenciar mejor. Conociendo mejor las
características de cada célula tumoral se podrán identificar nuevas dianas terapéuticas para
conseguir tratamientos más personalizados.
El grupo de linfomas del IJC del campus ICO-Germans Trias i Pujol participa, además, en
numerosos ensayos clínicos con nuevos y prometedores fármacos. Como cuenta la Dra. Joao
«Es importante llevar a cabo estos estudios para conocer mejor las características de los
linfomas y con ello conseguir tratamientos menos tóxicos y más dirigidos a cada paciente».
Clàudia (Granollers, 1989) fue diagnosticada de linfoma de Hodgkin en julio de 2014 y, tras
varios ciclos de quimioterapia tuvo un buen resultado, pero el linfoma reapareció y, con él, volvió
la quimioterapia. En diciembre de 2015 se sometió a un autotrasplante de médula ósea. Según
Clàudia «El tratamiento tal como me lo hicieron a mi hace varios años no hubiera sido posible.
Por eso es tan importante que investigadores como la Dra. Maria Joao Baptista y el Dr. Tomás
Navarro trabajen cada día para conocer mejor la enfermedad y así poder combatirla de manera
más eficiente». Durante su recuperación se alojó en uno de los seis pisos de acogida para
pacientes que dispone la Fundación Josep Carreras. Aunque Clàudia tuvo una recaída su
mensaje es clave: «Lo más importante es nunca dejar de luchar».
El 5 de septiembre se conmemora en todo el mundo el Día del Mieloma Múltiple, un tipo de
cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas, un glóbulo blanco que se localiza
preferentemente en la médula ósea.
Cada año en nuestro país más de 2.000 personas son diagnosticadas de mieloma múltiple,
un tipo de cáncer de la sangre, de momento difícilmente curable. El mieloma múltiple afecta
predominantemente a personas de edad avanzada (la mitad de los pacientes tiene más de 65
años).
El mieloma múltiple se trata mediante la combinación de fármacos específicos para la
enfermedad. En pacientes jóvenes se suele hacer además un trasplante autólogo de médula
ósea. Con todo esto la enfermedad se controla, pero no se cura. Los enfermos tienen constantes
recaídas, por lo que se tiene que repetir el tratamiento o buscar tratamientos alternativos. Como
explica el Dr. Albert Oriol, hematólogo del ICO-Germans Trias i Pujol, investigador del Instituto de
Investigación contra la Leucemia Josep Carreras y experto hematólogo que centra su
investigación en el mieloma múltiple: «El objetivo es tener la enfermedad controlada el máximo
tiempo posible y libre de síntomas».
Antes de utilizarse la quimioterapia, la media de supervivencia de un paciente de mieloma
múltiple era de pocos meses, pero con la introducción de nuevos fármacos, el pronóstico ha
mejorado significativamente.
El equipo del Dr. Albert Oriol trabaja buscando nuevas
combinaciones de fármacos que prolonguen la supervivencia de los pacientes, así como su
calidad de vida. El principal objetivo de este grupo de investigación es encontrar
tratamientos cada vez más personalizados que se adapten más y mejor a cada caso.
Recientemente el Dr. Oriol publicó un artículo en la prestigiosa revista The Lancet sobre la
mejora del tratamiento de los pacientes con mieloma múltiple. Daratumumab es el nombre del
fármaco que el Dr. Albert Oriol, junto con colegas de Estados Unidos y Canadá, testaron para
descubrir una combinación que retrasase la recaída en pacientes de mieloma múltiple que no
responden a los tratamientos establecidos y/o no son aptos para someterse a un trasplante. Este
ensayo, que se ha llevado a cabo con 157 pacientes, mejora el tiempo de respuesta al
tratamiento y la tolerancia al mismo.
Paula Gómez, investigadora del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras
pone énfasis en la importancia de la investigación traslacional que se lleva a cabo en el Instituto
Josep Carreras. Para este tipo de investigación es esencial la colaboración a tres bandas: la
investigación clínica (en este caso llevada a cabo por el Dr. Oriol que diagnostica y caracteriza a
los pacientes), la colaboración de los pacientes que aceptan formar parte de los estudios y la
investigación de laboratorio que recibe las muestras de estos pacientes, las analiza y procesa
con el fin de obtener resultados que puedan trasladarse a la clínica en beneficio de los pacientes.
Joan Estrems (Barcelona, 1965) fue diagnosticado de mieloma múltiple en 2013 y tras afrontar
varios ciclos de quimioterapia y diálisis, se sometió a un autotrasplante de médula ósea en
agosto de 2014. A día de hoy Joan se encuentra bien. «No he tenido ninguna recaída hasta hoy
y mis visitas con mi hematóloga ya son trimestrales. El camino es duro, muy duro, pero en
muchos casos tiene premio...VIVIR».
Alrededor de unas 300 personas participaron en la noche-madrugada del sábado de uno de los más importantes eventos benéficos del verano en toda esta zona: La “Noche Mágica de ópera” en el complejo Santa María Polo Club( Sotogrande). Organizado por Patricia Darch y a beneficio de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. 32 mesas perfectamente preparadas en tornoa al escenario donde actuaron la soprano Stefanie Kemball-Read, la mezzosoprano Aurore Lacabe, el tenor Nick Ransley y el barítono James Cleverton, junto a la Orquesta Sinfónica Provincial de Málaga dirigida por Stephen Antohony Brown. Un programa doble donde no faltaron piezas de Rigoletto, El Barbero de Sevilla, Carmen, La Traviata, La Boheme, Fidelio , Don Giovanni y Turandot. Un marco incomparable para un espectáculo de calidad que cumplía todos los objetivos.
Entre los presentes se encontraron conocidos miembros de la sociedad de la Costa del Sol, Sotogrande o Gibraltar. Se echó de menos( no los vimos nosotros) alguna representación del Ayuntamiento de San Roque. Sí lo había de Sotogrande SA, Santa María Polo Club, Puerto Sotogrande, Casino Admiral San Roque, restaurantes, beach clubes, etc.
AL SOL DE LA COSTA y los programas de RTV Lifestyle( Marbella y Estepona) fue de los pocos medios presentes en el evento. Con Emma y Francisco Acedo. No faltó nada ni en la previa ni en la cena ni en el posterior fin de fiesta con DJ y música del momento. Incluso una especie de subasta de algunos regalos especiales( relojes y cuadros) para colaborar más con el fin benéfico pretendido. Y con Patricia Darch pendiente de todos los detalles desde la recepción de los invitados hasta el momento de la despedida. Tal como nos afirmó “este es el primer paso de la Asociación Arturo Darch creada con el objetivo de celebrar eventos benéficos para los niños con cáncer. Hemos comenzado con la Fundación Carreras que busca recaudar fondos para la investigación contra la leucemia”. Pero la popular decoradora e interiorista, con tiendas en Sotograde y Gibraltar, ya prepara otras citas para el futuro. El gran evento cultural será, de nuevo en Sotogrande, para julio de 2017. Una producción de “La Bella Durmiente” a cargo de una compañía de Ballet internacional. Lo dicho, todo un éxito y donde se ha vuelto a confirmar el carácter solidario que existe en Sotogrande y Costa del Sol cuando se hace una llamada a la ayuda para fines benéficos.
Hoy, sábado 18 de junio, cerca de un millar de pacientes de leucemia y sus
familiares han salido a la calle a realizar concentraciones para sensibilizar a
la sociedad sobre la importancia de seguir investigando. Esta acción representa el pistoletazo de salida de una semana muy especial: la Semana
contra la Leucemia, que cada año se celebra entre el 21 y el 28 de junio.
Es el quinto año consecutivo que desde la Fundación Josep Carreras realizamos
esta acción participativa y, desde 2012, el número de pacientes participantes y
sus familias se ha quintuplicado. Ya estamos presentes en casi la totalidad de
provincias españolas con amplios equipos de pacientes.
Desde 2012, esta
campaña ha conseguido recaudar más de 320.000€ que se han invertido
íntegramente en programas de investigación científica.
El reto de 2016: La fábrica de células imparables contra la leucemia
Una de las líneas de investigación del Instituto de Investigación contra la
Leucemia Josep Carreras (IJC) es sobre inmunoterapia y se lleva a cabo en
diversos campus científicos del instituto.
En Estados Unidos se han comenzado a tratar casos mediante técnicas basadas
en inmunoterapia (se llaman células T CARs) y los resultados son muy
prometedores. Tras los primeros ensayos clínicos realizados, un 85% de
pacientes enfermos de leucemia linfoblástica aguda y hasta un 50% de
pacientes con linfoma no-Hodgkin agresivo que no respondían a ningún
tratamiento, están en remisión completa.
Se trata de modificar los linfocitos T del paciente, responsables de coordinar la
respuesta del sistema inmune ante un ataque. Los grandes avances en
inmunoterapia con células T-CARs se están realizando en Estados Unidos,
donde actualmente se están llevando a cabo más de 10 ensayos clínicos en
pacientes con cáncer hematológico. Es necesario disponer de infraestructura y
medios en nuestro entorno para que podamos también desarrollar estas terapias
tan novedosas y eficaces. En la actualidad, en España no hay ningún centro
hospitalario que lleve a cabo dicho tratamiento de forma regular.
El Dr. Javier Briones, investigador del Campus Sant Pau del Instituto de
Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, está desarrollando dicha
técnica (inmunoterapia con células T CARs) con un tipo de linfocitos T más
potentes, las Memory Stem T Cells que se encuentran en menos del 1% de
nuestro cuerpo. Es uno de los pocos científicos que está desarrollando esta
técnica en España. “En esta forma de terapia, los propios linfocitos T del
paciente se obtienen a partir de una extracción de sangre y, mediante técnicas
genéticas, se les introduce una molécula que permite un mejor reconocimiento de
la célula tumoral. Posteriormente, estas células modificadas y activadas se
expanden hasta conseguir una cantidad adecuada y se administran de nuevo al
paciente. Estas células T modificadas son capaces de eliminar con extraordinaria
eficacia las células tumorales”, comenta Briones.
Para avanzar en la investigación es necesaria una máquina que ayuda a
reproducir grandes cantidades de estas células tan potentes en condiciones de
máxima seguridad, para que personas que no tienen ahora mismo una opción de
tratamiento tengan esa oportunidad. Y no sólo en casos de leucemia, sino de
otras enfermedades malignas de la sangre como linfomas, mieloma múltiple…
Esta máquina tiene un coste de 150.000€ y la hemos llamado “La fábrica de
células imparables”. Este aparato permite modificar genéticamente las células del propio paciente
mediante la acción, en este caso benéfica, de un virus. Las células así tratadas
se implantan de nuevo en él y actúan combatiendo las células leucémicas hasta
acabar con ellas. Y si la leucemia vuelve… volverán a atacar. El
procedimiento se asemeja al mecanismo de acción típico de las vacunas.
Los pacientes
Este año, 654 pacientes, ex-pacientes y sus familias de toda España han salido a
la calle hoy, 18 de junio en diversas poblaciones para compartir con la sociedad
sus testimonios y llamar así la atención sobre este proyecto de investigación para
el cual se esperan recaudar por lo menos 150.0000€ mediante SMS con la
palabra IMPARABLES al 28027 (coste del SMS: 1,2€. Donativo íntegro.
Disponible para móviles Movistar, Orange, Vodafone y Yoigo España).
¿Por qué continuar investigando?
Tenemos que seguir investigando porque, aunque los índices de curación han
mejorado mucho en los últimos 25 años, todavía pierden la batalla la mitad de los
pacientes adultos y 2 de cada 10 niños.
Cada día en nuestro país se diagnostican 13 nuevos casos de leucemias,
casi 20 de linfomas y más de 2.000 personas más son diagnosticadas de
mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre, de momento para mucha
gente incurable.
Sigue habiendo muchos retos por delante en la investigación de la leucemia.
Seguimos sin conocer las causas que provocan la leucemia. Algunas
leucemias, como por ejemplo las que aparecen tras otras enfermedades
malignas como los síndromes mielodisplásicos, siguen siendo fatales para 8 de
cada 10 pacientes.
Un trasplante de médula ósea alogénico (a partir de un donante sano) es la única
oportunidad de curación para muchos pacientes con enfermedades de la sangre.
Gracias a las mejoras alcanzadas en los últimos años en el manejo de los
pacientes, los índices de supervivencia han aumentado notablemente. Sin
embargo, aún no tenemos solución definitiva para los casos en que la
enfermedad reaparece a pesar del trasplante.
Más información en www.imparables.org – www.fcarreras.org
Durante la Semana contra la Leucemia (21 al 28 de junio) en la Fundación Josep Carreras se concentran en una campaña de sensibilización a nivel nacional.
Bajo el lema “imparables” se enmarca la esencia y el trabajo que llevan a cabo para lograr, algún día, que la leucemia y las otras enfermedades hematológicas malignas sean 100% curables.
Este año, el objetivo es la recaudación de 150.000€ para la adquisición de un equipo de última generación para el Campus Sant Pau del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC).
Se trata de “La Fábrica de Células imparables”, un sistema de selección celular que presenta un futuro esperanzador en el tratamiento de las leucemias. “La Fábrica de Células Imparables” identifica unas células extremadamente potentes de nuestro organismo (llamadasMemory Stem T Cells) y las modifica para que ataquen a las células cancerígenas de una forma más potente y duradera.
A través de estos materiales publicitarios y de contenido, cualquiera puedesayudar a dar la difusión que necesitan para lograr el objetivo y alcanzar este reto de VIDA.
Cuando a Lilian y a Domingo, la mamá y el papá de Alex, les dijeron que su hijo, de dos años, tenía leucemia, se les cayó el mundo encima. Aquel 14 de febrero de 2014 la enfermedad entró en sus vidas sin avisar, sembrando dudas, miedo e incertidumbre.
Igual que Alex, cada día en nuestro país 38 personas son diagnosticadas de leucemia (siendo éste el cáncer infantil más común), linfoma, mieloma múltiple y otras enfermedades hematológicas. Si bien es cierto que en las últimas décadas los avances para luchar contra esta enfermedad han sido espectaculares, hoy todavía perdemos a uno de cada cinco niños y a la mitad de los pacientes adultos y seguimos sin conocer las causas que provocan los diferentes tipos de leucemia.
Tras un duro y largo tratamiento y después de ser sometido a un trasplante de médula de donante no emparentado, localizado por nuestra Fundación (REDMO), Alex hoy ya tiene 4 añitos y se encuentra muy bien. Sigue sus revisiones médicas pero ya puede ir al cole, jugar con otros niños y llevar una vida como la de sus compañeros.
El profesor Evarist Feliu, director del Programa de Relaciones con las Universidades del Institut Català d’Oncologia (ICO) y catedrático de Hematología de la Universidad Autónoma de Barcelona, ha sido nombrado vicepresidente de la Fundación Internacional Josep Carreras para la lucha contra la Leucemia. El profesor Feliu sustituye al profesor Ciril Rozman, quien ha ocupado el cargo de vicepresidente de la Fundación durante 24 años y ha sido el maestro y mentor del profesor Feliu a lo largo de toda su trayectoria científica. Además, hasta 2011 el profesor Feliu fue presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
La Fundación Josep Carreras fue creada en el año 1988 con el objetivo de luchar por la curación de la leucemia y demás enfermedades malignas de la sangre. Sus campos de actuación son los siguientes:
Soporte a la investigación científica: Para avanzar en el tratamiento contra la leucemia, la Fundación Josep Carreras ha invertido más de 100 millones de euros en proyectos de investigación a nivel nacional e internacional.
Financiación de infraestructuras hospitalarias: La Fundación Josep Carreras tiene entre sus objetivos, contribuir a acelerar la introducción de los métodos terapéuticos más avanzados en los centros sanitarios y mejorar las infraestructuras de investigación. Por ello, en la medida de sus posibilidades, ha realizado aportaciones a centros acreditados y de acceso público nacionales e internacionales, a fin de que los pacientes y los equipos asistenciales puedan beneficiarse de unas mejores condiciones de trabajo.
Búsqueda de donantes de médula ósea compatibles para cualquier paciente que lo necesite: La Fundación Josep Carreras gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) desde 1991. REDMO, único registro oficial español acreditado por el Ministerio de Sanidad, cuenta con unos 100.000 donantes de médula ósea y 60.000 unidades de sangre de cordón umbilical almacenadas. Asimismo, está interconectado con la red internacional de donantes de médula ósea y puede acceder a los 19 millones de donantes voluntarios y a las más de 500.000 unidades de sangre de cordón umbilical disponibles en todo el mundo.
Servicios sociales para pacientes y sus familiares: La Fundación Josep Carreras tiene 6 pisos de acogida de corta y larga estancia, a disposición de los enfermos que han de recibir un trasplante y viven lejos de los centros donde son asistidos.
La Fundación Josep Carreras llevará a cabo con motivo de la Semana Europea contra la leucemia (21-28 de junio) el próximo sábado 23 de junio en toda España. Más de 150 pacientes de leucemia de todo el país saldrán a la calle a la vez para sensibilizar a la sociedad sobre este tipo de cáncer.
Todos saldrán a la calle al unísono, por la mañana, en su localidad para lanzar un mensaje de esperanza en la lucha contra esta enfermedad. Lo harán para continuar nuestro “Experimento Valora la vida”, un vídeo que te llegará al corazón ( ver aquí: http://www.youtube.com/watch?v=7lHec2yzAJg) y lanzarán el siguiente mensaje: ‘No sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te pone a prueba. Ahora, que los tiempos son difíciles, valora lo que tienes. Sonríe y disfruta de la vida que es maravillosa’.
En esta acción intervendrán también 35 familias con niños y adolescentes que padecen o han sufrido esta enfermedad ya que la leucemia es el cáncer infantil más frecuente. Además, como verás en la convocatoria, de los 152 participantes, 36 se han sometido a un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado localizado por nuestro programa REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea) de la Fundación Josep Carreras, y varios están a la espera de un trasplante de estas características.
La compañía internacional Louvre Hotels Group colaborará en la cena benéfica que la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ha organizado para el próximo jueves 7 de junio en Barcelona con el objetivo de recaudar fondos.
La Fundación, impulsada hace 23 años por el célebre tenor, tiene el objetivo de que algún día la leucemia sea una enfermedad curable en todos los casos. Para conseguirlo, la entidad apuesta firmemente por la investigación científica.
Entre otras actividades y los conciertos que ofrece Josep Carreras, la Fundación organiza por segundo año una cena benéfica para conseguir fondos para financiar sus proyectos. A lo largo del encuentro se sortearán regalos entre los asistentes. En esta línea, Louvre Hotels Group contribuye con la entidad ofreciendo un bono con alojamiento en cualquiera de los hoteles que la compañía tiene en España.
La Fundación Josep Carreras ha puesto en marcha una campaña especial para estas Navidades en su objetivo de intensificar la lucha contra la Leucemia. Bajo el nombre de "¿Cómo dar esperanza a los pacientes de leucemia con sólo un trozo de papel?" consiste en enviar una felicitación de Navidad un poco especial. Así piden a la gente que haga un corazón contra la leucemia ( de papiroflexia) y la remitan a la Fundación con este corazón y un mensaje de ánimo y esperanza para los pacientes de leucemia.
En el blog "Corazones contra la leucemia" se va añadiendo lo que llega. La acogida ha sido magnífica y desde la Fundación se anima a todo el mundo a participar en la misma
