La progresión en Esclerosis Múltiple, bajo la lupa en las jornadas ‘EMprendemos: nuevas perspectivas en la progresión de la EM’

 

 

·         Más de 40 especialistas en neurología a nivel nacional se reunieron en el ciclo de conferencias y talleres para poner sobre la mesa nuevas perspectivas en el manejo de la progresión de la EM, una fase de la enfermedad marcada por el avance de la discapacidad independiente de brotes

 

·         En el transcurso de las charlas, los neurólogos recalcaron la necesidad de seguir investigando la progresión, poner el foco en su prevención y la relevancia de la comunicación médico-paciente

 

·         Las jornadas, realizadas en formato híbrido streaming/presencial, profundizaron en varios bloques sobre la historia conocida de la progresión, la evidencia científica más reciente sobre su tratamiento y la posibilidad de predecir su evolución

  Más de 40 reputados especialistas en neurología de todo el país se dieron cita en Madrid durante la reunión enfocada en la progresión en Esclerosis Múltiple (EM) ‘EMprendemos: nuevas perspectivas en la progresión de la EM’, impulsada por Novartis y The Valley, la escuela de negocios de referencia en el mundo digital.

 

El encuentro se celebró en formato mixto streaming/presencial y desarrolló diversas ponencias y talleres centrados en la historia clínica de la progresión, su potencial prevención y la predicción de su evolución en función del paciente, las últimas novedades terapéuticas disponibles para su abordaje y la comunicación médico-paciente, fundamental para un manejo clínico adecuado.

 

Asistieron a las jornadas neurólogos como el Dr. José María Prieto, jefe de servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago; la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefa de sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; el Dr. Lamberto Landete, jefe de servicio de neurología del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia; el Dr. Rafael Arroyo, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo, o el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao.

 

Durante la celebración de las conferencias, la Dra. Celia Oreja-Guevara puso el acento en la importancia de hablar de la progresión de la enfermedad, “porque lleva a la discapacidad de los pacientes y esto conduce a una peor calidad de vida. Actualmente, podemos controlar muy bien los brotes y sus consecuencias, pero es muy difícil tratar la progresión”. “Sabemos que se produce progresión por las secuelas después de un brote, pero, al mismo tiempo, hay progresión silenciosa independiente de los brotes. Ambos tipos llevan a más discapacidad de los pacientes”, determinó.

 

La EM es una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que se caracteriza por recaídas con o sin secuelas residuales y una progresión de la discapacidad independiente de las recaídas¹. Aunque el 85% de los pacientes es diagnosticado inicialmente con EM Remitente-Recurrente (EMRR), entre un 30% y un 50% acaba desarrollando la forma Secundaria Progresiva (EMSP)^2,3. Sin embargo, estudios más recientes desde la presencia de tratamientos modificadores de la enfermedad estiman que sería un 18% de los pacientes⁴. En España, alrededor de 55.000 personas padecen EM y más de 1.800 nuevos diagnósticos se producen cada año⁵. En general, la patología suele irrumpir en la etapa más productiva de la vida de quienes la sufren, tanto en la esfera laboral como en la personal⁶.

 

La progresión, prevenible pero insuficientemente estudiada

El Dr. José María Prieto explicó durante las jornadas que “la progresión de la EM es un aspecto que no está suficientemente estudiado. Sabemos que es un momento evolutivo de una enfermedad en el que predominan los mecanismos degenerativos sobre los inflamatorios y en el que, además, hay una pérdida de la capacidad de reparación”. Asimismo, el especialista apuntó que, en relación con su manejo, “hay que tener muy claro que la EM es una enfermedad única, con varios fenotipos clínicos. No hay varias Esclerosis Múltiples”.

 

En cualquier caso, evitar llegar a ese predominio de los mecanismos degenerativos sobre los inflamatorios se marca como el propósito clave para el neurólogo en el manejo del paciente. “Tratar de evitar llegar a esa situación o cronificarla debe ser el objetivo que nos tenemos que marcar”, afirmó el Dr. Prieto. Según el experto, en los últimos años, el arsenal terapéutico disponible para el abordaje de la progresión ha permitido aumentar la esperanza de vida de las personas con EM y prolongar unos 12 años su situación funcional. “Esto significa que ya hemos conseguido detener o enlentecer la progresión, por lo que creo que podemos decir que es posible prevenir la progresión”, ha determinado.

 

También respecto a los mecanismos terapéuticos disponibles, la Dra. Oreja-Guevara afirmó que “es muy importante desarrollar tratamientos que enlentezcan o paren la progresión de la enfermedad, porque cuando los pacientes progresan y los síntomas empeoran empiezan a caminar peor y ya no hay marcha atrás”.

 

De forma previa a la detección de la progresión, se hace fundamental informar al paciente sobre la posibilidad de que se desarrolle. Según el Dr. Lamberto Landete, “es importante informar al paciente sobre la posibilidad de aparición del fenómeno de la progresión. En la entrevista, se deben abordar específicamente aquellos aspectos indicativos de la existencia de este fenómeno, como el deterioro de la marcha, la fatiga, el déficit cognitivo-atencional…Será importante la información aportada por los familiares del paciente”.

 

Una enfermedad singular en cada persona

En el transcurso de EMprendemos, los especialistas destacaron que la EM de cada persona evoluciona y se comporta de una forma única. “La genética, el medioambiente en el que vive el paciente, su estilo de vida, las comorbilidades y otras muchas variables hacen que cada persona sea única y que, por tanto, cada enfermedad evolucione de manera diferente. Por supuesto, esto aplica a las formas progresivas de la EM”, explicó el Dr. Prieto.

 

En términos generales, según el Dr. Landete, el paso a la forma Secundaria Progresiva de la EM supone un deterioro progresivo de la situación física, cognitiva y emocional del paciente. En este sentido, el especialista detalló que “existen estudios que correlacionan este empeoramiento con una merma de la calidad de vida en general, y específicamente, con aspectos como las relaciones de familia, empleo, ocio, nivel de ingresos, etc.”. Para retrasar al máximo ese deterioro, el neurólogo recomienda “mantener unos hábitos de vida saludables, como una dieta mediterránea, reducir la ingesta de sal, evitar el sobrepeso, procurar unos niveles adecuados de vitamina D, no fumar y realizar un ejercicio físico aeróbico regular. Y, desde luego, iniciar precozmente los tratamientos modificadores del curso de la enfermedad”.

 

“Existe suficiente evidencia hoy en día para recomendar fármacos de alta eficacia desde el inicio, especialmente en aquellos pacientes con formas muy activas de enfermedad o con factores relacionados con peor pronóstico a medio y largo plazo”, detalló. En ese plano, el Dr. Landete recalcó la evidencia de que la detección precoz y la adecuación de las terapias a ese momento evolutivo es clave para intentar retrasar dicho empeoramiento. “Hay que tener en cuenta que, para detectar ese momento, deberemos prestar atención no solo al aspecto físico de la enfermedad, sino también a la cognición y a los síntomas”, finalizó.

 

El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple recuerda las dificultades en la vida diaria a las que se enfrentan los 55.000 afectados en España

 A menudo comienza con problemas de coordinación, de equilibrio o de vista, en personas jóvenes. Pero la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y crónica, que en la actualidad no tiene cura y cuyo origen no se conoce, acaba por afectar a prácticamente todos los ámbitos de la vida. En España, 55.000 personas[1] conviven con esta patología, una enfermedad inflamatoria desmielinizante del Sistema Nervioso Central que representa la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes y afecta a las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la palabra, la visión y también el control de los esfínteres. La mayoría de los diagnósticos se producen entre los 20 y los 40 años, con más frecuencia en mujeres, de acuerdo con datos de la Sociedad Española de Neurología 

Para dar visibilidad a la realidad a la que se enfrentan y apoyar a todas las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y a sus familiares, Wellspect muestra su compromiso con la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este 18 de diciembre, promovido por las asociaciones de pacientes.

 

Uno de los problemas más frecuentes con los que conviven los afectados cuando avanza la enfermedad es la disfunción vesical e intestinal. El 63% de las personas con esclerosis múltiple vive con problemas de continencia urinaria y/o fecal. Por un lado, la patología provoca afectaciones vesicales en un 90% de los casos. Por otro, el 68% presenta estreñimiento y/o incontinencia fecal .

Entre las personas con esclerosis múltiple, se observa una frecuencia de alteraciones urinarias que oscila entre el 5% y el 10% en las primeras fases de la enfermedad. Varios estudios publicados indican que, durante la evolución de la afección, el 84% de las personas con EM afirman tener algún grado de disfunción vesical.

Algunos autores afirman que, durante el curso de la enfermedad, hasta el 70% de los afectados padece algún episodio de alteración intestinal en forma de incontinencia fecal.

El nuevo estudio ICONO, esponsorizado por Wellspect, señala que uno de los principales obstáculos con los que se encuentran los afectados por esclerosis múltiple para su plena inclusión son los problemas de continencia. Bajo el título “Estudio del impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno”, la investigación, que acaba de ser presentada, recoge los testimonios de alrededor de un millar de pacientes neurológicos (de esclerosis múltiple, lesión medular y espina bífida). La mayoría de los participantes en el estudio (un 53%), son afectados de esclerosis múltiple, con un perfil mayoritario de mujer, de 44 años, que fue diagnosticada a los 27 años de edad.

 

Se diseñó una encuesta dirigida a personas con alteraciones de la continencia de origen neurógeno. El 90% de la muestra de pacientes con esclerosis múltiple refiere tener problemas por la necesidad urgente de orinar, el 83% sienten la necesidad de orinar muchas veces y poca cantidad, y el 71% sufre estreñimiento. Sin embargo, los resultados también señalan un infradiagnóstico, pues únicamente el 35% de los pacientes con esclerosis múltiple tiene diagnóstico de disfunción vesical y el 16%, de disfunción intestinal.

Impacto laboral, educativo, social y emocional

El estudio apunta a que estas alteraciones afectan a su vida laboral (el 40% de los encuestados con esclerosis múltiple es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo relevante en una discapacidad que se diagnostica a menudo entre personas muy jóvenes. Además, el impacto que refieren los pacientes de esclerosis múltiple es, en general, mayor al de los otros pacientes neurológicos analizados. A pesar de que el impacto generado por la necesidad de permanecer cerca de un lavabo cuando están fuera de casa es considerable en los tres grupos analizados, las personas con esclerosis múltiple lo sufren en mayor proporción (68% frente al 59% de lesionados medulares y el 49% de pacientes con espina bífida), así como sucede con respecto a no aguantar las ganas de ir al baño (73% de esclerosis múltiple y por debajo del 44% en los otros dos grupos).

Pero quizá los datos más llamativos del estudio son los relativos al impacto emocional de las alteraciones de la continencia. En este caso, las personas con esclerosis múltiple también sufren en mayor medida las repercusiones emocionales, y hasta siete de cada diez refieren este tipo de problemas. En concreto, el 72% de los pacientes de esclerosis múltiple encuestados se sienten avergonzados por sus dificultades de continencia, mientras que en los otros grupos se sitúan por debajo del 60%. Además, tienen menor autoestima que el resto de los pacientes: el 67% asegura que las alteraciones de la continencia afectan a este aspecto, frente al 50 y 55% en los otros dos grupos. En cuanto a la capacidad de disfrutar de la vida, el 69% de los pacientes de esclerosis múltiple participantes en el estudio afirma que se ve afectada por la disfunción vesical e intestinal, un porcentaje también superior al de los otros pacientes.

Necesidad de información

El Dr. Miguel Ángel Llaneza, Jefe de Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, ha colaborado en el estudio ICONO y confirma que los datos obtenidos corroboran que los pacientes con esclerosis múltiple tienen una considerable merma en su calidad de vida motivada por las alteraciones de la continencia urinaria y fecal tal como ellos mismos ponen de manifiesto en la asistencia  clínica rutinaria en las consultas de neurología. Más aún, en muchas ocasiones los enfermos no consultan a este respecto por la vergüenza o el estigma que les ocasiona abordar dicha sintomatología de manera que, ante los resultados obtenidos en el estudio, es primordial que sea el propio personal sanitario, los neurólogos y el personal de enfermería, el que adopte una actitud proactiva en la valoración de estas manifestaciones clínicas ya que su adecuado control, habitualmente a través de un equipo multidisciplinar en el que habrán de integrarse urólogos, ginecólogos, rehabilitadores y fisioterapeutas, redundará en una mejora sustancial en el normal desarrollo de las actividades cotidianas del paciente.

Para el Dr. Carlos Müller, urólogo del Comité Científico del estudio ICONO y representante de la SINUG (Sociedad Iberoamericana de NeuroUrología y UroGinecología), ”uno de los aspectos más relevantes en los resultados es la necesidad de información, expresada por los pacientes en las encuestas, sobre los aspectos relacionados con la continencia: los pacientes necesitan información científica adecuada, adaptada, accesible que les permita conocer y explicar sus síntomas y poder ser partícipes en las decisiones del tratamiento”. Por el impacto de la continencia en la calidad de vida “esta información debe ser recibida de forma precoz, evitando que la vergüenza y el miedo se conviertan en barreras para la atención”. Por ello, se muestra partidario de emplear el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple para dar visibilidad a la enfermedad y a sus síntomas, “tanto para los que no la conocen, para que puedan entender mejor a los pacientes que lo padecen; como para los propios pacientes, para que sean partícipes en las decisiones y formen un canal de información para llegar a otros”. En cualquier caso, más allá del 18 de diciembre, “las acciones deben permanecer todo el año”.

Por su parte, la enfermera Rosa Güell, representante de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, considera que “el estudio ICONO nos proporciona una información muy valiosa al personal sanitario para saber cómo podemos mejorar la atención a las personas que sufren incontinencia, en concreto a aquellas personas que sufren patología neurológica, como la esclerosis múltiple, y que además de esta disfunción presentan otras problemáticas, y así continuar avanzando hacia una atención integral y de calidad“.

Para Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple de España, “es tan importante la gestión y tratamiento adecuados de estos síntomas como la comprensión por parte de los que rodeamos a las personas con Esclerosis Múltiple. Solo así evolucionaremos desde el tabú a convivir con estas dificultades con una mayor naturalidad”.

El estudio ICONO cuenta con el aval de la Asociación Española de Urología, la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica, la  Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Paraplejia, la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uroginecología, la Asociación Española de Enfermería Especializada en Lesión Medular, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, así como de las asociaciones de pacientes Esclerosis Múltiple de España, la Federación Nacional de ASPAYM y la Asociación Valenciana de Espina Bífida.

 

 

Los pacientes de Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años

Más de 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central, actualmente la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, según datos de la SEN. Se estima que se diagnostican cerca de 2.000 casos de EM nuevos al año en España, que afecta principalmente a adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad.

Durante 2019, EME (Esclerosis Múltiple España) llevó a cabo una investigación, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de EM, siendo necesario que ésta sea temprana y experta, dirigida tanto a la persona con Esclerosis Múltiple como a su familia.

De este trabajo surgen el informe de resultados ‘RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’ y el manual ‘DEM. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario’.

Ambos documentos pretenden contextualizar la situación española de diagnóstico de la Esclerosis Múltiple en la actualidad, dar a conocer los principales recursos disponibles y propiciar una red cooperativa y colaborativa de agentes sociosanitarios con el fin de mejorar la atención que reciben las personas con Esclerosis Múltiple recién diagnosticadas y sus familias. Los datos correspondientes a las encuestas a estos grupos fueron recogidos entre los meses de junio y septiembre de 2019.

El informe refleja que desde que se presentan los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple hasta que se produce el diagnóstico transcurre una media de dos años, pese a que la mayoría de las personas recién diagnosticadas que respondieron a la encuesta señala haber esperado menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibió los primeros síntomas.

La mayoría de los pacientes recién diagnosticados de Esclerosis Múltiple atendidos por varios profesionales sanitarios y que dieron una respuesta afirmó que no existe una buena coordinación entre ellos (35,7% frente a un 32,6% que opinaba lo contrario).

Primer contacto con la Esclerosis Múltiple

La edad media en el diagnóstico de la población estudiada es de 35,04 años y el valor más repetido corresponde a 37 años de edad.

 el 26,6% de las personas con EM recibió indicaciones sobre dónde encontrar más información de la enfermedad por parte de los neurólogos. De los neurólogos y neurólogas que ofrecieron información adicional, algo más de la mitad (el 51,2%) remitió a organizaciones de pacientes.

En lo referente a los primeros miedos y/o preocupaciones cuando se comunica el diagnóstico, las personas con Esclerosis Múltiple destacan, por orden:

§  Llegar a perder su propia autonomía y no llegar a valerse por sí mismas (78,7%)

§  Tener una menor calidad de vida relacionada con la salud (55,6%)

§  Ser una carga para sus familias (55,1%)

§  Que exista la posibilidad de presentar discapacidad (53,5%)

§  Por otro lado, las personas con EM citan como un miedo o preocupación recurrente la “incertidumbre en general” que esta enfermedad lleva consigo.

Empleo y discapacidad ante el diagnóstico en EM

En lo que respecta a la situación laboral de la muestra, por un lado, el 76,2% de las personas con EM de reciente diagnóstico (no superior a tres años) se encuentra actualmente en activo. La mitad no comunica tener Esclerosis Múltiple en su trabajo, pese a que al 76,5% de las personas le ha afectado o le afecta, en mayor o menor grado, en su vida laboral.

Un aspecto importante para tener en cuenta en este sentido es la posibilidad de obtener el certificado de discapacidad, que favorecería una correcta inclusión en materia de empleo. De hecho, tres años o menos después de recibir el diagnóstico, 1 de cada 3 personas cuentan con el certificado de discapacidad o están en proceso de resolución.

Los datos del estudio ‘RECENT-DEM’ señalan que la mayor parte de las personas con EM recién diagnosticadas con discapacidad reconocida participan en una organización de Esclerosis Múltiple (53%), constatando así el valor de las organizaciones de pacientes en la defensa de derechos. Esta, además de asesoramiento, incluye campañas como la de #33AHORA, que exige el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la EM.

“El miedo a compartirlo a la sociedad, el estigma de ser clasificado como esclerótico. En mi trabajo todavía no lo saben y me temo que sería una gran pega”, uno de los muchos testimonios recogidos en las encuestas.

En el caso de familiares, ya un 7,6% necesita obtener apoyo para poder seguir trabajando y no tener que abandonar o reducir su jornada laboral. Un 2,5% y un 4,7% de los encuestados tuvo que abandonar su jornada laboral al completo y reducir 20 horas a la semana, respectivamente, para poder asistir y cuidar a su familiar afectado. Este es un dato especialmente llamativo teniendo en cuenta que se trata de diagnóstico reciente.

EM y mujer

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta mayoritariamente a mujeres, suponiendo un 70% de los casos.

El número de mujeres diagnosticadas de forma errónea con otra patología antes de obtener el diagnóstico de EM es significativamente superior al de los hombres. Incluso, a algunas mujeres se les acusó de estar imaginando y exagerando sus síntomas https://www.esclerosismultiple.com

Más de 18.200 pacientes de esclerosis múltiple en España utilizan la app Cleo

   Cleo, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple desarrollada por Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB), ha sido descargada por más de 40.200 pacientes españoles y de ellos más de 18.200 pacientes son usuarios registrados. Lanzada en mayo de 2019 en nuestro país, Cleo nace fruto de la apuesta de la compañía biotecnológica por la innovación y del compromiso con la comunidad de esclerosis múltiple (EM), ofreciendo nuevas alternativas en el acompañamiento y seguimiento de esta enfermedad tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios.

Con motivo del primer aniversario de Cleo en España, Biogen crea un video donde resumen cómo ha sido el año para la app. En él se incluyen historias de pacientes, opiniones de profesionales sanitarias de la EM y mucho más. Se puede visualizar el contenido en el siguiente link: https://youtu.be/qpzP6knxlV0

Una de las principales novedades que ofrece esta aplicación es la posibilidad de que los pacientes establezcan un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple. Este servicio proporciona a una gran parte de los pacientes que utilizan Cleo un punto de contacto humano dentro de la herramienta. Otra utilidad muy valorada por los usuarios es el acceso sencillo y rápido a artículos y publicaciones relacionados con su enfermedad; entre los temas más consultados destaca la información relacionada directamente con la EM, seguida por los consejos para la vida diaria y los síntomas más comunes.

Otra de las funcionalidades con más éxito entre los pacientes españoles es el Diario Personal, donde el paciente puede monitorizar su salud día a día, y que representa una de las utilidades ventajosas para los profesionales sanitarios en el seguimiento de la enfermedad. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad que el paciente registra, y que puede compartir con su médico por email para revisarlo en próximas consultas.

La esclerosis múltiple es una patología crónica que afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa y más de 2.500.000 en todo el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología está entre los 20 y los 40 años. En este contexto donde, además, más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet como fuente de información sobre salud, las nuevas tecnologías cobran una especial relevancia para todos los pacientes a nivel global, y en concreto, para un sector de la población que va a tener que vivir en su día a día con una patología crónica.

Según ha afirmado Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España, ”La experiencia personalizada de cada paciente que vive con esclerosis múltiple requiere de un acompañamiento también adaptado a sus necesidades más concretas, y de ellos prácticamente 3.200 utilizan Cleo cada día. Porque Cleo es una aplicación que empatiza y acompaña al paciente, le ofrece recursos en función de su perfil y necesidades concretas. Con la experiencia que estamos viviendo desde su lanzamiento, nos sentimos orgullosos de ser una fuente creíble en información sobre la enfermedad para más de 40.200 personas, por eso sentimos un gran compromiso con la actualización de contenidos, sobre todo en épocas de incertidumbre y dudas como la situación que vivimos con el COVID-19.”

Cleo puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/

  

El futuro de la esclerosis múltiple pasa por la medicina de precisión y la individualización del tratamiento

 Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB), compañía biotecnológica pionera en neurociencia, ha reunido de nuevo a más de 90 expertos clínicos a través de su plataforma Conexión EM 2019, un punto de encuentro cuyo principal objetivo es el debate científico y la posibilidad de compartir actualizaciones y experiencias para avanzar en el manejo y tratamiento de los pacientes con esclerosis múltiple.  Convocando reuniones en dos enclaves estratégicos en nuestro país, las reuniones “EM: Conexión Norte” y “EM: Conexión Sur” han abordado aspectos claves para el abordaje y tratamiento de la esclerosis múltiple, como la medicina personalizada, la búsqueda de biomarcadores predictivos de la evolución de la enfermedad o las consecuencias de la “huella inmunológica” de los diferentes tratamientos.

En Conexión EM se ha abordado el tema de la toma decisiones individualizadas para cada paciente, teniendo en cuenta los factores que puedan influir en cada persona, tales como los relacionados con las características basales y preferencias, la utilidad de los biomarcadores en la realidad clínica o la toma en consideración de las comorbilidades y uso concomitante de otros fármacos.

La inclusión en la ecuación de la toma de decisiones terapéuticas, la problemática asociada a la vida de los pacientes con EM más allá de los brotes clínicos o actividad por resonancia también se han debatido entre los especialistas, recordando el gran valor que otorgan los pacientes de EM a aspectos como la preservación de sus capacidades mentales, de su calidad de vida, o su capacidad para formar y mantener una familia.

Se han analizado las expectativas del clínico y del paciente para cada fármaco y para los pacientes de alta actividad, tanto a corto como a largo plazo, basándose en la evidencia existente para cada uno de ellos. Finalmente se ha concluido con una visión acerca de qué variables son consideradas y qué objetivos clínicos se persiguen en el día a día.

Biogen ha destacado su apuesta por seguir invirtiendo esfuerzos en las necesidades no cubiertas de los pacientes con esclerosis múltiple. En este sentido, Marta Valente, Directora Médica de Biogen en España, explica así la importancia de seguir impulsando plataformas como Conexión EM: “El liderazgo en un área con retos tan complejos como la Neurociencia pasa, sin duda, por un compromiso firme con aquellas iniciativas que favorezcan la formación y actualización de contenidos de la comunidad científica española. Creemos que foros como Conexión EM son oportunidades excelentes para que expertos a nivel nacional y de primera línea compartan e intercambien experiencias de su práctica clínica diaria. Y todo ello bajo un objetivo fundamental que nos une a todos: cambiar el curso de la esclerosis múltiple y conseguir transformar la vida de los pacientes y sus familias”.

Medicina de precisión, presente y futuro en el manejo de los pacientes

En el marco de esta conversación, los expertos también han coincidido en que, para conseguir alcanzar esta realidad, y superar las necesidades no cubiertas de los pacientes, es preciso continuar invirtiendo esfuerzos en una medicina mucho más personalizada, una medicina de precisión. En este sentido, el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad Zarrantz, Coordinador de la Unidad de Neuroinmunología-EM, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces de Bizkaia, y coordinador de esta reunión en Euskadi, ha afirmado “estamos viendo cómo dicha personalización puede resultar clave en el manejo de estos pacientes, y por ello, tenemos puesto el foco en esta cuestión. Con ello, nos referimos tanto a los biomarcadores séricos pronósticos, como al análisis de la influencia de las comorbilidades e interacciones medicamentosas de cada paciente, el papel de la huella inmunológica de los tratamientos, o la importancia de una correcta evaluación de la actividad a la hora de tomar decisiones”.

Por su parte, el doctor Meca ha destacado este último punto, afirmando que “una correcta evaluación de la actividad es fundamental, ya que actualmente el control de la enfermedad se basa en este aspecto”. Por ello, ha afirmado que uno de los puntos clave es “tener bien monitorizado al paciente, en una unidad de esclerosis múltiple, con un equipo multidisciplinar que atienda todas sus necesidades y que pueda detectar cuáles son los problemas que está teniendo. En este sentido, no solamente es importante detectar la actividad, sino también los síntomas asociados a la enfermedad (fatiga, afectación cognitiva, afectación del estado de ánimo, etc.). En muchas ocasiones pueden resultar tan discapacitantes, o incluso más que la propia enfermedad, signos asociados a la enfermedad y se tienen que tratar de forma proactiva y personalizada”.

Por otro lado, la Dra. Carmen Arnal, neuróloga especializada en EM del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y coordinadora de la jornada en Andalucía, también ha destacado la importancia de trabajar en un manejo individualizado de cada paciente, ya que “existe una gran variabilidad de la esclerosis múltiple. No hay dos pacientes iguales, por lo que es necesario tratar cada caso considerando todas sus peculiaridades y adaptando el tratamiento a la necesidad en cada momento de la enfermedad”. 

Los expertos también han hablado sobre el papel de la huella inmunológica, coincidiendo en que ésta puede condicionar la ventana de eficacia y seguridad de los tratamientos y las posibilidades de secuenciación de estos en el curso de la enfermedad.¹

Cuando los especialistas hablan sobre esclerosis múltiple, la definen como una enfermedad compleja, autoinmune y con un alto grado de heterogeneidad. La forma de cursar o manifestarse puede llegar a ser muy variable en cada caso.² Por este motivo, los especialistas coinciden en que encontrar una serie de herramientas que les ayuden a realizar un diagnóstico precoz o mejorar su manejo es fundamental. En este sentido, el Dr. José María Prieto González, neurólogo responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y coordinador de la jornada en Euskadi, ha comentado: “a pesar de que la experiencia del neurólogo sigue siendo el mejor aliado a la hora de detectar y manejar la enfermedad, el poder disponer de unos biomarcadores puede aportar mayor información de la enfermedad de cada paciente. Esto es especialmente importante, ya que dichas herramientas pueden sugerir cambios que ayuden al neurólogo a tomar una decisión final a la hora de diagnosticar, pronosticar o controlar la evolución de la enfermedad.”

Por su parte, otro de los especialistas que ha participado en estas jornadas, el Dr. José Meca Lallana, director de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y coordinador del encuentro en Andalucía ha añadido: “uno de los biomarcadores más prometedores es la determinación de neurofilamentos en suero, y aunque por el momento no está disponible, creemos que pronto tendremos la opción de utilizarlo en nuestra práctica clínica diaria.”

CLEO App, una herramienta de ayuda para monitorizar la evolución de la enfermedad

Dentro de esta reunión, Biogen ha tenido la oportunidad de presentar a los especialistas “CLEO”, una novedosa aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día del paciente con esclerosis múltiple. Una de las ventajas diferenciales de esta app es la posibilidad de establecer un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada. Además, la aplicación también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que dispone de un diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día; el sistema genera un informe que el paciente puede compartir confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Todo ello permite que el neurólogo tenga una información más detallada sobre el día a día del paciente con su enfermedad. CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: ​​​​​ https://www.cleo-app.es/ 

Granada acoge a neurólogos de toda Andalucía para debatir sobre el futuro de la esclerosis múltiple

  Granada se ha convertido en ciudad de acogida para el debate científico sobre el futuro de la esclerosis múltiple durante la reunión anual de expertos “EM: Conexión Sur”, organizada por Biogen España, compañía biotecnológica pionera en neurociencia. Expertos en neurología procedentes de toda Andalucía han podido debatir sobre los avances y retos actuales de la esclerosis múltiple (EM). Y es que, en España

47.000 personas padecen de esta enfermedad, lo que, en una población total aproximada de 47 millones de habitantes, supone una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes.

La EM es una enfermedad de origen desconocido, y aunque se sabe que existe una predisposición genética, no es una enfermedad hereditaria. Esta enfermedad se considera de naturaleza autoinmune, es decir, el sistema defensivo del organismo ataca a estructuras propias dentro del sistema nervioso central, dando lugar a una inflamación que daña la protección de las prolongaciones nerviosas. Las manifestaciones de la EM son muy variadas, ya que reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que el paciente puede perder visibilidad, fuerza, equilibrio o sensibilidad entre otras.  

Las personas que desarrollan EM no se diferencian, a priori, en nada de las que no la padecen. Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres. Esta patología aparece predominantemente entre los 20 y los 40 años.

Mitos y verdades de la Esclerosis Múltiple

• EM vs enfermedad terminal: De manera equivocada, y debido a la mala información, existe la creencia entre la población de que la esclerosis múltiple es una enfermedad terminal. Aunque esta patología es crónica, los pacientes pueden llevar una vida normal. Según la Dra. Carmen Arnal García, neuróloga especializada en EM del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, “una persona afectada con EM tiene que adaptarse, debe aprender a convivir con una enfermedad crónica, y con la incertidumbre que genera no saber lo que puede pasar o los cambios físicos que se pueden producir”.

• EM vs deporte: Realizar ejercicio puede aportar beneficios a los pacientes con EM, ya que previene e induce a la mejoría de las funciones que se han visto deterioradas como consecuencia de los efectos de la inactividad y ayuda a manejar algunos síntomas, lo que podría traducirse en mejoras funcionales que afecten positivamente a su vida diaria. La Dra. Arnal confirma que “no hay ninguna contraindicación para hacer deporte. Se aconseja hacer un ejercicio regular no extenuante y procurar hacerlo en ambiente fresco”.

• EM vs embarazo: El embarazo no afecta a la evolución de la enfermedad ni la enfermedad al embarazo. “Se sabe que hay una predisposición genética, aunque no se trata de una enfermedad hereditaria”. “Lo que aconsejamos es planificar el embarazo, ya que la mayoría de los procedimientos que se utilizan deben ser retirados debido a la nula compatibilidad con el estado de la mujer en ese momento” afirma la doctora.

• EM vs síntomas:  La Dra. Arnal aclara que “no todos los pacientes tienen limitaciones físicas, ni estas son las mismas en un paciente a lo largo de los años. Existen síntomas como la fatiga que son difícilmente comprendidos por los demás, que limitan mucho la actividad normal”. La enfermedad es muy heterogénea, por lo que no afecta del mismo modo a todos los pacientes y cada caso en particular sufre su propia evolución de la enfermedad. “Las manifestaciones de la enfermedad son muy variadas, reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que puede haber pérdida de visión, de fuerza, de equilibrio, de sensibilidad, etc. Estos síntomas pueden aparecer por separado o combinados. La evolución de la enfermedad es, en la mayoría de los casos, en brotes. Solo un pequeño porcentaje de los pacientes evoluciona de forma progresiva desde el inicio” añade.

• EM vs brote: Un brote es un episodio durante el cual aparecen síntomas de la enfermedad. No existe un patrón clínico de presentación. La característica clínica que mejor la define es la variabilidad, al depender de la localización de las lesiones desmielinizantes. Así, es frecuente la aparición de debilidad, alteraciones de la visión, alteraciones de la sensibilidad profunda, o alteraciones emocionales y deterioro cognitivo. La doctora Arnal explica que “los brotes suelen durar varias semanas y generalmente mejoran, bien por completo, bien de forma parcial, por lo que pueden quedar secuelas permanentes.”

• EM vs dolor: El dolor, puede aparecer en un 30-60% dependiendo de la forma clínica y el tiempo de evolución. La Dra. Carmen Arnal concluye que “el manejo del dolor en estos pacientes no difiere del de otros, lo importante es detectarlo y, dependiendo de si se trata de un dolor neuropático, no neuropático o musculoesquelético, tratarlo en consecuencia”. Asimismo, el dolor que se sufre con esta patología puede atenuarse o incluso encontrar efectos beneficiosos con el ejercicio, masajes o incluso la acupuntura.

Desde el punto de vista del experto

La doctora afirma que “la mayor duda en alguien recién diagnosticado es saber cómo será su evolución futura”. Según la especialista, las necesidades del paciente varían en función del momento de la enfermedad y de su evolución y siempre precisa de una atención médica especializada, concretamente del neurólogo, además de su médico de familia y otros especialistas en caso de ser necesario.

“Los enfermos no solo necesitan nuestra atención, en la mayoría de los casos precisan de ayudas sociales para su adaptación en los puestos de trabajo o medidas ortoprotésicas”. “Además, hoy en día las asociaciones de pacientes juegan un papel importante en el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad y familiares, no solo en el aspecto social, sino que muchas veces disponen de instalaciones para hacer fisioterapia, realizan asesoramiento legal y desarrollan actividades lúdicas que contribuyen a mejorar su calidad de vida” asegura la Dra. Arnal.

Más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet como fuente de información sobre salud, el 54,2% de las consultas son relativas a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida saludables. Según la Dra. Arnal “Una persona afectada con EM tiene que adaptarse, debe aprender a convivir con una enfermedad crónica, y con la incertidumbre que genera no saber lo que puede pasar o los cambios físicos que pueden producir”.

CLEO

Dentro de esta reunión, Biogen ha tenido la oportunidad de presentar su nueva App “CLEO”, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple. Una de las principales novedades que ofrece esta aplicación es la posibilidad de que los pacientes establezcan un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple. Este servicio proporciona un punto de contacto humano dentro de la aplicación Cleo, apoyando al paciente en la navegación por la aplicación para que le saque el máximo partido a la información y programas que incluye (los pacientes serán siempre animados a hablar con los profesionales sanitarios de su centro para recibir consejo médico).

Aplicaciones como CLEO son una alternativa tecnológica interesante a la hora de satisfacer todas estas necesidades combinadas a través de sus servicios propios con el cuidado del paciente de EM. CLEO también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que dispone de un Diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad que el paciente registra, y éste puede compartirlo confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Asimismo, dispone de una gran variedad de contenidos útiles y dinámicos sobre estilos de vida saludables, nutrición, ejercicio y bienestar desarrolladas específicamente para los pacientes de EM.

Según ha afirmado Marta Valente, directora Médica de Biogen España, “en Biogen vemos el lanzamiento de Cleo como parte de nuestro compromiso con los pacientes de EM y también con nuestra voluntad de seguir innovando para mejorar la vida de las personas, especialmente aquellos con enfermedades neurológicas, un área con grandes retos y de efectos devastadores, donde las necesidades de aquellos que las padecen son mucho mayores. Somos conscientes de las necesidades digitales de la sociedad actual y también del colectivo de pacientes de EM, por eso confiamos en que Cleo es una herramienta que, al estar totalmente pensada y diseñada para ellos, podrá ayudarles en su día a día con la enfermedad.”