Nace Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España

                       

Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, presidido por Su Majestad la Reina, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, se presentó Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España.

Ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, esta iniciativa surge para impulsar la equidad en el abordaje del cáncer en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad. Estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Una herramienta clave para ganar en equidad transformando la gestión del cáncer

Más Datos Cáncer es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

Es una herramienta dinámica que analiza la evolución de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

El espacio estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web (https://www.masdatoscancer.es/), fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.

De acuerdo con la Doctora Carmen Rubio, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), “esta iniciativa es crucial para tener un conocimiento actualizable y fiable de la situación del cáncer en España, El conocimiento se basa en los datos y ahora vamos a ser capaces de conocer las necesidades y gestionar los recursos que nos permitan planificar y gestionar la mejora en todas las etapas, desde la prevención al final del tratamiento, de los pacientes oncológicos”.

Priorización y coordinación en la gestión del conocimiento para mejorar la equidad y la supervivencia en cáncer en España

Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:

1. La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.

2. Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.

3. Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.

Más Datos Cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que nos permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia. 

Una unión sin precedentes en la lucha contra el cáncer

En la creación de Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, han participado como grupo asesor:

· La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

· Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)

· Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)

· Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

· Sociedad Española de Epidemiología (SEE)

· Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN)

· Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSYS)

· Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME)

· Asociación de Economía de la Salud (AES)

· Asociación Juristas de la Salud (AJS)

· Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA)

· Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)

· Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

· Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)

· Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)

· Fundación COTEC para la Innovación

· Fundación ECO

En cuanto a las Asociaciones de Pacientes, han participado:

· Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

· Asociación de Cáncer de Próstata

· Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados

· Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón

· Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello 

MSD presenta la 2ª edición de “Historias de Vida” para visibilizar las emociones que viven pacientes y profesionales sanitarios alrededor del cáncer

                                 

  

En el marco del Día Mundial contra el Cáncer, MSD ha presentado esta mañana la segunda edición del proyecto “Historias de Vida”, que se centra en el impacto emocional del cáncer tanto en los pacientes como en su entorno y en los profesionales que los acompañan. Esta iniciativa busca visibilizar cómo el cáncer afecta a todos los ámbitos de la vida, desde el momento del diagnóstico hasta una posible supervivencia a largo plazo, y aborda también la incertidumbre de una posible recaída.

 

Esta segunda edición cuenta igualmente con la colaboración de entidades de referencia como la Fundación ECO (Excelencia y Calidad en Oncología), la Fundación MÁS QUE IDEAS, la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA).

 

La presentación del proyecto ha estado guiada por el Dr. Joaquín Mateos, director médico de MSD en España, que ha afirmado que “Historias de Vida nos ayuda a contextualizar la enfermedad, contribuyendo a desestigmatizarla, y reforzar los vínculos entre todas las personas y entidades que abordan desde diferentes ámbitos la Oncología, desde la investigación, los pacientes y su entorno, los médicos y otros profesionales”, y ha añadido que “para MSD esta colaboración es esencial para seguir avanzando en la investigación y el avance científico frente al cáncer y seguir proporcionando innovaciones que intenten ayudar a salvar y mejorar la vida”.

 

Por parte de los profesionales sanitarios, el ámbito de las emociones es clave en el camino del paciente con la enfermedad. “Los oncólogos estamos convencidos de los beneficios de integrar la experiencia subjetiva de nuestros pacientes, como el dolor y su estado emocional, y de favorecer una comunicación fluida con ellos. Esto nos permite ofrecer una asistencia más global, centrada no solo en el tratamiento físico, sino también en el bienestar emocional del paciente”, ha señalado el Dr. Pedro Pérez Segura, secretario de la Fundación ECO y jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid. 

                                  

 

El apoyo psicológico, uno de los principales motivos de consulta en las asociaciones de pacientes

Para Teresa Terrén, cofundadora de la Fundación MÁS QUE IDEAS y expaciente de cáncer, “iniciativas como esta son fundamentales para resaltar la necesidad de proveer de atención psicológica a las personas diagnosticadas de un cáncer y, por extensión, a su entorno y familia” y, además, añade que “hemos de tener en cuenta que el impacto emocional no solo se produce en la etapa de los tratamientos, sino que comienza previamente al diagnóstico, con las pruebas médicas, y continúa tras la remisión o el alta. Facilitar recursos de apoyo psicológico e información relativa al proceso puede facilitar la toma de decisiones compartidas y podría mejorar la calidad de vida”.

A lo largo del proceso oncológico, es muy importante el papel de la enfermera oncológica. “Una enfermera experta que además de administrar tratamientos, conozca las necesidades y cuidados específicos, realice el seguimiento de efectos secundarios, y valore el estado emocional del paciente y su familia para establecer planes de cuidados individualizados e integrales que ayuden a prevenir complicaciones y a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es fundamental para la persona con cáncer y su supervivencia”, ha explicado Ángeles Peñuelas, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).

 

El proyecto también aborda las emociones con el cáncer desde el punto de vista de la investigación oncológica. “En la primera edición de Historias de Vida, participé como científica, destacando la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer”, ha recordado, la Dra. Marisol Soengas, miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA). “En esta segunda edición, también hablo como paciente, y mi visión se amplía: no solo es esencial dar a conocer el trabajo de los investigadores e investigadoras, sino también asegurar que los avances científicos lleguen a los pacientes y se traduzcan en mejoras reales para su tratamiento y calidad de vida", ha querido destacar.

Historias de superación desde diferentes perspectivas para visibilizar las emociones

 

Historias de Vida comprende un ciclo de cinco diálogos por parejas de diez personas vinculadas a la Oncología, que pretenden explorar cómo la enfermedad afecta desde diversas perspectivas: asistencial, psicológica y personal. Estas conversaciones se han transformado en cinco piezas audiovisuales que reflejan anécdotas, emociones y aprendizajes en primera persona. Los videos dan voz a pacientes que, en algunos casos, se han convertido en largos supervivientes y a profesionales que les han acompañado en su camino con la patología.

Los vídeos testimoniales pueden consultarse en www.msd.es/historias-de-vida y estarán presentes durante los próximos meses en las redes sociales de MSD y de las entidades que participan en la iniciativa, bajo el hashtag #HistoriasdeVida.

Los cánceres sanguíneos representarán en 2025 el 10% del total de nuevos diagnósticos de cáncer en España

  

La SEHH se suma a la campaña del Día Mundial contra el Cáncer “UNIDOS POR LO ÚNICO”, en la que hematólogos de España lanzan un mensaje de esperanza a los pacientes para seguir avanzando en la lucha contra el cáncer sanguíneo  La SEHH incide en la necesidad de agilizar el acceso a la innovación frente al cáncer sanguíneo para mejorar las tasas de supervivencia y la calidad de vida de los pacientes  Los cánceres sanguíneos ocupan la quinta posición de la lista de cánceres más frecuentes en España, por detrás de los tumores de mama, pulmón, próstata y colon  En 2025 se estiman 25.770 nuevos casos de cáncer sanguíneo en España  La supervivencia neta a los cinco años es del 49,5% en las neoplasias mieloides y del 67,9% en las neoplasias linfoides En el marco del Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora cada 4 de febrero, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) quiere resaltar la importancia de seguir avanzando en el abordaje los cánceres sanguíneos. Según el informe “Las cifras del cáncer sanguíneo en España”, de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), se espera que estas hemopatías malignas representarán en 2025 el 10% del total de nuevos diagnósticos de cáncer en 2025, con más de 25.770 casos. Este dato posiciona al cáncer sanguíneo como el quinto  más común en el país, por detrás de los cánceres de mama, pulmón, próstata y colon.   Innovación terapéutica para un futuro más prometedor Uno de los mayores retos en la lucha contra el cáncer sanguíneo pasa por agilizar el proceso de acceso a la innovación terapéutica. En un momento en el que se están produciendo grades avances en la innovación, es fundamental contar con todas las herramientas necesarias para que estos avances lleguen a los pacientes lo antes posible. En el recientemente celebrado encuentro de conclusiones de ASH 2024, organizado por la SEHH en Valencia, se ha destacado la importancia de incorporar algunas de las novedades terapéuticas ya disponibles, que aún precisan aprobación en nuestro país y cuya financiación mejoraría el abordaje de los pacientes españoles con cáncer sanguíneo.     Día Mundial Contra el Cáncer: UNIDOS POR LO ÚNICO Detrás de cada diagnóstico de cáncer hay una historia humana única: historias de resiliencia, esperanza, duelo o curación. Este es uno de los mensajes de la campaña internacional del Dia Mundial Contra el Cáncer que promueve la unidad de toda la comunidad frente a los desafíos del cáncer.   La SEHH se une a esta conmemoración en la que la atención centrada en las personas y la necesidad de mejorar las opciones de tratamiento son dos de las premisas fundamentales. En este contexto, hematólogos de la SEHH protagonizan un mensaje de esperanza para los pacientes, bajo un enfoque de impulso a la innovación y a la investigación. Los esfuerzos en esta línea han contribuido significativamente al aumento de las tasas de supervivencia y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Puedes ver el video de la campaña en el canal de YouTube de la SEHH, HemoTube:  https://youtu.be/o0rqAPdw2qo

La campaña mundial de la UICC para el Día Mundial contra el Cáncer reclama un cambio fundamental en la atención oncológica

  La Unión Internacional para el Control del Cáncer (UICC) tiene el placer de anunciar la nueva campaña del Día Mundial contra el Cáncer 2025-2027 «Unidos por lo Único». La campaña reclama un cambio fundamental en la atención oncológica y en los sistemas sanitarios de todo el mundo hacia un enfoque centrado en las personas . El Día Mundial contra el Cáncer se celebra cada año el 4 de febrero.

 

Se calcula que en 2022 se detectaron 20 millones de nuevos casos de cáncer y se perdieron 9,7 millones de vidas a causa de esta enfermedad. Aproximadamente 1 de cada 5 personas desarrolla un cáncer a lo largo de su vida, y para cada persona afectada, la experiencia es diferente. El cáncer no solo englobe 200 tipos de la misma enfermedad que requieren tratamientos específicos, sino que además la situación vital de cada persona difiere en términos de origen socioeconómico, valores y preferencias.

 

Para abordar mejor estas diferencias, la atención centrada en las personas se orienta hacia los individuos y las comunidades en lugar de solo hacia la enfermedad. Esto significa prestar servicios sanitarios y oncológicos en el momento oportuno, en el lugar adecuado y de la forma correcta, adaptados a las necesidades de cada persona. Ello involucra y empodera a las personas para que desempeñen un papel más activo en su propia salud. 

 

«Al situar a las personas y a las comunidades en el centro de las decisiones, los sistemas sanitarios se vuelven más eficaces y la atención oncológica más compasiva, lo que se traduce en mayores tasas de supervivencia y en una mejora de la calidad de vida. Cada persona afectada por el cáncer es única en sus experiencias y necesidades. La comunidad oncológica está unida en su determinación de ver mejoras en la prevención, la detección precoz, el tratamiento y la atención del cáncer para todos.»– Ulrika Årehed Kågström, Presidenta de la UICC, Secretaria General de la Sociedad Sueca contra el Cáncer

 

La atención centrada en las personas incluye iniciativas como programas de salud comunitarios adaptados a los problemas de salud locales, formación sobre competencias culturales para los profesionales sanitarios, iniciativas de alfabetización sanitaria, servicios de telemedicina, programas de navegación de pacientes y la participación de personas que han vivido el cáncer para dar forma a las políticas.

 

Este planteamiento conduce a un mayor bienestar del paciente y a una atención de mayor calidad y mayor confianza en los proveedores de asistencia sanitaria. Eso aumenta la satisfacción de pacientes y familiares, al mismo tiempo que mejora la equidad sanitaria y la eficacia general de los sistemas sanitarios.

 

El objetivo del primer año de la campaña, de tres años de duración, es poner de manifiesto los obstáculos y las deficiencias de los sistemas sanitarios, así como las mejores prácticas existentes en la prestación de una atención centrada en las personas.

 

En la web oficial del Día Mundial contra el Cáncer se pueden encontrar historias como la de Kristin, de Noruega, que se sintió abrumada y vulnerable tras ser diagnosticada de linfoma del sistema nervioso central, encontrándose con diferentes médicos en cada visita. O la de Sukhanti, de la India, que se dio cuenta de la falta de sistemas estructurados de apoyo a los cuidadores cuando a su esposa Soma le diagnosticaron cáncer a los 41 años y le dieron seis meses de vida.

 

«Si se comprenden e integran las necesidades y preferencias de las personas y las comunidades en la prestación de asistencia sanitaria, los sistemas de salud proporcionarán un acceso más equitativo a la atención, tanto en entornos de ingresos bajos como altos. Es importante que las personas con cáncer se sientan vistas, escuchadas y capacitadas.»- Dr. Cary Adams, CEO de la UICC

 

La nueva campaña de tres años de la UICC para el Día Mundial contra el Cáncer, #UnidosporloÚnico, reconoce que cada experiencia con el cáncer es única, y que cada uno tiene necesidades únicas, perspectivas únicas y una historia única que contar; sin embargo, las personas afectadas por el cáncer están unidas por un objetivo común de ver a los gobiernos aplicar políticas para mejorar la prevención del cáncer, ofrecer sistemas de salud que traten a los pacientes con cáncer de manera eficaz y con éxito, lo que resulta en más personas que sobreviven a su cáncer y llevan una vida larga y saludable.

 

La campaña está diseñada para apoyar a las personas afectadas por el cáncer en todo el mundo, así como a los miembros, socios y organizaciones de la UICC que trabajan para mejorar las políticas contra el cáncer en todo el mundo.

 

Los oncólogos radioterápicos reclaman una normativa nacional para fijar el tiempo máximo de uso de los aceleradores lineales

En el marco del Día Mundial contra el Cáncer

 

·         Más del 50% de los pacientes con cáncer son tratados con radioterapia

 

·         La Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) considera que un punto débil de la especialidad es la investigación tanto clínica como básica por la falta de financiación para llevar a cabo estudios       

·         Otra de las reivindicaciones que hacen estos expertos es la creación de un registro nacional del cáncer en Oncología Radioterápica        

·         Teniendo en cuenta que el cáncer es una enfermedad complicada, su abordaje requiere la implicación de diferentes especialistas y que las decisiones que se tomen en el tratamiento del paciente sean analizadas por un comité de expertos   

La detección precoz del cáncer colorrectal aumenta en gran medida las posibilidades de curación

La mejor forma de combatir el cáncer colorrectal es detectarlo a tiempo porque el pronóstico será mejor. europacolon España, la primera y única asociación de pacientes con cáncer colorrectal de nuestro país, recuerda con motivo del DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER que se celebra el jueves 4 de febrero, la conveniencia de que se implementen y se extiendan programas de detección precoz efectivos para hacer posible un diagnóstico y un tratamiento tempranos y muestra su apoyo a las administraciones sanitarias para ello.

El cáncer colorrectal es el segundo tipo de cáncer más frecuente en nuestro país. Es el tumor de mayor incidencia por delante, en términos globales, del cáncer de pulmón y el cáncer de mama. Cada año se diagnostican unos 25.000 nuevos casos en España. “A pesar de estas cifras, - explica Carlos Hué, presidente en funciones de europacolon España- es importante transmitir que el cáncer colorrectal es una enfermedad que se puede curar si se diagnostica y trata pronto y adecuadamente. Los pacientes deben ser conscientes de la importancia de actuar rápidamente ante los síntomas”.

-Investigación: el futuro del cáncer
El cáncer es una de las enfermedades que más esfuerzos investigadores concentra, y la tendencia seguirá creciendo en el futuro a medida que los sistemas sanitarios insistan en mejorar su detección y tratamiento. En los últimos años se ha avanzado mucho, y esto ha permitido profundizar en su conocimiento, posibles causas, procedimientos de prevención, técnicas de diagnosticas y, sobre todo, tratamientos. “El mejor conocimiento del cáncer ha permitido establecer unas medidas de prevención difundidas entre la población general. Es importante que la sociedad esté informada de aquellos agentes relacionados con el desarrollo de un determinado tumor para así poder evitarlos”- afirma Carlos Hué.

Los esfuerzos dirigidos a la investigación en el ámbito del tratamiento del cáncer han dado sus frutos y en la actualidad los avances en las terapias permiten tratar a pacientes con tumores avanzados, hasta hace poco con escasas posibilidades de supervivencia. En palabras de Carlos Hué, “estamos frente a una enfermedad que sigue presentando una alta incidencia a nivel mundial, y aunque todavía existe una alta mortalidad, las cifras empiezan a cambiar con todos los avances alcanzados en los últimos años. La visión de los profesionales dedicados a esta enfermedad es esperanzadora: ha crecido claramente el número de pacientes que alcanzan la curación, y se ha aumentado la supervivencia de los considerados incurables. Todo ello hace concluir que está cambiando el rumbo de la patología”.

-Revisiones periódicas, dieta saludable, ejercicio y no fumar.
La OMS estima que un 40% de los cánceres podrían evitarse por el simple expediente de no consumir tabaco, hacer ejercicio regularmente y llevar una dieta saludable. En realidad no existe una receta ni una fórmula que garantice a una persona que jamás padecerá un cáncer. Existen estudios que demuestran que el consumo de ciertos alimentos puede disminuir el riesgo de padecer determinados tipos de tumores, como el colorrectal, y que el tabaquismo es la principal causa evitable de cáncer de pulmón en el mundo.
“Es necesario que la dieta sea saludable y variada, tomando alimentos ricos en fibra, fruta, verdura, poco consumo de grasa, azúcar y alcohol. Además debe mantenerse un peso adecuado y hacer ejercicio a diario”, añade el presidente en funciones de europacolon España.