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20 January 2025

AstraZeneca y Kunsen lanzan el “EOS Phenotyping Challenge”, un reto para avanzar en el manejo del asma grave eosinofílica

 

  • La convocatoria, abierta hasta el próximo 17 de marzo, busca apoyar soluciones innovadoras para proporcionar a los hospitales herramientas prácticas, ágiles y esenciales para caracterizar esta condición
 
  • Hasta un 80% (1) de los pacientes con asma grave puede presentar un fenotipo eosinofílico y su correcto fenotipado resulta esencial para personalizar los tratamientos y mejorar los resultados clínicos
 

AstraZeneca España, en colaboración con Kunsen, ha presentado una nueva convocatoria para abordar uno de los retos más complejos en el tratamiento del asma grave: la caracterización y el conocimiento profundo de la inflamación eosinofílica.
Bajo el nombre "EOS Phenotyping Challenge: Soluciones innovadoras para detectar y controlar en práctica clínica la inflamación eosinofílica de manera ágil", esta iniciativa busca identificar y apoyar proyectos innovadores que contribuyan a optimizar el fenotipado y mejorar la personalización de los tratamientos para esta enfermedad.
 
El asma grave es una enfermedad respiratoria compleja y heterogénea que puede manifestarse de distintas formas, como el asma alérgico o el eosinofílico, cada una con necesidades específicas de tratamiento. En particular, el asma grave eosinofílica afecta hasta al 80 % de los pacientes con esta condición (1) y su caracterización es crucial para personalizar los tratamientos y mejorar los resultados clínicos. La inflamación eosinofílica, relacionada con crisis asmáticas graves y posibles daños pulmonares irreversibles, supone un desafío significativo para los profesionales sanitarios, que requieren herramientas prácticas y avanzadas para detectarla de manera ágil (2,3).
A través de este reto, AstraZeneca España busca impulsar soluciones prácticas e innovadoras que pueden incluir la inteligencia artificial, los biomarcadores, propuestas centradas en la optimización de procesos asistenciales, flujos y grupos de trabajo, simulaciones formativas y programas de mentoría, entre otras.
“La innovación es esencial para dar respuesta a los desafíos que enfrentan los pacientes con asma grave, permitiendo a los profesionales sanitarios mejorar el diagnóstico, optimizar los tratamientos y mejorar los resultados. Con esta convocatoria, buscamos impulsar y fomentar nuevas formas de colaboración que marquen un avance significativo en el manejo de esta patología”, señala el Dr. César Velasco, director de Innovación y Estrategia Digital de AstraZeneca España.
Carlos Enrique Navarro, director del área de Vacunas e Inmunoterapias de AstraZeneca España y responsable del área de Asma Grave Eosinofilica destaca: “Con esta iniciativa, queremos contribuir a cerrar la brecha existente en el diagnóstico del asma grave eosinofílica, una condición que, aunque frecuente, sigue siendo compleja de caracterizar. Apostamos por soluciones que no solo sean innovadoras, sino también accesibles y prácticas para los equipos sanitarios, permitiendo avanzar hacia una atención más personalizada y efectiva”.
Por su parte, Adrián Gorritxo, director de Estrategia y Desarrollo de Kunsen, ha destacado que "con el 'EOS Phenotyping Challenge', queremos impulsar soluciones innovadoras que faciliten la caracterización del asma grave eosinofílica y, al mismo tiempo, contribuyan a que los pacientes reciban una atención más personalizada y de calidad, mejorando así su cuidado y bienestar." 
La convocatoria está dirigida a profesionales sanitarios, pudiendo colaborar con entidades externas. Los participantes podrán presentar sus propuestas a través de la plataforma https://www.azone.es/actualidad/EOS-phenotyping-challenge.html hasta el 17 de marzo de 2025.
Los finalistas presentarán sus soluciones en un formato de ‘pitch’ ante un comité de evaluación formado por líderes del sector sanitario. La resolución final se dará a conocer el 23 de mayo de 2025 durante una sesión de la EOS Academy en la Universidad de Alcalá de Henares. El proyecto ganador será publicado en la web http://www.astrazeneca.es y www.azone.es, y recibirá una dotación económica de 12.500 euros para apoyar la evolución de su iniciativa; el segundo proyecto seleccionado recibirá un galardón de 7.500 euros para el mismo fin.
 

12 March 2023

Difference between “growers” and “showers” revealed

 


 
A scientific definition to determine whether a man’s erection can be deemed a "grower " or a "shower" has been produced by researchers.
 
The findings are presented today at the European Association of Urology (EAU) Congress in Milan.

Urologists based at three hospitals and a clinic in Madrid conducted ultrasound scans on 225 men in both flaccid and then erect states.

The researchers, led by Dr Manuel Alonso-Isa, a urologist at the University Hospital HM Puerta del Sur in Madrid, Spain, had hoped to find factors among the men that would predict if they fell into one of these categories, which could be used to help make surgical decisions.
“It is important to be able to predict if a patient is a grower or a shower as when we see them, they are usually in a flaccid state,” he said. “If they grow a lot when they get an erection, it might mean they need a different surgical approach compared to someone who doesn’t grow much.”
 
When they examined the data, the extent of the men’s penis growth followed a pattern – a standard distribution curve – that allowed them to set parameters on each category.
They found that men whose penis increases in size by more than 56% when erect compared to a flaccid state could be considered "growers". Those who saw an increase in size of less than 31% were "showers".
 
Most men in the study, however, fell into a "grey zone" in between the two categories. Only 24% of the men were growers while 25% were classified as showers.
 
Unfortunately, the researchers, who also included urologists at the HM hospitals and the ROC Clinic in Madrid, found no correlations between age, weight, smoking status or other co-morbidities, and penis growth. Men who were showers, however, tended to have longer penises when flaccid than growers – an average of 11.3cm compared to 8.8cm.
 
They also found that the size of the fibrous tissue known as the tunica albuginea, which surrounds the spongy erectile tissue inside the penis, did not predict how much a man’s penis might grow. But they did find in men who were growers, the tunica albuginea became thinner than in men who were showers.
 
“This makes sense as the tissue is being stretched further,” said Dr Alonso-Isa. “So it could be that this tissue has more elastic fibres in men who are growers than those who are showers. But we need to do more research to prove this hypothesis."
 
He said there may also be other factors they didn't look at that play a role.
 
“In the meantime, we have defined what constitutes a ‘grower’ or a ‘shower’ in a scientific way, which will be important for the future,” said Dr Alonso-Isa.
 
Commenting on behalf of the European Association of Urology, Professor Maarten Albersen, a urologist at the University of Leuven, Belgium, said while there may not be any medical consequences to being a shower or a grower, it was something that often weighed on the minds of patients.
 
He said: "This is a frequent area of concern for our patients and the emphasis should be on normalising baseline and erectile length for all."

27 October 2022

Entre el 35% y el 40% de pacientes presentan necesidades paliativas en los hospitales españoles

  

 

 

 

06 July 2022

La industria farmacéutica ya vende más en hospitales que en atención primaria.

 




 Observatorio del Medicamento (mayo 2022)


 El Observatorio del medicamento pone énfasis en esta edición que a efectos del control del gasto sanitario hay que tener en cuenta que las ventas de la industria a los hospitales han crecido de forma acumulada, desde el año 2017 en un 42,9%, mientras que las recetas para la dispensación de medicamentos en farmacias han llegado a tan solo un 17,36%.

Dice su editor Enrique Granda que “en el año 2019 alertamos sobre la posibilidad de que las ventas de la industria a los hospitales superasen las de los medicamentos dispensados con receta en las farmacias. En este observatorio proporcionamos datos que confirman ampliamente aquella hipótesis, ya que la venta a hospitales ha crecido a un ritmo muy superior al de los medicamentos dispensados al Sistema Nacional de Salud en las farmacias, como se ha indicado anteriormente.

El mercado de recetas con el coste real para el Sistema Nacional de Salud se encuentra en torno a los 11.900 millones de euros, que es una cantidad mayor que el coste real del consumo hospitalario, 8.600 millones, sin embargo, a precio de venta del laboratorio (PVL) es inferior. Es decir las ventas a hospitales de la industria son superiores en cantidad a los de los medicamentos prescritos en las farmacias.

Según estos cálculos, en los cuatro últimos años la cantidad vendida a los hospitales por la Industria, supera a la cantidad facturada a los almacenes de distribución y farmacias por las recetas. El crecimiento del gasto en hospitales y a través de recetas es muy significativa del crecimiento que están experimentado las compras hospitalarias desde el año 2017 que es el primer año en que el Ministerio proporciona datos.

Con estos datos queremos poner de manifiesto que las farmacias, cuyas dispensaciones se realizan a los más de 47 millones de habitantes, son inferiores ya al consumo de medicamentos en hospitales que normalmente atienden unos 4-5 millones de pacientes al año.

Finalmente se recalca que, “aun contando con la existencia de una medicación hospitalaria de precios muy elevados, hay que destacar que el problema del control del gasto no se encuentra en la atención primaria, si se compara con la hospitalaria.

 

Pie de foto: Unidad de Farmacia del hospital universitario Virgen del Valme. Centro de control de productos farmaceuticos en fase de investigación clínica. Foto. Junta de Andalucía/GARCIA CORDERO

22 February 2022

Ingeniería hospitalaria y automatización de procesos en el entorno sanitario

                         


 Las nuevas tecnologías y el desarrollo de equipos cada vez más sofisticados han supuesto un giro radical tanto en la calidad asistencial como en las propias infraestructuras de los centros sanitarios. Hoy, la automatización y la aplicación de la ingeniería sanitaria son esenciales para cumplir con criterios de eficiencia y seguridad en entornos especialmente sensibles.

Equipos como medidores de presión industriales, medidores de caudal, sensores para el análisis de agua o soluciones de software como los que se pueden conocer en es.endress.com llevan tiempo implantados con éxito en industrias de todo tipo. Y poco a poco se han ido introduciendo también en el diseño de instalaciones de tipo asistencial.

Innovación y gestión clínica

La ingeniería hospitalaria es la que permite introducir esas nuevas tecnologías en centros de nueva creación, pero también en aquellos que ya están en funcionamiento y pasan por un proceso de mejora. Implica, por otra parte, un concepto mucho más amplio de lo que tradicionalmente se ha venido considerando la atención al paciente.

Hoy en día se puede hablar de un concepto integral en el que se tiene en cuenta no solo la salud del paciente, también su bienestar y el de todo el personal sanitario. Y todo ello en una concepción que incluye también criterios medioambientales, de eficiencia energética y de seguridad en las instalaciones.

Los hospitales son edificios con unas instalaciones realmente complejas y, a la vez, interconectadas e interdependientes. Climatización, ventilación, abastecimiento y saneamiento, sistemas para gases medicinales, electricidad o gestión de residuos se han mejorado gracias la introducción de las nuevas tecnologías y a procesos cada vez más automatizados.

Esas innovaciones no solo incrementan la eficiencia, sino que reducen al mínimo la posibilidad de error, porque en los centros hospitalarios, la fiabilidad de procesos e instalaciones es esencial. Contribuyen además a un mejor desarrollo de toda la actividad hospitalaria, desde laboratorios a quirófanos o desde consultas a salas para la realización de pruebas diagnósticas. Y también son factor esencial a la hora de afrontar situaciones de crisis o de gestionar mejor los recursos de los que se dispone.

La inversión en nuevas tecnologías y en equipos de última generación también en lo que a infraestructuras se refiere es, por tanto, esencial en la mejora de la calidad asistencial. En este sentido, la inteligencia artificial y la automatización de procesos cobran especial sentido. Esta última, en especial, es la que permite que todas las instalaciones trabajen de manera coordinada para conseguir la máxima eficiencia.

Los beneficios de esa coordinación son múltiples. Por un lado, se mejoran las condiciones en el ambiente hospitalario, favoreciendo así el bienestar del paciente y el trabajo de los profesionales. Por otro, se crean en todo momento las condiciones idóneas para la atención, como pueden ser la calidad del aire en áreas sensibles como quirófanos o temperaturas óptimas en laboratorios.

En definitiva, la incorporación de los avances técnicos y tecnológicos en infraestructuras e instalaciones de centros hospitalarios supone un enorme avance en todos los sentidos. Por un lado, en la atención al paciente, por otro en la seguridad de las propias instalaciones y, además de ello, se consigue un uso más racional y eficiente de los recursos.

 

 

 

 

04 June 2021

Vithas reduce las emisiones de CO2 en 709 toneladas en 2020, equivalente a plantar 2.365 árboles

  En 2020, el Grupo Vithas evitó la emisión de 709 toneladas de CO2 a la atmósfera gracias a haber logrado reducir el consumo de gas un 6,2% y el de electricidad un 3,1%. La disminución de las emisiones equivale a plantar 2.365 árboles, a 21.708 estancias hospitalarias o a 58.628 viajes en AVE entre Madrid y Valencia, mientras que con la reducción del consumo eléctrico conseguida se podría cubrir el suministro medio total de 388 hogares durante un año.

 

Esta reducción de la huella de carbono es fruto del compromiso de Vithas con la protección del medioambiente, que se plasma en el Plan Estratégico de Eficiencia Energética y Sostenibilidad de la compañía 3.0, que en los últimos 5 años le ha permitido ahorrar más de 21 gigavatios de energía. Además, toda la electricidad que consumen los 19 hospitales y 22 centros médicos de Vithas procede de fuentes 100% renovables certificadas desde hace dos años.

 

                   



Además, Vithas introduce criterios de eficiencia energética en todos sus edificios e instalaciones, tanto en las reformas como en las nuevas construcciones, y ha impulsado numerosas medidas como parte de su compromiso medioambiental: la implantación de 20 puntos de recarga de vehículos eléctricos en los aparcamientos de los hospitales; la elaboración de manuales de concienciación energética para sus 10.600 profesionales; la implantación de sistemas de vigilancia de consumo en calderas, equipos de aire acondicionado y de refrigeración; la instalación de nuevos equipos de climatización y de iluminación LED, y el control del alumbrado nocturno.

 

“Estos datos y acciones demuestran el compromiso real de Vithas con la protección del medioambiente desde una perspectiva transversal. Lo hacemos por principios y porque estamos convencidos de que cuidar la salud del planeta también es una forma de cuidar la salud de las personas, que es nuestra principal misión”, ha subrayado el Dr. Pedro Rico, director general de Vithas. “Soy plenamente consciente de que aún tenemos mucho recorrido en este compromiso, por lo que ya estamos trabajando en un nuevo programa de sostenibilidad aún más ambicioso y plenamente alineado con los ODS de la Agenda 2030”, ha recalcado.

 

La reducción de la huella de carbono fruto de un menor consumo de gas y electricidad es consecuencia directa de 3 medidas Plan Estratégico de Eficiencia Energética y Sostenibilidad de Vithas: el refuerzo de la política medioambiental, la aplicación de sistemas de gestión que siguen la norma UNE-EN ISO 14001:2004, y el compromiso e implicación de todos los profesionales y departamentos de la compañía.

 

Un esfuerzo premiado

El pasado mes de marzo, el Grupo Vithas fue galardonado por segunda vez consecutiva en los enerTIC Awards por el desarrollo del sistema CONECT@, una herramienta de control única y estándar que fomenta la seguridad y sostenibilidad de edificios sumamente complejos como un hospital.

 

La prueba piloto del sistema CONECT@ realizada en el Hospital Vithas Las Palmas, constató una disminución del consumo de electricidad en 225.000 kWh y de casi 400.000 kWh de propano anuales, que equivalen a evitar la emisión a la atmósfera de unas 230 toneladas de CO2 al año.

29 April 2021

Vithas dota a sus hospitales de mamógrafos 3D de última generación de la mano de Hologic

            



 El Grupo Vithas, primer grupo sanitario privado de capital íntegramente español, y Hologic, empresa tecnológica líder mundial en salud de la mujer, han firmado un acuerdo para la dotación de mamógrafos con tecnología 3D de última generación (tomosíntesis) a su red de hospitales y centros médicos.

 

Este acuerdo se engloba en la estrategia de Vithas de incorporar la tecnología más avanzada en diagnóstico por la imagen en beneficio de sus pacientes y profesionales, que contarán así con las mejores herramientas disponibles para conseguir diagnósticos más precisos y certeros y, por tanto, mejor pronóstico terapéutico.

 

La mamografía 3D permite visualizar todo el tejido mamario en cortes de 1 mm en menos de 4 segundos, facilitando el diagnóstico precoz en la detección del cáncer de mama. En este sentido, varios estudios evidencian que estos equipos mejoran un 65% la detección de esta patología, además de disminuir en un 40% la necesidad de pruebas complementarias innecesarias, como resonancias magnéticas o procedimientos de biopsia, entre otras.

 

El doctor Pedro Rico, director general de Vithas, ha subrayado que “nuestro compromiso con la calidad asistencial y la experiencia paciente exigen dotar a nuestros profesionales de la mejor tecnología sanitaria disponible, objetivo que alcanzamos con nuestro acuerdo con Hologic en materia de mamógrafos de última generación. Además, en Vithas somos especialmente sensibles en el cuidado de la salud de la mujer, como demuestra la existencia de unidades súper especializadas y multidisciplinares en todos nuestros hospitales que ahora se verán reforzadas con esta tecnología”.  

 

Por su parte, Emilia de Alonso, directora de unidad de mama y densitometría de Hologic Iberia, ha afirmado que "para Hologic, empresa líder mundial en salud de la mujer, este acuerdo de colaboración supone un nuevo reto y una oportunidad para dotar de equipamiento de la más alta tecnología en 3D al Grupo Vithas. Este acuerdo estratégico facilitará los procesos de diagnóstico y prevención de una enfermedad que afecta a 1 de cada 8 mujeres a lo largo de su

vida. La incorporación de la mamografía 3D sitúa a Grupo Vithas a la vanguardia en el diagnóstico del cáncer de mama”.

 

25 January 2021

Vithas firma un acuerdo estratégico con Philips para incorporar a sus hospitales la tecnología más avanzada

                     


 


 El Grupo Vithas, primer grupo sanitario privado de capital íntegramente español y segundo por tamaño de España, y Philips, líder mundial en tecnología sanitaria, han firmado un acuerdo de innovación y colaboración de cinco años para las áreas de Diagnóstico de Precisión e Intervencionismo Guiado por Imagen. El acuerdo sellado hoy entre el director general del Grupo Vithas, el doctor Pedro Rico, y el presidente de Philips Ibérica, Juan Sanabria, permitirá disponer de las últimas innovaciones en tecnología para el diagnóstico por imagen, soluciones informáticas y equipos de intervencionismo mínimamente invasivo en los hospitales y centros médicos del grupo, que ofrecen atención sanitaria y cuidados médicos avanzados en trece provincias de siete comunidades autónomas.

 

En virtud de esta alianza, Philips proporcionará un modelo de gestión tecnológica que asegure las necesidades actuales y futuras del grupo en tecnología para la salud, así como el mantenimiento, actualización y renovación de los equipos y sistemas. De esta manera, el modelo permitirá la obtención de mejores resultados, la prestación de una atención óptima a un menor coste, así como una mejor experiencia para los pacientes y los profesionales sanitarios.

 

Además, Vithas se convierte en socio tecnológico de referencia para Philips, lo que se traduce en que sus hospitales y centros médicos implantarán de forma preferente los avances e innovaciones que desarrolle la compañía tecnológica en los próximos años, antes de su comercialización estándar en España.

 

El doctor Pedro Rico, director general del Grupo Vithas, ha expresado su satisfacción por esta alianza con Philips porque "integra tecnología punta, excelencia asistencial, innovación e investigación, que son los pilares fundamentales sobre los que sustentamos nuestro compromiso con procurar siempre la mejor experiencia paciente. Además, nuestros profesionales dispondrán de las soluciones tecnológicas más avanzadas en cada momento, lo que reforzará su calidad asistencial y facilitará su labor investigadora”.

 

Por su parte, Juan Sanabria, presidente de Philips Ibérica, enmarca esta alianza dentro de la filosofía de la compañía de mejorar la vida de las personas a través de la innovación en tecnología para la salud. “Para nosotros es un orgullo poder convertirnos en el socio tecnológico y aliado estratégico de un grupo tan importante como Vithas.  Estamos muy ilusionados por la confianza depositada en Philips, y convencidos de que a través de este acuerdo de colaboración, Vithas contará con toda la tecnología y la innovación necesaria para poder seguir ofreciendo los mejores resultados en salud y la mejor experiencia para sus pacientes y sus profesionales sanitarios”, destaca.

 

 

Incorpora la tecnología más avanzada en diagnóstico por imagen

 

El acuerdo incluye la renovación de los sistemas de resonancia magnética de Vithas para garantizar diagnósticos más precisos mediante modernos e innovadores equipos que destacan por la calidad de la imagen, la comodidad para el paciente y su sostenibilidad, ya que son equipos que no precisan ningún consumo de helio. Asimismo, cuenta con la incorporación de equipos de intervencionismo suspendidos del techo, que permiten los tratamientos más avanzados de forma mínimamente invasiva con la máxima precisión y seguridad para los profesionales en todo tipo de procedimientos. Todo ello permitirá a Vithas equipar cuatro nuevos quirófanos híbridos en otros tantos hospitales del Grupo.

 

También incorpora la renovación del equipamiento de tomografía computarizada por equipos de alta gama con capacidad de realizar diagnósticos cardiacos más precisos, gracias a la alta velocidad y cobertura, con una dosis de radiación mínima e imágenes de la máxima calidad. Además, incluye equipamiento de rayos X, soluciones para la gestión de dosis y una Red Corporativa de Diagnóstico por Imagen.

 

Ventajas de la Red Corporativa de Diagnóstico por Imagen

 

A través de esta red y gracias a una solución de revisión, posprocesado e información de los estudios avanzados de imagen médica, trabajarán más de 100 radiólogos de forma unificada con acceso a herramientas que agilizan y mejoran la calidad. De la misma forma, más de 5.000 médicos peticionarios tendrán a su disposición, de manera directa, informes radiológicos de mayor calidad en un visor clínico corporativo. Por último, esta solución mejora la experiencia del paciente que podrá acceder a un portal web para visualizar sus informes e imágenes de forma flexible y desde cualquier dispositivo.

 

La asociación estratégica permitirá también colaborar en proyectos de innovación tecnológica en los centros de referencia del Grupo Vithas, fomentando la investigación científica conjunta en áreas clave de la asistencia sanitaria, así como la formación de sus profesionales en nuevas tecnologías y procedimientos clínicos gracias a la colaboración con un socio tecnológico líder en el sector.

  

16 June 2020

Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del 15 al 21 de junio

  


Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

En la Andalucía se calcula que hay alrededor de 715 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2019, se diagnosticaron aproximadamente 162 nuevos casos, unos 3 nuevos enfermos a la semana. Por provincias se deduce






Nuevos casos 2019
Pacientes
Almería
14
61
Cádiz
24
105
Córdoba
15
67
Granada
17
78
Huelva
10
44
Jaén
12
54
Málaga
32
141
Sevilla
37
165



La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

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