Entre un 20% y un 50% de los pacientes que fallecen bajo cuidados paliativos en España precisan sedación contra síntomas refractarios

 

 

-El médico internista, como especialista con visión integral del paciente complejo y/o pluripatológico, desempeña un rol clave en este campo y “debe estar entrenado para brindar este tipo de cuidados especialmente en los casos de enfermedad avanzada y en el proceso de fin de vida”   -Realizar una planificación anticipada de los cuidados, adecuar las medidas a la supervivencia presumible del paciente y tener siempre en cuenta sus preferencias sociales o espirituales, además de los aspectos clínicos, es clave   -Entre 1% y 3% de pacientes con enfermedades crónicas estarían en un estado avanzado de la enfermedad y complejidad clínica. Para 2030, se espera que el número anual de muertes en el mundo se dispare de 58 a 74 millones, por causas relacionadas con el fallo orgánico y la fragilidad cognitiva y física   -La extensión de los cuidados paliativos, en ocasiones, se ve dificultada por la incertidumbre pronóstica que puede derivar en tratamientos con obstinación desproporcionada a las posibilidades reales de mejoría, relegando el alivio del sufrimiento. La estimación clínica de supervivencia junto con escalas pronósticas y los deseos de los pacientes son herramientas clave para decidir cómo actuar   La SEMI, junto a la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), ha elaborado una “Guía de Consenso de buenas prácticas en cuidados al final de la vida” con participación de 150 expertos y 37 recomendaciones en siete campos. Recoge pautas de actuación en los últimos días de vida y apoyo en el duelo a la familia     Entre el 20% y el 50% de los pacientes que fallecen bajo la atención de profesionales sanitarios de las Unidades de Cuidados Paliativos en España precisa sedación paliativa, independientemente del lugar en dónde tenga lugar la atención (hospital, domicilio u otros centros), según se pondrá de manifiesto en el encuentro con el experto “Envejecimiento y Pluripatología: la mirada paliativa. Dificultad de toma de decisiones bajo incertidumbre pronóstica”, en el marco del 42º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)-37º Congreso de la Sociedad Gallega de Medicina Interna (SOGAMI).   En dicha sesión, se abordarán aspectos clave en este ámbito como la limitación del esfuerzo terapéutico, así como la necesidad de realizar una planificación anticipada de los cuidados y de ir adecuando las medidas a la supervivencia presumible del paciente, así como todos los aspectos clínicos, sociales o espirituales a tener en cuenta al brindar este tipo de atención y el rol clave del médico internista en este campo como especialista con visión integral en el manejo del paciente frágil, complejo y/o pluripatológico. La mayor parte de estas sedaciones se realizan en las Unidades de Cuidados Paliativos de Hospitales de Agudos.   La sesión cuenta con la participación de la Dra. Cristina Vicente Martín, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Medicina Interna del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles (Madrid) y será moderada por la Dra. Susana Plaza, coordinadora del Grupo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y jefa de Sección de Medicina Interna del Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés (Madrid) y Responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos de dicho hospital.   En palabras de la Dra. Plaza: “los cuidados paliativos deben entenderse bajo un enfoque de atención integral al paciente desde el momento del diagnóstico de una enfermedad en la que no haya posibilidad de curación y con una visión actual, proactiva y rehabilitadora. El objetivo es el de alcanzar el mayor bienestar y calidad de vida posible para el paciente y su familia”.   Se trata de una atención que incluye tratamientos activos y complementarios del tratamiento de la enfermedad de base y  requiere conocimientos específicos que incluyen control del dolor, alivio de síntomas, cuidados específicos en distintas enfermedades, apoyo espiritual, habilidades de comunicación, ayuda social, actividades recreativas o fisioterapia. En mucho casos, según indica la Dra. Plaza, “la sedación paliativa puede ser el tratamiento final de estas enfermedades, cuando los síntomas que presentan los pacientes son refractarios a los tratamientos empleados y representan una gran carga de sufrimiento”.   La Dra. Vicente reitera que “entre 1% y 3% de los pacientes con enfermedades crónicas estarían en un estado avanzado de la enfermedad y complejidad clínica”. En el 2030, se espera que el número anual de muertes en el mundo aumente de 58 a 74 millones, por causas relacionadas con fallo orgánico y fragilidad cognitiva y física como responsables de la mayor parte de este incremento. “Se sabe que estas enfermedades ocasionan una carga sintomática y empobrecimiento de la calidad de vida de forma similar a la de los pacientes oncológicos en fase final”, resume la Dra. Vicente. Sin embargo, “la extensión de los cuidados paliativos a estos procesos se ve dificultada por la incertidumbre pronóstica siendo frecuente, que sean tratados con una obstinación desproporcionada a sus posibilidades reales de mejoría, relegando el alivio de sus síntomas y su sufrimiento”. La estimación clínica de supervivencia junto con escalas pronósticas y los valores y deseos de cuidados de los enfermos son herramientas útiles para conocer dónde estamos y cómo actuar.   Perfil de paciente que más se puede beneficiar de los Cuidados Paliativo Los Cuidados Paliativos se entendieron en sus inicios para el manejo del final de vida de los pacientes oncológicos con gran carga sintomática (dolor, disnea, delirio, agonía...), pero “poco a poco se hizo evidente que muchos pacientes con patologías no oncológicas también tenían muy limitada su esperanza de vida y además presentaban síntomas con carga de sufrimiento a los que no se les daba la misma respuesta en cuanto a su control que a los pacientes con cáncer”, expone la Dra. Plaza.   Por tanto, se empezaron a desarrollar programas de Cuidados Paliativos a pacientes no oncológicos con Insuficiencia Renal Crónica, Insuficiencia  Cardiaca, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica o Enfermedades degenerativas neurológicas (ELA, demencia), entre muchas otras. Todas estas patologías son manejadas habitualmente en los Servicios de Medicina Interna y, sobre todo en casos de enfermedad avanzada y al final de la vida, “es de la plena competencia del internista tener conocimientos en este tipo de cuidados”, indica la Dra. Plaza.   “La sedación paliativa se aplicaría como un tratamiento más en cualquiera de las patologías mencionadas anteriormente, cuando exista un síntoma refractario (que no puede ser adecuadamente controlado pese a los esfuerzos terapéuticos) con los tratamientos convencionales”.   La SEMI, junto a la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), ha impulsado y elaborado una “Guía de Consenso de buenas prácticas en cuidados al final de la vida” con participación de 150 expertos y 37 recomendaciones en siete campos clave. Entre muchos aspectos, recoge:  pautas de actuación en los últimos días de vida del paciente y sobre el apoyo en el proceso de duelo de la familia   Pandemia COVID-19 y Atención Paliativa También durante la sesión se recordará que durante la pandemia, sobre todo en la primera oleada, la atención sanitaria prácticamente se volcó en la atención de los pacientes infectados. Los Centros de Salud estuvieron cerrados y los hospitales se dedicaron en más del 90% al COVID. “El resto de pacientes estaban desaparecidos, incluidos los pacientes con necesidades paliativas”, en relación al punto de inflexión que se produjo en la atención a estos pacientes.   En resumen, los “cuidados paliativos deben configurarse como un tratamiento activo desde el diagnóstico de una enfermedad incurable y aplicarse al paciente para cubrir sus necesidades tanto clínicas, sociales o espirituales y garantizarle una buena calidad de vida y de fin de vida”.

EL 75% DE LAS PERSONAS AL FINAL DE LA VIDA MUERE CON DOLOR EMOCIONAL

Los procesos de final de vida por cáncer u otras enfermedades crónicas avanzadas demandan cambios importantes en el sistema sociosanitario español. Acabar con el porcentaje testimonial de psicólogos y trabajadores sociales en los equipos, aumentar y redistribuir los recursos actuales y que todos los profesionales sanitarios cuenten con un mínimo de formación sobre cómo abordar el final de la vida, son requisitos imprescindibles para atender el dolor y el sufrimiento ante una enfermedad avanzada.

Así se ha puesto de manifiesto en el acto organizado hoy en Madrid por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) junto a la Asociación Española de Informadores de la Salud (ANIS), con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que este año lleva por lema “Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder”. En España se estima que aproximadamente 215.000 personas necesitarían cuidados paliativos de los cuales, unos 105.000 necesitarían atención paliativa especializada, con profesionales paliativistas en las unidades por ser casos complejos. En ambos casos, el 50% no está recibiendo esta atención por falta de recursos, esto son más de 107.000 y 54.000 personas respectivamente sin acceso a cuidados paliativos generales y especializados.

Además de la reiterada falta de recursos específicos de cuidados paliativos en España (hay 284, de los que 94 no cumplen los requisitos mínimos), desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) se pide acabar con la deficiente atención integral en los procesos de final de vida en España. Esto significa que, cada día 295 personas mueren sin recibir atención paliativa y, ellos, 148 necesitarían atención paliativa especializada a la que tampoco acceden. Ignacio Muñoz, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), señala una aspecto más de la atención al final de la vida: “el 75% de las personas que necesitan cuidados paliativos en España no tiene atención psicosocial o, lo que es lo mismo, a diario hay 221 personas que en España mueren con dolor emociona”.

 El concepto “dolor total”, común en estos casos, implica el abordaje de aspectos físicos, psíquicos, familiares, sociales y espirituales. En este sentido, un indicador claro de que no se está prestando atención integral y multidisciplinar a las personas con enfermedad avanzada y/o al final de la vida es el hecho de que sólo 1 de cada 4 recursos de paliativos cuentan en la actualidad con psicólogos/as y trabajadores sociales, tal y como ha destacado Ana Tordable, representante de SECPAL en este acto. Otra medida básica que permitiría ampliar la cobertura de cuidados paliativos sin grandes desembolsos económicos es la formación mínima de todo el personal sanitario. “Profesionales hay. Son miles los médicos y enfermeras del sistema y todos deberían tener una formación mínima sobre lo que hay que hacer en el final de la vida. Hay muchos casos de pacientes mayores con enfermedades crónicas y avanzadas, en los que el proceso de muerte debería ser aceptado y llevado por personal de atención primaria, con el apoyo de los equipos especializados de referencia en los casos complejos”, ha explicado la portavoz de SECPAL.

También en el ámbito hospitalario se debe avanzar en términos de sensibilización y formación para que los profesionales “asuman la muerte como parte de la vida y sepan que frente a la prolongación de tratamientos en casos que ya no los requieren, hay unos mínimos que todo el mundo debe conocer como son explicar el proceso de final de vida, hablar con el enfermo, hablar con la familia, etc., en definitiva, atender sus necesidades como persona y no como enfermo en esos momentos tan especiales”, según Tordable. En esta línea desde la SECPAL se ha puesto en marcha recientemente un Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos que trata de contrarrestar los factores que no permiten el desarrollo de la atención integral al final de la vida. Entre ellos, destacan los recursos insuficientes, el concepto de muerte como tabú que impide manejarla como un proceso vital más e impide una mayor implicación del paciente en su proceso, y la escasa formación de pre y posgrado de los profesionales.

Una comunidad compasiva
En el encuentro también participó Daniel Griffin, familiar de paciente de cáncer, que señaló las necesidades concretas de la unidad familiar en situación paliativa. Lola, su mujer, falleció según sus deseos, en casa, sin dolor y rodeada de sus seres queridos pero para llegar a esta situación, el camino fue largo y lleno de incertidumbre y la atención de las unidades domiciliarias, determinante. El caso de Daniel conlleva muchas de las circunstancias que pueden rodear a pacientes y familiares al final de la vida, desde la negación de la realidad de la propia enfermedad hasta la necesidad de cuidar al cuidador principal sobrepasado por las propias circunstancias. “Yo tenía la sensación –comenta Daniel- de vivir en un estado de sitio cada día durante los últimos años de vida de Lola”. Este sufrimiento prolongado, sin recibir pautas concretas de cómo enfrentarse a la situación, o como rebajar su propio nivel de sufrimiento, fue lo que le llevo a contactar con la AECC. Desde ahí, con información y atención adecuada, Daniel pudo ir haciendo frente a la situación. “En mi caso, no tuve todo el apoyo familiar que hubiera necesitado–recuerda Daniel- y me apoyaba en mis amigos pero era claramente insuficiente y pese a que teníamos lo que llamábamos el teléfono de rescate, esa llamada para momentos en los que el estado de ánimo estaba muy bajo, seguía sobrepasado por la situación”.

Cuidar al cuidador principal, reconocer sus necesidades, saber que son o pueden ser diferentes de la del paciente, proporcionarles toda la información necesaria para que puedan tomar las decisiones más adecuadas en cada momento son otros de los aspectos demandados como elemento principal para disminuir el dolor emocional al final de la vida. “Además –continua Daniel- las personas que están a tu alrededor también necesitan pautas sobre cómo actuar en estos casos de una manera natural y normalizar una situación por la que van a pasar muchos miles de personas”. Lola realizó su testamento vital y con la ayuda de las unidades Daniel pudo conseguir cumplir el deseo de su mujer de vivir hasta el final en su domicilio, algo que desea el 80% de la población según un estudio de la AECC.
A día de hoy, Daniel es voluntario de la AECC y acompaña y ayuda a otros familiares con pacientes en situación paliativa algo que, según Ignacio Muñoz, “es fundamental que esté integrado en el sistema para poder atender de una manera integral a pacientes al final de su vida y a sus familiares”. Es en definitiva crear una comunidad compasiva, compuesta por amigos, vecinos, familiares y voluntarios, que permitan a las personas con enfermedad avanzada afrontar el final de la vida con ausencia de “dolor total”.

El Máster de San Juan de Dios en cuidados paliativos profesionaliza la atención al paciente al final de su vida

El Centro Universitario de Enfermería San Juan de Dios de Bormujos y la Universidad de Sevilla (US) inician el 24 de noviembre la cuarta edición del master en Cuidados Paliativos, unos estudios con los que la Orden, institución pionera en incorporar expertos especializados en este campo a la sanidad andaluza, busca profesionalizar los cuidados que los sanitarios ofrecen a pacientes que se encuentran hospitalizados durante la fase final de sus vidas.
La asistencia a estos pacientes requiere de una coordinación específica que ha de proporcionar un equipo multidisciplinar a través de una unidad funcional de organización. “Cuanto mayor sea el nivel de profesionalización, mayor será la calidad de esa asistencia”, afirma el director del máster de la Orden Hospitalaria, el doctor José María Galán.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo facilitar confort y calidad de vida en momentos tan delicados como los que pueden atravesar estos pacientes, procurar que la persona pueda afrontar la situación con el menor sufrimiento posible. Se trata de buscar el alivio a través de la práctica clínica. “San Juan de Dios es una institución que se dedica a la atención de las personas enfermas y necesitadas, y alguien que se encuentra al final de su vida es una persona que atraviesa una situación de vulnerabilidad; por ello llevamos años estudiando y analizando las mejores prácticas para atender a estas personas, adaptando los tratamientos a las necesidades de cada paciente, teniendo en cuenta sus valores y deseos”, explica el director del máster, cuyo período de inscripción y matrícula finaliza el próximo 20 de octubre.
El máster, que va dirigido a profesionales de la enfermería y médicos de familia, internistas, oncólogos médicos o radioterápicos, geriatras y pediatras, no solo se enfoca a aquellos que desarrollan su labor en unidades de cuidados paliativos, sino que supone una formación integral para el sanitario ya que pone énfasis en la humanización de la asistencia de la persona enferma y en el cuidado integral teniendo en cuenta todas las dimensiones de la persona. Toda la información pueden encontrarla en la página web de San Juan de Dios.
El tratamiento médico va más allá de las investigaciones diagnósticas orientadas a la curación y los pacientes al final de sus vidas y sus familias necesitan de una intervención clínica y psicosocial efectiva. Esta visión la llevó a la práctica la Orden Hospitalaria desde principios de los años 90, cuando el concepto de ‘cuidados paliativos’ aún no era conocido Concha García Espinal Departamento de Comunicación Mov. 687 371 545 www.sjd.es en España. Fue entonces cuando los hospitales de San Juan de Dios en Andalucía decidieron formar a los profesionales sanitarios, que ya atendían en sus centros a pacientes en situación terminal.
En la cuarta edición de este máster, que comienza el 24 de noviembre y que incluye una sesión presencial al mes en el aula de formación del Hospital San Juan de Dios del barrio de Nervión, participan reconocidos profesores expertos en cuidados paliativos, como los doctores Marcos Gómez Sancho, de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria; o Jaime Boceta Osuna, de la facultad de Medicina de la US.

El Dr. Xavier Gómez-Batiste, nombrado Medical Officer en cuidados paliativos por la OMS

El Dr. Xavier Gómez-Batiste, Director de Atención Paliativa de SARquavitae y del Observatorio 'Qualy', Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, ha sido designado Medical Officer para Cuidados Paliativos y a Largo Plazo en la Organización Mundial de la Salud (OMS), con sede en Ginebra.

Se trata de un cargo de nueva creación que a partir de ahora asumirá la máxima responsabilidad del área de cuidados paliativos de la OMS. Con su creación, se materializa el esfuerzo de la organización internacional por concienciar a los distintos gobiernos sobre la importancia de los programas paliativos, para mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen enfermedades crónicas avanzadas y sus familias, considerando la atención paliativa de calidad como un derecho humano fundamental.

Su objetivo principal será diseñar un Programa de Cuidados Paliativos de alcance internacional a través de un grupo de expertos internacional en colaboración con sociedades científicas y otras instituciones. La Reunión Fundacional y de arranque del Programa se celebrará en Barcelona los días 10 y 11 de diciembre de este año.

Álvaro Gándara, nuevo presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos

Álvaro Gándara del Castillo, médico de la Unidad del Dolor y Medicina Paliativa de la Clínica Ruber (Madrid) y subdirector del Máster de Cuidados Paliativos de la Universidad Autónoma de Madrid, ha sido elegido nuevo presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en el transcurso del IX Congreso Nacional de Cuidados Paliativos celebrado en Badajoz.

El nuevo responsable de SECPAL ha señalado que entre sus primeras prioridades están la consecución de un sistema de acreditación oficial para estos profesionales y la redacción de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos. En este sentido, Gándara del Castillo pretende  contactar de inmediato con el Ministerio de Sanidad para reactivar el tema de la acreditación profesional, con la intención de continuar los esfuerzos realizados por la anterior Junta Directiva en este ámbito. El objetivo es acabar con la indefinición oficial que viven actualmente los profesionales de paliativos. Y es que a pesar de las recomendaciones internacionales y al acuerdo sobre la necesidad de especialización (vía subespecialización o Área de Capacitación Específica), diez años después de la aprobación de la Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias (LOPS), el personal de paliativos sigue "sin papeles", ningún título oficial les acredita como paliativistas. En esta línea, Gándara también se propone consolidar los sistemas de formación en paliativos tanto de pregrado como de postgrado.

Futura Ley

Respecto a la redacción de la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, el nuevo presidente de SECPAL quiere que los intentos por aprobarla vayan adelante y supongan la extensión a todo el territorio nacional de unos cuidados paliativos con criterios de equidad y calidad. Con ello, ha dicho, se deberían cerrar debates politizados en torno a términos confusos como el de "muerte digna".

A nivel interno, Gándara se propone abrir un periodo de escucha entre los socios y conseguir mayor financiación para dotar de estabilidad económica a la sociedad.

En la nueva Junta Directiva acompañarán a Álvaro Gándara como vicepresidentes Mª Carmen de Francisco López (Jérez) y Dulce Rodríguez Mesa (Reus), como secretaria Pilar Vallés Martínez (Algeciras) y como tesorera Patricia Hernández García (Mérida). Los vocales serán: Antonio Noguera Tejedor (Madrid) y Ramón Navarro Sanz (Valencia), de Médicos; Silvia de Quadras Roca (Barcelona) y Mariant Lacasta Reverte (Madrid), de Psicología; Rita Isabel Fernández Romero (Antequera) e Isidro García Salvador (Valencia), de Enfermería; Esperanza Agrafojo Betancor (Las Palmas) y Mercedes García Pérez (Salamanca), de Trabajo Social. Francisco Alarcos Martínez (Granada) será el vocal de Ética y Eva Mª Tejedor (Salamanca) la vocal de Voluntariado.

Sólo tres de cada 10 españoles con enfermedad avanzada o terminal pueden acceder a cuidados paliativos específicos

Las cifras a este respecto, aportadas por el doctor Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL, durante la presentación de este evento ante los medios de comunicación, revelan que al menos 100.000 de estos casos son lo suficientemente complejos como para ser ser atendidos por unidades específicas. Unido a esto, se estiman en alrededor de 40.000 los enfermos que al año no reciben la atención adecuada, entre otras razones, porque en España hay un déficit de equipos del 50%, y además están mal distribuidos.

 De los casi 250.000 pacientes españoles con enfermedad avanzada o en situación terminal, sólo un 29% puede acceder en la actualidad a equipos específicos de cuidados paliativos, según ha quedado puesto de manifiesto durante la presentación del IX Congreso Nacional de Cuidados Paliativos que se celebra estos días en Badajoz. El déficit de equipos es del 50%, y además están mal distribuidos.

En relación a los médicos y enfermeras especializados en cuidados paliativos, señala este especialista que España sólo llega al 40% de la ratio que marcan los expertos europeos, mientras que en psicólogos y trabajadores sociales sólo se alcanza el 30%. La presencia de otros profesionales como los fisioterapeutas es anecdótica en los equipos españoles. Es necesario, prosigue, una acreditación oficial para los profesionales que trabajan en esta disciplina, e incorporar los cuidados paliativos a la formación universitaria.

Modelo extremeño

Por su parte, Rafael Mota, presidente del Comité Organizador del Congreso, ha destacado que la particularidad de esta región en materia de cuidados paliativos, reside en la integración de los equipos específicos de paliativos con todos los niveles asistenciales, tanto en Atención Primaria como en hospitales y centros sociosanitarios.

Para este viernes, según ha informado Alberto Alonso, presidente del Comité Científico del Congreso, está prevista la intervención de Eduardo Bruera, de Houston, autoridad mundial en el tratamiento de los síntomas difíciles al final de la vida, aquellos que van más allá del dolor como la disnea, la depresión o el delirium. También se contará con la presencia del psiquiatra canadiense, Walter Chochinov.

La segunda línea temática, dirigida al análisis del tratamiento a pacientes no oncológicos que también pueden recibir cuidados paliativos, será abordada por el británico Scott Murray y el español Xabier Gómez Batiste. El tercer aspecto a analizar será el de los cuidados dirigidos a los cuidadores o familiares de enfermos en paliativos.

Más de 1.200 profesionales sanitarios se darán cita en Badajoz para debatir sobre cuidados paliativos

El principal congreso científico del año en Extremadura, y uno de los más numerosos que se recuerdan, congregará en Badajoz entre el 9 y el 11 de mayo a cerca de 1.200 profesionales sanitarios de España, Portugal y Latinoamérica. Se trata del IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), una cita que se celebra cada dos años en una ciudad española, para analizar los últimos avances en la atención al final de la vida que se presta a pacientes con enfermedad avanzada o terminal.

Esta situación, intensa y de gran riesgo de sufrimiento para el enfermo y la familia, afecta cada año aproximadamente a uno de cada 60 hogares españoles. Son unas 250.000 personas afectadas al año (6.000 en Extremadura) y entre ellas más de 5.000 niños. Según Javier Rocafort, presidente de SECPAL, el alivio o ausencia de sufrimiento moderado o intenso durante esa última fase de la vida, es un objetivo primordial de los cuidados paliativos. De ahí la importancia de actualizar conocimientos en torno a temas como los que se van a debatir en Badajoz con la intervención de algunos de los principales expertos mundiales en este campo, procedentes de países como Canadá, EEUU, Italia, Argentina, España y Reino Unido.

Las tres líneas vertebradoras del programa, ha explicado Rafael Mota, presidente del comité organizador, tienen que ver con el manejo y control de los síntomas más difíciles al final de la vida; el reto del paciente con enfermedades avanzadas no oncológicas y el cuidado de los cuidadores y profesionales que atienden estas situaciones tan complejas.

Encuentro Nacional de Voluntariado

Coincidiendo con el congreso tendrá lugar el Encuentro Nacional de Voluntariado de Cuidados Paliativos, una cita que también espera contar con un número destacado de voluntarios con el fin de compartir conocimientos e inquietudes. Entre los temas a abordar durante esta reunión que se celebrará el día 9, destacan aspectos como los conflictos y crisis familiares en los últimos días del enfermo; la ley de dependencia y cuidados paliativos o la importancia del recuerdo.

El médico general y de familia atiende de media al año a 7,5 pacientes que necesitan cuidados paliativos según la SEMG

El Ccongreso anual de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) que se celebrará del 23 al 26 de junio en Granada. Un XVII Congreso Nacional y XI Internacional de Medicina General y de Familia que recoge en su amplio programa científico muchos temas interesantes.

-- El médico general y de familia atiende de media al año a 7,5 pacientes que necesitan cuidados paliativos, informa la SEMG

Se estima que en España entre el 50% y el 60% de las personas que fallecen ha recorrido un proceso de deterioro por enfermedad en el último año de su vida. Al año, más de 200.000 personas necesitan cuidados paliativos en nuestro país, pero sólo hay recursos para atender adecuadamente a la mitad. Son datos que adelanta la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia con motivo de su próximo congreso anual, que tendrá lugar en Granada a finales de junio con la presencia de más de 3.000 personas y donde se presentará una novedosa ‘guía-registro’ sobre la materia elaborada por la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen de las Nieves de esta ciudad andaluza.

Actualmente, en relación con el mapa de dispositivos y recursos de cuidados paliativos, España se encuentra en el número siete del ranking de los 27 Estados miembros del Parlamento Europeo. Son datos facilitados por el doctor Juan Romero Cotelo, médico adjunto en la Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, que ha sido invitado como ponente al congreso anual que la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) inaugurará en Granada el próximo 23 de junio. A pesar de ello, de los 235.000 pacientes españoles en fase terminal al año, más del 50% no recibe los cuidados paliativos que precisa, recuerda la SEMG. También advierte de la necesidad de reforzar y crear nuevas unidades de cuidados paliativos, algunas de ellas especializadas en la atención infantil, para tratar a los más de 1.500 niños españoles que lo requieren y que en la actualidad no cuentan con equipos específicos para atender todas sus necesidades. Hoy por hoy contamos en España con 424 equipos de cuidados paliativos; según los expertos, si incrementásemos un 30% este número, más de 50.000 personas en situación agónica tendrían una mejor atención.
No obstante, “España ha realizado un enorme esfuerzo en el incremento de dispositivos de cuidados paliativos en los últimos años”, explica el doctor Romero Cotelo, y en la actualidad disponemos de un 62% más de recursos en cuidados paliativos que hace tan sólo cinco años. De todos modos, existen grandes diferencias entre Comunidades Autónomas, y en muchas de ellas aún no se ha elaborado ni siquiera un plan específico de cuidados paliativos, como afirman estos médicos. Siguiendo con sus explicaciones, Cataluña es la comunidad con mayor número de recursos y se ha convertido en la comunidad de referencia en toda España. En cinco años ha aumentado sus dispositivos en la materia en un 43% y a fecha de hoy cuenta con 135 unidades de cuidados paliativos. También han hecho un esfuerzo considerable y han establecido planes y programas de cuidados paliativos con cierto impacto sobre el aumento de recursos las comunidades de Galicia (22,3%), Asturias (7,16%), Cantabria (6,1%), País Vasco (13,4%), Aragón (10,42%), Madrid (50,1%), Andalucía (60,6%) y Murcia (15,4%).
Las CC AA con peor nota son Castilla-La Mancha, con 15 unidades (114%); Castilla y León, con 24 (26%); Comunidad Valenciana, con 15 (50%); Ceuta y Melilla -dependientes del Ministerio de Sanidad y Política Social- con una unidad cada una (0%) y Navarra, con siete unidades (75%), al carecer de planes y ofrecer coberturas incompletas. A pesar de los incrementos importantes que ha habido en algunas de estas CC AA en cuanto a recursos, hay que tener en cuenta que en conjunto cuentan con un número menor de unidades que en las CC AA que hemos mencionado en primer lugar, ya que ya partían de una peor situación. Por su parte, Canarias, La Rioja e Islas Baleares no cuentan con un plan oficial, pero aprueban la prestación de estos servicios.
El doctor Romero Cotelo explica que en Andalucía concretamente se viene trabajando con unidades de cuidados paliativos desde principios de los años '90; posteriormente se elaboró el Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA) 2002-2006, que recoge las líneas de actuación de los cuidados paliativos, dando paso al Proceso Asistencial de Cuidados Paliativos 2002 y a una segunda edición en 2007. Actualmente se dispone del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (2008-2012), “que considera la atención a estos pacientes elemento esencial dentro del sistema sanitario”, afirma el doctor.
Tradicionalmente los cuidados paliativos han estado estrechamente unidos a las unidades de oncología, por ello los enfermos terminales de cáncer son los que más se benefician de esta prestación en la actualidad, explica el doctor Romero Cotelo, frente a otros enfermos crónicos que presentan patologías neurodegenerativas, cardiorrespiratorias o infección por VIH, entre otras. “En las unidades de cuidados paliativos prevalecen enfermos de cáncer, principalmente, seguidos de pacientes con insuficiencia cardiaca y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)”, describe el doctor.
Entre los enfermos crónicos terminales españoles tratados por las unidades de cuidados paliativos, las peticiones de eutanasia descienden hasta un 0,6%, según la SEMG, e incluso desciende el número de indicaciones de sedación paliativa en la agonía, que representa un 7%, frente al 20,9% indicadas fuera de estas unidades de cuidados paliativos, manifiesta esta sociedad científica.
Por su parte, la doctora Mª José Fernández González, coordinadora del Grupo de Paliativos de la SEMG, remarca que “se estima que en España entre el 50% y el 60% de las personas que fallecen ha recorrido un proceso de deterioro por enfermedad en el último año de su vida”. Son más de 200.000 enfermos terminales al año y un millón de familiares directos a quienes atender, según datos facilitados por la SEMG y expertos en la materia.

-Las unidades de atención domiciliaria son las más numerosas
La doctora Mª José Fernández González es médico de Atención Primaria y forma parte de un equipo de atención domiciliaria en cuidados paliativos en la comunidad de Asturias. Ella conoce de primera mano el alto nivel de agradecimiento que expresan siempre pacientes y familiares, ya que “las personas, si en algún momento de su vida son especialmente sensibles y vulnerables, es cuando ellos o alguno de sus seres más queridos están en situación terminal. Siempre agradecen las atenciones que se les prestan para poder tener una mejor calidad y mejores cuidados. Un buen control de síntomas, un apoyo emocional y una buena información siempre son bien recibidos”, comenta la doctora. “El grado de cercanía del médico general y de familia ayuda a que el paciente en situación agónica y terminal se sienta más comprendido y seguro en la difícil etapa que le toca vivir al final de su vida”, asegura la coordinadora del Grupo de Paliativos de la SEMG. El doctor Romero Cotelo coincide con esta afirmación y agrega que “la mayoría de estos pacientes prefiere estar en su casa, rodeado de sus familiares y amigos y recibiendo atención domiciliaria, y nadie mejor que el profesional de Atención Primaria para llevar a cabo esta labor, ya que es quien mejor conoce el entorno del enfermo”.
Quizá ésta sea la razón por la que las unidades de soporte domiciliario en cuidados paliativos sean las más numerosas a lo largo de toda la geografía española, con cerca de 170 equipos. Les siguen en número las unidades con camas en hospitales de media o larga estancia y, por último, los equipos de soporte hospitalario, que son los más escasos. La doctora Fernández González constata que los equipos de Atención Primaria son conscientes de cuándo, ante situaciones más complejas, es necesario derivar estos enfermos a equipos de soporte hospitalario. De media, anuncia la doctora Fernández González, “un médico de Atención Primaria atiende al año a una media de 7,5 pacientes que requieren cuidados paliativos”.
“Los cuidados paliativos tienen como objetivo optimizar al máximo el grado de bienestar del paciente cuando la curación ya no es una posibilidad. Para ello, debemos atender sus necesidades no sólo físicas, sino también psicológicas y espirituales, considerando siempre que el paciente, la familia y entorno forman una unidad”, declara la doctora Fernández González. De hecho, todas las investigaciones que han analizado las causas que llevan a indicar la sedación paliativa a un paciente en fase agónica señalan en primer lugar el sufrimiento emocional-existencial, con porcentajes que van del 23% (Núñez Olarte) al 54% (Porta) de los casos. Este miedo psicoexistencial viene determinado por la pérdida de sentido, en el 61% de los pacientes; por un sentimiento de carga y situación de dependencia, en el 48%; miedo a la muerte (33%); deseo de controlar la propia muerte (24%), y por sensación de aislamiento y falta de apoyo (22%). El delirium se sitúa también entre las causas principales de necesidad de sedación, llegando en algunos estudios hasta el 73% de los casos. En cambio, se ha observado una considerable disminución del dolor no controlado como causa de indicación de sedación en los últimos años, anuncia la SEMG.

-Se presentará una novedosa guía-registro sobre cuidados paliativos
Durante este XVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el doctor Juan Romero Cotelo presentará una guía-registro elaborada por la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen de Las Nieves y “cuya novedad reside en ser la primera guía-registro impresa que incluye todas las recomendaciones que se ajustan a una buena praxis médica, una buena ética y que se atienen a la legalidad vigente en la actualidad, resumidas en sólo tres páginas”, cuenta el propio doctor Romero Cotelo. “Cada médico va a ser libre de seguirla o no, pues no se va a convertir en una norma obligatoria, simplemente se pretende ofrecer una serie de consejos y recomendaciones que ayuden a realizar una buena praxis médica en sedación paliativa”. El objetivo principal apunta el doctor Romero Cotelo en esta guía-registro es el concepto de “continuidad asistencial”, que consiste en dejar escritas en la cabecera del paciente todo tipo de recomendaciones relacionadas con cómo proceder ante un paciente en situación agónica, cómo identificarlo, cómo detectar los síntomas que indiquen la sedación paliativa, a quién se le da información sobre la situación del paciente, a quién se le pide el consentimiento y la información para proceder a la sedación, si existen voluntades anticipadas, qué fármacos deben emplearse, cuáles son las vías de administración, la evolución realizada por parte de enfermería, el seguimiento que se hace a las 24 horas, etc. “Todo este tipo de cuestiones deberían dejarse escritas en la cabecera del paciente para que otros profesionales sanitarios (dispositivos de urgencias, enfermería, médicos, etc.) puedan atender al paciente sabiendo la actuación y el tratamiento que el enfermo está llevando y cuál está siendo su evolución, contribuyendo a una buena continuidad asistencial”, cuenta el doctor.
Parafraseando al doctor Romero Cotelo: “Las bases están puestas. La Administración ha hecho un esfuerzo, pero todavía falta mucho por hacer: aumentar más la cobertura asistencial a domicilio y en hospitales; desarrollar los cuidados paliativos pediátricos, que están minimizados; integrar a profesionales psicólogos y trabajadores sociales, para que aborden desde su perspectiva los aspectos psicológicos y sociales de los pacientes y sus familias, así como de los profesionales que están cuidando a estos pacientes -prevención del burnout-; formación básica de profesionales sanitarios en cuidados paliativos tanto en Atención Primaria como en Especializada Hospitalaria, y fomentar la investigación como pieza importante para mejorar la calidad asistencial”.
“El primer nivel asistencial es uno de los eslabones principales a la hora de prestar estos cuidados, con lo cual se debe hacer especial hincapié en la formación de los médicos generales y de familia y en la dotación de recursos personales y materiales en Atención Primaria”, concluye la doctora Fernández González.

Dos Guías sobre Cuidados elaboradas en Andalucía situadas como referente para todo el Sistema Nacional de Salud

Dos guías elaboradas por un grupo de profesionales de los centros sanitarios públicos de Andalucía han sido seleccionadas como referentes para todo el Sistema Nacional de Salud al incluirlas en el portal GuíaSalud, un proyecto del Consejo Interterritorial en el que participan 17 comunidades autónomas. Este portal, uno de los más prestigiosos del país, promueve la elaboración, adaptación y actualización de guías de práctica clínica basadas en la evidencia científica. Así, este canal de comunicación permite compartir el conocimiento existente sobre una materia concreta poniéndolo al alcance de todos los profesionales como material de apoyo.
Las guías andaluzas incorporadas a este portal están centradas en el cuidado de úlceras y heridas. Se trata de la ‘Guía de práctica clínica para la prevención y el tratamiento de las úlceras por presión’ y la ‘Guía de práctica clínica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con epidermolisis bullosa’.
La epidermolisis bullosa es una enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad en la piel de las personas que la padecen, también es conocida como ‘piel de mariposa’. Asimismo, hay otra guía elaborada por el mismo grupo de profesionales que está en proceso de acreditación para formar parte de GuíaSalud; se trata de la recientemente publicada Guía para la prevención y el cuidado de las úlceras arteriales.
Las úlceras por presión es una de las consecuencias evitables de la inmovilización de los pacientes. Así, la guía que recoge los cuidados para evitarlas y tratarlas es uno de los documentos de interés del Observatorio para la Seguridad del Paciente de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. Los documentos elaborados hasta ahora están ampliamente difundidos en Andalucía y a disposición de todos los profesionales de la sanidad pública andaluza. La web del Servicio Andaluz de Salud (SAS) también las tiene publicadas (www.juntadeandalucia/servicoandaluzdesalud).

-Guías
La guía para la prevención y el tratamiento de las úlceras por presión contiene prácticas basadas en las experiencias clínicas que mejores resultados han obtenido al tratar a los pacientes que las padecen. Las úlceras por presión afectan a personas que, debido a su dolencia, deben pasar mucho tiempo en cama. Se estima, que entre un 9 y un 10% de las personas con encamamiento prolongado puede presentar este tipo de complicación.
La publicación de este documento, al igual que el que aborda la epidermolisis bullosa, cuenta con el aval de calidad de dos importantes sociedades científicas que se encargan de estudiar e investigar sobre las heridas, úlceras y quemaduras (Ulcesur y GNEAUPP). Ulcesur es una asociación con sede en el hospital Carlos Haya de Málaga y que agrupa a los profesionales andaluces. Por su parte, GNEAUPP es el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras por Presión.
La epidermolisis bullosa es una enfermedad rara que afecta a 2 de cada 100.000 ciudadanos. Las personas afectadas tienen la piel excesivamente frágil y puede ocasionar afectación a nivel general (aparato gastrointestinal, sistema pulmonar, musculatura, etc) Por su parte, las úlceras arteriales, temática de la guía en proceso de inclusión en el portal GuíaSalud, afectan con más frecuencia a personas que padecen diabetes y/o hipertensión arterial. El tabaco, el alcohol y el sedentarismo también favorecen su aparición.

La temática de las guías se ha priorizado teniendo en cuenta por un lado, la importancia del cuidado de las heridas y, en el caso de la epidermiolisis bullosa, por el compromiso de la Consejería de Salud de ofrecer la mejor atención a los pacientes afectados por enfermedades raras, mejorando el conocimiento sobre las mismas, facilitando el acceso a la información, especialmente a los profesionales de la sanidad, los investigadores y las personas afectadas directa o indirectamente por estas enfermedades.

La Escuela de Pacientes realiza en Málaga un taller de Paliativos dirigido a personas cuidadoras y profesionales

La Escuela de Pacientes ha celebrado hoy en el Hospital Regional de Málaga un taller destinado a personas cuidadoras y profesionales sanitarios. Esta actividad, que ya se ha realizado en Sevilla y se extenderá a Cádiz y Huelva, forma parte del Aula de Cuidados Paliativos, un seminario práctico centrado en el cuidado de personas con enfermedad terminal.
El encuentro ha congregado a unas 20 personas cuidadoras y profesionales sanitarios vinculados a los cuidados paliativos, que han compartido un espacio de formación y reflexión sobre cómo afrontar su día a día, la etapa final de la vida y el duelo.
Los materiales didácticos que se han elaborado para el Aula de Cuidados Paliativos recogen toda la información necesaria para que una persona se enfrente a la tarea de cuidar a un familiar en situación terminal.
En este sentido, los asistentes al taller han recibido una guía informativa general sobre cuidados paliativos y su prestación en Andalucía. Además, se ha dado a conocer un documento más específico sobre el control de síntomas, dónde se recoge información clara y rigurosa sobre los mismos -dolor, ansiedad, depresión, dificultades respiratoria- y cómo controlarlos -medicación, higiene, comunicación-.
Por último, los profesionales que están trabajando en el aula han considerado imprescindible tratar el afrontamiento del duelo como otra fase de los cuidados paliativos. Para ello se ha elaborado un documento donde se recogen estrategias para sobrellevar mejor el afrontamiento de la pérdida de una persona.
Las cuidadoras y profesionales que han asistido al taller serán los encargados de reproducir esta iniciativa por otras provincias y localidades andaluzas para que, todas las personas que se enfrentan a esta situación, tengan información y recursos para desarrollar mejor su labor.

-La Escuela de Pacientes
La Escuela de Pacientes es una iniciativa de la Consejería de Salud, coordinada desde la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), que nace con el objetivo de formar a pacientes y a cuidadoras. El Aula de Cuidados Paliativos cuenta además con la participación de profesionales que aportan su experiencia directa en el cuidado a personas en situación terminal. De esta forma, los asistentes pueden, a posteriori, organizar talleres formativos sobre el tema, con el valor añadido de su propia experiencia al vivir la enfermedad.
La Escuela de Pacientes ha realizado ya esta actividad con otras enfermedades como Fibromialgia, Cáncer de Mama, Asma, Diabetes, Personas Cuidadoras, EPOC o Insuficiencia Cardiaca. En todos los casos se trata de talleres educativos enfocados a pacientes y cuidadoras con la finalidad de formarlos para extender también los conocimientos adquiridos a otros afectados.