Entre el 10 y el 15% de los pacientes con cáncer de recto precisan de cirugía de resección extendida

“Aproximadamente un 10-15% de los pacientes con cáncer de recto precisan de resecciones extendidas o exenteraciones pélvicas. Estas intervenciones juegan un papel importante en el rescate de las recidivas por cáncer de recto, ya que la probabilidad de supervivencia de estos pacientes depende de una resección R0 bien realizada”, subraya el doctor Eduardo García Granero, jefe de Servicio de Cirugía General y Digestiva del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.

Este porcentaje de los pacientes,  pone de manifiesto que para aumentar la eficiencia y efectividad en estos pacientes es necesario tomar medidas políticas de concentración de pacientes en Unidades Especializadas, con equipos multidisciplinares, no solo para el proceso diagnóstico, sino también para la cirugía y el manejo de las complicaciones, añade este experto.

En este sentido, aunque, el cirujano colorrectal es el responsable de este paciente paciente, necesita contar con un equipo de cirujanos bien coordinado que pueden actuar de manera sincronizada como el urólogo, vascular, cirujano de raquis y plástico, según las necesidades y la planificación de la intervención, lo que asegura una gestión integral de la intervención.

Aunque hoy en día, gracias al progreso de las técnicas quirúrgicas y de anestesia, las exenteraciones pélvicas tienen una baja mortalidad, no debemos olvidar que existe una alta morbilidad relacionada con infección intra-abdominal y pélvica, fuga urinaria, fuga de sutura intestinal, pared abdominal y cicatrización perineal… lo que pone de manifiesto la necesidad de una actuación multidisciplinar para obtener los resultados deseados y asegurar la calidad asistencial.

El Hospital La Fe( Valencia) implanta una nueva prótesis pulmonar a través de la ingle

El Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia ha implantado recientemente una nueva prótesis pulmonar a través de la ingle a un paciente de 20 años de edad con una cardiopatía congénita, según confirmó este lunes, 16 de febrero, la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana.

Este procedimiento, que fue ejecutado por un equipo de profesionales sanitarios de la Sección de Hemodinámica de este centro sanitario de la Comunidad valenciana, la cual está enmarcada en el Área de Enfermedades Cardiovasculares del hospital, consistió en la técnica de cateterismo cardiaco. A través de ella se implantó una prótesis valvular pulmonar percutánea a este ciudadano, al cual “ya se le había insertado previamente un dispositivo pulmonar que, con los años, había dejado de funcionar”.

Según exponen los integrantes de este Departamento del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, esta prótesis “se utiliza en pacientes seleccionados a los que previamente se les ha implantado un conducto protésico para tratar cardiopatías congénitas en las que hay que reconstruir la conexión entre el ventrículo derecho del corazón y la arteria pulmonar”. El objetivo es “conseguir que la sangre no oxigenada llegue correctamente al pulmón”, declaran.

Dado que estos conductos “llevan incorporados una válvula pulmonar que, en una media de 10 años, se degenera y se obstruye, imposibilitando el correcto funcionamiento del ventrículo derecho del corazón”, los profesionales valencianos destacan que “existe ahora la posibilidad de implantar una válvula pulmonar percutánea para reinstaurar el normal funcionamiento del conducto, lo que evita intervenciones quirúrgicas futuras, que suelen ser de muy alto riesgo”.

Novartis y el Hospital La Fe de Valencia inauguran el Aula Novartis

El compromiso de Novartis con la innovación y la sociedad, y la importante labor asistencial, docente e investigadora de La Fe, hospital de referencia de la Comunidad Valenciana y uno de los mejores hospitales públicos de Europa, ha llevado a ambas instituciones a estrechar una vez más su colaboración y a inaugurar el Aula Novartis en las instalaciones del centro sanitario.

La Directora de Relaciones Institucionales y Market Access de Novartis España, Concha Marzo, y el Director Gerente del Departament de Salut València La Fe, el Dr. Melchor Hoyos, han sido los encargados de la inauguración.

El objetivo del Aula Novartis de La Fe es ser un estímulo adicional en el trabajo conjunto de la compañía farmacéutica y el hospital para conseguir que continúen desarrollando iniciativas innovadoras que ayuden al sistema sanitario, los profesionales y los pacientes. Y es que los muchos puntos en común que Novartis y La Fe tienen en su misión, visión y valores, siempre con el objetivo de poner al paciente en el centro de referencia, les ha llevado a una intensa colaboración tanto en investigación como en proyectos asistenciales y formación.

Actualmente Novartis desarrolla proyectos de colaboración desarrollados en el hospital, como el curso de Atención Farmacéutica del Paciente Trasplantado y la formación de profesionales de La Fe, junto con proyectos de diferentes áreas terapéuticas: Suma Aire en respiratorio, AGORA en Neurociencias, Ilumina en esclerosis múltiple o Retinova en oftalmología. Sin olvidarse de los proyectos orientados a pacientes como Da+visión, En Casa (Home DeliveryProgrammeSandostatin LAR) o Extracare en esclerosis múltiple.

“Novartis es una compañía comprometida con la salud de las personas y la sociedad en general, por lo que todo el esfuerzo realizado en innovación y formación tiene como fin último mejorar la calidad de vida de los pacientes”, destaca Concha Marzo, directora de Relaciones Institucionales de Novartis. Contribuir a generar conocimiento y colaborar en la mejora de la calidad asistencial son dos elementos clave para lograrlo. “En consecuencia, uno de los principales objetivos de Novartis es adoptar y desarrollar actividades de investigación, formativas y de atención al paciente, y para ello es fundamental contar con la colaboración y apoyo científico, técnico e institucional de los gestores de servicios sanitarios”, concluye.

La participación de Novartis en esta iniciativa es una muestra más de su compromiso con la promoción de actividades que fomenten la formación de los profesionales de la salud. Todo ello con el objetivo de trabajar conjuntamente con las demás instituciones sanitarias, contribuyendo así a la mejora de la calidad asistencial de los pacientes y a la sostenibilidad del sistema sanitario.

Jornada Amgen-Fundación Valenciana Estudios Avazandos: Oncólogos y farmacéuticos piden una plataforma única de test genéticos en cáncer colorrectal

El hallazgo de biomarcadores en cáncer colorrectal metastásico (CCRm) ha supuesto un paso decisivo hacia la medicina de precisión. La obtención de test genéticos, basados en estos factores predictivos, han permitido aplicar terapias biológicas personalizadas a uno de los tumores más frecuente. Sin embargo, tal y como se puso de manifiesto en la Jornada ‘Terapias personalizadas en cáncer colorrectal metastásico’, organizada por la compañía biotecnológica Amgen en colaboración con la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados, el acceso a estos tratamientos innovadores sigue siendo desigual.

Así lo puso de manifiesto el Dr. Jorge Aparicio, Jefe de Sección de Oncología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, que indicó que “este nuevo escenario de terapias biológicas personalizadas representa el futuro del tratamiento del cáncer. No obstante, se enfrenta a importantes dificultades para su aplicabilidad en la práctica clínica”. El Dr. Aparicio destacó que, para paliar estos obstáculos, las Sociedades Españolas de Oncología Médica (SEOM) y Anatomía Patológica (SEAP), están impulsando, en colaboración con administraciones sanitarias e industria farmacéutica, la creación de una plataforma nacional de centros de referencia que permita ofrecer estas determinaciones moleculares estandarizadas, “en tiempos razonables y a costes aceptables”.

El Dr. Aparicio se encargó de moderar la mesa de debate, en la que participaron especialistas clínicos y farmacéuticos como el Dr. Bartomeu Massuti, Jefe de Servicio de Oncología del Hospital General de Alicante; el Dr. José Luis Poveda, Director del Área Clínica del Medicamento del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe; el Dr. Carlos Andrés Blasco, Jefe de Servicio de Farmacia del Instituto Valenciano de Oncología, además del director médico de Amgen, el Dr. José Luis Motellón.

La Dra. Teresa de Rojas, Directora General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana, ensalzó, al inaugurar la Jornada, los avances en este campo, que han permitido pasar de una medicina reactiva a una anticipativa, basada en lo que se conoce como la medicina 4p: personalizada, predictiva, preventiva y participativa.

Concha Serrano, Directora de Relaciones Institucionales de Amgen, destacó cómo el hallazgo de estos biomarcadores en oncología molecular ha contribuido a la aparición de fármacos ‘hechos a medida’ que, no sólo permiten ahorrar costes al sistema sanitario gracias a su eficacia, sino que permiten mejorar la calidad de vida y supervivencia global de los pacientes.

El Dr. Massuti ofreció una conferencia en la que indicó cómo el pronóstico de los pacientes que sufren CCRm ha mejorado significativamente gracias a estas terapias personalizadas: “Este tipo de tumor metastásico es el que muestra el mayor incremento relativo de supervivencia mediante el acceso a nuevos tratamientos y la identificación del perfil de pacientes que obtienen el máximo beneficio de los mismos”.

El Dr. Aparicio expuso, además, que “la investigación del estado mutacional de RAS se considera hoy en día preceptiva; permite individualizar el tratamiento con fármacos inhibidores del receptor del factor de crecimiento epidérmico y, en consecuencia, optimizar su eficacia”. El Dr. José Luis Motellón, director médico de Amgen, añadió que el desarrollo de las nuevas terapias personalizadas supone un gran avance, dado que nos permite seleccionar a los pacientes adecuados para ciertos tratamientos, logrando así una mejor eficacia y evitando administrar fármacos a pacientes en los que no existe beneficio con dichas terapias.

El Dr. Blasco hizo un repaso de los diferentes organismos autonómicos valencianos responsables de la evaluación de medicamentos innovadores y con un alto impacto económico. A este respecto el Dr. Poveda, que hizo hincapié en la efectividad de las terapias dirigidas, manifestó la importancia de que se reduzca la variabilidad actual entre diferentes niveles de decisión y que, por el contrario, se preste más atención a los resultados en salud, con una mejor coordinación.

Desde el punto de vista del paciente, el Presidente de EuropaColon, Emilio Iglesia, consideró que la sanidad pública debe guiarse “exclusivamente” por criterios de calidad, equidad y eficiencia. “Los pacientes y familiares de pacientes de cáncer colorrectal valoramos las aportaciones científicas que mejoran la prevención, supervivencia y calidad de vida de los pacientes, tales como la generación de nuevos fármacos a partir de mayores y mejores instrumentos de análisis”, indicó.

El Profesor Santiago Grisolía, que se encargó de clausurar la Jornada, resaltó la importancia de seguir mejorando la investigación y el tratamiento del CCR, que supone, aproximadamente, el 10% de todos los cánceres en España.

PIES DE FOTO:

AMGEN FVEA RIPOLL 1: (izq a dcha) Dr. José Vicente Guillem, director de Actividades de la FVEA; Concha Serrano, directora de Relaciones Institucionales de Amgen; el Profesor D. Santiago Grisolía y Teresa de Rojas, directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Valencia. 

Expertos insisten en la necesidad de revisar el abordaje del prematuro tardío

Desde hace ya cuatro años el Grupo de Trabajo formado por el Doctor Vicente Roqués, Jefe del Servicio de Neonatología del Hospital de la FE de Valencia desarrolla una reunión multidisciplinar para actualizar los aspectos que preocupan a los profesionales en lo relativo al abordaje del bebé prematuro. Con el objetivo de mejorar la asistencia y el tratamiento en las Unidades Neonatales, el Grupo de los cuidados centrados en el desarrollo ha celebrado en Jávea la cuarta reunión anual, donde todos sus miembros ponen en común y definen las estrategias para avanzar en los retos de la neonatología.

-Atención al prematuro tardío
El incremento de nacimientos de prematuros tardíos - término empleado para acuñar a los bebés nacidos entre las 34 y 36 semanas de edad gestacional - es una realidad en el panorama asistencial ante la que los especialistas insisten que hay que hacer frente. En este sentido, el problema de los prematuros tardíos ha ocupado buena parte de la reunión de expertos celebrada hoy, abordando las claves para su abordaje y seguimiento posterior.
Por su nacimiento antes de completar la gestación, los prematuros tardíos presentan diferencias con los niños nacidos a término. En palabras de doctor Roqués, en muchas ocasiones no se tiene en cuenta que la maduración del prematuro tardío todavía no es completa y que la posibilidad de padecer múltiples patologías (hipoglucemia, ictericia, apneas, etc..) es alta.
Según afirma Roqués, en las Unidades Neonatales de nuestro país entre un 25-30% de los ingresos son de prematuros tardíos. Esta alta tasa motiva que, con frecuencia, sean dados de alta rápidamente, en ocasiones sin asegurar un adecuado seguimiento tras el alta hospitalaria, tratándolos como si fueran recién nacidos a término.
Para Roqués, es importante cambiar la percepción de que tras las 34 semanas de gestación los niños tienen muy pocos problemas: "no se debe infravalorar al prematuro tardío. Representan a una parte significativa de los pacientes en hospitales."
"El papel del Obstetra es fundamental, ya que en ocasiones la decisión del término de la gestación se hace sobre una madurez teórica, sin tener en cuenta que esta debe considerarse como un proceso continuo que prosigue inclusive tras el nacimiento"
Vicente Roqués incide en los beneficios de crear un registro de prematuros tardíos en los Hospitales y establecer unos criterios de seguimiento posterior. "Las Unidades deben asegurar una detección precoz de las patologías que estos niños presentan y un seguimiento tras el alta hospitalaria para el conocimiento del neurodesarrollo posterior, en gran medida, desconocido. Existen pocos protocolos y los que existen son incompletos; pocos hospitales pueden ofrecer consultas de seguimiento"
La evolución neurológica y el desarrollo psicomotor de estos niños es un punto de partida para la elaboración de estos protocolos de seguimiento, por lo que deberían unificarse entre los diferentes hospitales, concluye el doctor.
Respecto a la morbilidad, el prematuro tardío presenta un riesgo superior a los bebés nacidos a término. Dicha morbilidad está asociada entre otras a una variedad de patologías como distrés respiratorio (4.5 veces mayor que en el bebé nacido a término), infecciones (5 veces más que el a término), hipoglucemia, ictericia, apneas, inestabilidad térmica tras el parto, problemas en la alimentación… llegando a presentar el doble de tasa de readmisiones tras el alta hospitalaria. En este sentido, la mayoría de las hospitalizaciones ocurren por bronquiolitis causadas por VRS. "Estos niños son más propensos a padecer problemas respiratorios por VRS porque su estructura pulmonar y su sistema inmune son mas inmaduros. Aunque las posibles secuelas no están suficientemente establecidas, existe la posibilidad de desarrollar sibilancias recurrentes", concluye Roqués.
El control de la morbilidad es uno de los aspectos en los que los expertos han incidido durante la reunión: "La detección precoz y la prevención de las diferentes patologías que pueden ocurrir a lo largo de los primeros meses de la vida reducirían la morbilidad asociada a su inmadurez y también las secuelas posteriores"

Un hospital más entretenido para los niños

Los veranos se hacen muy largos para los niños y las niñas ingresados en la Sala de Aislamiento de Oncología Pediátrica y el Área de Trasplantes del Hospital La Fe. Para paliar esta sensación y para fomentar la autonomía de estos pequeños, promover su creatividad e imaginación y mejorar su estado de ánimo y autoestima nace la "Escuela Hospitalaria de Verano", organizada por ASPANION, asociación de padres de niños con cáncer, y la Fundación Divina Pastora.
El convenio suscrito entre ambas entidades sin ánimo de lucro permitirá que, desde el 24 de junio y hasta el 31 de agosto, esta particular escuela de verano haga más entretenida la estancia hospitalaria de estos niños y de sus familias. Talleres de manualidades, de disfraces, de magia, cuentacuentos y otras actividades lúdicas se adaptarán a las distintas franjas de edad para que todos los pequeños puedan disfrutar a su manera.
El pasado año fueron muchos los niños que se pudieron beneficiar de la "Escuela de Verano Hospitalaria" que desarrolló alrededor de 250 actuaciones con niños a partir de los tres años. "Queremos que su paso por el hospital sea lo más llevadera posible, porque aquí los días y las horas se pasan muy lentas", según han explicado los responsables de ASPANION.
Durante la firma del convenio, entre los presidentes de ASPANION, Jesús Mª González Marín, y de la Fundación Divina Pastora, Armando Nieto, ambos coincidieron en resaltar la importancia que este tipo de iniciativas tienen para los menores enfermos de cáncer y contar con actividades que les proporcionen una mejor calidad de vida, como es el caso de esta iniciativa.

**Pie de fotografía de izquierda a derecha: el presidente de ASPANION, Jesús Mª González Marín, y el presidente de la Fundación Divina Pastora, Armando Nieto

Las pruebas de radioimagen y neurofisiológicas son fundamentales para el correcto diagnóstico del TDAH

"Los pacientes que sufren TDAH tanto niños como adultos padecen las mismas alteraciones genéticas que son más de tres descubiertas hasta la fecha. Hasta nuestra consulta llegan más de un 25% de diagnósticos erróneos de supuestos casos de TDAH por parte de primaria y pediatría” según acaba de revelar el doctor Fernando Mulas, Jefe de Servicio de Neuropediatría del Hospital la Fe de Valencia en las sextas jornadas sobre TDAH, organizadas por la Fundación de Ayuda a la Infancia de Castilla y León (FUNDAICY) que han contado con la colaboración de los laboratorios Juste.

En opinión de este experto, este gran porcentaje de error se debe a que el trastorno de TDAH – que afecta a más de un 7% de la población española- suele presentarse con otras patologías al mismo tiempo en estos pacientes. “Hemos analizado que el TDAH presenta hasta un 89% de comorbilidad con otras enfermedades en estos sujetos. Esto quiere decir que las confusiones de diagnóstico son muy habituales. Además, si no tratas la enfermedad colateral con la que se presenta este trastorno, no se diagnostica con precisión al paciente y, por tanto, no abordas su problema de salud. Un 70% de ellos responde al metilfenidato de acción prolongada de 8 horas, pero un 30% restante precisa pruebas genéticas y tratamientos combinados a la carta”, señaló este experto.
Los especialistas clínicos que intervinieron en esta jornada, como el psiquiatra de adultos Antonio Terán, Coordinador especializado en el tratamiento de adultos del Hospital San Juan de Dios en Palencia, como el Neuropediatra Fernando Mulas, analizaron en profundidad las enfermedades colaterales con las que suele presentarse el paciente con TDAH y las causas erróneas de su diagnostico. Según estos expertos, las patologías más frecuentes con las que se presentan estos afectados son: el Trastorno límite de la personalidad, (TLP), que afecta hasta a un 28% de estos enfermos, los trastornos de depresión que alcanzan hasta un 30% de ellos, las conductas adictivas, que presentan más de un 25% de los adultos con TDAH, el trastorno bipolar, que se manifiesta en un 12% y, el trastorno de ansiedad generalizada que sufren más de un 30% de estos pacientes, según explicaron estos especialistas en base a los últimos estudios norteamericanos.
Estas cifras revelan que no todos los casos de TDAH se pueden abordar de la misma forma, ni con los mismos tratamientos farmacológicos, ya que puede que los perfiles de tratamiento adecuados sean muy diferentes en función de la regulación genética de los neurotransmisores: la dopamina, la serotonina, la noreadrenalina y la norepinefrina de cada individuo. “Si tenemos un paciente con TDAH y depresión, no se le puede tratar de la misma manera que si tenemos un sujeto con TDAH y una adicción a sustancias tóxicas. El tratamiento dependerá de sus resultados genéticos y su tendencia familiar de patología asociada”, afirmó el psiquiatra Antonio Terán.

--Tratamientos a la carta para los pacientes con TDAH
Estos datos revelan que el TDAH necesita un abordaje muy detallado, muy exacto y a la carta para cada paciente. Cada sujeto necesita una farmacoterapia diferente y siempre complementada con un abordaje psicosocial y educativo, según señalaron estos doctores.
Para el Doctor Fernando Mulas el diagnóstico debe ser clínico a través de las diferentes pruebas de radioimagen de tres teslas y pruebas neurofisiológicas como los potenciales evocados y, también se pueden añadir otras herramientas tecnológicas como IntegNeuro y la magnetoencefalografía. “Y, tras los últimos descubrimientos, añadiremos las pruebas genéticas para identificar las alteraciones familiares”, explicó el Doctor Mulas.

--Avances a través del Proyecto Internacional IMAGE
Este Doctor también anunció los primeros resultados obtenidos del Proyecto IMAGE (Project The International Multi-Centre- Gene), en el que participan varios países europeos y, entre ellos, por parte de España La Fe de Valencia con una muestra de más de 200 pacientes afectados por TDAH. Este estudio revela que existen más de tres genes que participan en la herencia genética de este trastorno y dependiendo de cada modificación este trastorno aparece asociado a otra patología diferente como puede ser el trastorno de la personalidad, la depresión, la ansiedad generalizada, o las patologías adictivas.
Para el Doctor Fernando Mulas, este hallazgo abre nuevas puertas para desarrollar alternativas específicas de tratamiento, ya que las pruebas genéticas familiares darán la clave para determinar pronósticos de evolución de cada paciente y – lo más importante- ayudarán a los clínicos a identificar cuál será el medicamento más acertado para tratar su variante de TDAH y descubrir nuevos fenotipos (interacción del genotipo con el impacto del medio ambiente). “De momento, sabemos que un 70% de la población que sufre TDAH responde adecuadamente al metilfenidato de liberación prolongada óptima que no sobrepasa las 8 horas de duración, pero existe otro 30% de población que deberemos prescribir tratamientos mixtos, según los resultados genéticos de cada individuo y sus familias”, señaló este experto.
Estos estudios genéticos facilitarán el conocimiento de respuesta a determinados fármacos de grupos familiares y, también sus intolerancias, ya que ambos indicadores están condicionados por diferencias genéticas dependiendo de las proteínas transportadoras de cada sujeto. Estos resultados se obtendrán de las pruebas genéticas resultantes porque se han descubierto variantes en el gen humano relacionados con la eficacia de los fármacos. En palabras de este Doctor: “ya se han mostrado evidencias de que los polimorfismos genéticos determinan las diferencias en el efecto clínico de los diferentes medicamentos y las diferentes vías de cómo estas sustancias acceden al cerebro y al sistema nervioso central. Por esa razón, las pruebas genéticas a todos los pacientes con TDAH tanto adultos como niños nos revelarán datos clave. Nos permitirán obtener la garantía de selección y el tratamiento más efectivo para logar los objetivos deseados”, señaló este especialista.

***En la foto de izq. a dcha. Elena Fernández y Dr. Fernando Mulas.

Uno de cada cuatro hemofílicos andaluces tiene menos de 14 años

Se estima que el 25% de los pacientes con hemofilia andaluces tiene menos de 14 años. Según la media nacional, el 10% de estos niños desarrolla inhibidores o, lo que es lo mismo, la principal complicación de los pacientes hemofílicos. Sin embargo, las cifras en Aragón parecen algo más halagüeñas. Según el doctor José Félix Lucía, jefe de Sección del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, "en nuestro caso, únicamente el 2% de los niños hemofílicos acaban desarrollando inhibidores".
La hemofilia es una enfermedad congénita y, en la mayoría de los casos, hereditaria, producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, fundamentalmente, los factores VIII y IX. En algunos casos, el suministro de estas sustancias –necesarias para la coagulación de la sangre del paciente- puede dar lugar a la creación de inhibidores, es decir, anticuerpos que desarrolla el propio organismo, dificultando la eficacia del tratamiento y pudiendo dar lugar a graves consecuencias. "Esta complicación es mucho más frecuente en niños que en adultos", asegura el doctor Lucía, coordinador de las VII Jornadas de Hemostasia que se han celebrado con la colaboración de Novo Nordisk y que se han centrado en los aspectos pediátricos de la patología. "Sin duda, en el caso de los pacientes menores de 14 años nuestra principal preocupación es evitar que desarrollen esta complicación".
Aunque resulta muy complicado saber qué pacientes pueden sufrir esta situación, existen algunos factores de riesgo que pueden ayuda a predecirlos o, lo que es aún mejor, a evitarlos: "por un lado, la existencia de una mutación que hace que no se sintetice el factor VIII y IX y, por otro, poner tratamiento con hemoderivados en fases en las que el sistema inmune está activado, como en vacunación o en procesos infecciosos… aumentan el riesgo de desarrollar estos inhibidores", destaca el doctor Lucía.

--Hemofilia en España
Según el registro llevado a cabo en mayo de 2009 por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia el pasado año en 53 centros hospitalarios, en España hay 2.908 personas afectadas de Hemofilia. Según el doctor José Antonio Aznar, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia, "el 87% de todos ellos padece Hemofilia A –o lo que es lo mismo, déficit del factor VIII– y sólo el 13% padece la tipo B –en la que se ve afectado el factor IX–.En ambos casos, el déficit de uno y otro factor son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.
Existe otra clasificación de la enfermedad en función de su gravedad. Hay pacientes que presentan un fenotipo leve que significa que tienen entre un 5 y un 40% de factor si se compara con una persona sana; otros presentan un fenotipo moderado, con niveles de factor entre el 1 y el 5% del normal y, por último, están los pacientes graves que presentan menos del 1% del nivel óptimo. "La mayoría de ellos pertenece a los fenotipos leve (el 51,4% de los casos) o moderado (16.3%), se estima que en España el 32% de las personas con hemofilia padece la forma grave de la enfermedad".
En nuestro país la situación ha cambiado enormemente en los últimos 30 años. "Mientras que en la década de los 70 la media de vida de estos pacientes era de unos 50 años, en la actualidad apenas se diferencia de la de la población sana", destaca el doctor Lucía. A ello, han contribuido enormemente los adelantos que se han producido, especialmente, en los tratamientos: "el avance en cuanto a la seguridad y eficacia de las terapias ha sido espectacular. Todo ello ha contribuido de forma importante a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con hemofilia", afirma el doctor Aznar.
Por su parte, Juan Díaz, Director de Biopharma de Novo Nordisk Pharma S.A., ha recordado que aunque en España afortunadamente ningún paciente con hemofilia fallece por causa de esta enfermedad, el panorama es muy diferente en otras zonas del planeta. "Sólo el 20% de las personas con hemofilia de todo el mundo puede acceder a una terapia adecuada: eficaz y segura. En nuestro país afortunadamente, desde 1976, el 100% de los afectados puede acceder al tratamiento", añade.

--Tratamiento de hemofilia con inhibidores
Y, entonces,… ¿qué hacer en esos casos en los que los inhibidores ya han dado la cara? Administrar sistemáticamente factor VIII ó IX para que el organismo se vuelva tolerante o aplicar una nueva hipótesis que ha demostrado ser eficaz: "Si usamos factor VII –con el que se inicia la coagulación de la sangre- conseguimos evitar la aparición de complicaciones hemorrágicas", explica el doctor Lucía. Así, este tratamiento con factor VII activa el factor X e inicia de este modo el proceso de coagulación, lo que permite un control temporal de la hemorragia.

--"Mejorando las posibilidades en Hemofilia"
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, Novo Nordisk apoya encuentros científicos en la que se dan a conocer y se debate sobre las herramientas terapéuticas disponibles al servicio de los especialistas. Asimismo, hace especial hincapié en la necesidad de evaluar y cuantificar la calidad de vida de las personas con hemofilia, conocer hasta qué punto su calidad de vida puede verse deteriorada en comparación con aquellos que no tienen esta enfermedad e identificar los factores predictivos de la calidad de vida para poder intervenir sobre ellos. Según explica Juan Díaz, "una de nuestras mayores aspiraciones está centrada en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren hemofilia. De hecho, a nivel internacional, hemos puesto en marcha programas educacionales y de screening en países como China, donde sólo el 5% de la población con hemofilia ha sido diagnosticada".