Las Terapias Respiratorias Domiciliarias representan un modelo de calidad asistencial y eficiencia para el sistema sanitario

Más de 600.000 personas reciben actualmente en España tratamientos domiciliarios asociados a las terapias respiratorias crónicas de alta prevalencia e impacto social como la EPOC o la apnea obstructiva del sueño. El envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades crónicas, el tabaquismo, la obesidad o la contaminación atmosférica son factores que hacen cada vez más necesaria una apuesta por las terapias respiratorias domiciliarias como un servicio sanitario de calidad y eficiente. Esta es una de las principales conclusiones de la “1ª Jornada NEUMOSUR sobre terapias respiratorias domiciliarias” que ha tenido lugar en Sevilla organizada por la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur (Neumosur) y el Consejo Andaluz de Colegios de Médicos y en la que han participado profesionales sanitarios, representantes de la administración y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin).

La creciente implantación de las terapias respiratorias domiciliarias estará asociado no solo a una importante mejora en la calidad y cantidad de vida de los pacientes, sino que además, está asociado a importante ahorro de recursos al Sistema Nacional de Salud, al evitar la saturación de los centros asistenciales, reducir los ingresos hospitalarios, la frecuentación de los servicios de urgencias y la morbilidad de los pacientes. 

Las terapias respiratorias domiciliarias sirven de apoyo al nuevo modelo de gestión del paciente del siglo XXI y representan uno de los factores clave para la mejora de la sostenibilidad del sistema sanitario.

En opinión de los expertos participantes en la Jornada, las terapias respiratorias como la oxigenoterapia, la ventilación mecánica, el tratamiento ventilatorio del síndrome de apnea del sueño a domicilio y la aerosolterapia permiten obtener unos excelentes resultados clínicos y ganar en calidad de vida de los pacientes, además aumentar su supervivencia, y mejorar la adherencia terapéutica.

Coste-eficiencia

Enfermedades como la EPOC y la apnea del sueño son tratadas con estas terapias que tienen un elevado impacto sanitario, económico y social, situación que exige una apuesta decidida por parte de los servicios de salud en potenciar y garantizar el acceso a estas terapias para garantizar un servicio sanitario de calidad. Los datos que arrojan diversos estudios evidencian que no tratar a los pacientes con patologías asociadas a las terapias respiratorias domiciliarias es más caro que abordar su tratamiento, por el menor uso  de consultas de atención primaria y especializada, y evita hospitalizaciones innecesarias.

Según un informe elaborado por Fenin el ahorro de tratar a los más de 600.000 pacientes supera los 360 millones de euros, siendo la inversión de los servicios de salud menos del 0,5% del presupuesto sanitario. En opinión de Carlos Velasco, presidente del Sector de Terapias Respiratorias Domiciliarias y Gases Medicinales de Fenin “estas terapias son el ejemplo de servicio sanitario de calidad y eficiencia económica para el Sistema Nacional de Salud y es preciso no poner en riesgo los modelos eficaces y eficientes capaces de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario”.

En este sentido, las empresas del sector de tecnología sanitaria colaboran con los profesionales de NEUMOSUR en la consecución de los objetivos asistenciales y con el Servicio Andaluz de Salud (SAS) en garantizar un servicio sanitario y de calidad para los pacientes que se benefician de las terapias respiratorias en Andalucía. Así, en el marco de la Jornada los expertos han puesto sobre la mesa que las terapias respiratorias cuentan con dos importantes retos: la correcta identificación, diagnóstico y tratamiento de los pacientes y la correcta asistencia y la adherencia al tratamiento, áreas en las que el SAS ha manifestado su apuesta decidida potenciando la colaboración e implicación de empresas, gestores, pacientes y profesionales sanitarios.

Acuerdo entre el Consejo de Colegios de Médicos de Andalucía y Neumosur para potenciar la formación en patologías respiratorias

El Consejo Andaluz de Colegios de Médicos y la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur, (Neumosur), han suscrito un acuerdo para desarrollar actividades científicas y formativas de interés común en el ámbito de la salud, que en última instancia pretende mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes andaluces aquejados de patologías respiratorias. El manejo de estas enfermedades requiere, cada vez más, del concurso de diferentes especialidades, además de la de los neumólogos, y particularmente de la participación y compromiso activo de los profesionales de la Atención Primaria, fundamentales para el diagnóstico temprano de estas patologías.

Con el objetivo de mejorar la capacitación y conocimientos de los médicos andaluces en las enfermedades respiratorias, actualizándola con las últimas novedades y criterios para el diagnóstico y tratamiento, Neumosur colaborará con el Consejo Andaluz de Colegios de Médicos para que sus colegiados tengan acceso a esta formación específica. Esa colaboración forma parte de un convenio que establece de forma general la intención de ambas instituciones de desarrollar actividades científicas y formativas de interés común en el ámbito de la salud.

La primera actuación de este convenio será la difusión a colegiados y formación sobre el consenso ATINA-EPOC, un documento elaborado por NEUMOSUR, y en el que han participado también las tres sociedades científicas andaluzas de Atención Primaria (SAMFyC, SEMERGEN-Andalucía, y SEMG), la Sociedad Andaluza de Medicina Interna (SADEMI), la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias-Andalucía (SEMES), el Grupo de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP), la Sociedad Andaluza de Medicina intensiva, Urgencias y Coronarias (SAMIUC), la Asociación Andaluza de Transplantados de Pulmón y la organización de consumidores UCA-UCE. Ese documento contiene las pautas sobre el manejo de los pacientes con EPOC en todos los niveles asistenciales, es decir a nivel extrahospitalario y hospitalario.

Con la presentación de este consenso ATINA-EPOC, el Consejo Andaluz de Médicos y Neumosur pretenden mejorar la formación de los profesionales médicos en una patología en la que resulta de especial importancia la prevención, el diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.

Actualmente, el desconocimiento de la patología por los pacientes, la confusión de sus síntomas, el infradiagnóstico, el bajo seguimiento del tratamiento y su complejidad, provocan el crecimiento de las estadísticas de muerte por EPOC, con datos ocho veces superiores a los fallecimientos por accidentes de tráfico. Entre el 70% y el 80% de los españoles no sabe de su existencia, sólo un 22% de sus enfermos están diagnosticados y entre un 56% y un 85% tiene un diagnóstico subestimado o equivocado. Entre los diagnosticados, sólo el 39% sigue el tratamiento prescrito, y también hay un bajo seguimiento de las recomendaciones para frenar el avance la enfermedad.

En el abordaje de la EPOC tiene especial importancia la prevención, detección y correcto tratamiento de las llamadas agudizaciones o exacerbaciones de la EPOC (AEPOC), que son acontecimientos muy frecuentes, consistentes en un empeoramiento de los síntomas (asfixia, tos y expectoración) que puede ir desde un empeoramiento más o menos molesto hasta el fallo respiratorio y muerte, y que tienen un impacto muy importante en la calidad de vida del paciente y en los costes económicos para el sistema sanitario. Difundir y mejorar el conocimiento sobre lo que hay que hacer en estos casos de agudización de EPOC es, por tanto, fundamental y para ello es preciso la concienciación y colaboración entre todos los profesionales implicados, administración sanitaria y sociedad en general.

El acuerdo suscrito entre el Consejo Andaluz de Colegios de Médicos y Neumosur va precisamente en esa dirección y a la difusión del consenso ATINA-EPOC seguirán otras actuaciones dirigidas a mejorar la difusión de documentos de interés neumológico y la formación del colectivo médico en general, así como a cualquier actuación que contribuya al avance científico y profesional en el abordaje de las enfermedades respiratorias.

NEUMOSUR SUBRAYA QUE EL ASMA NO CONTROLADA CUESTA MÁS DE MIL MILLONES ANUALES AL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD ESPAÑOL

Con motivo del Día Mundial del Asma (que se celebra mañana, 1 de mayo), la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur, NEUMOSUR, ha subrayado que el Asma no Controlada cuesta más de mil millones anuales al sistema público de salud español, prácticamente el 70% de los costes totales asociados a esta enfermedad (1.480 millones), que afecta al 5% de la población adulta española y tiene también una incidencia elevada en la pérdida de las jornadas laborales.

                        
En pleno debate sobre la sostenibilidad del gasto sanitario español, los expertos de esta sociedad científica han apelado al compromiso de todos, profesionales, pacientes, familiares y autoridades, para mejorar el control de esta enfermedad, algo que pasa por cuatro objetivos fundamentales: a) mejorar la relación medico paciente mediante la empatía (comprender las razones y sintonizar con los sentimientos del paciente), facilitar la existencia de una información bidireccional y el pacto medico-paciente; b) identificar y reducir aquellos factores que empeoran el asma tanto dentro de la casa (humo de tabaco y biomasa, eliminar el uso de sprays domésticos), agentes químicos en los puestos de trabajo y luchar por una mayor limpieza del aire de las ciudades; c) evaluar, tratar y monitorizar el asma; y d) prevenir y controlar de manera precoz las crisis de asma.

En los últimos 10 años las tasas de mortalidad por asma han disminuido, si bien de forma diferente en varones y mujeres, entre las que el descenso es mucho menor, con una reducción en los varones de 12,26 a 0,96 y en las mujeres de 6,58 a 3,44 por 100000 habitantes (Instituto Nacional de Estadística). La tendencia y las tasas de España son similares a las de la mayoría de los países de los que se dispone de datos.  Esto se atribuye al incremento del uso por parte de los pacientes y la más frecuente indicación por parte de los médicos, de los inhaladores de corticoides. España es uno de los países europeos en los que esta mejora ha sido más notable. Sin embargo, se estima que un sesenta por ciento de los pacientes con asma desconocen cómo usar su medicación, les cuesta entender cuándo está realmente controlada su asma y cuándo tienen que acudir a pedir ayuda al médico/enfermera.

Mejorar la educación del paciente asmático y los factores relacionados con la salud ambiental son pues retos principales para el control de esta enfermedad, que más allá de sus costes sanitarios, todavía provoca pérdidas humanas y supone un fuerte deterioro de la calidad de vida de muchos pacientes.

El Día Mundial del Asma

El tema elegido para celebrar el Día Mundial del Asma 2012, organizado por “The Global Strategy for Asthma Management and Prevention” (GINA), es “Tú Puedes Controlar Tú Asma”.  De acuerdo con las directrices internacionales (GINA 2011), y las nacionales como la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA 2009), Tener el asma controlada quiere decir que la persona con asma tiene:

Ninguna (o mínimas) molestias de asma.

No se despierta por la noche a causa del asma.

Ninguna (o mínima) necesidad de usar el inhalador que alivia los síntomas.

Tiene una actividad física normal incluso cuando hace ejercicio.

La espirometría (prueba para medir la obstrucción bronquial) es normal (o casi normal).

No tiene (o son muy infrecuentes) ataques de asma.

NEUMOSUR CONSIDERA NECESARIA UNA MAYOR IMPLICACIÓN DE LA ATENCIÓN PRIMARIA EN EL MANEJO DE LOS PACIENTES CON SÍNDROME DE APNEAS DEL SUEÑO

Neumosur, junto con las Sociedades de Atención Primaria SAMFYC y SEMERGEN-Andalucía, ha elaborado un Consenso sobre Síndrome de Apneas-Hipopneas del Sueño (SASH), que ha sido presentado en el 38º Congreso que la Asociación de Neumólogos del Sur de España está celebrando en Granada. En esta presentación, las responsables del grupo de trabajo sobre el Sueño de Neumosur, las doctoras Carmen Carmona Bernal y Ángeles Sánchez Armengol, han destacado que a pesar de la magnitud del problema de salud pública que representa esta patología, “el SAHS se sigue manejando casi de forma exclusiva en las Unidades hospitalarias de Trastornos Respiratorios del Sueño (UTRS), por lo que sería necesaria una mayor implicación del médico de Atención Primaria (MAP), tanto en la sospecha inicial del paciente con SAHS como en su seguimiento”.

“El proceso diagnóstico del SAHS aún debe agilizarse más, y para lograr estas mejoras es imprescindible que exista una colaboración fluida y bidireccional entre el ámbito de Atención primaria y las UTRS especializadas, para incorporar a los MAP a la utilización de los procedimientos diagnósticos aún más sencillos que los utilizados en la actualidad (como los sistemas simplificados de un solo canal). Además, la implicación del MAP debe extenderse también al aspecto terapéutico, ya muchos pacientes tendrán que utilizar la CPAP durante el resto de su vida, por lo que el MAP deberá jugar un papel en el manejo de los problemas más frecuentes que puede originar el uso de la CPAP, para evitar excesivas, y a veces innecesarias, revisiones en las UTRS”, han explicado las doctoras Carmona Bernal y Sánchez Armengol, que han subrayado que el consenso elaborado por Neumosur, junto con las Sociedades del Atención Primaria SAMFYC y SEMERGEN Andalucía, responde precisamente a ese objetivo de favorecer una respuesta más global, cercana y eficaz por parte del sistema público de salud y representa una “puesta al día, sistematización y establecimiento de las líneas de mejora necesarias para el manejo idóneo de la enfermedad”.

Los trastornos respiratorios durante el sueño engloban una serie de situaciones patológicas que van desde la roncopatía crónica hasta el Síndrome de apneas-hipopneas del sueño (SAHS), que es el más importante de estos trastornos. En 2005 se publicó el primer Documento de Consenso del Grupo Español de Sueño, que definía al SAHS como “un cuadro de somnolencia excesiva, trastornos cognitivos-conductuales, respiratorios, cardíacos, metabólicos o inflamatorios secundarios a episodios repetidos de obstrucción de la vía respiratoria superior durante el sueño”. Además de los síntomas que disminuyen la calidad de vida de los pacientes (como mala calidad de sueño, cansancio y somnolencia excesiva durante el día), se ha demostrado en los últimos años que este síndrome constituye un claro factor de riesgo para la patología cardiovascular, fundamentalmente para la hipertensión arterial, el ictus, la cardiopatía isquémica, la insuficiencia cardiaca y la arteriosclerosis, provocando un aumento de la mortalidad de causa cardiovascular.

Además de por sus importantes repercusiones, el SAHS es una entidad que afecta a un elevado número de personas, habiéndose calculado que 2-4% de las mujeres y el 4-6% de los hombres padecen la enfermedad. En España se estima que habría entre 5-7 millones de personas con SAHS, de las cuales 1.200.000 y 2.150.000 necesitarían tratamiento con presión positiva continua en la vía área (CPAP).

Inaugurado hoy el XXXVIII Congreso de Neumosur en Granada, con una jornada monográfica dedicada a la fibrosis quística

 Neumólogos y pacientes han reclamado hoy en Granada que el cribado neonatal cubra la 

detección de la fibrosis quística en todas las comunidades españolas y han calificado de “intolerables” 

las diferencias que hoy existen entre unas autonomías y otras, diferencias que temen puedan agudizarse con la 

crisis, como ha ocurrido ya en alguna comunidad donde se ha pasado de un cribado 

avanzado a otro básico, alegando criterios de costo-eficiencia. En este sentido, han 

señalado que lo insostenible social y económicamente es el diagnóstico tardío y que el 

diagnóstico temprano es siempre lo más justo socialmente y lo más rentable 

sanitariamente, y han pedido a las autoridades sanitarias que se “pongan en el pellejo” 

de los familiares de los niños con esta patología. Estas demandas se han producido en la 

Jornada “Familia y Fibrosis Quística”, que ha abierto el XXXVIII Congreso de la 

Asociación de Neumología y Cirugía Torácica, NEUMOSUR, que reúne en Granada, 

desde hoy hasta el próximo sábado, a más de cuatrocientos especialistas de Andalucía, 

Extremadura y Canarias. En el acto han participado el delegado Provincial de Salud de 

Granada, Higinio Almagro, el Presidente de la Federación Nacional de Fibrosis 

Quística, Tomás Castillo, la delegada en Granada de la Asociación Andaluza de 

Fibrosis Quística, Inés Robles, y la Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis 

Quística, Amparo Solé. 

Todos ellos han insistido en valorar los avances que se han producido en los últimos 

años tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la enfermedad, pero han 

destacado la “urgencia” de acabar con ese 30% de niños con fibrosis quística que tienen 

un diagnóstico tardío, y que les impide un tratamiento más efectivo que les permita una 

mejor calidad de vida y demorar el trasplante pulmonar. “Un diagnóstico antes de los 

dos años, cercano al momento del nacimiento, permite una atención multidisciplinar en 

Unidades de Fibrosis Quística que facilita un adecuado control y tratamiento de sus 

problemas pulmonares, digestivos, nutricionales, endocrinológicos que junto a medidas 

adecuadas de rehabilitación, fisioterapia y evaluación psicológica permite que estas 

personas tengan “una mejor calidad de vida y supervivencia”, ha destacado hoy el 

presidente de Neumosur, Francisco Casas, que ha señalado además que, al ser una 

enfermedad genética, cuanto antes se realice el diagnóstico, antes podrá plantearse el 

consejo genético en toda la rama familiar. Casas ha mostrado su convicción de que el 

diagnóstico precoz mejoraría con una generalización del cribado neonatal en España y 

sobre todo con una mejor formación de los facultativos. En este sentido, ha subrayado 

que se trata de un diagnóstico difícil por la variada sintomatología de esta patología. 

La Fibrosis Quística es una enfermedad respiratoria minoritaria, crónica y hereditaria, 

que afecta a diversos órganos del cuerpo provocando infecciones e inflamaciones que 

destruyen principalmente el pulmón, el hígado, el páncreas y el sistema reproductor. En 

las últimas dos décadas la supervivencia de las personas con fibrosis quística ha pasado 

de los 27 a los 38 años. Asimismo, recientemente se ha publicado que los niños nacidos 

con la enfermedad en el año 2.000 vivirán 50 años, superando así la media de 

supervivencia actual. “Estamos mucho mejor que hace unos años, pero cualquier 

persona con un mínimo de sensibilidad que conozca algún caso de fibrosis quística 

infantil no puede darse por satisfecho aún”, ha señalado el Presidente de la Federación 

Nacional de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, que ha pedido por ello a las autoridades 

sanitarias que no adopten por la crisis medidas que supongan un paso atrás en los 

derechos de los pacientes y sus familias. 

Este avance se ha producido no sólo por la mejora en la detección precoz, aún 

insuficiente, sino también gracias a las Unidades multidisciplinares de Fibrosis Quística, 

a los avances terapéuticos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican 

cuando los pacientes tienen de media de 22 años de edad. Por ello, neumólogos y 

asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la solidaridad de todos los ciudadanos 

para disminuir el número de personas a la espera de un trasplante de pulmón, que en 

2011 se elevó de 173 a 188 pacientes, con un ligero retroceso en el número de 

trasplantes. Aproximadamente el 50 por ciento de los trasplantes de pulmón que se 

practican son en pacientes de enfermedades respiratorias minoritarias como la fibrosis 

quística, la hipertensión arterial pulmonar, el déficit de alfa-1-antitripsina, la fibrosis 

pulmonar idiopática o la linfangioleiomiomatosis, entre otras. 

Desde las asociaciones de pacientes se reclama además un abordaje más integral de la 

enfermedad, que incluya también sus derivaciones psicológicas, pues numerosos 

estudios han demostrado ya que los afectados con enfermedades crónicas tienen un 

mayor riesgo de tener depresión y ansiedad, así como los cuidadores principales. En 

este sentido, demandan la aplicación de programas psicosociales dirigidos a niños y 

adolescentes con fibrosis quística y a sus padres, con el objetivo de mejorar el 

afrontamiento, la adherencia terapéutica y la calidad de vida. “Hay muchos argumentos 

para demandar a la sanidad pública la necesidad del tratamiento integral para la fibrosis 

quística tanto psicológico como social, que apoye a los padres y a los pacientes desde el 

momento del diagnóstico”, ha señalado la Presidenta de la Sociedad Española de 

Fibrosis Quística, Amparo Solé, para quien la intervención en salud mental no debe 

limitarse exclusivamente a responder las consultas relacionadas con jóvenes 

hospitalizados que ya presentan una grave afección. 

Además de esta primera jornada monográfica sobre fibrosis quística, enmarcada en el 

Año SEPAR Enfermedades Minoritarias, en el XXXVIII Congreso de Neumosur se 

pondrán en común las investigaciones y avances más recientes en prevención, 

diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias, el asma, la EPOC, el 

tabaquismo o el cáncer de pulmón, con interesantes ponencias y comunicaciones sobre 

temas de gran actualidad científica como el asma premenstrual, el cáncer de pulmón en 

la mujer, diferencias en la deshabituación tabáquica entre hombres y mujeres, depresión 

y EPOC, o relaciones sexuales y asma, cirugía mínimamente invasiva, entre otros. Más 

de 400 especialistas participan en esta gran cita anual de la neumología y cirugía 

torácica en el sur de España, que también servirá de marco para la presentación de dos 

importantes documentos de consenso entre Atención Primaria y Especializada sobre 

Síndrome de Apneas- Hipopneas del Sueño en Andalucía y sobre las agudizaciones de 

la EPOC (Consenso Atina-EPOC). 

Neumólogos aconsejan a personas con problemas respiratorios a que extremen las precauciones ante el aumento del calor

Especialistas de la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica de Andalucía (Neumosur) recomiendan a aquellas personas que sufren problemas respiratorios que extremen el cumplimiento de sus tratamientos ante el incremento de las temperaturas anunciado para los próximos días en la comunidad.
En este sentido, el presidente de la citada sociedad científica, Francisco Casas, explicó que suele ser un "error fatal" en muchos de estos enfermos el asociar el empeoramiento de sus síntomas sólo a las estaciones más frías, tendiendo así "a relajarse en el cumplimiento de sus tratamientos durante el buen tiempo, cuando experimentan una mejoría".
Así, alertó de que esta relajación puede suponerle al paciente una "agudización" de su asma, de una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o de su fibrosis quística", ya que, según detalló, "las temperaturas elevadas como las de estos días empeoran la hidratación y provocan un espesamiento de la mucosidad, lo que dificulta considerablemente la respiración". De hecho, admitió que los veranos con temperaturas altas "son una causa importante de morbilidad en enfermos respiratorios crónicos".
Según Neumosur, la conjunción de sol, calor y contaminación juega precisamente en contra de la salud de estos pacientes como consecuencia del llamado 'smog fotoquímico', un fenómeno que eleva los niveles de ozono en el ambiente.

-Problemas que ocasiona el Ozono
El ozono, un compuesto oxidante y tóxico, puede provocar en personas sanas problemas respiratorios puntuales como tos o rinitis, pero en asmáticos puede desencadenar una crisis o una agudización en el caso de pacientes con EPOC.
La exposición a niveles elevados de ozono produce una inflamación e irritación del tracto respiratorio que puede llegar a durar horas, dependiendo de la cantidad de tiempo de exposición del individuo.
Según una investigación publicada en 2009 por la European Respiratory Society (ERS), el riesgo de muerte prematura debido al aumento de las temperaturas asociado al calentamiento global es seis veces mayor para los enfermos respiratorios.
"Según esta investigación, el incremento de un grado Celsius en la temperatura produce un aumento de hasta un seis por ciento en la mortalidad, mientras que para el resto de la población es de entre un uno y un tres por ciento", apuntó Casas.
Por todo ello, los neumólogos andaluces recomendaron el que se extremen durante estos días la precaución, especialmente en el caso de niños y ancianos. En cuanto a las medidas de protección e hidratación frente a las altas temperaturas recomendadas para el resto de la población, añadieron el que se extreme el "cumplimiento estricto" de los tratamientos en aquellas personas que tienen problemas de salud.

Investigadores del Hospital Regional de Málaga, premiados por estudios sobre fibrosis quística en adultos

Un trabajo de investigación sobre la calidad de vida de pacientes adultos con fibrosis quística ha sido premiado en el XXXVI Congreso de Neumosur. El estudio, realizado por profesionales del Servicio de Endocrinología y Nutrición y la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Regional de Málaga, muestra cómo la depresión y la ansiedad influyen de manera directa sobre la percepción de la calidad de vida que tienen los pacientes, independientemente de su función pulmonar, uno de los factores que más condiciona el bienestar de estas personas.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad causada por la mutación de un gen que afecta a las células del aparato respiratorio, hepatobiliar, gastrointestinal, reproductor, páncreático y de las glándulas del sudor. Aproximadamente, se dan entre 0’7 y 0’8 casos por cada 100.000 personas. A lo largo de las últimas décadas se ha incrementado notablemente la supervivencia de las personas con fibrosis quística, pasando de ser una enfermedad propia de niños (uno de cada 3.000 recién nacidos la padece) a convertirse en una enfermedad crónica con afectación multiorgánica. Por ello, estas personas que, en la mayoría de los casos, ya alcanzan la edad adulta, persiguen el mayor bienestar posible.
En el trabajo de investigación desarrollado se ha estudiado a más de la mitad de los pacientes que están en seguimiento en la consulta de adultos de fibrosis quística del Hospital Regional de Málaga, unos 70, en la actualidad.
Los pacientes del estudio mostraron una prevalencia elevada de síntomas ansiosos (el 21,5%) y depresivos (el 31%). Estos pacientes manifestaron tener una peor calidad de vida que las personas con fibrosis quística que no presentan depresión o ansiedad. Además, según la evidencia científica, las personas con referidos síntomas tienen un peor cumplimiento del tratamiento.
Para el estudio, se ha empleado un instrumento para evaluar la calidad de vida de pacientes con fibrosis quística, que ha sido validado por el grupo de investigadores malagueño, conjuntamente con investigadores de la Universidad de Miami. Esta herramienta consiste en un cuestionario de 50 ítems sobre aspectos generales de la calidad de vida relacionados con la salud (capacidad física, vitalidad, estado emocional o aislamiento social, por ejemplo) y otros asuntos específicos de la patología (imagen corporal, problemas con la alimentación, tratamiento, problemas de peso o síntomas respiratorios y digestivos).

--Por otra parte, la Sociedad Andaluza de Neumología y Cirugía Torácica ha concedido el premio al mejor artículo publicado en 2009 a un trabajo difundido en su revista científica. El grupo de investigadores ha analizado en este caso cómo los pacientes adultos con fibrosis quística mejoraron síntomas respiratorios y nutricionales a largo plazo, con la ingesta de suplementos orales de ácidos grasos.
En la investigación se había analizado la evolución de 17 pacientes adultos con fibrosis quística que habían tomado diariamente cápsulas de ácidos grasos Omega 3 durante un año. El estudio determinó cómo estas personas, mejoraron parámetros respiratorios (menores infecciones pulmonares) y nutricionales (aumento de masa muscular) y tuvieron menos procesos inflamatorios.
Por último, el Servicio Andaluz de Salud ha concedido este año a los mismos profesionales del Hospital Regional de Málaga una subvención de más de 38.000 euros para la financiación de un proyecto de investigación biomédica con el objetivo de valorar si están aumentados ciertos marcadores de oxidación de tejidos en personas adultas con fibrosis quística y otras enfermedades crónicas respiratorias.