La Reina Sofía preside el Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas en Málaga

                      

La Diputación Provincial de Málaga  acoge hasta mañana el Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que preside la Reina Sofía. En el acto de inauguración, que se ha celebrado en el auditorio Edgar Neville, han participado también el presidente de la institución provincial, Francisco Salado; el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre; la consejera Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Catalina García; la secretaria general de investigación, Raquel Yotti; el director científico de la Fundación Cien, Pascual Sánchez-Juan, y el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciberned), Adolfo López de Munaín.

Salado ha agradecido la labor de las entidades organizadoras y colaboradoras para que este encuentro sea una realidad en el mes de septiembre, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Alzheimer, y ha afirmado que "es preciso dedicar todos los esfuerzos y recursos posibles para avanzar en el conocimiento de estas dolencias, en su tratamiento y en su prevención".

Además, el presidente de la Diputación de Málaga ha apuntado que la vertiente médica y científica es la más importante para alcanzar esos objetivos, pero ha advertido de que no se puede olvidar a los acompañantes, es decir, a los cuidadores y a los familiares, que en muchos casos con los mismos, y a los voluntarios. "Su Majestad es siempre una referencia y un motivo de orgullo para todos los españoles", ha asegurado Salado, quien ha añadido que "siempre está allí donde se le necesita, apoyando con su presencia y con su ejemplo eventos como este Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que hoy reúne en Málaga a tantas personalidades y profesionales".

Tras el acto de inauguración ha tenido lugar la ponencia 'Paso a paso: hacia una mejor comprensión de la arquitectura genética de la enfermedad de Alzheimer', a cargo del doctor Jean-Charles Lambert, director de investigación del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Medicina de Francia.

Doña Sofía presidirá en Málaga el III Congreso sobre Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas

Bajo la Presidencia de S.M. la Reina Doña Sofía, más de 150 investigadores se darán cita en el III Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (CIIIEN), que tendrá lugar los próximos 21, 22 y 23 de septiembre en Málaga.

El congreso, organizado por La Fundación Reina Sofía, junto con la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), abordará, principalmente, las enfermedades de Alzheimer, Parkinson y Huntington.

Miguel Medina, director científico adjunto de CIBERNED y Fundación CIEN, destacó hoy en la presentación del congreso la importancia de que los científicos "trasladen su conocimiento a la sociedad", aprovechando precisamente foros como este congreso, "que queremos consolidar como un foro de referencia en nuestro país, para todos los investigadores en neurodegeneración, pertenezcan o no a CIBERNED, con la idea de poner el énfasis en la investigación traslacional, que es la que traslada el conocimiento generado en el laboratorio por la investigación básica la práctica clínica". 

Aunque coincidente con la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer -21 de septiembre-, Medina ha señalado que el congreso "abordará el estudio del conjunto de las enfermedades neurodegenerativas", ya que "aunque cada una de ellas presenta una manifestación clínica distinta, presentan una base con multitud de factores comunes que merecen ser estudiados en su conjunto".

El congreso se estructura alrededor de tres sesiones plenarias y cinco sesiones científicas, y contará con la presencia de varios expertos internacionales como Zaven Khachaturian, presidente de la Campaña Estadounidense de Prevención de la Enfermedad de Alzheimer para 2020, "un líder de opinión y referente en el campo del alzhéimer, que dará una visión general del concepto de demencia y de nuevos modelos conceptuales para su estudio", explicó Medina. 

Participarán asimismo los científicos Martin Rossor, neurólogo clínico del Instituto de Salud Británico, experto en la prevención de la aparición de demencias, y en particular del alzhéimer, área de particular interés, según explicó el director científico adjunto de CIEN y CIBERNED, ya que "los resultados de las investigaciones en los últimos años sugieren que hemos llegado a un cierto consenso en cuanto a la necesidad de intervención antes de que se presenten los síntomas clínicos" (lo que se conoce como prevención secundaria). En este tiempo hemos visto, remarcó, cómo "los tratamientos que estamos empleando podrían no están funcionando porque llegamos demasiado tarde, cuando ya no es posible revertir los síntomas". 

David Rubinsztein, Director Adjunto del Instituto de Investigación Médica de Cambridge, será otro de los expertos internacionales presentes la semana próxima en Málaga, que, con un perfil más científico, es pionero en proponer la regulación positiva de la autofagia (proceso que parece ayudar a eliminar la proteína tóxica acumuladas de forma anómala en el cerebro de los pacientes) como posible terapia en enfermedades neurodegenerativas. 

Rui Costa, investigador de la Fundación Champalimaud (Portugal) y Ángel Cedazo-Mínguez, del Instituto Karolinska (Suecia) completan la presencia internacional, centrados en el estudio de la conectividad entre las distintas áreas del cerebro y los efectos de su disfunción, el primero, y los mecanismos patológicos relacionados con los factores de riesgo conocidos. 

Además, se tratarán durante el congreso otras enfermedades neurodegenerativas menos comunes como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, y los investigadores nacionales pertenecientes a CIBERNED profundizarán en áreas como las técnicas de neuroimagen, la investigación con células gliales (células que dan soporte a la función neuronal, interviniendo directamente en el procesamiento de la información cerebral), la plasticidad neuronal en la enfermedad de Huntington, o la señalización neuronal en párkinson. 

Asimismo, y respondiendo a la vocación de impulso a la formación de jóvenes investigadores de CIBERNED, se hará entrega durante el congreso del Premio Joven Investigador (básico y clínico) y sus galardonados, Marta Fernández Nogales y Juan Fortea, expondrán durante el mismo las conclusiones de los estudios por los que se les ha otorgado dicho reconocimiento. 

De esta manera, el objetivo final de este Congreso es el de convertirse en un punto de encuentro entre los investigadores y colaboradores de CIBERNED donde poder exponer, compartir y difundir los avances más relevantes en la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas a lo largo del último año.

Cupón de la ONCE dedicado al alzhéimer

Previamente se ha presentado el cupón de la ONCE del próximo 21 de septiembre, cuya imagen se ha dedicado a la lucha contra el alzhéimer. José Luis Nogueira, secretario de la Fundación Reina Sofía, agradeció a la ONCE la emisión de este cupón, que "ayudará a conocer el alzhéimer y concienciar a la sociedad" sobre la importancia de esta enfermedad. 

En la misma línea se pronunció Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, que destacó que el cupón pretende "rendir un homenaje" a las personas afectadas por esta enfermedad, a las familias "que soportan gran parte de la atención, cariño y apoyo económico", a los investigadores y a la Fundación Reina Sofía, por su "apuesta decidida" en la lucha contra el alzhéimer.

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado hoy la jornada “NeuroMeeting: Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas"

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado hoy la jornada “NeuroMeeting: Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas” en la que instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas, han analizado por una parte las iniciativas sociales que existen actualmente para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, y por otra, los avances y las líneas de investigación actuales para el abordaje integral de estas patologías, al fin de mostrar la situación de este colectivo en España, y conocer en qué se está trabajando y cuál es el futuro en esta área.

Así pues, durante la primera mesa de debate de NeuroMeeting, Mercedes Jaraba, Subdirectora General de Coordinación y Ordenación en la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad; Conxita Tarruella, Portavoz de CiU en las Comisiones de Sanidad y de Discapacidad del Congreso de los Diputados; Luis Cayo, Presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y María del Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de la Neuroalianza, han abordado, entre otras iniciativas, la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas prevista para finales de año, el baremo actual de valoración de discapacidad y la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.

En este contexto, desde la Neuroalianza se quiere hacer hincapié en mantener como principio básico el diálogo y colaboración con las organizaciones de pacientes en el desarrollo de estas y otras iniciativas, para así garantizar que las necesidades de las personas afectadas sean tenidas en cuenta. “Consideramos que aunque se ha avanzado mucho en este sentido y el paciente está cada vez más presente, es necesario que las organizaciones de pacientes, como es el caso de la Neuroalianza, jueguen un papel clave en todo el proceso. En este sentido, ahora toca ir más allá y convertir al paciente en un verdadero agente social colaborador que esté al mismo nivel de participación que el resto de agentes implicados en el desarrollo de políticas que le afectan. Para ello, es necesario reforzar las relaciones entre la Administración y el Tercer Sector a través de todos los mecanismos posibles, incluyendo los  jurídicos”, ha explicado María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.

A esto, ha añadido además la necesidad de que se dote de recursos económicos necesarios a las asociaciones de pacientes para seguir trabajando por este camino. “Nosotros aportamos experiencia, conocimiento, capacidad de establecer qué es prioritario y cómo conseguirlo pero para continuar avanzando necesitamos recursos y que se ponga en valor la labor de miles de voluntarios (a menudo los propios afectados) que trabajamos en las asociaciones de manera desinteresada, en beneficio de toda la sociedad”, ha añadido María Jesús Delgado.

Las actuales líneas de investigación en enfermedades neurodegenerativas

Otro aspecto clave de interés para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas es la investigación, que en los últimos años ha permitido que la calidad de vida de las personas afectadas sea cada vez mejor. Así, María Gálvez, Directora de la Federación Española de Párkinson, representando a la Neuroalianza; Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN); María Vicenta Sánchez, Enfermera de la Unidad Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid; Alberto Rábano, Responsable de Neuropatología y Banco de Tejidos de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) y César Hernández, Jefe de departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), durante la segunda mesa debate, han analizado los avances científicos y líneas de investigación en las que se está trabajando para el abordaje común de las enfermedades neurodegenerativas.

Según los expertos, en la actualidad, para un mayor conocimiento de estas enfermedades existen líneas de investigación fundamentales que están basadas en distintos enfoques, según la metodología utilizada: las investigaciones con un enfoque epidemiológico que permiten conocer la realidad de las enfermedades en la población y las tendencias evolutivas; el enfoque preventivo para conocer los principales factores de riesgo, genéticos y ambientales, asociados a las diferentes enfermedades; el enfoque de diagnóstico precoz (“on-time”); el enfoque patogénico-terapéutico, para el conocimiento de los procesos moleculares subyacentes a la enfermedad y susceptibles de ser modificados mediante fármacos eficaces; enfoque de investigación clínica por la necesidad de agilizar al máximo el ensayo de nuevas moléculas con potencial terapéutico a nivel global; y el enfoque socio-sanitario. No obstante, han subrayado que, el objetivo fundamental de todas las líneas de investigación debe ser el mantenimiento de la máxima calidad de vida posible a lo largo del curso de una enfermedad neurodegenerativa.

Los profesionales han destacado la línea de investigación en diagnóstico precoz, haciendo referencia a los avances que se han llevado a cabo en la identificación de biomarcadores. Estos permiten hacer un diagnóstico más preciso y temprano de estas enfermedades y monitorizar la evolución de la enfermedad, incluso antes del primer síntoma y valorar el efecto de futuros tratamientos.

Además, se ha hecho especial hincapié en la necesidad de dar el peso y la relevancia que requieren a las investigaciones que se hacen desde las asociaciones de pacientes a nivel más social, que ayudan a conocer mejor la realidad de las personas afectadas.

Asimismo, durante la sesión se resaltó el papel que juega el personal de enfermería, quien además de ejercer una función asistencial centrada en el cuidado del paciente, es un integrante más dentro del equipo investigador; es el nexo de unión entre el paciente y el resto de los integrantes del equipo y, por tanto, de su formación y pericia dependen decisiones que afectan directamente al paciente, su bienestar y calidad de vida.

En conclusión, el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas se ha convertido en uno de los retos más importantes para la sociedad actual en nuestro país, por la incapacidad que producen, por la necesidad de dar soporte social a las personas que las padecen y su entorno y por el constante incremento de casos. Por lo que a día de hoy, se consideran una prioridad que debe ser abordada por el conjunto de los agentes implicados en su abordaje, estando el paciente en el centro de todas las iniciativas que se desarrollen. “Hay que seguir trabajando en equipo, investigando y destinando recursos para que sea posible seguir avanzando en este sentido”, concluye María Jesús Delgado.

La UOC lanza el primer máster universitario en línea de Neuropsicología clínica y de investigación

Las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson, las lesiones cerebrovasculares, o las afectaciones derivadas de otras causas como accidentes, procesos oncológicos o trastornos de desarrollo hacen quela evaluación, el estudio y la rehabilitación neuropsicológica sea una disciplina cada vez con más demandapara hacer frente a las necesidades sociales y sanitarias actuales y futuras.

Con este objetivo la UOC ofrecerá el curso que viene el primer máster universitario en línea de Neuropsicología, con una mirada global sobre el conjunto de alteraciones neuropsicológicas. Según Jaume Kulisevsky, director del nuevo máster y responsable de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC, «a pesar de que actualmente hay una oferta importante en estudios de neurociencia, el nuevo título de la UOC llenará un vacío al ser el primero en formatoonline que ofrezca una formación para profesionales que quieran adquirir nuevos conocimientos, habilidades y competencias con una mirada global a la neuropsicología».

Para Kulisevsky, referente mundial en enfermedades neurodegenerativas, «el nuevo máster se singularizará también por la dimensión práctica tanto en clínica como en investigación gracias a un equipo de profesorado con una dilatada experiencia en el estudio de las patologías del sistema nervioso». En este sentido, el plan de estudios incluye un prácticum en el que los estudiantes podrán participar activamente en varios contextos de intervención y conocer de primera mano las funciones que realiza un equipo multidisciplinario.

Los estudios ofrecen un doble itinerario (profesional y de investigación) y cuatro módulos formativos con las bases teóricas que permitirán a los alumnos reconocer y evaluar las principales alteraciones neuropsicológicas, diseñar programas de intervención y definir y ejecutar líneas de investigación.

El nuevo máster se dirige sobre todo a licenciados o graduados en psicología (quinta carrera de la UOC con más demanda en España con un total de 1.778 alumnos graduados hasta el curso 2014-2015), aunque también se podrá acceder desde medicina, biología, bioquímica, psicopedagogía, enfermería, fisioterapia, educación social y terapia ocupacional. El curso empezará en octubre de 2015 y las matrículas podrán hacerse efectivas a partir de julio, una vez el Ministerio de Educación y Cultura haya validado la titulación después del periodo preceptivo de verificación.

Tres nuevos títulos propios en neurología

Además del máster universitario de Neuropsicología, el curso que viene los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC ofrecerán cinco nuevas titulaciones propias, tres de las cuales también pertenecen al ámbito de la neurología: elposgrado de Diagnóstico y tratamiento del dolor de cabeza, el posgrado de Afasia y otras patologías del lenguaje, y la especialización de Trastornos del movimiento.

   

LONDRES ALBERGA LA CUMBRE MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA DEPRESIÓN

Líderes mundiales, responsables políticos, profesionales y académicos han instado hoy a los países de todo el mundo a hacer un mayor esfuerzo para ayudar a los 350 millones de personas que sufren depresión. Los participantes en la cumbre “La crisis global de la depresión: la baja del siglo XXI?”, entre los que destacan Kofi Annan, anterior Secretario General de la ONU, Nick Hækkerup, Ministro de Sanidad de Dinamarca y Beatrice Lorenzin, Ministra de Sanidad de Italia, han señalado la necesidad de que los sistemas sanitarios, empresas y opinión pública aúnen esfuerzos para luchar contra la depresión.

Kofi Annan ha dicho que la “depresión tiene muchos impactos y dimensiones. El peligro es que esto puede hacer que sea más difícil dar forma a una respuesta coherente y eficaz. Tenemos que construir las alianzas más amplias posibles y utilizar los recursos eficaces para superar estos desafíos. No subestimo la magnitud del reto, pero he visto cómo el progreso es posible en la mayoría de las circunstancias. Tenemos el conocimiento para hacer frente a la depresión, ahora tenemos que encontrar la voluntad y los recursos para utilizar este conocimiento para transformar las vidas de cientos de millones de personas".

“Mantengo la esperanza de que la reunión de hoy haya ayudado a comprender mejor el importante impacto de la depresión y sus efectos sobre la sociedad y la economía. Hemos examinado las medidas que están tomando los gobiernos y las empresas para abordar el impacto de la depresión y cuales son las mejores vías para tratar este problema”, ha comentado el Profesor David Haslam, Director del Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Asistencial. “Sin embargo, queda mucho por hacer. Es el momento de contemplar un futuro que mejore la calidad de vida de los pacientes que sufren depresión y minimice el impacto económico de esta enfermedad.”

En la actualidad, la depresión es la principal causa de discapacidad en todo el mundo. En Europa, representa más del 7% de la mortalidad prematura y supone unos costes anuales para los gobiernos europeos de más de 92.000 millones de EUR.

Se estima que más de una cuarta parte de los ciudadanos en edad laboral han padecido alguna enfermedad mental, incluida la depresión, lo que pone una enorme presión sobre la productividad económica y el bienestar de la sociedad. Los costes personales y sociales también son significativos e incluyen mayores costes de atención sanitaria para las personas y las empresas, mayor carga para los cuidadores familiares y graves complicaciones para los propios pacientes.

"La depresión puede ser una enfermedad devastadora y estoy decidido a asegurar que cualquier persona afectada reciba el apoyo que necesita. Estamos progresando. Inglaterra es un líder mundial en la mejora del acceso a terapias de conversación, tenemos un innovador plan para transformar el cuidado de la salud mental y he desafiado a cada compañía del FTSE 100 para luchar contra la discriminación mediante la firma de Hora de Cambiar", ha dicho

Norman Lamb MP, Ministro de Asuntos Sociales del Reino Unido. "Pero todavía hay trabajo que hacer para el gobierno y muchos otros. El servicio de salud; investigadores; escuelas; y, no menos importante, los empleadores, que tienen un papel vital en asegurarse de que cualquier persona con depresión consiga el apoyo que se merece".

Alastair Campbell, comunicador, escritor y estratega, y embajador de la campaña Time to Change, ha hablado públicamente de su propia eexperiencia con la depresión y ha señalado que “todo el mundo conoce a alguien que padece depresión y, sin embargo, la depresión sigue  representando un estigma y un tabú, y en muchas partes todavía hay reticencias incluso a considerarla una enfermedad. Es una de las peores enfermedades que existen y los gobiernos deben dar a la salud mental la misma prioridad que dan a la salud física. Dado que afecta a la población trabajadora, colaborar en la resolución de este asunto es en interés del gobierno y de las empresas. Agradezco el hecho de que The Economist le preste esta atención prioritaria y espero que otros le imiten.'

“La OCDE ha indicado que las enfermedades mentales, como la depresión, cuestan a los países miembros hasta un 4% del PIB, que pueden doblar o triplicar la probabilidad de desempleo, incrementar las tasas de abandono escolar e impedir el tratamiento de problemas de salud física. Es necesario tomar medidas para implementar tratamientos e intervenciones eficaces”, ha comentado Francesca Colombo, Directora de la División de Salud de la OCDE. “A pesar de la importancia del reconocimiento de la depresión por parte de tantos sectores interesados, los debates actuales muestran lo mucho que aún queda por hacer. Es imperativo que las partes interesadas trabajen conjuntamente para elevar la importancia de la gestión y el tratamiento de la depresión como un grave problema de salud pública y para asegurar el compromiso de todas ellas con el fin de garantizar la mejora de los resultados globales.

La Neuroalianza celebra la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”,

Ø   

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), en su afán por defender los derechos e intereses de las personas afectadas y concienciar a la población y administraciones del reto que suponen las enfermedades neurodegenerativas, así como para avanzar en su conocimiento, ha organizado la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”, en el marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Durante este encuentro, organizaciones de pacientes, profesionales del sector socio-sanitario y representantes de distintas instituciones públicas, han debatido sobre las prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas tanto a nivel social, sanitario y de investigación y el encaje de las personas afectadas por éstas en los sistemas de protección social, además de compartir los últimos avances a nivel médico-científico y analizar  la comunicación médico-paciente y su impacto en el afrontamiento de la enfermedad.

 “Nuestro objetivo como Neuroalianza es avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para las personas con estas enfermedades que cubra sus necesidades reales, y detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, para desarrollar mejoras en beneficio de los propios afectados. En este sentido, trabajamos en promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas, así como, en crear sinergias y unir esfuerzos con otras instituciones, implicadas en el manejo de estas personas para dar a conocer su realidad y contribuir en la mejora de su calidad de vida, al mismo tiempo que impulsamos y desarrollamos proyectos de investigación que nos permitan un mayor conocimiento del colectivo al que representamos. Por todo ello, la organización de una jornada como la de hoy es tan importante para nosotros”, explica María Jesús Delgado, Vicepresidenta de la Neuroalianza.

Así, en este contexto, en mayo de este año se firmó con la Sociedad Española de Neurología (SEN) un Convenio Marco con el objetivo de promover la cooperación mutua y crear un espacio de colaboración que permita potenciar los fines sociales, asistenciales y divulgativos de ambas entidades. “La relación de las sociedades científicas con las asociaciones de pacientes tiene que afianzarse y evolucionar a más. Hay que colaborar porque es necesario aunar fuerzas y que actuemos juntos a favor de los pacientes”, explica Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La cifra de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas incrementará en 2017 en más de un 10%

 

Actualmente en España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por estas enfermedades. Cifra que se incrementará en 2017, según el Plan Estratégico de Neurología, en más de 120.000 nuevas personas afectadas, convirtiendo a estas patologías en el grupo de enfermedades más prevalentes del país. 

 Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Párkinson, el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedades que actualmente representa la Neuroalianza. En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Párkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. España es el tercer país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años[1]. El Alzheimer ya supone la cuarta causa de muerte en España.

Las enfermedades neurodegenerativas afectan al sistema nervioso, y provocan desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndole realizar incluso las actividades más cotidianas. Es por tanto, un grupo de enfermedades con una serie de repercusiones sociales también, y que suponen un problema socio-sanitario, ya que debido a la elevada dependencia que generan, conllevan una serie de gastos sanitarios no sólo directos, sino otros indirectos e intangibles. Además de esto, las personas que las padecen y su entorno, tienen que enfrentarse a otra gran barrera, que es la falta de comprensión por parte de la sociedad.

En este sentido, Jorge Matías-Guiu, Coordinador científico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y Social, Jefe de Servicio y Catedrático del Hospital Clínico San Carlos-Universidad Complutense de Madrid y Vicepresidente de la SEN, afirma que “no estamos acostumbrados a incluir en el mundo social la discapacidad, y la que no es motora, todavía menos. Los problemas cognitivos, sensitivos, de lenguaje, la falta de coordinación, etc. no se ven fácilmente como un problema social, por lo que la sociedad no los asume como tal. Derivada de esta incomprensión social, se desprenden barreras económicas, laborales, jurídicas y personales”. A lo que añadió que “el desarrollo de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, en la que participen todos los agentes implicados, permitirá una mejor atención de todas las personas afectadas desde el diagnóstico hasta las fases finales, potenciando la formación e investigación, así como la equidad en torno a estas patologías”.

Nuevos avances en torno a las enfermedades neurodegenerativas

“Desde la Neuroalianza, uno de nuestros principales objetivos es seguir apostando por la investigación e innovación para que los avances obtenidos nos ayuden a cubrir las necesidades de las personas afectadas por alguna de las enfermedades neurodegenerativas y poder así mejorar su  calidad de vida”, explica Mª Jesús Delgado.

En este sentido, durante la jornada, se han presentado proyectos novedosos en los que actualmente están trabajando varias asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, basados en la utilización de las nuevas tecnologías para el abordaje de estas enfermedades:

-          Proyecto Dalemov, una plataforma móvil para que las personas con párkinson con deterioro cognitivo puedan realizar terapias de rehabilitación a distancia bajo la supervisión de sus terapeutas.

-          VirtualRehab, una herramienta para la rehabilitación física de pacientes con enfermedades neurológicas basada en la realidad virtual.

-          Vivelibre, dirigido a dotar de mayor autonomía a las personas con necesidades de seguimiento, permitiendo que los familiares estén informados en tiempo real de cualquier situación de riesgo o extraña para el paciente.

-          MagicEye, un dispositivo de mirada con el que se puede manejar el cursor del ordenador a través de los movimientos oculares.

-          Proyecto Memoria, un proyecto promovido con el objetivo de facilitar la detección precoz de enfermedades como el Alzheimer, y el acceso temprano al sistema de salud. La iniciativa se centra en una página web, y a través de una serie de pruebas y cuestionarios ayudan a decidir si los síntomas tienen la importancia suficiente como para ser evaluados por un médico.  

La Neuroalianza celebra la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”,

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), en su afán por defender los derechos e intereses de las personas afectadas y concienciar a la población y administraciones del reto que suponen las enfermedades neurodegenerativas, así como para avanzar en su conocimiento, ha organizado la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”, en el marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Durante este encuentro, organizaciones de pacientes, profesionales del sector socio-sanitario y representantes de distintas instituciones públicas, han debatido sobre las prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas tanto a nivel social, sanitario y de investigación y el encaje de las personas afectadas por éstas en los sistemas de protección social, además de compartir los últimos avances a nivel médico-científico y analizar  la comunicación médico-paciente y su impacto en el afrontamiento de la enfermedad.

  

“Nuestro objetivo como Neuroalianza es avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para las personas con estas enfermedades que cubra sus necesidades reales, y detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, para desarrollar mejoras en beneficio de los propios afectados. En este sentido, trabajamos en promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas, así como, en crear sinergias y unir esfuerzos con otras instituciones, implicadas en el manejo de estas personas para dar a conocer su realidad y contribuir en la mejora de su calidad de vida, al mismo tiempo que impulsamos y desarrollamos proyectos de investigación que nos permitan un mayor conocimiento del colectivo al que representamos. Por todo ello, la organización de una jornada como la de hoy es tan importante para nosotros”, explica María Jesús Delgado, Vicepresidenta de la Neuroalianza.

Así, en este contexto, en mayo de este año se firmó con la Sociedad Española de Neurología (SEN) un Convenio Marco con el objetivo de promover la cooperación mutua y crear un espacio de colaboración que permita potenciar los fines sociales, asistenciales y divulgativos de ambas entidades. “La relación de las sociedades científicas con las asociaciones de pacientes tiene que afianzarse y evolucionar a más. Hay que colaborar porque es necesario aunar fuerzas y que actuemos juntos a favor de los pacientes”, explica Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La cifra de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas incrementará en 2017 en más de un 10%

 

Actualmente en España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por estas enfermedades. Cifra que se incrementará en 2017, según el Plan Estratégico de Neurología, en más de 120.000 nuevas personas afectadas, convirtiendo a estas patologías en el grupo de enfermedades más prevalentes del país. 

 Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Párkinson, el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedades que actualmente representa la Neuroalianza. En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Párkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. España es el tercer país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años[1]. El Alzheimer ya supone la cuarta causa de muerte en España.

Las enfermedades neurodegenerativas afectan al sistema nervioso, y provocan desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndole realizar incluso las actividades más cotidianas. Es por tanto, un grupo de enfermedades con una serie de repercusiones sociales también, y que suponen un problema socio-sanitario, ya que debido a la elevada dependencia que generan, conllevan una serie de gastos sanitarios no sólo directos, sino otros indirectos e intangibles. Además de esto, las personas que las padecen y su entorno, tienen que enfrentarse a otra gran barrera, que es la falta de comprensión por parte de la sociedad.

En este sentido, Jorge Matías-Guiu, Coordinador científico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y Social, Jefe de Servicio y Catedrático del Hospital Clínico San Carlos-Universidad Complutense de Madrid y Vicepresidente de la SEN, afirma que “no estamos acostumbrados a incluir en el mundo social la discapacidad, y la que no es motora, todavía menos. Los problemas cognitivos, sensitivos, de lenguaje, la falta de coordinación, etc. no se ven fácilmente como un problema social, por lo que la sociedad no los asume como tal. Derivada de esta incomprensión social, se desprenden barreras económicas, laborales, jurídicas y personales”. A lo que 

añadió que “el desarrollo de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, en la que participen todos los agentes implicados, permitirá una mejor atención de todas las personas afectadas desde el diagnóstico hasta las fases finales, potenciando la formación e investigación, así como la equidad en torno a estas patologías”.

Nuevos avances en torno a las enfermedades neurodegenerativas

“Desde la Neuroalianza, uno de nuestros principales objetivos es seguir apostando por la investigación e innovación para que los avances obtenidos nos ayuden a cubrir las necesidades de las personas afectadas por alguna de las enfermedades neurodegenerativas y poder así mejorar su  calidad de vida”, explica Mª Jesús Delgado.

En este sentido, durante la jornada, se han presentado proyectos novedosos en los que actualmente están trabajando varias asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, basados en la utilización de las nuevas tecnologías para el abordaje de estas enfermedades:

-          Proyecto Dalemov, una plataforma móvil para que las personas con párkinson con deterioro cognitivo puedan realizar terapias de rehabilitación a distancia bajo la supervisión de sus terapeutas.

-          VirtualRehab, una herramienta para la rehabilitación física de pacientes con enfermedades neurológicas basada en la realidad virtual.

-          Vivelibre, dirigido a dotar de mayor autonomía a las personas con necesidades de seguimiento, permitiendo que los familiares estén informados en tiempo real de cualquier situación de riesgo o extraña para el paciente.

-          MagicEye, un dispositivo de mirada con el que se puede manejar el cursor del ordenador a través de los movimientos oculares.

-          Proyecto Memoria, un proyecto promovido con el objetivo de facilitar la detección precoz de enfermedades como el Alzheimer, y el acceso temprano al sistema de salud. La iniciativa se centra en una página web, y a través de una serie de pruebas y cuestionarios ayudan a decidir si los síntomas tienen la importancia suficiente como para ser evaluados por un médico.  

Helvetia Seguros y Neuroalianza proponen, en un estudio pionero en España, mejoras para la adaptación del sector asegurador a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas

Helvetia Seguros y la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza) han dado a conocer hoy los resultados del estudio “Análisis de necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas en España e identificación de mejoras de la oferta en el ámbito de los seguros”. La realización de este informe, pionero en España, como parte del convenio marco firmado entre ambas instituciones, tiene como objetivo detectar las carencias y necesidades compartidas por los colectivos representados por Neuroalianza en el ámbito de los seguros e identificar mejoras que podrían incorporarse en este sector.

La presentación del citado estudio se ha realizado en la sede de Helvetia Seguros en Madrid, con la participación de Javier García, director de Marketing y Comunicación de Helvetia Seguros; Ana Torredemer, presidenta de Neuroalianza; Víctor Bayarri, director de la consultora social Alter Civites; y Francisco Astola, responsable del Departamento de Investigación y Desarrollo de Mercado de la compañía aseguradora.

Javier García ha señalado que “gracias a este estudio, hemos conseguido conocer las necesidades y las demandas reales de las personas para, así, mejorar la oferta de servicios y soluciones aseguradores que les ayuden en su vida diaria”. Con ese objetivo, la aseguradora, en el marco de su Responsabilidad Corporativa, se compromete a analizar los resultados obtenidos para desarrollar una línea de productos específicos dirigida a las personas con enfermedades neurodegenerativas, sus familiares y personas cuidadoras, y las entidades sociales que les prestan apoyo, “a fin de que estas personas puedan contar con una respuesta especializada y personalizada”, ha añadido Francisco Astola.

Por su parte, Ana Torredemer ha comentado que “para Neuroalianza, este estudio ha supuesto una oportunidad para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad neurodegenerativa, así como para incrementar la concienciación y la visibilidad de las necesidades de estas personas a fin de seguir luchando por sus derechos”. Por su parte, Víctor Bayarri ha explicado la metodología llevada a cabo durante el proceso de elaboración del estudio, “que ha supuesto un importante esfuerzo de investigación durante más de seis meses”.

Los resultados del estudio han reflejado el desconocimiento generalizado de los beneficios que puede aportar el sector seguros en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas, así como la falta de conocimiento por parte de dicho sector  sobre la realidad del mundo de las enfermedades neurodegenerativas, sobre todo en lo referente a su diversidad. A esto se suma que actualmente se aprecia una escasa oferta en materia de seguros adaptados a este colectivo, ya que, a pesar de que existen algunas iniciativas puntuales dirigidas a la adecuación de algún producto específico, éstas no son estrategias generales de posicionamiento del sector respecto a las enfermedades neurodegenerativas.