AELMHU INCIDE EN LA NECESIDAD DE AGILIZAR EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

  Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) quiere incidir en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

En este sentido, la asociación señala que hay que tener en cuenta que aproximadamente un 30% de los medicamentos huérfanos probados por la EMA no llegan a obtener la aprobación de comercialización en España. Actualmente, hay autorizados 118 medicamentos huérfanos en Europa, pero solo 61 se han llegado a comercializar en nuestro país.

En este marco, AELMHU quiere seguir mostrando su apoyo a todas aquellas personas con enfermedades raras, continuando con su trabajo de difusión y concienciación, y manteniendo su compromiso con la investigación y el desarrollo de sus tratamientos. Asimismo, la asociación desea que 2019 sea un año para hacer balance del recorrido de las enfermedades raras en nuestro país, y que sirva de hito para continuar con la mejora de la situación de los pacientes y de su acceso a los tratamientos disponibles.

Al hilo de lo anterior, AELMHU recientemente ha conocido nuevos datos que demuestran que el período medio entre la asignación de un Código Nacional y la comercialización del medicamento huérfano se incrementó desde los 12,4 meses -media entre 2002 y 2013- a los 14 meses, entre 2014 y 2017. Si bien no es una diferencia significativa, los datos constatan que es necesario implementar nuevas políticas para reducir las desigualdades en el acceso.

En términos de visibilidad, y aunque en los últimos años se ha avanzado, desde la asociación creemos que queda un largo camino por recorrer en la mejora del conocimiento de este tipo de enfermedades. Por ello, desde hace tiempo AELMHU solicita:

• Equidad en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento en las CCAA.
• Un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación.
• Consensos en las evaluaciones de los MMHH.

En España, para lograr el acceso a los nuevos tratamientos, como en el caso de la Hepatitis C, confluyeron todos los actores para llegar a un acuerdo. Por ello, AELMHU lanza el reto de desarrollar un plan que permita un acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos en España. Es muy importante que aquellos pacientes que sufren una enfermedad rara con un fármaco disponible no vean que se demora el acceso al tratamiento, ya que, en muchos casos, ya han padecido grandes retrasos en el propio diagnóstico de la enfermedad.

Fallados los ganadores de los premios FotoEnfermería 2018 organizado por el Consejo General de Enfermería y Novartis

Centenares de enfermeros han participado, desde el pasado mes de enero de 2018, en los premios de fotografía más importantes de la profesión enfermera en España, FotoEnfermería 2018, mostrando su talento creativo detrás de la cámara y la sensibilidad a la hora de dar visibilidad a la profesión. El certamen, organizado por el Consejo General de Enfermería con la colaboración de Novartis, ya tiene ganadores, tanto en su categoría general como en las nuevas de cooperación y estudiantes, en una edición marcada por la calidad técnica y humana de las candidaturas presentadas. El jurado —formado por destacados enfermeros y fotógrafos profesionales— ha seleccionado, mes a mes, 36 fotografías en la categoría general, 19 en cooperación y ocho en estudiantes que han competido en la final de los premios. 

Una selección de imágenes que representan cada uno de los valores de la profesión más cercana a los pacientes. Instantes de tensión, concentración, manos tendidas que apoyan en los peores momentos, miradas que reflejan cariño y profesionalidad, trabajo en equipo, horas intensas de estudio y, en todas ellas, una gran dedicación; es lo que se desprende de las vivencias compartidas a través de las imágenes de una entregada profesión.

Premiados
El ganador del primer premio es Ángel Atanasio Rincón, enfermero colegiado en Ciudad Real, que recibirá un cheque de 1.000 euros. El segundo premio ha recaído en Cristina López, una enfermera de Ceuta, a la que le serán asignados 500 euros; y el tercer galardonado es el onubense Francisco Javier Fernández, quien ha ganado 250 euros. Además, las ganadoras de los premios especiales de cooperación y estudiantes son Rosa María Calzado de Sevilla y Celia Valderrama de Burgos respectivamente, quienes recibirán un cheque de 500 euros cada una además de los trofeos correspondientes. 

El ganador del primer premio, Ángel Atanasio, es un veterano de la fotografía enfermera y ya ganó el segundo premio en la edición del año pasado. Ahora se hace con el máximo galardón gracias a su fotografía “Necesidades básicas”. El enfermero de Ciudad Real explica que esta fotografía es un “homenaje a los orígenes de la profesión. He querido plasmar en una fotografía las necesidades básicas del paciente desde un punto de vista exterior, como si fuésemos meros observadores”, además, confiesa que este premio es “un reconocimiento” a su labor “como enfermero y como fotógrafo”.

Cristina López, que ha ganado el segundo premio por la fotografía “Hay un amigo en mi”, explica que la tomó en una urgencia pediátrica donde se encontró con esta niña que “venía de una fiesta de cumpleaños y se me ocurrió dibujarle como la suela de Andy, en Toy Story”. La enfermera ceutí confiesa que “la niña se fue encantada de la urgencia y le comunicaré personalmente que he ganado el premio con su foto”. Por su parte, Francisco Javier Fernández declara sentir “una gran satisfacción por recibir este premio” ya que “consigue aunar mi pasión por la fotografía con mi trabajo como enfermero”. Y explica, además, que fotografía “Frenesí” refleja “ese dinamismo y urgencia con la que constantemente trabaja la enfermería bajo la presión del tiempo”.

Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería ha querido dar la “enhorabuena a todos estos profesionales, que han demostrado tener una sensibilidad artística fuera de lo normal”, además ha querido agradecer la participación a “todos los enfermeros de esta edición. Cuya visión detrás del objetivo ayuda a crear una imagen real de la enfermería, fuera de estereotipos a veces demasiado arraigados en la sociedad”. 

Próximamente se organizará una entrega de premios a la que acudirán todos los enfermeros ganadores, para recibir en un acto el reconocimiento a sus dotes artísticas y su trabajo como enfermeros.

Tres ganadores y una exposición
Mes a mes, durante los doce en los que ha tenido lugar el concurso, se han elegido las tres mejores fotos recibidas. De entre las 36 finalistas del año se han elegido las tres mejores que han recibido los tres premios. Las ganadoras por las categorías cooperación y estudiantes han sido elegidas de todas las fotos presentadas para estos premios. 

En la entrega de premios se presentará también la exposición FotoEnfermería, que recorrerá decenas de hospitales de toda España con las imágenes finalistas del certamen como ya ocurriera en 2018 con las fotografías del año anterior, una muestra que ha gozado de gran aceptación en los centros sanitarios entre los sanitarios y los pacientes

Más de 400 especialistas participan en Huelva en un congreso Internacional de Traumatología y Ortopedia

·        Organizado por la Sociedad Andaluza de Traumatología y Ortopedia, también participan sociedades científicas de Marruecos y de Italia

·        El encuentro tendrá lugar en la Casa Colón los próximos 6, 7 y 8 de marzo

Huelva acogerá el 49 Congreso de la Sociedad Andaluza de Traumatología y Ortopedia (SATO) que se tendrá lugar del 7 al 9 de marzo próximos. La reunión científica y social, presidida por la Dra. Marisol Martínez Vázquez, traumatóloga del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, y al que se espera que acudan más de 400 especialistas, pretende estar “a la altura del gran avance en el desarrollo científico y organizativo que ha experimentado nuestra Sociedad en los últimos años”.

Además del 49 Congreso de la SATO, también se celebra el 10º Congreso Internacional de la SATO-SOTIMI-SMACOT, por la inclusión en él de la Sociedad Marroquí de Cirugía Ortopédica y Traumatología (SMACOT) y de la Sociedad de Ortopedia y Traumatología de la Italia Meridional e Insular (SOTIMI).

La presidencia de Honor de este 49 Congreso de la SATO la ostenta su majestad Dña. Letizia Ortiz Rocasolana, Reina consorte de España. Y en palabras del presidente de la SATO, el doctor José Luis Martínez Montes, ha pretendido que sea innovador, integrador y participativo. “Innovador porque hemos querido acercaros a los últimos avances y aportaciones en el mundo de la Traumatología y la Ortopedia; participativo porque queremos que todos nuestros socios y grupos de estudio, de una forma activa, participen de estas intensas 3 jornadas que vamos a vivir en la ciudad onubense; e integrador porque hemos procurado que otras especialidades tengan cabida en las ponencias y podamos conocer la Traumatología desde todas las perspectivas y opiniones”.

Día Mundial de la Audición 2019: La salud auditiva de los jóvenes en peligro

Hace apenas unos días la OMS alertaba de que para el año 2050 una de cada diez personas sufriría problemas de audición. Además, el organismo ponía el foco en los jóvenes, revelando que la mitad de las personas entre 12 y 35 años en todo el mundo, es decir, 1.100 millones de jóvenes, corren el riesgo de ver deteriorada su capacidad auditiva por una exposición a ruidos elevados durante un tiempo prolongado.

Según el I Estudio de hábitos de cuidado auditivo, realizado por GAES, demuestra que la problemática deriva de una mayor tendencia a incorporar el sonido en las actividades diarias, especialmente las personas jóvenes.

Por su parte, un nuevo estudio italiano^[1] ha demostrado el vínculo existente entre la audición y el cerebro, según el cual los problemas auditivos pueden aumentar las probabilidades de sufrir enfermedades neurológicas.

El sonido, cada vez más presente en la rutina de los jóvenes

Existe una correlación entre la edad y la frecuencia con la que una persona está expuesta a sonidos de forma voluntaria. Según el I estudio de hábitos de cuidado auditivo realizado por GAES, los jóvenes prefieren realizar sus actividades diarias con sonido. Por ejemplo, los datos reflejan que el 50% de las personas entre 25 y 34 años prefieren trabajar con música. Del mismo modo, los jóvenes entre 18 y 34 años escogen estudiar con música, el 62% prefiere relajarse con sonido en lugar de hacerlo en silencio y un 93% realiza deporte escuchando música. “Existe una creciente tendencia a incorporar el sonido en las actividades diarias, especialmente en los jóvenes entre 18 y 24 años. Si a esto le sumamos que también es el sector de la población que más acostumbra a utilizar cascos para escuchar música, nos encontramos ante un aumento del tiempo a la exposición de sonido y a niveles superiores a los recomendados”, explica el Dr. Juan Royo, doctor en otorrinolaringología. De hecho, 4 de cada 10 jóvenes del mismo rango de edad reconoce escuchar música a un volumen alto, por encima de los 60 decibelios recomendados.    

La estrecha relación entre los problemas auditivos y las enfermedades neurológicas

Un estudio italiano publicado recientemente ha demostrado que la audición y el cerebro colaboran activamente entre sí. Mediante imágenes cerebrales, la investigación comprobó que los problemas auditivos crean daños metabólicos en las vías auditivas centrales, ubicadas en el cerebro, debido a un menor suministro de sangre. Esto provoca alteraciones en la red neurológica, que a su vez pueden derivar en dificultades para comprender el significado de las palabras y exponerse al riesgo de enfermedades como demencia y Alzheimer. Por lo tanto, no es sorprendente que 8 de cada 10 personas confiesen que su pérdida auditiva tiene efectos negativos en la calidad de vida y que la audición no tratada aumente la probabilidad de demencia y otros problemas psicológicos como la depresión. 

La falta de atención a la salud auditiva, un problema a resolver  

A este aumento de la exposición a los sonidos en el día a día hay que sumarle la falta de concienciación sobre la importancia de la salud auditiva. Según el estudio elaborado por GAES, el 89% de los españoles reconoce prestar poca atención a sus oídos. En este sentido, casi 3 de cada 10 jóvenes nunca se ha hecho una revisión auditiva. “Los jóvenes son quienes menos atención prestan a su salud auditiva porque, en la mayoría de los casos, la pérdida auditiva asociada a la exposición de sonidos de forma prolongada no tiene un efecto inmediato. De hecho, no es hasta los 55 años cuando la población empieza a tomar más conciencia de las revisiones periódicas”, indica el Dr. Royo.   

Por otro lado, un reciente estudio^[2] realizado en España informa que la edad media de los pacientes que acuden a una consulta de Otorrinolaringología es de 45 años y un 55% son mujeres. Asimismo, el 46% de los pacientes que acudieron lo hacen por problemas de oído. Dentro de este grupo, el síntoma más frecuente es la hipoacusia (39,8%), seguido de los mareos (16,5%), otalgia o dolor de oído (14,2%), y acúfenos (11,8%).

La prevención, clave para evitar problemas auditivos

GAES recomienda 8 consejos para cuidar la audición, comunicarse efectivamente con otras personas y tener una vida social activa:

·         Realizar revisiones auditivas periódicas después de los 30 años, especialmente si existen antecedentes familiares de pérdida auditiva o inflamación (otitis).

·         Mantener el volumen de los reproductores de música y smartphones a niveles seguros que permitan escuchar los sonidos que nos rodean.

·         Utilizar auriculares y cascos por un corto período de tiempo.

·         Revisar el prospecto de los medicamentos para asegurarse de que no tienen efectos ototóxicos.

·         Distanciarse de fuentes de ruido como altavoces.

·         Utilizar protecciones para los oídos en ambientes ruidosos como estadios y conciertos.

·         Someterse a revisiones auditivas en caso de sufrir tinnitus o vértigos.

·         En caso de pérdida auditiva, es recomendable someterse a un proceso de rehabilitación auditiva continuo mediante el uso de dispositivos auditivos de última generación y la cooperación activa con un audiólogo y un especialista en audífonos

El sector médico sanitario protagonista principal de los congresos en la Costa del Sol

Los congresos médicos sanitarios son los que copan la mayor parte de los congresos que se celebran en la Costa del Sol, según los datos recabados por Turismo Costa del Sol. Uno de los ejemplos fue el acto organizado con motivo del encuentro del colectivo médico en la Costa del Sol, que ha elegido celebrar este evento tan importante por novena vez consecutiva en el destino. En este sentido, los datos de Turismo Costa del Sol reflejan que Málaga ocupa el top número cinco de destinos de turismo de reuniones en España, solo precedido por Barcelona, Madrid, Valencia y Sevilla. Destaca que, el pasado año 2018, la Costa del Sol invirtió casi 400.000 euros para la promoción de este sector. Los datos recabados destacan que los sectores a los que deben ir dirigidos los esfuerzos promocionales del destino Costa del Sol son principalmente el sector médico www.comunicacioniberoamericana.com y sanitario, el farmacéutico y el de comercio y distribución; además del sector automovilístico e informático y tecnológico, el cultural, la Universidad, la actividad logística y el sector de la cosmética. Este estudio también ha puesto de manifiesto que el futuro del turismo de reuniones en Costa del Sol tiene como principales emisores, según los datos recogidos, el mercado nacional, Reino Unido y Alemania, seguidos de Francia, Escandinavia, Estados Unidos y Canadá. Sobre el análisis de la procedencia de turistas de reuniones según la comunidad autónoma, la Comunidad de Madrid y Cataluña son con diferencia las que más aportan a las reuniones organizadas, a las que les siguen los participantes provenientes de Castilla La Mancha, Andalucía y Comunidad Valenciana. El informe analiza también el nivel y la calidad de las infraestructuras de la Costa del Sol para albergar eventos, destacando los hoteles de cinco estrellas con equipamiento de turismo de reuniones, representando el 95%, seguida de los hoteles de cuatro estrellas, con una cuota del 60%, y por último los de tres estrellas, con una cuota del 19%. Para concluir, Francisco Salado ha señalado que “desde Turismo Costa del Sol estamos dispuestos a seguir apostando por el sector y a intensificar la promoción de este segmento, que tantos beneficios proporciona a nuestro destino. Todo ello con el objetivo de estar en la vanguardia de los destinos que apuestan por satisfacer todas las motivaciones de los turistas”, ha señalado Salado. Colectivo médico Eventos como éste han puesto de manifiesto la importancia de Málaga como una de las ciudades líderes para acoger reuniones profesionales, tanto del sector médico como de otras áreas. Francisco Salado, presidente de la Diputación, ha señalado que “Málaga y su provincia se está situando como uno de los primeros destinos nacionales para albergar eventos y reuniones. Los numerosos proyectos en marcha y la gran cantidad de productos que el visitante puede encontrar en nuestro destino nos han situado, al igual que en otros aspectos de la vida turística, como uno de los enclaves más atractivos para la celebración de este tipo de eventos.”

RCSI research suggests that anti-rejection medications for multiple kidney transplants increase the risk of skin cancer

A study led by researchers at RCSI (Royal College of Surgeons in Ireland) has analysed the pattern of skin cancer rates in kidney transplant patients, which suggests the increased risk is related to the anti-rejection medications.

The research is published in: JAMA DERMATOLOGY  and was a collaboration between the National Cancer Registry Ireland and the National Kidney Transplant Service in Beaumont Hospital.

Patients who receive a kidney transplant are at increased risk of cancer, in particular skin cancer. The study found that this skin cancer risk falls when the transplant fails and the patients return to dialysis but rises again when they receive another transplant. However, the rate of skin cancer is still higher in patients with failed transplants than pre-transplant patients on dialysis.

Due to this pattern of skin cancer rates, the data suggests that the cancer risk is related to the stopping and starting of anti-rejection medications.

“In recipients of multiple kidney transplants, the incidence of nonmelanoma skin cancer fell during periods defined by transplant failure, but there was still an elevated risk. The incidence of cancer overall highlights the need for continued cancer surveillance during graft failure,” said the study’s lead author Dr Donal Sexton, Department of Nephrology and Kidney Transplantation, Beaumont Hospital, RCSI.

The study analysed the rates of cancer in 3,821 individual deceased and living kidney transplant recipients. Of the patients analysed, 3,215 recipients had one transplant, 522 recipients a second; and 84 recipients had three kidney transplants.

During the patient’s first kidney transplant, the rate of skin cancer rose 15 times higher than before the procedure. That skin cancer rate fell by half when the transplant failed and the patient returned to dialysis; however, the rate was still seven times higher than the pre-transplant patient’s rate. When they received a second transplant, the rate of skin cancer rose again to 12.8 times more than pre-transplant rate.

“Our study has provided a comprehensive analysis of cancer risk over multiple kidney transplants in the same individuals. However, the retrospective nature of the analysis makes it difficult to capture the effect of the lag between exposure, cancer development, presentation, and diagnosis, and which may vary by treatment period,“ said Professor Peter Conlon, Associate Professor of Medicine at RCSI.

RCSI is ranked among the top 250 (top 2%) of universities worldwide in the Times Higher Education World University Rankings (2019) and its research is ranked first in Ireland for citations. It is an international not-for-profit health sciences institution, with its headquarters in Dublin, focused on education and research to drive improvements in human health worldwide. RCSI has been awarded Athena Swan Bronze accreditation for positive gender practice in higher education.

Viajes : Los Gilles, protagonistas de uno de los carnavales más curiosos de Europa

                                                                 

Binche, municipio de Valonia, región del sur de Bélgica, celebra uno de los carnavales más famosos y curiosos de Europa, cuyo origen se remonta a 700 años atrás. Reconocido en 2003 como Patrimonio Oral e Inmaterial de la Humanidad por la Unesco, la fiesta destaca por la desfilada de 1.000 curiosos personajes, los Gilles. Estos hombres tienen sus propias normas: solo desfilan el Martes de Carnaval (Mardi Gras), no pueden salir de la ciudad de Binche y solo pueden disfrazarse de este modo si residen en el municipio durante cinco años o sus familias son oriundas de allí. Durante ese martes, los Gilles, con sus máscaras de cera y trajes de intensos colores desfilan por la ciudad al son de los tambores, al tiempo que sostienen unos palos con los que agitan los espíritus malignos y arrojan naranjas a los espectadores. La desfilada de los Gilles pone el broche a unos preparativos que han estado en marcha durante meses. Durante este periodo, los trajes son cuidadosamente cosidos o restaurados a mano, los extravagantes sombreros con plumas de avestruz han sido desempolvados y hasta 1.000 hombres y niños locales han ensayado y practicado las estrictas normas que rigen el desfile. La tradición del Carnaval en Binche se remonta al siglo XIV, cuando hay constancia de la celebración de fiestas paganas. Sin embrago, la figura de los Gilles, con sus locos disfraces, tiene un origen más tardío, aunque sigue sin saberse cómo surgen. Una de las teorías más extendidas defiende que el desfile de Carnaval y sus curiosos protagonistas fueron una idea de María de Hungría, dirigente de los Países Bajos en 1549. Ese año, la regente quiso impresionar a su hermano, el emperador Carlos V y I de España, con una fiesta inspirada en los gobernantes del imperio inca, que estaban siendo conquistados por la corona española. Seducidos por ello, los habitantes de la ciudad quisieron imitar las indumentarias que vieron en sus mandatarios colocándose plumas en la cabeza y ataviándose con vestidos multicolores. El traje de Gille consiste en una blusa de yute y pantalones decorados con 150 motivos (estrellas, leones y coronas) en fieltro negro, amarillo y rojo. Al vestir el gille, la blusa se "rellena" con paja en la parte delantera y trasera, rematada con una campana en el pecho. En la cintura, lleva un cinturón de lana roja y amarilla, montado sobre lienzo, llamado "apertintaille" y compuesto de campanas de cobre. Situada 60 kilómetros al sur de Bruselas, Binche cuenta con una población media de 30.000 personas. A parte del Carnaval, el municipio tiene otros encantos como el Campanario de Binche, Patrimonio Mundial de la Unesco. Esta torre está coronada por un bulbo barroco que alberga un carillón (varias de sus campanas datan del s. XVI). Los escudos de armas de Carlos V y de su hermana María de Hungría adornan el edificio.