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17 March 2014

Un sistema de Medicina Hiperbárica permite tratar las heridas difíciles de cicatrizar

Un sistema de medicina hiperbárica permite tratar las heridas que cicatrizan con dificultad, como las úlceras del pie diabético, que son la principal causa de amputaciones. El sistema Ulcemed, que ha abierto su primera instalación en Madrid, consiste en la aplicación de medicina hiperbárica a través de una cámara monoplaza de alta presión (hasta 3 atmósferas).

Los pacientes diabéticos tienen un 25% más de riesgo de sufrir una úlcera en una pierna, según la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular (SEACV), que advierte que si no se trata de manera adecuada puede acabar con la pérdida de la extremidad. La SEACV estima que siete de cada diez amputaciones en España se deben a la diabetes.

La medicina hiperbárica ha demostrado su eficacia en úlceras en numerosos estudios. En el caso de las ocasionadas por diabetes, se ha comprobado que actúa a través de varios mecanismos: frena la hipoxia, el factor que más influye en los fenómenos proinflamatorios que tienen lugar en una herida o úlcera; produce colágeno y nuevos vasos sanguíneos (neoangiogénesis), así como un control mejor de la infección, lo que conduce a la mejor cicatrización de las úlceras.

Una revisión de estudios publicada en la revista International Wound Journal del mes de febrero sobre el tratamiento del pie diabético con medicina hiperbárica concluyó que “reducía las amputaciones” y “mejoraba la cicatrización” de las úlceras.

Sin embargo, no todos los tratamientos con medicina hiperbárica son iguales. El Comité de Oxígeno Hiperbárico de la Sociedad Médica Subacuática e Hiperbárica(UHMS, por sus siglas en inglés) de Estados Unidosseñala quepara que sea eficaz el paciente debe respirar oxígeno al 100% de una manera continua dentro de una cámara, a una presión en el interior mayor a 1.4 atmósferas absolutas. La exposición de partes aisladas del cuerpo a oxígeno al 100% o el tratamiento en cámaras portátiles de plástico o vinilo no son consideradas por la UHMS como terapias con oxígeno hiperbárico.

“Para conseguir que el tratamiento sea efectivo, es necesario proporcionar al paciente una inhalación continua de oxígeno. En el caso de una cámara monoplaza esto se obtiene gracias a la presurización total del habitáculo con dicho gas y una ventilación continua durante toda la sesión capaz de desplazar al resto de gases como el CO2”, comenta Sergio Calvo, director de Ulcemed.

Otras indicaciones
Los diferentes comités internacionales de Medicina Hiperbárica también han indicado esta terapia en casos de sordera súbita neurosensorial, insuficiencias arteriales, heridas de difícil cicatrización,  oclusión de la arteria central de la retina, lesión por aplastamiento, síndrome compartimental y otras isquemias traumáticas agudas, osteomielitis refractaria, infecciones necrotizantes de tejidos blandos, lesiones por radiación, quemaduras térmicas, enfermedad descompresiva, anemia severa, gangrena gaseosa, abscesos intracraneales, intoxicación por monóxido de carbono, embolismo gaseoso e  injertos y colgajos en riesgo. Otras indicaciones en estudio o experimentación son autismo, esclerosis múltiple, fibromialgia, lesiones neuronales, enfermedad de Crohn, Perthes, etc. 

El sistema Ulcemed ha empezado a utilizarse en una clínica en Madrid pero sus impulsores confían en que en los próximos meses pueda estar disponible en hospitales de toda España que se han interesado por incorporarlo a sus tratamientos en heridas relacionadas con la vascularización.

Sanofi y UCB se unen para avanzar e innovar en enfermedades inmunológicas

Sanofi  y UCB han anunciado el inicio de una colaboración científica y estratégica para el descubrimiento y el desarrollo de pequeñas moléculas antiinflamatorias, para tratar una amplia variedad de enfermedades inmunológicas en áreas como la gastroenterología y la artritis.
Las enfermedades inmunológicas afectan a individuos, familias y comunidades, así como a la economía de países y naciones, razón por las cual estas enfermedades, aún poco conocidas, representan una carga importante para la sanidad pública”, declaró el Dr. Elias Zerhouni, presidente de I+D internacional de Sanofi. “Al aunar esfuerzos con UCB, abordaremos un reto científico en inmunología y aumentaremos las probabilidades de acelerar el descubrimiento y desarrollo de futuros tratamientos”.
Unimos los conocimientos y experiencia, la gran capacidad y los recursos de Sanofi con la investigación de vanguardia y la innovación puntera de UCB. Juntos podemos maximizar la oportunidad de curar enfermedades actualmente tratadas con agentes biológicos o con moléculas pequeñas y así, ofrecer beneficio a millones de personas que sufren de enfermedades graves”, comentó Ismail Kola, presidente de UCB NewMedicines.
UCB NewMedicines, la división de investigación de UCB, ha utilizado un enfoque innovador para detectar moléculas pequeñas moduladoras de vías biológicas, para las que resulta sumamente eficaz la administración parenteral de tratamientos biológicos. Un equipo de científicos especializado dirigido por Sanofi y UCB unirá sus fuerzas para colaborar en descubrimientos y desarrollos que permitan encontrar y definir nuevos tratamientos potenciales.
Según el acuerdo establecido, Sanofi y UCB compartirán los costes y beneficios al 50 por ciento. Sanofi se compromete a pagar por adelantado a UCB una cantidad potencialmente superior a 100 millones de euros para desarrollos preclínicos y clínicos.

El Hospital Costa del Sol con las Enfermedades Raras



Una amplia representación de la gerencia y dirección médica del Hospital Costa del Sol, recibió el pasado jueves a representantes de diversas asociaciones de enfermedades poco frecuentes de la provincia de Málaga y que son miembros de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Durante la reunión hicieron entrega de las 14 propuestas que FEDER ha elaborado en un comité de expertos para que  el Gobierno lleve a cabo en el 2014. (se adjuntan las propuestas)
Tanto la gerencia como los profesionales médicos del hospital mostraron su solidaridad con los afectados de patologías poco frecuentes y alabaron la labor que realizan las diferentes asociaciones de pacientes en Málaga y en España. Por parte de las asociaciones, se agradeció la muestra de apoyo y se subrayó la importancia de contar con la “humanidad y compromiso” de los profesionales sanitarios, que pueden ayudar enormemente a abrir camino en la puesta en marcha de medidas de apoyo, paralelamente a las vías políticas y administrativas, más lentas y burocráticas. Los afectados de cualquier patología rara necesitan soluciones para las dificultades a las que se enfrentan hoy en su día a día, mientras sueñan con una cura para su enfermedad en el futuro más o menos lejano.
Este acto se suma al centenar de iniciativas y actividades llevadas a cabo por FEDER y las asociaciones de pacientes durante el mes Marzo dentro de la campaña de sensibilización que arranco en el Día Mundial de la ER el 28 de febrero.

Por parte del hospital asistieron:  Alfonso Gámez, Director Gerente, Francisco Martos, Director Médico,  José Carlos Canca, Director de Enfermería, Emilio Montenegro, Subdirector Médico., Diego Doncel, Responsable Atención a la Ciudadanía y Magdalena de Troya, Directora del Área de Dermatología.
Por parte de las asociaciones, Nieves Montero, presidenta de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA ESPAÑA), Teresa Valencia y Gabriel Rodríguez, presidenta y secretario de ADISEN, Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas,. Presidenta y Gabriel Rodríguez. Secretario, Carmen Vargas, secretaria de la Asociación de Pseudosantoma Elástico España (PXE).

La SEMI y MSD se reúnen para actualizar su colaboración en la promoción e impulso de la formación en la especialidad de Medicina Interna



La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y MSD se han reunido para revisar la colaboración actual y futura entre ambas entidades para promover e impulsar la formación en la especialidad de Medicina Interna. Esta apuesta conjunta tiene como objetivo fomentar el desarrollo de actividades en los ámbitos de la formación científica y la educación sanitaria para la mejora de la salud de los pacientes.
 

El paciente pluripatológico con enfermedades crónicas es una de las prioridades tanto para el médico internista como para MSD, que trabaja para establecer líneas estratégicas en este campo.

ELIBRARY STUDENT EDITION PERMITE AL ESTUDIANTE DE MEDICINA ENRIQUECER SU ESTUDIO CON CONTENIDOS DE CALIDAD

Elsevier, fiel a su compromiso de estar al lado de los profesionales desde su etapa formativa, pone a disposición de los estudiantes Elibrary Student Edition, una biblioteca digital con más de 80 títulos de referencia, que abarca la mayoría de las áreas y temáticas relacionadas con los estudios de Medicina.
 
Los estudiantes necesitan acceder a fuentes de información fiables y rigurosas que les faciliten el estudio. Internet es un recurso habitual, pero no toda la información existe en la red es válida ni fiable. Por ello, Elibrary SE se convierte en una herramienta de gran valor para los alumnos al proporcionarles contenidos de rigor y validados por profesionales, bajo el sello de Elsevier.
 
En palabras de David Hough, Education Director de Elsevier España y Latinoamérica, “Elibrary SE permite al estudiante ampliar y complementar el estudio de las asignaturas a través de un acceso rápido e ilimitado a todos los títulos, en cualquier momento, en cualquier lugar y desde cualquier dispositivo, aspectos que contribuyen a que los alumnos aprendan a su ritmo, ahorrando tiempo y dinero”.
 
Asimismo, “para ayudar de forma eficaz al estudio, Elibrary SE ofrece una serie de funcionalidades, como marcadores de página, inserción de notas y comentarios, o resaltado de párrafos”, añade.
 
Enfocado a estudiantes de Medicina de todos los cursos, el contenido de esta herramienta trata de cubrir todos los aspectos temáticos del estudio médico, ofreciendo títulos de gran calidad y autores de reconocido prestigio que darán confianza y seguridad a los estudiantes.
 
En Elibrary SE se unen la reputación de obras de autores de un alto nivel con las nuevas tecnologías, fruto de la adaptación de Elsevier a los nuevos tiempos y a los hábitos de las generaciones actuales y futuras.
 
El acceso a Elibrary SE puede ser online y offline, con la descarga previa de los títulos seleccionados en el dispositivo que se prefiera (iPad, Tablet, Smartphone o Desktop) durante 30 días. Así, está pensado para facilitar el estudio al permitir copiar y pegar textos, o imprimir hasta un 5% del contenido cada 24 horas.
 
“Elibrary SE está operativo en algunos países como Reino Unido o Alemania desde mediados de 2013, con un crecimiento gradual”, concluye David Hough.


Más de 3.500 personas corren por la esperanza de las familias con enfermedades raras



Más de 3.500 personas, entre familiares, afectados, asociaciones, profesionales de la salud y ciudadanos, se han dado cita este domingo en la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las familias con Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de Shire, KIA, Grupo Día y Fundación Once, y el apoyo de FEDEX, la Federación Española de Baloncesto, la Fundación Theodora y Fundación Famof.

Bajo el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan” la Carrera por la Esperanza se ha convertido, sin duda, en el mayor acto de movilización y sensibilización por las enfermedades raras en España. Con esta edición, ya son cinco años consecutivos en los que FEDER organiza este acto que supone el punto y final a la Campaña del Día Mundial por estas enfermedades. Este año, se ha hecho especial hincapié en la importancia de conseguir la inclusión social y educativa de los niños con enfermedades poco frecuentes, por lo que la Federación ha convertido esta carrera en una jornada de integración, ilusión, diversión y alegría entre pequeños y mayores.

La prueba ha tenido como escenario la Casa de Campo de Madrid donde se han desarrollado dos carreras diferentes: una prueba con un trazado de 5 kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños. Además, muchas familias han querido sumarse a la carrera sin ánimo de competir para acompañar a los más de 3.500 corredores, pero sobre todo, para mostrar su apoyo a los 3 millones de afectados por alguna de las 7000 enfermedades raras.

Precisamente, uno de los momentos más emotivos para todos los participantes ha sido la presencia del atleta Jesús España, arropado por un grupo de afectados y familiares, recorriendo los últimos metros de la prueba, portando la Llama de la antorcha solidaria, símbolo de la fuerza, el coraje y la superación de todas las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta antorcha que se encendió por primera vez en la carrera del año pasado, ha estado presente durante los últimos meses en multitud de actos de FEDER y el último, con el que se pone fin a su viaje, será esta V Carrera por la Esperanza. 

Al encuentro también han querido sumarse otras personalidades del mundo del deporte como el jugador de baloncesto Jorge Garbajosa, Amaya Valdemoro y el ex jugador Fernando Romay, quienes han querido aportar su granito de arena al evento, recorriendo junto a Jesús España los últimos metros de la carrera. Además, la Federación Española de Baloncesto ha instalado dos canastas de baloncesto donde los más atrevidos han podido demostrar su puntería en el lanzamiento de tiros libres.

Más actividades, todos unidos
 
Aprovechando dicha congregación, varios familiares de afectados por enfermedades poco frecuentes han leído un manifiesto en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas patologías con el objetivo de conseguir una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.
 
Por otro lado, ha tenido lugar la presentación de la campaña de concienciación social  “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces”, desarrollada por FEDER y Shire. Para ello, se ha instalado un punto informativo donde los asistentes han podido dejar su mensaje de apoyo contestando a la pregunta  “¿En qué eres único?”.

Tampoco han faltado las risas, el buen humor ni las bromas, en muchas ocasiones, propiciadas por los doctores sonrisa de la Fundación Theodora quienes han amenizado la jornada. Los más pequeños también han podido disfrutar de un programa de actividades lúdicas como pintacaras, cuentacuentos y papiroflexia, mientras disfrutaban y compartían un rato agradable junto a otros niños. Como colofón a un día inolvidable, se han sorteado a través de una rifa solidaria regalos como las botas de Messi, una camiseta del Atlético de Madrid y la camiseta de la Selección Española de Baloncesto.


El desconocimiento sobre enfermedades raras dificulta y retrasa su diagnóstico

 Actualmente existen más de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad[1]. Dado el escaso conocimiento existente en torno a estas enfermedades, tanto entre los propios afectados como entre la sociedad y los profesionales médicos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, ha puesto en marcha la campaña de concienciación social “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces”.
Es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara ya que sólo afectan a una pequeña parte de la sociedad. Por eso, estos pacientes se encuentran doblemente desprotegidos, por un lado por la propia enfermedad y, por otro, por el desconocimiento de la misma”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER. “Así, iniciamos esta campaña, como un nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías. Nuestro objetivo es que esta campaña y todas las actividades en torno a ella se compartan. Aunque sólo lo vean unos cuantos familiares y amigos, al menos lo conocerán más personas que ahora”, explica Juan Carrión.
La campaña se inició el pasado domingo durante la V Carrera Solidaria por la Esperanza de Familias con patologías minoritarias, que se celebra cada año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Concretamente, durante la carrera se habilitó un punto informativo bien identificado donde los asistentes podían acercarse y dejar su mensaje de apoyo contestando a la pregunta “¿En qué eres único?”, y de esta forma aportar su granito de arena.
La iniciativa se centrará durante un año en reforzar la información en torno a estas patologías. El objetivo es involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general a través de diversas actividades que se desarrollarán a lo largo del año, centradas principalmente en las redes sociales. Todo aquel que esté interesado en participar podrá hacerlo a través de la página web central www.pacientesunicos.es, así como de sus cuentas de Redes Sociales en Facebook, Twitter e Instagram, creadas expresamente para la difusión de esta campaña y concienciar sobre las enfermedades raras.

Si no las conoces, no las reconoces
La Unión Europea ha definido las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Además, son crónicas e incapacitantes, presentan una elevada tasa de morbimortalidad y los recursos terapéuticos para abordarlas son, en general, limitados.
 
El ser tan poco comunes las hace difícil de diagnosticar y de ahí el lema de la campaña: “Si no las conoces, no las reconoces”. Estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos.[2],[3].
 
Según el estudio ENSERio realizado por FEDER, el 20% de estos pacientes tardan entre 5 y 10 años en ser diagnosticados, un 85% de los casos necesitan de un tratamiento médico de por vida, el cual supone el 20% de los ingresos anuales de una familia. Sólo el 6% accede a medicamentos huérfanos y un 43% de pacientes no ha recibido ningún apoyo ni tratamiento.
Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes, siendo el 60% dependiente, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado. Actualmente, según estudios de FEDER este apoyo suele ser prestado mayoritariamente por familiares que conviven en el hogar y que el 91% son mujeres.




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