Estudio sobre el impacto psicológico y social de la psoriasis en España

Con motivo del Día Nacional de la Psoriasis, que se celebrará el próximo 9 de mayo, se han publicado los resultados de un estudio, avalado por la asociación de pacientes Acción Psoriasis y la AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología) y realizado con la colaboración de Abbott, acerca del impacto emocional que esta enfermedad tiene en las personas afectadas. El proyecto, llamado “Reto 6391” (*), ha recabado las impresiones sobre la enfermedad de más de 2.500 españoles afectados por psoriasis. Uno de los datos más reveladores es que 1 de cada 4 encuestados considera que la enfermedad tiene un efecto irreversible y afirman que nunca volverán a ser la misma persona aunque remita su psoriasis.

-Rechazo social y dificultades para la integración

Del estudio se desprende que siete de cada diez encuestados reconocieron haber sentido vergüenza a causa de su psoriasis, manifestada tapando las lesiones en brazos y piernas incluso con las altas temperaturas del verano o evitando quitarse la ropa en la playa o la piscina.

El Dr. Miquel Ribera, Presidente de la Sección Catalana de la AEDV, considera que “estudios como este son muy importantes para conocer cómo se sienten los pacientes con psoriasis y poder satisfacer sus necesidades no sólo físicas, sino también en lo referente a su lado emocional y psicológico. Hay que tener en cuenta que un 84,4% de los encuestados reconocen que la psoriasis afecta a su vida de pareja y relaciones sociales. Algo que podemos evitar si las personas que no padecen psoriasis comprenden en qué consiste esta enfermedad y conocen sus repercusiones”.

La vida sexual es otro ámbito que sufre el impacto de la enfermedad. Un 43,5% de los encuestados señalaron que su vida sexual se había visto afectada de alguna manera por su enfermedad. En este grupo se encuentran no sólo aquellos cuya psoriasis afecta a sus genitales, sino también aquellos que han sido rechazados por lesiones en otras partes del cuerpo.

-El impacto de la psoriasis en el desarrollo profesional

En términos de educación, un 42% de los encuestados asegura que la psoriasis le impidió asistir a la universidad o instituto deseado. Además, un 17,2% señaló que sufrir la enfermedad le impidió seleccionar el camino profesional deseado.

Juana María del Molino, Presidenta de Acción Psoriasis, considera que “a pesar de que se conoce un poco más, todavía existen muchas barreras en el ámbito laboral para personas que padecen psoriasis. No sólo se trata de un rechazo por parte de algunos compañeros de trabajo o la falta de comprensión hacia las incomodidades que puede provocar en quien padece psoriasis. Es increíble que en nuestros tiempos aún haya ciertas profesiones a las que no se pueda aspirar únicamente por tener psoriasis”.

Otros datos que la encuesta arroja a este respecto son que el 10,4% de los encuestados ha perdido trabajos a consecuencia de la enfermedad, o que el 14,2% ha detectado discriminación en el trabajo por vivir con psoriasis. Además, el 42,5% afirma que las consecuencias de su psoriasis les han afectado en su comportamiento en el trabajo.

-La percepción sobre uno mismo cambia

Más de la mitad de los encuestados (52,7%) reconoce que la psoriasis tiene un efecto en la confianza en ellos mismos, y casi 6 de cada 10 (57,1%) identifican un impacto palpable en su autoestima.

“La psoriasis es una enfermedad crónica que afecta a un órgano tan visible al exterior como es la piel, lo que provoca que muchos de los pacientes con psoriasis oculten la enfermedad a su entorno próximo. Esto, unido al desconocimiento generalizado que rodea a la enfermedad produce un rechazo social hacia el enfermo y consecuentemente una pérdida de la autoestima en el propio paciente. Es muy importante que la enfermedad se conozca tanto en el entorno próximo como en la sociedad general para disminuir el impacto emocional en el paciente”, asegura Sandra Ros, Psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital Sant Pau.






















Sobre la psoriasis
La psoriasis es algo más que una enfermedad de la piel; se trata de un trastorno autoinmune crónico.
Las lesiones que causa la psoriasis se pueden manifestar en cualquier zona de la piel; el cuero cabelludo, las rodillas, los codos, región lumbar, manos y pies son las zonas más comúnmente afectadas . Puede incluso desarrollarse en las uñas, tanto de las manos como de los pies, y en las articulaciones . Aunque la psoriasis puede aparecer en personas de todas las edades, lo habitual es que se presente por primera vez entre los 15 y los 35 años .
La psoriasis es un trastorno que afecta a unas 125 millones de personas en todo el mundo (unas 650.000 en España) . La gravedad de la enfermedad varía en función del caso concreto, pero el 25% de las personas la padecen a un nivel de moderado a severo.
Hasta un 30% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que combina síntomas en la piel con inflamación de las articulaciones, lo que progresivamente conduce a serios daños articulares .
La psoriasis puede llevar a una grave situación de aislamiento social, y los que la padecen pueden llegar a percibir un deterioro de su imagen, llegando a caer en fuertes depresiones.
Estudios recientes indican que la psoriasis severa o de alto grado de severidad puede estar asociada con enfermedades metabólicas, obesidad, problemas cardiovasculares y un aumento del riesgo de muerte prematura .

Alfonso Formariz nuevo director general de EURO RSCG Life en España

Desde el pasado 27 de abril la red multinacional de agencias especializadas en Comunicación Healthcare del grupo HAVAS tiene nueva dirección para su agencia en España. Alfonso Formariz, que ha ocupado el puesto de Director de Servicios al Cliente en los últimos 3 años, asume la dirección general de la Compañía y el reto de liderar el proyecto de una de las agencias de referencia en nuestro país.

Tras la salida de Fernando García, después de 20 años de dedicación al grupo, la agencia apuesta por un nuevo equipo directivo, que incluye a Diana Kvaternik como directora de la Unidad de Medical Education (MEDEA).
Alfonso y Diana serán los encargados de implementar la estrategia Global de la Compañía en España, orientada a ofrecer el mejor servicio profesional del sector, ampliar la presencia en otros mercados e integrar los recursos y capacidades de la mejor red Global de agencias.

Alfonso Formariz, licenciado en Publicidad y RRPP y Executive MBA por el Instituto de Empresa, ha desarrollado su actividad profesional en el sector Healthcare durante los últimos 9 años. Desde 2006 ha sido el responsable del desarrollo del negocio publicitario de Euro en clientes como Sanofi-Aventis, Abbott, Roche, Pfizer o Celgene, y representa los valores de la innovación, la creatividad, el trabajo en equipo y la profesionalidad que forman parte del espíritu de Euro RSCG Life en todo el mundo.

Las "epidemias invisibles" del siglo XXI

El dolor de espada, considerado como una de las epidemias invisibles de nuestro tiempo –casi la totalidad de los seres humanos padecen esta molestia al menos una vez en su vida-, las neuropatías por atropamiento, entre las que sobresale en Síndrome del túnel carpiano, y la gestión clínica, de máxima vigencia hoy en día para llevar la rehabilitación a todas las capas de la población, son los temas estrella del 47º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física que se celebra en Valladolid entre los días 12 y 16 de mayo de 2009.

El congreso se celebrará en el Auditorio de Valladolid-Centro Cultural Miguel Delibes, ubicado en la Avenida Monasterio Nuestra Señora de Prado, nº 2, y congregará en torno a setecientos especialistas que durante tres días actualizarán sus conocimientos en torno a una especialidad que abarca numerosas patologías. Esta puesta al día se completa, según manifiesta Inmaculada García Montes, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física, “con el aprendizaje obtenido en los talleres y cursos de instrucción, lo que reviste al congreso con un enfoque muy práctico que propiciará un intercambio de conocimientos realmente efectivo”.

El dolor vertebral es la primera causa de consulta en las unidades de dolor de los hospitales españoles. Nueve de cada diez españoles sufren dolor lumbar en algún momento de su vida, una molestia que está en la raíz del treinta por ciento de las bajas laborales, constituye el primer motivo de invalidez en las personas mayores de 40 años y está en el origen de una de cada cuatro incapacidades laborales definitivas. Es por ello que Lorenzo Jiménez, jefe del servicio de Rehabilitación del Hospital Ramón y Cajal, entiende que “es necesario el abordaje multidisciplinar de una patología tan discapacitante. Es necesario realizar una labor preventiva, enfocada hacia la práctica del ejercicio físico y una serie de prácticas encaminadas a corregir los hábitos posturales.”

Las neuropatías por atrapamiento constituyen otros de los temas de interés científico del Congreso. La ponencia central alrededor de este grupo de patologías está coordinada por Ramón Izquierdo Aguilera, miembro del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. El aprisionamiento puede ser resultado de una compresión extrínseca del cuerpo como la utilización de ropa apretada y bien ceñida, una posición inadecuada en el dormir, el contacto prolongado con superficies duras, la aplicación de torniquetes y la hipertrofia muscular por ejercicio. Asimismo, es más común encontrar este tipo de padecimientos cuando hay alteraciones previas como polineuropatías diabéticas o alcohólicas, insuficiencia renal o acromegalia, entre otras. La incidencia de este trastorno oscila entre 10 a 25 por ciento de la práctica neuroquirúrgica contemporánea.

En lo que se refiere a la gestión clínica, Carmen Echevarria, jefa de servicio del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, asegura que los procesos asistenciales integrados (PAIs) pretenden dar respuesta a los problemas de salud, integrando la mejor evidencia disponible y la continuidad de la asistencia. En la dimensión “normas de calidad” los PAIs han conseguido un alto índice de cumplimento, lo que lleva a plantear que la mejora en la calidad se ve facilitada por el análisis de los datos de los sistemas de información”.

La lumbalgia, los nuevos tratamientos del dolor crónico, la rehabilitación de la marcha del paciente hemipléjico, la rehabilitación en el deporte, la logopedia y la foniatría como vías de recuperación del habla, el beneficio de la actividad física en las enfermedades crónicas o el uso de la toxina botulínica son algunos de los temas que completan un intenso programa científico, completado con un atractivo programa social que permitirá a los asistentes al congreso conocer de primera mano los lugares y costumbres más reseñables de la capital castellana.

Carrera Popular para la Lucha contra el Sida en Madrid

El próximo domingo 21 de junio a las 10:00 se celebra en Madrid, bajo el lema ‘No llegues tarde, hazte la prueba’, la 7ª Carrera Popular para la Lucha contra el Sida, organizada por Diario Médico y Gilead. El recorrido, (5 km), será a través de la Casa de Campo, con salida y llegada en el Paseo de la Puerta del Ángel, (Metro Lago).

Necesitamos tu ayuda para concienciar a la sociedad y a los medios de comunicación del problema que el sida sigue suponiendo en todo el mundo y también en España.

Participa en esta carrera, que cada edición cuenta con más adeptos concienciados en la lucha contra el sida. Una prueba solidaria que nació en 2003 con 600 corredores y cuyo objetivo este año está colocado en superar la barrera de los 3.000 corredores.

Los corredores disfrutarán de un atractivo recorrido con salida y llegada en el Paseo de la Puerta del Ángel que discurrirá a través de la Casa de Campo. El Paseo de los Plátanos y el Paseo de los Castaños se inundará de niños, jóvenes y mayores bajo un mismo lema ‘No llegues tarde, hazte la prueba’.

Una prueba abierta a todos que cuenta con tres clasificaciones: femenina, masculina e infantil (menores de trece años), y se concederán menciones específicas a los sanitarios de cada categoría.

***Si quieres participar en esta iniciativa solidaria puedes inscribirte gratuitamente (hasta el miércoles 19 de Junio) a través de la web www.diariomedico.com, www.correofarmaceutico.com,
www.dmedicina.com

Se entregaron los Premios Fundación Lilly de Investigación Biomédica 2009

La Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, entregó ayer los Premios Fundación Lilly de Investigación Biomédica 2009 en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Los galardonados en esta edición han sido los profesores Manel Esteller Badosa, director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer en el Instituto de Investigaciones Biomédicas de Bellvitge (Barcelona) y Andrés Esteban de la Torre, jefe de Servicio de Cuidados Intensivo del Hospital Universitario de Getafe (Madrid) y jefe de Grupo del CIBER de Enfermedades Respiratorias (CIBERES).

El premio concedido al doctor Manel Esteller en la categoría de investigación biomédica preclínica, dotado con 200.000 euros, reconoce su aportación al conocimiento del papel de la epigenética en el cáncer humano. Asimismo, el doctor doctor Andrés Esteban de la Torre ha sido premiado en la categoría de investigación clínica, con 150.000 euros de dotación, por sus estudios e investigaciones clínicas sobre el síndrome de distrés respiratorio agudo.

Los Premios de Investigación Biomédica de la Fundación Lilly, que se concedieron por primera vez en el año 2002, tienen como objetivo reconocer la trayectoria investigadora de los mejores científicos que desarrollan su actividad en España y favorecer su continuidad a través de la financiación de sus proyectos. Para el director de la Fundación Lilly, el doctor José Antonio Gutiérrez Fuentes, estos premios “contribuyen a fomentar la investigación biomédica de alta calidad en nuestro país y dar apoyo a trayectorias científicas de excelencia”.

La talasemia es la enfermedad genética más frecuente en el mundo

La talasemia (anemia del mar) es la enfermedad hereditaria más frecuente en el mundo con alrededor de 250 millones de personas afectadas, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Las talasemias son alteraciones de origen genético en la formación de la hemoglobina, los hematíes o glóbulos rojos que suministran oxígeno a todo el organismo. Una de las formas en las que puede presentarse la talasemia es la beta, en dos de sus variantes: beta talasemia mayor, que es la más grave, y beta talasemia menor, la menos grave.

Teniendo en cuenta que cada año nacen casi trescientos mil niños con esta enfermedad, según cifras de la OMS, “la prevención y el diagnóstico precoz son factores claves para aplicar el tratamiento más adecuado de forma temprana, lograr una mayor supervivencia y una mejor calidad de vida de los pacientes”, afirma Eva López, directora médica de Novartis Oncology. Los niños con talasemia suelen nacer sanos, pero desarrollan anemia entre los seis meses y los dos años de vida. “Se trata de una enfermedad muy desconocida por la población general, por lo que la información para su detección es necesaria, ya que en el caso de la talasemia mayor, una anemia crónica grave, se requiere tratamiento médico continuo”, afirma la directora médica de Novartis Oncology.

Precisamente, la información y educación en torno a la talasemia es el objetivo más importante del Día Mundial de la Talasemia, que se celebra mañana en todo el mundo.


-Diagnóstico y tratamiento
Mediante un análisis de sangre, el médico ya puede sospechar de la existencia del rasgo genético necesario para que la talasemia se desarrolle. “No obstante”, explica la doctora López, “para verificar el diagnóstico de la talasemia debe realizarse un análisis especial consistente en un estudio de hemoglobina”.

Una vez diagnosticada la talasemia, el tratamiento se establecerá en función del grado de la misma. Así, mientras que en el caso de la talasemia menor los portadores no padecen problemas de salud, excepto en algunos casos una ligera anemia, los pacientes con talasemia mayor deben someterse a transfusiones periódicas, siendo el trasplante de médula ósea el único tratamiento curativo.

Los hematólogos disponen de un protocolo para el manejo clínico de la talasemia que asegura una correcta y eficaz aplicación del tratamiento. Las transfusiones, que se realizan cada 3-4 semanas, originan una sobrecarga de hierro en el paciente, complicación más importante en la talasemia mayor puesto que si no se previene produce graves daños en el hígado, el corazón y otros órganos. “La única terapia farmacológica eficaz para eliminar el exceso de hierro y evitar las complicaciones de la sobrecarga de hierro es un quelante del hierro, un agente que se une al hierro del organismo y ayuda a eliminarlo a través de la orina y/o las heces”, señala la doctora López.

Hasta ahora, el tratamiento quelante estándar requería infusiones cada noche que se administran mediante una aguja y una bomba de infusión, y que con frecuencia duran 8-12 horas durante 5-7 noches a la semana mientras el paciente siga recibiendo transfusiones sanguíneas o tenga un exceso de hierro en el organismo. “Sin embargo, a pesar de su eficacia, la incomodidad de su administración provocaba el incumplimiento del tratamiento de muchos pacientes”, indica la doctora. “Sin embargo, la investigación ha hecho posible que se puede administrar esta terapia de manera oral y una vez al día. Así, deferasirox es un tratamiento quelante eficaz y con un perfil de seguridad muy aceptable que supone un importante beneficio para estos pacientes”.

-La talasemia en el mundo
La mayoría de los primeros casos de esta enfermedad fueron diagnosticados en familias originarias de países que bordean el Mar Mediterráneo. Sin embargo, el aumento mundial de las migraciones ha introducido las talasemias en muchas zonas donde originariamente no eran endémicas. Así, hoy en día, se trata de una patología que se da con más frecuencia, no sólo en las regiones mediterráneas, sino también en Oriente Medio, la India y el Sudeste Asiático.

En España se trata de una patología que afecta al 1-2 por ciento de la población y hay alrededor de un centenar de casos diagnosticados de talasemia mayor. Además, la llegada a España de inmigrantes procedentes de China, Centroamérica, África del Norte y África Subsahariana, donde la talasemia tiene una alta incidencia, va a aumentar la incidencia de esta enfermedad en los próximos años en nuestro país.

La enfermedad tromboembólica constituye la tercera causa de muerte vascular en España

El Grupo de Enfermedad Tromboembólica de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), con el auspicio de la Fundación para el Estudio de la Enfermedad Tromboembólica en España (FUENTE), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular (SEACV), el Capítulo Español de Flebología (CEF) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), organiza una reunión dirigida a especialistas en distintas disciplinas para profundizar de manera activa y conjunta sobre los diferentes aspectos de la enfermedad tromboembólica venosa.

Entre los días 7 y 9 de mayo, alrededor de 300 especialistas se dan cita en el V Forum Multidisciplinar de la Enfermedad Tromboembólica con el objetivo de analizar todos los aspectos relacionados con la detección, prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

El Dr. Manuel Monreal Bosch, Jefe de Sección de Medicina Interna del Hospital Germans Trías i Pujol de Badalona (Barcelona) y coordinador del Fórum, destaca la importancia de este encuentro, asegurando que “constituye la cita científica de referencia en España sobre la ETV, dado que participan todos los especialistas implicados en su manejo (médicos internistas, neumólogos, cirujanos generales y cirujanos vasculares, anestesiólogos, traumatólogos, hematólogos, médicos de urgencias y de cuidados intensivos), lo que contribuye a que la enfermedad se aborde desde una perspectiva integral y multidisciplinar, fundamental para su manejo”.

La enfermedad tromboembólica constituye la tercera causa de muerte vascular en España (tras el infarto de miocardio y los ictus), al igual que ocurre en todos los países occidentales. En este sentido, “con una mejor atención a los signos y síntomas precoces de la enfermedad, con la movilización activa y precoz en las situaciones de riesgo, y con la administración de fármacos que provoquen una cierta situación de hipocoagulabilidad, es posible prevenirla”, explica este experto.

Por ello, el objetivo fundamental, tanto de este Foro como del Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Interna, es “seguir trabajando para conocer mejor la enfermedad, cómo detectarla precozmente, cómo prevenirla mejor, y cómo tratarla de forma más eficaz y segura”, subraya el doctor Monreal.

Para ello, en la reunión se llevará a cabo una puesta al día de los aspectos más novedosos de la enfermedad (sobre todo a nivel clínico), su epidemiología, su diagnóstico, su historia natural y su tratamiento”.

En este punto, el doctor Monreal asegura que el Grupo de Trabajo de la ETV se ha consolidado como referencia a nivel internacional gracias a las líneas de investigación clínica puestas en marcha en las que participan todos los especialistas implicados en su abordaje, lo que ha permitido avanzar en el conocimiento de la enfermedad.

Más en concreto, destaca el registro RIETE (Registro Informatizado de Pacientes con Enfermedad Tromboembólica), una base de datos interactiva que dispone de más de 22.000 pacientes de España, Italia, Francia e Israel, y que está dirigido a mejorar el tratamiento de estos pacientes. “Este proyecto ha conseguido aglutinar a la mayoría de especialistas de nuestro país interesados en la enfermedad, y es de destacar la proyección internacional que ha conseguido (más de 40 artículos en revistas científicas internacionales)”, apunta el doctor Monreal.
Como principales avances en el abordaje de la ETV, destaca el mayor conocimiento del tratamiento de la enfermedad en pacientes de especial riesgo (pacientes que no suelen entrar en ensayos clínicos, y que sin embargo tienen una morbilidad y mortalidad mucho mayores).

-Enfermedad frecuente de difícil diagnóstico

La enfermedad tromboembólica venosa (ETV) es una enfermedad frecuente, grave y prevenible siendo a su vez un problema de difícil diagnóstico. De hecho, se trata de una patología que puede pasar inadvertida y por tanto no ser diagnosticada, con la consiguiente falta de tratamiento, hasta que se produce la muerte causada por embolia pulmonar o hasta que aparecen las complicaciones como la hipertensión arterial pulmonar crónica o la insuficiencia venosa crónica.

La situación de infradiagnóstico en la que todavía se encuentra la ETV hace que, a pesar de ser una patología tratable, presente unas elevadas cifras de mortalidad. De hecho, sólo una de cada tres muertes por embolia pulmonar se diagnostica antes del fallecimiento del paciente.

En España se estima que unos 70.000 personas al año presentan enfermedad tromboembólica, lo que equivale una incidencia de 1,5 casos nuevos por 1.000 habitantes y por año. De ellos, un 60% de los casos corresponde a trombosis venosa profunda y un 40% se presenta en forma de embolia pulmonar.