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28 January 2011
Campaña de FEDER por el Día Mundia de Enfermedades Raras
Bajo el lema 'Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes', desde FEDER están organizando numerosas actividades y propuestas para celebrar el día por la esperanza de las familias.
Una carrera solidaria en Madrid, una marcha multitudinaria en Sevilla, una cena benéfica en Barcelona, talleres de manualidades en Extremadura, encuentros de pacientes en Comunidad Valenciana o rutas turísticas en Murcia, son sólo algunas de los más de 100 actos que se esperan se organicen en esta fecha tan especial.
Para ello, FEDER cuenta con el apoyo de Andrés Iniesta quien ha cedido su imagen para la Campaña y quien traslada la importancia de que las personas con patologías poco frecuentes puedan tener un trato justo y equitativo.
Además, bajo esta idea, FEDER pondrá en marcha en el marco de su Campaña la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y la trasladará a las principales instituciones públicas para lograr el apoyo y el consenso general.
Pero no sólo eso. FEDER ha creado una web especial para la campaña en la que se ofrecerá información actualizada y los datos sobre las actividades que se van a organizar en torno a esta fecha. Desde esta página, se ofrecen numerosas ideas para 'hacerse amigo del día mundial'.
El acto principal de movilización de la Campaña es la II Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras que FEDER organiza en Madrid. Iniesta también colabora con esta actividad cediendo su imagen para dar difusión al evento deportivo y animando a todo el mundo a correr y a participar.
**Publicado en "PR SALUD"
Este domingo se celebra el "Día Mundial contra la Lepra"

El próximo domingo día 30 de enero se celebra el Día Mundial contra la Lepra, una enfermedad que en 2009 alcanzó los 244.796 nuevos casos. Aprovechando esta fecha, la Asociación Fontilles ha presentado las cifras de esta patología en España y en el mundo. El ranking negativo por países lo encabeza la India, seguido de Brasil e Indonesia. Aunque la responsable de Relaciones Externas de la Asociación, Montserrat Pérez, ha recordado que estas estadísticas que recoge la OMS 'no responden fielmente a la realidad, dado que no se recogen los casos de algunos países como Zambia, Malawi o Zimbawe donde se sospecha que hay miles de enfermos. Incluso en algunos países hasta carecen de un sistema sanitario que les permita llevar un control'.
En España se registraron 17 nuevos casos, de los cuáles 14 eran de extranjeros que ya llegaron a nuestro país con la infección adquirida. La media de nuevos casos cada año se sitúa en 20. La baja prevalencia de esta enfermedad en los países desarrollados la convierten en una de las enfermedades 'olvidadas' del primer mundo.
Para acabar con los estigmas que todavía existen de la lepra la Asamblea General de Naciones Unidas ha aprobado una serie de 'Principios y directrices para eliminar la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares' y también se ha puesto en marcha la Nueva Estrategia Global de la Organización Mundial de la Salud para la reducción del peso de la lepra en el mundo (200ONCE-20015). El objetivo es reducir la discapacidad que produce esta patología y la promoción de los derechos humanos de los afectados. A pesar de falsos mitos, la lepra es una enfermedad curable y poco contagiosa lo que no exime de ser debidamente tratada.
Los nuevos avances terapéuticos disminuyen la tasa de mortalidad en pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC)
En nuestro país, se estima que la leucemia mieloide crónica tiene una incidencia anual cercana a 14 casos por 1.000.000 personas, alrededor de 600 casos al año, y es ligeramente más frecuente en hombres que en mujeres. "Sólo en Andalucía", indica el doctor del Castillo, "se diagnostican alrededor de 100-120 casos al año". En muchos casos, la leucemia mieloide crónica se diagnostica antes de que el paciente sufra por el cuadro clínico. Al principio, en la fase crónica, el paciente tiene una calidad de vida aceptable. Sin embargo, lleva dentro una bomba de relojería cuyo mecanismo se activa en unos 2,5 años sin tratamiento y 5 años con los tratamientos previos de promedio. Y como explica el doctor del Castillo, "después, la enfermedad evoluciona en fases a una crisis blástica (CB), verdadera leucemia aguda, gravísima, cuya evolución se mide en semanas. Pero se trata de una enfermedad de la que, aunque se conoce la base molecular –añade- se desconoce por qué se origina, salvo el efecto inductor que tiene la exposición a radiaciones ionizantes".
No obstante, según el profesor Francis Giles, que hoy presenta en Bilbao las últimas novedades sobre el presente y futuro del tratamiento de estas enfermedad, director de Investigación Clínica de la Universidad Nacional de Irlanda y uno de los principales investigadores en LMC en todo el mundo, "Estamos cerca de la curación de la enfermedad y en ella están teniendo mucho que ver los investigadores españoles". En este sentido, los avances en el conocimiento sobre la enfermedad y, como consecuencia, del tratamiento, han repercutido en que la tasa de mortalidad de los pacientes disminuya y mejore de forma importante su calidad de vida. "Hay un antes y un después marcado por la posibilidad de tratar a estos pacientes con inhibidores de la tirosina quinasa como imatinib desde 2001. La llegada de este tratamiento, específicamente dirigido a la causa de esta enfermedad, supuso una revolución en el abordaje terapéutico de la enfermedad", explica el doctor del Castillo. No obstante, el 20-25% de los pacientes no responde a imatinib o presenta intolerancia al tratamiento.
"Para solucionar la falta de opciones terapéuticas en estos pacientes que no responden al tratamiento con imatinib –añade el profesor Giles- se desarrolló nilotinib, que en la actualidad se utiliza para el tratamiento de aquellos pacientes que no responden a imatinib o presentan intolerancia a esta terapia". Sin embargo, según datos presentados en el 52 Congreso Anual de la Asociación Americana de Hematología, celebrado en Orlando, Tasigna® (Nilotinib) supera significativamente a Glivec® (imatinib) evitando o disminuyendo la progresión a fases avanzadas de de la enfermedad en pacientes adultos con leucemia mieloide crónica, cromosoma Filadelfia positivo de nuevo diagnóstico (LMC Ph+) en fase crónica1. Se trata de resultados del Estudio ENESTnd, de 18 meses de duración y que ha supuesto la primera comparación directa de estas dos terapias orales como tratamiento inicial para esta enfermedad maligna hematológica potencialmente mortal.
Según el doctor del Castillo, "los resultados del Estudio ENESTnd son espectaculares y han demostrado que nilotinib es superior a imatinib en cuanto a profundidad de respuesta o respuesta molecular y supervivencia libre de progresión, lo que puede suponer un nuevo salto en el tratamiento de la enfermedad similar al que supuso imatinib hace unos años". Así, en palabras del profesor Giles, "nilotinib consiguió niveles de respuesta molecular más profundos que imatinib en la LMC Ph+ de primera línea y redujo significativamente la progresión a fase acelerada y a crisis blástica, lo que supuso menos muertes debidas a CML"1. Es destacable el hecho de que el triple de pacientes alcanzó enfermedad no detectable a nivel molecular con Tasigna® (Nilotinib) que con Glivec® (imatinib)1. Además, Tasigna® (Nilotinib) superó a Glivec® (imatinib) en otras mediciones clave de la eficacia del tratamiento.
"Para los hematólogos –explica el doctor del Castillo- estos resultados abren el abanico de posibilidades terapéuticas para tratar a los nuevos pacientes con LMC en un futuro próximo. Además, para los pacientes, la importancia de estos hallazgos radica en la posibilidad de alcanzar respuestas más profundas, más rápido y con menor probabilidad de progresión de la enfermedad. Es probable que esto se traduzca en una supervivencia más prolongada para estos afectados".
A la luz de estos resultados, este experto destaca que "sin duda, nilotinib sustituirá a imatinib como terapia de primera línea en el tratamiento de la leucemia mieloide crónica. Y el futuro de los tratamientos estará no sólo en controlar la enfermedad, sino en curarla".
En febrero de 2010, la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) concedió a Tasigna® (Nilotinib) una revisión prioritaria para los pacientes con LMC Ph+ de nuevo diagnóstico. Se han presentado solicitudes de nueva indicación a las autoridades regulatorias en la UE.
Viajes: Música y compromiso en MALINDI( Kenya)
En la costa keniata en uno de los mejores enclaves del litoral se halla Malindi toda una joya de arenas blancas, con gente hospitalaria y uno de los mayores atractivos turísticos de Kenia. Es aquí donde por segundo año consecutivo se va a celebrar el Festival de Música en beneficio de los niños más necesitados organizado por la ONG italiana CISP, el sector del turismo en Malindi y el ministerio de Asuntos Exteriores Italiano. El “Malindi Music Festival for Children” se celebrará el sábado 19 de febrero en el Hotel Old Simbad junto a Lamu Road, el casino y la playa. Una ocasión perfecta para ser solidario y disfrutar de la música y el mar. Solidaridad, música y diversión para recabar fondos para la educación y protección de los niños en Kenia y para promover un turismo sostenible y responsable en toda la costa keniata. El Festival surge como una muestra de apoyo y esperanza de toda la comunidad de la zona y también del sector del turismo.
En Esta celebración de cultura local y diversidad étnica se van a dar citas artistas de lo más renombrado de los países organizadores: Kenia e Italia. Actuarán Eric Wanaina, Nyota Ndogo, Susumila, AMREF Jukali Drummers, MADCA Malindi District Cultural Association y Mr. Bado por la parte africana. Desde Italia los invitados son Toni Exposito y Paola Turci. Todos ellos y su música pretenden batir la cifra de asistencia del año pasado que superó las 6.000 personas.Además de promover la música tradicional y la cultura local el Festival de Malindi pretende aproximar las vivencias entre África y Europa en una simbiosis musical de la que disfrutarán todos los asistentes. La música del concierto se recopilará en un álbum con el que se pretende que la recaudación y los fondos se incrementen para esta buena causa. Aquellos afortunados que puedan asistir al Festival de Música de Malindi podrán disfrutar del maravilloso enclave.
Malindi es una antigua ciudad-estado suajili, vivió su época de esplendor en el siglo XIV cuando se disputaba con Mombasa y con Paté el control de la costa oriental de África. Algunos de sus puntos de interés son la casa de las columnas, una de las pocas casa tradicionales suajilis que siguen en pie en Malindi; la mezquita de Jumaa, es la principal mezquita de la ciudad que se construyó sobre los vestigios de la antigua mezquita y palacio; el pilar de Vasco de Gama, que erigió el navegante luso como guía de navegación en 1948; y el parque marino de Malindi. Una reserva de más de dos cientos kilómetros cuadrados que alberga uno de los arrecifes de coral más impresionantes de toda África. Además se puede disfrutar de la observación de tortugas marinas y de una gran variedad de peces tropicales. Malindi es además un lugar perfecto para disfrutar de todo tipo de deportes acuáticos y de aventura como el submarinismo, el rafting, windsurfing, kite-surfing y snorkelling. Para llegar a Malindi se puede volar vía Roma, Londres, Amsterdamy París con Kenyan Airways. Para llegar a esta ciudad costera hay que hacer escala en Nairobi o en Mombasa. Para alojarse Malindi ofrece numerosas opciones desde albergues hasta el lujo de algunos resorts.
*Se pueden encontrar todas estas opciones en www.magicakenya.com
LUZ VERDE PARA UTILIZAR EN ESPAÑA MABTHERA® COMO TERAPIA DE MANTENIMIENTO EN PRIMERA LÍNEA EN PACIENTES CON LINFOMA FOLICULAR
La autorización de esta nueva indicación para Rituximab se basa en los resultados del ensayo clínico internacional fase III PRIMA. Esta investigación muestra que el tratamiento continuado con Rituximab (una dosis cada dos meses durante dos años) como terapia de mantenimiento en pacientes que previamente han respondido a un tratamiento inicial con Rituximab y quimioterapia, consigue:
Prácticamente duplicar las probabilidades de supervivencia libre de progresión en comparación con los pacientes que no recibieron la terapia de mantenimiento (Hazard Ratio de 0.55, IC 95%, 0.44; 0.68; p=<0.0001).>
VI Jornada de actualización en Toxicología
En esta edición, se hablará de las cargas de enfermería en el paciente intoxicado y de toxicoeconomía, el coste sanitario de la asistencia psicológica. En ambos temas, se presentarán nuevos datos de estudios que han llevado a cabo profesionales del Hospital Clínic.
Otro de los temas destacados de la jornada son los indicadores pediátricos de calidad, que presentará la doctora Lidia Martínez. Se trata de la primera vez en nuestro país que se presentan unos patrones estandarizados de la atención pediátrica recibida.
También se hablará de adolescentes y drogas: las nuevas drogas de síntesis y la patología dual en el adolescente, es decir, la comorbilidad entre el consumo de sustancias y trastornos mentales de inicio en la infancia y la adolescencia.
Más de la mitad de los hombres entre 40 y 70 años padece disfunción eréctil
El Dr. Antonio Quiñonero, urólogo de la Unidad de rehabilitación cardíaca del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, disertará sobre la disfunción eréctil en el marco del 10º Curso teórico-práctico SORECAR (Sociedad Española de Rehabilitación Cardio-Respiratoria) –filial de la SERMEF (Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física)- Actualización en rehabilitación cardíaca, que tiene lugar los días 27 y 28 de enero en el Hospital de Virgen de la Victoria, de Málaga.
“En los pacientes con enfermedad arterial coronaria la prevalencia de la disfunción eréctil oscila entre el 47-75%. La disfunción eréctil es más severa cuanto más severa es la afectación del árbol arterial coronario”, ha explicado el experto. “En este sentido”, ha añadido, “la disfunción eréctil y la enfermedad arterial coronaria comparten factores de riesgo y mecanismos de producción, como es la disfunción endotelial”, explica el conferenciante.
“Además, y quizá más importante, sea la evidencia científica cada vez mayor que la disfunción eréctil puede preceder a la aparición de los síntomas coronarios hasta en 5 años, lo que podría ser utilizado como ‘ventana terapéutica’”.
-Dos tipos de pacientes
Por otra parte, y respecto a los pacientes, el doctor Quiñonero ha señalado que “clínicamente nos podemos encontrar con dos marcos diferentes. Por un lado están los pacientes con disfunción eréctil menores de 60 años y sin sintomatología coronaria, que tienen un riesgo elevado de padecer una enfermedad coronaria en los próximos 5-10 años. Estos pacientes deberían ser valorados médicamente y estratificados según el riesgo coronario y actuar médicamente sobre enfermedades asociadas (hipertensión arterial, diabetes, síndrome metabólico) y cambiar los estilos de vida (sedentarismo, tabaco)”.
Por otro lado, “están los pacientes que ya han tenido un cuadro coronario (infarto de miocardio, by-pass coronario etc.). Estos pacientes deberían ser integrados sistemáticamente en programas de rehabilitación cardiaca (Unidades de rehabilitación Cardiaca) tras su recuperación del proceso agudo. El paciente tras ser dado de alta desconoce como afrontar su nueva situación desde muchos puntos de vista: nivel ejercicio que puede realizar, alimentación adecuada, control de factores de riesgo, técnicas de control del estrés, repercusiones psicológicas y de los problemas en la esfera sexual (Disfunción eréctil). En estos programas los pacientes son instruidos en todas estas áreas, lo que es de vital importancia para optimizar su evolución clínica y mejorar su calidad de vida psicosocial, laboral y sexual.
Respecto al tratamiento, según el experto, la disfunción eréctil tiene actualmente tratamiento, el cual se inicia en primera línea con fármacos orales (Inhibidores de la Fosfodiesterasa-5 ) en aquellos pacientes en los que no están contraindicados. En el caso en que los pacientes no puedan tomar estos fármacos, “pueden ser tratados en segunda línea con fármacos vasoactivos inyectados directamente en el pene. El último escalón del tratamiento está representado por la prótesis de pene”.
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