471 diputados al Parlamento Europeo votaron a favor de un sistema europeo de patentes individuales, mientras que 160 votaron en contra y se abstuvieron 42. La votación es el resultado de una solicitud presentada en diciembre por 12 Estados miembros por un sistema de patente única en toda la UE que se creará a través del "procedimiento de cooperación reforzada", después de que llegó a la conclusión de que no todos los Estados miembros podrían ponerse de acuerdo sobre tal sistema.
De los 27 estados miembros de la UE, todos han indicado que van a inscribirse en el nuevo procedimiento, con excepción de Italia y España, que se oponen a los planes de la Comisión Europea para las patentes de la UE que se publicará en Inglés, francés o Aleman solamente. Sin embargo, las dos naciones son libres de participar en el nuevo sistema en cualquier momento que deseen.
La decisión pasa ahora al Consejo de Competitividad, que se espera que adopten formalmente la decisión de autorizar el sistema en su reunión del 09 al 10 marzo. Posteriormente, la Comisión presentará dos propuestas legislativas, una constitutiva de la patente única (en el marco del procedimiento de co-decisión) y otro sobre el régimen lingüístico (mediante el procedimiento de consulta).
El régimen lingüístico ha resultado ser el mayor obstáculo a los intentos de larga duración para desarrollar un sistema de patentes a escala comunitaria. En una carta conjunta, Francia e Italia, se opusieron a la propuesta, y es posible que traten de oponerse a ella en los tribunales.
En la actualidad, las patentes nacionales pueden coexistir con una patente europea expedida por la Oficina Europea de Patentes (OEP), pero el sistema es complejo y caro, con un costo hasta 10 veces mayor que una patente de comparable en los Estados Unidos. Un sistema unitario, la supresión de las diferencias entre los Estados miembros sobre los derechos de patente, haría más fácil y más barato para los inventores la protección de sus patentes en toda la UE, y ayudar así a hacer frente a las infracciones y la creación de condiciones de competencia equitativas para las empresas innovadoras de Europa, dicen los partidarios del régimen.
"Durante demasiado tiempo, los inventores y empresas innovadoras de la UE se han enfrentado a una situación de desventaja competitiva significativa en comparación con sus rivales globales", dijo el eurodiputado británico Malcolm Harbour, que preside el Departamento de Interior del Parlamento Europeo. "Espero que España e Italia se abandonarán su oposición a esta propuesta para que todos los países de la UE, con el tiempo, puedan estar involucrados", agregó el Sr. Harbour, que es el eurodiputado conservador de las West Midlands.
El procedimiento de cooperación reforzada se puede utilizar para permitir a un grupo de Estados miembros de la UE a adoptar nuevas normas comunes si un acuerdo unánime en toda la UE no puediera ser alcanzado. En el marco del Tratado de Lisboa, este procedimiento puede seguir adelante sólo después de que el Consejo lo autorice, sobre la base de una propuesta de la Comisión, y después que el Parlamento Europeo haya dado su consentimiento.
**Agencias
18 February 2011
Las farmacéuticas crean aplicaciones para teléfonos móviles para hacer seguimiento de diabetes y cáncer
Las farmacéuticas, encabezadas por Novartis y Merck & Co, incrementaron sus inversiones en aplicaciones para teléfonos móviles y sitios web educacionales en un 78% para conseguir que los pacientes tomen sus fármacos, se ejerciten y alimenten bien, informó un estudio llevado a cabo por la firma Ernst & Young.
Las compañías farmacéuticas iniciaron 97 proyectos el año pasado con el objetivo de utilizar la informática para mejorar la salud de los pacientes, de acuerdo con el informe de la firma consultora de New York, la cual observó los informes de los analistas y diversas publicaciones de prensa para llegar a su total. En los cuatro años anteriores juntos, se iniciaron 124 proyectos. Alrededor del 41% de los proyectos fueron aplicaciones para teléfonos inteligentes, un incremento del 11% desde 2006.
Los planes de salud dirigidos por el gobierno están presionando a las farmacéuticas a probar que sus productos valen los precios que cobran, por lo que las compañías están tomando un rol mayor en asegurar el éxito de los tratamientos a los pacientes. El presupuesto en Francia para 2011 redujo el gasto farmacéutico en 560 millones de euros (755 millones de dólares), principalmente recortando los fármacos con beneficios marginales, dijeron los investigadores. El Reino Unido planea establecer pagos farmacéuticos que se ajusten a los beneficios del producto, comenzando en 2014.
“La industria farmacéutica no puede existir en la forma en que lo ha hecho; lo que es sorprendente es el ritmo del cambio”, dijo Carolyn Back Luce, líder farmacéutica global de Ernst & Young en una entrevista telefónica. “El próximo gran cambio en resultados de salud es un cambio de comportamiento, donde los medicamentos juegan un papel importante aunque no el único”.
El informe no incluyó la cantidad de dinero que las farmacéuticas invirtieron en tales proyectos.
**Publicado en "PM Farma"
Las compañías farmacéuticas iniciaron 97 proyectos el año pasado con el objetivo de utilizar la informática para mejorar la salud de los pacientes, de acuerdo con el informe de la firma consultora de New York, la cual observó los informes de los analistas y diversas publicaciones de prensa para llegar a su total. En los cuatro años anteriores juntos, se iniciaron 124 proyectos. Alrededor del 41% de los proyectos fueron aplicaciones para teléfonos inteligentes, un incremento del 11% desde 2006.
Los planes de salud dirigidos por el gobierno están presionando a las farmacéuticas a probar que sus productos valen los precios que cobran, por lo que las compañías están tomando un rol mayor en asegurar el éxito de los tratamientos a los pacientes. El presupuesto en Francia para 2011 redujo el gasto farmacéutico en 560 millones de euros (755 millones de dólares), principalmente recortando los fármacos con beneficios marginales, dijeron los investigadores. El Reino Unido planea establecer pagos farmacéuticos que se ajusten a los beneficios del producto, comenzando en 2014.
“La industria farmacéutica no puede existir en la forma en que lo ha hecho; lo que es sorprendente es el ritmo del cambio”, dijo Carolyn Back Luce, líder farmacéutica global de Ernst & Young en una entrevista telefónica. “El próximo gran cambio en resultados de salud es un cambio de comportamiento, donde los medicamentos juegan un papel importante aunque no el único”.
El informe no incluyó la cantidad de dinero que las farmacéuticas invirtieron en tales proyectos.
**Publicado en "PM Farma"
Protein dose reverses learning problems in Down's mice
LEARNING and memory problems have been reversed in mice with a syndrome that mimics Down's.
Catherine Spong and colleagues at the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland, found they could prevent developmental problems in mice engineered to have Down's syndrome by injecting their mothers with two proteins, called NAP and SAL, while they were still in the womb. This treatment would carry many risks for humans, so the team wondered whether the proteins might also help adult mice.
Spong's team engineered mice to have an extra chromosome 16, which causes similar problems to those caused by an extra chromosome 21 in humans, the trigger for Down's (see picture). The mice then had to find a submerged platform in a water maze using visual cues. Down's mice usually take twice as long to find the platform as healthy mice. However, after four days of oral treatment with NAP and SAL, the Down's mice learned to navigate the maze just as easily as normal mice.
NAP and SAL are fragments of proteins normally produced by glial cells - brain cells that provide nourishment to neurons. We know that glial cells malfunction in people with Down's. Mice treated with the proteins had markers of healthy glial function that were missing in the untreated Down's mice.
In a second experiment, the team investigated whether the treatment caused changes in chemicals known to be involved in "long-term potentiation" (LTP) - a type of brain activity key to memory formation. People and mice with Down's have decreased levels of many chemicals involved in this process. However, treated mice appeared to have increased levels of a receptor called NR2B that is responsible for initiating LTP (Obstetrics & Gynecology, DOI: 10.1097/AOG.0b013e3182051ca5). Craig Heller, co-director of Stanford University's Down Syndrome Research Center in California, says this study makes one thing clear: "Learning disabilities and mental retardations that were considered permanent are treatable."
Catherine Spong and colleagues at the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland, found they could prevent developmental problems in mice engineered to have Down's syndrome by injecting their mothers with two proteins, called NAP and SAL, while they were still in the womb. This treatment would carry many risks for humans, so the team wondered whether the proteins might also help adult mice.
Spong's team engineered mice to have an extra chromosome 16, which causes similar problems to those caused by an extra chromosome 21 in humans, the trigger for Down's (see picture). The mice then had to find a submerged platform in a water maze using visual cues. Down's mice usually take twice as long to find the platform as healthy mice. However, after four days of oral treatment with NAP and SAL, the Down's mice learned to navigate the maze just as easily as normal mice.
NAP and SAL are fragments of proteins normally produced by glial cells - brain cells that provide nourishment to neurons. We know that glial cells malfunction in people with Down's. Mice treated with the proteins had markers of healthy glial function that were missing in the untreated Down's mice.
In a second experiment, the team investigated whether the treatment caused changes in chemicals known to be involved in "long-term potentiation" (LTP) - a type of brain activity key to memory formation. People and mice with Down's have decreased levels of many chemicals involved in this process. However, treated mice appeared to have increased levels of a receptor called NR2B that is responsible for initiating LTP (Obstetrics & Gynecology, DOI: 10.1097/AOG.0b013e3182051ca5). Craig Heller, co-director of Stanford University's Down Syndrome Research Center in California, says this study makes one thing clear: "Learning disabilities and mental retardations that were considered permanent are treatable."
**Published in "New Scientist"
El COF de Madrid lanza una iniciativa para prestar asistencia gratuita a pacientes con enfermedades raras
El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Alberto García Romero, pidió hoy a las Administraciones Públicas competentes "la urgente necesidad de financiar los tratamientos que alivien los síntomas ocasionados por las enfermedades raras". Recordó que en España hay más de tres millones de afectados por estas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que, en muchos casos, deben incurrir en gastos muy elevados para financiar de su propio bolsillo productos de cura de primera necesidad, como cremas hidratantes, geles, dentífricos y champús especiales, entre otros, que no están financiados por el sistema público.
Durante el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que organiza el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en la capital andaluza, el presidente del COFM ha explicado las claves de la iniciativa liderada por los farmacéuticos madrileños ("En enfermedades raras sumamos todos") para prestar asistencia gratuita en productos sanitarios a un colectivo de pacientes de enfermedades minoritarias.
De momento, se beneficiarán 35 pacientes del proyecto seleccionados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pertenecientes a las siguientes enfermedades: Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).
Los pacientes seleccionados por FEDER justificarán fehacientemente su necesidad de productos sanitarios para el control o alivio de su enfermedad. La limitación es de un máximo de CUATRO productos por paciente y mes.
El objetivo del COFM es extender la iniciativa si es posible a las demás Comunidades Autónomas para ayudar a las familias a no tener que afrontar el alto porcentaje del presupuesto familiar destinado a sufragar el precio de sus tratamientos. Además, el proyecto busca sensibilizar a la sociedad de las necesidades de los afectados por enfermedades raras y aportar a la sociedad un modelo colaborativo de compromiso entre organizaciones y entidades de diferente naturaleza.
En el proyecto han colaborado además la distribuidora farmacéutica Cofares, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España, FEDER y cuenta con el apoyo de once laboratorios (L’Oreal, BDF, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pierre Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica.
Alberto García Romero ha subrayado la importancia de la participación del farmacéutico en los tratamientos de enfermedades raras, ya que "en muchos casos, son los primeros profesionales que atienden al enfermo o sus cuidadores en los primeros estadios de la enfermedad y cuando todavía no están diagnosticados". Para mejorar la formación de los farmacéuticos en esta área, el COFM ha diseñado un plan de formación dentro del Proyecto de enfermedades raras que incluye un curso presencial y online de una duración de seis meses.
Durante el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que organiza el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en la capital andaluza, el presidente del COFM ha explicado las claves de la iniciativa liderada por los farmacéuticos madrileños ("En enfermedades raras sumamos todos") para prestar asistencia gratuita en productos sanitarios a un colectivo de pacientes de enfermedades minoritarias.
De momento, se beneficiarán 35 pacientes del proyecto seleccionados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pertenecientes a las siguientes enfermedades: Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).
Los pacientes seleccionados por FEDER justificarán fehacientemente su necesidad de productos sanitarios para el control o alivio de su enfermedad. La limitación es de un máximo de CUATRO productos por paciente y mes.
El objetivo del COFM es extender la iniciativa si es posible a las demás Comunidades Autónomas para ayudar a las familias a no tener que afrontar el alto porcentaje del presupuesto familiar destinado a sufragar el precio de sus tratamientos. Además, el proyecto busca sensibilizar a la sociedad de las necesidades de los afectados por enfermedades raras y aportar a la sociedad un modelo colaborativo de compromiso entre organizaciones y entidades de diferente naturaleza.
En el proyecto han colaborado además la distribuidora farmacéutica Cofares, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España, FEDER y cuenta con el apoyo de once laboratorios (L’Oreal, BDF, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pierre Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica.
Alberto García Romero ha subrayado la importancia de la participación del farmacéutico en los tratamientos de enfermedades raras, ya que "en muchos casos, son los primeros profesionales que atienden al enfermo o sus cuidadores en los primeros estadios de la enfermedad y cuando todavía no están diagnosticados". Para mejorar la formación de los farmacéuticos en esta área, el COFM ha diseñado un plan de formación dentro del Proyecto de enfermedades raras que incluye un curso presencial y online de una duración de seis meses.
In the Gulf states rates of heart disease are rising with the economy
Rapid improvement in the socio-economic conditions of the Gulf states has been followed by lifestyle changes now contributing to high rates of cardiovascular disease. Professor Hani Najm, President of the Saudi Heart Association whose annual conference begins 21 February 2011, describes risk factor prevalence rates as "extremely high", particularly in the cities of Saudi Arabia.
Conditions commonly affecting affluent societies, such as diabetes, obesity and hypertension, have all emerged as big public health problems in the past two decades.
* Around one in four Saudis has diabetes
* More than one in four has hypertension
* And as many as 50 per cent are obese
* Around 6 per cent have coronary diseaseMoreover, a review of coronary patients referred to the King Abdulaziz Cardiac Center in Riyadh found that 60-70 per cent had diabetes."Our advanced cardiac care is as good as any in the world," says Professor Najm, "but our primary care - and certainly our prevention - is not as developed. Saudis are investing in treatment, but not yet in preventing heart disease.^
"The 22nd annual conference of the Saudi Heart Association is the venue for the second round of the ESC's global scientific initiative, which in Riyadh will be concentrating on selected reports from the recent ESC Congress 2010, the latest ESC guidelines and clinical case studies.
The subject of both ESC Practice Clinical Guidelines featured - atrial fibrillation and cardiac resynchronisation therapy in heart failure, which were newly published at the ESC Congress 2010 - are hot topics in Saudi Arabia, as in most other developed countries. Rates of heart failure especially are increasing dramatically, with hospital admissions already putting strain on specialist services. "The treatment and prevention of heart failure are now important national strategies in the management of hospital beds," says Professor Najm. Saudi Arabia's twin epidemics of obesity and diabetes will continue to fuel an explosion in heart failure, already the world’s most prevalent chronic cardiovascular disease, unless lifestyle campaigns are more successful.
"Most of our cardiovascular problems can be attributed to a sedentary lifestyle and high rates of smoking, especially among men in our cities," adds Professor Najm. Among the priorities of the Saudi Heart Association are public health and education campaigns which recognise and encourage a healthy lifestyle, but, says Professor Najm, that will require not just a change of habits, but a change of culture too."Cardiology is not just about treatment, it is also prevention," says Professor Joep Perk, Chairman of the Joint European Societies Task Force on Cardiovascular Prevention, of which the ESC is a member. "And we now have good evidence that much cardiovascular disease is preventable.
ESC guidelines have set benchmarks throughout the world for effective treatment, but we also wish to make a major effort with sister organisations like the Saudi Heart Association to provide guidance in prevention. In many countries, cardiovascular prevention is an open field and we are glad to share our knowledge."The ESC's global scientific programme will also include collaborative exchanges in Latin and South America, and Malaysia, and all will develop their themes around clinical case studies with the involvement of local specialists and general physicians. "The basis of our contribution will be our expertise and guidelines," says Professor Perk, "but we wish to develop friendly relations where dialogue is the driving force.
"The programme will also gain support from the ESC's Affiliated National Societies, a group of national cardiac societies and professional groups from countries outside Europe. The affiliation programme allows close collaboration with the ESC and all its activities, and is becoming an increasingly popular route for national societies to take. The Saudi Heart Association is one of 35 Affiliated National Societies.
Conditions commonly affecting affluent societies, such as diabetes, obesity and hypertension, have all emerged as big public health problems in the past two decades.
* Around one in four Saudis has diabetes
* More than one in four has hypertension
* And as many as 50 per cent are obese
* Around 6 per cent have coronary diseaseMoreover, a review of coronary patients referred to the King Abdulaziz Cardiac Center in Riyadh found that 60-70 per cent had diabetes."Our advanced cardiac care is as good as any in the world," says Professor Najm, "but our primary care - and certainly our prevention - is not as developed. Saudis are investing in treatment, but not yet in preventing heart disease.^
"The 22nd annual conference of the Saudi Heart Association is the venue for the second round of the ESC's global scientific initiative, which in Riyadh will be concentrating on selected reports from the recent ESC Congress 2010, the latest ESC guidelines and clinical case studies.
The subject of both ESC Practice Clinical Guidelines featured - atrial fibrillation and cardiac resynchronisation therapy in heart failure, which were newly published at the ESC Congress 2010 - are hot topics in Saudi Arabia, as in most other developed countries. Rates of heart failure especially are increasing dramatically, with hospital admissions already putting strain on specialist services. "The treatment and prevention of heart failure are now important national strategies in the management of hospital beds," says Professor Najm. Saudi Arabia's twin epidemics of obesity and diabetes will continue to fuel an explosion in heart failure, already the world’s most prevalent chronic cardiovascular disease, unless lifestyle campaigns are more successful.
"Most of our cardiovascular problems can be attributed to a sedentary lifestyle and high rates of smoking, especially among men in our cities," adds Professor Najm. Among the priorities of the Saudi Heart Association are public health and education campaigns which recognise and encourage a healthy lifestyle, but, says Professor Najm, that will require not just a change of habits, but a change of culture too."Cardiology is not just about treatment, it is also prevention," says Professor Joep Perk, Chairman of the Joint European Societies Task Force on Cardiovascular Prevention, of which the ESC is a member. "And we now have good evidence that much cardiovascular disease is preventable.
ESC guidelines have set benchmarks throughout the world for effective treatment, but we also wish to make a major effort with sister organisations like the Saudi Heart Association to provide guidance in prevention. In many countries, cardiovascular prevention is an open field and we are glad to share our knowledge."The ESC's global scientific programme will also include collaborative exchanges in Latin and South America, and Malaysia, and all will develop their themes around clinical case studies with the involvement of local specialists and general physicians. "The basis of our contribution will be our expertise and guidelines," says Professor Perk, "but we wish to develop friendly relations where dialogue is the driving force.
"The programme will also gain support from the ESC's Affiliated National Societies, a group of national cardiac societies and professional groups from countries outside Europe. The affiliation programme allows close collaboration with the ESC and all its activities, and is becoming an increasingly popular route for national societies to take. The Saudi Heart Association is one of 35 Affiliated National Societies.
Los afectados por enfermedades raras exigen pruebas genéticas que les garanticen hijos libres de estas patologías
Con la participación de representantes de las asociaciones de pacientes, el "V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras" ha servido de marco para la lectura de la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Rara y el Decálogo de Derechos de las personas con estas enfermedades. Así, los afectados por estas patologías han exigido a las administraciones el acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos estén libres de estas enfermedades.
Igualmente, los afectados por ER han reclamado que tanto las administraciones como la sociedad en general adopten las medidas necesarias para garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión social y pongan fin a las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las distintas comunidades autónomas. En este sentido, han exigido una mayor coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras así como una mayor cooperación entre todas las partes implicadas.
Asimismo, los pacientes afectados por ER han reclamado a la Administración Central un Sistema Nacional de Salud cohesionado y de calidad, que garantice un tratamiento igualitario de los enfermos. Por ello, han exigido que se garantice a las personas con enfermedades poco frecuentes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida.
En esta Declaración, los afectados por ER han reivindicado una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes, que ponga fin a los "continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia". En el aspecto laboral, exigen una atención directa a las necesidades personales de estos enfermos dentro de los planes regionales de promoción de empleo.
Igualmente, los afectados por ER han reclamado que tanto las administraciones como la sociedad en general adopten las medidas necesarias para garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión social y pongan fin a las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las distintas comunidades autónomas. En este sentido, han exigido una mayor coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras así como una mayor cooperación entre todas las partes implicadas.
Asimismo, los pacientes afectados por ER han reclamado a la Administración Central un Sistema Nacional de Salud cohesionado y de calidad, que garantice un tratamiento igualitario de los enfermos. Por ello, han exigido que se garantice a las personas con enfermedades poco frecuentes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida.
En esta Declaración, los afectados por ER han reivindicado una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes, que ponga fin a los "continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia". En el aspecto laboral, exigen una atención directa a las necesidades personales de estos enfermos dentro de los planes regionales de promoción de empleo.
-Decálogo
La Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras ha concluido con la lectura del Decálogo de Derechos de las Personas con Enfermedades poco frecuentes y que se recogen de la siguiente forma:
1. Derecho a tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos.
2. Derecho a contar con el apoyo social, sanitario, educativo y laboral necesario para poder hacer frente a la vida.
3. Derecho a vivir en una sociedad donde los representantes políticos se comprometan con las familias y con su futuro.
4. Derecho a disponer de una información adecuada sobre la enfermedad para que conseguir una vida similar a las demás personas.
5. Derecho a tener la opción de realizar pruebas genéticas para garantizar hijos e hijas libres de la enfermedad.
6. Derecho a conseguir un futuro como resultado de la inversión y avances de la investigación que sirvan para mejorar las oportunidades de aquellos que están por llegar.
7. Derecho a hacer realidad la esperanza de un mañana mejor, para toda la comunidad de personas con enfermedades raras.
8. Derecho a convivir en una sociedad más inclusiva en el hospital, en el colegio, en el trabajo, en la familia, sin discriminación por motivos de la rareza de una enfermedad.
9. Derecho a tener un acceso igualitario a los medicamentos huérfanos existentes.
Derecho a manifestar la opinión en las políticas que afectan al colectivo, para construir una sociedad madura, justa y solidaria, en la que primen valores de cohesión social frente a los obstáculos que impiden la participación de todas las personas.
La Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras ha concluido con la lectura del Decálogo de Derechos de las Personas con Enfermedades poco frecuentes y que se recogen de la siguiente forma:
1. Derecho a tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos.
2. Derecho a contar con el apoyo social, sanitario, educativo y laboral necesario para poder hacer frente a la vida.
3. Derecho a vivir en una sociedad donde los representantes políticos se comprometan con las familias y con su futuro.
4. Derecho a disponer de una información adecuada sobre la enfermedad para que conseguir una vida similar a las demás personas.
5. Derecho a tener la opción de realizar pruebas genéticas para garantizar hijos e hijas libres de la enfermedad.
6. Derecho a conseguir un futuro como resultado de la inversión y avances de la investigación que sirvan para mejorar las oportunidades de aquellos que están por llegar.
7. Derecho a hacer realidad la esperanza de un mañana mejor, para toda la comunidad de personas con enfermedades raras.
8. Derecho a convivir en una sociedad más inclusiva en el hospital, en el colegio, en el trabajo, en la familia, sin discriminación por motivos de la rareza de una enfermedad.
9. Derecho a tener un acceso igualitario a los medicamentos huérfanos existentes.
Derecho a manifestar la opinión en las políticas que afectan al colectivo, para construir una sociedad madura, justa y solidaria, en la que primen valores de cohesión social frente a los obstáculos que impiden la participación de todas las personas.
EL HOSPITAL GALDAKAO-USANSOLO CONTROLA A SUS PACIENTES CRÓNICOS CON EPOC A TRAVÉS DE UNA PDA
El Hospital Galdakao-Usansolo ha implementado un programa de seguimiento domiciliario a pacientes con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). Esta iniciativa, que sigue la línea de atención a crónicos marcada por el consejero de Sanidad y Consumo del Gobierno vasco, Rafael Bengoa, "no va a ser para cualquier paciente, sólo para aquellos más graves que han tenido numerosos ingresos hospitalarios", explica el doctor Cristóbal Esteban, médico adjunto del Servicio de Neumología del hospital vizcaíno
"Con este programa se pretende que los pacientes colaboren más activamente en sus cuidados, así como conseguir un control más exhaustivo de su enfermedad para mejorar su calidad de vida", señala el experto. El programa, que echó a andar el pasado mes de octubre, controla, de momento, a 30 pacientes, "aunque hay otros 23 en espera de ser incluidos". Todos ellos de la Comarca Interior de Bizkaia (el área dependiente del Hospital Galdakao-Usansolo).
Esta iniciativa, que está siendo coordinada conjuntamente por Atención Primaria (AP) y el Servicio de Neumología, funciona con un sistema de telemedicina (un dispositivo PDA) que diariamente manda información al hospital sobre tensión arterial, frecuencia respiratoria, oxigenación, y temperatura, así como –mediante un podómetro- la distancia que los pacientes caminan cada día. De igual forma, se les responde a unas preguntas concernientes a su estado de salud general y sobre la situación diaria de su enfermedad.
-Monitorización diaria
"Toda esta información llega al hospital y, en función de los datos recibidos se decide la actuación más adecuada: si se detecta algún signo de descompensación de la enfermedad el paciente será remitido al médico de AP, al especialista de neumología o, incluso a Urgencias si fuese necesario". Gracias a este proceso, se consigue "un control más exhaustivo y cercano del paciente, gracias a una monitorización diaria que permite actuar precozmente en las descompensaciones de estos pacientes evitando un deterioro mayor", añade el doctor Esteban.
El número de pacientes incluido en este programa girará en torno a los 100, la mayoría gente mayor con un grado de afectación severo. El objetivo principal es, pues, "un seguimiento más cercano de los pacientes, detectar precozmente sus descompensaciones, estabilizar su situación clínica, así como mejorar su calidad de vida y lograr un alto grado de satisfacción de los pacientes y profesionales con este sistema".
Este programa de seguimiento domiciliario a pacientes con EPOC realizará un seguimiento de "al menos un año", y lo llevan a cabo personal de enfermería, personal facultativo del Servicio de Neumología del Hospital Galdakao-Usansolo y Hospital de Santa Marina, médicos y enfermería de AP de la Comarca Interior de Vizcaya, y personal de Osakidetza.
Se trata de una iniciativa que va en la línea marcada por la consejería de Sanidad y Consumo del Gobierno vasco, ya que por un lado fomenta la implicación del paciente en el auto-cuidado de su enfermedad, y por otro se da un enfoque más próximo, con una adecuada coordinación de los diferentes niveles asistenciales y con la utilización de las nuevas tecnologías de la información aplicadas a los cuidados de estos pacientes.
"Aunque a día de hoy todavía no tenemos resultados, lo que sí podemos decir es que tenemos la sensación de que tanto los pacientes como los familiares están contentos y lo ven como una herramienta útil", asegura el doctor Esteban.
"Con este programa se pretende que los pacientes colaboren más activamente en sus cuidados, así como conseguir un control más exhaustivo de su enfermedad para mejorar su calidad de vida", señala el experto. El programa, que echó a andar el pasado mes de octubre, controla, de momento, a 30 pacientes, "aunque hay otros 23 en espera de ser incluidos". Todos ellos de la Comarca Interior de Bizkaia (el área dependiente del Hospital Galdakao-Usansolo).
Esta iniciativa, que está siendo coordinada conjuntamente por Atención Primaria (AP) y el Servicio de Neumología, funciona con un sistema de telemedicina (un dispositivo PDA) que diariamente manda información al hospital sobre tensión arterial, frecuencia respiratoria, oxigenación, y temperatura, así como –mediante un podómetro- la distancia que los pacientes caminan cada día. De igual forma, se les responde a unas preguntas concernientes a su estado de salud general y sobre la situación diaria de su enfermedad.
-Monitorización diaria
"Toda esta información llega al hospital y, en función de los datos recibidos se decide la actuación más adecuada: si se detecta algún signo de descompensación de la enfermedad el paciente será remitido al médico de AP, al especialista de neumología o, incluso a Urgencias si fuese necesario". Gracias a este proceso, se consigue "un control más exhaustivo y cercano del paciente, gracias a una monitorización diaria que permite actuar precozmente en las descompensaciones de estos pacientes evitando un deterioro mayor", añade el doctor Esteban.
El número de pacientes incluido en este programa girará en torno a los 100, la mayoría gente mayor con un grado de afectación severo. El objetivo principal es, pues, "un seguimiento más cercano de los pacientes, detectar precozmente sus descompensaciones, estabilizar su situación clínica, así como mejorar su calidad de vida y lograr un alto grado de satisfacción de los pacientes y profesionales con este sistema".
Este programa de seguimiento domiciliario a pacientes con EPOC realizará un seguimiento de "al menos un año", y lo llevan a cabo personal de enfermería, personal facultativo del Servicio de Neumología del Hospital Galdakao-Usansolo y Hospital de Santa Marina, médicos y enfermería de AP de la Comarca Interior de Vizcaya, y personal de Osakidetza.
Se trata de una iniciativa que va en la línea marcada por la consejería de Sanidad y Consumo del Gobierno vasco, ya que por un lado fomenta la implicación del paciente en el auto-cuidado de su enfermedad, y por otro se da un enfoque más próximo, con una adecuada coordinación de los diferentes niveles asistenciales y con la utilización de las nuevas tecnologías de la información aplicadas a los cuidados de estos pacientes.
"Aunque a día de hoy todavía no tenemos resultados, lo que sí podemos decir es que tenemos la sensación de que tanto los pacientes como los familiares están contentos y lo ven como una herramienta útil", asegura el doctor Esteban.
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