Todas las claves para mejorar la autonomía del paciente, en la Guía práctica para cuidadores 2 de afectados de esclerosis múltiple

La EM es una enfermedad que afecta significativamente tanto a la calidad de vida de quienes la padecen como al entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente. De ahí la importancia de publicaciones como la recién publicada Guía práctica para cuidadores 2, editada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y desarrollada con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la colaboración la compañía químico farmacéutica Merck.
"Esta nueva edición ahonda especialmente en las Ayudas Técnicas, fundamentales para contribuir a mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas afectadas por EM", explica Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de FEDEMA. "También incide en la importancia de la formación e información de los cuidadores y familiares de los afectados, que en las fases iniciales pueden sentirse desorientados y desasistidos, y facilita información sobre ayudas y subvenciones de la Junta de Andalucía".

-Un diagnóstico que altera el proyecto vital
Una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica, la esclerosis múltiple (EM) afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad repercute seriamente en el proyecto vital de los afectados y sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años de edad, afectando en mayor proporción a las mujeres.
La Guía está disponible mediante solicitud a la FEDEMA y puede descargarse también a través de su web www.fedema.es. Además de a los cuidadores y familiares, la obra también se dirige al público en general que pueda estar interesado en el tema. "Esperamos que, al igual que en ediciones anteriores, este material resulte útil y pueda servir de ayuda para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y sea un apoyo para toda la unidad familiar", declara Águeda Alonso Sánchez.

-Ayudas Técnicas para una mayor autonomía
Las personas con EM pueden presentar algún tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de su enfermedad. Enfrentarse a esta nueva situación supone un reto de adaptación por parte del paciente, de sus familiares y cuidadores. Ello requiere por un lado apoyo psicológico y la necesidad de utilizar una serie de Ayudas Técnicas encaminadas a proporcionar al paciente una mayor independencia y autonomía personal y, como consecuencia, una mayor autoestima y calidad de vida.
Con ese objetivo, la Guía profundiza en las distintas Ayudas Técnicas disponibles: para la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas. Las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten visualizar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato, utensilio, etc.

-Formación cercana y continuada
Cuando familias y cuidadores se enfrentan a sus nuevos roles relacionados con el cuidado de un afectado por EM, pueden sentirse desorientados y desatendidos. La información que reciben puede no ser todo lo clara y eficaz que se sería deseable o no llegar en el momento oportuno. Como consecuencia, cuidadores y familias acaban convirtiéndose en autodidactas, adquiriendo sus carencias formativas con grandes dosis de voluntad y dedicación.
El objetivo, en cambio, es que la formación de personas cuidadoras sea cercana y continuada, que proporcione apoyo y confianza. Las asociaciones de pacientes tienen un papel y un compromiso en esa acción formativa de sus familiares cuidadores. Adoptar un rol activo y protagonista conseguirá maximizar los resultados y facilitar el aprendizaje de los conocimientos deseados.

-Sobre FEDEMA
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) está compuesta por las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía.
La FEDEMA fue creada en el 2001 como una entidad dotada de personalidad jurídica propia y plena capacidad de obrar, de carácter permanente y de duración indefinida, con un ámbito de actuación regional, y con el objetivo de promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar al situación y calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y enfermedades similares.

*Para mayor información: FEDEMA, Tel.: 902 430880; E-mail: fedema@fedema.org; www.fedema.es

Especialistas conocen los últimos avances en broncoscopia pediátrica en el Hospital Materno Infantil de Málaga

Un total de 25 especialistas de España y países sudamericanos, neumólogos y pediatras con dedicación específica al área de Neumología Infantil, además de otorrinolaringólogos, anestesistas y cirujanos pediátricos, han participado en un ‘Curso teórico-práctico avanzado de broncoscopia pediátrica’ organizado por la Sección de Neumología Infantil de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Materno Infantil y la Universidad de Málaga. El objetivo de este encuentro ha sido dar a conocer los últimos avances e indicaciones de la broncoscopia en niños para el diagnóstico y resolución de patologías de las vías respiratorias.
La broncoscopia es un procedimiento que se sirve de un sistema óptico para poder ver el interior del aparato respiratorio –laringe, tráquea o bronquios- mediante la introducción, a través de las fosas nasales o la cavidad bucal, de un tubo largo (broncoscopio) con una cámara.
Como aspecto destacado del curso, de ámbito internacional, cabe subrayar las cuatro intervenciones realizadas en los quirófanos del Hospital Materno Infantil para la corrección de anomalías en laringe y tráquea. Las operaciones han sido dirigidas por el reconocido especialista en Otorrinolaringología, Andrés Clarós, director de la Clínica Clarós de Barcelona.
Los profesionales de Neumología Infantil del Materno Infantil de Málaga cuentan con una dilatada experiencia en broncoscopia en niños habiendo superado las 1.200 broncoscopias, desde que comenzaran esta actividad en 1990.

Un estudio permitirá conocer los factores de riesgo relacionados con las enfermedades mentales en la población andaluza

Un estudio permitirá conocer los factores de riesgo ambientales, sociales, psicológicos, biológicos que puede estar relacionados con las enfermedades mentales en la población andaluza. Se trata del proyecto PISMA-ep, cuyo pilotaje se está desarrollando actualmente en Granada, y que ha sido presentado en I Encuentro de Investigadores de Salud Mental que se celebra esta semana en la Escuela Andaluza de Salud Pública. Este estudio, el primero en la comunidad autónoma sobre epidemiología de trastornos mentales, se extenderá progresivamente a toda Andalucía de manera que a finales de este año se podrá conocer el efecto de los diferentes factores en los ciudadanos.
PISMA-ep, impulsado dentro del marco del II Plan Integral de Salud Mental, busca también medir la prevalencia de las enfermedades mentales en la comunidad autónoma para conocer el porcentaje de la población que los padece. La Junta de Andalucía ha financiado este proyecto con alrededor de 200.000 euros.
Actualmente, se está desarrollando la primera fase del proyecto, que consiste en el trabajo de campo en la provincia de Granada. En esta fase se busca adquirir un muestreo de 900 personas seleccionadas de manera aleatoria en la provincia de Granada. A los participantes del estudio se les realiza un test psicológico compuesto de determinadas preguntas seleccionadas con el fin de poder generar un diagnóstico y detectar cuales de ellos padece trastornos como la depresión, por ejemplo. En una segunda fase del estudio, se realizará este muestreo en el resto de la comunidad autónoma hasta llegar a las 5.000 personas. Esta cifra permitirá realizar un análisis de la prevalencia de las enfermedades mentales en la comunidad autónoma.
La selección de muestras se está realizando en colaboración el sistema sanitario público, ya que los muestreos se están centralizando en los centros de salud. Este estudio multidisciplinar, en el que participan 11 investigadores andaluces, cuenta con la colaboración de la Escuela Andaluza de Salud Pública, para realizar el análisis de la estadística, y de la Universidad de Granada, para el estudio de los factores biológicos.

-I Encuentro de Investigadores de Salud Mental
Durante este encuentro, en el que investigadores están intercambiando por primera vez resultados científicos y conocimientos en el ámbito de la Salud Mental, se ha anunciado la firma de un convenio de colaboración entre el Servicio Andaluz de Salud y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) que permitirá la realización de programas conjuntos, además de la participación en actividades de investigación a nivel nacional y contribuir a la resolución de problemas de asistencia sanitaria relacionados con este ámbito.
Según este convenio, el SAS facilita sus instalaciones y espacios a los investigadores del CIBERSAM para el desarrollo de sus proyectos. Por su parte, esta organización se compromete a participar y colaborar en las actividades organizadas por la Administración sanitaria en el campo de la Salud Mental.
En este encuentro se ha presentado también la nueva Unidad de Investigación del Plan Integral de Salud Mental de Andalucía, ubicada en el Hospital San Cecilio de Granada, y que servirá de referencia para todos los trabajos de investigación y permitirá la creación de una red de investigadores en la comunidad autónoma. A través de una plataforma virtual (www.UNiPISMA.org), los investigadores podrán incluir datos e información para desarrollar y compartir sus estudios. En esta dirección web, los profesionales pueden ya consultar información sobre diferentes estudios e incorporarse a ellos.

Nutribén® lanza su página oficial en Facebook

La compañía líder de alimentación infantil Nutribén® estrena su nueva página en la red social Facebook (www.facebook.com/nutriben). La marca española da así un paso más en su política de estar cerca de sus clientes, ofreciendo un nuevo espacio para que los padres puedan hacer sus consultas. La página se plantea como una nueva forma de atención al cliente. Además, este nuevo espacio también servirá para facilitar información a los padres sobre los productos Nutribén® y sus promociones, y también consejos de expertos sobre el cuidado y la alimentación de los niños.
Nutribén® desea que la nueva página, que ya está activa, sea un punto de encuentro para los padres, donde podrán informarse y compartir sus vivencias en la aventura de ser papás. Dado que los usuarios de la página y sus hijos serán los protagonistas, los contenidos y actividades se adaptarán según sus sugerencias. El nuevo espació de Nutribén® nace con una clara vocación de servicio a las familias.
Para dar la bienvenida a los clientes y simpatizantes de la marca en Facebook, se sortearán cinco lotes de productos Nutribén® (valorados en 40 € cada uno), entre todos aquellos que hagan click en el botón me gusta de la página. Los ganadores se elegirán por sorteo y se darán a conocer el próximo miércoles 2 de marzo en la propia página. De esta forma la compañía quiere agradecer la fidelidad de sus clientes, ahora también en Facebook.

-Sobre Nutribén®:
Nutribén® es una marca líder en alimentación infantil que lleva desde 1963 investigando las mejores fórmulas infantiles para conseguir una alimentación equilibrada, que proporcione al recién nacido un correcto crecimiento y desarrollo durante los primeros años de vida. La marca forma parte del laboratorio farmacéutico español Alter Farmacia, que cuenta con más de 60 años de historia. Nutribén® elabora productos de máxima calidad y seguridad, siguiendo todas las recomendaciones de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) . Su larga experiencia en alimentación infantil les ha permitido vender sus productos no sólo en España sino a nivel internacional, en países como Francia, Italia, Portugal, China, Republica Dominicana, Panamá, Taiwán, Rumanía, México, Yemen, Líbano, Túnez, Libia, Guinea Ecuatorial, Haití, Guatemala, etc.

Los farmacéuticos españoles en pro de la accesibilidad de los medicamentos‏

Los farmacéuticos españoles sacan la mejor nota a la hora de informar a sus clientes y por tanto facilitar la accesibilidad de los medicamentos. Así lo considera Asefarma, una de las Asesorías de Farmacias líderes de nuestro país, (http://www.asefarma.com) y que cuenta con más de 300 boticas como clientes. “La accesibilidad a los medicamentos, uno de los elementos claves que diferencian el Derecho a la Salud, se cumple con creces en España gracias al papel y al servicio público que reciben los ciudadanos de parte de los profesionales de la farmacia”, explica Carlos García- Mauriño, Presidente de Asefarma.

Y es que la accesibilidad, sin limitación ni restricción alguna por razón de discapacidad de cualquier carácter, es solicitada según confirma Asefarma, cada vez con más frecuencia por los pacientes o la ciudadanía en general. “De esta forma la accesibilidad a la información sobre los medicamentos es más amplia y más desarrollada en España. De hecho la información de los medicamentos se desarrolla desde diferentes ámbitos: centros de información de los servicios de Farmacia del Hospital, farmacéuticos de atención primaria, centros de información en Colegios Oficiales de Farmacéuticos, centros de información de la Industria Farmacéutica, centros de información dependientes de organizaciones sanitarias”, añade Belinda Jiménez, de los Santos, Responsable del Departamento de Gestión Dinámica de Asefarma.


-Calidad por encima de todo
En cuanto a otras fuentes como Internet a las que los ciudadanos acuden buscando información acerca de los medicamentos Asefarma pide precaución. “La información que se obtiene en la Red puede convertirse en desinformación ya que en muchas ocasiones no responde a fuentes solventes, formadas y con respaldo cienífico”, añade Jiménez, de los Santos. Un problema que para la reconocida firma se puede solucionar con la premisa de la calidad. “Se debe actuar en la línea de mejorar la calidad de la información sanitaria que está en Internet a través de la autorregulación por medio de sellos de calidad ó códigos éticos”.

Además Asefarma recalca que el papel educativo que juega el farmacéutico resulta básico a la hora de conseguir que la información de fármacos llegue a la ciudadanía. “Es el profesional sanitario que tiene la mejor situación para manejar una información tan amplia, compleja y especifica como la del medicamento, de forma que utilice para educar a la sociedad de cara a conseguir la eficiencia en la utilización de los medicamentos y para resolver los problemas relacionados con la terapéutica. Con esta conclusión, la principal barrera sería que el ciudadano no acceda al farmacéutico como principal profesional sanitario para obtener esta información y por otro lado que el farmacéutico no desarrolle ampliamente esta faceta como principal”.

Para acabar Asefarma destaca la atención que los farmacéuticos ofrecen en este mismo sentido a personas discapacitadas. “En el caso concreto de personas invidentes, la normativa europea regula el etiquetado y la rotulación de los envases de los medicamentos en sistema Braille para que pueda ser leída”, finaliza Belinda Jiménez, de los Santos, Responsable del Departamento de Gestión Dinámica de Asefarma.

España: Casi 2.500 científicos firman contra los recortes en I+D

"En los últimos años, utilizando como argumento la actual crisis económica, la investigación española ha sufrido unos recortes presupuestarios drásticos", declara la Carta abierta por el futuro de la Investigación en España, lanzada por la Plataforma Investigación Digna y firmada ya por 2.463 científicos de todos los niveles, desde becarios y técnicos hasta investigadores de alta responsabilidad. "Mientras que el recorte medio ha sido de un 16%, los Organismos Públicos de Investigación han visto recortado su presupuesto alrededor de un 30%", destaca la misiva, que será entregada hoy en Moncloa por seis jóvenes investigadores.
La iniciativa recoge inquietudes y propuestas sobre dos cuestiones clave que preocupan en la comunidad científica y de las que se han hecho eco distintos foros, incluida, recientemente, la Confederación de Sociedades Científicas de España (Cosce): el recorte presupuestario y la reestructuración del sistema de gestión de I+D para ganar eficacia. Firman la carta 77 profesores de investigación del CSIC, 68 catedráticos de Universidad, tres directores de centros del CSIC y varios altos cargos más del sistema de ciencia y universidad, además de numerosos jóvenes científicos.
La Ley de la Ciencia y la Innovación, que aprobó el Gobierno hace un año y que desde entonces está en trámite parlamentario, es "deficiente en cuanto al diseño de la carrera investigadora", dice la carta. El contenido de la misma, explican sus promotores, será discutido con representantes de los grupos parlamentarios en la Comisión de Ciencia y Tecnología del Congreso de los Diputados. "Estamos ante un peligro real de perder varias generaciones de investigadores que han sido una de las bases del crecimiento de la producción científica en los últimos años", advierten los investigadores.
La reducción del presupuesto de I+D "implica una pérdida de credibilidad y competitividad de la política científica española", dice la misiva. "Especialmente preocupante ha sido la drástica reducción y casi desaparición de oportunidades para que los investigadores puedan estabilizarse laboralmente (un recorte del 90% en el número de plazas en el caso del CSIC). Esta reducción golpea con crudeza no solo a los investigadores con contratos Ramón y Cajal (...) sino también a los posdoctorales en etapas previas, que se han visto afectados por el escaso número de contratos de acceso al sistema".
La carta abierta pide "una carrera científica digna y clara" y reclama varias modificaciones en la Ley de la Ciencia que permitan establecer una trayectoria laboral de investigación basada en evaluaciones y con contratos.

**Publicado en "El Pais"

Conocer a alguien afectado de sida funciona como un eficaz freno contra el VIH

En 1997, el 29% de los adultos de Zimbabue estaba infectado por el VIH; en 2007, la tasa había descendido al 16%, según estudios en los que han participado el Gobierno del país, la Universidad de Harvard, el Imperial College de Londres y el Fondo para la Población de la ONU que ha publicado PLOS Medicine. Y la causa parece ser una tan básica como el miedo: la tasa de afectados era tan alta -y su situación tan dramática- que las personas que convivían con ellos han optado por tener más cuidado.
Para llegar a esa conclusión, los investigadores han estudiado varios factores. Uno, la emigración debido a la crisis, pero para que esta situación hubiera afectado tendrían que haber salido del país justo los infectados, lo que no parece probable. Tampoco el uso de preservativos ha aumentado, según los datos que manejan. Así que el miedo -que ha implicado un cambio en los hábitos, como un aumento de la fidelidad en las parejas- se ve como la causa más probable, sobre todo después del gran número de muertes que hubo a mediados de los noventa, cuando ningún país -y mucho menos uno como Zimbabue- tenía tratamientos eficaces contra la infección.
El resultado de este estudio es controvertido, porque parece que, por primera vez, se da la razón a quienes promueven la castidad y la abstinencia como un método eficaz para prevenir la expansión del VIH. Pero con la diferencia de que, al contrario que en otros países como Uganda, no ha habido una gran campaña en ese sentido. Ha sido la propia convivencia con los afectados lo que ha llevado a la población a tener más cuidados con las relaciones sexuales desprotegidas.
Y del trabajo se puede extender otra conclusión, aplicable a los países ricos. En ellos se observa un aumento de relaciones desprotegidas entre jóvenes. Y la causa puede ser la contraria: como casi no ven muertes, no se preocupan.


**Publicado en "El Pais"