La mitad de los españoles no sigue las recomendaciones de prevención en salud de su médico, según el estudio ENRICA

El tabaco, el sedentarismo, la hipercolesterolemia, la hipertensión y la diabetes siguen siendo los principales factores de riesgo para las cardiopatías isquémicas, y aunque España tiene mejores valores que otros países mediterráneos, según revelan las cifras, esta sigue siendo la principal causa de muerte evitable. Esta es la principal conclusión que se extrae del Estudio de Nutrición y Riesgo Cardiovascular en España (ENRICA), pionero en España, y con sólo unos pocos homólogos en otros países desarrollados. El estudio ENRICA se ha presentado en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y ha sido patrocinado y avalado por Sanofi, la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), el propio ministerio y el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, con una inversión total de 3 millones de euros.

Algunos de los datos más relevantes eran revelados por los profesores José Ramón Benegas y Fernando Rodríguez Artalejo de la UAM, que explicaban las incidencias de cada uno de estos factores en la salud de una muestra de 12.000 españoles mayores de 18 años. El 28 por ciento de la población fuma, 1 de cada 4 españoles es fumador pasivo y alrededor de un 45 por ciento no realiza actividad física en su tiempo libre. De las entrevistas realizadas se desprende que al menos la mitad de esta población recibe el consejo médico de realizar una actividad física mínima, pero que tan sólo el 30 por ciento lo cumple. Porcentajes igual de preocupantes aparecen a la hora de hablar de obesidad, ya que según el estudio ENRICA los españoles consumen una media de un 12 por ciento de calorías de grasa saturada, frente al 7 por ciento recomendado por la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria, por lo que de manera contraria, se consume una media de un 42 por ciento de calorías de hidratos de carbono, frente al 50-55 por ciento recomendado.

En este caso se observa que el 39,4 por ciento de la población padece de sobrepeso, y un 23 por ciento de obesidad. De estos últimos, un 80 por ciento son informados de la necesidad de perder peso por su médico, pero sólo la mitad de ellos sigue sus recomendaciones. Igual de llamativos parecen los datos sobre hipertensión, en los que 1 de cada 2 hipertensos diagnosticados y con tratamiento sigue sin estar controlado. De manera similar se observa que el 50 por ciento de la población tiene el colesterol total elevado, y que un 7 por ciento tiene diabetes. Sobre estos datos, José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad, manifestaba que “la guerra contra el tabaco tiene que seguir siendo una prioridad, para disminuir la mortalidad y morbilidad”. Más concretamente sobre el trabajo del Ministerio dejaba claro que “cuando hay márgenes de mejora no nos damos por satisfechos, hay que seguir trabajando”.

Asistía también a esta presentación Boi Ruiz, consejero de Salud de la Generalitat de Catalunya, que tras revelar estas cifras, hacía hincapié en la necesidad de concienciar al ciudadano en la corresponsabilidad de la salud que “es un bien individual”. Este estudio supone, por lo tanto, una foto del estado actual de cómo está la salud de la población es España, y así ser una guía a la hora de trabajar en las nuevas políticas de prevención.

**publicado en "EL MEDICO INTERACTIVO"

La Consejería de Salud y las Universidades de Málaga y Sevilla firman un protocolo de acuerdo para mejorar la docencia en salud y la formación

La Consejería de Salud y las Universidades de Málaga y Sevilla han firmado hoy un protocolo de acuerdo que permitirá, de una forma más ágil, que los profesionales sanitarios en activo referentes de la sanidad pública andaluza pasen a formar parte del cuerpo docente de las facultades de medicina de la comunidad. Así lo ha explicado hoy la consejera del ramo, María Jesús Montero.
El documento rubricado establece tres líneas de trabajo básicas. Por un lado, desarrollar oportunidades y políticas educativas para la figura del tutor clínico, desarrollar la figura del profesor contratado doctor universitario vinculado y establecer nuevos criterios por la colaboración entre las entidades universitarias y la administración sanitaria andaluza.
Este acuerdo nace con el objetivo de adecuar la relación entre ambas instituciones para reforzar los vínculos ya existentes y, además, para proponer la máxima disponibilidad de la institución sanitaria en el desarrollo de la actividad docente e investigadora con la finalidad de favorecer la entrada de la expertez y excelencia de los profesionales sanitarios en activo a las aulas universitarias y, por ende, a los futuros profesionales de la salud.
Para ello, las universidades y la administración sanitaria trabajarán conjuntamente en el desarrollo de diferentes figuras docentes, así como en la creación del Master Oficial de Investigación en Ciencias de la Salud.

-Cuerpo docente
En el aspecto relacionado con el cuerpo docente el protocolo establece la implementación de la figura del tutor clínico, lo que permitirá la plena integración en las instituciones sanitarias de la docencia práctica, y la creación de la figura del profesor contratado doctor universitario vinculado, que favorecerá una dotación adecuada de plazas de profesores universitarios.
En este sentido, la docencia práctico-clínica que tiene lugar en los centros sanitarios y que se lleva a cabo a través de tutores clínicos incluye, como novedad, que estos profesionales podrán ser invitados a participar en las aulas universitarias y, además, se abre la puerta a que sean todos los profesionales de las unidades de gestión clínica correspondientes partícipes de dicha formación y no sólo aquellos que tenían la relación contractual con la Universidad. En palabras de la consejera, esto permitirá que acercar la práctica clínica a la formación de los futuros profesionales sanitarios.
Por otra parte, se desarrollará la figura del profesor contratado doctor universitario vinculado. Una nueva figura docente que permitirá, con mayor facilidad, que profesionales referentes del sistema sanitario público andaluz puedan formar parte del cuerpo docente universitario. Con ello, se podrá favorecer el acceso de los mejores profesionales asistenciales en activo al ámbito de la docencia y, por ende, evitará posibles problemas de dotación de profesores y de incompatibilidades laborales.

-Master Oficial
El protocolo de acuerdo incluye, además, la creación del Master Oficial de Investigación en Ciencias de la Salud, lo que facilitará la formación en investigación de postgrado de los profesionales sanitarios en su propio entorno de trabajo.
Este master tendrá contenidos acordados entre la Consejería de Salud y la universidad e incluirá metodología docente innovadora que facilitará la adquisición de estos conocimientos y la realización del postgrado desde el entorno laboral del profesional sanitario.

El médico debería ser evaluado a lo largo de toda su carrera profesional‏

La evaluación de los conocimientos y habilidades del profesional médico debería realizarse a lo largo de todo su carrera profesional, no sólo durante el grado y la especialidad. Así lo han señalado los expertos reunidos en el Encuentro de Verano de la Cátedra de Educación Médica Fundación Lilly – UCM “La evaluación del médico” que se ha celebrado hoy en el marco de los Cursos de Verano de El Escorial.

Según explica el profesor Jesús Millán, director de la Cátedra de Educación Médica Fundación Lilly – UCM, “la acreditación de los programas de formación de los médicos es un tema pendiente por parte de nuestra Administración y organizaciones profesionales. En los países anglosajones, los colegios profesionales son los encargados de evaluar continuamente la formación del médico”. Y es que, en su opinión y a pesar de que no hay duda de la buena formación de los galenos españoles, “la evaluación del médico es una garantía para la sociedad, una forma de asegurar que la salud de la población está en manos competentes”.

Actualmente, el proceso de evaluación se limita a los alumnos en formación, bien en el grado bien en el periodo de residencia. Así, se demandan un mayor número de actividades formativas médicas acreditadas por el Sistema Nacional de Salud. En este sentido, el profesor Millán pone como ejemplo las actividades de formación de SEMERGEN o la Sociedad Española de Cardiología “que en su mayoría están acreditadas, por lo que sus socios tienen la oportunidad de constatar que efectivamente están al día en los últimos conocimientos”.

El doctor José Antonio Gutiérrez, director de la Fundación Lilly, indica que actualmente “el médico no obtiene una ventaja de la evaluación y la acreditación, ya que no hay ningún organismo ante el que sea necesario demostrar que éste ha continuado con la formación y que ha adquirido correctamente los conocimientos y habilidades derivados de la misma”.

Respecto a la Educación Médica en general, por su parte, el profesor Jordi Palés, presidente de la Sociedad Española de Educación Médica (SEDEM), asegura que “en España deberíamos estar más atentos a lo que se hace en otros países. Se ha hecho un gran progreso, pero todavía estamos a la cola”. En su opinión, el Proceso de Bolonia debería haber sido mejor aprovechado “para el cambio de metodología, incluyendo las metodologías de evaluación, y las Facultades de Medicina y los organismos implicados en la formación de los médicos deberían tener más presente su responsabilidad social para responder adecuadamente a las necesidades de la sociedad”.

-Evaluación formativa, sumativa y continuada
La importancia de la evaluación del médico, tema sobre el que gira el Encuentro de Verano que este año celebra su 8ª edición, radica en que la evaluación “dirige el aprendizaje”, asegura el profesor Palés, quien añade que “las reformas educativas sólo tienen éxito si la evaluación se ha definido desde el inicio y es la adecuada”. Así, entre las características de la evaluación señala que ésta debe ser, además de continuada, formativa y sumativa, “es decir, que el alumno sea evaluado constantemente, sepa cómo progresa y, al final, la sumativa decide si aprueba o no”, explica.

Además de la evaluación de las competencias específicas, se deben evaluar otro tipo de competencias como el trabajo en equipo, el profesionalismo, el trabajo en equipo, la comunicación, el liderazgo y otros los valores. Para ello, según el profesor Palés, hay que utilizar diferentes métodos y combinar tanto los instrumentos objetivos de evaluación como aquellos basados en la observación “en los que el juicio del experto adquiere gran importancia”.

-Nueva obra de la Cátedra de Educación Médica
Precisamente para facilitar al profesional de la enseñanza de la Medicina una herramienta útil para la evaluación, la Cátedra de Educación Médica Fundación Lilly-UCM ha presentado hoy el libro “Evaluación Médica. Instrumentos para la Educación Médica”, coordinado por los profesores Jesús Millán y José Carreras Barnés, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona.

“Es un inventario de técnicas de evaluación. La idea es que sea una obra de referencia de consulta para el formador”, explica el profesor Millán. Para ello, en esta obra han trabajado conjuntamente tanto la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid como la Agencia para la Calidad del Sistema Universitario de Cataluña, entidad que ha publicado la Guía para la Evaluación de competencias en medicina de la que se han incluido dos capítulos en este libro por su interés.

El deporte adaptado mejora la función motora en pacientes con daño cerebral adquirido

La práctica del deporte adaptado, en las modalidades de tenis de mesa y natación, entre muchas otras, mejoran la función motora en aquellos pacientes con daño cerebral adquirido (DCA) causado por accidentes cerebrovasculares (ictus) o traumatismos craneoencefálicos.
Así lo confirma Jorge Olmo, fisioterapeuta del Hospital vasco Aita Menni que desempeña su labor en el Centro de Día Bekoetxe, del Instituto Foral de Asistencia Social (IFAS), donde pacientes con daño cerebral adquirido reciben atención social y tratamientos de rehabilitación una vez que tienen el alta sanitaria. La red de centros de día de Bizkaia, en dedicación al daño cerebral adquirido, se completa con el Centro de Día de LurGorri de Gernika.
Los pacientes con DCA son personas que estando previamente sanas sufren una lesión cerebral en algún momento de su vida lo que da lugar a un menoscabo de su salud y calidad de vida. Las causas más frecuentes de daño cerebral son los ictus y los traumatismos craneoencefálicos. En los primeros se produce una interrupción, más o menos repentina, del flujo sanguíneo en una región del cerebro que provoca la pérdida de una función de la masa cerebral. En el segundo la lesión se produce por efecto directo del trauma. Otros causas de lesión cerebral son los tumores y las encefalitis, infecciones del tejido cerebral.
Las secuelas por daño cerebral adquirido (DCA) son múltiples, y dependiendo de la gravedad y de la zona afectada, se manifiestan en trastornos de la movilidad, de la comunicación, déficit cognitivos y alteraciones de la conducta. Esa mezcla de secuelas imposibilita la realización de alguna actividad básica de la vida diaria en un 60% de los casos. En un 45% de los casos la discapacidad es severa o total.
Para recuperar esas funciones perdidas, los pacientes participan de programas de rehabilitación en los que se trata de restaurar o compensar, dentro de las posibilidades de cada paciente, las funciones que se han perdido.

Este tipo de rehabilitación suele ser larga. Cuando los pacientes obtienen el alta médica ya están cansados de trabajar con ejercicios rutinarios. Sin embargo, la práctica de un deporte motiva mucho a las personas con daño cerebral, ya que les divierte, a la vez que les ayuda. En este sentido, la práctica de deporte es una magnífica alternativa para dar continuidad a la rehabilitación y para facilitar la participación social.
Los beneficios terapéuticos que aporta el deporte adaptado son muchos. Destaca el perfeccionamiento de diferentes aspectos a nivel motor, fruto de la estimulación de aquellas partes del cuerpo afectadas y que se tienden a no utilizar.
El deporte adaptado perfecciona el esquema motor, el equilibrio, la coordinación, la resistencia a la fatiga, la velocidad y la fuerza, repercutiendo positivamente en la autonomía y funcionalidad. Si una persona mejora la velocidad y el equilibrio, acabará mejorando la marcha y el tipo de actividades que puedan desarrollar en la vida diaria.
El especialista de Aita Menni pone como ejemplo que “la natación hace que integren las cuatro extremidades en la práctica del deporte” y explica, a este respecto, que “muchos con dificultades para andar por deformidades en los pies, al nadar, desarrollan y mejoran partes del cuerpo que hasta entonces no usaban”. Asimismo, Olmo subraya que los pacientes, al practicar ciclismo, “cogen el manillar con las dos manos, consiguiendo mayor estimulación neuromuscular”.

“Un claro ejemplo de mejora en la autonomía es cuando se disponen a cruzar un paso de cebra de cuatro carriles, ya que muchos no cruzan solos por miedo a que no les de tiempo y se ponga el semáforo en rojo. El deporte adaptado les estimula para hacer esfuerzos extras y por consiguiente ganar, por ejemplo, la velocidad suficiente para atreverse a cruzar la vía”, asegura.
El especialista señala, además, que es importante adaptar los retos a la capacidad de la persona “si las personas afectadas ven que pueden seguir y tirar para adelante se animan y siguen haciéndolo. De lo contrario, si les pones algo muy complicado y ven, por ejemplo, que la pelota de tenis está siempre en el suelo se van a cansar”.
Las modalidades deportivas que pueden adaptarse a las características de estas personas son muy variadas: tenis de mesa, voleibol, natación, bádminton, senderismo, ciclismo, o boccia, un tipo especial de petanca.

La adaptación, en el caso del tenis de mesa, se hace usando palas más grandes o pelotas más lentas para facilitar la continuidad del juego. En el caso de ciclismo se utilizan bicicletas especiales.

El deporte tiene que estar adaptado a las características físicas de los afectados para que puedan desempeñarlo sin ningún problema. En esta línea, Olmo subraya que, “a la hora de practicar deporte es muy importante hacer grupos homogéneos y adaptar muy bien el deporte y sus necesidades así evitas frustraciones”.

Nace la web superaelsudor.es

SUPERAELSUDOR.ES es la nueva web creada para ayudar a superar los problemas de la sudoración. El sudor constituye uno de los problemas sociales más importantes, más que el acné o la obesidad, según un estudio realizado por Perspirex en Reino Unido y Alemania. La nueva web tiene como objetivo ayudar a las personas con exceso de sudor o hiperhidrosis ofreciendo las mejores soluciones para que el sudor no sea un enemigo social.

El lanzamiento de SUPERAELSUDOR.ES es una iniciativa fruto del compromiso de Perspirex con las personas que sufren hiperhidrosis y con aquellos que padecen sudoración excesiva de manera puntual. SUPERAELSUDOR.ES ofrece información, consejos, recomendaciones y trucos para sobrellevar y evitar el exceso de sudor. Contará con artículos como consejos de alimentación, de vestuario, trucos de cocina, tejidos prohibidos, colores aconsejados para disimular el sudor y testimonios reales.
La alimentación es uno de los temas tratados para ayudar a sobrellevar los problemas de sudoración, en la web podemos encontrar consejos sobre qué alimentos debemos evitar o cuáles nos ayudan a sudar de forma controlada, a la vez que propone recetas de cocina como arma contra la sudoración. Infusiones, zumo de limón, manzanas, son recomendables para aquellos que quieren reducir la sudoración, mientras que las carnes y derivados lácteos deben reducirse en la dieta.

Qué vestuario elegir es otra cuestión que será resuelta en esta web. Desde qué colores ayudan a disimular el sudor -siguiendo las tendencias de moda-, hasta cómo vestirnos para bodas y evitar que el sudor estropee el gran día. SUPERAELSUDOR.ES ofrece las mejores opciones para prevenir el exceso de sudor en cualquier situación teniendo en cuenta las tendencias de moda y proporcionando recomendaciones sobre cómo mantener una dieta sana y equilibrada que ayude a proteger nuestro cuerpo de la sudoración excesiva.

SUPERAELSUDOR.ES está también en Facebook y Twitter con el fin de apoyar y ayudar a personas con exceso de sudor, dando respuesta a todas las cuestiones que se planteen. Esta temporada olvídate del sudor y entra en SUPERAELSUDOR.ES

La detección precoz del autismo mejora el pronóstico y puede hacer desaparecer los síntomas en algunos casos leves

Los estudios epidemiológicos actuales muestran que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son más frecuentes de lo que se pensaba hace unos años. Las primeras estimaciones de prevalencia de Autismo clásico en la década de los ’80-’90 eran, aproximadamente, de 2 a 4 casos por cada 10.000 habitantes y teniendo en cuenta no sólo el Trastorno Autista, sino todos los Trastornos Generalizados del Desarrollo o TEA, las estimaciones aumentaban de 21 a 35 por cada 10.000 habitantes.
No cabe duda que los TEA están recibiendo una atención mediática y científica importante. “Sólo en los últimos años se han publicado más de 2.600 artículos centrados en la epidemiología del autismo y con mucha probabilidad este número se encuentre justificado por la importancia y complejidad de su estudio” señala el Dr. Celso Arango, Secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), jefe de Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM).
Este y otros aspectos del TEA como la epidemiología, el diagnostico, la genética, el tratamiento, las necesidades asistenciales serán abordados en el Curso Autismo: ¿Epidemia del siglo XXI?, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz y que se celebra los días 11 y 12 de julio, en el marco de los Cursos de Verano de San Lorenzo de El Escorial.
En la última década, estas estimaciones se han incrementado de manera muy significativa. Los últimos datos de prevalencia procedentes del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de EE.UU. en población infanto-juvenil, muestran un incremento en los últimos años: de 4 de cada 1000 (1/250) en 2002; a 6,7 de cada 1000 (1/150) en 2007; y hasta 11 de cada 1000 habitantes (1/91) en 2009. Se ha llegado a hablar de “epidemia” en términos de un incremento no esperado y de ser una “emergencia nacional” para la salud pública en EE.UU. No hay que olvidar que los costes asociados al autismo se estiman en, aproximadamente, $35 billones de dólares al año para EE.UU.
Los estudios europeos muestran datos muy similares a los anteriores, 38,9 por cada 10.000 para Trastorno Autista y 116,1 casos por cada 10.000 para todo el Espectro según el Registro de Servicios Educativos de Necesidades Especiales de Gran Bretaña (Baird, 2006).
Según el Dr. Arango, “los TEA son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno orgánico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un “espectro” o “continuo de trastornos”, es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros”.
Los trastornos se van a presentar principalmente en tres áreas del desarrollo: alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en sus habilidades de interacción social, así como por la presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona.

-Mejora en la detección
“Hay que tener en cuenta que determinados factores pueden estar justificando, al menos en parte, este incremento. Entre ellos está, sin duda, la mejora en la detección tanto en el contexto sanitario pediátrico como en el escolar. El propio diagnóstico se realiza actualmente a edades más tempranas”, comenta el Dr. Arango.
Los cambios en los criterios diagnósticos y la ampliación del concepto a casos limítrofes así como el hecho de que se obtienen apoyos y recursos educativos y sociales más específicos en el caso de tener un diagnóstico de TGD (vs. muchos otros diagnósticos de inicio en la infancia) pueden ser otros motivos.
“Sin embargo, a pesar de que algunos de estos factores puedan estar contribuyendo al aumento de la prevalencia, no se descarta la existencia de una epidemia larvada de autismo debida a factores no bien conocidos (Posada, 2005). Para comprobar si realmente estos datos se corresponden a un aumento real debemos recurrir a los escasos estudios de incidencia (los nuevos casos detectados cada año)”, explica el Dr. Arango.

-Carencia de estudios poblacionales
Según el Dr. Arango, “en España, desconocemos los datos reales de incidencia y prevalencia del autismo, ya que no existen estudios poblacionales para estas enfermedades. La mayoría de los trabajos realizados en España se basan en muestras de conveniencia, situaciones de oportunidad y accesibilidad a los casos o estudios con sesgos de selección”.
Utilizando los últimos datos de prevalencia americanos del 2009 y considerando la población de la Comunidad de Madrid de menores entre 4 y 19 años del 2008 según datos del Instituto Nacional de Estadística (896.749 menores), la estimación de la prevalencia de menores con TEA en la Comunidad se situaría en estos momentos entre 5.978 (considerando la prevalencia de 1/150) y 9.854 (1/91). El número en España se acercaría a los 50.000 menores, a los que habría que añadir todos los adultos, un número considerablemente mayor, ya que estamos hablando de una enfermedad crónica.
Independientemente de los datos epidemiológicos, según el Dr. Arango, “la realidad es que los servicios públicos que atienden a esta población se encuentran desbordados en recursos, sobre todo, humanos. Son excepcionales los recursos asistenciales específicos para personas con estas enfermedades a pesar de las necesidades específicas que presentan para, por ejemplo, tener acceso a la asistencia médica”.
“Los TEA son trastornos crónicos. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos adecuados los niños pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos (social, de comunicación, rutinas diarias y otros)”, añade.
Un ejemplo de este tipo de programas es la recientemente inaugurada unidad de Atención Médica Integral a las personas con TEA (AMI-TEA) de psiquiatría infanto-juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, donde las personas con autismo reciben un trato personalizado que reduce las complicaciones típicas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades médicas que presentan estas personas.
Otro aspecto que es necesario abordar de forma urgente “es la posibilidad de realizar diagnósticos precoces que han demostrado mejorar el pronóstico y en algunos casos leves se ha conseguido incluso la desaparición de los síntomas tras terapias intensivas en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico”.
“En este país aún no tenemos recursos específicos para realizar estos diagnósticos por lo que éstos pueden tardar años en realizarse y por lo tanto realizar las intervenciones oportunas que mejoren el pronóstico de una de las enfermedades más graves del cerebro”, concluye el Dr. Arango.

Los internistas se implican en la mejora del diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras

“Potenciar el papel de los internistas en el abordaje de las enfermedades minoritarias, crear guías clínicas de diagnóstico y de tratamiento, incrementar la investigación y el conocimiento social de dichas patologías”, estos son los objetivos fundamentales que, según el Dr. Jordi Pérez, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), han motivado la celebración de esta I Reunión.
“En la mayoría de casos, las enfermedades minoritarias son multisistémicas y afectan a distintos órganos. Pensamos que el internista tiene un rol relevante en este tipo de enfermedades, puesto que se trata de una especialidad que tiene una visión global de las patologías”. Además “los internistas generalmente conocen estas enfermedades y les supone un reto, ya que son muy poco frecuentes y difíciles de diagnosticar”, explica el Dr. Jordi Pérez.
Asimismo, la escasa prevalencia de las enfermedades minoritarias, que afectan a 5 personas por cada 10.000 y alrededor de tres millones de españoles, “dificulta a menudo la realización de ensayos y estudios clínicos, y son muy pocas las que actualmente disponen de tratamiento”. Por esta razón, esta I Reunión ha incluido distintas mesas redondas sobre la situación actual del abordaje terapéutico del síndrome de Marfan, la hemocromatosis genética, las porfirias agudas, la mucopolisacaridosis, la enfermedad de Gaucher o de Fabry.

-Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI
Creado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), el Grupo de Enfermedades Minoritarias reúne a especialistas internistas de centros sanitarios españoles con el fin de mejorar la situación de pacientes de enfermedades minoritarias, también conocidas como raras, que muchas veces no disponen de tratamiento o de un diagnóstico preciso.