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01 March 2012

El VI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica será en Bilbao la próxima semana

La ciudad de Bilbao acoge, durante las jornadas del 8, 9 y 10 de marzo, el VI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica. La edición de 2012 tendrá lugar en la sede Bizkaia Aretoa, en el Paraninfo de la Universidad del País Vasco (UPV) / Euskal Herriko Unibertsitatea (EHU).

La Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), presidida por D. Javier Arístegui Fernández, ha organizado este año el congreso en el que cientos de expertos, entre los que destacan los pediatras e infectólogos, se reunirán durante tres días con el fin de compartir la actualización de conocimientos, intercambiar ideas y proyectos, así como las experiencias que viven en sus consultas diariamente.
Entre los temas que se tratarán en este congreso destaca, por encontrarnos en el momento de máxima posibilidad de incidencia del Virus Respiratorio Sincitial (VRS), la Infección por VRS en pediatría, a cargo de los doctores Rosa Rodríguez Fernández, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid que presentará una ponencia sobre la importancia epidemiológica y clínica de la infección por VRS en pediatría; David Moreno Pérez, del Hospital Materno-Infantil Carlos Haya de Málaga, que expondrá los resultados desprendidos de la realización del estudio FIVE (Factores predisponentes para el Ingreso hospitalario por VRS en España) y, por último, Octavio Ramilo, especialista en infectología pediátrica del Nationwide Children’s Hospital de Columbus en Ohio (EEUU) y profesor de pediatría de la Facultad de Medicina de la Ohio State University que aborará el tema de las estrategias terapéuticas frente al VRS. Además, en este congreso los especialistas disertarán sobre la gripe en la edad pediátrica, las novedades en el manejo de la infección fúngica invasiva en el paciente inmunodeprimido, las controversias actuales en las enfermedades infecciosas, los aspectos más interesantes sobre las vacunaciones pediátricas, así como discutirán sobre el pasado, presente y futuro de la infectología pediátrica española”.

-El VRS en la población pediátrica
El Virus Respiratorio Sincitial (VRS), más conocido como el “virus de los bebés”, es el mayor agente infeccioso de la población pediátrica, principalmente entre los niños y bebés menores de dos años, entre los cuales existen grupos de riesgo (prematuros, lactantes, niños con cardiopatías congénitas, niños con síndrome de Down, niños con enfermedad pulmonar crónica…) para los cuales se debe prevenir el contagio mediante medidas higiénicas y profilácticas con anticuerpos monoclonales antes del inicio de la estación infecciosa del virus, ya que la infección por VRS puede agravar su patología de base y empeorar su salud.
En España, casi el 60% de los niños han desarrollado la infección al año de edad, y casi el 80% a los dos años. Entre el 0,5% y el 2% de los afectados son hospitalizados, aunque esta tasa de hospitalización llegar a ser del 13% en niños considerados de alto riesgo como los prematuros, niños con cardiopatías congénitas o enfermedad pulmonar crónica.
El VRS es estacional y está presente principalmente en los meses con temperaturas más bajas, aunque puede variar dependiendo del país y la región. En Europa, las tasas más elevadas de incidencia del virus se dan entre diciembre y febrero, siempre coincidiendo con la bajada de temperaturas y siendo la causa más frecuente de hospitalización en niños.

La AEP valora positivamente la propuesta de Sanidad de una calendario único de vacunas

La Asociación Española de Pediatría (AEP), ante el anuncio de las autoridades sanitarias realizado ayer, tras el Consejo Interterritorial, de homogeneizar progresivamente las fechas de los diferentes calendarios de vacunación de las distintas comunidades autónomas, valora de forma muy positiva esta propuesta. La implantación de un calendario de vacunación único es una solicitud histórica de esta Asociación que representa a todo el colectivo de pediatras de este país.

La AEP asume que las dificultades económicas que atraviesa actualmente el país han impedido la incorporación de algunas vacunas en el calendario recomendado por el Consejo Interterritorial, como la vacuna frente al neumococo, la vacuna frente a la tos ferina en la adolescencia o la vacuna de la varicela en la primera infancia. Sin embargo, esta Asociación solicita un esfuerzo prioritario en este sentido y señala el calendario que esta Asociación elabora a través de su Comité Asesor de Vacunas (CAV) como el idóneo para los niños residentes en este país.

El Comité Asesor de Vacunas ha actualizado en el mes de enero el calendario de vacunaciones de la AEP, un documento donde se establecen las recomendaciones de vacunación en la edad pediátrica acorde a la información científica actualmente contrastada a nivel nacional e internacional. El mismo establece varios niveles de priorización atendiendo no sólo a la efectividad de las vacunas, sino también a la carga de la enfermedad en los términos económicos:

o Inmunizaciones sistemáticas, aquellas que el CAV considera que todos los niños deberían recibir de forma universal y que, por tanto, deberían ser financiadas por el Sistema Nacional de Salud: la vacuna frente a la hepatitis B, la de difteria, tétanos y tos ferina, la poliomielitis, el Haemophilus influenzae tipo b, el meningococo C, el neumococo, el sarampión, la rubeola, la parotiditis, así como la del virus del papiloma humano.
o El segundo nivel lo constituyen las denominadas vacunas recomendables, es decir, aquellas que pueden ser priorizadas en función de los recursos para su financiación pública. En este apartado figuran la vacuna frente al rotavirus y la vacunación universal frente a la varicela.
o El tercer nivel lo forman las vacunas recomendadas a grupos de riesgo, como las de la gripe estacional y la hepatitis A.

La AEP se ha puesto en todo momento a disposición del Ministerio de Sanidad y de las Consejerías de Sanidad para colaborar en los aspectos técnicos que se precisen para la puesta en marcha de un calendario de vacunación único óptimo para todo el territorio nacional.

La actividad de I+D+i e industrial de Servier, calificada como "Excelente" en el Plan Profarma‏

Tras cuatro años obteniendo la valoración de “Muy buena”, Laboratorios Servier ha obtenido por primera vez la calificación de “Excelente” en la convocatoria 2011 del Plan Profarma (2009-2012).

Desde su fundación, Servier —segundo laboratorio francés, implantado en más de 140 países— ha tenido como uno de sus principios básicos la investigación, a la que dedica, al menos, el 25% de su cifra de negocio mundial y que le ha permitido comercializar fármacos de investigación propia con mecanismos de acción innovadores.

A pesar de la coyuntura económica y de últimas medidas adoptadas por el Gobierno para la racionalización del gasto sanitario, la intensa actividad de Servier en el campo de la I+D propia no ha cesado.

De hecho, en los últimos años, Servier ha puesto a disposición de los pacientes y los médicos tres medicamentos innovadores, que suponen un importante avance en el tratamiento de la osteoporosis —Protelos (ranelato de estroncio DCI)—, las enfermedades cardiovasculares —Procoralan (ivabradina DCI)— y de la depresión —Valdoxan (agomelatina DCI)—.

El Plan Profarma es una iniciativa conjunta de los anteriores Ministerios de Industria, Energía y Turismo, Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Economía y Competitividad. La evaluación de las empresas para su posterior clasificación se realiza teniendo en cuenta sus objetivos, recursos y resultados tanto industriales y económicos como de I+D+i.

-Compromiso de Servier en España
Una muestra reciente de la apuesta de Servier por España ha sido la ampliación de su Centro de I+D en Toledo, que contó con una inversión de 5 millones de euros y se inauguró en mayo de 2009. Esta acción supuso un incremento en la plantilla de la Planta, así como un aumento de la actividad investigadora y de las exportaciones realizadas por Servier en España.

Asimismo, se ha procedido a la renovación completa de la Planta de Producción Farmacéutica de Madrid, con una inversión superior a 4 millones de euros.

De este modo, Servier ha ratificado una vez más su compromiso con las administraciones sanitarias por incrementar la inversión en Investigación y Desarrollo en España.

Genzyme celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el segundo programa de ayudas para asociaciones de pacientes

Genzyme, una empresa de Sanofi (EURONEXT: SAN y NYSE: SNY), ha anunciado su respaldo al Día Mundial de las Enfermedades Raras mediante la organización de una serie de eventos para celebrar y reconocer a la comunidad mundial de enfermedades raras. Celebrado anualmente el último día de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras pretende llamar la atención sobre estas patologías como un problema de salud pública importante y fomentar el reconocimiento generalizado de la creciente necesidad de formación, investigación y tratamiento.
Como parte de sus actividades del Día Mundial, Genzyme se complace en anunciar el lanzamiento de su segundo programa mundial anual de ayudas, los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes (Premios PAL). Abierto ya el plazo de solicitudes, los Premios PAL de Genzyme pretenden apoyan a organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan en pro de los pacientes que padecen enfermedades de depósito lisosomal (EDL), un grupo de patologías raras hereditarias que causan problemas de salud progresivos y debilitantes. Gracias a la fantástica acogida del año pasado, que abarcaba ideas y programas para mejorar el conocimiento de la enfermedad, la educación de los pacientes, la asistencia y las ayudas en todo el mundo, Genzyme ha duplicado la cantidad concedida este año hasta los 100.000 dólares en total. Los premios se concederán, mediante un proceso de solicitud competitivo, a las organizaciones que busquen financiación para nuevas iniciativas que respalden a la comunidad de pacientes con EDL.
“Iniciativas como el programa de Premios PAL subrayan el compromiso de Genzyme con la comunidad de enfermedades raras y demuestran la importancia de una mayor educación y un mejor conocimiento de estas patologías con el objetivo de mejorar la calidad de la asistencia a estos pacientes en todo el mundo”, apunta el Dr. Rogerio Vivaldi, Jefe de Enfermedades Raras de Genzyme. “Durante más de 30 años, Genzyme se ha enorgullecido de trabajar con asociaciones de pacientes para fomentar el acceso a la asistencia y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras y necesidades médicas especiales no satisfechas”.
En 2011, más de 50 organizaciones de pacientes de todo el mundo se apuntaron al programa de Premios PAL de Genzyme y 11 fueron seleccionadas por el comité de revisión externa para ganar el Premio PAL.
“Somos una organización de pacientes joven con un gran corazón”, dijo Kenneth Mah, Vicepresidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Singapur. “Estamos orgullosos de que Genzyme lo haya reconocido y haya elegido a nuestra asociación como una de las 11 que van a recibir el Premio PAL de Genzyme. Los fondos del Premio PAL tienen un valor incalculable para la concienciación de la comunidad”.

-Otras iniciativas de Genzyme para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 29 de febrero de 2012 es el V Día Mundial de las Enfermedades Raras, creado por la organización de pacientes EURORDIS y con la participación de organizaciones de pacientes de todo el mundo. Hay cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas y muchas de ellas no disponen de tratamiento. Aunque cada enfermedad es única, en su conjunto afectan a millones de personas. Genzyme es un participante fijo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha organizado eventos en los emplazamientos de Genzyme de todo el mundo enfocados al tema de este año, “Solidaridad” Estos eventos abarcan:
Presentaciones y testimonios de pacientes con enfermedades raras en las sedes de Genzyme de todo el mundo;
Participación en el acto oficial de FEDER celebrado en el Consejo del Poder Judicial en Madrid y presidido por SAR la Princesa de Asturias, y otras autoridades del mundo de la política y la sanidad.
Participación en la campaña de la pulsera FEDER “Vacuna de la esperanza” con 1.400 empleados participantes en los centros de Sanofi y Genzyme, de España y Portugal.
Las oficinas locales de China, Serbia, Eslovenia, Croacia, Costa Rica, Japón e India colaborarán con los hospitales y las organizaciones locales en defensa del paciente para apoyar las actividades del día.

-Más sobre los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes
Las organizaciones pueden solicitar un Premio PAL de Genzyme para los programas que apoyan la concienciación sobre trastornos de depósito lisosómico, la defensa en pro de las comunidades de pacientes, la educación y la asistencia de los pacientes y las redes de apoyo y comunicación. Este programa de ayudas se complementa con el programa de ayudas existente de Genzyme y no sustituirá a las contribuciones realizadas localmente cada año en apoyo de los grupos de defensa. Las propuestas serán recibidas por un comité de revisión externo. Pueden presentarse las solicitudes hasta el 15 de junio de 2012, y se anunciarán los premiados el 30 de septiembre de 2012. Para obtener más información sobre el programa de Premios PAL de Genzyme, o para solicitar una ayuda, visite www.genzymeadvocacyawards.com.

Rafael Rosell a EL PAIS: “Tratar el cáncer es como lanzar una batalla medieval”



No parece hipocondriaco, pero el doctor Rafael Rosell, referente internacional en la investigación sobre el cáncer de pulmón, arranca la comida buscando antídotos contra el tumor: alcachofas. “¡Alcachofas!”, señala sin desviar la mirada de la carta. Diez minutos después, ya ataca el plato a rebosar del alimento que estos meses centrará parte de sus investigaciones. “Estamos iniciando un proyecto para medir cómo las alcachofas inhiben el crecimiento de células cancerígenas”, detalla. “Es muy interesante: ahora que se desarrollan fármacos ultracaros y muy sofisticados... resulta que un alimento natural puede ser muy eficaz”, observa. El jamón de bellota que el camarero desliza sobre la mesa, lamentablemente, no tiene estas propiedades. “Tiene otros atributos... para las papilas gustativas”, celebra el doctor.
Rosell, recientemente galardonado por la comunidad científica con el premio Raymond Bourgine en reconocimiento a sus hallazgos en el campo de la oncología, ha contribuido a trazar una revolución en la lucha contra los tumores. “Para tratar el cáncer, lo normal no sirve de nada”, señala. “Lo normal es insuficiente. Hay que hacer mucho más: debemos plantearlo como una batalla medieval que requiere un trabajo exhaustivo de estratega. Elaborar una táctica militar adaptada para cada caso”, esboza mientras por su flanco izquierdo hace avanzar el cuchillo hasta desgajar por completo el carpaccio de atún.
El mundo de la oncología ha cambiado de arriba abajo desde que Rosell empezó a trabajar en este campo, allá a principios de la década de los ochenta. “Ahora parece otra profesión”, ilustra el doctor. Antaño, los doctores huían del cáncer de pulmón. “Trabajando en Nueva York me di cuenta de que este tipo de tumor, del que en España nadie quería saber nada, se empezaba a tratar”, refiere. “Es un tumor poco amable por su elevada tasa de mortalidad”, asume Rosell. Pero el doctor no se arredró, sino que lo convirtió en el centro de su carrera profesional. “Fue algo espontáneo”, recuerda.
Tres décadas después, aquella decisión aparentemente fortuita le ha colocado en primera línea de la investigación oncológica. Pero Rosell rehúye el concepto de la especialización excesiva. “Los avances de los últimos años muestran que el especialista limitado a un solo tipo de tumor está condenado a ser un analfabeto”, advierte.
Más allá de los tumores, la biología molecular ha retratado que muchas alteraciones genéticas emplean mecanismos similares. “Desde hace años se vislumbra que el cáncer, el alzhéimer, la diabetes... tienen una especie de mínimo común denominador. Un especialista pierde de vista esta perspectiva y quedará obsoleto en poco tiempo”, señala.
Entonces, ¿estos avances permitirán ganar la batalla contra el cáncer? “Los médicos de cabecera dispondrán de herramientas con las que tratar eficazmente el cáncer, alzhéimer, diabetes...”, confía el doctor. Pero hasta entonces... ¿qué? Rosell da dos consejos: alejarse del tabaco siempre que sea posible, y no ofuscarse con enfermedades como el cáncer. “No hay que obsesionarse”, asegura mientras deja a medio comer el plato de alcachofas.

**Publicado en "EL PAIS"

El Gobierno excluye de la Dependencia a 30.000 personas con derecho a una ayuda

Ya se conoce la cifra exacta: 29.838 personas con dependencia moderada reconocida no recibirán la ayuda a la que tienen derecho. El decreto de Rajoy del 30 de diciembre paralizó la Ley de Dependencia para estas personas durante todo 2012, pero no se sabía qué iba a ocurrir con los que ya tenían reconocido ese derecho durante este año. El Gobierno ha decidido que solo percibirán su ayuda los que tenían los trámites más avanzados, o sea, el documento donde se señala la ayuda que recibirán y aquellos que lo hayan solicitado y la comunidad haya excedido en seis meses el plazo para atenderlos. Si alguien lo solicita después del 1 de julio pierde el derecho porque la comunidad puede retrasarse seis meses sin ser penalizada.
Responsables del Ministerio de Sanidad se han reunido previamente con las comunidades para discutir entre todos el criterio que se utilizaría para decidir qué dependientes moderados tendrán sus ayudas y quiénes no. Y esta ha sido la decisión. Los famosos seis meses vienen del decreto anticrisis anunciado en mayor de 2010 por Zapatero. Entonces se concedió un plazo de seis meses a las comunidades autónomas para resolver el expediente de una persona con dependencia. Si en esos seis meses no se resuelve correrían con los pagos de los atrasos.

-La maniobra ha reducido artificialmente la lista de espera
Las asociaciones de profesionales no coinciden con el criterio usado para determinar la efectividad del derecho. “Creemos que deberían recibir su ayuda todos aquellos que durante 2011 estuvieran declarados dependientes moderados [grado I, nivel II], esa es la interpretación correcta. La justicia debería decidir esto, y esperamos que algún afectado o entidad lo recurra en tribunales”, dice el presidente de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, José Manuel Ramírez. “Es totalmente arbitrario que la efectividad del derecho dependa de la agilidad de cada comunidad al gestionar los trámites, pero así va a ser: las que han sido más diligentes habrán salvado a más dependientes”.
Sacar a 29.838 personas de la estadística mediante este procedimiento ha tenido el efecto de reducir artificialmente la lista de espera, que cae prácticamente en el mismo número. Ya no son 305.941 dependientes los que esperan su ayuda sino 276.028.

La medida apenas supone un ahorro del 1% del coste anual del sistema
A estos afectados hay que añadir alrededor de 30.000 más cuya entrada estaba prevista para 2012. Sumados todos y calculadas las ayudas que recibirían, el ahorro apenas supone el 1% del coste anual del sistema: unos 80 millones. Por lo demás, las estadísticas presentadas este miércoles, con casi un mes de retraso, indican la misma tendencia: la ley está paralizada y en retroceso, no solo para los dependientes moderados, sino para todos. En los últimos meses, desde mayo pasado, cuando se limpiaron las estadísticas, apenas cuatro comunidades sostienen los datos, Castilla y León, Andalucía, Madrid y País Vasco, que tienen un saldo positivo y relativamente alto de nuevos beneficiarios. En ese mismo periodo nueve comunidades tienen un saldo negativo, es decir, ingresan en el sistema menos personas de las que causan baja. Son Aragón, Castilla-La Mancha, Navarra, Asturias, Valencia, La Rioja, Extremadura, Baleares y Cantabria.
Por otro lado, las estadísticas hechas públicas demuestran las muchas deficiencias del sistema de información usado para esta ley. Se observan trampas como que en la Comunidad Valencia prácticamente coinciden el número de solicitudes con el de ciudadanos valorados, como si la valoración fuera inmediata, precisamente en una comunidad donde los plazos se alargan muchísimo. O que en Ceuta y Melilla haya más atendidos que personas con derecho, un claro error informático.

**Publicado en "EL PAIS"

Researchers Develop Gene Therapy That Could Correct a Common Form of Blindness

Several complex and costly steps remain before the gene therapy technique can be used in humans, but once at that stage, it has great potential to change lives.
"Imagine that you can't see or can just barely see, and that could be changed to function at some levels so that you could read, navigate, maybe even drive -- it would change your life considerably," said study co-author William W. Hauswirth, Ph.D., the Rybaczki-Bullard professor of ophthalmology in the UF College of Medicine and a professor and eminent scholar in department of molecular genetics and microbiology and the UF Genetics Institute. "Providing the gene that's missing is one of the ultimate ways of treating disease and restoring significant visual function."
The researchers tackled a condition called X-linked retinitis pigmentosa, a genetic defect that is passed from mothers to sons. Girls carry the trait, but do not have the kind of vision loss seen among boys. About 100,000 people in the U.S. have a form of retinitis pigmentosa, which is characterized by initial loss of peripheral vision and night vision, which eventually progresses to tunnel vision, then blindness. In some cases, loss of sight coincides with the appearance of dark-colored areas on the usually orange-colored retina.
The UF researchers previously had success pioneering the use of gene therapy in clinical trials to reverse a form of blindness known as Leber's congenital amaurosis. About 5 percent of people who have retinitis pigmentosa have this form, which affects the eye's inner lining.
"That was a great advance, which showed that gene therapy is safe and lasts for years in humans, but this new study has the potential for a bigger impact, because it is treating a form of the disease that affects many more people," said John G. Flannery, Ph.D., a professor of neurobiology at the University of California, Berkeley who is an expert in the design of viruses for delivering replacement genes. Flannery was not involved in the current study.
The X-linked form of retinitis pigmentosa addressed in the new study is the most common, and is caused by degeneration of light-sensitive cells in the eyes known as photoreceptor cells. It starts early in life, so though affected children are often born seeing, they gradually lose their vision.
"These children often go blind in the second decade of life, which is a very crucial period," said co-author Alfred S. Lewin, Ph.D., a professor in the UF College of Medicine department of molecular genetics and microbiology and a member of the UF Genetics Institute. "This is a compelling reason to try to develop a therapy, because this disease hinders people's ability to fully experience their world."
Both Lewin and Hauswirth are members of UF's Powell Gene Therapy Center.
The UF researchers and colleagues at the University of Pennsylvania performed the technically challenging task of cloning a working copy of the affected gene into a virus that served as a delivery vehicle to transport it to the appropriate part of the eye. They also cloned a genetic "switch" that would turn on the gene once it was in place, so it could start producing a protein needed for the damaged eye cells to function.
After laboratory tests proved successful, the researchers expanded their NIH-funded studies and were able to cure animals in which X-linked retinitis pigmentosa occurs naturally. The injected genes made their way only to the spot where they were needed, and not to any other places in the body. The study gave a good approximation of how the gene therapy might work in humans.
"The results are encouraging and the rescue of the damaged photoreceptor cells is quite convincing," said Flannery, who is on the scientific advisory board of the Foundation Fighting Blindness, which provided some funding for the study. "Since this type of study is often the step before applying a treatment to human patients, showing that it works is critical."
The researchers plan to repeat their studies on a larger scale over a longer term, and make a version of the virus that proves to be safe in humans. Once that is achieved, a pharmaceutical grade of the virus would have to be produced and tested before moving into clinical trials in humans. The researchers will be able to use much of the technology they have already developed and used successfully to restore vision.

**published in "SCIENCE DAILY"

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