Los objetivos terapéuticos en la prevención de la enfermedad cardiovascular y, en concreto, de la dislipemia, deben ser más rigurosos que los que se establecían hasta ahora e iguales tanto en hombres como en mujeres. Esta es una de las conclusiones principales de los expertos reunidos por AstraZeneca en la mesa sobre “Aplicaciones prácticas de las guías de dislipemia y riesgo cardiovascular en la mujer” que ha patrocinado dentro del 12º Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer, organizado por el Centro Médico Instituto Palacios Salud de la Mujer que se celebra en Madrid hasta el 2 de marzo. En este marco, además, los especialistas han destacado que el tratamiento de base son las estatinas, que han demostrado –no solamente disminuir el nivel de colesterol- sino reducir la morbimortalidad de los pacientes.
“La enfermedad cardiovascular producida por la aterosclerosis (acumulación de colesterol o triglicéridos en la pared arterial) es la primera causa de muerte prematura en España y, además, va a seguir siéndolo en los próximos años, ya que el número total de fallecimientos por esta causa superará al de neoplasias, enfermedad pulmonar obstructiva crónica y enfermedad de Alzheimer juntas”, explica la Dra. Joima Panisello, directora general de la Fundación para el Fomento de la Salud (FUFOSA). Sin embargo, “algo que no hemos interiorizado lo suficiente es que las enfermedades del corazón también son la primera causa de muerte en las mujeres”. No en vano, según los últimos datos disponibles, en España se producen más de 125.000 muertes cada año por enfermedades cardiovasculares, es decir el 34% de todas las defunciones (lo que supone el 30% del total en varones y el 39% en mujeres)[i].
Por eso, los especialistas lo tienen claro y aúnan esfuerzo para pedir un mayor control de la enfermedad cardiovascular en las mujeres. “El concepto de que la mujer estaba protegida por la función ovárica –señala la Dra. Panisello- nos ha llevado a ser un poco tibios en cuanto al abordaje del riesgo cardiovascular en la mujer y, por eso, de alguna forma tenemos que recuperar ahora el tiempo perdido”.
-Diferencias por sexos
La enfermedad de base en las enfermedades cardiovasculares, tanto en mujeres como en hombres, es la misma, la aterosclerosis, aunque la aparición en las mujeres se retrasa casi una década respecto a la edad en la que suele darse en los varones y ésta evoluciona de una forma distinta entre sexos. La placa de la mujer tiende a erosionarse, mientras que la placa del hombre tiende a fracturarse. Esto hace que muchas veces la clínica y la sintomatología de la mujer sea distinta, retrasándose el diagnóstico e, incluso, la utilización de recursos sanitarios. Además, aunque los principios de valoración del riesgo y el manejo sean igual para los dos sexos, hay que poner un énfasis especial en algunos factores de riesgo que presenta la mujer de forma diferente al hombre, como la diabetes –que en las mujeres multiplica el riesgo de ECV por cinco y en los hombres por tres-, el tabaquismo, el sobrepeso y el uso de anticonceptivos orales.
Sin embargo, la Dra. Panisello advierte del riesgo que conlleva concluir de una forma simplista que las mujeres tienen más riesgo cardiovascular que los hombres: “Es cierto que la reducción de las muertes por enfermedad cardiovascular en los últimos años ha sido mayor en los varones y que la incidencia de estas patologías ha aumentando entre las mujeres. Pero esto se presta a malas interpretaciones y no queremos enviar un mensaje que haga que los hombres se relajen. Lo que sí está claro es que la atención especial que hemos tenido con los varones, al presentarse en ellos la enfermedad cardiovascular una década antes que en la mujer, tal vez nos ha llevado a no prestarles la atención debida a ellas”.
Por ello, explica la Dra. Panisello “hay que prevenir a la mujer y decirle que tome las medidas necesarias para evaluar su salud cardiovascular y, en el caso de que tenga algún factor de riesgo, poner los medios higiénico-dietéticos correspondientes y, si su médico así lo indica, establecer también un tratamiento farmacológico para disminuir su riesgo cardiovascular”.
-Objetivos en el manejo y tratamiento de las dislipemias en mujeres
A finales de 2011 apareció la guía de práctica clínica sobre el manejo de las dislipemias elaborada conjuntamente por la European Atherosclerosis Society (EAS) y la European Society of Cardiology. Esta guía actualizó las directrices europeas para el tratamiento de las dislipemias.
En primer lugar, explica la Dra. Panisello “los objetivos terapéuticos en prevención secundaria deben ser más rigurosos que los que veníamos haciendo e iguales tanto para población femenina como masculina, de forma que los pacientes con riesgo muy alto, deben alcanzar un nivel de colesterol LDL inferior a 70 mg/dl. o, si ello no fuera posible, como mínimo una reducción del 50% de las cifras iniciales”. Es importante remarcar que entre los pacientes denominados de alto riesgo se encuentran fundamentalmente los pacientes coronarios y también los afectos de diabetes mellitus tipo 2.
Además, se destaca de especial forma el papel de las estatinas, el tratamiento de elección esencial en la prevención cardiovascular, por lo que se recomienda alcanzar las dosis máximas posibles que tolere el paciente y dejar los tratamientos combinados para cuando no sea posible alcanzar los objetivos con ellas. “Contamos con estatinas de elevada potencia con las que podemos conseguir reducciones, que como mínimo deben ser de un 35% en los niveles iniciales de colesterol LDL, pero lo ideal en pacientes de alto riesgo es que sean iguales o superiores al 50%. Un ejemplo de ello es rosuvastatina, que de las dos últimas estatinas disponibles es la que tiene más potencia de acción y nos ofrece un control y reducción del LDL excelente, con una presencia mínima de efectos secundarios. Por tanto, la rosuvastatina es una muy buena opción terapéutica”, concluye la Dra. Panisello.
El tratamiento con estatinas está recomendado para la prevención secundaria en mujeres con las mismas indicaciones y objetivos que en los varones y en prevención primaria de la enfermedad coronaria en mujeres de alto riesgo. Como última novedad, las nuevas guías de práctica clínica en dislipemias reflejan que no debe administrarse tratamiento hipolipemiante cuando se planifique un embarazo, durante el mismo o a lo largo de la lactancia.
01 March 2012
El Prof. Dr. D. Juan Sabaté Díaz tomará posesión de la plaza de Académico de Número de la RAMSE
El próximo domingo 4 de marzo a las 12 horas, tendrá lugar en la Real Academia de Medicina de Sevilla la sesión pública y extraordinaria en la que se dará posesión de Académico de Número al Ilmo. Prof. Dr. D. Juan Sabaté Díaz, quien leerá su discurso sobre “Diagnóstico por la imagen en el cáncer de mama. Como convertir una enfermedad mortal en un proceso curable” y será contestado en nombre de la corporación por el Ilmo. Académico Numerario Sr. Dr D. Blas Rodríguez de Quesada Tello.
El Dr. Juan Sabaté Díaz es profesor titular de Radiología en la Universidad de Sevilla, radiólogo del área sanitaria del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, delegado de las Sociedades Científicas del Consejo Andaluz de Colegios de Médicos, director de Docencia y Formación Continuada del Real e Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Sevilla, Medalla de Oro de la Asociación de Radiólogos del Sur y Académico Correspondiente desde hace diez años.
Lugar: Real Academia de Medicina de Sevilla, C/ Calle Abades 10-11.
Fecha y hora: 4 de marzo a las 12 horas
El Dr. Juan Sabaté Díaz es profesor titular de Radiología en la Universidad de Sevilla, radiólogo del área sanitaria del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, delegado de las Sociedades Científicas del Consejo Andaluz de Colegios de Médicos, director de Docencia y Formación Continuada del Real e Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Sevilla, Medalla de Oro de la Asociación de Radiólogos del Sur y Académico Correspondiente desde hace diez años.
Lugar: Real Academia de Medicina de Sevilla, C/ Calle Abades 10-11.
Fecha y hora: 4 de marzo a las 12 horas
Los expertos recomiendan examinar a todos los niños con un alto riesgo de padecer deficiencia de vitamina D
Los médicos del Centro Infantil Johns Hopkins (EE. UU.) dicen que los padres y los pediatras deberían estar muy atentos a cualquier signo de déficit de vitamina D, una deficiencia que suele desarrollarse de forma insidiosa en la infancia.
Los expertos afirman que la deficiencia de vitamina D puede ser un problema durante todo el año, si bien éste se agrava aún más en los meses de invierno, ya que la exposición al sol es fundamental para la síntesis y produc-ción de vitamina D . Unos niveles inferiores a 20 nanogramos por mililitro se consideran insuficientes. Si los niveles son inferiores a 15, constituyen una deficiencia que debe ser tratada con suplementos. Los pediatras deberían identificar los factores de riesgo en todos los niños y realizar análisis de sangre a aquellos que presen-tan un riesgo elevado. Entre los niños que pueden padecer deficiencia de vitamina D se incluyen los que llevan una alimentación pobre en esta vitamina, los lactantes (debido a que la leche materna contiene cantidades mínimas de vitamina D), los niños obesos, los de piel más oscura (ya que la piel oscura sintetiza menos vitamina D al exponerse al sol que la piel clara) y aquellos que padecen ciertas enfermedades como fibrosis quística, diabetes tipo 1 y tipo 2 y algunos trastornos gastrointestinales como la enfermedad inflamatoria intestinal, una afección que puede interferir con la absorción de los alimentos.
Varios estudios a gran escala han demostrado que la deficiencia de vitamina D está muy extendida: se estima que uno de cada 10 niños en EE. UU. es deficiente y que el 60% de los niños podría tener unos niveles insufi-cientes de vitamina D. De acuerdo con los médicos, una deficiencia prolongada y no tratada de esta vitamina puede afectar a diversos órganos y funciones, incluyendo el crecimiento y la densidad de los huesos, el metabo-lismo, el corazón y la respuesta inmune, aunque rara vez se manifiestan síntomas, por lo que suele pasar desapercibida. La deficiencia de vitamina D en la infancia puede provocar malformaciones esqueléticas, huesos quebradizos, fracturas frecuentes y dar lugar a osteoporosis prematura en la edad adulta. Sin embargo, nuevas evidencias sugieren que la vitamina D está involucrada en mucho más que la salud ósea. Estudios recientes han descubierto que existe una relación entre un nivel bajo de vitamina D y algunos tipos de cáncer, cardiopatía, inmunosupresión e incluso la muerte prematura. Los expertos advierten que aunque estos estudios no demues-tran que la deficiencia de vitamina D pueda causar cáncer o cardiopatía, sí sugieren una función muy importante en la aparición de estos trastornos. Gran parte de la salud que tendremos a lo largo de nuestra vida se programa en la infancia, y muchas enfermedades de la edad adulta tienen su origen en las exposiciones, el estilo de vida y la alimentación durante la primera década de vida. Un ejemplo clásico de esto sería la vitamina D o la falta de ella.
La buena noticia es que, una vez detectada, la deficiencia de vitamina D por lo general se puede corregir fácil-mente con altas dosis de suplementos. Para prevenir el déficit de vitamina D, la Academia Americana de Pedia-tría recomienda que todos los lactantes reciban una dosis suplementaria de 400 al día hasta el destete y el paso a fórmulas enriquecidas con vitamina D u otros alimentos. La ingesta diaria recomendada de vitamina D es de 400 para los niños menores de 1 año y de 600 para el resto. Además, los padres deberían asegurarse de que sus hijos obtengan suficiente vitamina D en su alimentación. Algunos de los alimentos ricos en vitamina D son el pescado (sardinas, salmón, atún), la yema de huevo, la leche y el zumo de naranja enriquecidos con vitamina D, los cereales, el yogur y el queso.
Los expertos afirman que la deficiencia de vitamina D puede ser un problema durante todo el año, si bien éste se agrava aún más en los meses de invierno, ya que la exposición al sol es fundamental para la síntesis y produc-ción de vitamina D . Unos niveles inferiores a 20 nanogramos por mililitro se consideran insuficientes. Si los niveles son inferiores a 15, constituyen una deficiencia que debe ser tratada con suplementos. Los pediatras deberían identificar los factores de riesgo en todos los niños y realizar análisis de sangre a aquellos que presen-tan un riesgo elevado. Entre los niños que pueden padecer deficiencia de vitamina D se incluyen los que llevan una alimentación pobre en esta vitamina, los lactantes (debido a que la leche materna contiene cantidades mínimas de vitamina D), los niños obesos, los de piel más oscura (ya que la piel oscura sintetiza menos vitamina D al exponerse al sol que la piel clara) y aquellos que padecen ciertas enfermedades como fibrosis quística, diabetes tipo 1 y tipo 2 y algunos trastornos gastrointestinales como la enfermedad inflamatoria intestinal, una afección que puede interferir con la absorción de los alimentos.
Varios estudios a gran escala han demostrado que la deficiencia de vitamina D está muy extendida: se estima que uno de cada 10 niños en EE. UU. es deficiente y que el 60% de los niños podría tener unos niveles insufi-cientes de vitamina D. De acuerdo con los médicos, una deficiencia prolongada y no tratada de esta vitamina puede afectar a diversos órganos y funciones, incluyendo el crecimiento y la densidad de los huesos, el metabo-lismo, el corazón y la respuesta inmune, aunque rara vez se manifiestan síntomas, por lo que suele pasar desapercibida. La deficiencia de vitamina D en la infancia puede provocar malformaciones esqueléticas, huesos quebradizos, fracturas frecuentes y dar lugar a osteoporosis prematura en la edad adulta. Sin embargo, nuevas evidencias sugieren que la vitamina D está involucrada en mucho más que la salud ósea. Estudios recientes han descubierto que existe una relación entre un nivel bajo de vitamina D y algunos tipos de cáncer, cardiopatía, inmunosupresión e incluso la muerte prematura. Los expertos advierten que aunque estos estudios no demues-tran que la deficiencia de vitamina D pueda causar cáncer o cardiopatía, sí sugieren una función muy importante en la aparición de estos trastornos. Gran parte de la salud que tendremos a lo largo de nuestra vida se programa en la infancia, y muchas enfermedades de la edad adulta tienen su origen en las exposiciones, el estilo de vida y la alimentación durante la primera década de vida. Un ejemplo clásico de esto sería la vitamina D o la falta de ella.
La buena noticia es que, una vez detectada, la deficiencia de vitamina D por lo general se puede corregir fácil-mente con altas dosis de suplementos. Para prevenir el déficit de vitamina D, la Academia Americana de Pedia-tría recomienda que todos los lactantes reciban una dosis suplementaria de 400 al día hasta el destete y el paso a fórmulas enriquecidas con vitamina D u otros alimentos. La ingesta diaria recomendada de vitamina D es de 400 para los niños menores de 1 año y de 600 para el resto. Además, los padres deberían asegurarse de que sus hijos obtengan suficiente vitamina D en su alimentación. Algunos de los alimentos ricos en vitamina D son el pescado (sardinas, salmón, atún), la yema de huevo, la leche y el zumo de naranja enriquecidos con vitamina D, los cereales, el yogur y el queso.
Deficiencias de micronutrientes inducidas por fármacos
El creciente envejecimiento de la población mundial no es la única causa por la que cada vez se utilizan más medicamentos en todo el mundo. Especialmente en los países más desarrollados, muchos pacientes están sometidos a medicación constante. Algunas personas toman a diario más de tres fármacos diferentes . Estas personas suelen padecer frecuentemente enfermedades crónicas comunes como la hipertensión, la diabetes y la hipercolesterolemia. A esto hay que añadir el uso frecuente de otros medicamentos de venta libre como los analgésicos o los fármacos para el tratamiento de las úlceras gástricas . Con la administración simultánea de varios medicamentos aumentan también los riesgos y los efectos secundarios. A diferencia de las reacciones adversas entre los medicamentos, que siempre han despertado gran interés, la interacción entre fármacos y micronutrientes empieza ahora a captar poco a poco la atención de la comunidad científica y el público en general. Hay una serie de medicamentos que influyen en el metabolismo de las vitaminas, minerales y oligoelementos de manera que pueden dar lugar a carencias o deficiencias en los pacientes.
El tipo y la gravedad de la alteración del equilibrio de micronutrientes provocada por los fármacos dependen, por un lado, del tipo de micronutriente, de la dosificación del producto farmacéutico y del número de medicamentos que se consumen simultáneamente. Otros factores decisivos son la duración del tratamiento y el estado nutricional del paciente antes de comenzar el mismo. Algunas sustancias farmacéuticas afectan de forma indirecta al equilibrio de micronutrientes de un paciente inhibiendo el apetito o impidiendo la absorción del micronutriente, mientras que otras bloquean directamente la acción de los micronutrientes. De ahí que se aconseje a los pacientes controlar su nivel de micronutrientes y, si fuera necesario, compensarlo por medio de suplementos específicos. A continuación se describen las deficiencias de micronutrientes inducidas por los fármacos más comunes .
Deficiencias inducidas por los fármacos sobre- Vitaminas liposolubles y carotenoides- Vitaminas hidrosolubles- Minerales y oligoelementos- Coenzima Q10
**Publicado en el BOLETIN NUTRI-FACTS( marzo )
El tipo y la gravedad de la alteración del equilibrio de micronutrientes provocada por los fármacos dependen, por un lado, del tipo de micronutriente, de la dosificación del producto farmacéutico y del número de medicamentos que se consumen simultáneamente. Otros factores decisivos son la duración del tratamiento y el estado nutricional del paciente antes de comenzar el mismo. Algunas sustancias farmacéuticas afectan de forma indirecta al equilibrio de micronutrientes de un paciente inhibiendo el apetito o impidiendo la absorción del micronutriente, mientras que otras bloquean directamente la acción de los micronutrientes. De ahí que se aconseje a los pacientes controlar su nivel de micronutrientes y, si fuera necesario, compensarlo por medio de suplementos específicos. A continuación se describen las deficiencias de micronutrientes inducidas por los fármacos más comunes .
Deficiencias inducidas por los fármacos sobre- Vitaminas liposolubles y carotenoides- Vitaminas hidrosolubles- Minerales y oligoelementos- Coenzima Q10
**Publicado en el BOLETIN NUTRI-FACTS( marzo )
Salud comienza mañana la contratación de especialistas en Neurología y técnicos en Radioterapia tras actualizar sus méritos en la Bolsa Única Empleo
El Servicio Andaluz de Salud inicia, a partir de mañana, la contratación de Facultativos Especialistas de Área de Neurología y de Técnicos Especialistas en Radioterapia, según las puntuaciones obtenidas tras actualizar la Bolsa Única de Empleo a 31 de octubre de 2010.
Como acto previo a la llamada de estos profesionales, la Dirección General de Personal publica hoy el listado definitivo de los candidatos, ordenados por la baremación obtenida, en la web del Servicio Andaluz de Salud (www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud), a la que también se puede acceder desde la web de la Consejería (www.juntadeandalucia.es/salud).
De este modo, los profesionales pueden consultar hoy la posición lograda en el centro elegido según el sistema de acceso (libre, promoción interna y reserva de discapacitados). Asimismo, podrán visualizar el tipo de vinculación temporal –si es de corta o larga duración-.
Las categorías que se publican hoy han supuesto que la comisión de valoración del Servicio Andaluz de Salud haya validado un total de 572 expedientes.
-Bolsa Única de Empleo
En total, la Bolsa Única de Empleo incluye más de 700.000 solicitudes registradas correspondientes a aspirantes de categorías de personal sanitario y de gestión y servicios. Este modelo es un sistema de selección de personal temporal que persigue garantizar la máxima eficacia, objetividad, agilidad y transparencia en el proceso, que fue consensuado en 2005 con todos los sindicatos en la Mesa Sectorial de Sanidad y actualizado en mayo de 2010.
El sistema está basado en la igualdad ya que los profesionales podrán optar a los nombramientos temporales de corta y larga duración sin tener que inscribirse, como se venía haciendo tradicionalmente, en las bolsas de empleo provinciales.
Desde que comenzara a funcionar la bolsa hasta la actualidad, el Servicio Andaluz de Salud ha realizado 242.869 contrataciones a través de la bolsa, de las que más de 164.000 corresponden a categorías de personal sanitario y más de 78.000 de gestión y servicios.
Como acto previo a la llamada de estos profesionales, la Dirección General de Personal publica hoy el listado definitivo de los candidatos, ordenados por la baremación obtenida, en la web del Servicio Andaluz de Salud (www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud), a la que también se puede acceder desde la web de la Consejería (www.juntadeandalucia.es/salud).
De este modo, los profesionales pueden consultar hoy la posición lograda en el centro elegido según el sistema de acceso (libre, promoción interna y reserva de discapacitados). Asimismo, podrán visualizar el tipo de vinculación temporal –si es de corta o larga duración-.
Las categorías que se publican hoy han supuesto que la comisión de valoración del Servicio Andaluz de Salud haya validado un total de 572 expedientes.
-Bolsa Única de Empleo
En total, la Bolsa Única de Empleo incluye más de 700.000 solicitudes registradas correspondientes a aspirantes de categorías de personal sanitario y de gestión y servicios. Este modelo es un sistema de selección de personal temporal que persigue garantizar la máxima eficacia, objetividad, agilidad y transparencia en el proceso, que fue consensuado en 2005 con todos los sindicatos en la Mesa Sectorial de Sanidad y actualizado en mayo de 2010.
El sistema está basado en la igualdad ya que los profesionales podrán optar a los nombramientos temporales de corta y larga duración sin tener que inscribirse, como se venía haciendo tradicionalmente, en las bolsas de empleo provinciales.
Desde que comenzara a funcionar la bolsa hasta la actualidad, el Servicio Andaluz de Salud ha realizado 242.869 contrataciones a través de la bolsa, de las que más de 164.000 corresponden a categorías de personal sanitario y más de 78.000 de gestión y servicios.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos presenta su web www.aelmhu.es
AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos), aprovechando la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), presenta su página web www.aelmhu.es, con el objetivo de reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
Este nuevo portal tiene como fin dar a conocer las enfermedades raras y ultra-raras, así como los beneficios de tener disponibles medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, para las personas que los necesitan.
“Nuestro objetivo es conseguir que todo el mundo, tanto profesionales, asociaciones de pacientes y los propios afectados y sus familiares, tengan conocimiento de que existe esta asociación de laboratorios, dedicada a investigar diferentes tratamientos para este tipo de enfermedades”, explica Juan Ferrero, presidente de AELMHU. “Nuestra idea es que los pacientes tengan un mayor conocimiento de sus enfermedades y, por otro lado, mantener actividades que faciliten el acceso rápido y equitativo a los tratamientos”.
De diseño sobrio y de fácil navegación, el portal pretende cubrir uno de los objetivos de la asociación que es habilitar un espacio para la colaboración con los ámbitos médicos y sanitarios, así como con la comunidad científica, en cuanto a la promoción del conocimiento y los beneficios de los medicamentos actualmente disponibles.
Asimismo, el portal ofrece una serie de enlaces a asociaciones de pacientes, laboratorios asociados y a otras páginas web de referencia en enfermedades raras y ultra-raras.
AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro creada entre varias empresas farmacéuticas con el compromiso de invertir en el descubrimiento y desarrollo de terapias innovadoras e intentar mejorar la situación de los pacientes con enfermedades minoritarias.
-Sobre AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU) creada en 2011, nació de la necesidad de hacer visibles las características especiales de estas enfermedades y de sus tratamientos específicos, los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, a fin de mejorar la situación de las personas afectadas por estas enfermedades tan minoritarias.
Entre sus objetivos principales figuran el aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y ultra-raras y los beneficios de tener disponibles fármacos que las traten así como liderar e impulsar acciones para que se reconozca el valor de terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos y mantener a sus miembros coordinados en sus acciones ante las instituciones sociales y políticas (incluyendo el Sistema Nacional de Salud) y, finalmente, facilitar el acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para todas las personas afectadas.
Este nuevo portal tiene como fin dar a conocer las enfermedades raras y ultra-raras, así como los beneficios de tener disponibles medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, para las personas que los necesitan.
“Nuestro objetivo es conseguir que todo el mundo, tanto profesionales, asociaciones de pacientes y los propios afectados y sus familiares, tengan conocimiento de que existe esta asociación de laboratorios, dedicada a investigar diferentes tratamientos para este tipo de enfermedades”, explica Juan Ferrero, presidente de AELMHU. “Nuestra idea es que los pacientes tengan un mayor conocimiento de sus enfermedades y, por otro lado, mantener actividades que faciliten el acceso rápido y equitativo a los tratamientos”.
De diseño sobrio y de fácil navegación, el portal pretende cubrir uno de los objetivos de la asociación que es habilitar un espacio para la colaboración con los ámbitos médicos y sanitarios, así como con la comunidad científica, en cuanto a la promoción del conocimiento y los beneficios de los medicamentos actualmente disponibles.
Asimismo, el portal ofrece una serie de enlaces a asociaciones de pacientes, laboratorios asociados y a otras páginas web de referencia en enfermedades raras y ultra-raras.
AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro creada entre varias empresas farmacéuticas con el compromiso de invertir en el descubrimiento y desarrollo de terapias innovadoras e intentar mejorar la situación de los pacientes con enfermedades minoritarias.
-Sobre AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU) creada en 2011, nació de la necesidad de hacer visibles las características especiales de estas enfermedades y de sus tratamientos específicos, los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, a fin de mejorar la situación de las personas afectadas por estas enfermedades tan minoritarias.
Entre sus objetivos principales figuran el aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y ultra-raras y los beneficios de tener disponibles fármacos que las traten así como liderar e impulsar acciones para que se reconozca el valor de terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos y mantener a sus miembros coordinados en sus acciones ante las instituciones sociales y políticas (incluyendo el Sistema Nacional de Salud) y, finalmente, facilitar el acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para todas las personas afectadas.
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