Se lanza la campaña “Tengo Síndrome de Down y no soy tan distinto a ti” con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

Down España ha puesto en marcha una campaña con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas con esta discapacidad intelectual, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra hoy miércoles, 21 de marzo La campaña consiste en un spot basado en el Manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti” que pretende desterrar falsas ideas y creencias y trasladar una imagen adecuada y real de las personas con síndrome de Down como personas con cualidades y defectos, tan capaces y tan distintos como el resto de ciudadanos, que se sienten bien consigo mismos, que tienen sueños, proyectos y voz para expresar cómo quieren que sea su vida. La fecha 21 de marzo (21 / 3) es un símbolo que hace referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que se traduce en la condición genética del síndrome de Down. Este año además las Naciones Unidas han reconocido esta fecha de manera oficial en su calendario tras un trabajo intenso de multitud de organizaciones de síndrome de Down de todo el mundo entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, que formó parte del grupo promotor solicitando al Embajador de España ante Naciones Unidas su respaldo a la iniciativa. A continuación se reproduce el manifiesto de esta campaña y el link del spot Manifiesto Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas. Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales. Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí. Tengo muchas cualidades y muchos defectos...  como tú. Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran? Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.   Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices. Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame. Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal. Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.   En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.   Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy. Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayúdame a decidir… si te lo pido. No me manipules. No me mientas. El engaño no me hace bien. Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende? A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres Vídeo de la campaña http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=pJRau7wFk7g **Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"

La ONT, galardonada por su modelo de coordinación, que ha situado a España como líder Mundial en donación y trasplantes

La ONT ha sido galardonada por el Instituto Barraquer de Barcelona con el diploma de “Cooperador de Mérito” por “su modelo de coordinación en la obtención y distribución de órganos”, que ha situado a España como líder mundial en donación y trasplantes desde hace 20 años de forma ininterrumpida. Este modelo, conocido en todo el mundo como  el ‘Modelo español de trasplantes’, se ha convertido en un ejemplo a seguir para todos aquellos países que quieren mejorar su tasa de donación y trasplante de órganos

El director de la ONT, Rafael Matesanz, en nombre de toda la comunidad trasplantadora española, recogió en Barcelona el diploma acreditativo de este galardón, en un acto que se celebró durante la asamblea general ordinaria del Instituto Barraquer.

Desde la creación de la ONT, la colaboración con el Instituto Barraquer de Barcelona ha sido siempre muy estrecha. El Instituto ha sido una institución pionera tanto en la formación de profesionales, como en el fomento de la donación y trasplante de córneas. En 1962 fundó en Barcelona el primer banco de ojos de Europa, que obtiene más de 1.000 donaciones efectivas cada año. Estas donaciones le permiten realizar alrededor de 300 trasplantes de córnea anuales (un 11% del total nacional) y distribuir otras tantas entre aquellos equipos catalanes que realizan este tipo de trasplantes.

Las córneas son los tejidos que más frecuentemente se trasplantan, tras los implantes osteotendinosos. Según los datos de la ONT, en los últimos 15 años en nuestro país cerca de 40.000 pacientes se han beneficiado de un trasplante de córnea. (En concreto, 39.462 entre 1996 y 2010)

Sólo en el último año (2010), la ONT registró 3.556 donantes  de córnea (77,3 donantes p.m.p), lo que permitió efectuar 3.240 trasplantes. De ellos, alrededor de un tercio (1.056) se realizaron en Cataluña, comunidad que tradicionalmente ha destacado por su especial contribución en la donación y trasplante de córneas. 

SESPAS detecta que los ciudadanos más formados abandonan la Atención Primaria pública

Dolores Fuinza, presidenta de SESPAS, presentó este martes el informe que la sociedad elabora cada dos años desde 1993 y que este año está dedicado a la necesidad de refundar la Atención Primaria. De forma desinteresada, 68 investigadores han colaborado en la elaboración de este informe que, dividido en 24 capítulos, aborda cuatro aspectos: uno relacionado con políticas sanitarias, otro con la profesión, otro más vinculado a la gestión de centros y áreas de salud, y el cuarto sobre cuestiones de microgestión. Su objetivo es ofrecer elementos de juicio en la toma de decisiones para lograr una Atención Primaria incardinada en el Sistema Nacional de Salud, tanto con salud pública como con la atención especializada y con otros servicios y sectores sociosanitarios.

Salud individual; salud colectiva

Ana Clavería, Francisco Hernansanz y María Dolores Fuiza

Los distintos trabajos del informe SESPAS convergen en destacar el valor de la medicina familiar en términos de salud, de eficiencia económica y de cohesión social; pero apuntan reformas necesarias como una mayor responsabilidad en la salud colectiva (que implica el conocimiento de las desigualdades sociales), en la prevención de la enfermedad y en el contacto más estrecho con una población envejecida que requiere cuidados crónicos. Las posibilidades tecnológicas, tanto en diagnóstico como en tratamientos, alejan de este nivel asistencial particularmente a aquellos ciudadanos con mayor capacidad de decisión y, por ende, de influencia.

Medicalización del día a día

Lo dejó ver en la presentación Francisco Hernansanz, médico general y editor del informe SESPAS 2012. "Queremos una Atención Primaria solvente, resolutiva y deseable para todos los estratos sociales", declaró, para indicar a continuación que ni siquiera en la sanidad privada se valora el papel del médico general como filtro hacia el especialista y, con ello, "prevenir que al paciente no se le hagan tantas cosas". La "medicalización del día a día" fue una crítica constante de los miembros de esta sociedad.

En el informe se recoge este fenómeno de forma clara. Dos de sus editores, Juan Simó y Juan Gérvas, ponen en evidencia la pérdida progresiva de financiación en el primer nivel asistencial, frente a los incrementos en atención hospitalaria y farmacia. Ambos coinciden en que la insuficiencia presupuestaria "se refleja tanto en el desafecto de la población, como en los nuevos profesionales". Y el resultado, aseguran, es que "la Atención Primaria ha entrado en una espiral de deterioro al perder a los ciudadanos, formados, exigentes por carecer de estímulos de mejora".

La primaria en cifras

En cifras, según el informe de SESPAS, existen en España 2.956 centros de salud que atienden 406 millones de consultas de Atención Primaria por año, resolviendo el 92 por ciento de los casos. En el nivel de Atención Especializada se producen 77,1 millones de consultas y se generan 5,23 millones de ingresos hospitalarios. La primera gran paradoja, subraya el informe, es que el nivel asistencial de Atención Primaria, que suministra más del 70 por ciento de la atención sanitaria, se encuentra infradotado presupuestariamente desde hace 30 años, mientras que los hospitales han ido aumentan do una dotación homologada a la de los países de nuestro entorno.

La primaria en beneficios

Otra contabilidad es la que hace Barbara Starfield, investigadora de la Universidad Johns Hpopkins (EEUU) en una de sus últimas contribuciones científicas antes de fallecer hace unos meses. En su artículo en el informe SESPAS, defiende la posibilidad de evaluar la contribución de la atención primaria en una revisión de distintos sistemas sanitarios desde 2005 - entre ellos el español- y concluye que "una atención primaria sólida aporta más salud colectiva, mayor equidad y más racionalidad en el uso de los recursos".

La conclusión del informe aboga por la combinación de cuatro atributos para una mejor atención primaria: primer contacto, longitudinalidad, integralidad y coordinación. "Sin accesibilidad no hay nada que ofrecer; si hay accesibilidad, que sea para ofrecer mucho y necesario; si se hace accesible y se ofrece mucho y necesario, conviene el seguimiento a lo largo de años. Por último, siendo accesible y ofreciendo mucho y necesario, a lo largo de años, es imprescindible coordinar los servicios dentro y más allá de la atención primaria". Cuando se cumplen estos cuatro requisitos, sostienen los investigadores, se logra menor mortalidad, mayor equidad, distribución más equitativa de los servicios de salud y menos hospitalizaciones.

**Publicado en "ACTA SANITARIA"

La SEF pide que la infertilidad sea reconocida como enfermedad

Según la SEF, la importancia de los temas de reproducción asistida en nuestra sociedad se hace cada vez más evidente. La infertilidad, definida por la Organización Mundial de la Salud, OMS, como una enfermedad del sistema reproductivo que impide conseguir un embarazo tras un año o más de relaciones sin protección, afecta ya en España al 15% de parejas en edad reproductiva y existen cerca de un millón de parejas que necesitan asistencia reproductiva para poder concebir.

De ese 15% de parejas afectadas, el 30% de los casos se debe a una causa femenina, otro 30% a una causa masculina, y el 25% mixta. El 15% restante tiene origen desconocido. Con estas cifras como premisa, entre otros argumentos, la Sociedad Española de Fertilidad, SEF, reclama que la infertilidad sea oficialmente reconocida como una enfermedad.

El "Libro Blanco Sociosanitario sobre la Infertilidad en España" analiza la situación actual de esta enfermedad, muestra la realidad de su abordaje y recoge los principales retos y perspectivas de futuro de la atención a las parejas infértiles en España. De paso, advierte que la infertilidad puede generar desigualdad y la capacidad de tener hijos no debe depender de los ingresos personales.

Trastornos psicoemocionales

El Dr. Roberto Matorras, jefe de la Unidad de Reproducción Humana del Hospital de Cruces y editor del libro blanco, abunda en que "exceptuando la infertilidad relacionada con la edad de la mujer, cuando una pareja no consigue tener hijos es porque existe una patología o disfunción en el sistema reproductivo de uno o ambos miembros de la pareja". El problema, añade, es capaz, incluso, "de generar por sí mismo trastornos psicoemocionales con un claro impacto sobre la salud", afirma. Al decir de este especialista, hoy en día los avances en esta materia han permitido que tres de cada 100 niños en España nazcan mediante técnicas de Reproducción Asistida.

Déficit de recursos públicos

Nuestro país es uno de los países desarrollados con un mayor número de centros de alto nivel dedicados a esta técnica, pero "es preciso abordar con urgencia el déficit de recursos públicos", indica por su parte el presidente de la SEF, Dr. Federico Pérez Milán. En su opinión, esta brecha entre lo público y lo privado, unido a la crisis económica, puede estar limitando el acceso a los tratamientos a una gran parte de la población, para quienes el coste de las nuevas técnicas puede llegar a ser inaccesible, pudiendo generar desigualdad. Y la capacidad de tener hijos no debe depender de los ingresos personales".

España tiene unas tasas de natalidad muy bajas: 1,38 hijos por mujer en edad fértil (según el último dato de 2010), por debajo del índice de reemplazo generacional (2,2 hijos). Este hecho, según la SEF, puede conllevar nuevos problemas socioeconómicos de apoyo a poblaciones más envejecidas y el mantenimiento del crecimiento económico. Las técnicas de Reproducción Asistida pueden ayudar a paliar este problema.

El H. Reina Sofía imparte talleres para cuidadoras de enfermos dependientes

Estos encuentros comenzaron hace cuatro años y han permitido formar a cerca de 400 cuidadoras -mujeres en su mayoría-. Cada año se ha incrementado el número de asistentes a estos encuentros, que desde 2012 se desarrollan todos los jueves en una sala habilitada en la Hospital Provincial.

Conocimientos sobre cuidado, autoestima y manejo del enfermo

Los talleres ayudan a afrontar la tarea a las personas que tienen a su cargo los cuidados de un familiar enfermo que no puede valerse por sí mismo. Para ello, el contenido de estos cursos se centra en conocimientos básicos sobre el cuidado, asertividad, cómo reducir la ansiedad y mejorar la autoestima, recursos socio-sanitarios, higiene postural y movilización de pacientes. Por su parte, los fisioterapeutas del hospital también participan en estos talleres para enseñar a las cuidadoras cómo ha de ser el manejo del enfermo a fin de prevenir lesiones musculoesqueléticas y o ofrecerles técnicas de movilización para evitar lesiones.

Además, este tipo de encuentros permite que las propias cuidadoras compartan su experiencia y consejos en el cuidado del paciente dependiente, que en la mayoría de las ocasiones son enfermos pluripatológicos, con fractura de cadera, patología cerebrovascular o procesos neurológicos.

El grupo de enfermeras gestoras de casos del Hospital Reina Sofía lo integran Esperanza López, Lourdes Cabrera, Elisa Martínez, Guadalupe Cubillo y Carmen Fernández y su trabajo se centra en atender a los pacientes ingresados con un importante grado de dependencia con la finalidad de mejorar su calidad de vida mediante la coordinación de la asistencia desde el ingreso hasta el alta hospitalaria con el equipo de Atención Primaria, así como también orientan y ayudan a las cuidadoras principales.

Hyperthyroidism treatmemt linked to weigh gain

New research shows that successful treatment for hyperthyroidism may be associated with a significant risk of becoming overweight or obese.  These findings were presented at the Society for Endocrinology conference in Harrogate, UK.  Medical professionals should be aware of this association and provide patients undergoing treatment for hyperthyroidism with appropriate advice on the risk of becoming overweight. Further research is required to determine if lifestyle management techniques are useful in the prevention of this excessive weight gain.

Hyperthyroidism is a common endocrine condition where the thyroid gland becomes overactive and produces too much of the thyroid hormones, thyroxine (T₄) and tri-iodothyronine (T₃).  This condition has a number of different causes including auto-immune disease and toxic thyroid nodules.  It affects approximately two in 100 women and two in 1,000 men.  If left untreated, it can cause serious health problems including heart failure and stroke.

Dr Kristien Boelaert and team from the University of Birmingham, UK studied 1047 patients who had been diagnosed with hyperthyroidism to determine whether their weight changed after treatment and investigate any risk factors for this.

They found that 69.4% (727) patients gained more than 5% of their presenting body mass over a median treatment duration of 22 months.  44.2% of patients who presented with a normal BMI became overweight or obese and 44.6% of patients who were overweight at presentation became obese.  Patients were more likely to gain weight over the course of treatment if they had more severe hyperthyroidism (p<0.001), they reported weight loss prior to treatment (p<0.001) or their treatment took longer (p=0.001).  Men were also at significantly higher risk of gaining weight during treatment (p=0.05).  There was no effect of treatment type (antithyroid drugs versus radioactive iodine treatment) on the risk of gaining a minimum of 5% in body weight.

This is the largest dataset investigated on the effects of hyperthyroidism treatment on weight. It is important that clinicians and nurses are aware that weight gain is a common side-effect of hyperthyroidism treatment and work with their patients prior to, during and following treatment to advise on potential lifestyle interventions to prevent excessive gain.

Lead researcher Dr Kristien Boelaert from the University of Birmingham, said:

“Our data confirm anecdotal reports and results from very small studies indicating weight gain after treatment for hyperthyroidism is common.  However, our study also shows which patients are at higher risk of putting on weight, namely those with more severe hyperthyroidism, those reporting prior weight loss, men, and those whose treatment takes longer.

“It is very important that patients do not put off receiving treatment for hyperthyroidism due to concerns about weight gain, as delaying treatment can have serious consequences.  Healthcare professionals working with patients with hyperthyroidism should be aware of these findings and should provide patients with advice on measures to minimise weight gain.  We now plan to examine whether a package of lifestyle interventions can be developed which limits excessive weight gain in these patients.”

New research shows that successful treatment for hyperthyroidism may be associated with a significant risk of becoming overweight or obese. These findings were presented at the Society for Endocrinology conference in Harrogate, UK. Medical professionals should be aware of this association and provide patients undergoing treatment for hyperthyroidism with appropriate advice on the risk of becoming overweight. Further research is required to determine if lifestyle management techniques are useful in the prevention of this excessive weight gain. Hyperthyroidism is a common endocrine condition where the thyroid gland becomes overactive and produces too much of the thyroid hormones, thyroxine (T4) and tri-iodothyronine (T3). This condition has a number of different causes including auto-immune disease and toxic thyroid nodules. It affects approximately two in 100 women and two in 1,000 men. If left untreated, it can cause serious health problems including heart failure and stroke. Dr Kristien Boelaert and team from the University of Birmingham, UK studied 1047 patients who had been diagnosed with hyperthyroidism to determine whether their weight changed after treatment and investigate any risk factors for this. They found that 69.4% (727) patients gained more than 5% of their presenting body mass over a median treatment duration of 22 months. 44.2% of patients who presented with a normal BMI became overweight or obese and 44.6% of patients who were overweight at presentation became obese. Patients were more likely to gain weight over the course of treatment if they had more severe hyperthyroidism (p<0.001), they reported weight loss prior to treatment (p<0.001) or their treatment took longer (p=0.001). Men were also at significantly higher risk of gaining weight during treatment (p=0.05). There was no effect of treatment type (antithyroid drugs versus radioactive iodine treatment) on the risk of gaining a minimum of 5% in body weight. This is the largest dataset investigated on the effects of hyperthyroidism treatment on weight. It is important that clinicians and nurses are aware that weight gain is a common side-effect of hyperthyroidism treatment and work with their patients prior to, during and following treatment to advise on potential lifestyle interventions to prevent excessive gain. Lead researcher Dr Kristien Boelaert from the University of Birmingham, said: “Our data confirm anecdotal reports and results from very small studies indicating weight gain after treatment for hyperthyroidism is common. However, our study also shows which patients are at higher risk of putting on weight, namely those with more severe hyperthyroidism, those reporting prior weight loss, men, and those whose treatment takes longer. “It is very important that patients do not put off receiving treatment for hyperthyroidism due to concerns about weight gain, as delaying treatment can have serious consequences. Healthcare professionals working with patients with hyperthyroidism should be aware of these findings and should provide patients with advice on measures to minimise weight gain. We now plan to examine whether a package of lifestyle interventions can be developed which limits excessive weight gain in these patients.”