La llama de las Enfermedades Raras continúa su recorrido por España para luchar por los afectados de Enfermedades Raras

La antorcha olímpica, cuya llama representa la esperanza de los 3 millones de personas que padecen alguna enfermedad minoritaria, estuvo en Madrid este fin de semana con motivo del I Encuentro Nacional de Familias de Enfermedades Raras que organizó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio, con la colaboración de Shire y el apoyo de Intermune.

Jesús España, atleta de reconocimiento español, participó como portador de esta antorcha, símbolo de unidad, coraje y constancia de todas las familias afectadas.

Más información sobre la Antorcha Olímpica

FEDER, con la colaboración de Shire, creó esta llama olímpica con el objetivo de seguir luchando este año 2013 por los derechos de los afectados en cada punto de España. La antorcha está previsto que recorra, aprovechando los diversos encuentros que FEDER desarrolle este año, distintas ciudades españolas de mano de las 13 propuestas que la federación creó a principio de año. Por este motivo, estuvo presente en la Carrera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar en Madrid, en el I Torneo Benéfico de Pádel por los Niños con ER celebrado en Las Rozas y el próximo evento será la Carrera Popular de la Guardia Civil en Zamora en septiembre.

De esta forma, la federación pretende hacer protagonistas a los propios afectados y hacer un mayor ruido para que estos consigan una atención pronta y adecuada tanto en la etapa de diagnóstico como de seguimiento, intentar ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que conlleva todo el proceso

Según datos de FEDER, la mitad de estas familias tienen que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para realizar diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación que necesite. Entre éstos que han tenido que desplazarse fuera de su provincia, el 38.44% lo ha necesitado 5 o más veces, el 44.30% menos de 5 veces y el 17.56% no ha podido desplazarse aunque haya necesitado hacerlo¹. La media de kilómetros recorridos en esos desplazamiento es de 520, no obstante un 7.79% incluso han tenido que acudir al extranjero para ello[1].

FEDER, así, aprovecha este tipo de iniciativas, actividades y encuentros para que la ilusión, el entusiasmo y su apoyo llegue a todos los pacientes, independientemente del lugar de residencia, y que, principalmente, estos se sientan partícipes y protagonistas.

Pie de foto:

De izquierda a derecha: Jesús España, atleta español, María Blanco, de la Fundación Isabel Gemio, Salomé Androher, Directora General de Servicios Sociales para la Familia y la Infancia, Juan Carrión, presidente de FEDER, Ana Arranz, de ASEM y Claudia Delgado, directora general de FEDER.

GSK España amplía su programa de formación para posgraduados incorporando 84 becarios en 2013

GlaxoSmithKline (GSK) ha puesto en marcha un plan para ampliar su programa de becas anuales dirigidas a jóvenes licenciados, reforzando así su compromiso con el desarrollo profesional de los jóvenes universitarios en España y una mejora de su empleabilidad que favorezca su inserción laboral.

En 2013 GSK ha ampliado en un 40% las becas ofertadas respecto a 2012, ofreciendo 84 plazas para la formación y desarrollo de posgraduados, que se gestionan a través de diferentes entidades.

Tal y como explica Ana Valdivielso, directora de Recursos Humanos de GSK, “como parte de nuestro compromiso con la sociedad, mediante nuestro programa de becas en GSK buscamos complementar la formación que reciben los jóvenes y acercarles a la realidad empresarial. Tratamos de ayudarles en el difícil acceso al mundo laboral, aportándoles experiencia profesional y apoyándoles en el desarrollo de aquellas competencias que consideramos van a ser fundamentales durante su carrera. Por su parte, ellos nos traen empuje, energía y visión fresca”.

Perfil de los becarios

Conscientes de que más de la mitad de los jóvenes menores de 25 años no encuentran una oportunidad laboral como efecto de la situación económica actual, GSK propone este programa de becas, que consiste en la realización tutelada de prácticas y de otras actividades formativas, como un buen camino para desarrollar y poner en práctica los conocimientos y competencias adquiridos en la universidad y mejorar la situación de los jóvenes en el mercado laboral.

En 2013 se han ofrecido una variedad de becas a jóvenes licenciados, la mayoría con edades comprendidas entre 23 y 26 años, y titulados en Ciencias de la Salud, con un porcentaje alto de Farmacéuticos, seguido de Biólogos y Químicos.

En un número algo más reducido, también hay becarios licenciados en Administración y Dirección de Empresas y Económicas que se han incorporado en las distintas áreas de Marketing y en la Unidad de Negocio de Consumer Healthcare. Asimismo, se han requerido otras titulaciones para departamentos de soporte como Financiero, Recursos Humanos y Comunicación.

En su mayoría licenciados en los últimos cuatro años, todos los becarios cumplen con el requisito imprescindible de tener un nivel alto de inglés y con aptitudes como iniciativa, sentido de la responsabilidad, ganas de de aprender e interés por tener una experiencia profesional en una compañía multinacional.

Los becarios cuentan con un programa de orientación y acompañamiento para maximizar el aprovechamiento de la formación por parte de Recursos Humanos y sus propios tutores. Asimismo, el plan de formación específico en la empresa se complementa, en muchos casos y según el tipo de beca, con un plan académico de formación que ofrece la posibilidad de completar o ampliar su conocimiento de materias que les resulten de utilidad para su desarrollo profesional.

Al acabar este periodo de formación, el nivel de empleabilidad de los participantes se ha incrementado de manera considerable; se aprecia un cambio cualitativo en su forma de afrontar las tareas en entornos complejos; aprenden a interactuar con diferentes departamentos y a trabajar en equipo.

Tras la finalización de la beca anual, en función de las necesidades y situaciones puntuales de los distintos departamentos, GSK trata de incorporar a su plantilla a algunos de los becarios que han participado en este programa y otro alto porcentaje consiguen posiciones en empresas del sector. En la actualidad las que ofrecen más posibilidades laborales son el área de investigación clínica, la unidad de negocio de Consumer Healthcare y algunos departamentos técnicos.

Curar el pequeño corazón de Sandra

“Un niño con cardiopatía congénita en Guinea Bissau se muere”. Así de contundente es Javier Gila, Director de la Ong AIDA, Ayuda, Intercambio y Desarrollo. Afortunadamente ese ya no será el destino de Sandra, una preciosa niña de 15 meses, que gracias a la colaboración entre esta ONG, Infancia Solidaria y la Fundación Nisa, ha sido operada con éxito por el equipo médico del Hospital Nisa Pardo de Aravaca de una comunicación interventricular, una malformación del corazón que hace que los ventrículos estén comunicados por un orificio.

A Sandra le detectaron un murmullo en el corazón en una revisión, la niña se fatigaba mucho y estaba baja de peso. El diagnóstico fue claro ya en Guinea Bissau, y la necesidad de operarla antes de que fuese irreversible también. AIDA la trajo a España junto con su madre, y ambas están alojadas en casa de una familia de acogida.

Tal y como explica Mar Álvarez, gerente de la Fundación Nisa: “buscamos en nuestro grupo de hospitales aquel en el que teníamos a los especialistas más indicados para curar a Sandra”. El Hospital Nisa Pardo de Aravaca cuenta con una unidad de cardiocirugía pediátrica de referencia, liderada por los doctores Cazzaniga, cardiólogo, y Greco, cirujano cardiaco.

Tal y como explica el Dr. Cazzaniga, esa malformación somete al corazón y a los pulmones a una presión muy superior a lo normal. Con el tiempo, esa presión habría afectado a los pulmones, por lo que hacia los 10 ó 12 años, se habría convertido en irreversible. Para curarla, Sandra fue operada a corazón abierto por el Dr. Greco y su equipo y “se cerró el agujero que había entre los dos ventrículos con un parche de tejidos biológicos”. Ese tipo de parches, explica el doctor, tienen una integración total con el tejido miocárdico del corazón.

Tal y como explican los doctores, Sandra está curada, sin necesidad de medicación ni otros cuidados específicos.

Un caso frecuente en Guinea Bissau

Javier Gila confirma que el caso de Sandra es muy frecuente en Guinea Bissau. “Hemos identificado a muchos niños tanto con cardiopatías congénitas como adquiridas. Esos niños están abocados a una muerte segura”. Por ese motivo, esta ONG trata de traerlos a España con la colaboración de otra ONG, Infancia Solidaria, que les busca un hogar de acogida- y de hospitales como el Grupo Hospitales Nisa para ser intervenidos, con la mediación de su Fundación,

“En el caso de Sandra ha habido mucha gente trabajando en cadena por un objetivo común, salvarle la vida a la pequeña” señala Javier, y añade “es muy importante que haya personas que entiendan estas necesidades, como ha sido el caso de los profesionales de Hospitales Nisa”.

Por su parte, Manuel Vilches, director del Hospital Nisa Pardo de Aravaca, explica que para lograr este final feliz ha sido imprescindible un importante esfuerzo personal por parte de los diferentes equipos involucrados: cardiología pediátrica, cirugía cardiaca, pediatría, intensivos, UCI. Y advierte “lo que ellos no saben es que se lo vamos a pedir más veces”

PHB presenta con éxito sus últimas novedades en el Congreso de periodoncia más importante de España

PHB, la marca especializada en el cuidado de la Salud Bucal de las personas, ha participado en SEPA Granada 2013, el congreso más importante en Periodoncia en España, organizado por la Sociedad Española de Periodoncia y Osteointregración.

En la 47ª edición del Congreso, celebrado en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Granada, PHB ha presentado el nuevo bucal irrigador PHB Aqua-Jet, diseñado científicamente para lograr un cuidado profesional de dientes y encías. Su uso continuado ayuda a eliminar los microorganismos depositados en dientes, encías, espacios interdentales y lugares de difícil acceso, como bolsas periodontales, implantes u ortodoncia. Por ello, el nuevo irrigador que ha lanzado PHB es un buen aliado para combatir la enfermedad periodontal, principal causa de la pérdida de dientes. La incidencia de esta enfermedad es muy elevada: un 85,2% entre la población adulta (con edades comprendidas entre 35 y 44 años).

A través de stand comercial PHB, coincidiendo con su 40 aniversario, ha presentado la gama de productos para el cuidado de la salud bucal.

Los canales de Facebook y Twitter de PHB recogen imágenes de su paso por el congreso anual de SEPA Granada.

La campaña “SACA EL PAYASO QUE LLEVAS DENTRO”, de MYLAN, obtiene el Premio Aspid de Oro

La campaña “Saca el payaso que llevas dentro”, llevada a cabo por la multinacional farmacéutica Mylan para ayudar a divulgar las actividades de la asociación Pallapupas, ha sido galardonada con un Aspid de Oro en la categoría de Campañas de Responsabilidad Social Corporativa, en la  XVII edición de los Premios Aspid de Publicidad Iberoamericana de Salud y Farmacia.

La campaña de Mylan, en colaboración con la asociación Pallapupas, se desarrolló en las Navidades del 2012, bajo el lema “Saca el payaso que llevas dentro”. Los empleados de Mylan se involucraron activamente en la iniciativa fotografiándose con narices de payaso y trasladando mensajes de apoyo a los pacientes hospitalizados.

Es el tercer año consecutivo que Mylan colabora con la asociación Pallapupas para hacer llegar sonrisas a los niños hospitalizados.  En esta ocasión, Mylan y Pallapupas han querido ir un poco más allá y, aprovechando el entorno online, crearon la web http://www.sacaelpayasoquellevasdentro.com/, que permitía crear una divertida felicitación navideña digital, además de tu propio villancico. El villancico que se envió desde la plataforma llegó a más de 20.000 personas del ámbito sanitario. De esta forma, la iniciativa contribuyó de forma importante a dar a conocer la labor que la asociación Pallapupas realiza en favor de los niños, jóvenes y ancianos hospitalizados. Gracias a esta colaboración, los niños ingresados en el Hospital San Joan de Déu  recibieron 557 visitas de los Pallapupas, 1.114 familiares de esos niños recibieron el efecto terapéutico de los visitas de los Pallapupas y 369 sanitarios pudieron trabajar con los Pallapupas para hacer llegar a los pacientes y sus familiares una atención más amable, cálida y humana.

Grünenthal organiza el primer taller internacional que une a médicos especialistas y pacientes

Ámsterdam ha acogido el I Congreso Mundial sobre el Dolor Abdominal y Pélvico, una de las actividades más destacadas de este año declarado por la   Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), el "Año Global Contra el Dolor Visceral". El evento ha reunido a prestigiosos profesionales internacionales de distintas especialidades para compartir información de gran calidad, así como para contribuir a sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad tan debilitante.

Una de las novedades presentadas durante el Congreso ha sido el taller organizado por Grünenthal GmbH en el “Día de las sociedades de pacientes” bajo el título “Necesidades de desarrollo y prioridades en el diagnóstico, tratamiento y manejo del dolor abdomino-pélvico”. Esta actividad pionera ha reunido a 30 participantes de varios países europeos combinando la práctica y los conocimientos de los distintos grupos de pacientes, así como la experiencia de los profesionales sanitarios en el campo del dolor visceral. Esta unión ha permitido compartir, identificar y analizar prioridades de investigación en el diagnóstico de dolor pélvico, el tratamiento y la gestión tanto de los pacientes como de los profesionales de la salud. El grupo de participantes internacionales estaba compuesto por médicos especializados en dolor, urólogos y ginecólogos, y pacientes afectos de endometriosis,  cistitis intersticial, pacientes con síndrome de vejiga dolorosa, síndrome de intestino irritable o neuralgias pudendas.

Los temas principales del taller han girado en torno a la necesidad de una puesta en común que pudiera analizar e identificar las carencias del abordaje del dolor abdomino-pélvico. El Dr. Emilio García Quetglas, director Europeo de Innovación Terapéutica de Grünenthal considera que, “los objetivos principales del taller han sido, por un lado, llegar a definir las áreas con carencias ya sea en el diagnóstico, manejo o tratamiento y por otro, plantear y debatir cuáles son las prioridades que se han identificado o que han dibujado el mapa de las necesidades”. Los representantes de las asociaciones de pacientes han coincidido en la necesidad de un manejo multidisciplinar y una integración de los servicios médicos. “Los pacientes son conscientes de que con la integración de los servicios se ahorrarían pruebas diagnósticas repetidas que suponen una pérdida de tiempo y de recursos económicos y que en algunos casos son dolorosas”, explica el doctor.

Una visión internacional del dolor

La gestión en el abordaje del dolor entre los diferentes países dista mucho. Por ejemplo, “en Inglaterra el sistema tienen unas carencias muy similares a las del español pero los médicos disponen de una serie de herramientas informáticas que les guían a la hora de realizar un buen diagnóstico y prescribir un adecuado tratamiento”, cuenta García Quetglas.  Por su parte, la experiencia española sobre el asunto se ha centrado, entre otras cosas, hacia la necesidad de equipos multidisciplinares en las unidades de dolor. Tal y como afirma el doctor, “una consulta del dolor debería tener como mínimo un médico especialista en dolor, un psicólogo y un fisioterapeuta o un rehabilitador para que el abordaje fuera el correcto y necesario”. Las quince asociaciones de pacientes que han asistido al taller provenían de Holanda, Alemania, España, Inglaterra, Irlanda de Norte y Francia, lo que ha permitido tener una visión bastante amplia no solo del manejo y gestión del dolor, sino de las vivencias y demandas que cada asociación hace al sistema sanitario.

Conclusiones de esta primera experiencia

Varias han sido las conclusiones que se han deprendido del taller. En líneas generales se ha apreciado una carencia en el abordaje de este tipo de dolor tanto en Atención Primaria (AP) como en las primeras visitas a los especialistas. Ante la falta de tiempo de la que disponen los médicos de AP, se ha planteado la idea de distribuir un cuestionario entre estos pacientes para que entreguen al médico cuando acudan a la revisión. El Dr. García Quetglas explica que “esta ficha serviría de ayuda al médico que, en casos como el de esta especialidad, agilizaría bastante su trabajo. Además la información contenida en este cuestionario ayudaría a entender mejor la situación del paciente desde el inicio de la enfermedad y resultaría más sencillo tratar su dolor”.

Los participantes en el taller han manifestado su satisfacción y consideran que este tipo de iniciativas deberían de comenzar a hacerse con más frecuencia. “Este tipo de actividades deberían ser obligatorias porque muchos de estos pacientes crónicos, al haber visitado a tantos especialistas sin obtener los resultados deseados, desarrollan un temor y una falta de confianza hacia los profesionales médicos. Gracias a estos foros, el paciente se siente más arropado, comprendido y escuchado” añade el doctor.  Por otro lado, los médicos, también se favorecen con estas actividades porque disponen de más tiempo para escuchar las demandas de los pacientes y para reflexionar sobre el desarrollo de su actividad profesional.

El doctor García Quetglas muestra su satisfacción y resalta el éxito de la idea “ha sido una iniciativa preciosa de la que esperamos vayan a salir más actividades similares. De hecho ya nos hemos puesto a trabajar y diseñar la siguiente”.

PRIMA DESTACA LA GRAN IMPORTANCIA DE LA INNOVACIÓN Y LA PROMOCIÓN PARA EL FUTURO DE LA ANESTESIOLOGÍA

Durante el Congreso Europeo de Anestesiología de este año (SEA), que se celebra en Barcelona entre el 1 y el 4 de junio, PRIMA (PRioritising Innovation in Modern Anesthesiology), una iniciativa regional dirigida por un grupo de expertos internacionales que pretende  dar prioridad a la innovación en anestesiología, realizará un llamamiento a la comunidad de anestesiología española, para que se tomen medidas con el fin de aumentar la concienciación sobre la importancia de su papel y la necesidad de mejorar la promoción e innovación en su especialidad. El panel de expertos ha anunciado PRIMA Innovation Challenge, un concurso que destaca ejemplos reales de innovación en este campo. La iniciativa PRIMA ha sido fundada y cuenta con la colaboración de  MSD (Merck Sharp & Dohme Corp.).

“La innovación en anestesiología va más allá de los medicamentos o los dispositivos con el fin de incluir mejoras en la formación, el liderazgo, los procedimientos y el trabajo en equipo”, afirmó el Catedrático Claude Meistelman y Co-Presidente de PRIMA del Hospital Universitario de Brabois en Nancy, Francia. “Para recomendar y alentar nuevos métodos de trabajo y estimular una promoción aún mayor de nuestra especialidad, mis compañeros de PRIMA y yo, invitamos a la comunidad española a ayudarnos a encontrar las novedades más estimulantes mediante la participación en el concurso PRIMA Innovation Challenge”.

A pesar de que la anestesia está considerada como uno de los avances médicos más importantes de todos los tiempos, muchos anestesiólogos consideran que la especialidad sigue estando infravalorada y necesita una mayor promoción que asegure un progreso constante. Este concurso, PRIMA Innovation Challeng, tiene como objetivo orientar a aquellos anestesiólogos que demuestran con éxito cómo emplean la innovación en sus hospitales, para que fomenten el cambio positivo mediante la presentación de ejemplos reales de innovación y el impacto positivo que estos ejemplos han tenido.