IVI MADRID, EL HOSPITAL CLINIC Y CAIXAFORUM IMPULSAN EN ESPAÑA LA MARCHA MUNDIAL CONTRA LA ENDOMETRIOSIS

“Endometriosis: La marcha del millón de mujeres” (Million Women March) reunirá este jueves 13 de marzo, en Madrid, a miles de personas en una marcha con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca del impacto que tiene la endometriosis sobre la salud reproductiva de la mujer. Esta iniciativa cuenta en España con el impulso de IVI Madrid, el Hospital Clínic de Barcelona y CaixaForum de Madrid, además de la colaboración de AEXAE (Asociación de pacientes de Extremadura) y ADAEZ (Asociación de afectadas de endometriosis de Zaragoza).

La marcha, en la que toman parte afectadas, familiares y todo aquel que lo desee, estará encabezada por los Doctores Juan Antonio García-Velasco, director de IVI Madrid y colaborador nacional del evento y Francisco Carmona, Jefe del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínic de Barcelona. Los participantes, que podrán inscribirse de manera gratuita, saldrán a las 13:30 desde CaixaForum, recorriendo el boulevard del Paseo del Prado-Cibeles y regresando al punto de partida dos horas más tarde, donde tendrá inicio la segunda parte de las jornadas.

Este acto se enmarca en una acción más amplia de concienciación social e institucional en la que participan más de 53 países de todo el mundo como EEUU, Alemania, Grecia, Argentina, Reino Unido, Italia, Bélgica, Hungría, Dinamarca o Israel, entre otros. Al mismo tiempo, dicha acción pretende conseguir las ayudas necesarias para investigar la forma de realizar un diagnóstico precoz así como un tratamiento que permita curar la enfermedad definitivamente.

“No perdamos de vista que la endometriosis sigue afectando a día de hoy, en pleno siglo XXI, a 1 de cada 10 mujeres aproximadamente, una proporción muy alta que se debe en gran parte a la desinformación y falta de avances médicos en este campo. Muestra de ello es el tiempo que suele tardarse en diagnosticarla, que oscila entre 6 y 10 años desde su inicio, ya que las molestias que ocasiona pueden confundirse con los dolores menstruales”, apunta el Dr. García-Velasco.

Conoce más sobre la endometriosis

A la marcha se suma una parte más divulgativa que tendrá lugar en el CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado, 36), que comenzará a las 15:30 y contará con varias ponencias impartidas por especialistas en el sector sanitario. Entre ellos, el doctor García-Velasco ofrecerá una charla sobre Fertilidad, Infertilidad y Endometriosis; el doctor Francisco Carmona Herrera hablará sobre la cirugía laparoscópica para reducir el dolor pélvico causado por la endometriosis, y Lorena Rodríguez, Presidenta de AEXAE, explicará cómo afecta la endometriosis a la vida de las mujeres. Además, se presentará la “Guía Clínica para mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud”, publicada recientemente por el Ministerio de Sanidad.

Para consultar más datos acerca de las inscripciones, el recorrido de la marcha o cualquier otra cuestión relacionada con estas Jornadas Mundiales contra la Endometriosis puedes hacerlo en http://www.millionwomenmarch2014.org/

Una enfermedad silenciosa pero muy común

La endometriosis afecta a un porcentaje muy alto de mujeres –entre un 10 y un 30%- y aunque suele diagnosticarse entre los 25 y los 35 años, comienza a desarrollarse con el inicio de la menstruación regular.

Este trastorno femenino, en ocasiones hereditario, ocurre cuando el endometrio -que recubre el interior del útero- se desprende y se desplaza a través de las trompas de Falopio hasta extenderse por otras áreas, como los ovarios, la pelvis o la vejiga. Normalmente, este tejido se elimina con cada menstruación y crece uno nuevo en el siguiente ciclo menstrual, pero la adherencia del endometrio en dichos órganos –denominada endometriosis- puede generar dolores, sangrados irregulares y, en algunos casos, problemas de fertilidad.

A pesar de que es una enfermedad muy frecuente, muchas mujeres desconocen el alcance de la endometriosis. De ahí la necesidad de esta Marcha Mundial contra la Endometriosis, para dar a conocer de forma global la gravedad de esta dolencia y así buscar los mecanismos adecuados para combatirla e incluso erradicarla.

La SECA y Bioiberica Farma premian la innovación en la gestión de la artrosis

La Sociedad Española de Calidad Asistencial ( SECA ) y Bioiberica Farma organizan la segunda edición de los Premios Innoba a la gestión y la calidad asistencial de la artrosis. Estos galardones buscan reconocer proyectos que contribuyan a mejorar la gestión de la enfermedad y la calidad de la atención a los pacientes con artrosis.

El premio está abierto a aquellas personas o entidades, públicas o privadas, con domicilio social en España, que estén trabajando en proyectos innovadores en artrosis. Se valorará el impacto social de los mismos, la capacidad innovadora, el alcance de futuro, los resultados que hayan conseguido y la consistencia de la propuesta.

“La buena acogida de la primera convocatoria aportó iniciativas pioneras impulsadas por profesionales convencidos que hay que evolucionar en la mejora de la calidad asistencial de la atención a pacientes que sufren de artrosis porque la estructura sanitaria de hoy es diferente y los avances científicos y tecnológicos permiten abordarla de manera más efectiva. No hay que olvidar que la artrosis representa el 30% de las incapacidades laborales y el 35% de las consultas de atención primaria, principalmente por el dolor que experimentan los pacientes. Esta segunda convocatoria de los premios Innoba es una excelente oportunidad para dar a conocer las experiencias más pioneras de la medicina actual en el tratamiento a los pacientes con artrosis”, afirma el Dr. Manel Santiñá, secretario general de la SECA.

Los Premios Innoba incluyen dos galardones, con una dotación de 10.000 euros cada uno. Los trabajos se pueden presentar a través de la web www.premiosinnoba.com , donde también se pueden consultar las bases, hasta el 31 de julio de 2014. El fallo de los premios se hará público antes del 1 de octubre y la ceremonia de entrega tendrá lugar el día 16 de octubre de 2014 en Madrid, dentro del marco del XXXII Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA).

Según el consejero delegado de Bioiberica, José Escaich, “La diversidad de especialistas en la primera convocatoria, nos confirmó el elevado impacto social y económico de la artrosis. Por este motivo, debemos escuchar a los buenos profesionales que aportan nuevas herramientas para liderar el cambio de gestión de la artrosis y así mejorar la calidad de vida del paciente artrósico”.

La SER y Bioibérica Farma lanzan unas becas en artrosis para asistir al Congreso EULAR

 Por primera vez, la Sociedad Española de Reumatología, en colaboración con el laboratorio Bioibérica Farma, han lanzado la convocatoria de unas becas dedicadas a trabajos en artrosis para que especialistas puedan acudir al Congreso de la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR) 2014, que este año se celebra del 11 al 14 de junio en París (Francia).

Según la Dra. María Galindo, responsable de la Comisión de Becas y Premios dentro de la SER, “con este tipo de ayudas se busca fomentar y dar relevancia a la producción científica de los Servicios/Secciones/Unidades de Reumatología de los hospitales españoles en el ámbito de la artrosis, una enfermedad crónica que en España afecta a un 10% de la población, lo que supone en torno a 5 millones de afectados”.

Uno de los principales objetivos de la SER es mejorar la investigación en el campo de la Reumatología, así como la formación y educación de los especialistas. Pero, otro punto clave es apostar por la divulgación de todos estos conocimientos en relación con las patologías reumáticas, entre ellas, la artrosis, que es una de las más prevalentes. Por ello –añade la experta- los becados tienen el compromiso de tener que difundir sus resultados en un periodo de tres años con un trabajo publicado en una revista extranjera o en ‘Reumatología Clínica’.

Por su parte, el Dr. Josep Vergés, director médico y científico de Bioibérica Farma, asegura que “Bioibérica tiene un compromiso con los pacientes artrósicos para mejorar su calidad de vida. Por ello es crucial desarrollar proyectos de investigación conjunta en éste área y de ahí el interés de la colaboración con la Sociedad Española de Reumatología”.

Gran impacto de la artrosis

En concreto, la artrosis es una enfermedad degenerativa que en los últimos años ha ido adquiriendo importancia dada su alta prevalencia y repercusión económica y sociosanitaria determinada por la incapacidad que provoca en los afectados. En el desarrollo de esta patología influye la edad, el sexo femenino, la susceptibilidad genética y la raza; si bien, también se ve influenciada por otras causas modificables como puede ser la obesidad, la sobrecarga profesional o deportiva y algunas enfermedades sistémicas como la diabetes o el hipotiroidismo, según la Dra. Galindo.

Esta enfermedad supone la principal causa de discapacidad en los países desarrollados como los que componen la Unión Europea, además de Estados Unidos, Canadá y Japón. Se estima que en 2020 en torno a 100 millones de personas se verán afectadas por esta enfermedad.

Desde la Sociedad Española de Reumatología se insiste en que la artrosis ha dejado de ser una patología asociada al envejecimiento (de causa biomecánica) a ser una enfermedad sistémica que desencadena un mal funcionamiento del organismo, que no se debe únicamente al desgaste. Asimismo se advierte sobre la importancia de reducir el peso y luchar contra la obesidad para controlar la artrosis.

ESTEVE Y LA UAB IMPULSAN EL DESARROLLO DE UN TRATAMIENTO PARA EL SÍNDROME DE SANFILIPPO A

ESTEVE ha anunciado la firma de dos acuerdos que permitirán avanzar en el desarrollo de su terapia génica en investigación para el tratamiento de la mucopolisacaridosis tipo IIIA (MPSIIIA o síndrome de Sanfilippo Tipo A), e iniciar el ensayo clínico de Fase I/II en 2015. Se trata de acuerdos con la compañía biotecnológica norteamericana REGENX Biosciences, LLC (REGENX) y con la organización francesa sin ánimo de lucro GENETHON.

Gracias al acuerdo con REGENX, ESTEVE podrá usar el vector NAV rAAV9 en el desarrollo y comercialización de su terapia génica para el tratamiento de la mucopolisacaridosis tipo IIIA. El vector viral NAV rAAV9 que forma parte de esta terapia génica en investigación, permitiría que el gen de la sulfamidasa humana, ausente o defectuoso en los pacientes con Síndrome de Sanfilippo A, llegue, entre y se exprese en células como neuronas y hepatocitos, de modo que se produciría sulfamidasa de manera estable, y se compensaría la ausencia de este enzima  en los pacientes.

El objeto del acuerdo con GÉNÉTHON es la producción del producto de terapia génica en investigación para administración en ensayos clínicos. El acuerdo permitirá abordar sin problemas el desarrollo de seguridad preclínico, el desarrollo clínico y la posterior distribución comercial.

Partnerariado público-privado ESTEVE-UAB

El proyecto Sanfilippo, iniciado en el grupo de investigación de la Dra. Fàtima Bosch (CBATEG), desde 2009 forma parte del partenariado público-privado entre ESTEVE y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) cuyo objetivo es desarrollar terapias génicas para el tratamiento de este síndrome y otras enfermedades relacionadas, las llamadas mucopolisacaridosis. Este proyecto fue iniciado en el CBATEG a raíz de la petición de la Asociación MPS-Fabry España.

En esta alianza, ESTEVE lidera las actividades relacionadas con la gestión y protección de la propiedad industrial, las acciones y gestiones regulatorias, la coordinación y supervisión de la producción GMP, el desarrollo de los estudios de seguridad preclínicos y el desarrollo clínico. El grupo de investigación del CBATEG de la UAB aporta su conocimiento científico a las actividades anteriores a la vez que ha desarrollado la terapia génica, incluyendo el diseño del vector viral y los estudios preclínicos de la enfermedad.

La terapia génica en investigación consiste en un vector viral NAV rAAV9, licenciado de REGENX, que contiene una versión optimizada de gen de la sulfamidasa humana, que incrementa su expresión. Los ensayos pre-clínicos en modelos de la enfermedad realizados por el CBATEG respaldan la potencial eficacia de esta opción terapéutica. El tratamiento consiste en la administración de la terapia génica en el líquido cefalorraquídeo, el líquido que baña el cerebro y la médula espinal. El vector viral NAV rAAV9 tiene la ventaja de su alta afinidad por el cerebro (principal órgano afectado en esta enfermedad) y, como todos los virus adenoasociados, es inocuo, no conociéndose que cause ninguna enfermedad en humanos. El gen de la sulfamidasa humana introducido por el vector en el núcleo de la neurona, inicia la producción de sulfamidasa. Así, se va produciendo enzima, que se secreta al líquido cefalorraquídeo, permitiendo su distribución a todo el cerebro y la médula espinal y alcanzando también a aquellas neuronas en las que no se ha incorporado ningún vector viral. Además, una pequeña parte de la terapia génica pasa desde el líquido cefalorraquídeo al torrente sanguíneo, llegando a órganos como el hígado, donde se incorpora en los hepatocitos, produciendo y secretando sulfamidasa que se distribuye por todo el cuerpo a través del torrente sanguíneo.

Los resultados de los estudios preclínicos en el modelo de la enfermedad indican que una vez se restablecen los niveles de actividad enzimática tanto en el cerebro como en el resto del cuerpo, desaparece la acumulación de glicosaminoglicanos (las sustancias que metaboliza la sulfamidasa) en las células, desaparece la neuroinflamación y la disfunción tanto del cerebro como de otros órganos afectados, el comportamiento del animal se normaliza y su esperanza de vida se prolonga hasta la normalidad.

El grupo de investigación liderado por la Dra. Fàtima Bosch ha demostrado en modelos preclínicos que la administración en el líquido cefalorraquídeo se puede realizar a través de una única punción intracraneal, como las que se realizan para el tratamiento de las hidrocefalias en niños, lo que significa una importante innovación, por tratarse de intervenciones que son práctica habitual de los neurocirujanos pediátricos y aseguran una distribución uniforme del producto en todo el cerebro.

En estos momentos, el proyecto, designado como medicamento huérfano por las autoridades tanto europeas (EMA) como americanas (FDA), se encuentra en Fase Preclínica, iniciando la fabricación de las primeras muestras de medicamento necesarias para abordar el desarrollo preclínico de seguridad, que permita iniciar el ensayo clínico de Fase I/II en 2015.

El proyecto Sanfilippo ha sido objeto de ayuda por parte del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y por parte del Ministerio de Economía y Competitividad de España.

La Comisión Europea informa sobre investigación en vacunas preventivas

La Comisión Europea (CE) ha elaborado un documento básico sobre investigación e innovación en vacunas preventivas en la Unión Europea, con el fin de informar al público en general sobre cuál es la importancia de la investigación e innovación en este tipo de vacunas y cómo la Unión Europea (UE) colabora en este aspecto.
El documento, luego de hacer una distinción entre las vacunas terapéuticas y preventivas, profundiza en esta últimas, en por qué es importante la investigación en vacunas preventivas, en cómo la Unión Europea apoya la investigación y la innovación en las mismas, en cuánto dinero invierte y en qué progresos se han hecho en la materia. Finalmente, el texto sirve para informar sobre el papel de la cooperación internacional en la materia.

• investigación e innovación en vacunas preventivas en la Unión Europea

Johnson & Johnson y Janssen galardonados con el Premio FEDER 2014 a la mejor iniciativa en el entorno educativo

L

a iniciativa premiada, “Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito”, es un programa destinado a favorecer la inclusión de niños con enfermedades pocos frecuentes en el entorno escolar  que hasta el momento ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España

·         A través de este programa educativo, Johnson & Johnson y Janssen demuestran su compromiso responsable por las enfermedades raras y gracias a su éxito, continuaran su colaboración con FEDER llevando el proyecto a más colegios y niños de España

·         FEDER entrega sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes

Elaboran el primer mapa andaluz de enfermedades profesionales

El Laboratorio Andaluz de Enfermedades Profesionales, con sede en la Universidad de Huelva y conformado por investigadores de todo el espectro universitario andaluz, es uno de los grandes ejemplos de investigación aplicada. Su función radica en someter a estudio las propuestas que surgen tanto de este propio organismo como del Instituto Andaluz de Prevención de Riesgos Laborales, en el que están representados los agentes sociales. Su director, el profesor titular de Medicina Preventiva y Salud Pública, Carlos Ruiz (que aparece en la fotografía superior tomada  en la Facultad de Trabajo social por DANI DUARTE), afirma que  “todo colectivo que diga que tiene un posible problema en su cometido laboral, es ya un motivo suficiente como para investigarlo y no dar nada por supuesto”.

El centro desarrolla este año cuatro proyectos financiados por el Instituto de Prevención de Riesgos Laborales: análisis de las enfermedades más frecuentes por sector productivo y actividad en Andalucía, una guía de buenas prácticas para la prevención de los trastornos de la voz de los docentes, otro sobre  los trastornos musculo esqueléticos en los sectores socio sanitario, hotelero y de dependencia y, por último, modificaciones fisiológicas en trabajadores sometidos a hipoxia hipobárica intermitente crónica. Las cuatro investigaciones están orientadas a la prevención de estas patologías.



Carlos Ruiz entiende que la prevención, que cuenta con una ley concreta, debe trascender el ámbito de las enfermedades profesionales que “tienen un objetivo indemnizatorio”. El cuadro de enfermedades profesionales actual data de 2006 y está, por lo tanto, bastante actualizado.

El proyecto sobre las enfermedades más frecuentes tiene, como objetivo principal, elaborar en Mapa de Riesgos de Andalucía con indicación de las enfermedades más frecuentes por sector productivo y actividad y de manera provincializada. Su coordinador será José Antonio Garrido, de la Universidad de Huelva.

La guía de buenas prácticas para la prevención de los trastornos de la voz en los docentesquiere poner coto a las disfonías funcionales, tan frecuentes en este colectivo, y la aparición de nódulos que están considerados como enfermedad profesional. El responsable de este proyecto es Jaime Marañón, de la Universidad de Sevilla.

De enorme trascendencia tiene el proyecto sobre los trastornos musculoesqueléticos (TME) aunque el estudio se ciña a algunos colectivos. Se trata de las enfermedades laborales más comunes en el país y alcanzan las tres cuartas partes del total que se declara. De hecho, la lumbalgia es la primera causa de incapacidad temporal por enfermedad común. Dirigido porManuel Vázquez, de la Universidad de Córdoba, tiene como propósito principal elaborar un mapa de riesgos para los sectores estudiados y recopilar, en una base de datos, las buenas prácticas preventivas que se deben contemplar.

El último estudio está muy circunscrito a una zona andaluza como es Sierra Nevada. Su coordinador será Juan Luis Cabanillas. El proyecto quiere estudiar si los trabajadores que han de subir y bajar todos los días, una o varias veces, a Sierra Nevada ven afectada su tensión arterial u otros aspectos de su salud. Así el objetivo es conocer los factores predictores de presentar problemas de salud relacionados con la exposición a hipoxia hipobárica intermitente crónica en los trabajadores expuestos a alturas hasta 3.500 metros. El estudio se realizará entre empleados de Cetursa y la memoria final pretende aclarar la influencia de los factores de riesgos laborales en la aparición de modificaciones fisiológicas o problemas de salud en la exposición laboral a hipoxia hipobárica intermitente crónica.