Este es el trabajo de AMARE( Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide)

Creada en el año 2002 la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide( AMARE) viene desarrollando una labor sorda pero eficaz  en la prevención y lucha contra esta enfermedad claramente invalidante. Su presidenta Remedios Gómez nos habla en exclusiva de su presente y futuro, con infinidad de proyectos y actividades.

Los trastornos de conducta de los pacientes autistas conllevan frecuentes trastornos digestivos

El trastorno del espectro autista(TEA), conocido popularmente como autismo,no sólova asociado a problemas conductuales tales como la dificultad para comunicarse o la realización de movimientos reiterativos, sino que también afecta a otros ámbitos de la salud como puede ser la nutrición. Los trastornos conductuales de los niños y adolescentes con TEA conllevan un patrón rígido de intereses y actividades que persiguen el deseo obsesivo de seguir de manera muy estricta determinadas rutinas, algo que también se refleja en el comportamiento hacia los alimentos. En la mayoría de casos, dichos pacientes sólo aceptan aquellos alimentos que ya conocen y se resisten a la degustación de nuevos platos. Además, muchos de ellos presentan hipersensibilidades sensoriales que pueden hacerles rechazar los alimentos a causa de factores como su textura, temperatura, color, sabor, o incluso su envase. A ello se suman las posibles intolerancias o alergias alimentarias y los trastornos funcionales digestivos comunes en estos pacientes, comportando un estado nutricional deficiente en calcio, hierro, grasas y en ciertas vitaminas (vitamina B6,  A, C y D), según expuso el Dr. Guillermo Álvarez Calatayud, pediatra del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Probióticos y Prebióticos, en las XVIII Jornadas de Nutrición Práctica y el IX Congreso Internacional de Nutrición, Alimentación y Dietética.

Las alteraciones descritas en este tipo de pacientes hacen necesaria la intervención nutricional con el empleo de preparados nutricionales y dieta especiales como base de numerosas líneas de investigación, afirmó el Dr. Álvarez Calatayud: “Aún es pronto para poder recomendar una dieta específica a un paciente de estas características pero el uso de probióticos podría ayudar a combatir el desequilibrio de la microbiota intestinal en las personas que presentan TEA”.

Las pruebas y el tratamiento para evaluar la salud digestiva de una persona autista son similares a las que reciben el resto de individuos, pero hay que tener muy presente el agravante de que estos pacientes tienen dificultades para expresar el dolor y para describir su malestar general con palabras. De ahí, la importancia de la formación específica de los profesionales que los atienden: “Es fundamental que todos los profesionales que atienden a estos pacientes estén formados específicamente para poder abordar las dificultades en la comunicación que habitualmente se dan en la exploración física previa al diagnóstico”, expuso el Dr. Álvarez Calatayud. Por ello, el pediatra insistió en que “no basta con los psiquiatras y psicólogos para lograr un servicio médico de calidad, sino que sería de gran utilidad que neuropediatras, gastroenterólogos, nutricionistas, alergólogos, enfermeros, profesionales de unidades del dolor y médicos de atención primaria, tuvieran los conocimientos requeridos para tratar a personas con autismo”. 

Para mitigar estas deficiencias, hace 5 años se creó el Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista (AMI-TEA), ubicado en  la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón con el fin de dar una mejor asistencia médica a los pacientes con TEA. A lo largo de estos años, el servicio ha atendido a cerca de 10.000 consultas. El motivo de consulta más frecuente de los pacientes atendidos es el estreñimiento (30,15%) seguido del dolor abdominal (28,8%), los vómitos (17,8%), la diarrea (16,4%), el rechazo alimentario (12,3%), la intolerancia alimentaria (11%) y las alteraciones del comportamiento o irritabilidad (6,8%).

Una novedosa cirugía mínimamente invasiva mejora la recuperación de los pacientes con tumores tiroideos

En los últimos años la incidencia del cáncer de tiroides se ha ido incrementado hasta ocupar el octavo puesto de los tumores más diagnosticados en mujeres, quienes tienen tres veces más de probabilidades que los varones de padecer esta enfermedad. La cirugía resulta la opción terapéutica de preferencia más eficaz pero la presencia de una cicatriz en la base del cuello es mal aceptada por los pacientes. Conscientes de la importancia de realizar intervenciones mínimamente invasivas, MD Anderson Cancer Center Madrid ha comenzado a aplicar la nueva técnica MIVAT (Minimally Invasive Video Assisted Thyroidectomy) en la cirugía de pacientes con cáncer tiroideo.

Esta nueva técnica pionera en España permite la realización de la intervención por una pequeña incisión de 1,5 a 2 centímetros por control endoscópico. La intervención mediante la imagen magnificada y más cercana del endoscopio permite una disección mas precisa del tiroides, facilita la identificación de las glándulas paratiroides y de los nervios recurrentes, así como de sus frecuentes anomalías anatómicas preservándolos de posibles lesiones gracias a este control endoscópico. Esta técnica está indicada en casos seleccionados de patología tiroidea benigna y maligna, así como en la cirugía de las glándulas paratiroides.

“La técnica MIVAT, implantada en MD Anderson Cancer Center Madrid, supone un gran avance en el tratamiento de los tumores tiroideos, ya que reduce el riesgo de desarrollar hipocalcemias por lesión de la microvascularización o resección inadvertida de las glándulas paratiroides, la posibilidad de parálisis del nervio recurrente por lesión del mismo con disfonía e incluso obstrucción glótica en los casos bilaterales, así como reduce la visibilidad de la cicatriz con frecuencia queloidea en la base del cuello”, explica el Dr. Rafael Barberá, de la Servicio de Cabeza y Cuello de MD Anderson Cancer Center Madrid.

En palabras del especialista, “el éxito del tratamiento oncológico radica en contar con un equipo multidisciplinar cuyo pilar fundamental esté formado por un oncólogo, un cirujano y un endocrino que trabajan de forma coordinada para analizar desde todos los puntos de vista del abordaje oncológico, la mejor opción terapéutica para cada paciente”. Asimismo el Dr. Barberá resalta la importancia de realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad y de que el equipo cuente con el apoyo de otros especialistas con gran experiencia en esta patología dentro del campo de la anatomopatología, radiología y medicina nuclear.

Y es que, “esta enfermedad, detectada a tiempo y correctamente tratada, tiene curación en la mayoría de los casos. Gracias a esta novedosa técnica quirúrgica los pacientes reciben una intervención menos agresiva hasta las ahora realizadas”, puntualiza el especialista de MD Anderson Cancer Center Madrid.

Tras la cirugía, el resultado de los estudios realizados al tumor resecado indicará la necesidad de realizar tratamiento con iodo radiactivo y la supresión con hormonas. En casos de enfermedad diseminada, el estudio genético y molecular determinará el tipo de fármacos más adecuados para tratar la enfermedad.

La FDA aprueba OTEZLA® (apremilast), el primer tratamiento oral frente a la artritis psoriásica

La Agencia Americana del Medicamento (FDA) ha aprobado OTEZLA® (apremilast) como terapia en pacientes adultos con artritis psoriásica. Apremilast es un tratamiento oral inhibidor selectivo de la fosfodiesterasa 4 (PDE4) que ha demostrado eficacia en pacientes adultos con artritis psoriásica, un trastorno crónico caracterizado por dolor, rigidez e inflamación en las articulaciones, inflamación de ligamentos y tendones específicos que provoca un empeoramiento de la funcionalidad física. Apremilast es el único tratamiento oral aprobado por la FDA para el tratamiento de la artritis psoriásica.

“La aprobación de la terapia oral con apremilast es decisiva para los pacientes que conviven con la artritis psoriásica, que es una enfermedad debilitante y dolorosa que conlleva serias consecuencias en las actividades diarias de quienes la padecen”, explica el doctor Alvin Wells, Director Médico del Centro de Reumatología e Inmunoterapia de Franklin. “Apremilast representa una nueva e importante opción terapéutica tanto para los pacientes como para los médicos, con el potencial de poder resultar beneficioso en quienes no respondían a terapias previas”.

Por su parte,Philip Mease, director de la División de Investigación Clínica en Reumatología del Centro Médico Sueco y catedrático en la Universidad de Washington, indicó que“el mecanismo de acción de apremilast es diferente al de otras terapias aprobadas frente a la artritis psoriásica, ya que actúa mediante la inhibición intracelular de PDE4. La aprobación de una terapia oral con un nuevo mecanismo de acción frente a la artritis psoriásica permite un nuevo enfoque en el cuidado de estos pacientes”.

El tratamiento basado en apremilast con o sin (±) Fármacos Antirreumáticos Modificadores de la Enfermedad (FAMEs) concomitantes, en comparación con placebo ± FAMEs concomitantes, evidenció un incremento en la mejoría de los síntomas de la artritis psoriásica, como quedó demostrado por la proporción de pacientes con un una respuesta ACR 20 en la semana 16. En PALACE 1, el 38 por ciento de los pacientes tratados con apremilast 30 mg dos veces al día alcanzó una respuesta ACR 20 en la semana 16 en comparación con el 19 por ciento de los pacientes con placebo. Estos resultados son coherentes con los obtenidos en PALACE 2 y PALACE 3. Asimismo, se observó una mejora en las respuestas ACR 50 y ACR 70 en la semana 16 en los tres estudios.

Una de las características de la artritis psoriásica es el dolor e inflamación en las articulaciones y sus proximidades. En la semana 16, los pacientes tratados conapremilast alcanzaron una reducción de estos síntomas en comparación con quienes recibieron placebo. El tratamiento con apremilast conllevó una mejora en cada uno de los siete componentes evaluados del índice ACR comparados con placebo en la semana 16. También se apreciaron estas mejoras en la funcionalidad física relacionada con la enfermedad.

Apremilastmejoró la dactilitis (inflamación de los dedos) y entesitis (inflamación de las zonas en las que los tendones o ligamentos se insertan en el hueso) en pacientes con estos síntomas. La entesitis y dactilitis son manifestaciones específicas de la enfermedad relacionadas con la artritis psoriásica.

Isdin pone en marcha la campaña Fotoprotégete Bien en el deporte

La campaña Fotoprotégete Bien en el deporte de Isdin, uno de los laboratorios líderes en el mercado dermatológico español, ha arrancado ya de la mano de la Zurich Marató de Barcelona.

Con más de 18.000 participantes, la maratón de la Ciudad Condal ha sido el marco perfecto para dar comienzo a una nueva edición de la mayor campaña de fotoprotección en España, iniciada en 1995. De esta manera, más de 5.200 deportistas han visitado el espacio de Isdin -ubicado en el Exposports de la Marató- donde han podido informarse sobre el cuidado de la piel frente al daño solar y probar la última innovación en fotoprotección para deportistas: Fotoprotector ISDIN Fusion Gel.

Fotoprotégete Bien en el deporte
Las personas que habitualmente practican triatlones o maratones suelen seguir un calendario de entrenamientos diario, hecho que provoca que pasen muchas horas expuestas a la radiación solar de forma continuada. Sin embargo, gran parte de los jóvenes que practica deporte al aire libre no suele evitar las horas centrales del día y muchos de ellos todavía no se protegen adecuadamente del sol.

El estudio científico Outdoor sports and skin cáncer, publicado en Clinics in Dermatology, prestigiosa revista de la Academia Internacional de Dermatología Cosmética, alerta en este sentido indicando que la falta de fotoprotección durante la práctica de deporte al aire libre es uno de los principales factores de riesgo de sufrir quemaduras, fotoenvejecimiento prematuro de la piel y el futuro desarrollo de cáncer de piel.

La campaña Fotoprotégete Bien de Isdin tiene el objetivo de ayudar a concienciar a los deportistas sobre la importancia de incluir la fotoprotección regularmente en su rutina. En esta línea, Isdin estará este año presente en 15 competiciones de running, BTT y triatlón -como la Asics Media Maratón Villa Madrid, la Triatlón Polar Series o la Orbea Monegros- con un equipo de profesionales que informará a los atletas sobre los peligros del sol, cómo deben protegerse para evitar daños solares en la piel y cuáles son las texturas de fotoprotector que mejor se adaptan a sus necesidades, como la línea Fotoprotector Fusion Gel 50+ de Isdin.

“La triatlón, además de ser una herramienta perfecta para el crecimiento personal, supone una exposición ambiental durante largos períodos. Por ello, en la práctica de este deporte en auge, es igual de importante hidratarse, que mantener la piel protegida de los rayos solares. Debería promoverse la fotoprotección como práctica obligada entre los deportistas,” afirma Raúl Casañas, marketing manager de Orbea y triatleta amateur.

La mejor solución fotoprotectora para los deportistas
Para facilitar el cumplimiento de las pautas de fotoprotección y lograr la máxima efectividad, Isdin desarrolla fotoprotectores con texturas innovadoras que facilitan su aplicación, incluso cuando se practica deporte.
En este sentido, Isdin ha desarrollado la línea Fotoprotector Fusion Gel 50+, un gel invisible y fresco que se funde con la piel. Se trata de un fotoprotector de uso diario que resulta idóneo para aquellos deportistas sometidos a condiciones extremas de radiación solar. Aporta protección muy alta (FPS 50+) con una innovadora fórmula ultraligera que se absorbe rápidamente, se extiende con gran facilidad, no deja residuo graso, es resistente al agua y proporciona una inmediata sensación de frescor. Además, se trata de un fotoprotector perfecto para usar en zonas pilosas (brazos y piernas) y cuero cabelludo y el envase ergonómico de 100 ml facilita su portabilidad y uso en la práctica del deporte al aire libre.

Fotoprotégete Bien en el deporte se enmarca dentro de la campaña global de Isdin Fotoprotégete Bien, la mayor iniciativa sociosanitaria para la promoción de la fotoprotección y la prevención del daño solar en España, que puede seguirse a través de Facebook y Twitter.

LA EFICIENCIA EN SANIDAD NO DEPENDE DE LA TITULARIDAD PÚBLICA O PRIVADA DE LOS CENTROS SANITARIOS SINO DE UNA GESTIÓN EFICIENTE Y PROFESIONALIZADA

La disminución importante del presupuesto dirigido a la Sanidad, junto con los desfases entre ingresos y gasto sanitario en los últimos años -del 25,5% de media, lo que supone unos 15.000 millones de euros anuales, según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- ponen de manifiesto la necesidad de “instalar” la eficiencia en los modelos de gestión sanitaria en todo el país. En este sentido, si bien el aumento del gasto sanitario está justificado debido fundamentalmente al envejecimiento elevado de la población, el aumento de determinadas patologías crónicas y la atención ineficiente de la cronicidad y la dependencia, es de destacar, en palabras de Joaquín Estévez Lucas, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), que “no obstante, entre el 15-25% de los procesos realizados en el sistema sanitario son evitables mediante una buena coordinación, planificación asistencial y, en definitiva, una mejor gestión sanitaria, más eficiente y profesionalizada”.

En este marco, "la titularidad, pública o privada, de los centros sanitarios no es lo que principalmente condiciona los resultados en eficiencia de la gestión, siendo imprescindible una correcta supervisión por parte del financiador”, explica el profesor David Cantarero Prieto, profesor titular de la Universidad de Cantabria y miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Economía de la Salud (AES), quien ha participado en la Jornada Diferentes Formas de Gestionar en Sanidad, celebrada esta tarde en el Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid y organizada por SEDISA con la colaboración de Takeda. Asimismo, el profesor Cantarero ha hecho hincapié en que “no es cuestión sólo de plantearnos qué modelo de gestión es superior o más eficiente sino mejorar el buen gobierno de los servicios sanitarios”.

Durante la Jornada, que ha sido inaugurada por el Ilmo. Sr. D. Mariano Alcaraz, director general de Atención Especializada de la Comunidad de Madrid, junto con Jesús M. Rodríguez Sánchez, Iberia Onco- Hematology & Hospital Business Unit Director de Takeda, y el presidente de SEDISA, se ha debatido sobre las ventajas y retos de los distintos modelos de gestionar la sanidad, tanto en marcos de gestión pública como privada. En este sentido, según César Pascual Fernández, director gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, “la sanidad como tal, entendida en su sentido amplio, es decir, el aseguramiento como garantía de derecho, debe ser pública. Sin embargo, cuestión aparte es la gestión de los servicios sanitarios, que puede ser pública o privada, pero siempre eficiente, ya que, en cualquier caso, hablamos de gestionar recursos públicos”.

En el caso del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, César Pascual explica que se trata de un centro de gestión directa tradicional. “El centro no ha sufrido recortes presupuestarios en estos años de crisis, sino que se ha realizado un saneamiento financiero eliminando completamente la deuda (200 millones) e incrementando el presupuesto (en más de 60 millones de euros) para paliar el déficit, de forma que dispone de presupuesto real”, señala. “Ello nos ha permitido introducir mecanismos de gestión dirigidos a aumentar la eficiencia al mismo tiempo que la calidad, ya que nos ha situado a salvo de la presión insoportable de la deuda y los recortes y dedicarnos a lo importante: la mejora de los procesos, reduciendo actividad innecesaria”. Así el director gerente del Hospital Marqués de Valdecilla destaca que se han reducido camas y eliminado recursos que no aportaban utilidad, se ha aprovechado la consolidación de plantilla y se están redistribuyendo y ajustando las funciones de la misma, de forma que “los hechos demuestran lo acertado de nuestra apuesta”.

Requisitos de un modelo de gestión eficiente

Los requisitos de eficiencia vienen condicionados por la necesidad de los centros sanitarios de obtener mejores resultados y puede analizarse desde diferentes niveles. Así, existirá eficiencia productiva si se usan adecuadamente los factores productivos de los que dispone (eficiencia técnica) o, si, a los precios vigentes, la combinación de factores que usa la entidad gestora es la más adecuada para producir los bienes y servicios correspondientes (eficiencia asignativa). “Este enfoque toma la actividad sanitaria como dada y sólo se plantea si lo que está haciendo la entidad gestora lo está haciendo bien desde el punto de vista productivo”, destaca el profesor Cantarero Prieto. “Se compara pues el punto donde se está desarrollando una actividad (outputs e inputs) con el mejor punto posible o benchmarking (técnica y/o asignativamente) según la función de producción (o costes) existente”.

La estimación de funciones de producción se lleva a cabo comparando la tecnología utilizada por unidades productivas que hagan la misma actividad y calculando la mejor tecnología con los datos disponibles. Según este experto, “ello supone que analizando la eficiencia de un conjunto de centros sanitarios, se comparan sus dotaciones de factores (personal, instalaciones, etcétera) y a partir, bien de técnicas econométricas o de métodos de programación lineal, siendo el más conocido el Análisis Envolvente de Datos, se infiere la mejor tecnología posible (benchmarking)”.

La eficiencia pasa por la gestión de recursos humanos. “Ésta es la clave para todo lo demás”, comenta Ana Sánchez Fernández, directora de Efficientia Clinical Management. “Sin poder gestionar capacidades, conocimiento y esfuerzo los proyectos de innovación no llegarán a desarrollarse o apenas podrán tener impacto”. Sin duda, tenemos mucho talento en nuestras organizaciones y “es gracias a esta circunstancia favorable por la que los niveles de atención son satisfactorios. Pero también es cierto que es debido a la buena voluntad de muchos profesionales, porque con el modelo de gestión que mayoritariamente predomina en los servicios de salud la gestión del talento no existe. No hay herramientas para ello y todos los intentos que se hacen son “engullidos” por la tendencia al igualitarismo consustancial a un régimen funcionarial”.

¿Eficiencia versus calidad asistencial?

Según la definición de Avedis Donabedian, calidad asistencial es el grado de asistencia que presta cualquier médico o profesional sanitario a un episodio concreto de enfermedad en un paciente. Por ello, una mayor eficiencia no ha de suponer un perjuicio de la calidad asistencial, sino que lo importante es resolver los problemas de salud. “Para eso, es necesario disponer de adecuados indicadores de eficiencia, salud poblacional y calidad asistencial así como de elementos de buen gobierno a fin de que aquellos centros sanitarios que una vez evaluados, con independencia de la naturaleza de su gestión, obtengan mejores resultados puedan ser replicados en cuanto a su modo de proceder”, explica el profesor Cantarero. En resumen, este experto destaca que para conocer qué centros sanitarios son más eficientes y su impacto sobre la calidad asistencial se precisa algo de lo que en España aún estamos bastante lejos de la experiencia internacional al respecto: “Evaluar los modelos de gestión con transparencia, es decir, accediendo a los datos de rendimiento y resultados en salud, e independencia, con lo que aumentaríamos la rendición de cuentas”.

En esta línea, en los últimos años, el término Gestión Clínica ha cobrado un gran papel en el objetivo de combinar eficiencia y calidad asistencial en pro de ofrecer a los ciudadanos la mejor atención sanitaria. “La gestión clínica implica a políticos, directivos y profesionales de la sanidad. Se trata de establecer un sistema que facilite la participación de los clínicos en la mejora sistemática de la eficiencia, mediante el desarrollo de prácticas de gestión adecuadas”, explica Joaquín Estévez. Respecto a los profesionales sanitarios, el presidente de SEDISA destaca que se debe incorporar un sistema de retribución equitativa, con incentivos ligados al esfuerzo realizado y la mejora de la eficiencia.

En cualquier caso e independientemente del modelo de gestión, los expertos abogan por que el perfil de directivo o gestor sanitario se establezca como el de un profesional de la gestión y no como un cargo político, “con una selección basada en el explícito diseño del puesto de trabajo, estando sometido a una evaluación objetiva basada en resultados asistenciales, económicos, de participación profesional y de liderazgo social, dentro de un código de buena gestión directiva”, hace hincapié Joaquín Estévez.

Por último, en esta corresponsabilidad implícita en el concepto de Gestión Clínica, las soluciones para que la inversión en infraestructuras modernas e innovación tecnológica y farmacéutica y sostenibilidad puedan convivir, Ana Sánchez Fernández destaca que “siempre tendrán en común la asunción de riesgo compartido entre el servicio público y el proveedor. En el caso de las infraestructuras se están utilizando las concesiones, en la innovación tecnológica se recurre a un socio tecnológico y en cuanto a la farmacia tendrán que evolucionar también las fórmulas en las que el riesgo sobre efectividad se comparta”.

Delayed womb repair may be responsible for heavy periods

Women may suffer from heavy menstrual bleeding because their womb lining repairs slowly, according to research presented today at the Society for Endocrinology annual BES conference. By identifying the processes involved, this research may provide a new therapeutic target for more effective treatments for the condition.

Heavy menstruation affects 1 in 3 women and can have a major impact on their lives.  In some cases, women bleed so heavily they require a blood transfusion and major surgery. The cause of heavy menstruation is as yet poorly understood.

In this study, researchers from the University of Edinburgh collected 44 endometrial biopsies from women with no structural womb abnormalities. Women who bled more than 80ml in one period were classified as heavy menstrual bleeders. On average, they found that heavy menstrual bleeders bled an average of six days compared to four days for women with normal periods, indicating that heavy menstrual bleeding is a result of delayed womb repair.

The group then looked at the role of genes within the TGF-β family – a group known to play a fundamental role in normal cell growth and tissue repair. They found that heavily menstruating women had lower levels of the molecules associated with these TGF-β genes. In women who bleed normally, levels of these molecules were increased during menstruation, indicating a role for TGF-β in repair of the womb lining.

Dr Jacqueline Maybin, who led the study said, “Heavy periods are very common and massively debilitating for the women that have them. Our results are exciting as it helps us to understand what goes wrong at the cell and molecular level in the womb lining.”

The group is now planning to look at other factors within the TGF-β family and their levels in womb lining. “We want to examine and understand how these factors impact on blood vessel function and growth in the womb lining. Ultimately, we want to develop novel treatments that are more effective and have fewer side effects than those currently available,” said Dr Maybin.