Julio Bogeat, un madrileño trasplantado de riñón que trabaja con ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), cuenta su experiencia personal en el marco de la celebración del Día Mundial del Riñón en España.
Todo comenzó en el año 1977, con sólo 6 meses de edad, cuando le detectaron una insuficiencia renal crónica. El diagnóstico del nefrólogo fue una hipercalcemia secundaria a una intoxicación por vitamina D. "Me lo detectaron porque mis padres veían que iba perdiendo fuerza muscular en el cuello ("se me caía la cabeza"), estaba irritable…", comenta Julio.
-Tres trasplantes de riñón en 21 años
Su experiencia personal con los tres trasplantes que le han realizado a lo largo de estos años ha sido muy positiva. El primero se lo hicieron en el año 1986 y duró 12 años, lo que le permitió un desarrollo físico adecuado, la posibilidad de estudiar y relacionarse socialmente como un niño de su edad; y el segundo en 1999, que no llegó a los 6 años de supervivencia, ambos de donante cadáver.
El tercer y definitivo trasplante fue en el año 2007, donde el donante fue su propia hermana "después de muchas reticencias para recibirlo: miedo, culpa… Eso de ver a un ser tan querido en un quirófano ofreciendo su "trocito de vida" me ponía los pelos de punta, pero después de haberse ofrecido previamente mi madre y un amigo mío, mi hermana pequeña me ofreció hacerse las pruebas de compatibilidad", explica Julio.
Los resultados de estas pruebas fueron de un 100% de compatibilidad, algo muy difícil desde el punto de vista estadístico (25% de posibilidades reales). A partir de ese momento, tanto él como su hermana quisieron aclarar algunas dudas sobre la posibilidad de tener hijos, hacer una vida normal o si iba a tener que cargar con alguna secuela de por vida. "La desinformación era grande a este respecto y yo necesitaba solventar todas estas dudas que me atormentaban antes de decidir".
Después de numerosas pruebas posteriores, del estudio de un psiquiatra y de solventar los aspectos legales, le trasplantaron el 13 de diciembre de 2007. En la actualidad, lleva 1 año y 3 meses trasplantado y tiene unos parámetros clínicos normales, una calidad de vida perfecta a todos los niveles y los más importante de todo, su hermana hace la vida de antes sin ningún tipo de medicación ni restricción, y como dice ella: "es lo mejor que he hecho en mi vida junto con mi hija".
Su experiencia personal con los tres trasplantes que le han realizado a lo largo de estos años ha sido muy positiva. El primero se lo hicieron en el año 1986 y duró 12 años, lo que le permitió un desarrollo físico adecuado, la posibilidad de estudiar y relacionarse socialmente como un niño de su edad; y el segundo en 1999, que no llegó a los 6 años de supervivencia, ambos de donante cadáver.
El tercer y definitivo trasplante fue en el año 2007, donde el donante fue su propia hermana "después de muchas reticencias para recibirlo: miedo, culpa… Eso de ver a un ser tan querido en un quirófano ofreciendo su "trocito de vida" me ponía los pelos de punta, pero después de haberse ofrecido previamente mi madre y un amigo mío, mi hermana pequeña me ofreció hacerse las pruebas de compatibilidad", explica Julio.
Los resultados de estas pruebas fueron de un 100% de compatibilidad, algo muy difícil desde el punto de vista estadístico (25% de posibilidades reales). A partir de ese momento, tanto él como su hermana quisieron aclarar algunas dudas sobre la posibilidad de tener hijos, hacer una vida normal o si iba a tener que cargar con alguna secuela de por vida. "La desinformación era grande a este respecto y yo necesitaba solventar todas estas dudas que me atormentaban antes de decidir".
Después de numerosas pruebas posteriores, del estudio de un psiquiatra y de solventar los aspectos legales, le trasplantaron el 13 de diciembre de 2007. En la actualidad, lleva 1 año y 3 meses trasplantado y tiene unos parámetros clínicos normales, una calidad de vida perfecta a todos los niveles y los más importante de todo, su hermana hace la vida de antes sin ningún tipo de medicación ni restricción, y como dice ella: "es lo mejor que he hecho en mi vida junto con mi hija".
-Calidad de vida del paciente trasplantado
El primer trasplante que recibió Julio a los 11 años de edad lo vivió como el final de su enfermedad. "Dejé de vivir gracias a una máquina a vivir gracias a mí mismo junto con una medicación que prevenía el rechazo del órgano por parte de mi sistema inmunológico", señala.
Antes de este trasplante, la dependencia de la hemodiálisis en aquella época y de la medicación era total Después, ya no tuvo que acudir al hospital a dializarse 3 días en semana durante 4 horas por sesión, con lo que se normalizó su vida escolar, social y familiar. "Es importante resaltar también que la diálisis era un parche que me permitía seguir viviendo, pero no tenía nada que ver a la calidad de vida en el momento en que me trasplantan. No es lo mismo depurar tu sangre 4 horas durante 3 días a la semana que tener un riñón que está filtrando y desechando toxinas las 24 horas".
En este sentido, el organismo está mucho más equilibrado y no sufre el deterioro de la hemodiálisis. Los niveles de tensión arterial se compensan, no existe el cansancio y no hay más restricciones de ingesta de líquidos. La diferencia fundamental es que con el trasplante una persona hace vida normal, "siempre contando con que debe cuidarse en la dieta y en la correcta toma de la medicación inmunosupresora".
El primer trasplante que recibió Julio a los 11 años de edad lo vivió como el final de su enfermedad. "Dejé de vivir gracias a una máquina a vivir gracias a mí mismo junto con una medicación que prevenía el rechazo del órgano por parte de mi sistema inmunológico", señala.
Antes de este trasplante, la dependencia de la hemodiálisis en aquella época y de la medicación era total Después, ya no tuvo que acudir al hospital a dializarse 3 días en semana durante 4 horas por sesión, con lo que se normalizó su vida escolar, social y familiar. "Es importante resaltar también que la diálisis era un parche que me permitía seguir viviendo, pero no tenía nada que ver a la calidad de vida en el momento en que me trasplantan. No es lo mismo depurar tu sangre 4 horas durante 3 días a la semana que tener un riñón que está filtrando y desechando toxinas las 24 horas".
En este sentido, el organismo está mucho más equilibrado y no sufre el deterioro de la hemodiálisis. Los niveles de tensión arterial se compensan, no existe el cansancio y no hay más restricciones de ingesta de líquidos. La diferencia fundamental es que con el trasplante una persona hace vida normal, "siempre contando con que debe cuidarse en la dieta y en la correcta toma de la medicación inmunosupresora".
-Evolución de los tratamientos inmunosupresores
"Con respecto a los inmunosupresores, he notado una gran diferencia desde que recibí el primer trasplante hasta el último en el 2007. Con los fármacos de última generación, además de que las tomas son menos engorrosas, también los efectos secundarios han disminuido, ya que actualmente la medicación actúa de una manera más selectiva e individual", añade Julio.
En abril, este trasplantado renal va a comenzar con un inmunosupresor de asimilación progresiva, lo que significa que tendrá una sola toma en vez de dos. "Parece una tontería, pero pensar menos en la medicación que uno debe tomar, ayuda mucho a llevar la enfermedad".
-Apuesta por la donación de vivo
La experiencia de la donación de vivo para este paciente ha sido todo un descubrimiento y Julio espera que esta modalidad de tratamiento sustitutivo renal vaya introduciéndose cada vez más en España por varias razones: la supervivencia del injerto es mucho mayor: cuando un riñón de donante cadáver dura una media de 10 años, el riñón de donante de vivo puede triplicar esta supervivencia porque el deterioro celular que existe (periodo de isquemia) es menor en el trasplante de vivo; la recuperación es más rápida; la toma de medicación es menor, con lo que se reducen los efectos secundarios; y se reducirían las listas de espera.
Para Julio es sin ninguna duda la mejor opción, dejando a un lado la implicación emocional que supone ver a una persona querida entrando en un quirófano. En este sentido, "creo que a ayuda psicológica sería muy importante", concluye.
"Con respecto a los inmunosupresores, he notado una gran diferencia desde que recibí el primer trasplante hasta el último en el 2007. Con los fármacos de última generación, además de que las tomas son menos engorrosas, también los efectos secundarios han disminuido, ya que actualmente la medicación actúa de una manera más selectiva e individual", añade Julio.
En abril, este trasplantado renal va a comenzar con un inmunosupresor de asimilación progresiva, lo que significa que tendrá una sola toma en vez de dos. "Parece una tontería, pero pensar menos en la medicación que uno debe tomar, ayuda mucho a llevar la enfermedad".
-Apuesta por la donación de vivo
La experiencia de la donación de vivo para este paciente ha sido todo un descubrimiento y Julio espera que esta modalidad de tratamiento sustitutivo renal vaya introduciéndose cada vez más en España por varias razones: la supervivencia del injerto es mucho mayor: cuando un riñón de donante cadáver dura una media de 10 años, el riñón de donante de vivo puede triplicar esta supervivencia porque el deterioro celular que existe (periodo de isquemia) es menor en el trasplante de vivo; la recuperación es más rápida; la toma de medicación es menor, con lo que se reducen los efectos secundarios; y se reducirían las listas de espera.
Para Julio es sin ninguna duda la mejor opción, dejando a un lado la implicación emocional que supone ver a una persona querida entrando en un quirófano. En este sentido, "creo que a ayuda psicológica sería muy importante", concluye.
-Asociaciones de pacientes renales
El papel de las asociaciones de pacientes como ALCER ha sido fundamental desde el primer momento en que se elaboró la actual ley de trasplantes hasta la creación de la ONT. Además, "ALCER organiza cantidad de actividades que se realizan en pos de una mejor calidad de vida en el paciente renal y sus familiares".
El papel de las asociaciones de pacientes como ALCER ha sido fundamental desde el primer momento en que se elaboró la actual ley de trasplantes hasta la creación de la ONT. Además, "ALCER organiza cantidad de actividades que se realizan en pos de una mejor calidad de vida en el paciente renal y sus familiares".
