Los problemas de la voz van en aumento cada año y los especialistas afirman que en el futuro lo seguirán haciendo. En la actualidad, el 5% de los españoles sufre algún trastorno de la voz que requiere atención médica. Entre los más afectados se encuentran docentes y profesionales de atención telefónica, colectivos que utilizan la voz durante varias horas seguidas sin disponer, muchas veces, de los recursos apropiados para la comunicación. Asimismo, los entornos ruidosos obligan a la población a alzar y a forzar la voz: una actitud dañina pero también muy frecuente entre los españoles en condiciones normales. Para concienciar sobre la importancia de un uso correcto de la voz, la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cérvico Facial (SEORL PCF) ha impulsado la celebración del Día Mundial de la Voz, que se conmemora el 16 de abril bajo el lema "Deja oír tu voz".
Los expertos en otorrinolaringología reconocen que en España está muy extendida la costumbre de hablar alto, por encima de la capacidad funcional normal de la voz, sobre todo en situaciones lúdicas y de ocio. Esta actitud favorece la aparición de lesiones y repercute, asimismo, en la calidad de vida de los pacientes, ya que los especialistas aseguran que en los países desarrollados tener un problema de voz puede derivar en dificultades profesionales y económicas y recuerdan que en situaciones graves el deterioro de la voz puede llegar a impedir la comunicación entre el afectado y su entorno si las lesiones aumentan y no se tratan adecuadamente. Las personas que tienen una buena voz se expresan con más facilidad, lo que les ayuda en el rendimiento y a conseguir mejores resultados laborales y personales. En cualquier caso, con el fin de prevenir complicaciones, los especialistas recomiendan acudir a la consulta del otorrinolaringólogo una vez al año.
-Docentes y trabajadores en atención telefónica, los más perjudicados
Dentro de los colectivos más afectados por las lesiones de voz se encuentran los docentes y los profesionales de atención telefónica. Ambos necesitan hablar durante varias horas seguidas y, muchas veces, no disponen de los recursos apropiados para ejercer la comunicación. Los profesores se enfrentan diariamente a clases ocupadas por decenas de niños en salas sin la acústica adaptada o micrófonos y, por su parte, los profesionales de atención telefónica carecen en ocasiones de los métodos tecnológicos que debieran manejar. Teleoperadores, relaciones públicas o personal de marketing, así como los camareros son las siguientes profesiones con más probabilidades de sufrir daños en la voz. En lo que respecta a hombres y a mujeres, son ellas quienes sufren más trastornos de la voz debido a diferencias anatómicas de la laringe. La franja de edad en la que las lesiones son más frecuentes se sitúa entre los 25 y los 45 años.
En este sentido, los especialistas en otorrinolaringología establecen cuatro niveles según el riesgo que tienen algunos colectivos de padecer problemas de la voz. En el primer nivel se encuentran aquellos profesionales que emplean la voz de forma básica, como los dependientes de establecimientos y comercios. En un segundo nivel están aquellas personas que trabajan con la voz y necesitan que ésta sea eficaz, tales como médicos, abogados o sacerdotes. Ocupando un tercer nivel se encuentran los colectivos que requieren que su voz sea eficaz y también tenga calidad, como los locutores de radio o los actores. En el nivel más alto están los cantantes: su voz debe poseer calidad, eficacia y deben "trasmitir". Por esta razón, este último colectivo es el que más se cuida la voz y el que menos problemas padece.
-Signos de alarma y factores de riesgo
En términos de diagnóstico, una persona puede saber si padece problemas de voz o no cuando, a la hora de comunicarse, perciba complicaciones de capacidad funcional que hasta entonces no existían. Los signos de alarma más comunes son: cuando el interlocutor tiene que repetir varias veces su mensaje para que el receptor le entienda; cuando la calidad de su voz no le permite hablar desde una cierta distancia, la cual hasta entonces no suponía ningún problema; y cuando el individuo no es capaz de cantar o tararear razonablemente una canción sin fatigarse.
Además, existen varias situaciones de riesgo que aumentan las probabilidades de padecer un trastorno vocal. La falta de sueño, hablar durante más de cuatro horas seguidas, carraspear, toser en exceso, el humo y el alcohol o la sequedad ambiental son los factores que más influyen. Asimismo, los expertos hacen especial hincapié en dos situaciones muy frecuentes en la población española y que habría que evitar. En primer lugar, es fundamental eludir cantar cuando no se sabe o no se está preparado para ello, ya que se desconoce el patrón de respiración que hay que seguir y no se hace un uso adecuado de las cuerdas vocales. Y en segundo lugar, habría que huir de las cenas copiosas y tardías, puesto que favorecen el reflujo faringolaríngeo y las irritaciones laríngeas nocturnas, que acaban derivando en problemas de voz diurnos.
-Complicaciones de la voz
Las lesiones de la voz suelen tener un buen pronóstico, sin embargo, si no se acude al médico o al especialista y no se sigue el tratamiento adecuado, pueden aparecer diferentes trastornos más graves. La disfonía es el problema más frecuente y suele ir acompañado de ronquera, carraspera, aspereza, cambios en el tono, afonía e incluso dolor agudo o sordo asociado con el uso de la voz.
Sin embargo, cada vez son más comunes entre los españoles otros problemas más graves. En primer lugar, los nódulos vocales, crecimientos benignos sobre las cuerdas vocales producidos por el abuso de la voz. Son pequeños, con forma de callos y generalmente se forman en las áreas de las cuerdas vocales que reciben la mayor parte de la presión cuando las cuerdas vocales se juntan y vibran. Los nódulos vocales producen que la voz se vuelva ronca, baja y entrecortada. Para su solución, es necesario un tratamiento inicial médico más la rehabilitación proporcionada por logopedas y foniatras.
En segundo lugar se presentan los pólipos laríngeos, lesiones blandas en los pliegues vocales que pueden tener un efecto de válvula y bloquear la vía aérea con la respiración. Es la lesión benigna más común tratada quirúrgicamente, aunque la primera opción es seguir el tratamiento inicial médico seguido de una rehabilitación por parte del logopeda y el foniatra.
Por último, el edema de Reinke es también otra inflamación frecuente que, en este caso, afecta a toda la longitud de la cuerda vocal y suele aparecer en personas que abusan del tabaco o el alcohol, y realizan excesos muy acusados con la voz. Los afectados por esta lesión deben seguir un tratamiento médico inicial junto con una rehabilitación de logopedia y foniatría.
-Homenaje a la Voz Profesional: IV Maratón de Voz en Madrid
Cantantes y actrices profesionales tienen una cita ineludible el día 16 en Madrid. Para celebrar el Día Mundial de la Voz, estos artistas tendrán la oportunidad de mostrar el alcance, la eficacia y la calidad de su voz durante toda la tarde en el escenario del Auditorio Manuel de Falla del Real Conservatorio Superior de Música de Madrid (C/ Santa Isabel, 53) en la IV Maratón de la Voz Profesional.
En la iniciativa participarán alumnos y profesores del Real Conservatorio Superior de Música de Madrid. Tras este recital, los intérpretes podrán medir la salud de sus cuerdas vocales en dos laboratorios de exploración de voz instalados para la ocasión en el Conservatorio, donde serán atendidos por los doctores Carlos Martín Oviedo y Alex Lowy Benodiel, especialistas del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
18 April 2009
"La Neumología que viene"
¿Cuál será el futuro de la neumología? ¿Habrá nuevos avances que mejoren la situación actual? Éstas son algunas de las cuestiones abordadas durante la Reunión ‘La Neumología que viene’, un encuentro celebrado en el Puerto de Santa María (Cádiz) y que contó con el patrocinio de los Laboratorios AstraZeneca. Diversos neumólogos españoles de gran prestigio presentan durante estos días los mayores logros obtenidos en esta especialidad y recuerdan los vacíos que aún quedan por cubrir. En este sentido, los expertos señalan que el futuro de la neumología pasa por una mayor concienciación de los pacientes sobre la correcta utilización de los fármacos ya existentes. En el caso del asma, afirman, la mitad de los afectados no están bien controlados porque abandonan el tratamiento.
Asimismo, los médicos confiesan que, en ciertas ocasiones, no se realiza un seguimiento adecuado del paciente por falta de formación: manuales como la Guía Española para el Manejo del Asma deberían servir de referente para mejorar la calidad de vida de los afectados y evitar retrasos en el diagnóstico, ya que se calcula que el 50% de las personas con asma aún están sin diagnosticar. Los especialistas aseguran que, en un breve periodo de tiempo, podrían aparecer nuevas técnicas de diagnóstico y fármacos para el tratamiento de la hipertensión pulmonar y otras patologías que complementarían las terapias actuales.
"Muchos estudios demuestran que los medicamentos y las combinaciones que existen hoy en día para el tratamiento del asma son muy eficaces y seguros, pero sólo cuando el paciente los utiliza con cordura consiguen dominar su enfermedad", ha explicado Vicente Plaza, Jefe de Neumología del Hospital Sant Pau de Barcelona, durante la reunión. Este experto asegura que la mitad de los asmáticos están mal controlados porque, por naturaleza, el hombre tiende a abandonar las terapias diarias. "La gente lo empieza a dejar por cansancio, por temor a tomar un fármaco todos los días… al final lo abandona y esto deriva en problemas", manifiesta Plaza.
No obstante, los especialistas reconocen que, en ocasiones, un mayor seguimiento de los pacientes por parte de los médicos evitaría este mal abordaje del asma. "La formación del profesional es esencial y si éste no prescribe lo más apropiado o realiza el seguimiento que debería realizar, el paciente pierde la posibilidad de recuperarse; por ello es necesario seguir ciertas guías", destaca Plaza. Este neumólogo recuerda la reciente presentación de la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) y la califica como la más importante a nivel español. Aglutina sociedades como la SEPAR, la SEAIC, la SEORL o la SEICAP y "debe servir a todos los médicos como referente a la hora de mejorar el control de la enfermedad y proporcionar calidad de vida a las personas que padecen asma", apunta.
-La edición de esta guía también debe ayudar a evitar el retraso del diagnóstico. "Aproximadamente el 50% de las personas con asma no están diagnosticadas hoy en día como tales, debido a que una gran mayoría padece una forma leve de la enfermedad", subraya este neumólogo. Sin embargo, "también son susceptibles de sufrir bajas laborales y daños en su salud, por lo que el médico debe ser capaz de identificar esos síntomas y establecer el tratamiento correspondiente", sostiene. Plaza enfatiza que este práctico manual, elaborado con la colaboración de Laboratorios AstraZeneca, no sólo mejora la actuación de los profesionales, sino que además reúne numerosos consensos multidisciplinares.
En cuanto a los avances que se prevén en materia de diagnóstico, destacarán las nuevas tecnologías procedentes de la "neumología intervencionista". "En un futuro inmediato aparecerán técnicas endoscópicas derivadas de la broncoscopia básica, que complementarán a las actuales y aportarán nuevos aspectos a la especialidad", asegura Plaza, quien aboga también por la puesta en escena de nuevas técnicas de imagen.
En cuanto al ámbito terapéutico, "las terapias relacionadas con el tratamiento de la hipertensión pulmonar serán la novedad, ya que mejorarán la situación actual", apunta. En la misma línea, se prevé que surjan nuevos fármacos relacionados con el tratamiento del cáncer de pulmón, así como medicamentos adicionales que mejorarán el abordaje que se realiza hoy en día del asma y la EPOC.
Asimismo, los médicos confiesan que, en ciertas ocasiones, no se realiza un seguimiento adecuado del paciente por falta de formación: manuales como la Guía Española para el Manejo del Asma deberían servir de referente para mejorar la calidad de vida de los afectados y evitar retrasos en el diagnóstico, ya que se calcula que el 50% de las personas con asma aún están sin diagnosticar. Los especialistas aseguran que, en un breve periodo de tiempo, podrían aparecer nuevas técnicas de diagnóstico y fármacos para el tratamiento de la hipertensión pulmonar y otras patologías que complementarían las terapias actuales.
"Muchos estudios demuestran que los medicamentos y las combinaciones que existen hoy en día para el tratamiento del asma son muy eficaces y seguros, pero sólo cuando el paciente los utiliza con cordura consiguen dominar su enfermedad", ha explicado Vicente Plaza, Jefe de Neumología del Hospital Sant Pau de Barcelona, durante la reunión. Este experto asegura que la mitad de los asmáticos están mal controlados porque, por naturaleza, el hombre tiende a abandonar las terapias diarias. "La gente lo empieza a dejar por cansancio, por temor a tomar un fármaco todos los días… al final lo abandona y esto deriva en problemas", manifiesta Plaza.
No obstante, los especialistas reconocen que, en ocasiones, un mayor seguimiento de los pacientes por parte de los médicos evitaría este mal abordaje del asma. "La formación del profesional es esencial y si éste no prescribe lo más apropiado o realiza el seguimiento que debería realizar, el paciente pierde la posibilidad de recuperarse; por ello es necesario seguir ciertas guías", destaca Plaza. Este neumólogo recuerda la reciente presentación de la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) y la califica como la más importante a nivel español. Aglutina sociedades como la SEPAR, la SEAIC, la SEORL o la SEICAP y "debe servir a todos los médicos como referente a la hora de mejorar el control de la enfermedad y proporcionar calidad de vida a las personas que padecen asma", apunta.
-La edición de esta guía también debe ayudar a evitar el retraso del diagnóstico. "Aproximadamente el 50% de las personas con asma no están diagnosticadas hoy en día como tales, debido a que una gran mayoría padece una forma leve de la enfermedad", subraya este neumólogo. Sin embargo, "también son susceptibles de sufrir bajas laborales y daños en su salud, por lo que el médico debe ser capaz de identificar esos síntomas y establecer el tratamiento correspondiente", sostiene. Plaza enfatiza que este práctico manual, elaborado con la colaboración de Laboratorios AstraZeneca, no sólo mejora la actuación de los profesionales, sino que además reúne numerosos consensos multidisciplinares.
En cuanto a los avances que se prevén en materia de diagnóstico, destacarán las nuevas tecnologías procedentes de la "neumología intervencionista". "En un futuro inmediato aparecerán técnicas endoscópicas derivadas de la broncoscopia básica, que complementarán a las actuales y aportarán nuevos aspectos a la especialidad", asegura Plaza, quien aboga también por la puesta en escena de nuevas técnicas de imagen.
En cuanto al ámbito terapéutico, "las terapias relacionadas con el tratamiento de la hipertensión pulmonar serán la novedad, ya que mejorarán la situación actual", apunta. En la misma línea, se prevé que surjan nuevos fármacos relacionados con el tratamiento del cáncer de pulmón, así como medicamentos adicionales que mejorarán el abordaje que se realiza hoy en día del asma y la EPOC.
Medio millar de médicos de Atención Primaria reciben formación para luchar contra el infradiagnóstico de la EPOC
Durante los meses de febrero y marzo se han realizado 7 reuniones en las principales ciudades españolas con el objetivo de concienciar a 500 especialistas de Atención Primaria en la importancia del diagnóstico precoz de la EPOC. Estos encuentros son la primera medida puesta en marcha por las compañías Boehringer Ingelheim y Pfizer, con el soporte de SEMERGEN y el GRAP, tras las nuevas evidencias aportadas por el estudio UPLIFT® que han demostrado que el tratamiento de la enfermedad en estadios tempranos de la enfermedad frena su progresión y mejora significativamente la calidad de vida de quienes la sufren.
Actualmente, la EPOC se caracteriza por su alto infradiagnóstico y el 70 por ciento de los casos de esta patología se detecta cuando la enfermedad está avanzada y el paciente ya sufre graves consecuencias. Para el diagnóstico precoz de la EPOC es fundamental el papel del médico de Atención Primaria y el correcto uso de la espirometría como prueba diagnóstica. En este sentido, la doctora Maite Lambán, médico de familia y coordinadora de las jornadas afirma que "el estudio UPLIFT® es el primero que incluye un gran número de pacientes con EPOC de tipo moderado, que son realmente los que llegan a nuestras consultas". Por tanto, "los resultados son aplicables a nivel del médico de Atención Primaria, quién tiene una gran responsabilidad en la detección precoz de casos que se beneficiarán de la aplicación de las nuevas propuestas de tratamiento".
-Un nuevo enfoque en el tratamiento de la EPOC
En el estudio UPLIFT® se ha incluido la mayor cohorte de pacientes con EPOC moderada estudiada hasta ahora. Este estudio confirma que el tratamiento con tiotropio permite obtener mejorías sostenidas a lo largo de cuatro años en la función pulmonar y la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, UPLIFT® demuestra que tiotropio reduce un 16 por ciento el riesgo de muerte durante el tratamiento en pacientes con EPOC. "Con este tratamiento podemos modificar el curso clínico de la EPOC", asegura el doctor Echave-Sustaeta, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Quirón Madrid y médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital 12 de Octubre.
El 88,8 por ciento de la población no conoce la enfermedad. Los pacientes achacan los síntomas más leves al tabaco y, cuando consultan al médico, generalmente ya sufren graves consecuencias: su capacidad pulmonar está disminuida, su calidad de vida está seriamente afectada y la progresión de la enfermedad ya es irreversible. "Está totalmente demostrado que la EPOC es una enfermedad mucho más reversible en estados precoces que en estadios avanzados y este estudio lo ha confirmado a gran escala", indica el doctor Echave-Sustaeta. "Esta enfermedad es inevitablemente, progresiva, pero si diagnosticamos a tiempo podemos darle al paciente con EPOC moderada mayor calidad de vida", añade la doctora Lambán.
-Un proyecto de formación médica a gran escala
Hasta la fecha ya se han realizado 7 reuniones a nivel autonómico que han reunido a más de 500 profesionales médicos. Además de la actualización al médico de Atención Primaria de la presentación del estudio UPLIFT®, en los encuentros se ha abordado la gran prevalencia de la EPOC (9 por ciento de los adultos entre 40 y 70 años), su infradiagnóstico, las herramientas de cribaje y el gasto sanitario. También se establecieron los fundamentos de la intervención precoz y se ha repasado el papel de la espirometría y su implantación en las consultas de atención primaria.
"Con estas reuniones se pretende formar a médicos que sean referentes en sus Centros de Salud", asegura la doctora Lambán, que además añade que "estas reuniones son sólo el comienzo. En breve pondremos en marcha el proyecto EPOC-DETECT, con el que tenemos previsto llegar a más de 4.000 médicos". La iniciativa, de las compañías Boehringer Ingelheim y Pfizer cuenta con el soporte de SEMERGEN (Sociedad Española de Medicina General) y del GRAP (Grupo Respiratorio de Atención Primaria) y consta de varias reuniones en toda España en las que además de la formación, los especialistas recibirán una nueva herramienta para detectar en esta patología, el COPD6.
Actualmente, la EPOC se caracteriza por su alto infradiagnóstico y el 70 por ciento de los casos de esta patología se detecta cuando la enfermedad está avanzada y el paciente ya sufre graves consecuencias. Para el diagnóstico precoz de la EPOC es fundamental el papel del médico de Atención Primaria y el correcto uso de la espirometría como prueba diagnóstica. En este sentido, la doctora Maite Lambán, médico de familia y coordinadora de las jornadas afirma que "el estudio UPLIFT® es el primero que incluye un gran número de pacientes con EPOC de tipo moderado, que son realmente los que llegan a nuestras consultas". Por tanto, "los resultados son aplicables a nivel del médico de Atención Primaria, quién tiene una gran responsabilidad en la detección precoz de casos que se beneficiarán de la aplicación de las nuevas propuestas de tratamiento".
-Un nuevo enfoque en el tratamiento de la EPOC
En el estudio UPLIFT® se ha incluido la mayor cohorte de pacientes con EPOC moderada estudiada hasta ahora. Este estudio confirma que el tratamiento con tiotropio permite obtener mejorías sostenidas a lo largo de cuatro años en la función pulmonar y la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, UPLIFT® demuestra que tiotropio reduce un 16 por ciento el riesgo de muerte durante el tratamiento en pacientes con EPOC. "Con este tratamiento podemos modificar el curso clínico de la EPOC", asegura el doctor Echave-Sustaeta, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Quirón Madrid y médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital 12 de Octubre.
El 88,8 por ciento de la población no conoce la enfermedad. Los pacientes achacan los síntomas más leves al tabaco y, cuando consultan al médico, generalmente ya sufren graves consecuencias: su capacidad pulmonar está disminuida, su calidad de vida está seriamente afectada y la progresión de la enfermedad ya es irreversible. "Está totalmente demostrado que la EPOC es una enfermedad mucho más reversible en estados precoces que en estadios avanzados y este estudio lo ha confirmado a gran escala", indica el doctor Echave-Sustaeta. "Esta enfermedad es inevitablemente, progresiva, pero si diagnosticamos a tiempo podemos darle al paciente con EPOC moderada mayor calidad de vida", añade la doctora Lambán.
-Un proyecto de formación médica a gran escala
Hasta la fecha ya se han realizado 7 reuniones a nivel autonómico que han reunido a más de 500 profesionales médicos. Además de la actualización al médico de Atención Primaria de la presentación del estudio UPLIFT®, en los encuentros se ha abordado la gran prevalencia de la EPOC (9 por ciento de los adultos entre 40 y 70 años), su infradiagnóstico, las herramientas de cribaje y el gasto sanitario. También se establecieron los fundamentos de la intervención precoz y se ha repasado el papel de la espirometría y su implantación en las consultas de atención primaria.
"Con estas reuniones se pretende formar a médicos que sean referentes en sus Centros de Salud", asegura la doctora Lambán, que además añade que "estas reuniones son sólo el comienzo. En breve pondremos en marcha el proyecto EPOC-DETECT, con el que tenemos previsto llegar a más de 4.000 médicos". La iniciativa, de las compañías Boehringer Ingelheim y Pfizer cuenta con el soporte de SEMERGEN (Sociedad Española de Medicina General) y del GRAP (Grupo Respiratorio de Atención Primaria) y consta de varias reuniones en toda España en las que además de la formación, los especialistas recibirán una nueva herramienta para detectar en esta patología, el COPD6.
La Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias edita la primera Guía para pacientes con Lecemina Mieloide Crónica
La Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas, Leucemias y otras patologías oncohematológicas (AEAL) ha editado la guía para pacientes y familiares "AEAL Explica: ¿qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?". Esta publicación, que cuenta con la colaboración de Novartis Oncology, nace con el objetivo de ser "amparo y apoyo para todos aquellos pacientes diagnosticados de leucemia mieloide crónica que desean conocer más y mejor su enfermedad", según describe Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Esta guía no pretende, en ningún momento, sustituir la labor explicativa del médico, sino todo lo contrario, señala Barragán, "en muchas ocasiones el impacto emocional en los pacientes, al escuchar el diagnóstico, no les permite ser capaces de atender a las explicaciones que sobre la enfermedad y los posibles tratamientos les está dando el facultativo. "AEAL Explica: ¿qué es la LMC?" servirá para que el paciente más calmado, pueda leer y pensar en su diagnóstico, entender qué es lo que está pasando en su cuerpo y cómo puede tratarlo". De esta manera, el paciente podrá acudir a la siguiente consulta médica con herramientas suficientes como "para resolver sus dudas, espantar los miedos iniciales y tomar decisiones de una manera informada".
-La experiencia, apoyo para los recién diagnosticados
Cada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de Leucemia Mieloide Crónica, una enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas que se caracteriza por la proliferación maligna de leucocitos (glóbulos blancos).
El apoyo emocional a estos nuevos pacientes es muy importante, ya que es fácil que tanto los pacientes como los familiares lleguen a sentirse aislados o frustrados. "La intensidad de estas emociones puede ser de tal magnitud que impida o dificulte el diálogo entre ellos sobre las diferentes preocupaciones o miedos. Por este motivo se hace necesario publicaciones de este tipo en las que se tenga en cuenta no sólo a los pacientes sino también dedicadas a familiares y amigos. De este modo, "estos pueden comprender más fácilmente el proceso por el cual está pasando el paciente y servir así mejor de apoyo y cómplice", asegura Barragán.
En esta línea, por ejemplo, la guía – basada en la experiencia de quienes ya han pasado por una situación similar- aconseja a los pacientes recién diagnosticados, ir acompañados a la consulta médica por alguien que sirva tanto de apoyo moral, como para tener una segunda persona atenta a la información que se proporcione.
Cada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de Leucemia Mieloide Crónica, una enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas que se caracteriza por la proliferación maligna de leucocitos (glóbulos blancos).
El apoyo emocional a estos nuevos pacientes es muy importante, ya que es fácil que tanto los pacientes como los familiares lleguen a sentirse aislados o frustrados. "La intensidad de estas emociones puede ser de tal magnitud que impida o dificulte el diálogo entre ellos sobre las diferentes preocupaciones o miedos. Por este motivo se hace necesario publicaciones de este tipo en las que se tenga en cuenta no sólo a los pacientes sino también dedicadas a familiares y amigos. De este modo, "estos pueden comprender más fácilmente el proceso por el cual está pasando el paciente y servir así mejor de apoyo y cómplice", asegura Barragán.
En esta línea, por ejemplo, la guía – basada en la experiencia de quienes ya han pasado por una situación similar- aconseja a los pacientes recién diagnosticados, ir acompañados a la consulta médica por alguien que sirva tanto de apoyo moral, como para tener una segunda persona atenta a la información que se proporcione.
-Información y consejos
En un total de 45 páginas, los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica podrán encontrar información general, aunque precisa, de muchos de los aspectos a los que deberá enfrentarse y con los que tendrá que convivir. Asimismo, cuenta con capítulos prácticos en los que ofrece recomendaciones sobre la comunicación con el equipo médico o cuestiones sobre las que reflexionar, entre otras.
Además, incluye un apartado de consejos entre los que se encuentra por ejemplo, tener siempre a mano el teléfono y nombre de contacto de un miembro del equipo de Hematología del hospital más cercano, comentar al especialista cualquier efecto secundario de la medicación, así como los síntomas de depresión o ansiedad. Por otro lado, también se recomienda al paciente con LMC dedicar tiempo para relajarse y descansar, realizar por lo menos una vez al día una actividad que le haga disfrutar y pensar siempre de manera positiva, lo que implica aceptar que unos días se encontrará mejor que otros.
Este manual también tiene en cuenta a los cuidadores, familiares y amigos que rodean al paciente, a quienes recomienda vigilar su propia salud y encontrar tiempo para dedicárselo a sí mismos cada día, intentado, en la medida de lo posible, que estas actividades sean fuera de casa.
En un total de 45 páginas, los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica podrán encontrar información general, aunque precisa, de muchos de los aspectos a los que deberá enfrentarse y con los que tendrá que convivir. Asimismo, cuenta con capítulos prácticos en los que ofrece recomendaciones sobre la comunicación con el equipo médico o cuestiones sobre las que reflexionar, entre otras.
Además, incluye un apartado de consejos entre los que se encuentra por ejemplo, tener siempre a mano el teléfono y nombre de contacto de un miembro del equipo de Hematología del hospital más cercano, comentar al especialista cualquier efecto secundario de la medicación, así como los síntomas de depresión o ansiedad. Por otro lado, también se recomienda al paciente con LMC dedicar tiempo para relajarse y descansar, realizar por lo menos una vez al día una actividad que le haga disfrutar y pensar siempre de manera positiva, lo que implica aceptar que unos días se encontrará mejor que otros.
Este manual también tiene en cuenta a los cuidadores, familiares y amigos que rodean al paciente, a quienes recomienda vigilar su propia salud y encontrar tiempo para dedicárselo a sí mismos cada día, intentado, en la medida de lo posible, que estas actividades sean fuera de casa.
-Para solicitar la guía
Los interesados en conseguir "¿Qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?", que forma parte de la colección "AEAL Explica", pueden descargarla en formato digital desde la página web de la asociación, www.aeal.es, o solicitar un ejemplar en la propia asociación a través de los teléfonos 901 220 110 / 91 563 18 01.
Con el apoyo en la edición de esta guía, Novartis Oncology mantiene su compromiso de poner a disposición de los pacientes las herramientas necesarias para un mayor conocimiento y manejo de sus respectivas patologías. "Los nuevos pacientes deben saber que no están solos, que hay personas que ya han pasado por ello antes y que están dispuestas a ayudarles. Además deben saber que los médicos españoles son auténticos profesionales y que cuentan con unos medios y unos fármacos efectivos y seguros a su disposición. Por lo tanto, el mensaje que se debe enviar a estos pacientes es de tranquilidad y esperanza", concluye Begoña Barragán.
Los interesados en conseguir "¿Qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?", que forma parte de la colección "AEAL Explica", pueden descargarla en formato digital desde la página web de la asociación, www.aeal.es, o solicitar un ejemplar en la propia asociación a través de los teléfonos 901 220 110 / 91 563 18 01.
Con el apoyo en la edición de esta guía, Novartis Oncology mantiene su compromiso de poner a disposición de los pacientes las herramientas necesarias para un mayor conocimiento y manejo de sus respectivas patologías. "Los nuevos pacientes deben saber que no están solos, que hay personas que ya han pasado por ello antes y que están dispuestas a ayudarles. Además deben saber que los médicos españoles son auténticos profesionales y que cuentan con unos medios y unos fármacos efectivos y seguros a su disposición. Por lo tanto, el mensaje que se debe enviar a estos pacientes es de tranquilidad y esperanza", concluye Begoña Barragán.
Cerca de 3.000 españoles padecen hemofilia
Este viernes, 17 de abril, se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, una patología que en nuestro país afecta a más de 2.900 personas. De estas, unas 650 tienen menos de 13 años de edad. Según el doctor Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y médico adjunto del Servicio de Hematología del Hospital La Arrixaca de Murcia, "cada año se diagnostican en España entre 20 y 25 casos de hemofilia. Además, en los últimos años venimos detectando un aumento considerable del número de pacientes fruto, fundamentalmente, de los movimientos migratorios". Y añade, "el fenómeno de la inmigración ha hecho que se dispare el número de pacientes hasta el punto de que, en algunos centros médicos, observamos entre un 20 y un 30% más de casos en las consultas".
Bajo el lema "Entre todos, un tratamiento mejor" y con el apoyo de Novo Nordisk, los afectados conmemoran el 20º Aniversario del Día Mundial de la Hemofilia y reclaman la importancia del abordaje multidisciplinar de estos pacientes. Y es que, "el tratamiento del hemofílico no pasa únicamente por las manos de los hematólogos. En estos casos, fisioterapeutas, radiólogos, traumatólogos, psicólogos e, incluso, dentistas deben implicarse en el manejo integral de los afectados. Sólo así, los pacientes hemofílicos podremos estar tratados de forma segura y eficazmente", explica Luis Vañó, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
La hemofilia es una enfermedad congénita y, en la mayoría de los casos, hereditaria, producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, fundamentalmente, los factores VIII y IX, que a su vez determinan los dos tipos de hemofilia más frecuentes. Así, "el 85% de los pacientes padece Hemofilia A –o lo que es lo mismo, déficit del factor VIII– y el restante 15% padece Hemofilia B –en la que se ve afectado el factor IX–", explica el doctor Moreno. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.
Bajo el lema "Entre todos, un tratamiento mejor" y con el apoyo de Novo Nordisk, los afectados conmemoran el 20º Aniversario del Día Mundial de la Hemofilia y reclaman la importancia del abordaje multidisciplinar de estos pacientes. Y es que, "el tratamiento del hemofílico no pasa únicamente por las manos de los hematólogos. En estos casos, fisioterapeutas, radiólogos, traumatólogos, psicólogos e, incluso, dentistas deben implicarse en el manejo integral de los afectados. Sólo así, los pacientes hemofílicos podremos estar tratados de forma segura y eficazmente", explica Luis Vañó, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
La hemofilia es una enfermedad congénita y, en la mayoría de los casos, hereditaria, producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, fundamentalmente, los factores VIII y IX, que a su vez determinan los dos tipos de hemofilia más frecuentes. Así, "el 85% de los pacientes padece Hemofilia A –o lo que es lo mismo, déficit del factor VIII– y el restante 15% padece Hemofilia B –en la que se ve afectado el factor IX–", explica el doctor Moreno. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.
Existe otra clasificación de la enfermedad en función de su gravedad. "Hay pacientes que presentan un fenotipo leve que significa que tienen entre un 5 y un 40% de factor si se compara con una persona sana; otros presentan un fenotipo moderado, con niveles de factor entre el 1 y el 5% del normal y, por último, están los pacientes graves que presentan menos del 1% del nivel óptimo", destaca el especialista. La mayoría de ellos pertenecen a los fenotipos leve y moderado, aunque se estima que, por ejemplo en Murcia, "el 25% de los hemofílicos padecen la forma grave de la enfermedad".
-La hemofilia en España
"En España afortunadamente ningún paciente con hemofilia muere por causa de esta enfermedad", afirma Luis Vañó. Sin embargo, el panorama es muy diferente en otras zonas del planeta. Y es que, "sólo el 20% de los hemofílicos de todo el mundo pueden acceder a una terapia adecuada: eficaz y segura", destaca el doctor Moreno. Y añade, "en España afortunadamente, desde 1976, el 100% de los afectados pueden acceder al tratamiento".
En nuestro país la situación ha cambiado enormemente en los últimos 30 años. "Mientras que en la década de los 70 la media de vida de estos pacientes era de unos 15 ó 17 años, en la actualidad apenas se diferencia de la de la población sana", destaca el especialista. A ello, han contribuido enormemente los adelantos que se han producido, especialmente, en los tratamientos. Los pacientes así lo reconocen: "el avance en cuanto a la seguridad y eficacia de las terapias ha sido espectacular. Todo ello ha contribuido de forma importante a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con hemofilia", afirma el presidente de la Fedhemo.
En todo esto el papel de los tratamientos recombinantes para la hemofilia ha sido determinante. "Existen dos tipos de terapias, las plasmáticas –de origen humano- y las recombinantes –biotecnológicas-. Si bien la eficacia y seguridad de ambas ha sido sobradamente demostrada, la llegada de posibles patologías emergentes hace que las recombinantes resulten especialmente seguras para evitar posibles infecciones", explica el doctor Moreno. Por el momento, en España "sólo el 60% de los pacientes son tratados con terapias recombinantes, con importantes diferencias entre Comunidades Autónomas", puntualiza Luis Vañó. "El deseo de los pacientes es conseguir que el 100% de los hemofílicos españoles tengan acceso a los tratamientos recombinantes".
Los últimos tratamientos recombinantes continúan aportando mejoras que contribuyen a mejorar aún más la calidad de vida de los pacientes. Así, la llegada a España de un nuevo Factor VII recombinante que se conserva a temperatura ambiente y no necesita de refrigeración "supone, sin dudas, un avance muy importante en el tratamiento de estos pacientes", destaca el doctor, que añade, "cualquier aportación en este sentido permite a los pacientes desarrollar una vida lo más normal posible. De esta forma, cuando los pacientes viajen o se vayan de vacaciones no necesitarán llevar consigo una neverita para transportar su tratamiento y, en su lugar, podrán llevarlo mucho más cómodamente con el consiguiente acceso más rápido al tratamiento".
"En España afortunadamente ningún paciente con hemofilia muere por causa de esta enfermedad", afirma Luis Vañó. Sin embargo, el panorama es muy diferente en otras zonas del planeta. Y es que, "sólo el 20% de los hemofílicos de todo el mundo pueden acceder a una terapia adecuada: eficaz y segura", destaca el doctor Moreno. Y añade, "en España afortunadamente, desde 1976, el 100% de los afectados pueden acceder al tratamiento".
En nuestro país la situación ha cambiado enormemente en los últimos 30 años. "Mientras que en la década de los 70 la media de vida de estos pacientes era de unos 15 ó 17 años, en la actualidad apenas se diferencia de la de la población sana", destaca el especialista. A ello, han contribuido enormemente los adelantos que se han producido, especialmente, en los tratamientos. Los pacientes así lo reconocen: "el avance en cuanto a la seguridad y eficacia de las terapias ha sido espectacular. Todo ello ha contribuido de forma importante a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con hemofilia", afirma el presidente de la Fedhemo.
En todo esto el papel de los tratamientos recombinantes para la hemofilia ha sido determinante. "Existen dos tipos de terapias, las plasmáticas –de origen humano- y las recombinantes –biotecnológicas-. Si bien la eficacia y seguridad de ambas ha sido sobradamente demostrada, la llegada de posibles patologías emergentes hace que las recombinantes resulten especialmente seguras para evitar posibles infecciones", explica el doctor Moreno. Por el momento, en España "sólo el 60% de los pacientes son tratados con terapias recombinantes, con importantes diferencias entre Comunidades Autónomas", puntualiza Luis Vañó. "El deseo de los pacientes es conseguir que el 100% de los hemofílicos españoles tengan acceso a los tratamientos recombinantes".
Los últimos tratamientos recombinantes continúan aportando mejoras que contribuyen a mejorar aún más la calidad de vida de los pacientes. Así, la llegada a España de un nuevo Factor VII recombinante que se conserva a temperatura ambiente y no necesita de refrigeración "supone, sin dudas, un avance muy importante en el tratamiento de estos pacientes", destaca el doctor, que añade, "cualquier aportación en este sentido permite a los pacientes desarrollar una vida lo más normal posible. De esta forma, cuando los pacientes viajen o se vayan de vacaciones no necesitarán llevar consigo una neverita para transportar su tratamiento y, en su lugar, podrán llevarlo mucho más cómodamente con el consiguiente acceso más rápido al tratamiento".
-El tratamiento de la hemofilia
La hemofilia se trata mediante la administración por vía intravenosa del factor deficiente VIII o IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad del episodio hemorrágico. Los concentrados utilizados de factores pueden ser plasmáticos o recombinantes, ambos sometidos a procesos de inactivación viral. A pesar de que este tratamiento es el adecuado algunos pacientes producen una respuesta inmune contra el factor exógeno administrado, respuesta que será tanto mayor cuanto mayor sea la porción de factor defectuosa. Estos pacientes que desarrollan de esta manera los llamados "inhibidores", se tratan con concentrados de mezclas de factores de la coagulación o con Factor VII activado.
Hoy en día el tratamiento de la hemofilia se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales sanitarios para que, así, logren la mayor autonomía personal posible.
Según los expertos, el futuro del tratamiento de esta enfermedad pasa por las terapias génicas. "Aunque los ensayos clínicos que se están desarrollando en esta línea son prometedores, por el momento solo se están obteniendo resultados transitorios. Pensamos que el trasplante de células hepáticas pluripotenciales que sean capaces de implantarse en el paciente durante toda la vida, podrían ser la solución definitiva para los pacientes hemofílicos", concluye el doctor Moreno.
La hemofilia se trata mediante la administración por vía intravenosa del factor deficiente VIII o IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad del episodio hemorrágico. Los concentrados utilizados de factores pueden ser plasmáticos o recombinantes, ambos sometidos a procesos de inactivación viral. A pesar de que este tratamiento es el adecuado algunos pacientes producen una respuesta inmune contra el factor exógeno administrado, respuesta que será tanto mayor cuanto mayor sea la porción de factor defectuosa. Estos pacientes que desarrollan de esta manera los llamados "inhibidores", se tratan con concentrados de mezclas de factores de la coagulación o con Factor VII activado.
Hoy en día el tratamiento de la hemofilia se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales sanitarios para que, así, logren la mayor autonomía personal posible.
Según los expertos, el futuro del tratamiento de esta enfermedad pasa por las terapias génicas. "Aunque los ensayos clínicos que se están desarrollando en esta línea son prometedores, por el momento solo se están obteniendo resultados transitorios. Pensamos que el trasplante de células hepáticas pluripotenciales que sean capaces de implantarse en el paciente durante toda la vida, podrían ser la solución definitiva para los pacientes hemofílicos", concluye el doctor Moreno.
"Eidon", la revista de la Fundación de Ciencias de la Salud, cumple diez años
Eidon, la revista cuatrimestral de la Fundación de Ciencias de la Salud, ha cumplido diez años. A modo de celebración, el número 29 de esta publicación incluye entrevistas a personajes de la talla de Cristina Garmendia, ministra de Ciencia e Innovación; Ramón Bayés, catedrático de Psicología Básica de la Universidad Autónoma de Barcelona; Ildefonso Hernández, director general de Salud Pública y Sanidad Exterior, o Luis Mateo Díez, escritor.
"Durante todo este tiempo, hemos consolidado una manera singular de difusión y diálogo en torno a la medicina, la sanidad española y la cultura", señala el profesor Javier Puerto, director de la revista Eidon y patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud. Esta publicación "no sólo es el órgano de expresión de nuestra fundación, sino que también constituye una plataforma de divulgación científica, discusión sociosanitaria e información y formación profesionales, con contenidos científicos, bioéticos, históricos y culturales", añade.
En el número 29 de la revista Eidon también se incluyen artículos de los profesores José M. Mato (Elogio a la investigación básica); Emilio Bouza (La formación de los especialistas en Medicina), y Javier Puerto (Las dos culturas), todos ellos miembros del patronato de la Fundación de Ciencias de la Salud, y colaboran profesionales tan conocidos como Antonio Casado, José Lázaro, Andrés Pandiella, Margarita Salas, José Manuel Sánchez Ron, Juan Gérvas, Antonio Durán, José Luis Peset y Carme Riera.
Tampoco podía faltar el profesor Diego Gracia, presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud, quien reflexiona acerca de "Los retos de la bioética". Según este experto, "no puede haber leyes para todo, ni cabe esperar de ellas la resolución de todos los conflictos, y mucho menos su prevención". Además, "son muchos los modos de hacerlo mal y pocos los de hacerlo bien", lo que justificaría sobradamente "la necesidad del trabajo y el establecimiento de programas formativos", añade.
Eidon es una publicación pensada para contribuir a mejorar el conocimiento y la opinión de la sociedad en el ámbito de las ciencias de la salud. Como principio básico, su consejo de redacción se propone alcanzar los más altos niveles de objetividad y equilibrio científico en los contenidos de la revista. Además, la publicación del número 29 ha sido posible gracias a la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK), cuyo presidente en España se ha encargado de la redacción del editorial.
Bajo el título "Diez años de salud intelectual", el editorial del número 29 de la revista Eidon repasa la trayectoria de dicha publicación. "La innovación en las ciencias de la salud siempre debe nutrirse del debate y del diálogo", señala Rodrigo Becker, presidente de GSK España y vicepresidente de la Fundación de Ciencias de la Salud. "Somos conscientes de que la investigación biomédica sólo puede ser realmente innovadora si se nutre de los problemas de la sociedad", afirma.
"Durante todo este tiempo, hemos consolidado una manera singular de difusión y diálogo en torno a la medicina, la sanidad española y la cultura", señala el profesor Javier Puerto, director de la revista Eidon y patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud. Esta publicación "no sólo es el órgano de expresión de nuestra fundación, sino que también constituye una plataforma de divulgación científica, discusión sociosanitaria e información y formación profesionales, con contenidos científicos, bioéticos, históricos y culturales", añade.
En el número 29 de la revista Eidon también se incluyen artículos de los profesores José M. Mato (Elogio a la investigación básica); Emilio Bouza (La formación de los especialistas en Medicina), y Javier Puerto (Las dos culturas), todos ellos miembros del patronato de la Fundación de Ciencias de la Salud, y colaboran profesionales tan conocidos como Antonio Casado, José Lázaro, Andrés Pandiella, Margarita Salas, José Manuel Sánchez Ron, Juan Gérvas, Antonio Durán, José Luis Peset y Carme Riera.
Tampoco podía faltar el profesor Diego Gracia, presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud, quien reflexiona acerca de "Los retos de la bioética". Según este experto, "no puede haber leyes para todo, ni cabe esperar de ellas la resolución de todos los conflictos, y mucho menos su prevención". Además, "son muchos los modos de hacerlo mal y pocos los de hacerlo bien", lo que justificaría sobradamente "la necesidad del trabajo y el establecimiento de programas formativos", añade.
Eidon es una publicación pensada para contribuir a mejorar el conocimiento y la opinión de la sociedad en el ámbito de las ciencias de la salud. Como principio básico, su consejo de redacción se propone alcanzar los más altos niveles de objetividad y equilibrio científico en los contenidos de la revista. Además, la publicación del número 29 ha sido posible gracias a la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK), cuyo presidente en España se ha encargado de la redacción del editorial.
Bajo el título "Diez años de salud intelectual", el editorial del número 29 de la revista Eidon repasa la trayectoria de dicha publicación. "La innovación en las ciencias de la salud siempre debe nutrirse del debate y del diálogo", señala Rodrigo Becker, presidente de GSK España y vicepresidente de la Fundación de Ciencias de la Salud. "Somos conscientes de que la investigación biomédica sólo puede ser realmente innovadora si se nutre de los problemas de la sociedad", afirma.
Políticas sanitarias coordinadas ayudarían a evitar las desigualdades en la asistencia oncológica entre europeos
La declaración sobre valores y principios comunes de los sistemas sanitarios de Europa de 2006, suscrita por todos los ministros de Sanidad de los estados miembros de la Unión Europea, destaca los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad. "Sin embargo, el hecho de que cada estado miembro tenga planteamientos propios a la hora de concretar en la práctica esos valores, es la base de que los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad no se cumplan", explica el profesor Jesús Honorato, presidente del Instituto de Estudios Médico Científicos (INESME). "En el área de la Oncología, el incumplimiento, aunque parcial, de estos valores es específicamente crucial al generar una falta de igualdad respecto a la supervivencia y calidad de vida de los pacientes".
Con el fin de analizar la actuación y los procesos de los sistemas sanitarios europeos y cómo afectan a la asistencia sanitaria que se da a los pacientes oncológicos, el Instituto de Estudios Médico Científicos (INESME), en colaboración con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y coordinado y dirigido por el profesor José María Martín Moreno, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Valencia, ha elaborado el Informe Sistemas Sanitarios en Europa y análisis comparativo de criterios de accesibilidad a diagnósticos y tratamientos innovadores en Oncología. Según el profesor Martín Moreno, "el Informe se ha llevado a cabo con los objetivos de describir diferencias en la UE al comparar criterios autóctonos para la toma de decisiones sobre nuevas tecnologías y tratamientos en Oncología, indagar sobre la opinión de pacientes respecto al acceso actual a soluciones diagnósticas y terapéuticas en sus países, e identificar las virtudes de los sistemas con mejores resultados a modo de recomendaciones".
A este respecto, el Informe pone de manifiesto "la necesidad de tener en cuenta otros criterios, además del de eficiencia y coste-efectividad, en la aprobación de nuevas tecnologías y tratamientos, así como de promover políticas sanitarias coordinadas y un catálogo de prestaciones razonablemente homogéneo para evitar desigualdades". "El modelo que fundamenta la Constitución Española orienta a que las decisiones se basen en la teoría liberal de apoyo humano y justicia social más que en criterios meramente utilitaristas" explica el profesor Martín Moreno. Además, entre las recomendaciones que realiza el Informe a la luz de las conclusiones del mismo, destaca la realización de programas de cribado, y un acceso sucesivo y sin demora, tanto a servicios diagnósticos como a tratamientos innovadores.
"Sin duda, una asistencia sanitaria de calidad conlleva diagnósticos más precoces, más efectividad de los tratamientos, lo cual lleva a una mayor supervivencia de los pacientes con cáncer", afirma el doctor Ramón Colomer, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Respecto a la situación en España, el presidente de la SEOM explica que "la atención que se da a los pacientes con cáncer es de calidad, siendo puntos de mejora, que se solucionarán en los próximos años, el número de oncólogos que ejercen fuera y de inversión pública en investigación clínica". En relación a la investigación, desarrollo e innovación, el profesor Honorato hace hincapié en que "sería deseable tener capacidad de predicción respecto a la inversión necesaria, los costes humanos y materiales, las instalaciones y la investigación biomédica".
Por otra parte, según el presidente de la SEOM, "respecto a la organización territorial característica de España, la equidad ha crecido progresivamente, aunque persisten algunas variaciones regionales en los servicios específicos ofrecidos y la distribución presupuestaria debido a la descentralización del Sistema Nacional de Salud".
"Sin duda, una asistencia sanitaria de calidad conlleva diagnósticos más precoces, más efectividad de los tratamientos, lo cual lleva a una mayor supervivencia de los pacientes con cáncer", afirma el doctor Ramón Colomer, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Respecto a la situación en España, el presidente de la SEOM explica que "la atención que se da a los pacientes con cáncer es de calidad, siendo puntos de mejora, que se solucionarán en los próximos años, el número de oncólogos que ejercen fuera y de inversión pública en investigación clínica". En relación a la investigación, desarrollo e innovación, el profesor Honorato hace hincapié en que "sería deseable tener capacidad de predicción respecto a la inversión necesaria, los costes humanos y materiales, las instalaciones y la investigación biomédica".
Por otra parte, según el presidente de la SEOM, "respecto a la organización territorial característica de España, la equidad ha crecido progresivamente, aunque persisten algunas variaciones regionales en los servicios específicos ofrecidos y la distribución presupuestaria debido a la descentralización del Sistema Nacional de Salud".
-Metodología
Para la elaboración del Informe, se ha realizado una revisión sistemática de la literatura científica publicada, la "literatura gris" (documentación que no se publica, distribuye o indexa de forma convencional) y otras fuentes de información directa e indirecta. Según José María Martín Moreno, "se han revisado artículos referentes a una gran variedad de temas relacionados: definición de salud, modelos sanitarios, reformas actuales en los sistemas de salud europeos, información demográfica sobre los países, análisis de las desigualdades europeas en la incidencia y mortalidad por tumores malignos y planes nacionales de control de cáncer". Asimismo, los autores han recogido datos primarios preliminares a través de cuestionarios realizados a Ministerios de Sanidad de los países de la UE, sociedades científicas en el campo de la Oncología y asociaciones de pacientes.
Para la elaboración del Informe, se ha realizado una revisión sistemática de la literatura científica publicada, la "literatura gris" (documentación que no se publica, distribuye o indexa de forma convencional) y otras fuentes de información directa e indirecta. Según José María Martín Moreno, "se han revisado artículos referentes a una gran variedad de temas relacionados: definición de salud, modelos sanitarios, reformas actuales en los sistemas de salud europeos, información demográfica sobre los países, análisis de las desigualdades europeas en la incidencia y mortalidad por tumores malignos y planes nacionales de control de cáncer". Asimismo, los autores han recogido datos primarios preliminares a través de cuestionarios realizados a Ministerios de Sanidad de los países de la UE, sociedades científicas en el campo de la Oncología y asociaciones de pacientes.
-Recomendaciones
Los programas de cribado poblacionales sobre los que existen positivas evidencias científicas, han demostrado una clara efectividad para aumentar las tasas de detección, disminuir la incidencia y la mortalidad y aumentar la supervivencia. De la misma manera, el acceso a tratamientos innovadores mejora el resultado terapéutico. Sin embargo, pese a que lo anterior parece bien establecido, las desigualdades en Europa son claras. En relación a este tema, en palabras del profesor Martín Moreno, "los estudios que han tratado de examinar la situación muestran que, en los países miembros de la UE, el tipo de servicios y financiación del cáncer y su calidad varían sustancialmente de un país a otro, lo que afecta a la supervivencia y conduce a una objetiva desigualdad entre los ciudadanos europeos".
"En este marco –añade Martín Moreno- es preciso evaluar el impacto a largo plazo en términos de coste-efectividad de los diagnósticos y tratamientos antitumorales, valorando su aportación al resultado de salud (es decir, considerar no sólo lo que cuesta sino también lo que ahorra y lo que aporta a la persona), bajo una adecuada presupuestación que contemple la financiación de forma prospectiva". A este respecto, en palabras del profesor Honorato, "eficiencia no siempre es sinónimo de ahorro y gastar de manera eficiente no necesariamente significa gastar menos, aunque sí debería significar gastar mejor".
En cualquier caso, el Informe propone como meta "promover políticas sanitarias explícitas y coordinadas en el terreno del cáncer y un catálogo de prestaciones razonablemente homogéneo para evitar desigualdades. Esta coordinación, que ha de ser básica en cada país, también debería ser extensible al ámbito de toda la UE".
Los programas de cribado poblacionales sobre los que existen positivas evidencias científicas, han demostrado una clara efectividad para aumentar las tasas de detección, disminuir la incidencia y la mortalidad y aumentar la supervivencia. De la misma manera, el acceso a tratamientos innovadores mejora el resultado terapéutico. Sin embargo, pese a que lo anterior parece bien establecido, las desigualdades en Europa son claras. En relación a este tema, en palabras del profesor Martín Moreno, "los estudios que han tratado de examinar la situación muestran que, en los países miembros de la UE, el tipo de servicios y financiación del cáncer y su calidad varían sustancialmente de un país a otro, lo que afecta a la supervivencia y conduce a una objetiva desigualdad entre los ciudadanos europeos".
"En este marco –añade Martín Moreno- es preciso evaluar el impacto a largo plazo en términos de coste-efectividad de los diagnósticos y tratamientos antitumorales, valorando su aportación al resultado de salud (es decir, considerar no sólo lo que cuesta sino también lo que ahorra y lo que aporta a la persona), bajo una adecuada presupuestación que contemple la financiación de forma prospectiva". A este respecto, en palabras del profesor Honorato, "eficiencia no siempre es sinónimo de ahorro y gastar de manera eficiente no necesariamente significa gastar menos, aunque sí debería significar gastar mejor".
En cualquier caso, el Informe propone como meta "promover políticas sanitarias explícitas y coordinadas en el terreno del cáncer y un catálogo de prestaciones razonablemente homogéneo para evitar desigualdades. Esta coordinación, que ha de ser básica en cada país, también debería ser extensible al ámbito de toda la UE".
Una forma de apoyar el desarrollo de estas políticas y a la luz de la destacable labor que lleva a cabo el Grupo de Parlamentarios Europeos contra el Cáncer (MEPs Against Cancer), sería la creación de un Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer. "El objetivo de dicho grupo en España", explica el profesor Honorato, "sería incluir las enfermedades oncológicas en la agenda política del país en un lugar prioritario y de concienciar tanto a la clase política como a todos los sectores de la sociedad, sobre la necesidad de la prevención, divulgación y desarrollo de políticas sanitarias más adecuadas que mejoren todos los aspectos que engloba la asistencia a los pacientes oncológicos en España".
-Modelos para adoptar y para no adoptar
El Informe Sistemas Sanitarios en Europa y análisis comparativo de criterios de accesibilidad a diagnósticos y tratamientos innovadores en Oncología pone de manifiesto la carencia de información y transparencia sobre los criterios y procedimientos de toma de decisiones en los Estados Miembros de la UE. Así, "en la mayoría de los casos los sistemas no explicitan criterios objetivos, más allá de declaraciones genéricas sobre la eficiencia y equidad". "Factores como la visión meramente centrada en el gasto sanitario, la rigidez presupuestaria, los potenciales conflictos de intereses en la evaluación económica de medicamentos, o la consideración parcial y falta anticipación de lo que supone la innovación, limita la calidad en la toma de decisiones sobre la asignación de recursos del control de cáncer en los diferentes sistemas sanitarios", señala el profesor Martín Moreno.
Citando el caso de algunos países concretos, merece la pena comentar la situación del Reino Unido, que aunque cuenta con una clara definición de criterios para la toma de decisiones, tiene una aproximación utilitarista que puede plantear problemas de equidad respecto al acceso a las alternativas diagnósticas y terapéuticas más innovadoras. De esta forma, el Informe recoge la opinión del presidente de la Asociación de Médicos del Cáncer de Gran Bretaña, quien reconoce que hay áreas que necesitan mejorar, especialmente respecto al acceso a los fármacos más innovadores. Según este experto, los especialistas no están satisfechos con los tratamientos disponibles y se enfrentan a presiones ejercidas por las autoridades sanitarias para limitar costes.
Aún reconociendo lo anterior, la situación para los pacientes es menos "vulnerable" en el Reino Unido que en algunos otros países de la UE, como Rumanía. En palabras del profesor Martín Moreno, "el obstáculo más importante que impide el desarrollo de una estrategia fundada contra el cáncer es la falta de registros de datos de pacientes para el seguimiento de la incidencia y supervivencia, lo que impide conocer las necesidades y tendencias reales de salud en la población". En ese sentido, el Informe señala que hay países en los que la desigualdad ha tendido a establecerse como algo habitual.
El Informe Sistemas Sanitarios en Europa y análisis comparativo de criterios de accesibilidad a diagnósticos y tratamientos innovadores en Oncología pone de manifiesto la carencia de información y transparencia sobre los criterios y procedimientos de toma de decisiones en los Estados Miembros de la UE. Así, "en la mayoría de los casos los sistemas no explicitan criterios objetivos, más allá de declaraciones genéricas sobre la eficiencia y equidad". "Factores como la visión meramente centrada en el gasto sanitario, la rigidez presupuestaria, los potenciales conflictos de intereses en la evaluación económica de medicamentos, o la consideración parcial y falta anticipación de lo que supone la innovación, limita la calidad en la toma de decisiones sobre la asignación de recursos del control de cáncer en los diferentes sistemas sanitarios", señala el profesor Martín Moreno.
Citando el caso de algunos países concretos, merece la pena comentar la situación del Reino Unido, que aunque cuenta con una clara definición de criterios para la toma de decisiones, tiene una aproximación utilitarista que puede plantear problemas de equidad respecto al acceso a las alternativas diagnósticas y terapéuticas más innovadoras. De esta forma, el Informe recoge la opinión del presidente de la Asociación de Médicos del Cáncer de Gran Bretaña, quien reconoce que hay áreas que necesitan mejorar, especialmente respecto al acceso a los fármacos más innovadores. Según este experto, los especialistas no están satisfechos con los tratamientos disponibles y se enfrentan a presiones ejercidas por las autoridades sanitarias para limitar costes.
Aún reconociendo lo anterior, la situación para los pacientes es menos "vulnerable" en el Reino Unido que en algunos otros países de la UE, como Rumanía. En palabras del profesor Martín Moreno, "el obstáculo más importante que impide el desarrollo de una estrategia fundada contra el cáncer es la falta de registros de datos de pacientes para el seguimiento de la incidencia y supervivencia, lo que impide conocer las necesidades y tendencias reales de salud en la población". En ese sentido, el Informe señala que hay países en los que la desigualdad ha tendido a establecerse como algo habitual.
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