Entre el 25 y el 50 por ciento de las personas que sufren Artritis Reumatoide (AR) han de abandonar sus puestos habituales de trabajo tras diez años desde el inicio de la enfermedad. De hecho, la AR se ha convertido en la causa más frecuente de incapacidad laboral potencialmente tratable en el mundo occidental.
Esta situación se debe sobre todo a que la AR es una dolencia crónica e incapacitante que se presenta en la mayoría de los casos en el pleno apogeo de la vida laboral, puesto que aparece en personas con edades comprendidas entre los 25 y los 55 años.
Según explica el doctor Santiago Muñoz, del Servicio de Reumatología del Hospital Infanta Sofía, en San Sebastián de los Reyes (Madrid), “es crucial impedir la evolución natural de la enfermedad en los dos primeros años para evitar futuras secuelas en los pacientes”.
Las pequeñas rutinas del día del día están en gran medida vinculadas a la actividad
profesional que desempeñamos, por lo que la pérdida gradual de la capacidad de
realizarlas constituye un proceso altamente doloroso para los 250.000 pacientes que
padecen esta enfermedad en nuestro país, "El desconocimiento que actualmente existe sobre esta enfermedad, hace que a los
pacientes con AR les suponga un reto importante a la hora de comentar su situación en la empresa", según explica Antonio Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis). "Una mayor información sobre la AR ayudaría a su normalización en el entorno laboral, de forma que se pudiera ver como cualquier otra patología crónica actual".
-Costes elevados
Tal y como indica el informe ‘Artritis Reumatoide: carga de la enfermedad y acceso de los pacientes a los tratamientos" el coste anual medio por paciente con AR asciende en España a 15.000 euros. De la misma forma, han sido varios los estudios realizados durante los últimos años que han llegado a la conclusión de que los gastos indirectos " entre los que se incluyen la pérdida de la productividad por incapacidad, jubilaciones anticipadas y pensiones por discapacidad -, son de dos a cuatro veces mayores que los costes directos derivados de costes médicos, farmacéuticos y hospitalarios.
Se estima que la media de días que una persona con AR se ausenta de su trabajo por
incapacidad temporal debida a esta enfermedad puede llegar incluso a los 82 días al
año.
Dolor, cansancio y pérdida de funcionalidad son algunos de los signos característicos de la AR que en mayor medida pueden afectar a la vida laboral de los pacientes.
"El hecho de que los pacientes con AR contemos con una discapacidad en un mayor o
menor grado, no supone que tengamos que dejar nuestra labor profesional: tenemos la
capacidad de adaptarnos a los retos necesarios y a los nuevos tiempos", subraya Antonio Torralba. "En los momentos actuales en los que la conciliación de la vida familiar y laboral es un tema latente, también es importante que hablemos de la conciliación laboral de las personas que, como los pacientes con AR, podríamos mantener nuestra vida laboral si contáramos con una readaptación de los puestos y horarios de trabajo".
Si bien el diagnóstico precoz de la AR es importante, también lo es el tratamiento
temprano con fármacos capaces de ralentizar la progresión de la enfermedad, todo esto con el fin de evitar que se llegue a situaciones de un gran deterioro en las articulaciones, que puedan impedir llevar una vida social y laboral normal. Hoy en día es posible incrementar la calidad de vida de los pacientes mejorando tanto los signos como los síntomas de la AR hasta hacerlos desaparecer en un alto número de casos. Esto significa también que el número de días que estos pacientes deben faltar al trabajo por causa de la AR podría reducirse de forma importante.
Durante los últimos años se ha revertido la tendencia de retraso diagnóstico y terapéutico de la AR. Actualmente, gracias a las unidades de artritis precoz y la reducción de las listas de espera, el tiempo hasta el diagnóstico cada vez es menor”. Según explica el doctor Santiago Muñoz. "Por otro lado, los fármacos biológicos han demostrado mejorar la actividad inflamatoria y evitar la aparición de lesiones radiológicas, incrementando así la calidad de vida y la capacidad funcional de los pacientes. Nuestro objetivo hoy en día es que el paciente haga su vida normal, y esto significa que pueda trabajar lo más normalmente posible".
Para Antonio Torralba, “estos nuevos tratamientos hacen que las personas con AR
podamos llevar una vida normal y con una gran calidad, lo que nos ayuda a sentirnos
como personas más válidas y vitales”.
Hay que tener en cuenta que las enfermedades músculo-esqueléticas –entre las que se
encuentra la AR- tienen como característica su alta morbilidad y su baja mortalidad, con alta cronicidad y perdurabilidad en el tiempo. Esto implica que los costes de la
enfermedad, tanto directos como indirectos, se alarguen durante un periodo de tiempo
amplio.
-Acerca de la AR
La Artritis Reumatoide es una enfermedad autoinmune, crónica e incapacitante que se
caracteriza por la inflamación de la membrana que rodea las articulaciones. Esta
inflamación produce dolor, rigidez e hinchazón, lo que puede derivar en la destrucción irreversible de las articulaciones situación que puede empeorar en poco tiempo si no se diagnostica y trata convenientemente. Esta dolencia es altamente incapacitante y afecta a adultos jóvenes con edades comprendidas entre los 25 y los 55 años.
En nuestro país hay 250.000 personas que padecen esta enfermedad, y su incidencia es
del 0,5-1% por ciento. El coste medio anual por paciente en España asciende a 15.000
euros. Si nos referimos a los países europeos de nuestro entorno, el número de casos
asciende a los tres millones y su coste medio por cada uno de ellos a 17.000 euros.
Diario digital con noticias de actualidad relacionadas con el mundo de la salud. Novedades, encuestas, estudios, informes, entrevistas. Con un sencillo lenguaje dirigido a todo el mundo. Y algunos consejos turísticos para pasarlo bien
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04 May 2009
Más del 35% de las personas con asma no tiene controlada su enfermedad
Mañana se celebra el Día Mundial del Asma, una iniciativa con la que la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER) en colaboración con la compañía biomédica Pfizer pretende bajo el lema ‘tu puedes controlar tu asma’ concienciar a las autoridades, médicos, pacientes y sociedad en general, del impacto del asma y de los problemas en su detección y control de esta enfermedad.
En España, se estima que entre el 5 y 10% de la población sufre asma (en el mundo 300 millones), siendo la enfermedad crónica más frecuente. “Las estadísticas muestran que más del 35% de los pacientes no tiene controlada la enfermedad en nuestro país y son muchas las causas que están influyen en esta situación: por un lado, el diagnóstico tardío debido a las largas listas de espera, hasta 120 días, y a la escasa concienciación entre la población sobre esta enfermedad. En otras ocasiones, son los propios pacientes los que no saben cómo utilizar la medicación e incluso abandonan el tratamiento ante la mejoría. Asimismo, la exposición a determinados factores ambientales como son la polución, el humo de cigarrillos y los agentes químicos empeora la evolución de esta patología”, afirma Soledad Mostaza, presidenta de FENAER.
En este sentido, FENAER considera fundamental como primera medida para favorecer un mejor diagnóstico y control del asma la creación de unidades de cuidados respiratorios en atención primaria. En opinión de la presidenta de FENAER, “esta iniciativa, podría disminuir hasta un 40% los costes sanitarios de esta enfermedad al favorecer un diagnóstico temprano y un mayor control de la enfermedad. Desde estas unidades con equipos multidisciplinares se podría explicar al enfermo cómo manejar su enfermedad, programar las revisiones periódicas que necesite, enseñarle a identificar cuándo está sufriendo una crisis y qué tratamiento debe tomar y promover el cumplimiento aunque se sienta mejor”.
-Mayor incidencia en niños
Por otro lado, FENAER pretende alertar en este Día Mundial sobre el aumento de la incidencia del asma, en especial en la población infantil. Según distintos estudios, la prevalencia del asma está incrementándose en todo el mundo. Se estima que en el año 2025 habrá más de 100 millones de personas afectadas. Pero esta situación es especialmente preocupante en la población infantil, donde el asma se ha convertido en la principal enfermedad crónica causante de absentismo escolar. “En este grupo –añade Soledad Mostaza- se acentúa la dificultad del diagnóstico precoz y el control de la patología”.
-El asma
El asma es una enfermedad crónica de los pulmones que se manifiesta por la dificultad de las personas de respirar y varía en severidad y frecuencia de una persona a otra. Cuando se produce una crisis asmática, los músculos que rodean las vías respiratorias se estrechan y pueden hincharse lo que dificulta el paso del aire por los bronquios.
Las causas del asma no están claramente establecidas pero se sabe que en la aparición del mismo influye tanto la predisposición genética como la exposición ambiental a ciertas sustancias como: polvo, polen, tabaco, ciertos irritantes químicos que se utilizan en fábricas. El asma se manifiesta en la presencia de sibilancias (silbidos y fatiga) y tos durante la noche o tras el ejercicio físico.
-FENAER
La Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER) es una asociación sin ánimo de lucro integrada por asociaciones de pacientes afectados de asma, EPOC y alergia. Esta entidad está dedicada a favorecer un mayor conocimiento y divulgación de las enfermedades respiratorias y luchar para mejorar la situación de los enfermos.
En España, se estima que entre el 5 y 10% de la población sufre asma (en el mundo 300 millones), siendo la enfermedad crónica más frecuente. “Las estadísticas muestran que más del 35% de los pacientes no tiene controlada la enfermedad en nuestro país y son muchas las causas que están influyen en esta situación: por un lado, el diagnóstico tardío debido a las largas listas de espera, hasta 120 días, y a la escasa concienciación entre la población sobre esta enfermedad. En otras ocasiones, son los propios pacientes los que no saben cómo utilizar la medicación e incluso abandonan el tratamiento ante la mejoría. Asimismo, la exposición a determinados factores ambientales como son la polución, el humo de cigarrillos y los agentes químicos empeora la evolución de esta patología”, afirma Soledad Mostaza, presidenta de FENAER.
En este sentido, FENAER considera fundamental como primera medida para favorecer un mejor diagnóstico y control del asma la creación de unidades de cuidados respiratorios en atención primaria. En opinión de la presidenta de FENAER, “esta iniciativa, podría disminuir hasta un 40% los costes sanitarios de esta enfermedad al favorecer un diagnóstico temprano y un mayor control de la enfermedad. Desde estas unidades con equipos multidisciplinares se podría explicar al enfermo cómo manejar su enfermedad, programar las revisiones periódicas que necesite, enseñarle a identificar cuándo está sufriendo una crisis y qué tratamiento debe tomar y promover el cumplimiento aunque se sienta mejor”.
-Mayor incidencia en niños
Por otro lado, FENAER pretende alertar en este Día Mundial sobre el aumento de la incidencia del asma, en especial en la población infantil. Según distintos estudios, la prevalencia del asma está incrementándose en todo el mundo. Se estima que en el año 2025 habrá más de 100 millones de personas afectadas. Pero esta situación es especialmente preocupante en la población infantil, donde el asma se ha convertido en la principal enfermedad crónica causante de absentismo escolar. “En este grupo –añade Soledad Mostaza- se acentúa la dificultad del diagnóstico precoz y el control de la patología”.
-El asma
El asma es una enfermedad crónica de los pulmones que se manifiesta por la dificultad de las personas de respirar y varía en severidad y frecuencia de una persona a otra. Cuando se produce una crisis asmática, los músculos que rodean las vías respiratorias se estrechan y pueden hincharse lo que dificulta el paso del aire por los bronquios.
Las causas del asma no están claramente establecidas pero se sabe que en la aparición del mismo influye tanto la predisposición genética como la exposición ambiental a ciertas sustancias como: polvo, polen, tabaco, ciertos irritantes químicos que se utilizan en fábricas. El asma se manifiesta en la presencia de sibilancias (silbidos y fatiga) y tos durante la noche o tras el ejercicio físico.
-FENAER
La Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER) es una asociación sin ánimo de lucro integrada por asociaciones de pacientes afectados de asma, EPOC y alergia. Esta entidad está dedicada a favorecer un mayor conocimiento y divulgación de las enfermedades respiratorias y luchar para mejorar la situación de los enfermos.
La AEPEM recuerda el peligro de las falsificaciones en los productos estéticos médicos
El mercado de los productos estéticos médicos es relativamente joven y está en permanente expansión, siendo el nivel de vida y las nuevas tecnologías factores que han fomentado su rápido desarrollo. No obstante, aún existen ciertos vacíos, como ocurre en el caso de las falsificaciones de este tipo de medicamentos y del intrusismo. Este es el principal motivo por el cual se ha fundado la a.e.p.e.m. (Asociación de Empresas de Productos Estéticos Médicos).
En un sector en el que, el año pasado, se realizaron alrededor de 400.000 operaciones de estética, la a.e.p.e.m. ha nacido con el propósito de lograr los siguientes objetivos:
Denunciar y fomentar que los productos comercializados estén aprobados por los órganos competentes de la administración. Además, deben reunir unos criterios científicos demostrados, tanto en la eficacia como en la seguridad de los productos, y que estos se promocionen bajo prácticas comerciales éticas y legales.
Velar por los intereses del mercado de los productos estéticos médicos con el fin de mantener una ética mercantil según las reglas básicas de libre competencia, y de la legislación sanitaria y general.
Defender los derechos de carácter general y específicos de los miembros ante la administración, comunidades científicas y consumidores.
Aunar fuerzas para desarrollar el mercado dentro de los derechos en la legislación vigente.
Ser referencia ante el consumidor, administración y comunidades científicas, en caso de presentarse cualquier problema, oportunidad o altercado del sector en el ámbito de la Asociación.
En palabras de su presidente, el Sr. Just Treceño, “la a.e.p.e.m. es el punto de partida para reafirmar nuestra profesionalidad, seriedad y rigor, frente a un mercado cada día más numeroso, y donde las empresas debemos unir nuestras fuerzas y formar un grupo que trabaje en beneficio de todos”.
JUNTA DIRECTIVA DE LA a.e.p.e.m.:
PRESIDENTE: Sr. D. Just Treceño (Real Lasting)
VICEPRESIDENTE: Sr. D. David Serra (Mediform)
SECRETARIO: Sr. D. José Luis Echavarria(Mentor)
TESORERA: Dª Hortensia Torreño (Sanofi-Aventis)
VOCAL I: Sr. D. Florentino Breña (Cynosure)
VOCAL II: Sr. D. Alberto Fábregas (Q-Med)
En un sector en el que, el año pasado, se realizaron alrededor de 400.000 operaciones de estética, la a.e.p.e.m. ha nacido con el propósito de lograr los siguientes objetivos:
Denunciar y fomentar que los productos comercializados estén aprobados por los órganos competentes de la administración. Además, deben reunir unos criterios científicos demostrados, tanto en la eficacia como en la seguridad de los productos, y que estos se promocionen bajo prácticas comerciales éticas y legales.
Velar por los intereses del mercado de los productos estéticos médicos con el fin de mantener una ética mercantil según las reglas básicas de libre competencia, y de la legislación sanitaria y general.
Defender los derechos de carácter general y específicos de los miembros ante la administración, comunidades científicas y consumidores.
Aunar fuerzas para desarrollar el mercado dentro de los derechos en la legislación vigente.
Ser referencia ante el consumidor, administración y comunidades científicas, en caso de presentarse cualquier problema, oportunidad o altercado del sector en el ámbito de la Asociación.
En palabras de su presidente, el Sr. Just Treceño, “la a.e.p.e.m. es el punto de partida para reafirmar nuestra profesionalidad, seriedad y rigor, frente a un mercado cada día más numeroso, y donde las empresas debemos unir nuestras fuerzas y formar un grupo que trabaje en beneficio de todos”.
JUNTA DIRECTIVA DE LA a.e.p.e.m.:
PRESIDENTE: Sr. D. Just Treceño (Real Lasting)
VICEPRESIDENTE: Sr. D. David Serra (Mediform)
SECRETARIO: Sr. D. José Luis Echavarria(Mentor)
TESORERA: Dª Hortensia Torreño (Sanofi-Aventis)
VOCAL I: Sr. D. Florentino Breña (Cynosure)
VOCAL II: Sr. D. Alberto Fábregas (Q-Med)
Roche convoca la Beca 2009 al mejor proyecto de investigación en Onco-Hematología médica traslacional
Roche acaba de hacer pública la convocatoria de su Beca al mejor proyecto de investigación en el campo de la oncología médica traslacional con aplicación en la práctica clínica. Esta segunda convocatoria, tras la edición del año pasado coincidiendo con el 75º Aniversario de la compañía en España, responde al compromiso de esta empresa farmacéutica de impulsar la realización de estudios en el ámbito del cáncer.
Se trata de una única beca con una cuantía de 76.000 euros, mil euros más que en la pasada convocatoria. Los proyectos de investigación candidatos pueden ser remitidos desde ahora hasta el 10 de julio de 2009. Será igualmente preciso que los estudios se inicien con posterioridad al cierre de la convocatoria. Las solicitudes deberán incluir la Memoria del proyecto de investigación con una serie de requisititos que pueden consultarse en las bases de la beca en la página web www.roche.es o al final de este comunicado.
La adjudicación de la beca corre a cargo de un jurado dirigido por el profesor José Baselga, presidente de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), e integrado por reconocidos expertos en este campo como los profesores Ramón Colomer, Eduardo Díaz-Rubio, Jesús San Miguel y Rafael Rosell. Su veredicto se hará público el 30 de noviembre de 2009.
La creación de esta beca está en línea con la apuesta de Roche por la innovación como motor de la compañía, que el año pasado invirtió casi 9.000 millones de francos suizos en I+D. En la edición de 2008 la concesión de la beca contribuyó a la realización de un trabajo coordinado por el doctor Luis Paz-Ares, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y centrado en el manejo de una firma genética que permitiera identificar a aquellos pacientes con cáncer de pulmón que tras la cirugía acabarán teniendo una recaída y cuáles no.
--BASES DE LA CONVOCATORIA:
Objeto/dotación
Se establece una única beca por una cuantía de 76.000€ (a la que serán de aplicación los tributos vigentes en el momento de su entrega) que se otorgará al mejor proyecto de investigación en el campo de la Oncología Médica Traslacional con aplicación en la práctica clínica que se prevea iniciar con posterioridad al cierre de la convocatoria, no más tarde del 31 de Diciembre de 2009. Dicho proyecto no contará con financiación mayoritaria por parte de una entidad/grupo con ánimo de lucro.
Presentación de Candidaturas
• El plazo de presentación de solicitudes para esta convocatoria se iniciará el día 27 de abril de 2009 y quedará cerrado el 10 de julio de 2009 a las 24:00 h.
• Las solicitudes serán remitidas por el Investigador Principal e irán firmadas por todos los integrantes de la candidatura
• Todas las solicitudes deberán presentarse en la siguiente dirección: “Jurado Beca Roche en Onco-hematología”.- Secretaría, mencionando como asunto en el exterior: Beca Roche en Onco-hematología Roche Farma, S.A, C/ Eucalipto, 33 - 28016 Madrid - España.
• Las solicitudes también podrán enviarse mediante correo electrónico a la siguiente dirección: madrid.becarocheoncohematologia@roche.com, en formato pdf haciendo constar la misma referencia señalada en el punto anterior.
Las solicitudes deberán incluir:
Carta de presentación de la solicitud en la que se identificará el título del proyecto, nombre, dirección postal y electrónica del solicitante, justificándose su titularidad o derechos sobre el proyecto y que deberá ir acompañada
de la Memoria del proyecto de investigación redactada en español. La Memoria, que tendrá una extensión máxima de 15 folios tamaño DIN A4 constará de:
• Título del proyecto y nombre de los miembros del equipo investigador,
mencionando al Investigador Principal.
• Nombre, dirección postal y electrónica del solicitante.
• Resumen en castellano y en inglés del proyecto (máximo 300 palabras).
• Antecedentes del proyecto.
• Objetivos del proyecto y su justificación.
• Plan de trabajo detallado para el año 2010 y siguientes.
• Instalaciones y tecnologías a las que tiene acceso el grupo.
• Curricula Vitae de los integrantes del equipo investigador.
• Relación de publicaciones indexadas del grupo investigador, o de sus miembros, durante los últimos cinco años. A los efectos de esta convocatoria no se considerarán como publicaciones los abstracts ni las comunicaciones a congresos.
• Ayudas y subvenciones públicas o privadas directamente relacionadas con el proyecto concedido en la fecha de presentación de la solicitud.
• Título de otros proyectos no relacionados con el presentado en los que esté participando de forma activa el solicitante y/o el grupo investigador.
• Memoria económica del proyecto.
• En el caso de que en el proyecto participen pacientes, aceptación del CEIC correspondiente (puede presentarse a posteriori del cierre de la convocatoria) así como copia del formulario de Consentimiento Informado.
Requerimientos adicionales
• Documento emitido por el Director del Centro de Investigación o Institución a la que el Centro pertenezca, en el que se especifique la aceptación de que la investigación propuesta (mencionando el título del proyecto y el nombre de los investigadores) se desarrolle en el Centro en cuestión. Así como certificación de que el investigador principal
está en posesión de un contrato de trabajo, contrato de colaboración o beca que posibilite su permanencia en el Centro de Investigación donde se desarrollará el proyecto durante al menos el primer año de duración del mismo. Si los investigadores pertenecen a más de un Centro de Investigación, se adjuntará la documentación de aceptación
correspondiente a cada Centro. El solicitante deberá especificar el receptor de los fondos, cara a la financiación del proyecto premiado.
• Al año de concedida la beca se enviará, a la dirección señalada inicialmente, una memoria en la que conste la situación del proyecto.
• Se hará constar la ayuda por parte de Roche Farma, S.A, en las publicaciones que deriven del proyecto.
Jurado y reglamento de adjudicación
La adjudicación de la Beca será resuelta por un Jurado constituido al efecto,
con la siguiente composición:
• Presidente de honor del Jurado. Sin voto. Pendiente confirmación.
• Director del Jurado: Prof. José Baselga.
• Vocal nº 1: Prof. Ramón Colomer.
• Vocal nº 2: Prof. Eduardo Díaz-Rubio.
• Vocal nº 3: Prof. Jesús San Miguel.
• Vocal nº 4: Prof. Rafael Rosell.
• Secretarias del Jurado (sin voto): Carmen Marqués (Directora
Médico), María Jesús Alsar (Directora División Onco-Hematología) con facultad para levantar actas y convocar al Jurado.
Los miembros del Jurado no podrán presentar proyectos como investigadores principales y se abstendrán en aquellas votaciones de los proyectos en los que participen investigadores de su propia organización o equipo
o con los que se presente cualquier otro tipo de conflicto de interés. La mera relación profesional no será causa de abstención, pero deberán ponerlo en conocimiento del resto de los miembros para garantizar la transparencia.
En caso de ausencia de alguno de los miembros originarios del Jurado, el patrocinador Roche podrá cubrir la vacante con otro especialista de reconocido prestigio científico. La decisión del Jurado será inapelable. La Beca podrá declararse desierta si, a juicio del Jurado los proyectos no reunieran el nivel adecuado.
El Jurado hará público su veredicto el día 30 de noviembre de 2009, y se informará sobre el veredicto comunicándolo a todos los solicitantes.
El Acto de Entrega de la Beca Roche en Onco-hematología tendrá lugar en Enero de 2010, en una fecha que se comunicará con la debida antelación.
Se trata de una única beca con una cuantía de 76.000 euros, mil euros más que en la pasada convocatoria. Los proyectos de investigación candidatos pueden ser remitidos desde ahora hasta el 10 de julio de 2009. Será igualmente preciso que los estudios se inicien con posterioridad al cierre de la convocatoria. Las solicitudes deberán incluir la Memoria del proyecto de investigación con una serie de requisititos que pueden consultarse en las bases de la beca en la página web www.roche.es o al final de este comunicado.
La adjudicación de la beca corre a cargo de un jurado dirigido por el profesor José Baselga, presidente de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), e integrado por reconocidos expertos en este campo como los profesores Ramón Colomer, Eduardo Díaz-Rubio, Jesús San Miguel y Rafael Rosell. Su veredicto se hará público el 30 de noviembre de 2009.
La creación de esta beca está en línea con la apuesta de Roche por la innovación como motor de la compañía, que el año pasado invirtió casi 9.000 millones de francos suizos en I+D. En la edición de 2008 la concesión de la beca contribuyó a la realización de un trabajo coordinado por el doctor Luis Paz-Ares, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y centrado en el manejo de una firma genética que permitiera identificar a aquellos pacientes con cáncer de pulmón que tras la cirugía acabarán teniendo una recaída y cuáles no.
--BASES DE LA CONVOCATORIA:
Objeto/dotación
Se establece una única beca por una cuantía de 76.000€ (a la que serán de aplicación los tributos vigentes en el momento de su entrega) que se otorgará al mejor proyecto de investigación en el campo de la Oncología Médica Traslacional con aplicación en la práctica clínica que se prevea iniciar con posterioridad al cierre de la convocatoria, no más tarde del 31 de Diciembre de 2009. Dicho proyecto no contará con financiación mayoritaria por parte de una entidad/grupo con ánimo de lucro.
Presentación de Candidaturas
• El plazo de presentación de solicitudes para esta convocatoria se iniciará el día 27 de abril de 2009 y quedará cerrado el 10 de julio de 2009 a las 24:00 h.
• Las solicitudes serán remitidas por el Investigador Principal e irán firmadas por todos los integrantes de la candidatura
• Todas las solicitudes deberán presentarse en la siguiente dirección: “Jurado Beca Roche en Onco-hematología”.- Secretaría, mencionando como asunto en el exterior: Beca Roche en Onco-hematología Roche Farma, S.A, C/ Eucalipto, 33 - 28016 Madrid - España.
• Las solicitudes también podrán enviarse mediante correo electrónico a la siguiente dirección: madrid.becarocheoncohematologia@roche.com, en formato pdf haciendo constar la misma referencia señalada en el punto anterior.
Las solicitudes deberán incluir:
Carta de presentación de la solicitud en la que se identificará el título del proyecto, nombre, dirección postal y electrónica del solicitante, justificándose su titularidad o derechos sobre el proyecto y que deberá ir acompañada
de la Memoria del proyecto de investigación redactada en español. La Memoria, que tendrá una extensión máxima de 15 folios tamaño DIN A4 constará de:
• Título del proyecto y nombre de los miembros del equipo investigador,
mencionando al Investigador Principal.
• Nombre, dirección postal y electrónica del solicitante.
• Resumen en castellano y en inglés del proyecto (máximo 300 palabras).
• Antecedentes del proyecto.
• Objetivos del proyecto y su justificación.
• Plan de trabajo detallado para el año 2010 y siguientes.
• Instalaciones y tecnologías a las que tiene acceso el grupo.
• Curricula Vitae de los integrantes del equipo investigador.
• Relación de publicaciones indexadas del grupo investigador, o de sus miembros, durante los últimos cinco años. A los efectos de esta convocatoria no se considerarán como publicaciones los abstracts ni las comunicaciones a congresos.
• Ayudas y subvenciones públicas o privadas directamente relacionadas con el proyecto concedido en la fecha de presentación de la solicitud.
• Título de otros proyectos no relacionados con el presentado en los que esté participando de forma activa el solicitante y/o el grupo investigador.
• Memoria económica del proyecto.
• En el caso de que en el proyecto participen pacientes, aceptación del CEIC correspondiente (puede presentarse a posteriori del cierre de la convocatoria) así como copia del formulario de Consentimiento Informado.
Requerimientos adicionales
• Documento emitido por el Director del Centro de Investigación o Institución a la que el Centro pertenezca, en el que se especifique la aceptación de que la investigación propuesta (mencionando el título del proyecto y el nombre de los investigadores) se desarrolle en el Centro en cuestión. Así como certificación de que el investigador principal
está en posesión de un contrato de trabajo, contrato de colaboración o beca que posibilite su permanencia en el Centro de Investigación donde se desarrollará el proyecto durante al menos el primer año de duración del mismo. Si los investigadores pertenecen a más de un Centro de Investigación, se adjuntará la documentación de aceptación
correspondiente a cada Centro. El solicitante deberá especificar el receptor de los fondos, cara a la financiación del proyecto premiado.
• Al año de concedida la beca se enviará, a la dirección señalada inicialmente, una memoria en la que conste la situación del proyecto.
• Se hará constar la ayuda por parte de Roche Farma, S.A, en las publicaciones que deriven del proyecto.
Jurado y reglamento de adjudicación
La adjudicación de la Beca será resuelta por un Jurado constituido al efecto,
con la siguiente composición:
• Presidente de honor del Jurado. Sin voto. Pendiente confirmación.
• Director del Jurado: Prof. José Baselga.
• Vocal nº 1: Prof. Ramón Colomer.
• Vocal nº 2: Prof. Eduardo Díaz-Rubio.
• Vocal nº 3: Prof. Jesús San Miguel.
• Vocal nº 4: Prof. Rafael Rosell.
• Secretarias del Jurado (sin voto): Carmen Marqués (Directora
Médico), María Jesús Alsar (Directora División Onco-Hematología) con facultad para levantar actas y convocar al Jurado.
Los miembros del Jurado no podrán presentar proyectos como investigadores principales y se abstendrán en aquellas votaciones de los proyectos en los que participen investigadores de su propia organización o equipo
o con los que se presente cualquier otro tipo de conflicto de interés. La mera relación profesional no será causa de abstención, pero deberán ponerlo en conocimiento del resto de los miembros para garantizar la transparencia.
En caso de ausencia de alguno de los miembros originarios del Jurado, el patrocinador Roche podrá cubrir la vacante con otro especialista de reconocido prestigio científico. La decisión del Jurado será inapelable. La Beca podrá declararse desierta si, a juicio del Jurado los proyectos no reunieran el nivel adecuado.
El Jurado hará público su veredicto el día 30 de noviembre de 2009, y se informará sobre el veredicto comunicándolo a todos los solicitantes.
El Acto de Entrega de la Beca Roche en Onco-hematología tendrá lugar en Enero de 2010, en una fecha que se comunicará con la debida antelación.
Una combinación pionera de agentes orales demuestra tener potencial para convertirse en un nuevo régimen terapéutico para la Hepatitis C
Roche (SWX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY), InterMune, Inc. (Nasdaq: ITMN) y Pharmasset (Nasdaq: VRUS) han presentado los primeros resultados de una innovadora terapia de combinación sin interferones de antivirales de acción directa (DAA), para el tratamiento de pacientes crónicos infectados con el virus de la hepatitis C (VHC). El estudio combinó, por primera vez en pacientes, dos DAA orales, R7227 (también conocido como ITMN-191) y R7128. No se presentaron efectos secundarios graves durante los catorce días de administración, y las reducciones en los niveles de VHC RNA fueron significativas.
Los resultados del estudio INFORM-1 fueron presentados durante la última sesión celebrada en el 44º Congreso Anual de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL) en Copenhague.
El ensayo, llevado a cabo en hospitales de Nueva Zelanda y Australia, es el primero que investiga la combinación de dos fármacos antivirales orales, que no necesitan inyecciones semanales de interferón o ribavirina. Los resultados demuestran, por primera vez, que un inhibidor oral de la proteasa y un nucleósido inhibidor de la polimerasa oral pueden combinarse con seguridad y eficacia y, juntos, tienen todo el potencial para convertirse en un nuevo régimen terapéutico para pacientes con hepatitis C. En este sentido, Roche está desarrollando con InterMune, un inhibidor de la proteasa llamado R7227, y con Pharmasset, un nucleósido inhibidor de la polimerasa llamado R7128.
Los próximos estudios analizarán la actividad y seguridad de la combinación de R7227 y R7128 con y sin interferón y/o ribavirina. Actualmente, el tratamiento estándar del VHC es una combinación de interferón pegilado y ribavirina, con índices globales de curación del 50-60%.
“Es un momento muy importante en nuestra lucha contra la hepatitis C. La investigación del innovador régimen terapéutico oral en el Estudio INFORM-1, si se confirma en posteriores estudios, puede cambiar radicalmente las estrategias futuras de tratamiento en nuestros pacientes con infección crónica de VHC”, asegura Edward Gane, doctor y profesor adjunto en la Universidad de Auckland, y director de Auckland Clinical Studies Limited. “Los resultados iniciales del estudio sobre la combinación R7227/R7128 hacen prever la posibilidad de un régimen sin interferones, así como el potencial de un régimen más breve y potente basado en interferones”.
-INFORM-1: resumen de resultados
INFORM-1 es un ensayo aleatorizado, doble ciego, de fase I y dosis ascendentes, que ha contado con la participación de un total de 57 pacientes.
Los pacientes que recibieron la combinación de R7227 y R7128 durante 14 días –sin interferón pegilado ni ribavirina– experimentaron una reducción media en los niveles víricos de -4,8 a -5,2 log10 IU/mL en las dosis más altas analizadas. La suma de R7128 a R7227 obtuvo reducciones sostenidas de carga viral a lo largo del periodo de dosificación, y el 63% de los pacientes presentó un descenso en los niveles víricos, inferior al límite de cuantificación del ensayo diagnóstico (menos de 40 IU/mL). Asimismo, el 25% de los pacientes de los grupos superiores de dosis se encontraron por debajo del límite de detección del virus en la sangre (menos de 15 IU/mL), pasados los 14 días.
En los primeros grupos de baja dosificación, tras sólo tres días de dosis, la reducción media en los niveles de carga vírica fue superior en 0,6 log10 con el tratamiento combinado (-2,9), frente al rendimiento de los compuestos individuales administrados como agente único (-0,46 y -1,84 respecto a R7128 y R7227, respectivamente), lo que sugiere el efecto aditivo de la combinación.
La combinación se toleró bien durante 14 días, sin efectos secundarios graves (SAE) relacionados con el tratamiento, ni reducciones de dosis ni interrupciones. El análisis farmacoquinético confirmó la ausencia de interacciones de los compuestos entre fármacos.
-Próximas fases del programa de desarrollo
Se está analizando ahora la dosificación de R7227 dos veces al día, y dosis diarias totales superiores (600 mg dos veces al día y 900 mg dos veces al día) a las estudiadas en las primeras cohortes de pacientes de INFORM-1. Además, se prevé estudiar la innovadora terapia de combinación de DAA en pacientes con VHC previamente tratados o aquellos que no lograron la curación con un tratamiento previo basado en interferones.
-Otros estudios clínicos con R7227 y R7128
Además de los estudios clínicos de regímenes sin interferón de combinación de DAA como los analizados en INFORM-1, R7227 y R7128 avanzan rápidamente en el desarrollo en combinación con Pegasys® de Roche (peginterferón alfa-2a) y Copegus® (ribavirina). Ya ha comenzado un estudio de fase IIb con R7128, mientras que se ha anunciado el inicio de un estudio de fase IIb con R7227 en el próximo verano.
-Orígenes y futuro del tratamiento de HCV
La terapia combinada de interferón pegilado y ribavirina es estándar terapéutico actual en HCV. Pegasys® es el tratamiento líder en VHC, además de ser la terapia con interferón pegilado preferida por la mayoría de agentes antivirales de VHC en desarrollo, incluidos aquellos desarrollados en colaboración con Roche y por otras compañías. Las colaboraciones con InterMune y Pharmasset posicionan a Roche como líder en el desarrollo de tratamientos innovadores de VHC.
Los resultados del estudio INFORM-1 fueron presentados durante la última sesión celebrada en el 44º Congreso Anual de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL) en Copenhague.
El ensayo, llevado a cabo en hospitales de Nueva Zelanda y Australia, es el primero que investiga la combinación de dos fármacos antivirales orales, que no necesitan inyecciones semanales de interferón o ribavirina. Los resultados demuestran, por primera vez, que un inhibidor oral de la proteasa y un nucleósido inhibidor de la polimerasa oral pueden combinarse con seguridad y eficacia y, juntos, tienen todo el potencial para convertirse en un nuevo régimen terapéutico para pacientes con hepatitis C. En este sentido, Roche está desarrollando con InterMune, un inhibidor de la proteasa llamado R7227, y con Pharmasset, un nucleósido inhibidor de la polimerasa llamado R7128.
Los próximos estudios analizarán la actividad y seguridad de la combinación de R7227 y R7128 con y sin interferón y/o ribavirina. Actualmente, el tratamiento estándar del VHC es una combinación de interferón pegilado y ribavirina, con índices globales de curación del 50-60%.
“Es un momento muy importante en nuestra lucha contra la hepatitis C. La investigación del innovador régimen terapéutico oral en el Estudio INFORM-1, si se confirma en posteriores estudios, puede cambiar radicalmente las estrategias futuras de tratamiento en nuestros pacientes con infección crónica de VHC”, asegura Edward Gane, doctor y profesor adjunto en la Universidad de Auckland, y director de Auckland Clinical Studies Limited. “Los resultados iniciales del estudio sobre la combinación R7227/R7128 hacen prever la posibilidad de un régimen sin interferones, así como el potencial de un régimen más breve y potente basado en interferones”.
-INFORM-1: resumen de resultados
INFORM-1 es un ensayo aleatorizado, doble ciego, de fase I y dosis ascendentes, que ha contado con la participación de un total de 57 pacientes.
Los pacientes que recibieron la combinación de R7227 y R7128 durante 14 días –sin interferón pegilado ni ribavirina– experimentaron una reducción media en los niveles víricos de -4,8 a -5,2 log10 IU/mL en las dosis más altas analizadas. La suma de R7128 a R7227 obtuvo reducciones sostenidas de carga viral a lo largo del periodo de dosificación, y el 63% de los pacientes presentó un descenso en los niveles víricos, inferior al límite de cuantificación del ensayo diagnóstico (menos de 40 IU/mL). Asimismo, el 25% de los pacientes de los grupos superiores de dosis se encontraron por debajo del límite de detección del virus en la sangre (menos de 15 IU/mL), pasados los 14 días.
En los primeros grupos de baja dosificación, tras sólo tres días de dosis, la reducción media en los niveles de carga vírica fue superior en 0,6 log10 con el tratamiento combinado (-2,9), frente al rendimiento de los compuestos individuales administrados como agente único (-0,46 y -1,84 respecto a R7128 y R7227, respectivamente), lo que sugiere el efecto aditivo de la combinación.
La combinación se toleró bien durante 14 días, sin efectos secundarios graves (SAE) relacionados con el tratamiento, ni reducciones de dosis ni interrupciones. El análisis farmacoquinético confirmó la ausencia de interacciones de los compuestos entre fármacos.
-Próximas fases del programa de desarrollo
Se está analizando ahora la dosificación de R7227 dos veces al día, y dosis diarias totales superiores (600 mg dos veces al día y 900 mg dos veces al día) a las estudiadas en las primeras cohortes de pacientes de INFORM-1. Además, se prevé estudiar la innovadora terapia de combinación de DAA en pacientes con VHC previamente tratados o aquellos que no lograron la curación con un tratamiento previo basado en interferones.
-Otros estudios clínicos con R7227 y R7128
Además de los estudios clínicos de regímenes sin interferón de combinación de DAA como los analizados en INFORM-1, R7227 y R7128 avanzan rápidamente en el desarrollo en combinación con Pegasys® de Roche (peginterferón alfa-2a) y Copegus® (ribavirina). Ya ha comenzado un estudio de fase IIb con R7128, mientras que se ha anunciado el inicio de un estudio de fase IIb con R7227 en el próximo verano.
-Orígenes y futuro del tratamiento de HCV
La terapia combinada de interferón pegilado y ribavirina es estándar terapéutico actual en HCV. Pegasys® es el tratamiento líder en VHC, además de ser la terapia con interferón pegilado preferida por la mayoría de agentes antivirales de VHC en desarrollo, incluidos aquellos desarrollados en colaboración con Roche y por otras compañías. Las colaboraciones con InterMune y Pharmasset posicionan a Roche como líder en el desarrollo de tratamientos innovadores de VHC.
Un 65% de los traumatismos por accidente de tráfico sufren esguince cervical
El esguince cervical es la principal causa de lesión por accidente de tráfico, en los golpes traseros. De hecho, el 65% de los heridos sufre lesiones de columna cervical, según el Consejo Europeo de Seguridad en el Tráfico. También denominado latigazo cervical, este trastorno se produce como consecuencia de un impacto que ocasiona un movimiento brusco de la cabeza hacia atrás y hacia delante o en ambos sentidos.
A veces los síntomas no aparecen hasta días, semanas e incluso meses después del traumatismo. “De ahí que la atención inmediata es clave a fin de poder evaluar el alcance y gravedad de la lesión”, asegura el doctor Pedro Palazón, especialista de la Unidad de Traumatología de la Clínica La Luz. “La falta de un diagnóstico o tratamiento adecuado –explica- no sólo alargará el tiempo de recuperación del paciente sino que, en el caso de existir lesiones severas, éstas pueden pasar desapercibidas con consecuencias importantes para su salud”.
Por lo general, el 50% de los accidentados se recupera a las seis semanas de sufrir el accidente “si bien en otros casos, las alteraciones no ceden antes de los cuatro meses”, puntualiza este experto quien además señala que “la evolución del paciente difiere mucho según la edad”. Por ello, es importante establecer el alcance de la lesión, lo que determinará el tipo de tratamiento y duración del mismo. Durante las 2-3 primeras semanas, éste consiste en la inmovilización del cuello (en ocasiones con collarín) acompañado de la toma de analgésicos, miorrelajantes y antiinflamatorios para paliar el dolor. Transcurrido este tiempo, el paciente pasa a la fase de rehabilitación, electroterapia y técnicas de relajación muscular.
-Principales síntomas
Por lo general, los cuadros más comunes al esguince cervical suelen ser episodios de cefaleas, vértigos, dolor en el cuello y alteraciones visuales. “No obstante, los síntomas varían en función del grado de la lesión”, aclara este experto. “Así, por ejemplo, la mayoría de los pacientes que sufren de síndrome cervical padece dolor en el cuello, contractura muscular en el tronco -desde la nunca hasta la pelvis- y limitación de los movimientos del cuello ocasionando cefaleas. Cuando el dolor del cuello asciende a los hombros y brazos, con pérdida parcial de la sensibilidad y fuerza, nos encontramos ante el síndrome cérvico-braquial. En estos casos, los pacientes expresan dificultades para concentrarse, alteraciones de la memoria y manifestaciones vegetativas (náuseas), así como auditivas, de la visión y del equilibrio”, indica el doctor Palazón.
Atendiendo al grado de lesión, los esguinces cervicales se clasifican en tres tipos. El latigazo cervical tipo I se caracteriza por la distensión de tejidos microscópicos, sin alteración de la integridad estructural y se manifiesta con dolor leve o dolor sensitivo cervical. “En el grado II puede ocurrir que, como consecuencia del estiramiento de los tejidos, se desencadenen roturas parciales con cierta inestabilidad articular de carácter discreto y dolor moderado e hinchazón en un plazo de las 24 horas”, continúa el doctor Palazón. “Finalmente, la lesión cervical en grado III responde a un estiramiento ya severo, con rotura y separación de tejidos que producen inestabilidad articular manifiesta.
-La obesidad: un factor a tener en cuenta
En contra de lo que se cree, la fuerza de la colisión no es la única causa de lesión por accidente de tráfico. La ubicación dentro del vehículo, la edad y el tipo de la persona son algunos de los principales factores de riesgo a tener en cuenta. Así, las personas obesas tienen más riesgo de sufrir traumatismos por accidentes automovilísticos. “La mayor masa favorece el incremento de la fuerza del impacto. Es más, en personas con sobrepeso el cinturón tiende a subirse por encima del estómago, de tal manera que las zonas blandas del cuerpo quedan desprotegidas y puede acarrear graves lesiones”, explica el doctor Palazón. Asimismo, la gravedad de la lesión varía en función de la edad del accidentado. “En personas adultas son más frecuentes los cuadros clínicos severos como tetraplejias sensitivo-motoras más o menos completas”, puntualiza.
A veces los síntomas no aparecen hasta días, semanas e incluso meses después del traumatismo. “De ahí que la atención inmediata es clave a fin de poder evaluar el alcance y gravedad de la lesión”, asegura el doctor Pedro Palazón, especialista de la Unidad de Traumatología de la Clínica La Luz. “La falta de un diagnóstico o tratamiento adecuado –explica- no sólo alargará el tiempo de recuperación del paciente sino que, en el caso de existir lesiones severas, éstas pueden pasar desapercibidas con consecuencias importantes para su salud”.
Por lo general, el 50% de los accidentados se recupera a las seis semanas de sufrir el accidente “si bien en otros casos, las alteraciones no ceden antes de los cuatro meses”, puntualiza este experto quien además señala que “la evolución del paciente difiere mucho según la edad”. Por ello, es importante establecer el alcance de la lesión, lo que determinará el tipo de tratamiento y duración del mismo. Durante las 2-3 primeras semanas, éste consiste en la inmovilización del cuello (en ocasiones con collarín) acompañado de la toma de analgésicos, miorrelajantes y antiinflamatorios para paliar el dolor. Transcurrido este tiempo, el paciente pasa a la fase de rehabilitación, electroterapia y técnicas de relajación muscular.
-Principales síntomas
Por lo general, los cuadros más comunes al esguince cervical suelen ser episodios de cefaleas, vértigos, dolor en el cuello y alteraciones visuales. “No obstante, los síntomas varían en función del grado de la lesión”, aclara este experto. “Así, por ejemplo, la mayoría de los pacientes que sufren de síndrome cervical padece dolor en el cuello, contractura muscular en el tronco -desde la nunca hasta la pelvis- y limitación de los movimientos del cuello ocasionando cefaleas. Cuando el dolor del cuello asciende a los hombros y brazos, con pérdida parcial de la sensibilidad y fuerza, nos encontramos ante el síndrome cérvico-braquial. En estos casos, los pacientes expresan dificultades para concentrarse, alteraciones de la memoria y manifestaciones vegetativas (náuseas), así como auditivas, de la visión y del equilibrio”, indica el doctor Palazón.
Atendiendo al grado de lesión, los esguinces cervicales se clasifican en tres tipos. El latigazo cervical tipo I se caracteriza por la distensión de tejidos microscópicos, sin alteración de la integridad estructural y se manifiesta con dolor leve o dolor sensitivo cervical. “En el grado II puede ocurrir que, como consecuencia del estiramiento de los tejidos, se desencadenen roturas parciales con cierta inestabilidad articular de carácter discreto y dolor moderado e hinchazón en un plazo de las 24 horas”, continúa el doctor Palazón. “Finalmente, la lesión cervical en grado III responde a un estiramiento ya severo, con rotura y separación de tejidos que producen inestabilidad articular manifiesta.
-La obesidad: un factor a tener en cuenta
En contra de lo que se cree, la fuerza de la colisión no es la única causa de lesión por accidente de tráfico. La ubicación dentro del vehículo, la edad y el tipo de la persona son algunos de los principales factores de riesgo a tener en cuenta. Así, las personas obesas tienen más riesgo de sufrir traumatismos por accidentes automovilísticos. “La mayor masa favorece el incremento de la fuerza del impacto. Es más, en personas con sobrepeso el cinturón tiende a subirse por encima del estómago, de tal manera que las zonas blandas del cuerpo quedan desprotegidas y puede acarrear graves lesiones”, explica el doctor Palazón. Asimismo, la gravedad de la lesión varía en función de la edad del accidentado. “En personas adultas son más frecuentes los cuadros clínicos severos como tetraplejias sensitivo-motoras más o menos completas”, puntualiza.
01 May 2009
"Celíacos Famosos con Sergi Arola", en un sorprendente libro editado por "LoQueNoExiste"
Dieciséis afectados por celiaquía han escrito un libro sorprendente para pedir entendimiento y atención a un colectivo, integrado por 450.000 personas en España: Celíacos Famosos (editorial LoQueNoExiste). El prestigio chef Sergi Arola ha creado para todos ellos ocho recetas sin gluten, incluidas en la obra con dedicatoria especial. Los autores y el cocinero, junto con la promotora de la obra, Mercedes Pescador; el presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), Roberto Sabrido; y el presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), Ignacio Santamaría, lo han presentado hoy, en el Ministerio de Sanidad y Política Social, ante centenares de afectados.
Los autores narran vivencias únicas, como las de la Condesa de Romanones, ex agente de la CIA; las actrices Silvia Marsó y María Valverde; el subcampeón de España de culturismo, Leo Carballo; la ex vicepresidenta del Parlamento gallego, Inmaculada Rodríguez Cuervo; o el ex futbolista del Real Valladolid, Javier Torres Gómez. Todos ellos han querido hacerse famosos al escribir cómo ha sido y es su vida sin gluten; las anécdotas más destacadas a la hora de comer o de salir de casa por vacaciones.
La aportación del prestigioso restaurador Sergi Arola ha sido muy apreciada por la comunidad de celíacos: ocho recetas inéditas muy apetecibles. Arroz cremoso con queso y espárragos, lubina con berros y solomillo de venado con manzana y castañas son algunos de los deliciosos platos sin gluten con los que contribuye el cocinero catalán.
El texto de presentación de la obra es de Roberto Sabrido, presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). El prólogo, de Ignacio Santamaría, presidente de FACE. El libro cuenta con dos anexos: el primero recoge un informe sobre la enfermedad celíaca, escrito por la doctora Carmen Ribes, jefa del servicio de Digestivo Infantil del Hospital La Fe, de Valencia; el segundo señala el decálogo para el diagnóstico precoz de la enfermedad de la doctora Isabel Polanco, jefa del servicio de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y profesora titular de Pediatría en la Universidad Autónoma de Madrid.
-Sobre la celiaquía
Se calcula que en España hay alrededor de 450.000 personas afectadas por la enfermedad celíaca, pero tan sólo el diez por ciento se encuentra diagnosticado. Para la doctora Ribes, una de las características más importantes de la intolerancia al gluten es “la gran variedad de formas en que puede manifestarse”, además de que es una enfermedad que puede aparecer “a cualquier edad, si bien en el 60 por ciento de los casos se presenta en edad pediátrica”, asegura la especialista. La doctora Polanco explica en el libro cuáles son las claves para el diagnóstico de la enfermedad: “En el niño pequeño, el retraso de crecimiento, mientras que en los adultos lo más común es la diarrea crónica, todo ello agravado siempre que exista parentesco con otros celíacos”.
La cesta de la compra para una familia con un miembro afectado por la enfermedad celíaca supone casi 1.500 euros anuales más que la de un hogar sin celíacos, ya que el precio de los alimentos básicos que no contienen gluten llega a ser hasta un 800% más elevado que el del resto de productos. Por regiones, es Cataluña la que cuenta con un mayor porcentaje de afectados, un 26,2 por ciento, seguida de Madrid (19,4) y Andalucía (9,9).
-Reglamento 21 de enero de 2009
La entrada en vigor del reglamento comunitario de etiquetado de alimentos sin gluten el 21 de enero de 2009, impulsado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, supone un hito histórico para la mejora de la calidad de vida de los enfermos celíacos y una respuesta a sus demandas. La norma publicada por el Diario Oficial de la Unión Europea contempla que se podrá etiquetar como sin gluten cualquier alimento convencional (no específico para celíacos) cuando en su composición el contenido de gluten no supere los 20 mg/kg, lo que abrirá un gran abanico de posibilidades de elección a los celíacos, que hasta ahora disponían sólo de 4.000 productos seguros para llenar la cesta de la compra.
Aproximadamente el 70 por ciento de los alimentos en el mercado no contienen gluten. Sin embargo, en la mayoría de dichos alimentos hasta ahora no se indicaba la ausencia de gluten al no existir un límite legal, con lo que muchos celíacos no se atrevían a comprarlos. Ahora, con el nuevo reglamento que establece los niveles máximos de gluten, muchas empresas empezarán a etiquetar sus productos como “sin gluten”. Este aumento sustancial de alimentos seguros para los celíacos tendrá gran repercusión en su bienestar, ya que dispondrán de una mayor capacidad de elección, que repercutirá en un mayor ahorro en la cesta de la compra, estimado en un 30%. Además, tendrán a su alcance una mayor variedad de productos, lo que les permitirá diversificar su dieta.
Colaboradores
El acto de presentación de Celíacos Famosos cuenta con la colaboración de Hero, Medialuna, Orgran, Telepizza, Estrella Damm, Fiesta, la revista Vivir sin Gluten y Alergias, Yemas de Santa Teresa, Trolli y Pagesa.
-Los dieciséis autores
Marta Fuertes Boto:
“No creo que sea diferente al resto, simplemente llevo otro estilo de vida, otro de tantos”.
Javier Torres Gómez:
“Uno de los problemas con los que se encuentra el colectivo celíaco es el elevado coste de los productos sin gluten”.
Embarkalina Badiha Ahmed:
“Es muy complicado que toda la población tenga una alimentación completa, pues casi nunca llegan todos los productos que necesitamos”.
Silvia Marsó:
“Sirve de mucho asomarse a otras culturas y descubrir que los árabes utilizan la harina de garbanzo y la harina de lentejas para hacer crepes, tortas…”.
María Mercedes Prieto Lamas:
“Me quitaron un gran peso de encima; Alejandra sólo era celíaca, no tenía nada raro. Fue tan grande mi alegría que abracé y besé al gastroenterólogo”.
Condesa de Romanones:
“Con la excusa de preguntar si los platos estaban elaborados con gluten llegué a colarme en la cocina de una fiesta y conseguí hablar con el cocinero para obtener una información muy útil”.
Jon Zabala Bezares:
“Simplemente, hay que saber lo que se puede comer. Eso sí, nadie ha dicho que sea una tarea fácil y barata”.
Leo Carballo Marqués:
“Otras enfermedades se curan con medicamentos, pero ésta te acompaña toda la vida y la única solución es aprender a convivir con ella”.
Ana Montero Ezpondaburu:
“A la pequeña, que sólo tenía cuatro años cuando empezó, le colocaron un adhesivo en su mesa del comedor para recordar a los camareros, cocineros y profesores que era celíaca”.
Juan Manuel Soto Juárez:
“Me cabrea que en los restaurantes traigan los cubiertos envueltos en servilletas de papel dentro de la bandeja del pan…”.
María del Carmen Díaz Muñoz:
“No puedo evitar cargar siempre con una maletita llena de comida sin gluten. Nunca sabes lo que puede pasar”.
María Valverde:
“Es un placer ir a una hamburguesería y pedir una super con queso con pan para celíacos. Ese día sonríes”.
Angélica Trejo Chacón:
“Una de mis primeras reivindicaciones fue la necesidad de un diagnóstico precoz y de difundir información sobre la enfermedad celíaca a la comunidad médica”.
Iñaki Esain Urbelz:
“Lo que sí es un problema es el coste de los productos: son muy caros, algunos un verdadero lujo”.
Verónica Vizuete González:
“Una vez sentados, le soltaba que era celíaca. ´Y yo capricornio´, me dijo uno”.
Inmaculada Rodríguez Cuervo:
“Parecemos miembros de una secta catequizando a todo nuestro entorno personal y profesional sobre la enfermedad celíaca”.
-El cocinero
La colaboración del conocido restaurador Sergi Arola ha sido fundamental, ya que el chef ha elaborado ocho deliciosas recetas sin gluten. El cocinero catalán, de 41 años, ha sido reconocido con la máxima distinción gastronómica, la estrella Michelín, además de contar con diversos premios y distinciones de alto nivel.
3 de 4
-La editorial (www.loquenoexiste.es)
La editorial LoQueNoExiste ha conseguido otros éxitos recientes con sus obras Hiperactivos. Estrategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, y Sordo, ¡y qué!, galardonada por la Asociación de Empresas Consultoras en Comunicación como la mejor campaña nacional en la categoría de relaciones con la Comunidad. Con este nuevo libro espera llamar la atención de todo el colectivo de celíacos de España y de su entorno.
-FACE (www.celiacos.org)
La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) se constituye en 1994 con ámbito de actuación estatal y sin fines lucrativos. La FACE está integrada por 16 asociaciones de celíacos de carácter autonómico, y cuenta en la actualidad con más de 25.000 asociados. Su objetivo fundamental es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.
-La promotora (www.medialunacom.es)
La idea original, la promoción y la campaña de comunicación de Celíacos Famosos parten de la compañía Medialuna, fundada y dirigida por la periodista y politóloga Mercedes Pescador. “Las ideas tienen más posibilidades de brillar cuando persiguen un fin noble. Los autores han sido muy generosos colaborando en este libro; este libro entretenido y útil es su hazaña colectiva”, asegura Pescador.
-Datos de prevalencia de la celiaquía
En el mapa se aprecia que los valores porcentuales están proporcionalmente relacionados con la población de las distintas comunidades autónomas. Oscilan entre el 0,7% y el 26,2%. Cabe destacar a Cataluña (26,2%), Madrid (19,5%) y Andalucía (9,9%), que cuentan con los porcentajes más elevados de enfermos de celiaquía. Por el contrario, La Rioja (0,7%), Cantabria (1,2%) y Baleares (1,3%) son las comunidades con los valores más bajos. La media nacional se sitúa en 5,93%, por lo que sólo habría cuatro regiones por encima de esta cifra.
4 de 4
Los autores narran vivencias únicas, como las de la Condesa de Romanones, ex agente de la CIA; las actrices Silvia Marsó y María Valverde; el subcampeón de España de culturismo, Leo Carballo; la ex vicepresidenta del Parlamento gallego, Inmaculada Rodríguez Cuervo; o el ex futbolista del Real Valladolid, Javier Torres Gómez. Todos ellos han querido hacerse famosos al escribir cómo ha sido y es su vida sin gluten; las anécdotas más destacadas a la hora de comer o de salir de casa por vacaciones.
La aportación del prestigioso restaurador Sergi Arola ha sido muy apreciada por la comunidad de celíacos: ocho recetas inéditas muy apetecibles. Arroz cremoso con queso y espárragos, lubina con berros y solomillo de venado con manzana y castañas son algunos de los deliciosos platos sin gluten con los que contribuye el cocinero catalán.
El texto de presentación de la obra es de Roberto Sabrido, presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). El prólogo, de Ignacio Santamaría, presidente de FACE. El libro cuenta con dos anexos: el primero recoge un informe sobre la enfermedad celíaca, escrito por la doctora Carmen Ribes, jefa del servicio de Digestivo Infantil del Hospital La Fe, de Valencia; el segundo señala el decálogo para el diagnóstico precoz de la enfermedad de la doctora Isabel Polanco, jefa del servicio de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y profesora titular de Pediatría en la Universidad Autónoma de Madrid.
-Sobre la celiaquía
Se calcula que en España hay alrededor de 450.000 personas afectadas por la enfermedad celíaca, pero tan sólo el diez por ciento se encuentra diagnosticado. Para la doctora Ribes, una de las características más importantes de la intolerancia al gluten es “la gran variedad de formas en que puede manifestarse”, además de que es una enfermedad que puede aparecer “a cualquier edad, si bien en el 60 por ciento de los casos se presenta en edad pediátrica”, asegura la especialista. La doctora Polanco explica en el libro cuáles son las claves para el diagnóstico de la enfermedad: “En el niño pequeño, el retraso de crecimiento, mientras que en los adultos lo más común es la diarrea crónica, todo ello agravado siempre que exista parentesco con otros celíacos”.
La cesta de la compra para una familia con un miembro afectado por la enfermedad celíaca supone casi 1.500 euros anuales más que la de un hogar sin celíacos, ya que el precio de los alimentos básicos que no contienen gluten llega a ser hasta un 800% más elevado que el del resto de productos. Por regiones, es Cataluña la que cuenta con un mayor porcentaje de afectados, un 26,2 por ciento, seguida de Madrid (19,4) y Andalucía (9,9).
-Reglamento 21 de enero de 2009
La entrada en vigor del reglamento comunitario de etiquetado de alimentos sin gluten el 21 de enero de 2009, impulsado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, supone un hito histórico para la mejora de la calidad de vida de los enfermos celíacos y una respuesta a sus demandas. La norma publicada por el Diario Oficial de la Unión Europea contempla que se podrá etiquetar como sin gluten cualquier alimento convencional (no específico para celíacos) cuando en su composición el contenido de gluten no supere los 20 mg/kg, lo que abrirá un gran abanico de posibilidades de elección a los celíacos, que hasta ahora disponían sólo de 4.000 productos seguros para llenar la cesta de la compra.
Aproximadamente el 70 por ciento de los alimentos en el mercado no contienen gluten. Sin embargo, en la mayoría de dichos alimentos hasta ahora no se indicaba la ausencia de gluten al no existir un límite legal, con lo que muchos celíacos no se atrevían a comprarlos. Ahora, con el nuevo reglamento que establece los niveles máximos de gluten, muchas empresas empezarán a etiquetar sus productos como “sin gluten”. Este aumento sustancial de alimentos seguros para los celíacos tendrá gran repercusión en su bienestar, ya que dispondrán de una mayor capacidad de elección, que repercutirá en un mayor ahorro en la cesta de la compra, estimado en un 30%. Además, tendrán a su alcance una mayor variedad de productos, lo que les permitirá diversificar su dieta.
Colaboradores
El acto de presentación de Celíacos Famosos cuenta con la colaboración de Hero, Medialuna, Orgran, Telepizza, Estrella Damm, Fiesta, la revista Vivir sin Gluten y Alergias, Yemas de Santa Teresa, Trolli y Pagesa.
-Los dieciséis autores
Marta Fuertes Boto:
“No creo que sea diferente al resto, simplemente llevo otro estilo de vida, otro de tantos”.
Javier Torres Gómez:
“Uno de los problemas con los que se encuentra el colectivo celíaco es el elevado coste de los productos sin gluten”.
Embarkalina Badiha Ahmed:
“Es muy complicado que toda la población tenga una alimentación completa, pues casi nunca llegan todos los productos que necesitamos”.
Silvia Marsó:
“Sirve de mucho asomarse a otras culturas y descubrir que los árabes utilizan la harina de garbanzo y la harina de lentejas para hacer crepes, tortas…”.
María Mercedes Prieto Lamas:
“Me quitaron un gran peso de encima; Alejandra sólo era celíaca, no tenía nada raro. Fue tan grande mi alegría que abracé y besé al gastroenterólogo”.
Condesa de Romanones:
“Con la excusa de preguntar si los platos estaban elaborados con gluten llegué a colarme en la cocina de una fiesta y conseguí hablar con el cocinero para obtener una información muy útil”.
Jon Zabala Bezares:
“Simplemente, hay que saber lo que se puede comer. Eso sí, nadie ha dicho que sea una tarea fácil y barata”.
Leo Carballo Marqués:
“Otras enfermedades se curan con medicamentos, pero ésta te acompaña toda la vida y la única solución es aprender a convivir con ella”.
Ana Montero Ezpondaburu:
“A la pequeña, que sólo tenía cuatro años cuando empezó, le colocaron un adhesivo en su mesa del comedor para recordar a los camareros, cocineros y profesores que era celíaca”.
Juan Manuel Soto Juárez:
“Me cabrea que en los restaurantes traigan los cubiertos envueltos en servilletas de papel dentro de la bandeja del pan…”.
María del Carmen Díaz Muñoz:
“No puedo evitar cargar siempre con una maletita llena de comida sin gluten. Nunca sabes lo que puede pasar”.
María Valverde:
“Es un placer ir a una hamburguesería y pedir una super con queso con pan para celíacos. Ese día sonríes”.
Angélica Trejo Chacón:
“Una de mis primeras reivindicaciones fue la necesidad de un diagnóstico precoz y de difundir información sobre la enfermedad celíaca a la comunidad médica”.
Iñaki Esain Urbelz:
“Lo que sí es un problema es el coste de los productos: son muy caros, algunos un verdadero lujo”.
Verónica Vizuete González:
“Una vez sentados, le soltaba que era celíaca. ´Y yo capricornio´, me dijo uno”.
Inmaculada Rodríguez Cuervo:
“Parecemos miembros de una secta catequizando a todo nuestro entorno personal y profesional sobre la enfermedad celíaca”.
-El cocinero
La colaboración del conocido restaurador Sergi Arola ha sido fundamental, ya que el chef ha elaborado ocho deliciosas recetas sin gluten. El cocinero catalán, de 41 años, ha sido reconocido con la máxima distinción gastronómica, la estrella Michelín, además de contar con diversos premios y distinciones de alto nivel.
3 de 4
-La editorial (www.loquenoexiste.es)
La editorial LoQueNoExiste ha conseguido otros éxitos recientes con sus obras Hiperactivos. Estrategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, y Sordo, ¡y qué!, galardonada por la Asociación de Empresas Consultoras en Comunicación como la mejor campaña nacional en la categoría de relaciones con la Comunidad. Con este nuevo libro espera llamar la atención de todo el colectivo de celíacos de España y de su entorno.
-FACE (www.celiacos.org)
La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) se constituye en 1994 con ámbito de actuación estatal y sin fines lucrativos. La FACE está integrada por 16 asociaciones de celíacos de carácter autonómico, y cuenta en la actualidad con más de 25.000 asociados. Su objetivo fundamental es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.
-La promotora (www.medialunacom.es)
La idea original, la promoción y la campaña de comunicación de Celíacos Famosos parten de la compañía Medialuna, fundada y dirigida por la periodista y politóloga Mercedes Pescador. “Las ideas tienen más posibilidades de brillar cuando persiguen un fin noble. Los autores han sido muy generosos colaborando en este libro; este libro entretenido y útil es su hazaña colectiva”, asegura Pescador.
-Datos de prevalencia de la celiaquía
En el mapa se aprecia que los valores porcentuales están proporcionalmente relacionados con la población de las distintas comunidades autónomas. Oscilan entre el 0,7% y el 26,2%. Cabe destacar a Cataluña (26,2%), Madrid (19,5%) y Andalucía (9,9%), que cuentan con los porcentajes más elevados de enfermos de celiaquía. Por el contrario, La Rioja (0,7%), Cantabria (1,2%) y Baleares (1,3%) son las comunidades con los valores más bajos. La media nacional se sitúa en 5,93%, por lo que sólo habría cuatro regiones por encima de esta cifra.
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