Traductor

02 December 2010

MANIFIESTO DE FEDERACIÓN ANDALUZA ALCER CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La Federación Andaluza de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Federación Andaluza ALCER) quiere aprovechar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad en este año para señalar la necesidad de VISIBILIZAR LA discapacidad orgánica, aquella cuyo origen es la deficiencia causada por la afectación importante de algún órgano o de la función de ese órgano, como es el caso de los riñones en las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC), nuestro colectivo de atención.
La discapacidad orgánica, a diferencia de otras discapacidades, NO SUELE REFLEJARSE A SIMPLE VISTA, y aun así, conlleva a las personas que la padecen a encontrarse en una situación desventajosa (a nivel social, laboral, económico, familiar, psicológico, entre otros) que limita o impide el desarrollo de una vida normalizada como consecuencia de su estado de salud, además de los tratamientos médicos, ingresos e intervenciones constantes y arriesgadas a lo largo de su vida.
Con ese planteamiento como base, Federación Andaluza ALCER quiere hacer las siguientes PETICIONES dirigidas a:
1-. La sociedad en general, para que conozca la discapacidad orgánica como el resto de las discapacidades, tomando conciencia de la situación y necesidades de quienes la padecen y respondiendo con su apoyo y solidaridad desde el ámbito comunitario.

2-. Las administraciones públicas, para que reconozcan la situación de discapacidad y, en muchos casos, de dependencia, de las personas con afectación orgánica, de manera que le permitan el acceso a cuantos programas, servicios y prestaciones se realicen en igualdad de oportunidades con el resto de población con otras discapacidades.

3-. Los medios de comunicación social, para que incrementen la información referida a este tipo de discapacidad, ayudando con ello a la visibilización de miles de personas que viven con una escasa calidad de vida, de forma aislada y sin la comprensión que merecen por un entorno desconocedor de su patología.

La voluntad, el empeño y las aportaciones de todos deben desembocar en una mejora en la atención y el servicio que se presta a las personas con discapacidad orgánica, para que ésta no suponga un obstáculo en sus vidas que pase desapercibido para la sociedad, sino una circunstancia que no provoque que quienes la padecen vivan en situación de desventaja respecto al resto, lo que constituye el deseo último que Federación Andaluza ALCER manifiesta en este Día Internacional de la Discapacidad.

La web de "Walk on project" recibe el Premio honoríifico

"Internet traspasa fronteras"; "El poder de Internet"; "Quien no está en Internet no existe"… Y un sinfín de tópicos alrededor de la Red que reflejan un cambio de paradigma en las relaciones actuales, la comunicación, la cultura, las formas de expresión… Conscientes de esta realidad, la Asociación Internet & Euskadi celebra la 8ª edición de los Premios Buber Sariak que reconocen las mejores webs vascas. Y este año el galardón más especial ha premiado la página web de la asociación The Walk On Project (www.walkonproject.org).
Se trata del Premio Honorífico que hoy jueves, 2 diciembre, recoge Mikel Rentería a partir de las 19.30 horas en el Palacio de Congresos de Vitoria-Gasteiz. Un galardón que este año se entrega por primera vez y que resulta toda una novedad en este evento. El espíritu de este reconocimiento hace referencia a personas y proyectos que aportan solidaridad a la Red, "sirviendo de ejemplo a la sociedad sobre el uso de la comunicación y la relación interpersonal a través de las nuevas tecnologías: la solidaridad entre las personas", tal y como explican los organizadores.
La página web de The Walk On Project, creada por Mikel Rentería, recibe así un gran reconocimiento público y social. "Es una sorpresa increíble y un honor para nosotros. No me esperaba que nuestra web pudiera llegar a tener esta repercusión. Desde que arrancamos el proyecto estamos superando cualquier expectativa y estamos muy agradecidos", explica Mikel Rentería. Y es que esa web es más que diseño, palabras, enlaces o fotos. Es un canal de expresión y sentimientos, un lugar lleno de fuerza que ha llegado ya a muchas personas.
Las vías de comunicación de WOP se canalizan desde esa página web creada por Mikel Rentería: http://www.walkonproject.org/ También cabe destacar el blog que Mikel ha creado y donde cuenta las experiencias de WOP, el disco, los conciertos, las subidas a los montes… http://walkonproject.blogspot.com/ Y otra incorporación: el grupo en Facebook http://www.facebook.com/pages/The-Walk-On-Project/115172968518689
La presencia de WOP en Internet ha impulsado el proyecto para que llegue a cientos de personas superando las primeras expectativas. WOP cuenta con cerca de 300 amigos. Esta figura se refiere a personas "reales" que colaboran con la asociación a modo de socios y que aportan una cuota anual en ese objetivo de recaudar fondos para la investigación en enfermedades neurodegenerativas. Además, en Facebook más de 660 personas forman parte del grupo. Pero la Red no sólo suma números o presencia, en este caso es un canal de expresión, contacto, comunicación, ilusión, fortaleza, valentía y esperanza. Un cúmulo de sentimientos que traspasa la pantalla de cualquier ordenador.

-Conoce WOP
Esta iniciativa, The Walk On Project (www.walkonproject.org), se mueve con la fortaleza de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta y surge cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, padece Adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara (leucodistrofias) que a sus seis años le estaba mermando sus capacidades neurológicas al afectar a la pérdida de mielina en su cerebro.
"Nuestro objetivo es recaudar fondos para la investigación y que este proyecto ayude a todos los niños que padecen este tipo de enfermedades", explica Mikel. Por eso, WOP también trabaja a nivel europeo y redirige su ayuda a otras muchas asociaciones.
Desde Walk On Project también quieren sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, llegando también a todas las personas que se quieran sumar a esta causa. "Y que el proyecto sirva de forma expresión, desahogo y celebración de la vida a los que formemos parte de él". Esa vía de comunicación también existe a través del blog que Mikel ha creado y donde cuenta las experiencias de WOP, el disco, los conciertos, las subidas de los montes… http://walkonproject.blogspot.com/
WOP organiza actividades en torno a la música, el deporte y la cultura, diversos entornos en los que se recaudan fondos para la investigación en enfermedades neurodegenerativas. Actualmente, su grupo de rock The Walk On Project Band, liderado por Mikel Rentería, está trabajando en la grabación de su primer disco, con varios temas compuestos por Mikel que expresan sus sentimientos desde que su vida y la de su familia dio un giro drástico aquel 13 de octubre de 2008, cuando a Jontxu le diagnosticaron su enfermedad. El disco promete ser una obra maestra y ya cuentan con la colaboración de grandes artistas como Gari (ex Hertzainak), Aurora Beltrán (Tahúres Zurdos), Steve Wynn o Mariano Casanova (Distrito 14), entre otros muchos.

Nuevo estándar de tratamiento para cáncer de mama

Situación del cáncer en Málaga y Andalucía

En Málaga, la incidencia de casos de cáncer tanto en hombre como en mujer ha aumentado en los últimos años. En la actualidad, ronda los 5.000.

*Con respecto a la prevalencia, esta ciudad presenta cifras similares tanto en hombre como en mujer, aproximadamente 15.200 y 15.800..

*En la actualidad, se detectan en Andalucía cada año 39.600 casos nuevos. Con respecto a la prevalencia, la estimación actual es de 79.200 personas en la Comunidad Autónoma.

*En concreto, en el cáncer de mama, la incidencia actual en Andalucía es de 3.780 nuevos casos al año.

*Por último, en relación a la prevalencia del cáncer de mama en la Comunidad Autónoma es de aproximadamente 12.240 nuevos casos..

*En Andalucía, el cáncer colorrectal es el que presenta una mayor incidencia, seguido del cáncer de mama, de pulmón, de próstata y de vejiga. En cambio, el que más defunciones ocasiona entre los hombres es el de pulmón (30,5% de los hombres que padecen cáncer) y entre las mujeres el de mama (63% de las mujeres que padecen cáncer).

*En Andalucía mueren más hombres que mujeres a causa de un cáncer cada año; 58.078 frente a 31.868.

*En cinco años ha aumentado un 11,6% el número de casos de cáncer en Andalucía.

DATOS FACILITADOS POR LA SEOM( SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ONCOLOGIA MEDICA )

Las náuseas y los vómitos que afectan al 50% de las pacientes que reciben quimioterapia son controlables


Alrededor del 80% de los casos de cáncer de mama se cura en la actualidad gracias a los avances registrados en el diagnóstico precoz y en el tratamiento frente a esta enfermedad. Sin embargo, la quimioterapia presenta una serie de efectos secundarios, siendo la presencia de náuseas y vómitos los más comunes. Incluso con tratamiento médico profiláctico, su incidencia, puede llegar a ser del 50%.
Con el objetivo de informar y concienciar a los pacientes de que las náuseas y los vómitos durante la quimioterapia se pueden prevenir, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), con la colaboración de MSD, han puesto en marcha la campaña de comunicación y sensibilización social ¡Siéntete Bien!, dirigida a pacientes oncológicos y a sus familiares.
Durante varias semanas, oncólogos de prestigio, representantes de SEOM, y pacientes, representantes de FECMA, contarán su experiencia con el tratamiento y presentarán dicha campaña en doce ciudades españolas. En este sentido, ¡Siéntete Bien! llegará a La Coruña, con la Dra. Lourdes Calvo; a Santander, con el Dr. José Manuel López Vega; a Salamanca, con el Dr. Juan Jesús Cruz, vicepresidente de SEOM; a Pamplona, con la Dra. Ruth Vera; a Alicante, con el Dr. Álvaro Rodríguez-Lescure; a Sevilla, con la Dra. Ana Casas; a Málaga, con el Dr. Emilio Alba, presidente de SEOM; a Córdoba, con el Dr. Enrique Aranda; a Donosti, con la Dra. Isabel Álvarez; a Toledo, con el Dr. Ignacio Chacón; a Las Palmas de Gran Canaria, con el Dr. Adolfo Murias; y a Tenerife, con el Dr. Francisco Javier Dorta.
En todas ellas los oncólogos informarán de algunas herramientas útiles para el paciente. "Siéntete Bien: Nauseas y vómitos bajo control" es un manual de preguntas y dudas que más inquietan a las pacientes relacionadas con estos efectos secundarios provocados por el tratamiento escrito por tres prestigiosas oncólogas. Otro material de ayuda es "Mitos y realidades de la quimioterapia: Náuseas y vómitos tras la quimioterapia", un manual escrito por una superviviente de cáncer y adaptado al castellano por las doctoras Ana Casas y Yolanda Escobar. Tal y como explican las autoras este libro sirve para ayudar a los pacientes a determinar cuándo necesitan más ayuda y cómo conseguirla. Por último, también ponen a disposición de los pacientes el "Diario de salud y agenda personal 2011".
Para el presidente de SEOM, Dr. Emilio Alba, "el oncólogo médico realiza una atención integral a sus pacientes, valorando en todo momento el estadio de la enfermedad, buscando los mejores tratamientos y controlando los síntomas derivados de los mismos. La SEOM – continúa el Dr. Alba- es una sociedad científica comprometida con la población y sus pacientes. La colaboración en estos proyectos divulgativos como esta campaña contribuye a que los pacientes y los profesionales tengamos mejores herramientas para manejar el cáncer, una enfermedad en vías de cronificación. Afortunadamente, para muchos pacientes, la palabra cáncer significa hoy investigación, avances médicos, mejora en la calidad de vida y esperanza".
Esta campaña pretende acercar una realidad con la que viven los pacientes con cáncer: los efectos secundarios de los tratamientos; principalmente las náuseas y los vómitos. Su control, como afirman los expertos, son de una importancia primordial ya que pueden dar lugar a serios trastornos metabólicos o al deterioro del estado mental y físico, entre otros. Además estos efectos secundarios relacionados con el tratamiento de quimioterapia pueden estar subestimados por el personal sanitario, cuando en realidad con el tratamiento adecuado, se pueden conseguir evitarlos.
En estos libros se encuentra información útil que va desde las pequeñas modificaciones que se pueden acometer en el estilo de vida hasta los tratamientos farmacológicos de los que se dispone. "Lo que las pacientes quieren saber es si es posible evitar esas molestias y cómo se pueden aliviar sus efectos más incómodos", resalta la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Mª Antonia Gimón. Asimismo, continúa Gimón, "estos libros son muy útiles también para los familiares y profesionales sanitarios porque aporta respuestas prácticas a situaciones reales vividas por los pacientes" .


**Pie de foto: Emilio Alba, presidente de SEOM; Francesca Aguilar, presidenta de ASAMA.

El 90% de los pacientes que ha participado en el programa ALAS® ha dejado de fumar con éxito


El Colegio Oficial de Enfermería de Santa Cruz de Tenerife ha finalizado la primera parte del proyecto de cesación tabáquica ALAS® que puso en marcha el pasado mes de mayo. Los resultados de esta iniciativa pionera han sido totalmente satisfactorios para el equipo de trabajo y los pacientes participantes, de los cuales el 90% ha conseguido dejar de fumar con éxito.
El Colegio Oficial de Enfermería de Santa Cruz de Tenerife ha sido el primero de toda España en llevar a cabo una iniciativa privada de este tipo ofertando a sus colegiados y a los familiares de los mismos un programa de estas características. "El proyecto, aunque pionero, se ha confirmado como un éxito, puesto que el porcentaje de pacientes que ha abandonado el tabaco ha sido del 90%, mientras que las recaídas has supuesto tan solo el 10%. Nos sentimos plenamente satisfechos", afirma la doctora Lina Pérez Méndez, Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, autora y codirectora del proyecto ALAS®.
Debido al efecto positivo de los que hoy son ex-fumadores, el proyecto empieza a conocerse y adquirir fuerza. Por este motivo, la dirección y el equipo del proyecto ALAS® han manifestado su intención de seguir con la iniciativa y ampliar su campo de acción, sin descartar además que pueda convertirse en un proyecto sostenible en el tiempo. "Al inicio del proyecto nuestro objetivo era lograr la máxima participación y abstención del tabaquismo en la población de enfermeros de Tenerife. Nuestros objetivos se han cumplido por lo que ahora mismo queremos ampliar el marco de participación a otros grupos relacionados con la salud y a particulares", comenta la doctora Pérez Méndez, a lo que añade: "El equipo completo manifestamos nuestras ganas de seguir".


-Un método de trabajo eficaz
Desde el proyecto ALAS® se ha seguido un método de trabajo continuo, siendo la unión de diferentes elementos de trabajo la que ha logrado las bajas tasas de abandono de los pacientes participantes. El modelo de trabajo ha consistido en una parte física, el síndrome de abstinencia trabajado con vareniclina; el proceso de deshabituación tabáquica, dirigido a una reducción en las respuestas asociadas y adquiridas y el aspecto psicológico de los pacientes en el momento en que deciden emprender el objetivo de abandonar el tabaco.
Todas estas áreas han sido abordadas desde la perspectiva de un equipo multidisciplinar (una médico, una enfermera y una psicoterapeuta), factor que desde la dirección del proyecto ALAS® señalan como fundamental. Por último, cabe destacar el empleo de novedosas técnicas para el abordaje y el análisis del participante a través del test axiológico de Hartman, que ha aportado una visión muy concreta del modo de actuar en cada caso concreto. Asimismo, una atención constante, el apoyo continuo a pacientes y un seguimiento y rescate ante recaídas momentáneas también son importantes para conseguir el éxito deseado.
La doctora Pérez Méndez comenta al respecto: "Siempre buscamos reciclarnos y mejorar tanto en la atención como en las técnicas. Nuestro trabajo ha sido siempre dinámico, hemos ido cambiando y mejorando a lo largo del programa. Tenemos en cuenta la adaptación particular y la idiosincrasia de cada uno de los grupos que va participando en el programa." Y finaliza diciendo, "Los pacientes nos han asegurado sentirse muy contentos y satisfechos, apoyados, confiados y asombrados por el conjunto de técnicas implementadas."


-Los profesionales de enfermería, ejemplo para los pacientes
La eliminación del tabaco de la vida de los enfermeros y enfermeras de Tenerife no solo aportará un beneficio directo a la salud de los mismos sino que servirá como ejemplo a la sociedad, a la vez que aporta un valor añadido a estos profesionales sanitarios que, por su cercanía con el paciente, sabrán de primera mano que medidas son más efectivas a la hora de tratar a un paciente fumador, cómo aconsejarle o como apoyarle psicológicamente.

Los colaboradores de Novartis recaudan fondos para luchar contra la Esclerosis Múltiple

Reforzando su compromiso adquirido con los pacientes de Esclerosis Múltiple (EM), la compañía farmacéutica Novartis ha organizado por segundo año consecutivo en sus oficinas centrales en Barcelona y en la planta de producción en Barberà del Vallès, un mercadillo solidario en colaboración con la Fundación Esclerosis Múltiple. Con esta iniciativa, Novartis ha vuelto a involucrar a sus colaboradores que un año más han participado masivamente en la compra de merchandising solidario de la FEM.

Los beneficios que se obtengan de la venta irán destinados íntegramente a la investigación clínica de la Esclerosis Múltiple. Según ha explicado Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación Corporativa de Novartis, “el año pasado esta iniciativa ya tuvo una gran acogida por parte de los empleados, lo que nos ha animado a seguir en esta línea. Es parte de nuestro compromiso como compañía, y por tanto de cada una de las personas que la integramos, de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.

La Esclerosis Múltiple, que se estima padecen más de 40.000 personas en España, es una enfermedad inflamatoria en la que se daña la mielina del sistema nervioso central. Una patología que afecta principalmente a adultos jóvenes entre los 30 y los 40 años, con una prevalencia mayor en las mujeres que en los hombres[i][ii][iii]. Es, tras la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de discapacidad en los países occidentales.

-FEM
La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) es una entidad privada sin ánimo de lucro nacida en Barcelona el año 1989, con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y destinar recursos a la investigación.
Además de proporcionar información general explicativa de la patología, la Fundación edita publicaciones monográficas sobre temas considerados de interés para las personas afectadas y su entorno familiar. Son documentos muy gráficos y explicativos, que sirven de guía para todas las personas que conviven con la enfermedad y ofrecen una información concreta y práctica.

CONTACTO · Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de Cookies

Copyright © Noticia de Salud