La Federación de Organismos de Radio y Televisión Autonómicos, FORTA, ha firmado un convenio de colaboración con la Fundación Reina Sofía y la Fundación Pasqual Maragall para la difusión del Año Internacional para la Investigación en Alzheimer y Enfermedades Neurodegenerativas.
El objetivo es dar cobertura a todos los actos relacionados en el año dedicado a la lucha contra esta enfermedad, y contribuir a la sensibilización de la sociedad. También habrá anuncios en televisiones y radios autonómicas.
El convenio ha sido firmado por los directores generales de las radiotelevisiones de FORTA: Pablo Carrasco García, de Canal Sur Televisión y Canal Sur Radio; Ramón Mateu i Llevadot, de Televisió de Catalunya y Catalunya Ràdio; Isabel Linares Liébana, de Radiotelevisión de la Autonomía de Madrid; José López Jaraba, de la Televisión y Radio Autonómicas Valencianas o Alfonso Sánchez Izquierdo, de Radiotelevisión de Galicia.
También el texto ha contado con Alberto Surio de Carlos, de Euskal Irrati Telebista; Guillermo Valentín García-Machiñena, de Radiotelevisión Pública de Canarias; Jordi García Candau, de Radiotelevisión Autonómica de Castilla-La Mancha; Juan Manuel Maiquez Estevez, de Radiotelevisión de la Región de Murcia; Ramón Tejedor Sanz, de la Televisión y Radio Autonómicas de Aragón; Pedro Terrasa Sánchez, de la Televisión y Radio de Les Illes Balears y José Ramón Pérez Ornia, de Radiotelevisión del Principado de Asturias.
13 January 2011
La campaña www.buscalenombrealaepoc.org cierra 2010 con más de 600 propuestas
www.buscalenombrealaepoc.org cierra su campaña 2010 con un total de 6.657 visitas y más de 600 propuestas de nombres alternativos a la EPOC, entre los que se destacan: Daño Pulmonar, Pulmón Cerrado y Humosis Pulmonar. Además de estas opciones, en la plataforma online se pueden consultar la gran variedad de propuestas que recogen su relación con el hábito tabáquico, síntomas o juego de palabras. Debido al éxito e interés de la población sobre la campaña, se prevé continuar en 2011 con nuevas acciones de impacto, actividades educativas y formación e información a diferentes públicos.
La iniciativa, que tiene como objetivo combatir el desconocimiento de la EPOC entre la población general para favorecer su diagnóstico precoz y evitar que los pacientes lleguen al médico cuando su enfermedad está ya muy avanzada y tiene peor pronóstico, lleva ya 6 meses en funcionamiento. La campaña está impulsada por las sociedades implicadas en el abordaje de la EPOC como la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Universidad de los Pacientes y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorios (FENAER). Además cuenta con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Pfizer.
www.buscalenombrealaepoc.org permite a los usuarios proponer un nombre más popular a la EPOC, votar los mejores y compartir las propuestas en facebook y twitter, aprovechando las diferentes herramientas que permiten las tecnologías y las redes sociales actuales.
-Actividades 2010
A lo largo de este año la iniciativa buscalenombrealaepoc.org ha realizado acciones de impacto, entre las que destacan espirometrías a población general y profesionales de medios de comunicación, o la que tuvo lugar en el marco del Día Mundial de la EPOC, en la que se invitó a más de 300 personas a medir su capacidad pulmonar tras un dancemob con más de 1.000 espectadores y liderado por la creadora de la Batuka, Jéssica Expósito.
Asimismo, se ha distribuido información entre colectivos sanitarios y folletos educativos en centros sanitarios y farmacias.
-La EPOC, una enfermedad desconocida por sus siglas y por su sintomatología
La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) provoca 50[i] muertes diarias y mata 8 veces más que los accidentes de tráfico, sin embargo nadie sabe cómo se llama.
Según los resultados de la Encuesta de Conocimiento de la EPOC en España, elaborada por Boehringer Ingelheim y Pfizer, la mayoría de la población española (88,8%)[ii] no conoce la EPOC, no sabe lo que significan sus siglas ni la identifican como una enfermedad grave que afecta a un gran número de personas.
Sin embargo, sí reconocen la bronquitis crónica (91,6%) o el enfisema pulmonar (69,5%) e incluso identifican correctamente sus síntomas, lo que sugiere que la denominación de esta dolencia y su acrónimo no ayudan a su conocimientoii.
La EPOC es una patología desconocida e invisible por una gran mayoría de la población e incluso por los afectados. En la actualidad, se estima que el 70%[iii] de las personas desconoce que la padece.
Los afectados de EPOC en ocasiones infravaloran los síntomas iniciales hasta que la enfermedad se agrava, como consecuencia de asociarlos como algo normal a su hábito tabáquico. La tos, la limitación al ejercicio o la expectoración habitual no tienen porqué ser síntomas propios del fumado,r sino que pueden ser un indicio de la existencia de esta patología.
Una detección precoz y una intervención temprana pueden paliar y retrasar su evolución hacia una enfermedad más grave. Asimismo, es una patología que se puede prevenir, ya que el tabaco es el responsable del 80% de los casos.
-Datos de tráfico en la web
www.buscalenombrealaepoc.org ha conseguido un total de 6.657 visitas, 600 de las cuales se realizaron en el mes de julio coincidiendo con el inicio de la campaña. En lo que respecta al método de acceso a la web, el 44,82% de los usuarios ha accedido mediante tráfico directo, es decir, accediendo directamente a la página web; el 41,46% mediante otros sitios web de referencia y el 13,71% mediante distintos motores de búsqueda.
Buscalenombrealaepoc.org es una campaña de ámbito nacional, sin embargo su página web ha obtenido visitas de otros 49 países en el mundo: España, Alemania, Bélgica, Méjico, Argentina, Reino Unido, Perú, Suiza, Estados Unidos, Chile, etc.
La iniciativa, que tiene como objetivo combatir el desconocimiento de la EPOC entre la población general para favorecer su diagnóstico precoz y evitar que los pacientes lleguen al médico cuando su enfermedad está ya muy avanzada y tiene peor pronóstico, lleva ya 6 meses en funcionamiento. La campaña está impulsada por las sociedades implicadas en el abordaje de la EPOC como la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Universidad de los Pacientes y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorios (FENAER). Además cuenta con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Pfizer.
www.buscalenombrealaepoc.org permite a los usuarios proponer un nombre más popular a la EPOC, votar los mejores y compartir las propuestas en facebook y twitter, aprovechando las diferentes herramientas que permiten las tecnologías y las redes sociales actuales.
-Actividades 2010
A lo largo de este año la iniciativa buscalenombrealaepoc.org ha realizado acciones de impacto, entre las que destacan espirometrías a población general y profesionales de medios de comunicación, o la que tuvo lugar en el marco del Día Mundial de la EPOC, en la que se invitó a más de 300 personas a medir su capacidad pulmonar tras un dancemob con más de 1.000 espectadores y liderado por la creadora de la Batuka, Jéssica Expósito.
Asimismo, se ha distribuido información entre colectivos sanitarios y folletos educativos en centros sanitarios y farmacias.
-La EPOC, una enfermedad desconocida por sus siglas y por su sintomatología
La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) provoca 50[i] muertes diarias y mata 8 veces más que los accidentes de tráfico, sin embargo nadie sabe cómo se llama.
Según los resultados de la Encuesta de Conocimiento de la EPOC en España, elaborada por Boehringer Ingelheim y Pfizer, la mayoría de la población española (88,8%)[ii] no conoce la EPOC, no sabe lo que significan sus siglas ni la identifican como una enfermedad grave que afecta a un gran número de personas.
Sin embargo, sí reconocen la bronquitis crónica (91,6%) o el enfisema pulmonar (69,5%) e incluso identifican correctamente sus síntomas, lo que sugiere que la denominación de esta dolencia y su acrónimo no ayudan a su conocimientoii.
La EPOC es una patología desconocida e invisible por una gran mayoría de la población e incluso por los afectados. En la actualidad, se estima que el 70%[iii] de las personas desconoce que la padece.
Los afectados de EPOC en ocasiones infravaloran los síntomas iniciales hasta que la enfermedad se agrava, como consecuencia de asociarlos como algo normal a su hábito tabáquico. La tos, la limitación al ejercicio o la expectoración habitual no tienen porqué ser síntomas propios del fumado,r sino que pueden ser un indicio de la existencia de esta patología.
Una detección precoz y una intervención temprana pueden paliar y retrasar su evolución hacia una enfermedad más grave. Asimismo, es una patología que se puede prevenir, ya que el tabaco es el responsable del 80% de los casos.
-Datos de tráfico en la web
www.buscalenombrealaepoc.org ha conseguido un total de 6.657 visitas, 600 de las cuales se realizaron en el mes de julio coincidiendo con el inicio de la campaña. En lo que respecta al método de acceso a la web, el 44,82% de los usuarios ha accedido mediante tráfico directo, es decir, accediendo directamente a la página web; el 41,46% mediante otros sitios web de referencia y el 13,71% mediante distintos motores de búsqueda.
Buscalenombrealaepoc.org es una campaña de ámbito nacional, sin embargo su página web ha obtenido visitas de otros 49 países en el mundo: España, Alemania, Bélgica, Méjico, Argentina, Reino Unido, Perú, Suiza, Estados Unidos, Chile, etc.
Las mejores campañas de salud pública recogidas en un libro de la OMS
Conseguir un cartel publicitario eficaz es muy difícil, sino pregúntenle a los creativos del sector, pero cuando se trata de temas que afectan a toda la población sin excepción, como lo es la salud, la cosa se complica aún más. Si nos paramos a analizar los carteles publicitarios en este ámbito sólo aquellos que nos persuaden de cambiar o suprimir hábitos nocivos, véanse como ejemplos dejar de fumar, vacunarnos o usar métodos anticonceptivos, son los realmente eficaces.
Como reconocimiento a toda la labor realizada por estas campañas informativas 'saludables', muchas de ellas realizadas por autores anónimos, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha publicado un libro en el que realiza un recorrido histórico de éstas, recopilando su evolución con el paso del tiempo. La obra, titulada '60 años de campañas para la salud pública' y traducida al árabe, al chino, al español, al francés, al inglés y al ruso, recoge trabajos realizados en todo el mundo sobre campañas de salud pública. En el ejemplar se 'cuelan' dos españolas, realizadas por encargo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad a la compañía Life Brands. En concreto se trata de las campañas:'Alcohol, tú verás lo que te mola' y 'Cocaína. Hay trenes que es mejor no coger'.
La publicación cuenta con ocho interesantes capítulos que deben de presentarse con ejemplos, aunque sea de manera breve. El primero de ellos 'Vacunar' resalta la importancia que han tenido las campañas sobre vacunación a nivel mundial para controlar en mayor o menor medidas algunas enfermedades. Con el paso del tiempo este tipo de publicidad se ha ido haciendo más informativa, como muestra estos ejemplos que incluyen calendarios de vacunaciones, como recordatorio a los progenitores, y les incitan a la utilización de la propia cartilla de vacunación.
El capítulo de 'Prevenir' muestra la constante preocupación de las autoridades sanitarias por este asunto. Sólo hace falta observar un reciente cartel chino sobre gripe aviar para darse cuenta de ello. En el tercero, 'Mantenerse limpio' estas publicidades buscan complementar la enseñanza que se recibe de padres y educadores respecto a la higiene. Las enfermedades de transmisión sexual son las protagonistas de 'Protegerse', y tuvieron una especial incidencia durante la II Guerra Mundial cuando los hombres se encontraban en el frente y las mujeres en casa. Evitar la práctica de la prostitución era su principal objetivo. Las campañas para prevenir el VIH tampoco se quedan atrás.
'Abstenerse', principalmente del tabaco, el alcohol y las drogas ilícitas continúan siendo objeto de numerosas campañas, pero no han llegado nunca a tener la repercusión deseada a pesar de las prohibiciones o limitaciones que sufre la publicidad de tabaco y alcohol en la actualidad. Otro tema muy de moda es 'Promover la seguridad' en el trabajo y también en la carretera, en la prevención de incendios o en los accidentes domésticos.
Las mujeres y los niños son los protagonistas del séptimo epígrafe, que lleva por nombre 'Amamantar'. Las barreras sociales y culturales marcan la estética más o menos atrevida de estas imágenes. Por último, 'Comer y moverse' busca concienciar a la población de llevar una vida sana, con una alimentación equilibrada y con la práctica habitual de ejercicio.
Como reconocimiento a toda la labor realizada por estas campañas informativas 'saludables', muchas de ellas realizadas por autores anónimos, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha publicado un libro en el que realiza un recorrido histórico de éstas, recopilando su evolución con el paso del tiempo. La obra, titulada '60 años de campañas para la salud pública' y traducida al árabe, al chino, al español, al francés, al inglés y al ruso, recoge trabajos realizados en todo el mundo sobre campañas de salud pública. En el ejemplar se 'cuelan' dos españolas, realizadas por encargo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad a la compañía Life Brands. En concreto se trata de las campañas:'Alcohol, tú verás lo que te mola' y 'Cocaína. Hay trenes que es mejor no coger'.
La publicación cuenta con ocho interesantes capítulos que deben de presentarse con ejemplos, aunque sea de manera breve. El primero de ellos 'Vacunar' resalta la importancia que han tenido las campañas sobre vacunación a nivel mundial para controlar en mayor o menor medidas algunas enfermedades. Con el paso del tiempo este tipo de publicidad se ha ido haciendo más informativa, como muestra estos ejemplos que incluyen calendarios de vacunaciones, como recordatorio a los progenitores, y les incitan a la utilización de la propia cartilla de vacunación.
El capítulo de 'Prevenir' muestra la constante preocupación de las autoridades sanitarias por este asunto. Sólo hace falta observar un reciente cartel chino sobre gripe aviar para darse cuenta de ello. En el tercero, 'Mantenerse limpio' estas publicidades buscan complementar la enseñanza que se recibe de padres y educadores respecto a la higiene. Las enfermedades de transmisión sexual son las protagonistas de 'Protegerse', y tuvieron una especial incidencia durante la II Guerra Mundial cuando los hombres se encontraban en el frente y las mujeres en casa. Evitar la práctica de la prostitución era su principal objetivo. Las campañas para prevenir el VIH tampoco se quedan atrás.
'Abstenerse', principalmente del tabaco, el alcohol y las drogas ilícitas continúan siendo objeto de numerosas campañas, pero no han llegado nunca a tener la repercusión deseada a pesar de las prohibiciones o limitaciones que sufre la publicidad de tabaco y alcohol en la actualidad. Otro tema muy de moda es 'Promover la seguridad' en el trabajo y también en la carretera, en la prevención de incendios o en los accidentes domésticos.
Las mujeres y los niños son los protagonistas del séptimo epígrafe, que lleva por nombre 'Amamantar'. Las barreras sociales y culturales marcan la estética más o menos atrevida de estas imágenes. Por último, 'Comer y moverse' busca concienciar a la población de llevar una vida sana, con una alimentación equilibrada y con la práctica habitual de ejercicio.
**Publicado en "PR SALUD"
Una visión positiva, con el dr Eduard Estivill, la última apuesta sanitaria de la televisión en Barcelona
El Doctor Eduard Estivill será el encargado de conducir el programa '36.5' en la televisión pública de la ciudad de Barcelona, BTV. Prsalud ha tenido la oportunidad de hablar con el Doctor Estivill quien asegura que 'la mayor diferencia con otros programas sobre salud es que es un programa de divulgación médica optimista'.
'Empezamos con una presentación del tema. Enseguida pasamos a escuchar los testimonios de dos pacientes que contarán como empezaron con los síntomas, la llegada del diagnóstico, posibles complicaciones. Dos especialistas en el tema del día explicarán cómo se está avanzando tanto en el diagnóstico como en los tratamientos. Se origina así una conversación entre los pacientes y los profesionales sobre las expectativas de futuro y el camino para poder curar o contralar la enfermedad'.
Cada sábado, a partir de las 21 horas y durante 30 minutos, hasta mediados de abril, los ciudadanos de Barcelona podrán disfrutar del programa '36.5' en la cadena BTV. El primero tratará la enfermedad del Alzheimer que afecta a 35 millones de personas, pero cuentan con 13 programas grabados sobre enfermedades y patologías diversas y comunes como diabetes, infartos, fibromialgia, trastornos del sueño, cáncer de mama, entre otros. La gran novedad es la situación del plató dentro del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, 'es algo que no se había hecho nunca antes. Aprovechando el prestigio de la medicina en España, y gracias al apoyo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital Clínic, el Hospital del Mar y el Hospital del Vall d'Hebron, hemos conseguido tanto a los especialistas como a las personas que nos dan su testimonio'.
Para el Doctor Eduard Estivill, la gran diferencia del programa '36.5', cuyo nombre hace referencia a una temperatura corporal óptima, no sólo es la ubicación del plató, ni el lenguaje utilizado que podría comprender 'hasta un niño de 5 años', sino el enfoque optimista 'el problema es que los programas sobre salud hacen un especial hincapié en el morbo de la enfermedad y el sufrimiento que ocasiona a los pacientes. Nosotros queremos que todo el mundo entienda la parte más médica y los pacientes y el público reciban la parte positiva de la enfermedad, como se puede superar, las expectativas médicas, los avances médicos...'.
'Empezamos con una presentación del tema. Enseguida pasamos a escuchar los testimonios de dos pacientes que contarán como empezaron con los síntomas, la llegada del diagnóstico, posibles complicaciones. Dos especialistas en el tema del día explicarán cómo se está avanzando tanto en el diagnóstico como en los tratamientos. Se origina así una conversación entre los pacientes y los profesionales sobre las expectativas de futuro y el camino para poder curar o contralar la enfermedad'.
Cada sábado, a partir de las 21 horas y durante 30 minutos, hasta mediados de abril, los ciudadanos de Barcelona podrán disfrutar del programa '36.5' en la cadena BTV. El primero tratará la enfermedad del Alzheimer que afecta a 35 millones de personas, pero cuentan con 13 programas grabados sobre enfermedades y patologías diversas y comunes como diabetes, infartos, fibromialgia, trastornos del sueño, cáncer de mama, entre otros. La gran novedad es la situación del plató dentro del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, 'es algo que no se había hecho nunca antes. Aprovechando el prestigio de la medicina en España, y gracias al apoyo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital Clínic, el Hospital del Mar y el Hospital del Vall d'Hebron, hemos conseguido tanto a los especialistas como a las personas que nos dan su testimonio'.
Para el Doctor Eduard Estivill, la gran diferencia del programa '36.5', cuyo nombre hace referencia a una temperatura corporal óptima, no sólo es la ubicación del plató, ni el lenguaje utilizado que podría comprender 'hasta un niño de 5 años', sino el enfoque optimista 'el problema es que los programas sobre salud hacen un especial hincapié en el morbo de la enfermedad y el sufrimiento que ocasiona a los pacientes. Nosotros queremos que todo el mundo entienda la parte más médica y los pacientes y el público reciban la parte positiva de la enfermedad, como se puede superar, las expectativas médicas, los avances médicos...'.
**Publicado en "PR SALUD"
Para el CNPT el cumplimiento de la ley del tabaco es muy satisfactorio en todo el territorio nacional
Los datos de que tiene constancia el Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo (CNPT) indican que el cumplimiento de la ley del tabaco es muy satisfactorio en el sector de la hostelería de actividad diurna, y satisfactorio en el de actividad nocturna. El cumplimiento es bueno en capitales de provincias y en poblaciones rurales, incluso en las de pequeño tamaño. La ley se respeta en bares, restaurantes, cafeterías, discotecas, bingos y otros locales de ocio. Incluso en los pequeños bares de los barrios más periféricos se observa prácticamente sin excepciones la norma.
La ciudadanía ha entendido y apoyado el carácter protector de esta legislación y lo apoya en su inmensa mayoría. Hay que destacar que incluso en locales mal señalizados o sin señalización, se está cumpliendo la ley.
Ciertamente ha habido algunos conflictos, aunque relacionados más con cuestiones de orden público que con problemas derivados de la ley. Los anecdóticos casos de insumisión parecen más propios de un niño malcriado y caprichoso que de personas sensatas y responsables.
Hay que aplaudir el civismo de los fumadores españoles, quienes han entendido que la tolerancia es algo que recae ahora sobre sus hombros, y que la ley no les acosa ni les persigue, sino que protege la salud de no fumadores, menores, embarazadas, personas mayores, enfermos e incluso de los propios fumadores
La sociedad ha entendido que la molestia de dejar el humo en el exterior no es comparable con el riesgo para la salud de mantener los espacios de ocio y convivencia contaminados por el humo tóxico y cancerígeno del tabaco. El CNPT confía en que el civismo de los españoles fumadores y no fumadores será la mejor garantía de la aplicación con éxito de la ley. Las denuncias y sanciones no son más que un instrumento excepcional para evitar el incumplimiento de una ley que beneficia a todos y no perjudica a nadie.
En cuanto a las zonas abiertas de hospitales, escuelas y zonas de juego infantil, no ha dado tiempo a colocar la señalización adecuada, por lo que es prematuro juzgar su cumplimiento. Sin embargo, todo indica que también en este caso la población se manifiesta dispuesta a asumir la ley sin problemas.
La ciudadanía ha entendido y apoyado el carácter protector de esta legislación y lo apoya en su inmensa mayoría. Hay que destacar que incluso en locales mal señalizados o sin señalización, se está cumpliendo la ley.
Ciertamente ha habido algunos conflictos, aunque relacionados más con cuestiones de orden público que con problemas derivados de la ley. Los anecdóticos casos de insumisión parecen más propios de un niño malcriado y caprichoso que de personas sensatas y responsables.
Hay que aplaudir el civismo de los fumadores españoles, quienes han entendido que la tolerancia es algo que recae ahora sobre sus hombros, y que la ley no les acosa ni les persigue, sino que protege la salud de no fumadores, menores, embarazadas, personas mayores, enfermos e incluso de los propios fumadores
La sociedad ha entendido que la molestia de dejar el humo en el exterior no es comparable con el riesgo para la salud de mantener los espacios de ocio y convivencia contaminados por el humo tóxico y cancerígeno del tabaco. El CNPT confía en que el civismo de los españoles fumadores y no fumadores será la mejor garantía de la aplicación con éxito de la ley. Las denuncias y sanciones no son más que un instrumento excepcional para evitar el incumplimiento de una ley que beneficia a todos y no perjudica a nadie.
En cuanto a las zonas abiertas de hospitales, escuelas y zonas de juego infantil, no ha dado tiempo a colocar la señalización adecuada, por lo que es prematuro juzgar su cumplimiento. Sin embargo, todo indica que también en este caso la población se manifiesta dispuesta a asumir la ley sin problemas.
Abogan por el cribado para enfermedades lisosomales
"Por desgracia, la gran mayoría de los síntomas de las enfermedades de depósito lisosomal son bastante inespecíficos, por lo que sólo cuando el deterioro es grave, e incluso irreversible, se tiene la total certeza de su diagnóstico", ha apuntado José Antonio Cocho, del Laboratorio de Metabolopatías del Complejo Universitario de Santiago de Compostela, durante su intervención como moderador de la mesa redonda Actualización del diagnóstico de las enfermedades lisosomales", enmarcada en el VII Simposio Nacional de Enfermedades de Depósito Lisosomal, celebrado en Bilbao. En este contexto, el experto ha dicho sobre las técnicas de genética molecular que "constituyen el gran avance diagnóstico de los últimos años en relación con estas patologías raras".
-Las técnicas de genética molecular constituyen el gran avance diagnóstico de los últimos años en relación con las patologías raras
No obstante, los estudios genéticos apenas están siendo introducidos en la práctica clínica diaria. Aunque su potencial es enorme, "tienen que perfeccionarse para reducir el número de falsos positivos y lograr diferenciar las formas crónicas de las enfermedades, mejorándose así la relación coste-beneficios". Dentro del reto del diagnóstico precoz, Cocho ha planteado la implantación de programas de cribado poblacional o selectivo para las enfermedades de depósito lisosomal, que afectan a una persona por cada 20.000 ó 30.000 habitantes. "Aunque existen experiencias piloto en otros países, los estudios poblacionales son difíciles de plantear ante los comités éticos de investigación clínica en España".
Por otro lado, también se ha hablado de la nanomedicina como una nueva estrategia terapéutica y del tratamiento de inhibición de sustrato. En este contexto, Myriam Ley, del Servicio de Neuropediatría del Hospital Puerta del Mar, de Cádiz, se ha centrado en la enfermedad de Pompe, una patología producida por el déficit de la enzima alfa-glucosidasa ácida lisosomal. "Clínicamente se caracteriza por la aparición de un espectro continuo de síntomas progresivos a lo largo de la vida". En la literatura se mencionan dos tipos básicos: la forma precoz (los síntomas aparecen antes de un año) y la tardía (aparecen después de un año).
-El tratamiento enzimático sustitutivo con la enzima alglucosidasa alfa prolonga la supervivencia en enfermedad de Pompe
Terapias para Pompe Hasta hace poco tiempo no existía tratamiento para la enfermedad de Pompe, de tal manera que "la progresión era inexorable y muy rápida en las formas precoces, situándose la esperanza de vida entre los 12 y los 18 meses de edad", ha afirmado Ley. Actualmente está disponible un tratamiento enzimático sustitutivo con la enzima alglucosidasa alfa, una forma recombinante de la alfa-glucosidasa ácida humana. "Los ensayos clínicos han demostrado que prolonga la supervivencia y mejora los síntomas, especialmente a nivel respiratorio y cardiológico", ha apuntado.
"Se están investigando nuevas posibilidades terapéuticas encaminadas a mejorar su biodistribución y penetración en tejidos afectados, así como la tolerancia inmunológica, mientras se sigue buscando la curación definitiva de la enfermedad".
Se están investigando nuevas posibilidades terapéuticas encaminadas a mejorar su biodistribución y penetración en tejidos afectados
La conferencia inaugural corrió a cargo de Joaquín Carrillo Farga, del Instituto de Hematopatología de México. Bajo el título Fisiología y morfología de las enfermedades lisosomales, el experto ha explicado la estrategia utilizada en su centro sanitario para lograr el diagnóstico precoz de estas patologías. "Podemos aventurar el diagnóstico en una sola tarde y con un coste mínimo. Esto requiere una técnica morfológica impecable basada en la exposición de numerosas fotografías de células y tejidos, obtenidas con microscopia, relacionadas con histopatología característica de estas enfermedades".
-Enfermedad de Gaucher
La conferencia de clausura del simposio de Enfermedades Lisosomales ha corrido a cargo de Daniel Grinberg, catedrático de Biología de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Barcelona. En la actualidad hay dos grupos de terapias disponibles para estos trastornos: el reemplazamiento enzimático y la reducción de sustrato. "La enfermedad de Gaucher ha sido la primera en ser objeto de este tipo de terapias, con un nivel de éxito importante", ha señalado Grinberg. Sin embargo, "el principal problema que plantean es el tratamiento de los síntomas neurológicos, muy relevantes en este tipo de patologías", ha añadido. En tal contexto, según el catedrático, "se están intentando mejorar las terapias existentes para lograr efectos en el sistema nervioso central, a la vez que se desarrollan interesantes estrategias alternativas, como la terapia génica, el silenciamiento de genes mediante la interferencia por ARN o la utilización de chaperonas con el fin de recuperar la actividad de enzimas mutadas, entre otras vías".
**publicado en "Diario Médico"
-Las técnicas de genética molecular constituyen el gran avance diagnóstico de los últimos años en relación con las patologías raras
No obstante, los estudios genéticos apenas están siendo introducidos en la práctica clínica diaria. Aunque su potencial es enorme, "tienen que perfeccionarse para reducir el número de falsos positivos y lograr diferenciar las formas crónicas de las enfermedades, mejorándose así la relación coste-beneficios". Dentro del reto del diagnóstico precoz, Cocho ha planteado la implantación de programas de cribado poblacional o selectivo para las enfermedades de depósito lisosomal, que afectan a una persona por cada 20.000 ó 30.000 habitantes. "Aunque existen experiencias piloto en otros países, los estudios poblacionales son difíciles de plantear ante los comités éticos de investigación clínica en España".
Por otro lado, también se ha hablado de la nanomedicina como una nueva estrategia terapéutica y del tratamiento de inhibición de sustrato. En este contexto, Myriam Ley, del Servicio de Neuropediatría del Hospital Puerta del Mar, de Cádiz, se ha centrado en la enfermedad de Pompe, una patología producida por el déficit de la enzima alfa-glucosidasa ácida lisosomal. "Clínicamente se caracteriza por la aparición de un espectro continuo de síntomas progresivos a lo largo de la vida". En la literatura se mencionan dos tipos básicos: la forma precoz (los síntomas aparecen antes de un año) y la tardía (aparecen después de un año).
-El tratamiento enzimático sustitutivo con la enzima alglucosidasa alfa prolonga la supervivencia en enfermedad de Pompe
Terapias para Pompe Hasta hace poco tiempo no existía tratamiento para la enfermedad de Pompe, de tal manera que "la progresión era inexorable y muy rápida en las formas precoces, situándose la esperanza de vida entre los 12 y los 18 meses de edad", ha afirmado Ley. Actualmente está disponible un tratamiento enzimático sustitutivo con la enzima alglucosidasa alfa, una forma recombinante de la alfa-glucosidasa ácida humana. "Los ensayos clínicos han demostrado que prolonga la supervivencia y mejora los síntomas, especialmente a nivel respiratorio y cardiológico", ha apuntado.
"Se están investigando nuevas posibilidades terapéuticas encaminadas a mejorar su biodistribución y penetración en tejidos afectados, así como la tolerancia inmunológica, mientras se sigue buscando la curación definitiva de la enfermedad".
Se están investigando nuevas posibilidades terapéuticas encaminadas a mejorar su biodistribución y penetración en tejidos afectados
La conferencia inaugural corrió a cargo de Joaquín Carrillo Farga, del Instituto de Hematopatología de México. Bajo el título Fisiología y morfología de las enfermedades lisosomales, el experto ha explicado la estrategia utilizada en su centro sanitario para lograr el diagnóstico precoz de estas patologías. "Podemos aventurar el diagnóstico en una sola tarde y con un coste mínimo. Esto requiere una técnica morfológica impecable basada en la exposición de numerosas fotografías de células y tejidos, obtenidas con microscopia, relacionadas con histopatología característica de estas enfermedades".
-Enfermedad de Gaucher
La conferencia de clausura del simposio de Enfermedades Lisosomales ha corrido a cargo de Daniel Grinberg, catedrático de Biología de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Barcelona. En la actualidad hay dos grupos de terapias disponibles para estos trastornos: el reemplazamiento enzimático y la reducción de sustrato. "La enfermedad de Gaucher ha sido la primera en ser objeto de este tipo de terapias, con un nivel de éxito importante", ha señalado Grinberg. Sin embargo, "el principal problema que plantean es el tratamiento de los síntomas neurológicos, muy relevantes en este tipo de patologías", ha añadido. En tal contexto, según el catedrático, "se están intentando mejorar las terapias existentes para lograr efectos en el sistema nervioso central, a la vez que se desarrollan interesantes estrategias alternativas, como la terapia génica, el silenciamiento de genes mediante la interferencia por ARN o la utilización de chaperonas con el fin de recuperar la actividad de enzimas mutadas, entre otras vías".
**publicado en "Diario Médico"
Cuenta atrás para el Congreso ESC 2011 en París
Con el tema central de ‘Aspectos controvertidos en cardiología’, la edición de 2011 del Congreso de la European Society of Cardiology (Sociedad europea de Cardiología) promete animadas discusiones y un debate de vanguardia. El Congreso ESC, consolidado internacionalmente como la principal conferencia sobre temas cardiovasculares, atrae a cerca de 30 000 cardiólogos y miembros de disciplinas profesionales relacionadas de todo el mundo. Este año se celebrará en París, en el Parc des Expositions, Paris Nord Villepinte del 27 al 31 de agosto.
“El tema del congreso pretende crear una oportunidad para aclarar puntos de vista contradictorios en distintas áreas de la Medicina cardiovascular,” explica el Profesor Michael Böhm, recién elegido presidente del comité del congreso ESC. “Es inevitable que existan dentro de nuestra profesión opiniones diversas sobre ciertos temas, que abarcan cualquier ámbito, desde la ciencia e investigación básicas hasta los procedimientos de intervención más complejos. Nuestro deseo es que el Congreso ESC se convierta en una plataforma desde la que desarrollar un diálogo constructivo a partir de la evidencia y la experiencia”.
Está planeado que se traten todos los temas controvertidos en una serie de sesiones programadas a tal efecto. El formato consistirá en una presentación de los argumentos a favor y en contra, a cargo de expertos altamente cualificados, que incluirá la participación de los asistentes, con el fin de examinar aún más exhaustivamente los argumentos detallados. El Profesor Böhm, que también ocupa el cargo de jefe de Cardiología del hospital universitario de Saarland, ha depositado grandes esperanzas en un resultado positivo, “Esperamos alcanzar consenso en varios temas; en otros, llegar al menos a un acuerdo sobre la necesidad de conseguir pruebas más sólidas o identificar aquellas circunstancias que justifican la validez de decisiones individuales”.
El Congreso ESC disfruta de reconocimiento internacional gracias a su programa de sesiones, seminarios y presentaciones científicas de la máxima categoría, así como la exposición relacionada de equipo, tratamientos y servicios médicos. Se invita a los expertos de la comunidad cardiológica internacional, incluyendo profesionales del cuidado de la salud y de enfermería especializados, a que envíen un resumen del trabajo que desearían compartir con sus colegas en una de las sesiones o seminarios. Por lo general, estos giran en torno a los principales temas de la disciplina, como la insuficiencia cardíaca o la enfermedad coronaria, y abarcan, además, el ciclo completo de la cardiología, desde la investigación básica hasta las estrategias preventivas. En total, se seleccionarán alrededor de 4000 resúmenes de entre los más de 10 000 recibidos, y se presentarán bien en sesiones programadas con antelación o en póster.
El Congreso ESC 2011 también refleja un mayor protagonismo del programa Cardiologists of Tomorrow (Cardiólogos del mañana) de la ESC. Este grupo representa tanto a cardiólogos en formación como certificados, y se formó para fomentar una participación más amplia de los futuros líderes de la profesión.
Contando con el firme apoyo del Presidente de la ESC, el Profesor Michel Komajda, se ha acordado establecer sesiones de especial interés para los jóvenes cardiólogos. Estas cubrirán temas como la interpretación de los resultados de pruebas clínicas, la solicitud y gestión de becas de investigación de la UE, cómo enviar resúmenes al Congreso o escribir artículos para el European Heart Journal. Asimismo, una de las principales sesiones —Polémica en la Cardiología de postgrado— estará moderada conjuntamente por un miembro del grupo Cardiólogos del mañana; además, se ha planeado otra sesión especial sobre casos clínicos complejos que también estará coordinada por un joven cardiólogo.
El Dr. Stéphane Zuily es un especialista en medicina vascular del hospital universitario de Nancy en Francia, y miembro del comité central del programa Cardiólogos del mañana de la ESC. “Estamos entusiasmados con esta oportunidad de incrementar la presencia de los jóvenes cardiólogos”, comenta. “En colaboración con los colegas del comité central, hemos planeado para el congreso una amplia gama de actividades cuyo objetivo es incrementar nuestra participación y contribuir a mejorar la formación, la educación y el establecimiento de contactos profesionales”.
La European Society of Cardiology espera con anticipación la vuelta del Congreso a la ciudad de París, tras 30 años, con un número de participantes muy superior al de 1980. Asistirán al acontecimiento delegados procedentes de todos los rincones del mundo y todas las especialidades médicas: científicos, investigadores, facultativos, académicos, epidemiólogos, enfermeros y técnicos, así como representantes del sector sanitario y responsables influyentes de la elaboración de políticas. El Profesor Böhm concluye, “La mejora de la calidad de la atención a pacientes con problemas cardiovasculares constituye uno de los grandes desafíos de la humanidad, y es el cometido principal de la ESC. Los resultados del Congreso ESC 2011 en París nos acercarán un poco más a esta meta”.
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