Los profesionales sanitarios, para mejorar el proceso farmacoterapéutico, necesitan de nuevas herramientas de trabajo y guías que permitan una mayor racionalización del uso de los medicamentos y minimizar las posibilidades de acontecimientos adversos prevenibles relacionados con éstos.
Ésta es la filosofía que ha orientado a Ediciones Mayo en la puesta en marcha del nuevo Curso online de Farmacología para Profesionales Sanitarios, una actividad formativa que ha sido acreditada con 14 créditos y 75 horas lectivas por el Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries y la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud, para farmacia y enfermería. Sin duda, una garantía de la calidad de su contenido docente.
Para la realización del curso, compuesto por 14 módulos cada uno de ellos referido a un grupo terapéutico siguiendo la clasificación ATC de medicamentos, más un módulo introductorio, se ha retado a distintas cátedras de farmacología de nuestro país a participar en su elaboración, para que, de forma sencilla y muy sistemática, expongan en cada principio activo o subgrupo terapéutico aquellos aspectos mínimos que, en forma de guía, ayuden en su labor diaria a los profesionales sanitarios a cumplir con su obligación de optimizar la farmacoterapia del paciente.
El curso está dirigido por el doctor Francisco Martínez-Granados, farmacéutico especialista en Farmacia Hospitalaria del Hospital de Torrevieja (Alicante) y Máster en Investigación y Uso Racional del Medicamento, y puede obtenerse más información y matricularse en la plataforma educativa de Ediciones Mayo www.aulamayo.com
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20 January 2011
La OMS anuncia reformas de gran alcance para redefinir sus responsabilidades
La Organización Mundial de la Salud (OMS) se plantea la necesidad de emprender reformas de gran alcance a nivel administrativo, presupuestario y programático orientadas a redefinir sus deberes y responsabilidades y a determinar en qué medida debe garantizar que su trabajo tenga un impacto real en los resultados sanitarios. Así lo ha anunciado la directora general de la OMS, Margaret Chan, en la 128 reunión de este organismo, celebrada en Ginebra (Suiza), donde dijo que no va a tomar decisiones por su cuenta para hacer estos cambios, pues su intención es escuchar las sugerencias de los estados miembros el próximo miércoles.Reconoce que, en salud pública, las demandas dirigidas a la OMS y a los países son ya abrumadoras. Sólo en 2009, Vietnam recibió más de 400 misiones enviadas por donantes para examinar proyectos de salud o el sector de la salud, indica.
Otro problema es que muchas de las actividades básicas de la OMS son, en gran parte invisibles, pues es difícil medir sus efectos. Los donantes están impacientes. Quieren resultados rápidos, bien visibles y medibles; los países dependen de la OMS para hacer ese trabajo, pero la financiación es insuficiente .Para Chan, 2010 ha sido rico en acontecimientos para la salud pública, que atraviesa un buen momento. Sin embargo, muchas organizaciones activas en el campo de la salud mundial, como el Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria, la Alianza GAVI y la propia OMS, afrontan actualmente graves problemas de financiación.Entre estos acontecimientos, la responsable de la OMS destaca la declaración, en agosto, del fin de la pandemia por gripe A/H1N1. Reconoce que, en algunos casos, persuadir al público de la necesidad de vacunarse es ahora más difícil incluso que durante la pandemia y admite que el problema de la desconfianza del público no se limita en absoluto a las vacunas antigripales.
Un Comité de Examen, creado de conformidad con el Reglamento Sanitario Internacional (2005), analiza la actuación de la OMS durante la pandemia, así como una evaluación del funcionamiento general del Reglamento Sanitario Internacional. Presentarán su informe a la Asamblea de la Salud.Un evento de alcance mundial como la pandemia por H1N1 (2009) pone de relieve las deficiencias de los servicios de salud y las inequidades en el acceso a productos básicos. Esto es un motivo de preocupación permanente, añade. Considera que las estrategias y planes nacionales de salud son una alternativa para lograr una mejor convergencia con las prioridades nacionales y reducir parte de las demandas, la duplicación y la fragmentación. No obstante, para respaldar ese enfoque, hay que introducir cambios en el funcionamiento de las oficinas de la OMS en los países y en la manera de contratar y formar a su personal.
También debe cambiar el comportamiento de los asociados y donantes en sus actividades de apoyo al desarrollo sanitario en los países, añade. Otra opción es ejercer un firme liderazgo técnico por parte de la OMS, pero no puede asumir el mismo tipo de liderazgo de alto protagonismo y alto impacto en todas las áreas de trabajo, por lo que, en algunas áreas, su función debe ser la propia de un ente de vigilancia, con el apoyo de nuestra función constitucional de seguimiento de las tendencias y los determinantes de la salud.
**Publicado en "El Médico Interactivo"
Las células madre maternas podrían ser claves en el tratamiento de enfermedades genéticas en el feto
Según un estudio de la Universidad de California en San Francisco (Estados Unidos) que se publica en la revista Journal of Clinical Investigation, la respuesta inmune de la madre evita que el feto acepte células madres sanguíneas trasplantadas y que esta respuesta puede evitarse al trasplantar células de la propia madre. Según explica Tippi MacKenzie, responsable del estudio, esta investigación ofrece una solución directa que convierte el trasplante de células madres al feto en un objetivo alcanzable. Por primera vez se encuentra una estrategia viable para tratar los trastornos congénitos antes del nacimiento.
El trasplante de células madre fetales consiste en tomar células sanas de la médula ósea de un donante y trasplantarlas al feto a través de inyecciones guiadas por ultrasonido. Cuando tiene éxito, el injerto de células completa el suministro de células sanas que fabrican la sangre en el paciente. En una primera fase los investigadores examinaron el contenido celular fetal en un modelo experimental y descubrieron una gran proporción de células sanguíneas maternas en el feto. Sus análisis indicaron que hasta el diez por ciento de las células de la sangre del feto procedían de la madre. Después, los investigadores trasplantaron al feto células madre sanguíneas que no eran compatibles con el feto o la madre. Tras el trasplante, los investigadores observaron un influjo de las células T, la principal fuerza tras la respuesta inmune, de la madre en el feto, lo que condujo a un rechazo del trasplante.
Sin embargo, si los investigadores eliminaban las células T sólo de la madre antes de realizar el trasplante, cerca del 100 por cien de los injertos de células madre eran aceptados por los fetos, lo que indica que las células T maternales juegan un papel crítico en desencadenar el rechazo al trasplante. Finalmente, los investigadores trasplantaron a modelos fetales células madre sanguíneas compatibles con la madre y que dieron lugar a un alto nivel de éxito.Siempre y cuando las células madre trasplantadas concuerden con las de la madre no parece importar si concuerdan con el feto. El trasplante de células madre recopiladas de la madre tiene sentido porque la madre y el feto en desarrollo se encuentran preconfigurados para tolerarse entre sí, explica Amar Nijagal, responsable del estudio.
Como próximos pasos, los investigadores necesitarán confirmar los descubrimientos en humanos e investigar cómo las células T maternas pueden producir el rechazo del trasplante.Ahora que sabemos que un feto puede volverse tolerante a una fuente de células madre extraña, podemos examinar cómo otros tipos de células madre podrían ser utilizados para tratar desde trastornos neurológicos a trastornos musculares antes del nacimiento, añade MacKenzie.
El trasplante de células madre fetales consiste en tomar células sanas de la médula ósea de un donante y trasplantarlas al feto a través de inyecciones guiadas por ultrasonido. Cuando tiene éxito, el injerto de células completa el suministro de células sanas que fabrican la sangre en el paciente. En una primera fase los investigadores examinaron el contenido celular fetal en un modelo experimental y descubrieron una gran proporción de células sanguíneas maternas en el feto. Sus análisis indicaron que hasta el diez por ciento de las células de la sangre del feto procedían de la madre. Después, los investigadores trasplantaron al feto células madre sanguíneas que no eran compatibles con el feto o la madre. Tras el trasplante, los investigadores observaron un influjo de las células T, la principal fuerza tras la respuesta inmune, de la madre en el feto, lo que condujo a un rechazo del trasplante.
Sin embargo, si los investigadores eliminaban las células T sólo de la madre antes de realizar el trasplante, cerca del 100 por cien de los injertos de células madre eran aceptados por los fetos, lo que indica que las células T maternales juegan un papel crítico en desencadenar el rechazo al trasplante. Finalmente, los investigadores trasplantaron a modelos fetales células madre sanguíneas compatibles con la madre y que dieron lugar a un alto nivel de éxito.Siempre y cuando las células madre trasplantadas concuerden con las de la madre no parece importar si concuerdan con el feto. El trasplante de células madre recopiladas de la madre tiene sentido porque la madre y el feto en desarrollo se encuentran preconfigurados para tolerarse entre sí, explica Amar Nijagal, responsable del estudio.
Como próximos pasos, los investigadores necesitarán confirmar los descubrimientos en humanos e investigar cómo las células T maternas pueden producir el rechazo del trasplante.Ahora que sabemos que un feto puede volverse tolerante a una fuente de células madre extraña, podemos examinar cómo otros tipos de células madre podrían ser utilizados para tratar desde trastornos neurológicos a trastornos musculares antes del nacimiento, añade MacKenzie.
Pfizer analiza el cuidado de la salud en España
La farmacéutica Pfizer ha llevado a cabo un estudio sobre el cuidado de la salud en 14 países europeos entre cuyas conclusiones se destaca que los españoles son quienes aseguran disponer de menos tiempo del que desearían para dedicarse a actividades más personales.
Según los resultados de la encuesta desarrollada por Pfizer en España y realizada a hombres y mujeres entre 25 y 65 años, para los hombres (59%) y para las mujeres (65%) el estrés en el trabajo, sumado a las responsabilidades en el hogar, son los factores clave que hacen que el cansancio reduzca el tiempo que se debería dedicar al cuidado de la salud. En consecuencia, casi el 70% de los españoles afirma que se siente cansado y con falta de energía para poder realizar las actividades que realmente les gustaría hacer.
Según los resultados de la encuesta desarrollada por Pfizer en España y realizada a hombres y mujeres entre 25 y 65 años, para los hombres (59%) y para las mujeres (65%) el estrés en el trabajo, sumado a las responsabilidades en el hogar, son los factores clave que hacen que el cansancio reduzca el tiempo que se debería dedicar al cuidado de la salud. En consecuencia, casi el 70% de los españoles afirma que se siente cansado y con falta de energía para poder realizar las actividades que realmente les gustaría hacer.
La presentación de este estudio fue realizada por Jesús Román, presidente de la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA), Nuria Roca y Francisco J. García Pascual, responsable de comunicación de Pfizer. Fue el doctor Román quien llamó la atención sobre la importancia del estudio, dado que la mayor parte de los problemas de salud están relacionados con los estilos de vida, al tiempo que destacó la importancia de la alimentación y el ejercicio como elementos fundamentales de una vida saludable. Los resultados de la encuesta señalan que la sensación de cansancio y la necesidad de más tiempo y energía y, por consiguiente, la necesidad de vitaminas para poder realizar las actividades deseadas, se incrementan en invierno (en un 33% de los casos). El doctor Román explicó que este hecho se debía a cambios fisiológicos ya que las condiciones climáticas exigen más al metabolismo. Y añade: "el invierno es la época del año en la que se realiza una mayor actividad laboral y familiar. Por este motivo, muchas personas incluyen en su alimentación complementos alimenticios que contienen vitaminas y minerales. Un comprimido de un multivitamínico al día ayuda a cubrir las necesidades diarias de vitaminas y minerales".
-Con una hora extra al día
En la encuesta se preguntó a los participantes qué harían con una hora extra al día y las conclusiones sorprenden: el 21% de los hombres dedicaría esta hora más a la pareja y al amor, frente a un 13% de las mujeres que la dedicaría al cuidado de la familia en general. En este sentido, el estudio evidencia que la falta de tiempo y el cansancio tienen un impacto directo en la vida en pareja. La primera actividad que los españoles dejan de hacer al sentirse cansados es el ejercicio físico (39%), seguido de pasar tiempo con la familia y amigos (17%) y dedicar más tiempo al ocio (16%). Asimismo, tanto hombres como mujeres reconocen que necesitarían esa hora extra para pasar más tiempo con la familia y amigos(50 %), realizar actividades de ocio (43%) y dormir más (33%) que son precisamente las actividades que harían aumentar el equilibro emocional y la salud.Según las opiniones expresadas por los encuestados, España (80%) es uno de los países europeos en los que es más difícil compaginar vida laboral y personal, después de Portugal (84%), seguido de Grecia (70%) e Irlanda (39%). El país con un mayor equilibrio es Austria (con un 20%). Del mismo modo las conclusiones del estudio en Europa dan como resultado que la sensación de cansancio es generalizada en un 58% y que el 70% de los europeos no tienen tiempo para realizar todas las actividades que les gustaría hacer.
-Sobre el estudio
El estudio realizado por la Unidad de Consumer Healthcare de Pfizer es una encuesta online realizada entre el 16 y el 29 de noviembre de 2010 entre 7.260 personas de 14 países europeos: Alemania, Bélgica, Holanda, Austria, República Checa, Grecia, Hungría, Italia, Portugal, Polonia, Irlanda, Eslovenia, Reino Unido y España. En España se obtuvieron respuestas de mujeres (60%) y hombres (40%) de entre 25 y 65 años con una mayor participación de la franja de edad comprendida entre los 35 y 45 años (39%).
**publicado en "Acta Sanitaria"
EL CONSEJO ANDALUZ DE FARMACÉUTICOS RECURRE EN ALZADA EL PASO DE MEDICAMENTOS A USO HOSPITALARIO
El Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, CACOF, ha recurrido en alzada la resolución del director gerente del Servicio Andaluz de Salud, por la que se incluyen determinados medicamentos para tratamientos extrahospitalarios en la dispensación de los Servicios de Farmacia Hospitalaria, al considerar que tal resolución es contraria al ordenamiento jurídico, así como a los intereses legítimos de las farmacias. De acuerdo con el recurso, firmado por el presidente del CACOF, Manuel Arenas, no existen razones sanitarias objetivas y debidamente motivadas que puedan justificar la exclusión de la dispensación por las oficinas de farmacia de los medicamentos que figuran en la resolución del SAS y que se encuentran sujetos a recetas médica normal o que han sido calificados por la Agencia Española de Medicamentos como de diagnóstico hospitalario.
En este contexto, se considera la resolución como contraria al ordenamiento jurídico, además de comportar un claro fraude de ley, dado que los medicamentos de diagnóstico hospitalario que pasan a ser de uso hospitalario realmente no requieren una particular vigilancia, supervisión y control. A juicio del CACOF, no ha existido novedad jurídica ni técnica o científica que justifique ese pase arbitrario a uso hospitalario, sino lo que realmente se persigue es removerlos del canal farmacéutico común.
En este contexto, se considera la resolución como contraria al ordenamiento jurídico, además de comportar un claro fraude de ley, dado que los medicamentos de diagnóstico hospitalario que pasan a ser de uso hospitalario realmente no requieren una particular vigilancia, supervisión y control. A juicio del CACOF, no ha existido novedad jurídica ni técnica o científica que justifique ese pase arbitrario a uso hospitalario, sino lo que realmente se persigue es removerlos del canal farmacéutico común.
La visión de alguien fumando activa una región cerebral que promueve encender un cigarrillo
La visión de actores fumando en una película activa las áreas del cerebro de los fumadores que interpretan y planifican los movimientos de la mano, como si fueran a encender un cigarrillo, según un estudio del Colegio Dartmouth en Hanover (Estados Unidos) que se publica en la revista “The Journal of Neuroscience”.
Los fumadores habituales repiten los mismos movimientos de las manos, algunas veces docenas de veces al día. En el estudio los investigadores intentaban determinar si las partes del cerebro que controlan ese gesto de rutina podrían ser activadas simplemente por ver a alguien fumar.
Los autores descubrieron que ver esta acción, incluso cuando estaba incluida en una película, evocaba las mismas respuestas cerebrales de la planificación del movimiento. Estos resultados podrían proporcionar más información para quienes intentan superar la adicción.
"Nuestros descubrimientos apoyan anteriores estudios que muestran que los fumadores que salen de una película que tenía imágenes de tabaquismo son más propensos a desear un cigarrillo en comparación con quienes veían una película sin estas escenas", explica Dylan Wagner, responsable del estudio.
Wagner advierte que es necesario realizar más investigaciones antes de mostrar si la actividad cerebral en respuesta al tabaquismo de las películas predice la recaída de alguien que intenta dejar de fumar.
Durante el estudio, 17 fumadores y 17 no fumadores observaron los primeros 30 minutos de la película 'Matchstick Men' ('Los impostores') mientras que pasaban por imágenes de resonancia magnética funcional. Los investigadores eligieron la película porque presenta de forma prominente escenas de tabaquismo pero que carecen de consumo de alcohol, violencia o un contexto sexual.
Los voluntarios no sabían que el estudio era sobre tabaquismo y cuando veían las escenas de tabaco, los fumadores mostraban una mayor activación del cerebro en una parte del lóbulo parietal llamada 'surco interparietal', así como en otras áreas que participan en la percepción y coordinación de acciones. En los cerebros de fumadores en específico, la actividad se correspondía con la mano que utilizaban para fumar.
"Los fumadores que intentan dejarlo suelen recibir como consejo que eviten a otros fumadores y que eliminen la parafernalia del tabaco de sus casas, pero podrían no pensar en evitar una película con contenido en tabaco", explica Wagner.
Los fumadores habituales repiten los mismos movimientos de las manos, algunas veces docenas de veces al día. En el estudio los investigadores intentaban determinar si las partes del cerebro que controlan ese gesto de rutina podrían ser activadas simplemente por ver a alguien fumar.
Los autores descubrieron que ver esta acción, incluso cuando estaba incluida en una película, evocaba las mismas respuestas cerebrales de la planificación del movimiento. Estos resultados podrían proporcionar más información para quienes intentan superar la adicción.
"Nuestros descubrimientos apoyan anteriores estudios que muestran que los fumadores que salen de una película que tenía imágenes de tabaquismo son más propensos a desear un cigarrillo en comparación con quienes veían una película sin estas escenas", explica Dylan Wagner, responsable del estudio.
Wagner advierte que es necesario realizar más investigaciones antes de mostrar si la actividad cerebral en respuesta al tabaquismo de las películas predice la recaída de alguien que intenta dejar de fumar.
Durante el estudio, 17 fumadores y 17 no fumadores observaron los primeros 30 minutos de la película 'Matchstick Men' ('Los impostores') mientras que pasaban por imágenes de resonancia magnética funcional. Los investigadores eligieron la película porque presenta de forma prominente escenas de tabaquismo pero que carecen de consumo de alcohol, violencia o un contexto sexual.
Los voluntarios no sabían que el estudio era sobre tabaquismo y cuando veían las escenas de tabaco, los fumadores mostraban una mayor activación del cerebro en una parte del lóbulo parietal llamada 'surco interparietal', así como en otras áreas que participan en la percepción y coordinación de acciones. En los cerebros de fumadores en específico, la actividad se correspondía con la mano que utilizaban para fumar.
"Los fumadores que intentan dejarlo suelen recibir como consejo que eviten a otros fumadores y que eliminen la parafernalia del tabaco de sus casas, pero podrían no pensar en evitar una película con contenido en tabaco", explica Wagner.
Las personas con Síndrome de Defectos Congénitos de la Glicosilación piden Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas “Enfermedades raras o minoritarias” con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
-El 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se adhieren de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2011 que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.
Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, todas las asociaciones de enfermedades raras en España, así como sociedades médicas, sociedades científicas, industria farmacéutica y empresas solidarias nos uniremos y nos volcaremos reivindicando la igualdad de oportunidades por las enfermedades raras”, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
Para ello, entre las principales acciones a realizar por parte de FEDER está la recogida de testimonios sobre la falta de equidad entre las personas con ER. Según la presidenta de FEDER, “queremos recopilar todos los casos en que nuestros afectados han sido tratados de manera injusta para poder trabajar con ellos y llevarlos siempre junto con nuestras reivindicaciones”.
Además, de esta recogida de casos, desde FEDER se van a impulsar numerosos actos y acciones en el marco del Día Mundial. “carreras populares por España, sueltas de globos, jornadas de propuestas políticas, mesas informativas, talleres, conferencias, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas.
De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.
-II Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, el 27 de febrero, la II Carrera Popular por la Esperanza de las familias.
La Casa de Campo de Madrid ha sido, de nuevo, el lugar escogido para la Carrera que tendrá una duración de 5 kilómetros y un coste de 6 euros que se destinarán a proyectos y servicios para las familias. Al igual que en la primera edición, Andrés Iniesta pone la cara a este evento deportivo y solidario y anima a todo el mundo a participar bajo el lema “ven a correr y salva sus vidas. Juntos podemos lograrlo”.
La II Edición de la Carrera por la Esperanza, que el año pasado congregó a más de 2.200 personas, trae una importante novedad “este año los más pequeños de la casa también podrán inscribirse. Tras finalizar la carrera de 5 kilómetros, habrá diferentes pruebas para los niños con el objetivo de que ellos también puedan disfrutar de un día de salud, solidaridad y deporte”, explica María Tomé, coordinadora de la Campaña Nacional del Día Mundial por las Enfermedades Raras en España. De esta forma, la inscripción de los más pequeños son 3 euros con camiseta y regalo para todos.
Desde la Federación invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas “lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”, explica Tomé.
**Publicado en "Médicos y pacientes"
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas “Enfermedades raras o minoritarias” con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
-El 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se adhieren de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2011 que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.
Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, todas las asociaciones de enfermedades raras en España, así como sociedades médicas, sociedades científicas, industria farmacéutica y empresas solidarias nos uniremos y nos volcaremos reivindicando la igualdad de oportunidades por las enfermedades raras”, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
Para ello, entre las principales acciones a realizar por parte de FEDER está la recogida de testimonios sobre la falta de equidad entre las personas con ER. Según la presidenta de FEDER, “queremos recopilar todos los casos en que nuestros afectados han sido tratados de manera injusta para poder trabajar con ellos y llevarlos siempre junto con nuestras reivindicaciones”.
Además, de esta recogida de casos, desde FEDER se van a impulsar numerosos actos y acciones en el marco del Día Mundial. “carreras populares por España, sueltas de globos, jornadas de propuestas políticas, mesas informativas, talleres, conferencias, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas.
De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.
-II Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, el 27 de febrero, la II Carrera Popular por la Esperanza de las familias.
La Casa de Campo de Madrid ha sido, de nuevo, el lugar escogido para la Carrera que tendrá una duración de 5 kilómetros y un coste de 6 euros que se destinarán a proyectos y servicios para las familias. Al igual que en la primera edición, Andrés Iniesta pone la cara a este evento deportivo y solidario y anima a todo el mundo a participar bajo el lema “ven a correr y salva sus vidas. Juntos podemos lograrlo”.
La II Edición de la Carrera por la Esperanza, que el año pasado congregó a más de 2.200 personas, trae una importante novedad “este año los más pequeños de la casa también podrán inscribirse. Tras finalizar la carrera de 5 kilómetros, habrá diferentes pruebas para los niños con el objetivo de que ellos también puedan disfrutar de un día de salud, solidaridad y deporte”, explica María Tomé, coordinadora de la Campaña Nacional del Día Mundial por las Enfermedades Raras en España. De esta forma, la inscripción de los más pequeños son 3 euros con camiseta y regalo para todos.
Desde la Federación invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas “lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”, explica Tomé.
**Publicado en "Médicos y pacientes"
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