El compromiso por descubrir y desarrollar terapias innovadoras, capaces de cambiar el curso de las enfermedades raras y ultra-raras, permite la creación de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), gracias al esfuerzo y cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.
El objetivo primordial de la Asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, y sus especiales circunstancias que les diferencian del resto de medicamentos. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social. AELMHU nace con la firme intención de colaborar en los ámbitos médico y sanitario, así como con la comunidad científica.
Además, la Asociación procura actuar coordinando las acciones de los asociados ante las instituciones sanitarias, políticas y sociales, en cuanto a la difusión del conocimiento y de los beneficios que suponen los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, con el objetivo de hacer posible un acceso rápido y equitativo a dichos tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultra-rara.
Según Jordi Casals, Presidente de la Asociación, "la creación de AELMHU nace del fuerte compromiso de ayudar a hacer visibles las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras y sus tratamientos específicos, con el objetivo de mejorar la situación y las necesidades de los pacientes afectados".
Por su parte, la Junta Directiva, constituida por el Presidente, Jordi Casals (Director General de Alexion Pharma Spain) y los Vicepresidentes, Jordi Leal (Director General de Orphan Europe) y Juan Ferrero (Director General de Shire Pharmaceuticals Ibérica; (Human Genetic Therapies), se encargará de guiar los inicios de la Asociación.
08 February 2011
‘Las recetas mágicas de Jabel’ es un libro que fomenta una alimentación saludable complementada con el entretenimiento
El estado nutricional de los niños con cáncer es fundamental en la evolución de la enfermedad porque está íntimamente relacionado con la funcionalidad del sistema inmunológico. Conscientes de ello, Isabel Mangas Gallardo, enfermera, y Carolina Rojas Murcia, psicóloga y logopeda, con la colaboración de la Fundación AstraZeneca, han publicado el libro ‘Las recetas mágicas de Jabel’.
En España, se diagnostican anualmente alrededor de 1.000 nuevos casos de cáncer en niños, de los cuales, aproximadamente el 80% se curan. No obstante, hoy en día, la desnutrición afecta al 15% de los niños con cáncer no metastático, factor que les hace ser más vulnerables.
Según explican los doctores Consuelo Pedrón, responsable de la Unidad de Nutrición, y Antonio Pérez-Martínez, hemato-oncólogo infantil, ambos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid: "una buena alimentación es fundamental en cualquier edad y momento de la vida. Pero lo es mucho más durante la etapa de crecimiento, cuando los requerimientos nutricionales se exacerban. Si, además, hablamos de un paciente pediátrico enfermo de cáncer, se añade un factor exógeno determinante que induce un mayor estrés y consumo nutricional en un contexto de anorexia y debilidad".
"Asimismo, si se tienen en cuenta los efectos adversos de los tratamientos para el cáncer infantil, como la quimioterapia, los cuales, en muchos casos, ocasionan una auténtica dificultad física para la alimentación convencional (alteraciones del gusto, mucositis, diarreas, vómitos, lesiones bucales, aftas anales, y alteraciones gastrointestinales), estamos ante una coyuntura de difícil solución y de necesaria intervención", añaden los expertos.
En el paciente pediátrico con cáncer, la alimentación, su preparación y la elección de los alimentos, son elementos fundamentales en la morbimortalidad de su patología. Una adecuada intervención nutricional durante esta fase de la enfermedad es clave en la recuperación inmunológica, de las barreras cutáneas y mucosas, la cicatrización de las heridas e incluso, en ocasiones, un factor fundamental en el desarrollo de infecciones. "Por tanto, una correcta alimentación es básica y supone una herramienta más a tener en cuenta por parte de los oncólogos infantiles", aseguran la Dra. Pedrón y el Dr. Pérez-Martínez.
Importancia de un equipo multidisciplinar
Para poner remedio a esta situación, es necesaria la incorporación al equipo multidisciplinar de oncología infantil, de un nutricionista que se ocupe de intervenir y realizar un seguimiento adecuado para que la desnutrición, consecuencia del elevado gasto metabólico de la enfermedad y la escasa ingesta por parte del paciente, no se convierta en un obstáculo en la curación de la enfermedad.
"El tratamiento multidisciplinar es un pilar necesario y básico para tratar de manera integral el cáncer infantil. En este sentido el llamado ‘tratamiento de soporte’, incluida la intervención nutricional, por parte de expertos y empáticos nutricionistas, ha resultado clave en las exitosas cifras actuales de curación del cáncer infantil", explica el Dr. Antonio Pérez-Martínez.
La función de los especialistas en nutrición en el tratamiento del niño con cáncer consiste en prevenir o revertir la desnutrición. Esto se consigue incluyendo su actuación dentro de los protocolos terapéuticos habituales, mediante métodos de cribado apropiados y un seguimiento oportuno.
Según explica la Dra. Consuelo Pedrón, "nuestra actuación se basa en dos pilares: la promoción y educación de la alimentación oral, informando a los padres sobre todo lo que necesitan conocer para alimentar a sus hijos en estas circunstancias, y la indicación adecuada del soporte artificial. Este último se puede realizar por vía digestiva, mediante sondas en el estómago o el intestino, usando los mecanismos fisiológicos por los que nos alimentamos habitualmente".
"Además –añade esta especialista-, es una técnica que puede realizarse con facilidad en el domicilio del paciente cuando se le conceda el alta. En los casos en que este tratamiento no sea posible, se recurre a la nutrición parenteral, que administra los nutrientes por vía intravenosa".
En España, se diagnostican anualmente alrededor de 1.000 nuevos casos de cáncer en niños, de los cuales, aproximadamente el 80% se curan. No obstante, hoy en día, la desnutrición afecta al 15% de los niños con cáncer no metastático, factor que les hace ser más vulnerables.
Según explican los doctores Consuelo Pedrón, responsable de la Unidad de Nutrición, y Antonio Pérez-Martínez, hemato-oncólogo infantil, ambos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid: "una buena alimentación es fundamental en cualquier edad y momento de la vida. Pero lo es mucho más durante la etapa de crecimiento, cuando los requerimientos nutricionales se exacerban. Si, además, hablamos de un paciente pediátrico enfermo de cáncer, se añade un factor exógeno determinante que induce un mayor estrés y consumo nutricional en un contexto de anorexia y debilidad".
"Asimismo, si se tienen en cuenta los efectos adversos de los tratamientos para el cáncer infantil, como la quimioterapia, los cuales, en muchos casos, ocasionan una auténtica dificultad física para la alimentación convencional (alteraciones del gusto, mucositis, diarreas, vómitos, lesiones bucales, aftas anales, y alteraciones gastrointestinales), estamos ante una coyuntura de difícil solución y de necesaria intervención", añaden los expertos.
En el paciente pediátrico con cáncer, la alimentación, su preparación y la elección de los alimentos, son elementos fundamentales en la morbimortalidad de su patología. Una adecuada intervención nutricional durante esta fase de la enfermedad es clave en la recuperación inmunológica, de las barreras cutáneas y mucosas, la cicatrización de las heridas e incluso, en ocasiones, un factor fundamental en el desarrollo de infecciones. "Por tanto, una correcta alimentación es básica y supone una herramienta más a tener en cuenta por parte de los oncólogos infantiles", aseguran la Dra. Pedrón y el Dr. Pérez-Martínez.
Importancia de un equipo multidisciplinar
Para poner remedio a esta situación, es necesaria la incorporación al equipo multidisciplinar de oncología infantil, de un nutricionista que se ocupe de intervenir y realizar un seguimiento adecuado para que la desnutrición, consecuencia del elevado gasto metabólico de la enfermedad y la escasa ingesta por parte del paciente, no se convierta en un obstáculo en la curación de la enfermedad.
"El tratamiento multidisciplinar es un pilar necesario y básico para tratar de manera integral el cáncer infantil. En este sentido el llamado ‘tratamiento de soporte’, incluida la intervención nutricional, por parte de expertos y empáticos nutricionistas, ha resultado clave en las exitosas cifras actuales de curación del cáncer infantil", explica el Dr. Antonio Pérez-Martínez.
La función de los especialistas en nutrición en el tratamiento del niño con cáncer consiste en prevenir o revertir la desnutrición. Esto se consigue incluyendo su actuación dentro de los protocolos terapéuticos habituales, mediante métodos de cribado apropiados y un seguimiento oportuno.
Según explica la Dra. Consuelo Pedrón, "nuestra actuación se basa en dos pilares: la promoción y educación de la alimentación oral, informando a los padres sobre todo lo que necesitan conocer para alimentar a sus hijos en estas circunstancias, y la indicación adecuada del soporte artificial. Este último se puede realizar por vía digestiva, mediante sondas en el estómago o el intestino, usando los mecanismos fisiológicos por los que nos alimentamos habitualmente".
"Además –añade esta especialista-, es una técnica que puede realizarse con facilidad en el domicilio del paciente cuando se le conceda el alta. En los casos en que este tratamiento no sea posible, se recurre a la nutrición parenteral, que administra los nutrientes por vía intravenosa".
-Jugar mientras aprendes a alimentarte
Las autoras de ‘Las recetas mágicas de Jabel’ conocen la importancia de dar a los pacientes unas recomendaciones claras, así como unos patrones de referencia, información adecuada y apoyo continuo con el objetivo de transformar su miedo, angustia y desconsuelo en comportamientos seguros que aporten tranquilidad a la familia al mismo tiempo que mejoran la alimentación de los niños. En este sentido, la psicología y la pedagogía se vuelven imprescindibles.
En ‘Las recetas mágicas de Jabel’ se detallan sencillas fórmulas que van acompañadas de actividades educativas divertidas con el objetivo de que el niño, además de entretenerse, se implique en la importancia que esto supone. Así, la incorporación de los juegos, en paralelo con la preparación de las comidas, constituye una ingeniosa receta para hacer de la comida un aliado en la lucha diaria frente a la desnutrición, el vómito y la inapetencia que el cáncer origina en los niños.
"A través de un personaje tan misterioso y carismático como es el duende Jabel, hemos querido envolver al niño en una historia fascinante donde el único objetivo es conseguir que su alimentación diaria sea más apetecible pero, sobre todo, más divertida. Para ello, hemos utilizado el juego como herramienta imprescindible en la adquisición de sus nuevos hábitos", comenta Carolina Rojas.
"La aventura comienza nada más abrir el libro y continúa en cada una de las recetas donde el niño conocerá el mundo que le rodea a través de su nuevo amigo Jabel. Él será el encargado de dirigir todas las actividades que le tiene preparadas para que se entretenga mientras se prepara el plato", explica Isabel Mangas.
"En ‘Las recetas mágicas de Jabel’, donde confluyen psicología y nutrición, es muy importante que las personas responsables de su alimentación también se involucren en esta magnífica aventura. Además de ayudar al niño a adquirir una serie de valores y hábitos saludables, favorecerá el desarrollo de una relación afectiva y comunicativa más positiva entre ellos", destacan sus autoras.
En palabras del Dr. Antonio Pérez-Martínez, "este libro constituye una herramienta ágil, fresca, viva y activa donde, a través del cuento y de los juegos, captamos la atención del paciente y le instruimos, a él y a su familia, para mitigar las dificultades que tiene esta etapa de la enfermedad. La visión pedagógica del libro, la sencillez de sus recetas y la calidez de la historia constituyen elementos novedosos en la intervención nutricional de los niños y familias con cáncer".
Las autoras de ‘Las recetas mágicas de Jabel’ conocen la importancia de dar a los pacientes unas recomendaciones claras, así como unos patrones de referencia, información adecuada y apoyo continuo con el objetivo de transformar su miedo, angustia y desconsuelo en comportamientos seguros que aporten tranquilidad a la familia al mismo tiempo que mejoran la alimentación de los niños. En este sentido, la psicología y la pedagogía se vuelven imprescindibles.
En ‘Las recetas mágicas de Jabel’ se detallan sencillas fórmulas que van acompañadas de actividades educativas divertidas con el objetivo de que el niño, además de entretenerse, se implique en la importancia que esto supone. Así, la incorporación de los juegos, en paralelo con la preparación de las comidas, constituye una ingeniosa receta para hacer de la comida un aliado en la lucha diaria frente a la desnutrición, el vómito y la inapetencia que el cáncer origina en los niños.
"A través de un personaje tan misterioso y carismático como es el duende Jabel, hemos querido envolver al niño en una historia fascinante donde el único objetivo es conseguir que su alimentación diaria sea más apetecible pero, sobre todo, más divertida. Para ello, hemos utilizado el juego como herramienta imprescindible en la adquisición de sus nuevos hábitos", comenta Carolina Rojas.
"La aventura comienza nada más abrir el libro y continúa en cada una de las recetas donde el niño conocerá el mundo que le rodea a través de su nuevo amigo Jabel. Él será el encargado de dirigir todas las actividades que le tiene preparadas para que se entretenga mientras se prepara el plato", explica Isabel Mangas.
"En ‘Las recetas mágicas de Jabel’, donde confluyen psicología y nutrición, es muy importante que las personas responsables de su alimentación también se involucren en esta magnífica aventura. Además de ayudar al niño a adquirir una serie de valores y hábitos saludables, favorecerá el desarrollo de una relación afectiva y comunicativa más positiva entre ellos", destacan sus autoras.
En palabras del Dr. Antonio Pérez-Martínez, "este libro constituye una herramienta ágil, fresca, viva y activa donde, a través del cuento y de los juegos, captamos la atención del paciente y le instruimos, a él y a su familia, para mitigar las dificultades que tiene esta etapa de la enfermedad. La visión pedagógica del libro, la sencillez de sus recetas y la calidez de la historia constituyen elementos novedosos en la intervención nutricional de los niños y familias con cáncer".
**Pie de foto: de izq. a dcha. el Dr. Antonio Pérez-Martínez, hemato-oncólogo infantil del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid; Carolina Rojas Murcia e Isabel Mangas Gallardo, autoras del libro; la Dra. Consuelo Pedrón, responsable de la Unidad de Nutrición del H. Niño Jesús; y Carmen González, coordinadora general de la Fundación AstraZenaca.
La Fundación Pfizer realiza una edición especial del libro ‘Coaching y salud. Pacientes y médicos: una nueva actitud’
Si se les preguntara a la mayoría de los pacientes qué es lo que más valoran de su encuentro con un profesional de la salud, la mayoría aseguraría "sentirse escuchados y comprendidos", según el prólogo del libro a cargo de Cristina LLagostera.
El libro ‘Coaching y Salud. Pacientes y médicos: una nueva actitud’, escrito por la doctora Jaci Molins, se distribuye gratuitamente por la Fundación Pfizer y se enmarca en la formación de los cursos que imparte la Cátedra Pfizer de Gestión Clínica. La publicación muestra cómo el coaching contribuye a favorecer cambios positivos, consigue mejoras en la adopción de hábitos saludables, favorece la adherencia al tratamiento de los enfermos crónicos y aporta recursos que pacientes y profesionales sanitarios pueden incorporar en su consulta diaria.
La doctora Jaci Molins empezó su carrera profesional siendo enfermera y su deseo de ayudar y comprender mejor a los pacientes le llevó a estudiar Medicina y después a especializarse en rehabilitación. En su ejercicio como médico, se dio cuenta del trasfondo psicológico que se hallaba detrás de las demandas de sus pacientes y decidió formarse en psicoterapia familiar y en coaching para tener más recursos para tratar a los pacientes.
Actualmente, los médicos y otros profesionales de la salud (enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos,…) se encuentran ante la situación de que los pacientes quieren implicarse en los temas que conciernen a su salud, y disponen de mucha información, pero a menudo mal utilizada. Por ello, tal y como señala el libro, es necesaria una relación de médico-paciente más igualitaria.
En este sentido, muchas veces bastaría con utilizar alguna técnica de coaching para mejorar los resultados, como por ejemplo, escuchar de manera activa, preguntar más y aconsejar menos, dejar decidir al paciente, felicitar y celebrar sus mejoras. Aquí es donde el coaching, como método basado en la comunicación, puede resultar una herramienta muy útil para muchos profesionales sanitarios.
Los pacientes también pueden beneficiarse de la lectura del libro ya que les ayudará a comprender mejor el proceso de su enfermedad y les aportará pautas para desarrollar habilidades de comunicación con los profesionales sanitarios.
La principal objeción a la hora de aplicar el coaching es la falta de tiempo que se dispone para dedicar a los pacientes, un tiempo que, tal y como explica la doctora Molins en el libro-, "tanto los profesionales sanitarios como los directivos nos daremos cuenta de que se puede recuperar en el futuro si el paciente se hace más responsable de su propia salud. Mejorar la dieta o practicar ejercicio, por ejemplo, podría suponer un ahorro económico al disminuir el número de consultas y de gastos en medicación".
Esta publicación, que está dirigida tanto a los profesionales de la salud como a los pacientes, comienza con una parte teórica, donde se explica qué es el coaching para la salud y cómo aplicarlo de una manera sencilla. En la segunda parte, los capítulos se dividen en 10 casos reales que sirven de ejemplo para lograr objetivos de salud, mostrando de una manera práctica cómo se desarrolla el coaching: se ayuda al paciente a explorar sus necesidades, a elegir por dónde quiere empezar y la mejor forma de ponerlo en práctica.
El libro ‘Coaching y Salud. Pacientes y médicos: una nueva actitud’, escrito por la doctora Jaci Molins, se distribuye gratuitamente por la Fundación Pfizer y se enmarca en la formación de los cursos que imparte la Cátedra Pfizer de Gestión Clínica. La publicación muestra cómo el coaching contribuye a favorecer cambios positivos, consigue mejoras en la adopción de hábitos saludables, favorece la adherencia al tratamiento de los enfermos crónicos y aporta recursos que pacientes y profesionales sanitarios pueden incorporar en su consulta diaria.
La doctora Jaci Molins empezó su carrera profesional siendo enfermera y su deseo de ayudar y comprender mejor a los pacientes le llevó a estudiar Medicina y después a especializarse en rehabilitación. En su ejercicio como médico, se dio cuenta del trasfondo psicológico que se hallaba detrás de las demandas de sus pacientes y decidió formarse en psicoterapia familiar y en coaching para tener más recursos para tratar a los pacientes.
Actualmente, los médicos y otros profesionales de la salud (enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos,…) se encuentran ante la situación de que los pacientes quieren implicarse en los temas que conciernen a su salud, y disponen de mucha información, pero a menudo mal utilizada. Por ello, tal y como señala el libro, es necesaria una relación de médico-paciente más igualitaria.
En este sentido, muchas veces bastaría con utilizar alguna técnica de coaching para mejorar los resultados, como por ejemplo, escuchar de manera activa, preguntar más y aconsejar menos, dejar decidir al paciente, felicitar y celebrar sus mejoras. Aquí es donde el coaching, como método basado en la comunicación, puede resultar una herramienta muy útil para muchos profesionales sanitarios.
Los pacientes también pueden beneficiarse de la lectura del libro ya que les ayudará a comprender mejor el proceso de su enfermedad y les aportará pautas para desarrollar habilidades de comunicación con los profesionales sanitarios.
La principal objeción a la hora de aplicar el coaching es la falta de tiempo que se dispone para dedicar a los pacientes, un tiempo que, tal y como explica la doctora Molins en el libro-, "tanto los profesionales sanitarios como los directivos nos daremos cuenta de que se puede recuperar en el futuro si el paciente se hace más responsable de su propia salud. Mejorar la dieta o practicar ejercicio, por ejemplo, podría suponer un ahorro económico al disminuir el número de consultas y de gastos en medicación".
Esta publicación, que está dirigida tanto a los profesionales de la salud como a los pacientes, comienza con una parte teórica, donde se explica qué es el coaching para la salud y cómo aplicarlo de una manera sencilla. En la segunda parte, los capítulos se dividen en 10 casos reales que sirven de ejemplo para lograr objetivos de salud, mostrando de una manera práctica cómo se desarrolla el coaching: se ayuda al paciente a explorar sus necesidades, a elegir por dónde quiere empezar y la mejor forma de ponerlo en práctica.
*El libro ha sido editado por Plataforma Editorial y se puede solicitar de forma gratuita a través del apartado ‘solicitar publicación’ disponible en la web de la Fundación Pfizer, www.fundacionpfizer.org. Además, quienes quieran profundizar sobre las técnicas de coaching que propone la doctora Molins pueden consultar la página web http://www.coachingsalud.net/.
Tecan launches Cavro® ADP – a new innovation for liquid handling
Tecan is pleased to announce the launch of the new Cavro Air Displacement Pipettor (ADP), a compact, pneumatic pipetting solution for easy integration and exceptional liquid handling performance. The Cavro ADP is a fully programmable, pneumatic pipetting module designed for integration into instruments requiring minimal maintenance or where space is at a premium. Using pneumatic technology in a Tecan Cavro product for the first time, this innovative module gives you an automated pipetting solution that is smaller than ever before, using air displacement to aspirate and dispense fluids. Correct operation is monitored by onboard pressure-based liquid level detection and self-diagnostics.
The Cavro ADP offers excellent pipetting performance from 1-1,000 µl, using a range of Tecan’s high quality disposable tips, and an integrated tip ejector allows tips to be ejected by a simple command. The Cavro ADP’s tip sensor can determine if a disposable tip has not been correctly picked up, or has fallen off the probe, flagging and logging errors to increase process security and aid validation of customer instrumentation, particularly for diagnostic applications.
The Cavro ADP offers excellent pipetting performance from 1-1,000 µl, using a range of Tecan’s high quality disposable tips, and an integrated tip ejector allows tips to be ejected by a simple command. The Cavro ADP’s tip sensor can determine if a disposable tip has not been correctly picked up, or has fallen off the probe, flagging and logging errors to increase process security and aid validation of customer instrumentation, particularly for diagnostic applications.
España: el 3/4% de los diabéticos tipo 1 utiliza infusor continuo de insulina
Sin duda, la tecnología ha mejorado la calidad de vida de las personas con diabetes en la última década. Uno de los avances más relevantes es, según los expertos, el infusor continuo de insulina, que se estima utiliza el 3-4% de las personas con diabetes tipo 1 en España. Además, su uso combinado con un sensor continuo de glucosa será, según ha explicado el doctor Ignacio Conget, del Servicio de Endocrinología y Diabetes del Hospital Clínic de Barcelona, "junto con los tratamientos biológicos, el presente y futuro del manejo de la diabetes tipo 1".
"Si los pacientes hacen uso de los datos que les ofrece el sensor a tiempo real –añade el doctor Conget-, o al menos en un 70%, no hay duda de que el sistema combinado funciona y el paciente obtiene buenos controles". Su uso está indicado para aquellas personas con diabetes tipo 1 con múltiples dosis de insulina que no consiguen un buen control de su enfermedad. Actualmente, su utilización en España es anecdótica ya que se trata de un sistema caro no financiado, de hecho, "se estima que no hay más de 10 personas utilizando este sistema combinado de bomba y sensor en España", añade este especialista.
Conocer la utilización de estos dispositivos es sólo uno de los temas que se ha abordado durante el XXVI Curso de Actualización Teórico Práctica en Diabetes, organizado por la Fundación para la Diabetes y el Hospital Clínic i Universitari de Barcelona y que se ha celebrado recientemente en este centro. En palabras del doctor Enric Esmatjes, jefe de la Unidad de Diabetes del Hospital Clínic de Barcelona y director del Curso, junto con el doctor Conget, "se trata de un curso eminentemente práctico que se lleva a cabo desde hace 13 años y que permite transmitir la experiencia y forma de trabajar del Hospital Clínic a profesionales de otros centros de toda España".
En lo relativo a los avances tecnológicos aplicados al tratamiento de la diabetes, el doctor Esmatjes ha señalado la evolución de la investigación hacia el diseño del páncreas artificial: "se están desarrollando algunos modelos con un diseño muy ingenioso que usa glucagón e insulina junto con un sensor que monitoriza continuamente los niveles de glucemia. Es totalmente diferente a lo que teníamos hasta ahora, y quizá en los próximos cinco años tendremos importante avances en este sentido".
-La clave: educación diabetológica
Aún con la existencia de infusores, sensores, etc., el doctor Esmatjes advierte que "una buena educación diabetológica sigue siendo la clave para que el paciente consiga un buen control de la enfermedad". Para ello, es muy importante que los profesionales sanitarios que tratan a personas con diabetes conozcan aspectos como realizar una clase de diabetes grupal, hacer una entrevista individual a una persona con diabetes,..., algo sobre lo que no existe mucha experiencia, según señala este experto.
"Un paciente bien educado, manejará y gestionará su enfermedad mucho mejor que aquel que no ha recibido una buena educación diabetológica", explica. "El índice de complicaciones agudas y crónicas está claramente relacionado con la educación diabetológica".
A este respecto, en opinión del doctor Esmatjes, "aunque se ha mejorado, no todas las personas con diabetes en España tienen acceso a una buena educación diabetológica, de forma que es uno de los grandes capítulos pendientes en la actualidad". Para lograrlo, este especialista aboga por regularizar y reglar la educación diabetológica con el propósito de que "sea uniforme, tenga unos mínimos, esté estructurada y la impartan profesionales capacitados".
Por otro lado, el doctor Conget recuerda que actualmente y debido a la sobrecarga en las consultas "muy pocos pacientes visitan al médico especialista las cuatro veces al año que recomiendan las guías clínicas".
-Fundación para la Diabetes
La Fundación para la Diabetes es una entidad sin ánimo de lucro y de interés general que tiene como objetivo contribuir a la prevención y tratamiento de la diabetes y sus complicaciones, así como a la mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes. Para ello desarrolla actividades educativas, formativas, de investigación y sensibilización social en todo el territorio del Estado Español.
"Si los pacientes hacen uso de los datos que les ofrece el sensor a tiempo real –añade el doctor Conget-, o al menos en un 70%, no hay duda de que el sistema combinado funciona y el paciente obtiene buenos controles". Su uso está indicado para aquellas personas con diabetes tipo 1 con múltiples dosis de insulina que no consiguen un buen control de su enfermedad. Actualmente, su utilización en España es anecdótica ya que se trata de un sistema caro no financiado, de hecho, "se estima que no hay más de 10 personas utilizando este sistema combinado de bomba y sensor en España", añade este especialista.
Conocer la utilización de estos dispositivos es sólo uno de los temas que se ha abordado durante el XXVI Curso de Actualización Teórico Práctica en Diabetes, organizado por la Fundación para la Diabetes y el Hospital Clínic i Universitari de Barcelona y que se ha celebrado recientemente en este centro. En palabras del doctor Enric Esmatjes, jefe de la Unidad de Diabetes del Hospital Clínic de Barcelona y director del Curso, junto con el doctor Conget, "se trata de un curso eminentemente práctico que se lleva a cabo desde hace 13 años y que permite transmitir la experiencia y forma de trabajar del Hospital Clínic a profesionales de otros centros de toda España".
En lo relativo a los avances tecnológicos aplicados al tratamiento de la diabetes, el doctor Esmatjes ha señalado la evolución de la investigación hacia el diseño del páncreas artificial: "se están desarrollando algunos modelos con un diseño muy ingenioso que usa glucagón e insulina junto con un sensor que monitoriza continuamente los niveles de glucemia. Es totalmente diferente a lo que teníamos hasta ahora, y quizá en los próximos cinco años tendremos importante avances en este sentido".
-La clave: educación diabetológica
Aún con la existencia de infusores, sensores, etc., el doctor Esmatjes advierte que "una buena educación diabetológica sigue siendo la clave para que el paciente consiga un buen control de la enfermedad". Para ello, es muy importante que los profesionales sanitarios que tratan a personas con diabetes conozcan aspectos como realizar una clase de diabetes grupal, hacer una entrevista individual a una persona con diabetes,..., algo sobre lo que no existe mucha experiencia, según señala este experto.
"Un paciente bien educado, manejará y gestionará su enfermedad mucho mejor que aquel que no ha recibido una buena educación diabetológica", explica. "El índice de complicaciones agudas y crónicas está claramente relacionado con la educación diabetológica".
A este respecto, en opinión del doctor Esmatjes, "aunque se ha mejorado, no todas las personas con diabetes en España tienen acceso a una buena educación diabetológica, de forma que es uno de los grandes capítulos pendientes en la actualidad". Para lograrlo, este especialista aboga por regularizar y reglar la educación diabetológica con el propósito de que "sea uniforme, tenga unos mínimos, esté estructurada y la impartan profesionales capacitados".
Por otro lado, el doctor Conget recuerda que actualmente y debido a la sobrecarga en las consultas "muy pocos pacientes visitan al médico especialista las cuatro veces al año que recomiendan las guías clínicas".
-Fundación para la Diabetes
La Fundación para la Diabetes es una entidad sin ánimo de lucro y de interés general que tiene como objetivo contribuir a la prevención y tratamiento de la diabetes y sus complicaciones, así como a la mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes. Para ello desarrolla actividades educativas, formativas, de investigación y sensibilización social en todo el territorio del Estado Español.
EL 79% DE LOS PACIENTES HOSPITALIZADOS POR CASOS GRAVES DE GRIPE A EN ANDALUCÍA NO ESTÁN VACUNADOS
Pese a que la tasa de contagios por gripe convencional y gripe A en Andalucía se sitúa en valores similares a los del año pasado, la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica de Andalucía y Extremadura, Neumosur, confirma que el 92% por ciento de las hospitalizaciones por casos graves de gripe en la región corresponde a infección por Gripe A y que el 79% de los casos incluidos en los grupos recomendados de vacunación antigripal no estaban vacunados. No obstante, tal y como ha confirmado la doctora Auxiliadora Romero, miembro del grupo de investigación sobre gripe A de esta Sociedad Científica, la mayoría de los casos de gripe cursan sin complicaciones y las hospitalizaciones a consecuencia de la gripe A están siendo más frecuentes en pacientes con patologías respiratorias previas y que no habían recibido la vacuna antigripal de esta temporada.
Según el Servicio de Vigilancia Epidemiológica de Andalucía, durante las primeras semanas de enero la tasa de contagios por Gripe A tiende al descenso, con una incidencia que se sitúa aproximadamente en 227 casos por cada 100.000 habitantes. De ellos, Neumosur señala a los pacientes con patologías crónicas, los pacientes inmunodeprimidos, personas obesas y embarazadas como principales afectados por ser grupos de riesgo.
Respecto a las medidas preventivas tanto para la gripe convencional como para la gripe A, la doctora Romero valora las campañas de vacunación de los grupos de riesgo como medida eficaz para evitar la propagación de la enfermedad. De igual forma, Neumosur recomienda la aplicación de medidas higiénicas como el lavado frecuente de las manos, cubrir la boca y nariz con pañuelos de un solo uso al toser o estornudar o el uso de mascarilla de tipo quirúrgico en enfermos afectados para evitar el contagio, en sus cuidadores y en los profesionales sanitarios que atienden a estos paciente, así como acudir al centro de salud en caso de que los síntomas no remitan.
-Sobre Neumosur
Neumosur es una sociedad científica que agrupa cerca de 600 profesionales, neumólogos, cirujanos del tórax y otros profesionales de la salud como psicólogos, pediatras, etc, de Andalucía y Extremadura, creada con el objetivo de fomentar el conocimiento científico de las enfermedades respiratorias para mejorar su tratamiento médico y quirúrgico.
Según el Servicio de Vigilancia Epidemiológica de Andalucía, durante las primeras semanas de enero la tasa de contagios por Gripe A tiende al descenso, con una incidencia que se sitúa aproximadamente en 227 casos por cada 100.000 habitantes. De ellos, Neumosur señala a los pacientes con patologías crónicas, los pacientes inmunodeprimidos, personas obesas y embarazadas como principales afectados por ser grupos de riesgo.
Respecto a las medidas preventivas tanto para la gripe convencional como para la gripe A, la doctora Romero valora las campañas de vacunación de los grupos de riesgo como medida eficaz para evitar la propagación de la enfermedad. De igual forma, Neumosur recomienda la aplicación de medidas higiénicas como el lavado frecuente de las manos, cubrir la boca y nariz con pañuelos de un solo uso al toser o estornudar o el uso de mascarilla de tipo quirúrgico en enfermos afectados para evitar el contagio, en sus cuidadores y en los profesionales sanitarios que atienden a estos paciente, así como acudir al centro de salud en caso de que los síntomas no remitan.
-Sobre Neumosur
Neumosur es una sociedad científica que agrupa cerca de 600 profesionales, neumólogos, cirujanos del tórax y otros profesionales de la salud como psicólogos, pediatras, etc, de Andalucía y Extremadura, creada con el objetivo de fomentar el conocimiento científico de las enfermedades respiratorias para mejorar su tratamiento médico y quirúrgico.
Reducing the cardiovascular disease gender gap
The European Society of Cardiology (ESC) is working with the National Cardiac Societies of its 53 member countries on a project to raise awareness of the disturbing gender gap in cardiovascular disease (CVD). In partnership with the European Heart Network (EHN) and the World Heart Federation (WHF), the ESC has developed the Women@Heart contest in which national societies submit ideas for public awareness campaigns aimed at informing both health professionals and women of the dangers of complacency about CVD.
Cardiovascular disease (CVD) is the primary cause of death amongst women, killing 8.6 million worldwide every year – more than all forms of cancer combined. But because the traditional view of CVD is male-oriented, many women remain unaware of the specific risk factors and assume they are less likely to suffer from stroke, heart failure or heart attack. Evidence shows that this assumption is dangerously incorrect, and that there are significant gender differences in both symptoms and disease progression.
The contest attracted a number of very high quality entries, with the Latvian Society of Cardiology declared the winner by a panel of experts. The submissions from the Society of Cardiology of the Russian Federation and the Spanish Society of Cardiology were commended and awarded second and third place respectively. Each of the top three receive a financial contribution to the cost of running their campaigns, while campaign templates and materials are freely available to other national societies to adapt to run within their own countries.
Professor Marco Stramba-Badiale is internationally acclaimed as an expert on CVD in women. He is Director of the Department of Geriatrics and Cardiovascular Medicine at the Instituto Auxologico Italiano in Milan and is a former chair of the ESC’s ‘Cardiovascular Diseases in Women’ task force. “The belief that somehow women are protected from cardiovascular disease is completely wrong,” he says. “Statistics from the World Health Organisation in 2008 actually show that 55% of female deaths in the EU are due to heart attack, stroke and other conditions compared to just 43% of males. There is also a sharp increase in risk in post-menopausal women due to hormone changes and weight gain.”
Research has highlighted the disturbing gender gap in many aspects of CVD. For instance:
Women have been under-represented in clinical trials with an average female population of 33%
Only 50% of clinical trials completed since 2006 have reported results by gender
The majority of drugs available today have been tested for safety and efficacy on men
Smoking carries a more profound risk for women than men, increasing the heart attack risk by over 50%
-Mortality rates for under-50 females suffering a heart attack are double those for under-50 males
Commenting on these findings, Professor Stramba-Badiale observes, “Thanks to the work began by the ESC back in 2005, researchers are now ensuring better female representation in clinical trials and are beginning to report results by gender. This is good news, but much more needs to be done. It’s crucial that we continue to emphasise that women do not have a lower risk of CVD than men. What they have is a delayed risk and, because the symptoms and progression do not follow the so-called classic pattern, anything we can do to inform women of the danger signs is positive and worthwhile.”
The qualifying criteria for the contest required, as a minimum, that campaigns involved at least two other national or local organisations, and that the outcomes could be measured. Applicants were strongly advised to ensure that their campaigns took full advantage of existing support materials produced by the ESC, EHN and WHF. Summarising the top three entries:
The Latvian entry proposed a campaign aimed at both medical professionals and the general public. With a theme of ‘It’s a Red Alert’, the campaign targets activities around International Women’s Day and Mother’s Day to highlight the major risk to women from CVD. One of the campaign elements is to hold a themed day at major shopping malls in which store windows, staff and customers are ‘dressed’ in red.
The Russian entry proposed a one year programme of two day events in major cities, of which day 1 was to brief up to 700 medical professionals with day 2 dedicated to hosting up to 2,000 women. The campaign aims to provide education of the risk factors as well as screening facilities to give an overall health assessment and measure aspects such as body mass and cholesterol. Women considered to be in the higher risk category will receive an individual one-to-one session with a doctor.
The Spanish entry proposed a campaign of events in the major cities of Madrid, Barcelona and Seville focused on educating health professionals about the serious gender gap in CVD diagnosis and treatment. The Spanish Society of Cardiology particularly wants to address the relatively low number of female referrals for procedures such as stent insertion.
The ESC project follows on from the successful Red Alert for Women’s Heart research and conference undertaken as part of the EU-funded EuroHeart project. A similar programme was created by the American Heart Association called Go Red for Women and is run globally by the World Heart Federation. Both aimed to highlight the disturbing gaps in public awareness of the risk factors to women from CVD. The objectives of the Women@Heart contest are fully aligned with the ESC mission to reduce the burden of cardiovascular disease in Europe.
Cardiovascular disease (CVD) is the primary cause of death amongst women, killing 8.6 million worldwide every year – more than all forms of cancer combined. But because the traditional view of CVD is male-oriented, many women remain unaware of the specific risk factors and assume they are less likely to suffer from stroke, heart failure or heart attack. Evidence shows that this assumption is dangerously incorrect, and that there are significant gender differences in both symptoms and disease progression.
The contest attracted a number of very high quality entries, with the Latvian Society of Cardiology declared the winner by a panel of experts. The submissions from the Society of Cardiology of the Russian Federation and the Spanish Society of Cardiology were commended and awarded second and third place respectively. Each of the top three receive a financial contribution to the cost of running their campaigns, while campaign templates and materials are freely available to other national societies to adapt to run within their own countries.
Professor Marco Stramba-Badiale is internationally acclaimed as an expert on CVD in women. He is Director of the Department of Geriatrics and Cardiovascular Medicine at the Instituto Auxologico Italiano in Milan and is a former chair of the ESC’s ‘Cardiovascular Diseases in Women’ task force. “The belief that somehow women are protected from cardiovascular disease is completely wrong,” he says. “Statistics from the World Health Organisation in 2008 actually show that 55% of female deaths in the EU are due to heart attack, stroke and other conditions compared to just 43% of males. There is also a sharp increase in risk in post-menopausal women due to hormone changes and weight gain.”
Research has highlighted the disturbing gender gap in many aspects of CVD. For instance:
Women have been under-represented in clinical trials with an average female population of 33%
Only 50% of clinical trials completed since 2006 have reported results by gender
The majority of drugs available today have been tested for safety and efficacy on men
Smoking carries a more profound risk for women than men, increasing the heart attack risk by over 50%
-Mortality rates for under-50 females suffering a heart attack are double those for under-50 males
Commenting on these findings, Professor Stramba-Badiale observes, “Thanks to the work began by the ESC back in 2005, researchers are now ensuring better female representation in clinical trials and are beginning to report results by gender. This is good news, but much more needs to be done. It’s crucial that we continue to emphasise that women do not have a lower risk of CVD than men. What they have is a delayed risk and, because the symptoms and progression do not follow the so-called classic pattern, anything we can do to inform women of the danger signs is positive and worthwhile.”
The qualifying criteria for the contest required, as a minimum, that campaigns involved at least two other national or local organisations, and that the outcomes could be measured. Applicants were strongly advised to ensure that their campaigns took full advantage of existing support materials produced by the ESC, EHN and WHF. Summarising the top three entries:
The Latvian entry proposed a campaign aimed at both medical professionals and the general public. With a theme of ‘It’s a Red Alert’, the campaign targets activities around International Women’s Day and Mother’s Day to highlight the major risk to women from CVD. One of the campaign elements is to hold a themed day at major shopping malls in which store windows, staff and customers are ‘dressed’ in red.
The Russian entry proposed a one year programme of two day events in major cities, of which day 1 was to brief up to 700 medical professionals with day 2 dedicated to hosting up to 2,000 women. The campaign aims to provide education of the risk factors as well as screening facilities to give an overall health assessment and measure aspects such as body mass and cholesterol. Women considered to be in the higher risk category will receive an individual one-to-one session with a doctor.
The Spanish entry proposed a campaign of events in the major cities of Madrid, Barcelona and Seville focused on educating health professionals about the serious gender gap in CVD diagnosis and treatment. The Spanish Society of Cardiology particularly wants to address the relatively low number of female referrals for procedures such as stent insertion.
The ESC project follows on from the successful Red Alert for Women’s Heart research and conference undertaken as part of the EU-funded EuroHeart project. A similar programme was created by the American Heart Association called Go Red for Women and is run globally by the World Heart Federation. Both aimed to highlight the disturbing gaps in public awareness of the risk factors to women from CVD. The objectives of the Women@Heart contest are fully aligned with the ESC mission to reduce the burden of cardiovascular disease in Europe.
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