La psoriasis es una enfermedad crónica con gran influencia en la autoestima y la calidad de vida. En el País Vasco, la psoriasis afecta a más de 43.500 personas, de las cuales más de 23.000 se encuentran en Bizkaia. Al objeto de evaluar su impacto en la sociedad, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Bizkaia ha coordinado el estudio Psoriafarm Bizkaia, realizado con la colaboración de cerca de 80 farmacéuticos vizcainos y que revela el estado actual de la psoriasis en este territorio histórico a través de la opinión de los propios pacientes. La farmacia es un recurso muy adecuado para realizarlos, puesto que a ella acuden todo tipo de pacientes, independientemente de la gravedad del trastorno.
Los resultados de este estudio se han presentado a los farmacéuticos en una sesión formativa que en el Colegio de Farmacéuticos de Bizkaia.
Esta jornada es la segunda del ciclo de sesiones informativas que componen las XV Jornadas de Psoriasis 2011 y que se celebrarán en un total de siete ciudades del territorio español (Barcelona, Bilbao, Santander, Alicante, Murcia, Burgos y Zaragoza) a lo largo del mes de mayo y a principios de junio. Acción Psoriasis alcanza con esta edición la cifra de 15 años organizando las Jornadas Nacionales de Psoriasis.
Aunque existen varios tratamientos que consiguen buenas tasas de remisión de los brotes psoriásicos, ninguno de ellos es capaz de curar definitivamente la patología, por lo que los pacientes con psoriasis tienen que convivir con un trastorno recidivante que les afecta de forma muy variable a lo largo de toda su vida. En muchos pacientes la psoriasis está asociada a otras enfermedades y presenta un fuerte componente genético.
El estudio Psoriafarm Bizkaia revela una precisa radiografía de la psoriasis en nuestro territorio. Así, 60,5% de los encuestados en las farmacias de Bizkaia llevaban más de diez años diagnosticados y el 78% presentaban una afección moderada o leve. El 84% de los pacientes encuestados refirió empeorar con el estrés y un 49,5% había sufrido un trastorno emocional en el último año.
Aunque la relación con los médicos recibe una buena calificación, los pacientes demandan más información sobre la enfermedad y los tratamientos, cuestión que podría facilitarse desde la farmacia. En cifras, esta percepción se plasma en que el 56,5% de los pacientes consideraba que no disponía de información suficiente sobre su enfermedad, y un 58% estaba satisfecho con la atención médica recibida.
A la hora de perfilar una radiografía de la psoriasis en Bizkaia, el informe revela otros datos de gran interés. Así, las zonas más afectadas son el cuero cabelludo (58,5%), los brazos (57%) y las piernas (56,5%). En la mayoría de los casos, un 92%, fue un médico el primero en comunicarles que sus síntomas podían corresponder a una psoriasis, pero en algunas ocasiones fue otro profesional sanitario (2,5% el farmacéutico y 0,5% la enfermera) o incluso personal no sanitario (5%).
Aunque el 56,5% de los encuestados opinaban que no disponían de información suficiente sobre su enfermedad, el 44% consideraba que su conocimiento de ésta era bueno o muy bueno y sólo un 19% que era malo o muy malo. De hecho, el 90% era consciente de que se trata de una patología crónica y sólo el 1% creía que es contagiosa.
Así las cosas, el estudio Psoriafarm Bizkaia demuestra que “la ansiedad y el estrés empeoran la sintomatología de la mayoría de los pacientes y que esta influencia es mayor en los más jóvenes. Otro dato destacable es que sólo un cinco por ciento de los encuestados pertenezca a una asociación de pacientes con psoriasis a pesar de que el 40,5% de ellos conozca la existencia de estos grupos”.
Coincidiendo con la situación de crisis actual y su consiguiente repercusión en el ámbito sanitario, Acción Psoriasis quiere destacar la importante y valiosa labor que las asociaciones de pacientes desempeñan como transmisoras y difusoras de conocimientos entre los afectados por las distintas enfermedades a las que representan. Esta tarea divulgativa y de asesoramiento, en un momento de contención económica como el presente, debe verse potenciada más que nunca con el fin de contribuir al máximo a la reducción del gasto sanitario. Según Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis: “Un paciente bien informado sobre su enfermedad y los últimos tratamientos existentes para la misma probablemente reducirá de forma considerable sus visitas al médico y se aplicará los tratamientos prescritos de una forma mucho más efectiva, todo lo cual redundará en un mejor aprovechamiento de los recursos sanitarios. Por ello, es bueno que la labor formativa que históricamente vienen desarrollando las asociaciones de pacientes se realice ahora con una mayor dedicación e intensidad si cabe. No obstante, esta tarea informativa debería ser compatible con el cumplimiento de los objetivos de participación de los pacientes en el diseño de las políticas públicas”.
Dentro de este ámbito de la labor divulgativa característica de las asociaciones de pacientes, una de las últimas acciones desarrolladas por Acción Psoriasis ha sido la elaboración de un vídeo informativo sobre cuál debe ser la metodología correcta a la hora de aplicarse los tratamientos tópicos para la psoriasis, que ayudará a mejorar la calidad de vida y el cumplimiento terapéutico de los pacientes.
Para transmitir de una forma cercana y comprensible la manera en que la psoriasis puede afectar la vida cotidiana de una persona, Acción Psoriasis llevó a cabo en el 2010 el documental En primer plano, en el que siete pacientes con psoriasis relatan cuál ha sido su experiencia con la enfermedad y cómo han conseguido superar la presión psicológica a la que les ha sometido la psoriasis durante gran parte de sus vidas. El documental, que puede verse en la página web
www.enprimerplano.org, se enmarca dentro del proyecto internacional de IFPA denominado Under The Spotlight y fue realizado por Acción Psoriasis con el apoyo de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Acción Psoriasis quiere dar continuidad a la campaña En primer plano en este 2011 y para ello ha introducido nuevas secciones en la página
www.enprimerplano.org. En concreto, una de ellas permitirá a los usuarios compartir vídeos en los que retraten cómo les ha afectado la enfermedad o el modo en el que han conseguido convivir con ella con normalidad. Igualmente, se pondrá a su disposición otra sección con el mismo propósito, pero en la que los testimonios tomarán forma de relatos escritos. Mediante estos cambios, la plataforma pretende ser un espacio más interactivo que permita al paciente de psoriasis y/o artritis psoriásica trasladar a los demás en qué medida su enfermedad ha formado parte de su vida y cómo ha conseguido dejar de depender de ella.
