Eribulin (Halaven(R)) is today approved for use in Switzerland by Swissmedic, the Swiss Agency for Therapeutic Products, as a monotherapy treatment of patients with locally advanced and metastatic breast carcinoma with progression after prior therapy with an anthracycline, a taxane and capecitabine. Breast cancer is the second most commonly diagnosed cancer worldwide and there are about 1.3 million new cases of the disease annually. More than 5,000 Swiss women have the disease and approximately 1,400 are likely to die annually.
Eisai submitted a New Drug Application based on the results from a Phase II study (Study 211) of eribulin in order to deliver the medicine to patients as quickly as possible. The approval was based upon the Phase II and Phase III data.
Dr Matti Aapro, Dean of the Multidisciplinary Oncology Institute, Genolier, Switzerland commented, "This is a significant medical advance in a setting where there is currently no recognised standard of care. Until now we have not had robust clinical trial data to guide our treatment of these patients so I welcome today's news of the Swissmedic approval for use of eribulin which will allow patients in Switzerland to gain access to this important new treatment. The EMBRACE study demonstrates that eribulin is an effective and relatively well-tolerated treatment, as well as the first single agent chemotherapy to provide statistically significant overall survival improvements for patients with metastatic breast cancer previously treated with an anthracycline and a taxane."
The Swissmedic approval means that patients in Switzerland will soon be able to benefit from this innovative treatment. Eribulin is approved for treatment for women with locally advanced or metastatic breast cancer who have progressed after previous treatment with an anthracycline, a taxane and capecitabine.
Eribulin is the first single-agent chemotherapy to demonstrate a significant overall survival benefit in patients with advanced breast cancer in the population studied within EMBRACE. The Swissmedic approval means that patients in Switzerland will soon be able to benefit from this innovative treatment.
Eribulin was approved in the USA in November 2010, in Singapore in February 2011, in Europe in March 2011 and Japan in April 2011, and has already been launched in USA, UK, Nordics and Japan.
Eisai's commitment to meaningful progress in oncology research, built on scientific expertise, is supported by a global capability to conduct discovery and preclinical research, and develop small molecules, biologic and supportive care agents for cancer across multiple indications. Through these efforts, Eisai will make further contributions to addressing the diversified needs of and increasing the benefits provided to patients and their families as well as healthcare professionals as it seeks to fulfill its human health care (hhc) mission.
18 May 2011
ROCHE Y MERCK ESTABLECEN ACUERDOS EN LA LUCHA CONTRA LA HEPATITIS C CRÓNICA
Roche ha comunicado el establecimiento de acuerdos estratégicos con Merck (MSD en España), a través de sus respectivas filiales para mejorar en los EEUU el tratamiento, el diagnóstico y el grado de conocimiento de la infección crónica por el virus de la hepatitis C (VHC).Según informaron, ambas compañías están trabajando para extender estos acuerdos a otros mercados desarrollados y emergentes del mundo entero. Así, investigadores de Roche y Merck colaborarán para explorar nuevas combinaciones de medicamentos en investigación y ya comercializados. El objetivo consiste en acelerar la disponibilidad de nuevos tratamientos potenciales para los pacientes infectados por el VHC.
Según los términos de los acuerdos no exclusivos en los Estados Unidos, Genentech, miembro del Grupo Roche, incluirá el medicamento de Merck Victrelis (boceprevir) como parte de su promoción entre los profesionales de la salud sobre el uso de Pegasys (peginterferón alfa-2a) en un régimen terapéutico triple. Pegasys es la base del tratamiento de referencia actual de la hepatitis C crónica. Roche y Merck trabajarán juntas para formar a médicos y pacientes en el campo de la hepatitis C, incluido el diagnóstico. "Un régimen terapéutico triple contra la Hepatitis C representa un cambio grande en el tratamiento de esta enfermedad", señaló Pascal Soriot, director operativo de la división Pharma de Roche.
El uso combinado de estos medicamentos brinda perspectivas de mejores resultados terapéuticos. Así las cosas, Roche unirá sus fuerzas a las de Merck para la formación de los profesionales sanitarios y los pacientes en el tratamiento de la hepatitis C. Ambas compañías también colaborarán en el desarrollo de nuevas terapias mejoradas contra esta grave enfermedad.
Según los términos de los acuerdos no exclusivos en los Estados Unidos, Genentech, miembro del Grupo Roche, incluirá el medicamento de Merck Victrelis (boceprevir) como parte de su promoción entre los profesionales de la salud sobre el uso de Pegasys (peginterferón alfa-2a) en un régimen terapéutico triple. Pegasys es la base del tratamiento de referencia actual de la hepatitis C crónica. Roche y Merck trabajarán juntas para formar a médicos y pacientes en el campo de la hepatitis C, incluido el diagnóstico. "Un régimen terapéutico triple contra la Hepatitis C representa un cambio grande en el tratamiento de esta enfermedad", señaló Pascal Soriot, director operativo de la división Pharma de Roche.
El uso combinado de estos medicamentos brinda perspectivas de mejores resultados terapéuticos. Así las cosas, Roche unirá sus fuerzas a las de Merck para la formación de los profesionales sanitarios y los pacientes en el tratamiento de la hepatitis C. Ambas compañías también colaborarán en el desarrollo de nuevas terapias mejoradas contra esta grave enfermedad.
AMGEN COLABORA CON LAS SOCIEDADES CIENTÍFICAS EN UN NUEVO PROTOCOLO PARA EL PACIENTE RENAL CRÓNICO
Las sociedades científicas que tienen relación con el diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) han presentado el documento 'Recomendaciones sobre la detección, seguimiento y criterios de derivación de la enfermedad renal crónica en el ámbito de la Comunidad de Madrid', elaborado con la colaboración de la Consejería de Sanidad autonómica, la compañía biotecnológica Amgen y la consultora Mensor. La Enfermedad Renal Crónica es una patología que afecta al 10% de la población española. Para tratar de luchar contra este mal, fue presentado, en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), este documento, fruto de un plan conjunto de la Sociedad Madrileña de Nefrología (SOMANE), Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria (SoMaMFyC), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Médicos generales y de familia (SEMG), y la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEOC).
Los objetivos de este documento son facilitar la detección de la ERC en los pacientes que acuden a Atención Primaria, tratar de facilitar la decisión de cuándo y cómo remitir al paciente para evaluación por nefrología e integrar la ERC en los planes de cuidados del paciente crónico, estableciendo qué tareas deben realizarse y con que periodicidad en cada nivel asistencial.
El texto insiste en que el seguimiento del paciente con ERC debe de protocolizarse entre los Centros de Salud y el Servicio de Nefrología de referencia de referencia con unos objetivos a cumplir en función del estadio de ERC. Así, con unas adecuadas medidas de control y tratamiento, se puede ralentizar la progresión de la ERC.
La identificación de estos pacientes permitirá aplicar estas medidas, y el protocolo conjunto permitirá el seguimiento coordinado entre niveles asistenciales.El acto de presentación fue inaugurado por Antonio Burgueño, director general de Hospitales del Servicio Madrileño de Salud de la Comunidad de Madrid, que insistió en la importancia de la pruebas de detección de la ERC en Atención Primaria. También participaron José Portolés, presidente de la Sociedad Española de Nefrología (Somane), Ana Miquel, gerente adjunta de Planificación y Calidad de Atención Primaria y María R. Fernández, en representación de las sociedades de Atención Primaria.
**Publicado en "ACTA SANITARIA"
Los objetivos de este documento son facilitar la detección de la ERC en los pacientes que acuden a Atención Primaria, tratar de facilitar la decisión de cuándo y cómo remitir al paciente para evaluación por nefrología e integrar la ERC en los planes de cuidados del paciente crónico, estableciendo qué tareas deben realizarse y con que periodicidad en cada nivel asistencial.
El texto insiste en que el seguimiento del paciente con ERC debe de protocolizarse entre los Centros de Salud y el Servicio de Nefrología de referencia de referencia con unos objetivos a cumplir en función del estadio de ERC. Así, con unas adecuadas medidas de control y tratamiento, se puede ralentizar la progresión de la ERC.
La identificación de estos pacientes permitirá aplicar estas medidas, y el protocolo conjunto permitirá el seguimiento coordinado entre niveles asistenciales.El acto de presentación fue inaugurado por Antonio Burgueño, director general de Hospitales del Servicio Madrileño de Salud de la Comunidad de Madrid, que insistió en la importancia de la pruebas de detección de la ERC en Atención Primaria. También participaron José Portolés, presidente de la Sociedad Española de Nefrología (Somane), Ana Miquel, gerente adjunta de Planificación y Calidad de Atención Primaria y María R. Fernández, en representación de las sociedades de Atención Primaria.
**Publicado en "ACTA SANITARIA"
Las personas obesas tienen más riesgo de infección tras una cirugía
Investigadores del Johns Hopkins School of Medicine, en Baltimore (Estados Unidos), aseguran que los pacientes obesos tienen un riesgo significativamente mayor de infección tras ser someterse a una colectomía, con extirpación parcial o total del colon.Así se desprende de los resultados de un estudio publicado en la revista Archives of Surgery, en el que muestran además que estas infecciones en la zona de la operación aumentan también el coste de las intervenciones. Por ello, y con el objetivo de comprobar si la prevalencia de estas infecciones puede ser mayor en determinados pacientes, la doctora Elizabeth Wick y su equipo analizaron a un grupo de 7.020 pacientes de entre 18 y 64 años que se habían sometido a una colectomía total o parcial, al ser un procedimiento con mayor riesgo de infecciones que otras operaciones.
Estos pacientes se sometieron a dichas operaciones por estar afectados bien por una enfermedad inflamatoria intestinal o por un cáncer de colon, y de todos ellos se observó que un total de 1.243 se podían considerar obesos, al presentar un índice de masa corporal mayor de 30.La tasa global de infecciones tras la intervención fue del 10,3 por ciento, si bien observaron que en los pacientes obesos la tasa de infecciones era mayor (14,5 por ciento frente al 9,5 por ciento de los no obesos). De hecho, la obesidad fue el factor pronóstico más fuerte de estas infecciones después de analizar otros parámetros como el uso de laparoscopia, el diagnóstico, el sexo y la edad, concluyendo que los pacientes obesos tienen hasta un 60 por ciento más riesgo, en comparación con los no obesos. Además, el estudio mostró que el gasto medio de la colectomía (cifrado en unos 11.500 euros) se incrementaba en aquellos pacientes obesos por culpa de dichas infecciones, hasta el punto incluso de duplicar el coste medio de todo el proceso (llegando a los 22.500 euros).
De igual modo, también aumentaba el riesgo de reingreso hospitalario, siendo un 27,8 por ciento mayor, en comparación con el 6,8 por ciento de todos los pacientes. Según estos datos, explica Wick, se observa que los pacientes sometidos a cirugía colorrectal que desarrollan infecciones del sitio quirúrgico son en su mayoría obesos, un aspecto "a tener en cuenta" a la hora de intervenir a estos pacientes
Estos pacientes se sometieron a dichas operaciones por estar afectados bien por una enfermedad inflamatoria intestinal o por un cáncer de colon, y de todos ellos se observó que un total de 1.243 se podían considerar obesos, al presentar un índice de masa corporal mayor de 30.La tasa global de infecciones tras la intervención fue del 10,3 por ciento, si bien observaron que en los pacientes obesos la tasa de infecciones era mayor (14,5 por ciento frente al 9,5 por ciento de los no obesos). De hecho, la obesidad fue el factor pronóstico más fuerte de estas infecciones después de analizar otros parámetros como el uso de laparoscopia, el diagnóstico, el sexo y la edad, concluyendo que los pacientes obesos tienen hasta un 60 por ciento más riesgo, en comparación con los no obesos. Además, el estudio mostró que el gasto medio de la colectomía (cifrado en unos 11.500 euros) se incrementaba en aquellos pacientes obesos por culpa de dichas infecciones, hasta el punto incluso de duplicar el coste medio de todo el proceso (llegando a los 22.500 euros).
De igual modo, también aumentaba el riesgo de reingreso hospitalario, siendo un 27,8 por ciento mayor, en comparación con el 6,8 por ciento de todos los pacientes. Según estos datos, explica Wick, se observa que los pacientes sometidos a cirugía colorrectal que desarrollan infecciones del sitio quirúrgico son en su mayoría obesos, un aspecto "a tener en cuenta" a la hora de intervenir a estos pacientes
17 May 2011
Baxter España lanza Olimel como último avance en nutrición clínica
Baxter lanza en España Olimel, su nueva bolsa triple de última generación para Nutrición Parenteral (NP) lista para usar. La presentación oficial de este nuevo producto será durante el Congreso de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE), que tendrá lugar en Girona del 24 al 27 de mayo. Con Olimel Baxter demuestra su compromiso en proporcionar terapias nutricionales que facilitan a los especialistas en nutrición el equilibrar las necesidades nutricionales de los pacientes hospitalizados.
En España, aproximadamente entre un 30% y un 50% de los pacientes en los hospitales están malnutridos, según las últimas publicaciones. La malnutrición hospitalaria aumenta la morbilidad y mortalidad, lo que supone un aumento en la estancia hospitalaria por complicaciones asociadas a una mala cicatrización de las heridas y un gran número de infecciones y, por ende, un aumento de hasta un 50% de los gastos sanitarios.
Según el Dr. Abelardo García de Lorenzo, presidente de SENPE, “la malnutrición en los pacientes hospitalizados se produce a menudo por un desequilibrio de calorías y proteínas en el organismo del paciente, ocasionado por el estrés de una cirugía mayor o infecciones graves, con una pérdida de masa muscular”. “La energía y los nutrientes necesarios pueden fluctuar en los pacientes y varían según su patología”, añadió.
Las bosas multi-compartimentales son una opción práctica para los hospitales para proporcionar a estos pacientes una NP de alta calidad, lista para usar, de una forma segura y fácil. Olimel es un producto específicamente diseñado para los pacientes con mayor necesidad de proteínas ya que proporciona un balance optimizado de proteínas y calorías, con un mayor contenido en nitrógeno y un menor aporte de glucosa, todo ello en menos volumen. Asimismo, supone una evolución en los productos de NP ya que se ajusta a las necesidades de un gran número de pacientes y sus diferentes requerimientos nutricionales según su patología y estado nutricional.
Como parte del compromiso de Baxter con la nutrición hospitalaria, la compañía celebrará el 25 de mayo, durante el congreso de la SENPE, el simposio educacional 'La importancia del equilibrio'. En él, los especialistas expondrán la importancia de optimizar el balance de energía y proteínas en una nutrición parenteral completa y equilibrada.
En España, aproximadamente entre un 30% y un 50% de los pacientes en los hospitales están malnutridos, según las últimas publicaciones. La malnutrición hospitalaria aumenta la morbilidad y mortalidad, lo que supone un aumento en la estancia hospitalaria por complicaciones asociadas a una mala cicatrización de las heridas y un gran número de infecciones y, por ende, un aumento de hasta un 50% de los gastos sanitarios.
Según el Dr. Abelardo García de Lorenzo, presidente de SENPE, “la malnutrición en los pacientes hospitalizados se produce a menudo por un desequilibrio de calorías y proteínas en el organismo del paciente, ocasionado por el estrés de una cirugía mayor o infecciones graves, con una pérdida de masa muscular”. “La energía y los nutrientes necesarios pueden fluctuar en los pacientes y varían según su patología”, añadió.
Las bosas multi-compartimentales son una opción práctica para los hospitales para proporcionar a estos pacientes una NP de alta calidad, lista para usar, de una forma segura y fácil. Olimel es un producto específicamente diseñado para los pacientes con mayor necesidad de proteínas ya que proporciona un balance optimizado de proteínas y calorías, con un mayor contenido en nitrógeno y un menor aporte de glucosa, todo ello en menos volumen. Asimismo, supone una evolución en los productos de NP ya que se ajusta a las necesidades de un gran número de pacientes y sus diferentes requerimientos nutricionales según su patología y estado nutricional.
Como parte del compromiso de Baxter con la nutrición hospitalaria, la compañía celebrará el 25 de mayo, durante el congreso de la SENPE, el simposio educacional 'La importancia del equilibrio'. En él, los especialistas expondrán la importancia de optimizar el balance de energía y proteínas en una nutrición parenteral completa y equilibrada.
*Más sobre BAXTER:
http://www.baxter.es/
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Los afectados de Esclerosis Múltiple demandan la figura del gestor de casos que guie en las etapas de esta enfermedad crónica
La Esclerosis Múltiple (EM) está causada por el daño inmunólogico a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando la cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. En la actualidad, la tasa de prevalencia de EM es de unos 90 casos por cada 100.000 habitantes en España. Esta enfermedad es progresiva, por lo que la neurodegeneración en los nervios se agrava con el paso del tiempo, y requiere de un tratamiento precoz con la finalidad de reducir el impacto en la calidad de vida del paciente. A causa de sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede tener como consecuencia una movilidad reducida e invalidez en los casos más severos, es por ello que la Esclerosis Múltiple es considerada una de las causas más frecuente de discapacidad.
Convencidos de la importancia de conocer la opinión y experiencia de las personas que padecen EM, de sus cuidadores directos y de los profesionales implicados en la atención sanitaria, se han presentado en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) los resultados de un encuentro multidisciplinar, que tuvo lugar el pasado 11 de mayo, organizado por la Fundació Josep Laporte de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT). El objetivo de este encuentro ha sido identificar las necesidades que no están adecuadamente atendidas en el SNS y proponer estrategias de acción que respondan mejor a las mismas con motivo de la celebración el próximo 25 de mayo del Día Mundial del Esclerosis Múltiple.
La presentación de los resultados, moderada por el Secretario General de la OMC, el Dr. Serafín Romero Agüit, contó con la presencia del Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes; Laura Fernández, coordinadora de la Universidad de los Pacientes; el Dr. Jaume Sastre Garriga,subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEMCAT); y Ana Torredemer Marçet, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Los resultados presentado han sido fruto del encuentro nacional en EM en el marco del Aula Novartis de Esclerosis Múltiple de la Universidad de los Pacientes que ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE), la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMMadrid), la Sociedad Española de Neurología, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y el Consejo General de Colegios de Médicos de España. La sesión denominada “EM Metaforum” contó con la participación de expertos procedentes de asociaciones de pacientes con EM, familiares, centros de referencia en la atención de la enfermedad, sociedades científicas, y profesionales sanitarios y socio-sanitarios del conjunto del Estado español.
El “EM Metaforum: Evaluación de las Necesidades en Esclerosis Múltiple” tuvo por objetivo principal conocer cuáles son las necesidades, prioridades y preferencias de los afectados por la enfermedad y sus familiares, a través de la metodología de deliberación democrática. Como resultado de este proceso deliberativo se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a cinco ámbitos específicos: el ámbito sanitario incluyendo el diagnostico y el tratamiento, la investigación, los ámbitos personal y laboral, el ámbito socio-familiar, y los ámbitos legal y jurídico.
Algunas de las recomendaciones destacadas han sido la de elaborar un protocolo estandarizado de atención clínica y social de los pacientes y cuidadores, unificar criterios en lo que respecta a la evaluación de los niveles de discapacidad y de dependencia. También se indicó la necesidad de promover la ayuda a los afectados y a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y promover el diseño e implementación de una estrategia de EM en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), valora muy satisfactoriamente los resultados obtenidos: “Este encuentro nos ha permitido recoger las inquietudes de manera directa y consensuada. De hecho, una de las claves de éxito del encuentro ha sido que estuvieran implicados en la elaboración de las recomendaciones los principales agentes relacionados con la atención a las personas con EM en la elaboración de las recomendaciones. Además todos ellos han coincidido en los aspectos primordiales”.
El Dr. Jaume Sastre Garriga, subdirector del Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-CAT) ha destacado que una de las primeras conclusiones derivadas de la puesta en común de las necesidades consensuadas ha consistido precisamente: “La coincidencia en la definición de algunas de estas necesidades, como la relativa a la implementación y generalización de la figura del gestor de casos dentro de las unidades y centros de Esclerosis Múltiple y en lo referente a una la atención multidisciplinar para la realización de un asesoramiento, orientación y seguimiento continuo y sin fisura del paciente y el cuidador”.
El Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, ha indicado que “los afectados por Esclerosis Múltiple, como en otras enfermedades crónicas, requieren de formación dirigida a mejorar su conocimiento respecto a la enfermedad, incluyendo la adquisición de habilidades para el autocuidado”. Por otro lado, “es vital el soporte emocional y psicológico para que les ayude a convivir con la incertidumbre de la enfermedad”. Además, las recomendaciones expresadas por los participantes “permiten contemplar desde la experiencia personal y profesional la singularidad del abordaje de la EM que incluye aspectos que van desde el diagnóstico precoz a necesidades sociales específicas”.
Tras analizar las necesidades en EM surgidas en el encuentro, sería necesario un avance aún mayor en la investigación que nos lleve a un mejor entendimiento de esta enfermedad, y a su cura. Pero mientras esto no sea una realidad, los asistentes al Metaforum han indicado la necesidad de alcanzar objetivos a medio plazo como: realizar un reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas como la EM en los baremos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, mejorar el acceso a la información de calidad y adaptada al paciente y familiar, así como ofrecer servicios y recursos que ayuden al paciente y su entorno a afrontar el futuro;. El cumplimiento de estos objetivos es necesario para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
Convencidos de la importancia de conocer la opinión y experiencia de las personas que padecen EM, de sus cuidadores directos y de los profesionales implicados en la atención sanitaria, se han presentado en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) los resultados de un encuentro multidisciplinar, que tuvo lugar el pasado 11 de mayo, organizado por la Fundació Josep Laporte de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT). El objetivo de este encuentro ha sido identificar las necesidades que no están adecuadamente atendidas en el SNS y proponer estrategias de acción que respondan mejor a las mismas con motivo de la celebración el próximo 25 de mayo del Día Mundial del Esclerosis Múltiple.
La presentación de los resultados, moderada por el Secretario General de la OMC, el Dr. Serafín Romero Agüit, contó con la presencia del Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes; Laura Fernández, coordinadora de la Universidad de los Pacientes; el Dr. Jaume Sastre Garriga,subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEMCAT); y Ana Torredemer Marçet, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Los resultados presentado han sido fruto del encuentro nacional en EM en el marco del Aula Novartis de Esclerosis Múltiple de la Universidad de los Pacientes que ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE), la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMMadrid), la Sociedad Española de Neurología, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y el Consejo General de Colegios de Médicos de España. La sesión denominada “EM Metaforum” contó con la participación de expertos procedentes de asociaciones de pacientes con EM, familiares, centros de referencia en la atención de la enfermedad, sociedades científicas, y profesionales sanitarios y socio-sanitarios del conjunto del Estado español.
El “EM Metaforum: Evaluación de las Necesidades en Esclerosis Múltiple” tuvo por objetivo principal conocer cuáles son las necesidades, prioridades y preferencias de los afectados por la enfermedad y sus familiares, a través de la metodología de deliberación democrática. Como resultado de este proceso deliberativo se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a cinco ámbitos específicos: el ámbito sanitario incluyendo el diagnostico y el tratamiento, la investigación, los ámbitos personal y laboral, el ámbito socio-familiar, y los ámbitos legal y jurídico.
Algunas de las recomendaciones destacadas han sido la de elaborar un protocolo estandarizado de atención clínica y social de los pacientes y cuidadores, unificar criterios en lo que respecta a la evaluación de los niveles de discapacidad y de dependencia. También se indicó la necesidad de promover la ayuda a los afectados y a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y promover el diseño e implementación de una estrategia de EM en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), valora muy satisfactoriamente los resultados obtenidos: “Este encuentro nos ha permitido recoger las inquietudes de manera directa y consensuada. De hecho, una de las claves de éxito del encuentro ha sido que estuvieran implicados en la elaboración de las recomendaciones los principales agentes relacionados con la atención a las personas con EM en la elaboración de las recomendaciones. Además todos ellos han coincidido en los aspectos primordiales”.
El Dr. Jaume Sastre Garriga, subdirector del Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-CAT) ha destacado que una de las primeras conclusiones derivadas de la puesta en común de las necesidades consensuadas ha consistido precisamente: “La coincidencia en la definición de algunas de estas necesidades, como la relativa a la implementación y generalización de la figura del gestor de casos dentro de las unidades y centros de Esclerosis Múltiple y en lo referente a una la atención multidisciplinar para la realización de un asesoramiento, orientación y seguimiento continuo y sin fisura del paciente y el cuidador”.
El Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, ha indicado que “los afectados por Esclerosis Múltiple, como en otras enfermedades crónicas, requieren de formación dirigida a mejorar su conocimiento respecto a la enfermedad, incluyendo la adquisición de habilidades para el autocuidado”. Por otro lado, “es vital el soporte emocional y psicológico para que les ayude a convivir con la incertidumbre de la enfermedad”. Además, las recomendaciones expresadas por los participantes “permiten contemplar desde la experiencia personal y profesional la singularidad del abordaje de la EM que incluye aspectos que van desde el diagnóstico precoz a necesidades sociales específicas”.
Tras analizar las necesidades en EM surgidas en el encuentro, sería necesario un avance aún mayor en la investigación que nos lleve a un mejor entendimiento de esta enfermedad, y a su cura. Pero mientras esto no sea una realidad, los asistentes al Metaforum han indicado la necesidad de alcanzar objetivos a medio plazo como: realizar un reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas como la EM en los baremos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, mejorar el acceso a la información de calidad y adaptada al paciente y familiar, así como ofrecer servicios y recursos que ayuden al paciente y su entorno a afrontar el futuro;. El cumplimiento de estos objetivos es necesario para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"
Diez años de funcionamiento del Registro Informatizado de Pacientes con Enfermedad Tromboembólica
En el marco del VII Forum Multidisciplinar de la Enfermedad Tromboembólica, organizado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), se celebró el 10º Aniversario de la puesta en marcha del Registro Informatizado de Pacientes con Enfermedad Tromboembólica (RIETE), una base de datos interactiva que dispone de más de 35.556 pacientes válidos (es decir, que han tenido un seguimiento mínimo de 3 meses) de España, Italia, República Checa, Israel, Egipto, Brasil, Argentina y otros países, y que está dirigido a mejorar el tratamiento de estos pacientes.
“El estudio RIETE ha supuesto profundizar en el conocimiento de la enfermedad tromboembólica venosa (ETV), generando nuevos conocimientos en cuanto a la epidemiología, diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad y su traslación a la práctica clínica diaria. Estos nuevos conocimientos quedan claramente reflejados en las más de 50 publicaciones en revistas médicas indexadas”, tal como ha señalado el doctor García-Bragado.
El VII Forum Multidisciplinar de la Enfermedad Tromboembólica ha sido organizado por el Grupo de Enfermedad Tromboembólica de la SEMI; con el auspicio de la Fundación para el Estudio de la Enfermedad Tromboembólica en España (FUENTE); la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR); el Capítulo Español de Flebología (CEF); y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). El objetivo de la reunión consistió en el análisis, desde una perspectiva integral y multidisciplinar, de aspectos relacionados con la detección, prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"
“El estudio RIETE ha supuesto profundizar en el conocimiento de la enfermedad tromboembólica venosa (ETV), generando nuevos conocimientos en cuanto a la epidemiología, diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad y su traslación a la práctica clínica diaria. Estos nuevos conocimientos quedan claramente reflejados en las más de 50 publicaciones en revistas médicas indexadas”, tal como ha señalado el doctor García-Bragado.
El VII Forum Multidisciplinar de la Enfermedad Tromboembólica ha sido organizado por el Grupo de Enfermedad Tromboembólica de la SEMI; con el auspicio de la Fundación para el Estudio de la Enfermedad Tromboembólica en España (FUENTE); la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR); el Capítulo Español de Flebología (CEF); y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). El objetivo de la reunión consistió en el análisis, desde una perspectiva integral y multidisciplinar, de aspectos relacionados con la detección, prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"
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