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13 June 2011

FALLADO EL III PREMIO INTERNACIONAL “LUIS HERNANDO” DE NEFROLOGÍA



La Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT) informa del fallo del Premio Internacional "Luis Hernando" de Nefrología que en su III Edición ha recaído en el Prof. Remuzzi por su labor investigadora de excelencia en varias áreas de la Nefrología como son la comprensión de la fisiopatología del síndrome urémico hemolítico, el metabolismo de las prostaglandinas en el embarazo y la biología vascular renal en la uremia.
El Prof. Remuzzi goza de un reconocido prestigio científico internacional que ha sido acreditado y valorado muy positivamente por el Jurado, destacando este sus numerosas contribuciones al papel del tráfico de proteínas en la progresión de la enfermedad renal, a la inducción la tolerancia del injerto. Según el portavoz del Jurado D. Francisco Ortega Suárez, vicepresidente científico de la FRIAT, "el ganador ha sido seleccionado por su gran transcendencia internacional en el campo de la investigación nefrológica, donde tiene un altísimo reconocimiento dado el ingente número de publicaciones en revistas de alto impacto, siendo por tanto una autoridad mundial en investigación traslacional, conjuntando la investigación básica con la clínica. Por ejemplo es un reputado líder de opinión sobre el síndrome hemolítico urémico del que tanto se ha hablado estos días en relación con la bacteria E.coli".
Al conocer el fallo el Prof. Remuzzi ha declarado sentirse muy agradecido por el reconocimiento y se lo ha dedicado a todo su equipo al que hace corresponsable de sus éxitos profesionales. Igualmente ha tenido palabras de agradecimiento para el Profesor Santiago Rodríguez de Córdoba, del Centro de Investigaciones Biológicas por haber avalado su candidatura.






-Premio Internacional "Luis Hernando" de Nefrología
El Premio Internacional "Luis Hernando" de Nefrología se constituyó con motivo del 25 Aniversario de la Fundación Renal Iñigo Álvarez de Toledo (FRIAT) con la finalidad de homenajear a uno de sus Patronos fundadores: el Dr. Luis Hernando, que es Presidente del Instituto Reina Sofía de Investigación Nefrológica y Profesor Emérito de la Universidad Autónoma de Madrid.
Este reconocimiento bienal premia aquellas personas, grupos de personas, entidades, instituciones y organismos públicos o privados de cualquier nacionalidad que tengan acreditada la trascendencia de su obra y de su trayectoria para combatir, paliar o prevenir la enfermedad renal crónica y sus consecuencias. En la primera edición de 2007 resultó ganador el Presidente de la Sociedad Iberoamericana de Nefrología el Doctor Rodríguez Iturbe, y en la edición de 2009 el Sr. D. Detlef Schlondorff, Profesor de Medicina del Mount Sinai School of Medicine de Nueva York.




La composición del Jurado es elegida por la Comisión Permanente del Patronato de la FRIAT una vez hecha cada convocatoria y en esta edición el Jurado ha estado presidido por:
Dña. Margarita Salas, profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas,
Profesor Don Jesús Ávila del Centro de Biología Molecular "Severo Ochoa",
Profesor Don José M. López Novoa, de la Universidad de Salamanca
Don José M. Mato, Director General del CIC-Biogune Vizcaya
Don Juan Viña, Director General de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico de Valencia
Profesor Don Francisco Ortega, vicepresidente científico de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo.
Igualmente este año ha participado el ganador de la pasada edición.
Este premio está dotado con un diploma y una escultura acreditativa, además de una dotación metálica de 30.000 euros, que le serán entregados al Prof. Remuzzi, en la ceremonia de inauguración del XVII Simposio Internacional del Instituto Reina Sofía de Investigación Nefrológica, en la que el profesor será el encargado de impartir la conferencia inaugural. El Simposio se celebrará en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid los próximos días 24 y 25 de noviembre.

Los urólogos alertan del incremento de casos de piedras en el riñón durante el verano

Los cálculos en el riñón o litiasis urinaria es uno de los principales motivos de consulta al urólogo. No obstante, con la llegada del verano y el aumento de las temperaturas, el número de visitas por piedras en el riñón aumenta debido a un mayor riesgo de deshidratación, de ahí que los expertos recomienden beber mucho líquido (entre 2,5 y 3 litros al día) y seguir una dieta variada baja en sal, en proteínas de origen animal e hidratos de carbono. “El calor favorece la sudoración y, por lo tanto, la deshidratación, lo que aumenta la saturación de ciertas sales en orina que predisponen o aumentan el riesgo de padecer una litiasis urinaria. De hecho, diversos estudios demuestran un aumento de los episodios de cólicos renales atendidos en servicios de urgencias en la época estival lo cual repercute en un aumento de las consultas especializadas”, explica el doctor Juan Antonio Galán Llopis, coordinador del Grupo de Litiasis de la Asociación Española de Urología (AEU), con motivo de la celebración del LXXVI Congreso Nacional de Urología (Málaga, 8 al 11 de junio) en el que se ha analizado influencia de la alimentación y las últimas novedades en el diagnóstico y tratamiento de la patología.

Aunque la formación de piedras tiene un origen multifactorial, la dieta y el estilo de vida son dos factores determinantes a tener en cuenta. Esta tendencia es mucho más marcada en los países con mayor nivel socioeconómico, como es el caso de España, donde cada vez más se consume alimentos ricos en grasas saturadas y en los que, además, el ritmo de vida no favorece la práctica regular de ejercicio físico. De hecho, de seguir esta tendencia, se estima que en los próximos veinte años el número de casos de piedras en el riñón se duplicarán; patología que, en la actualidad, afecta a más de dos millones de españoles.

Asimismo, la relación entre dieta y litiasis es mucho más directa en pacientes con síndrome metabólico. “A falta de datos concluyentes, se sabe que las personas obesas, que además presentan otras complicaciones como diabetes, hipertensión hipercolesterolemia, son más propensas a la formación de piedras en el riñón producidas por el ácido úrico y en menos grados de otros tipos como de oxalato cálcico”, aclara este experto.

-Síntomas y diagnóstico
La mayor parte de los casos de litiasis se diagnostican cuando el paciente acude al servicio de urgencia con un cuadro cólico nefrítico, que se manifiesta mediante un dolor brusco, intenso y unilateral en un costado y que puede extenderse a la región inguinal, genital e, incluso, al muslo. Esta molestia suele ir acompaño de otras síntomas tales como la presencia de sangre en la orina (hematuria), náuseas y dolor agudo.

En cuanto a las técnicas diagnóstico, el doctor Galán señala que “el método más sencillo para la detección de los cálculos renales es la radiografía simple de abdomen con una sensibilidad de aproximadamente del 60 por ciento que aumenta hasta el 80 por ciento cuando se combina con la ecografía”. Aún así, la Tomografía Axial Computarizada (TAC) sin contraste, incluso con baja dosis de radiación, sigue siendo el método más eficaz para el diagnóstico radiológico de la litiasis, sobre todo en urgencias, ya que su sensibilidad y especificidad son cercanas al 100 por ciento, además de que permite diagnosticar otros procesos distintos a la litiasis que podrían simular un cólico renal.

-Tratamiento
En cuanto al tratamiento, en el 70 % de los casos el paciente expulsa espontáneamente la piedra o con ayuda de la ingesta de agua de baja mineralización y diurética. Sin embargo, cuando no sucede así o se presentan complicaciones, desde hace unos 15 años se emplea diferentes técnicas capaces de fragmentar los cálculos y facilitar su expulsión al exterior.

De los que enfermos que necesitan tratamiento, en un 65-70% se opta por la litotricia extracorpórea por ondas de choque, que sigue siendo la técnica de elección para el tratamiento de esta patología. En un 20-25% se realiza una ureteroscopia –técnica que consiste en introducir un tubo muy fino a través de la uretra hasta llegar al cálculo ureteral, que se extrae o fragmenta mediante ondas de choque-; en un 10% se interviene por cirugía percutánea, de mínima invasión, y en el resto de situaciones, se emplea la cirugía abierta, que es muy poco frecuente hoy en día.

Los cálculos que son más complejos, en relación a su tamaño, dureza o por existencia de anomalías en la vía urinaria, precisan de tratamiento con cirugía endoscópica (cirugía percutánea renal o ureterorrenoscopia). Estas técnicas consisten en introducir pequeños aparatos de 3 a 8 milímetros de diámetro a través de la propia vía urinaria hasta alcanzar la piedra. Una vez allí, se aplica una fuente de energía de forma directa sobre la piedra hasta fragmentarla. En los últimos años se han producido avances en el tratamiento con la introducción del láser de holmio que permite la fragmentación directa del cálculo con la aplicación de una delgada fibra.

-Centros de referencia
Ante esta variedad de posibles tratamientos, el doctor Galán subraya la importancia de que los pacientes con litiasis “sean tratados en centros donde no manejen sólo una técnica en concreto, sino todas las opciones disponibles de tal modo que estén en condiciones de ofrecer al paciente la más adecuada en función de su caso concreto”. Por otro lado, este experto también destaca la necesidad de que en estos centros “no sólo se aborde de forma adecuada el tratamiento, sino también la prevención de la formación de piedras, mediante la realización de estudios metabólicos y el análisis pormenorizado de las piedras que forman estos pacientes”. Y es que en muchos casos, tras la litotricia, quedan cálculos residuales. Lo que sucede en aproximadamente un 30% de los pacientes, de los que en un 60% existe un alto riesgo de que las piedras vuelvan a crecer. “En estos casos”, añade el doctor Galán, “es crucial llevar a cabo un estudio metabólico para evitar los nuevos episodios”.

-Atlas de Urolitiasis
Con el fin de facilitar su diagnóstico y ofrecer el tratamiento más adecuado, la Asociación Española de Urología (AEU) trabaja en la actualidad en un Atlas de urolitiasis de fácil y rápida consulta, que estará disponible a partir de enero de 2012 en la web de la Asociación (www.aeu.es). “El proyecto, que cuenta con la colaboración de laboratorios Ferrer, tiene como objetivo ayudar a todos aquellos profesionales involucrados en la atención y el tratamiento de esta patología a identificar de manera sencilla, clara y visual los diferentes tipos de cálculos”, explica su coordinador, el doctor Galán. Así, mediante imágenes de las diferentes clases de piedras, acompañadas de una breve explicación de las mismas, el Atlas aportará información muy esquemática sobre los factores que inducen su formación, las características más relevantes y el tratamiento recomendado para cada caso.

En España se diagnostican 28.500 nuevo casos de cáncer de colon cada año



En España se diagnostican al año 28.500 nuevos casos de cáncer colon. 14.000 personas fallecen en nuestro país por esta causa, y unas 600.000 en todo el mundo. El cáncer de colon es uno de los temas clave de la VI Semana de las Enfermedades Digestivas (SED 2011) el encuentro científico de referencia en el campo de la gastroenterología organizado por la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) que celebra su LXX Congreso Anual y congregará a más de 1.000 expertos desde hoy en Sevilla. Concretamente, esta patología se abordará durante el simposio hispano-americano que tendrá lugar esta tarde en colaboración con las Asociación Mexicana de Gastroenterología (AMG).

El cáncer de colon es la segunda causa de mortalidad por cáncer en hombres y mujeres, superado por el cáncer de pulmón, y cuya incidencia está aumentando. En varones, se mantiene en tercer lugar con más de 16.000 casos, superado por el cáncer de pulmón y el de próstata. En el caso de las mujeres, hay una mayor incidencia de cáncer de mama, que es por muy poco la primera causa de mortalidad por cáncer en este sexo (6.008 casos frente a 5.992 de CCR).

Atendiendo a las cifras del Instituto Nacional de Estadística, las muertes por cáncer de colon se multiplican por más de cuatro si se compara por los fallecidos en accidentes de tráfico (unos 3.030 al año). Los expertos en la materia reunidos en la Semana de las Enfermedades Digestivas abordan este preocupante aumento así como la tasa de mortalidad a pesar de ser una neoplasia potencialmente evitable.



-Detección precoz mediante programas de cribado
Los expertos vuelven a hacer hincapié en la importancia de un diagnóstico precoz a través de un programa de cribado para minimizar la incidencia de esta patología.
Demostrado científicamente, el cribado busca adelantarse al progreso del cáncer, que suele evolucionar de una manera lenta, para que no se extienda a otros órganos, disminuyendo así la mortalidad e, incluso, la incidencia de la patología. Este programa, habitualmente realizado en población mayor de 50 años, está basado en un test que identifica la presencia de sangre oculta en las heces. En caso de un resultado positivo, se realizaría una colonoscopia y un programa más amplio en busca de resultados.

Según los expertos el cribado de cáncer de colon es la primera línea de batalla contra esta enfermedad, por lo que diagnosticar el cáncer antes de que dé problemas “es una estrategia que ahorra mucho sufrimiento a los enfermos y que es, incomparablemente, menos costosa en dinero que tratar el cáncer avanzado”, explica el Dr. Fernando Carballo, Profesor Titular y Jefe de Servicio de Medicina del Aparato Digestivo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.

En esta línea el doctor Dr. Pérez-Cuadrado añade: “el programa de cribado permitiría evitar la cirugía de un cáncer (ya que con el cribado se podría extirpar el pólipo, que es la lesión precursora del cáncer), y todo lo que ello implica: seguir un tratamiento oncológico, estancias en el hospital y las pérdidas de actividad laboral. Esto justificaría desde un punto de vista económico y de calidad de vida del paciente la implantación del cribado de cáncer de colon como un programa de prevención en la sanidad pública”



-Abordaje multidisciplinar
Durante la SED 2011 se aborda la necesidad de una cooperación y un abordaje clínico multidisciplinar para la detección precoz de este tipo de cáncer. “Es fundamental la coordinación entre Atención Primaria y Especializada. El médico de Atención Primaria juega un papel importante: es quien introduce al usuario a participar en este programa y quien va a monitorizar los resultados que vayan produciendo, además de encargarse de las revisiones que tendrán lugar a las 3-5 años. Los especialistas son los que se encargarán de realizar la colonoscopia y son los expertos capacitados para el manejo de esta clase de lesiones, que inicialmente se detectan como lesiones polipoideas de pequeño tamaño, fácilmente extirpables en esta endoscopia que es diagnóstica y terapéutica. Lo ideal es que haya todo un circuito y un control de calidad exigentes”, destaca el Dr. Pérez-Cuadrado Coordinador de la Unidad Asistencial del Aparato Digestivo del Hospital General Universitario Morales Meseguer de Murcia.

Asimismo, también es necesario concienciar a la población de la importancia de acudir al médico ante cualquier síntoma de sospecha y convencerles de que no tengan miedo de consultar ciertos síntomas como la expulsión de sangre por el ano o un inexplicable cambio de ritmo intestinal, con su médico.

** Pie de la fotografía: Dr. Agustín Albillos, Presidente del Comité Científico de la SEPD y Catedrático de MEdicina y Servicio de Gastroenterología Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid; Dr. Fernando Carballo, reponsable del Comité de Excelencia Clínica de la SEPD y jefe de servicio de Medicina de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia; Dr. Enrique Domínguez, Presidente de la SEPD y Jefe de Servicio de Aparto Digestivo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; Dr. Federico Argüelles Arias, miembro de la Junta directiva de la SEPD y Gastroenterólogo del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Virgen Macarena de Sevilla.

Aumenta el diagnóstico de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en pacientes menores de 15 años



La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una de las patologías digestivas más frecuentes y que más tiempo de formación precisa por parte de los especialistas. En España son más de 100.000 personas las que padecen alguna EII, principalmente jóvenes entre los 15 y 30 años. Una cifra que se ha duplicado en los últimos 20 años y que cada vez afecta a más niños (3 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes son pacientes menores de 14 años).

Durante la rueda de prensa que ha tenido lugar esta mañana para dar comienzo al LXX Congreso Anual que organiza Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) en el marco de la VI Semana de las Enfermedades Digestivas (SED 2011), el encuentro científico de referencia en el campo de la gastroenterología, los expertos han hecho hincapié en la importancia de fomentar el conocimiento de esta patología y mejorar, así, la calidad de vida de los pacientes.

La EII es una enfermedad autoinmune y crónica, de la que existen dos formas fundamentales: la enfermedad de Crohn, que puede afectar a cualquier parte del aparato digestivo y, la colitis ulcerosa que únicamente lesiona el colon. Los síntomas dependen del tipo, de la localización anatómica y la severidad de la inflamación. De forma general es frecuente la aparición de dolor abdominal, diarrea con sangre y pérdida de peso. Además, puede afectar a otros órganos, siendo habitual la aparición de lesiones en la piel, dolores en las articulaciones, etc.



-La EII en edades tempranas
La EII afecta, además, de manera directa a la calidad de vida de los pacientes, principalmente en el caso de los niños, ya que es una patología que les impide que acudan a clase, se relacionen con sus amigos, altera su crecimiento de forma significativa y tienen que acudir de manera frecuente al hospital, lo que afecta directamente también a su familia.

Debido al aumento de la incidencia en edades tempranas, los expertos reunidos en la SED 2011 abordarn los avances de los tratamientos durante la adolescencia. “Durante esta etapa de la vida, los pacientes deben ser tratados muchas veces de forma multidisciplinar entre los digestivos de adultos y los pediatras especializados en Digestivo. Es una problemática a la que tenemos que encontrar soluciones con el
intercambio de conocimientos entre ambos grupos de especialistas”, ha explicado durante la rueda de prensa el Dr. Federico Argüelles Arias, Secretario General de la SEPD y Médico Adjunto de Digestivo del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

Existen medidas claras para prevenir y tratar esta enfermedad. Según el Dr. Argüelles, la principal es la adherencia a la medicación que el especialista recomiende. “En este tipo de enfermedades denominadas crónicas, porque hoy día no tienen curación, es frecuente que cuando el paciente se encuentra bien, se olvide de la medicación. Y este olvido se relaciona evidentemente con mayor número de brotes de la enfermedad” añade el Dr. Argüelles. Entre otras medidas, además, destaca no fumar, acudir a las revisiones médicas, comer de forma variada y sana, y tratar en la medida de lo posible de llevar una vida tranquila y sin estrés.

Avances que se abordarán en la SED 2011
Además durante esta semana se dará a conocer, a través de estudios llevados a cabo en España, diversos factores de interés sobre la enfermedad, como por ejemplo: cómo influye el estrés sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, cómo tratar la inflamación residual que queda en la anastomosis del intestino delgado y el ano (reservoritis) en un paciente que ha sido intervenido quirúrgicamente, la eficacia de la ecografía doppler1 en el diagnóstico de la enfermedad de Crohn o cómo distintas mutaciones genéticas en la enfermedad de Crohn van a influir en la evolución de la patología.
Es una variedad de ultrasonido en la que, empleando el efecto Doppler, permite evaluar las ondas de velocidad de flujo de ciertas estructuras del cuerpo, por lo general vasos sanguíneos y que son inaccesibles a la visión directa

Concretamente, sobre esto último se va a presentar un estudio en el que se han analizado las mutaciones del gen NOD2/CARD15 (gen claramente involucrado en el desarrollo de la Enfermedad de Crohn), y que condiciona a que los portadores de esta mutación tengan una peor evolución de su enfermedad y una mayor probabilidad de tener que ser intervenidos quirúrgicamente.

Además se aborda el estudio del Hospital Virgen Macarena en el que se describe cómo la endoscopia sin cables (la cápsula endoscópica de colon) es capaz de ver las mismas lesiones que la colonoscopia convencional. “Esto supone un avance muy importante porque a este grupo de pacientes se les debe hacer colonoscopias de control cada cierto tiempo, siendo esta técnica muy incómoda e incluso dolorosa. La cápsula es una prueba no invasiva, por lo que permitiría hacer el estudio del colon sin la incomodidad que representa la colonoscopia convencional”, explica el Dr. Argüelles.

Por último, se aborda el uso de las terapias biológicas para el abordaje de la EII. La irrupción en el panorama terapéutico de estas terapias ha supuesto una revolución en el tratamiento de estos pacientes. Durante la SED los expertos debatirán desde las complicaciones derivadas de su uso hasta la necesidad de combinarlos con tratamientos concomitantes.






**Pie de la primera fotografía realizada durante la rueda de prensa realizada hoy, de izquierda a derecha: Dr. Fernando Carballo, reponsable del Comité de Excelencia Clínica de la SEPD y jefe de servicio de Medicina de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia; Dr. Agustín Albillos, Presidente del Comité Científico de la SEPD y Catedrático de MEdicina y Servicio de Gastroenterología Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid; Dr. Enrique Domínguez, Presidente de la SEPD y Jefe de Servicio de Aparto Digestivo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; Dr. Federico Argüelles Arias, miembro de la Junta directiva de la SEPD y Gastroenterólogo del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Virgen Macarena de Sevilla.

“Que el dolor sea solo un recuerdo”, tema del II Premio de Arte Grünenthal, dedicado a la fotografía

Grünenthal Pharma, compañía farmacéutica referente a nivel mundial en el tratamiento del dolor, lanza su II Premio de Arte dedicado a la fotografía bajo el tema "Que el dolor sea solo un recuerdo". El Primer Premio está dotado con 10.000 euros y en esta segunda edición podrán presentarse artistas o colectivos de artistas, españoles o portugueses, o de otra nacionalidad si residen en España o Portugal.
Un jurado compuesto por prestigiosas personalidades del arte y la medicina, analizará las obras presentadas valorando su calidad artística y su adecuación al tema del certamen. Está formado por D. Óscar Alonso Molina, crítico de Arte y comisario independiente, Dr. Manuel Alberto Camba, presidente de la Sociedad Española del Dolor, Dr. Duarte Correia, presidente de la Associaçao Portuguesa para o Estudo da Dor, D. Pierre Gonnord, fotógrafo, Dª. Ivânia de Mendonça Gallo, directora de la Feria de Arte Contemporáneo Arte Lisboa, D. Alberto Schommer, fotógrafo, D. Guillermo Solana, conservador jefe del Museo Thyssen-Bornemisza y como secretaría del mismo, Dª. Angelika Grundmann.

-Premios
Se concederá un Primer Premio dotado con 10.000 euros, que no podrá ser dividido, y tres Menciones Honoríficas. La fotografía distinguida con el Primer Premio será editada por su autor como copia única y pasará a formar parte de la colección Grünenthal.
Los artistas participantes deberán presentar una sola obra fotográfica, constituida por una o varias imágenes, con libertad en la técnica fotográfica utilizada, bajo el tema general del alivio del dolor y producida expresamente para la presente convocatoria. No se aceptarán obras que hayan sido presentadas anteriormente en otro certamen. Asimismo, los participantes deberán entregar una prueba de impresión de la obra en el formato que se considere adecuado no excediendo la medida de A3, acompañada de una detallada descripción de los materiales y dimensiones en los que se presentará la obra en caso de ser seleccionada.
Las propuestas serán evaluadas sobre dossier. No se aceptarán obras originales hasta el momento en que sean requeridas por la organización de manera expresa. La obra deberá estar efectivamente producida y lista para su exhibición en el momento de presentarse la documentación.
El plazo de presentación de dossiers es del 20 de agosto al 20 de septiembre de 2011.

**Bases completas y consultas
En español:
www.grunenthal.es
Teléfono: + 34 91 301 93 00
Email: premiodearte.es@grunenthal.com
En portugués:
www.grunenthal.pt
Email: premiodearte.pt@grunenthal.com
En Facebook: Premio Arte Grünenthal

Premiada la Asociación Navarra de Espina Bífida por un "innovador" proyecto de atención educativa a los afectados

La Asociación Navarra de Espina Bífida ha recibido un premio otorgado por la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en reconocimiento a su proyecto de apoyo formativo y estimulación vocacional temprana a las personas afectadas desde su niñez.
La federación estatal ha premiado el "carácter innovador e integral" del proyecto. El galardón fue recogido por Elena Chávarri, afectada por la enfermedad y secretaria de la asociación, durante las jornadas nacionales de la federación, celebradas en Madrid.
La espina bífida es, tras la parálisis cerebral, la causa de discapacidad física en la infancia más frecuente. Se trata de una malformación de la columna vertebral que se produce en las primeras semanas de gestación y que provoca diferentes grados de lesión en la movilidad y en sistemas como digestivo o nervioso.
El programa de apoyo formativo y estimulación vocacional temprana fue puesto en marcha hace cinco años y "trabaja en todos los ámbitos donde la persona afectada puede necesitar un apoyo para potenciar las máximo sus capacidades en su etapa educativa", indica Miriam Flores, coordinadora de la asociación.
La novedad de este programa, añade, es que "la asociación realiza un seguimiento al afectado desde su diagnóstico infantil y ofrece a todas las personas que intervienen en su formación las herramientas necesarias para ayudarle a sortear los obstáculos del día a día". Entre ellos, añade la coordinadora de ANPHEB, "posibles problemas en la socialización, dificultades de aprendizaje, situaciones incómodas relacionadas con el sondaje o falta de comunicación en la familia".
Para ello, la asociación establece reuniones periódicas con el afectado, orientadores escolares, profesores, padres y personal del departamento de Educación, sumando sólo el pasado año 206 intervenciones con afectados de todo Navarra, 55 con sus familiares y 46 intervenciones en centros escolares. "Este programa une los esfuerzos de todos ellos para favorecer su formación y lograr que lleve una vida normalizada desde su etapa escolar", explica Flores.
El resultado ha sido "una intervención global que ha facilitado la integración escolar de los niños afectados, ha potenciado sus hábitos, ha mejorado su rendimiento y ha dado pautas tanto a familiares y profesores para apoyar sus capacidades".
La Comunidad foral registra unas 200 personas que conviven con espina bífida, si bien no existe un registro en la sanidad pública. En 2010 la entidad registró 4 nacimientos nuevos con esta afección. La incidencia sigue sin disminuir en los últimos años por "falta de información" sobre esta afección. La espina bífida es también una de las discapacidades con mayores posibilidades de reducir su prevalencia, a través del consumo de ácido fólico durante el primer mes de embarazo, así como los cuatro anteriores, explican desde la asociación.
La prevención y la sensibilización es una de los servicios que ofrece la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia, que fue creada en 1992 con el objetivo de mejorar la atención que reciben los niños nacidos con esta afección y sus familias.

**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"

Una guía de ética para la planificación anticipada de la asistencia médica

Mañana martes, a partir de las 9:15 h. se celebrará en Madrid, en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) un seminario, articulado en torno a dos mesas de debate, sobre la planificación anticipada de la asistencia médica. El acto será inaugurado por el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos y, posteriormente, a las 12:00 h. el presidente de la OMC, Juan José Rodríguez Sendín, y el presidente de la Fundación Ciencias de la salud, Diego Gracia, presentarán la “Guía de ética: Planificación anticipada de la asistencia médica”.
En la primera mesa, que estará moderada por el presidente de la OMC, intervendrán Diego Gracia, para establecer el marco general y Beatriz Ogando, magister en bioética y miembro del Grupo de Bioética de la SOMAMFYC, para exponer la historia de valores que inciden en el acto de asistencia médica.
Posteriormente, en la segunda mesa, moderada por el presidente de la Fundación Ciencias de la salud, intervendrán José Luis Monzón, magister en Bioética y especialista en Medicina Intensiva, y José Antonio Seoane, experto en bioética sanitaria y miembro del Comité de Ética Asistencial del Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña.

-Preparación para la toma de decisiones
La planificación anticipada de la atención sanitaria pretende que los profesionales prevean las situaciones futuras de la salud de los ciudadanos y tomen decisiones sobre cómo proceder ante sucesos que puedan acaecer en este sentido. En la medicina ha sido más frecuente la improvisación, ya que se viene considerando que la enfermedad es algo fortuito y que la función del médico es, por tanto, actuar puntualmente cuando se presenta.
Con el objetivo de analizar la vertiente ética de la planificación anticipada de la atención médica en aspectos tales como el consentimiento informado o las instrucciones previas o anticipadas, la Fundación de Ciencias de la Salud y la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (FFOMC) han promovido esta jornada y han elaborado esta quinta Guía de Ética en la Práctica Médica que se centra en la Planificación anticipada de la asistencia médica.

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