Las personas con enfermedades poco frecuentes denuncian que los recortes están afectando negativamente a asistencia y acceso a terapias y tratamiento

La crisis en la sanidad pública puede tener graves consecuencias en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quieren alertar públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por enfermedades raras. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las Enfermedades Raras, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significado deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

Concretamente, desde el Observatorio de Enfermedades Raras se han visto incrementados los tiempos de espera tanto para acceder a la consulta y a los resultados como a la derivación a otras comunidades autónomas, e incluso a la oportunidad de contar con terapias y tratamientos novedosos.

Esta situación, preocupa de manera alarmante a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). “Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida”, asegura Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

Y es que, las dificultades económicas que actualmente “amenazan” a la población en general, se acentúan en el caso de las personas con patologías poco frecuentes, ya que como asegura Isabel Calvo, en este caso “lo que está en juego es el derecho a la salud y por tanto a la vida”.

-Dificultades para recibir tratamiento
De este modo, el acceso a las terapias y tratamientos es otro de los grandes temas que preocupa a la Federación. Según el análisis realizado, el 43% de las personas que han participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39% ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia.

Entre las principales barreras, se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas, así como el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor. Se ha observado también limitaciones en el acceso a tratamientos de uso compasivo y medicamentos huérfanos.
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-Paralización de proyectos y servicios
Sin embargo, el problema va más allá. Ya que además de tener dificultades para la atención social y sanitaria y ver mermadas las posibilidades de recibir tratamiento, las personas con enfermedades poco frecuentes deben enfrentarse a otro gran obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos atención directa imprescindibles para ellos. Concretamente, un 65% de las asociaciones de pacientes afirma que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones. Concretamente, las asociaciones han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%).

Esta situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación.

Isabel Calvo afirma que “los proyectos que están dejando de proporcionar las asociaciones podrían repercutir gravemente en las personas con enfermedades poco frecuentes y provocar un retroceso grande en su calidad de vida”.

-Defensa de los derechos
Junto a estas medidas, el apoyo y la colaboración de todos los grupos implicados se torna fundamental. De esta forma, tal y como indica Juan Álvarez, director médico de Pfizer, “teniendo en cuenta la cronicidad de estas enfermedades, su gravedad y la dificultad para acceder a los tratamientos existentes, desde Pfizer mantenemos un compromiso firme en la investigación en estas dolencias con necesidades médicas no cubiertas, optimizando nuestros procesos y colaborando con universidades y centros de investigación con el foco siempre centrado en incrementar la calidad de vida de este grupo de población”.

El Colegio de Abogados de Madrid, a través de su Centro de Responsabilidad Social de la Abogacía (CRSA), ha mostrado su apoyo expreso a FEDER en el área de la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras (ER). Una de las voluntarias del CRSA colabora desde hace meses con la Entidad prestándole apoyo y soporte jurídico en sus acciones reivindicativas frente a la Administración e impulsando la defensa del derecho a la igualdad de trato y no discriminación en favor de la comunidad de afectados.

-Cuatro medidas claves para defender el derecho a la vida de 3 millones de españoles

Se estima que 3 millones de españoles tienen una enfermedad poco frecuente en España. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de los niños menores de un año.

Teniendo en cuenta todas estas dificultades, FEDER ha hecho público con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un manifiesto en el que se plantean cuatro medidas fundamentales para garantizar el derecho a la salud y a la vida de las personas con estas patologías.

1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.

Desde FEDER, se quiere reivindicar que se cumpla el compromiso establecido por el Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
La designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra angular de la atención a las personas con ER. Estas unidades están compuestas por equipos pluridisciplinares hospitalarios con experiencia en el campo de las patologías poco frecuentes. Tendrán como misión asegurar al enfermo (y a sus familiares) la atención integral de su enfermedad: acompañando a la familia, mejorando el acceso al diagnóstico, definiendo, organizando y reevaluando la estrategia de atención, así como proporcionando información y formación a las personas y a su entorno.

2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma.

Desde FEDER se demanda un modelo asistencial en cada CCAA que atienda a todas las personas con enfermedades raras, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en ER que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales.

Además, “demandamos que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles”, explica la presidenta de FEDER.

3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios

Un medicamentos huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco frecuentes que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades. En España los medicamentos huérfanos se financian a nivel hospitalario, lo que dificulta y en muchos casos impide que existan garantías sobre el acceso real de las personas al tratamiento. Normalmente el acceso eficaz solo se produce después de presiones políticas, desafíos jurídicos y una defensa a ultranza. Ese acceso, además, debe mantenerse a lo largo del tiempo y tiene que estar ajustado a las necesidades específicas de cada afectado. Y es que los medicamentos huérfanos ahorran al Sistema Nacional de Salud (SNS) el coste de hospitalizar de por vida a los enfermos crónicos.

Por ello, en el Día Mundial, la presidenta de FEDER asegura que “demandamos que se garantice su acceso teniendo en cuenta el beneficio que implica para una persona disfrutar de una mejor calidad de vida. Además, solicitamos establecer un fondo de cohesión a cargo del Sistema Nacional de Salud para garantizar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos en las distintas CCAA”.

Con relación a los productos sanitarios, hay muchos que no están subvencionados por la Seguridad Social porque no están recogidos dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, para el 36% de los afectados la cobertura de estos productos es escasa o nula. Así mismo, desde FEDER “demandamos la urgente cobertura de los productos sanitarios imprescindibles para el tratamiento de estas enfermedades crónicas”.

4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española:

Las familias con ER sufren un empobrecimiento significativo. El promedio estimado de los ingresos anuales destinados a los gastos de una ER son del 19%. Una de cada de tres familias dedica más del 20%. El 6% de las familias afectadas, llega incluso a dedicar más del 40% de los ingresos familiares a la atención de la enfermedad.

Con relación a las últimas informaciones sobre el futuro de la sanidad a través del copago, desde FEDER manifiestan su oposición al copago entendiendo que es insostenible debido a la situación de empobrecimiento que ya supone de por sí una enfermedad rara para una familia. Por ello, “reclamamos que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan las mismas prestaciones que actualmente tiene el colectivo de pensionistas, es decir, exentos de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta”, asegura Calvo

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Seis de cada diez mujeres mayores de 40 años recurren a óvulos de donante para quedarse embarazada

El ritmo de vida y la aparición de técnicas de reproducción asistida han permitido a la mujer retrasar la edad de quedarse embarazada por primera vez y cada vez son más las que superan los 40 años, lo que eleva el riesgo de complicaciones durante la gestación, según explica el doctor Nicolás Mendoza, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM) y coordinador del II Curso de Formación Continuada en Climaterio y Menopausia, que la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM) celebra en Granada.

Se estima que la tasa de fertilidad espontánea desciende de forma rápida a partir de los 35 años, alcanzando valores del 5% desde los 40. Por eso cada vez son más las mujeres que, a partir de la cuarentena, recurren al llamado consejo reproductivo para pedir recomendación al especialista. “Aún existe una gran desinformación sobre la fertilidad en general y sobre las posibilidades de los tratamientos de reproducción asistida en particular, pero cada vez son más mujeres las que se deciden a someterse a estos tratamientos”, comenta el doctor Mendoza. En concreto, según la Sociedad Española de Fertilidad, más de 26.000 mujeres se sometieron el pasado año a técnicas de fecundación in vitro.

Precisamente para arrojar luz sobre el estudio de la mujer en la cuarentena y de los cuidados necesarios a esta edad, el curso, según el doctor Rafael Sánchez Borrego, presidente de la AEEM, “persigue el objetivo de nuestra Asociación de fomentar, desarrollar y promover el estudio del climaterio, formando a los especialistas implicados en el tratamiento de los posibles trastornos que pueden presentarse en la mujer menopáusica”. Asimismo, “se trata de fomentar una mayor preocupación y coordinación entre ginecólogos, endocrinos, urólogos, médicos de Atención Primaria, así como otros especialistas, para que la mujer reciba una atención integral durante el climaterio, es decir, más allá de las patologías, en la que lo fundamental es mantener y mejorar la calidad de vida de la misma”, añade el doctor Sánchez Borrego.

-Abanico de terapias
La mejor opción y la más empleada para concebir a partir los 40, según subraya el doctor Mendoza, es la donación de óvulos de mujeres jóvenes, que representa el método por el que el 60% de las mujeres de esta edad logran quedarse embarazadas, frente al 13% que lo consigue por ovocitos propios. En el caso de que esta vía sea rechazada, -situación conocida como “duelo genético”-, se están estudiando alternativas para mejorar la fertilidad, como el uso de la hormona del crecimiento.

En cualquier caso, los expertos insisten en que a partir de los 45 años, el embarazo conlleva un mayor riesgo de complicaciones, más aún si la mujer sufre hipertensión arterial y diabetes, que pueden empeorar la salud materna y fetal. “Además, existe el riesgo de complicaciones obstétricas propiamente dichas, que también son más frecuentes en las mujeres de más edad: desprendimiento de placenta, crecimiento fetal restringido, etc.”, añade este experto.

Aunque en menor medida, la edad del padre también influye en el nivel de riesgos durante la gestación, sobre todo a partir de los 50 años, ya que a más edad se eleva el porcentaje de tratamientos que no consiguen la fecundación y de embarazos que no alcanzan el segundo trimestre porque se abortan de forma precoz.

-Perfil y riesgos de las mujeres embarazadas
El perfil de este tipo de mujeres es heterogéneo y engloba a aquellas madres primerizas y las que desean tener otro hijo con una nueva pareja, aunque el caso más común se da entre las mujeres que han retrasado su edad para la maternidad por incorporación tardía al trabajo, por haber esperado a tener una estabilidad económica o una mejor situación de bienestar social.

Además de los cuidados tradicionales de las mujeres en estado de gestación, cuando se trata de mayores de 40 años hay que tener en cuenta unas pautas especiales que controlen la pérdida de masa ósea,- para lo que es fundamental elevar la ingesta de calcio, vitamina D y ácido fólico-, evitar el tabaco y añadir otros antioxidantes a la dieta como la vitamina E y C.

El miedo a quedarse en paro acaba afectando negativamente al rendimiento de los trabajadores

Una investigación de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia muestra como la inseguridad laboral y el temor de muchos trabajadores por quedarse sin empleo acaba afectando negativamente a su rendimiento profesional, ya que genera insatisfacción y falta de compromiso en su trabajo.
Así se desprende de los resultados publicados en la última edición de la revista 'The Spanish Journal of Psychology', que también revelan que las consecuencias de dicha inseguridad son distintas según el grupo ocupacional al que se pertenezca.
La investigación se basó en una encuesta a 321 trabajadores, de los que el 51,4 por ciento trabajaba en hospitales, el 25,7 por ciento desempeñaba labores en supermercados y compañías de distribución comercial y el 22,9 por ciento eran empleados de empresas de trabajo temporal (ETTs).
La edad media de los encuestados fue de 32 años y, de ellos, el 66 por ciento disponía un contrato permanente y sólo el 34 por ciento tenían otros contratos, por ejemplo, temporales.
De este modo, observaron que la sensación de que se va a perder el puesto de trabajo empeora los niveles de satisfacción sobre otros aspectos de la vida, como la familia, la salud, la situación económica y el balance entre trabajo y tiempo libre.
Además, y según explica Amparo Caballer, coautora del estudio, en declaraciones al Servicio de Información y Noticias Científicas (SINC), recogidas por Europa Press, a medida que aumenta el temor al desempleo, mayor es el nivel de inseguridad laboral. "Las personas están menos satisfechas con su vida personal, laboral, familiar y están menos comprometidas con su trabajo".
En el estudio, Caballer y su equipo también consiguieron distinguir tres grupos de trabajadores a los que denominaron de 'cuello azul', de 'cuello blanco' y 'profesionales'.
En el primer grupo se enmarcan las personas con un puesto que no necesita una alta cualificación, como reponedores de supermercado o celadores de hospital; al segundo grupo pertenecen los trabajadores de oficina, administrativos, dependientes y cajeros de supermercado; y el grupo de los 'profesionales' lo componen médicos, ingenieros y enfermeras.
De este modo, observaron que cuando existe incertidumbre sobre el empleo, los trabajadores de cuello azul "tienen menos satisfacción vital y rinden menos y peor que el resto de los grupos estudiados", explica Caballer.
Por su parte, ante la inestabilidad, los trabajadores de cuello blanco son los que muestran más insatisfacción laboral.
A la vista de los resultados del estudio, los autores concluyen que "no todos los empleados reaccionan a la inseguridad de la misma forma". Algunos grupos son más propensos a reaccionar de más negativamente a la percepción de inseguridad en el empleo, de ahí que aconsejen no tratar el problema de la misma manera en los diferentes grupos de una empresa.

*EUROPA PRESS

Machine Preservation Significantly Improves Kidney Transplant Survival Over 3 Years Compared to Traditional box of ice

Study results published today in the New-England-Journal of Medicine show that 3-year graft survival is significantly greater in all transplanted kidneys machine perfused in the LifePort(R) Kidney Transporter compared to those stored in a traditional box of ice (static cold storage) (91% vs. 87%, p=0.04).[1] The graft survival difference at three years was most pronounced for kidneys from expanded criteria donors (86% vs. 76%, p=0.01). Expanded criteria donors are those over the age of 60 or those over 50 with health conditions such as high blood pressure, stroke or poor kidney function. Over the past decade, kidney donations from expanded criteria donors have increased considerably and today comprise nearly half of the deceased donor kidneys transplanted in the US and EU.
When the results are analysed by donor type, they show that 3-year graft survival after machine perfusion compared to static cold storage was also significantly superior for kidneys donated after brain death (91% vs. 86%, p=0.02).
Machine-perfused kidneys with delayed graft function (DGF) - a delay in the recovery of renal function that requires dialysis within the first week after transplantation - had better 3-year graft survival (77%) than cold stored kidneys with DGF (62%).
"It is very interesting to see that the benefits in graft survival seen in this landmark study at 1 year with machine perfusion persist after 3 years compared to traditional cold storage methods," said lead author Cyril Moers, University Medical Center Groningen, The Netherlands. "Since a growing number of organs available for transplantation come from older donors or from people with more complex medical conditions, it is particularly welcome that machine perfusion offers significant improvements for 3-year graft survival in kidneys from these donors and is a real step forward in kidney transplantation."

Catalunya tiene una deuda sanitaria pública de 779 millones de euros

La deuda sanitaria pública de Catalunya a 31 de diciembre del 2011 ascendía a 779 millones de euros: 257 por el suministro de medicamentos de uso hospitalario, 276 a las oficinas de farmacia y 246 en tecnología sanitaria. Los datos forman parte de un informe realizado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS), que cifra en 13.530 millones la deuda de todas las comunidades.
Además, el estudio calcula que estas deben otros 4.100 millones en deuda "no visible" (conciertos con hospitales privados, servicios externalizados y no asistenciales o farmacias) y que no desglosa por autonomías. Los datos de IDIS, entidad que representa al sector sanitario privado y proveedor, calcula que las comunidades deberían pagar por esta demora unos 930 millones más en concepto de intereses anuales, según lo establecido en la actual ley de morosidad.

-Las más morosas
Las comunidades más morosas en los pagos a proveedores sanitarios son Cantabria, la Comunidad Valenciana y Castilla y León. En cambio, las que deben menos y pagan antes son Navarra y el País Vasco. Catalunya ocupa un lugar intermedio.
En el caso de la deuda con las empresas de tecnología sanitaria, los mayores retrasos los protagonizan la Comunidad Valenciana (841 días), Cantabria (742), Andalucía (713), Castilla-La Mancha (707) y Murcia (693). Ante esta situación, el IDIS insiste en la necesidad de establecer un plan de pagos para deuda vencida y mecanismos que permitan la financiación de estas empresas hasta el momento del cobro, y cara a este año, normalizar el pago y asegurar unos periodos de pago comunes para todos los proveedores.

**Publicado en "EL PERIODICO DE CATALUNYA"

New combo of chemo and well-known malaria drug delivers double punch to tumors

Blocking autophagy -- the process of "self-eating" within cells -- is turning out to be a viable way to enhance the effectiveness of a wide variety of cancer treatments. Specifically, blocking the action of an acidic inner cell part, which acts like a stomach and chews up proteins for recycling, is the main attack strategy, says Ravi K. Amaravadi, MD, an assistant professor of Medicine at the Perelman School of Medicine and Abramson Cancer Center at the University of Pennsylvania. Amaravadi will give a presentation on the role of autophagy in fighting cancer at the annual American Association for Advancement of Science meeting in Vancouver, British Columbia.
His lab and others have demonstrated that adding hydroxychloroquine (HCQ) -- an FDA-approved drug used commonly for malaria and rheumatoid arthritis -- to many cancer therapies, including chemotherapy, targeted therapy, radiation, and immunotherapy, can enhance the antitumor activity of these drugs in laboratory models of treatment-resistant cancers, and ongoing clinical trials.
Autophagy is increased in cancer cells. Normally, it is a survival pathway allowing a cell to recycle damaged proteins when it's under stress and reuse the damaged parts to fuel further growth.
Cancer cells might be addicted to autophagy, since this innate response may be a critical means by which the cells survive nutrient limitation and lack of oxygen commonly found within tumors. And, it is likely to explain how some cancer cells evade chemotherapies by using, essentially, a work around.
Nearly 30 phase I and Phase II clinical trials involving HCQ have been launched or are in planning stages in many different malignancies, including melanoma, multiple myeloma, renal cell carcinoma, colon cancer, prostate cancer, breast cancer, and others.
Preliminary results for most of the trials are encouraging. "Our assays performed on human blood and tissue samples indicate that high doses of HCQ are required to block autophagy in patients, and in some cases, such as in a brain tumor trial, these high doses, in combination with specific anticancer agents, can lead to toxicity for the tumor," says Amaravadi. "As the first phase I trials of HCQ are being completed, it is clear that in most cases the high-dose HCQ, in combination with existing cancer therapy, is well tolerated."
Randomized controlled trials using HCQ combinations to truly determine the effectiveness of the approach are planned. While these are being considered, the team will conduct additional laboratory experiments to identify more potent and specific inhibitors of autophagy and to identify biomarkers that can predict which patients are most likely to respond to this approach. To that end, the Amaravadi lab has identified a compound called Lys05, which is 10-fold more potent than HCQ at blocking the cell from giving the cancer cell a source of raw energy.
"While our knowledge of the role of autophagy in cancer is still in its infancy, the opportunity to learn about autophagy, both at the bench and the bedside, could accelerate the translation of basic advances in this field into clinical benefit for patients with cancer," says Amaravadi.

**Source: University of Pennsylvania School of Medicine