Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Observatorio Zeltia y la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) han organizado el seminario “Presente y futuro de las enfermedades raras”, celebrado hoy en la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, ubicada en Alcorcón. Se trata de la primera actividad formativa enmarcada dentro de la recién creada Cátedra “Innovación, Salud y Comunicación”, que tiene por objetivo la docencia, investigación, difusión e información en el ámbito de la prestación de servicios sanitarios, así como la identificación de necesidades y posibilidades de mejora en su funcionamiento, planificación y gestión.
La apertura del seminario ha corrido a cargo del profesor Ángel Gil de Miguel, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, y del doctor Fernando Mugarza, director de Comunicación del Grupo Zeltia, quienes han aprovechado para dar a conocer los objetivos y proyectos de la Cátedra “Innovación, Salud y Comunicación” a los allí presentes y a la población general. Con esta iniciativa, se pretende fomentar y trasladar a la sociedad el espíritu gestor e innovador en el ámbito de la prestación de servicios sanitarios, estableciéndose los puentes necesarios entre todos los agentes implicados en la realidad administrativa de la sanidad española. Los profesores Gil de Miguel y Pilar Carrasco son los directores de la Cátedra.
Para el doctor Mugarza, “la Cátedra supone un acicate y un estímulo de cara a la difusión de los valores asociados a una comunicación adecuada en términos de innovación en el ámbito de la salud. El Grupo Zeltia es una organización comprometida con la investigación de nuevos fármacos y métodos diagnósticos a través de novedosas técnicas, como la genómica funcional, el RNA de interferencia o la búsqueda de derivados del sustrato marino, pero más allá de este compromiso figura el de difundir nuestra responsabilidad con la sociedad a través de iniciativas que traten de mejorar el conocimiento científico de la población, como la Cátedra ‘Salud, Innovación y Comunicación’. El Observatorio Zeltia cuenta ya con una trayectoria de dos años y con múltiples actividades desarrolladas dentro de su ámbito”.
Según el profesor Gil de Miguel, “con la creación de la Cátedra ‘Innovación, Salud y Comunicación’, se inicia una nueva andadura de colaboración entre una universidad pública y una empresa privada. Más concretamente, la URJC y Zeltia buscan estrechar lazos en la colaboración científico-técnica y en el ámbito docente. Para ello, la Cátedra desarrollará actividades docentes y de investigación que permitan ampliar el conocimiento no sólo de las enfermedades raras, como es el caso de este primer acto, sino también de todas aquellas otras áreas sanitarias que se consideren de interés a lo largo de 2012, tendiendo siempre como eje principal la salud de la población y la difusión y divulgación de los conocimientos al conjunto de la sociedad”.
Durante el seminario, el profesor Gil de Miguel ha repasado algunas de las enfermedades raras más prevalentes y ha dicho de ellas que, en general, “presentan una enorme complejidad diagnóstica, requieren atención integral y multidisciplinar, y tienen un importante componente sociosanitario”, explica. “La distribución aleatoria de todas estas enfermedades hace que puedan existir en cualquier lugar sin que se limiten a un área concreta”, afirma el experto. En cuanto a las terapias actualmente disponibles, son escasas y poco eficaces. Por ello, “el desarrollo de nuevos tratamientos en este área requiere esfuerzos que hagan atractiva la investigación y el desarrollo de medicamentos”.
Por su parte, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Claudia Delgado, ha destacado “el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas que padecen dichas patologías”, de las que hay identificadas cerca de 7.000 tipos. Todas ellas tardan una media de cinco años en diagnosticarse. Las propuestas de los pacientes giran en torno a: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; el modelo asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
Según el doctor Arturo Soto, director de Desarrollo Clínico de PharmaMar (Grupo Zeltia) los tumores raros representan el 20% de todos los casos diagnosticados de cáncer. No obstante, gracias a los avances producidos en la descripción molecular de los tumores, y si atendemos sólo a la frecuencia, “es muy probable que en un futuro muy próximo todos los tipos de cáncer sean considerados enfermedades raras”. Por tanto, “para identificar un tumor como raro, también debe tenerse en cuenta el impacto en las decisiones clínicas y su repercusión en la organización del sistema sanitario”, apunta el experto. “En los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas desde diversos ámbitos para revertir la situación de desamparo que sufren estos pacientes”.
La apertura del seminario ha corrido a cargo del profesor Ángel Gil de Miguel, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, y del doctor Fernando Mugarza, director de Comunicación del Grupo Zeltia, quienes han aprovechado para dar a conocer los objetivos y proyectos de la Cátedra “Innovación, Salud y Comunicación” a los allí presentes y a la población general. Con esta iniciativa, se pretende fomentar y trasladar a la sociedad el espíritu gestor e innovador en el ámbito de la prestación de servicios sanitarios, estableciéndose los puentes necesarios entre todos los agentes implicados en la realidad administrativa de la sanidad española. Los profesores Gil de Miguel y Pilar Carrasco son los directores de la Cátedra.
Para el doctor Mugarza, “la Cátedra supone un acicate y un estímulo de cara a la difusión de los valores asociados a una comunicación adecuada en términos de innovación en el ámbito de la salud. El Grupo Zeltia es una organización comprometida con la investigación de nuevos fármacos y métodos diagnósticos a través de novedosas técnicas, como la genómica funcional, el RNA de interferencia o la búsqueda de derivados del sustrato marino, pero más allá de este compromiso figura el de difundir nuestra responsabilidad con la sociedad a través de iniciativas que traten de mejorar el conocimiento científico de la población, como la Cátedra ‘Salud, Innovación y Comunicación’. El Observatorio Zeltia cuenta ya con una trayectoria de dos años y con múltiples actividades desarrolladas dentro de su ámbito”.
Según el profesor Gil de Miguel, “con la creación de la Cátedra ‘Innovación, Salud y Comunicación’, se inicia una nueva andadura de colaboración entre una universidad pública y una empresa privada. Más concretamente, la URJC y Zeltia buscan estrechar lazos en la colaboración científico-técnica y en el ámbito docente. Para ello, la Cátedra desarrollará actividades docentes y de investigación que permitan ampliar el conocimiento no sólo de las enfermedades raras, como es el caso de este primer acto, sino también de todas aquellas otras áreas sanitarias que se consideren de interés a lo largo de 2012, tendiendo siempre como eje principal la salud de la población y la difusión y divulgación de los conocimientos al conjunto de la sociedad”.
Durante el seminario, el profesor Gil de Miguel ha repasado algunas de las enfermedades raras más prevalentes y ha dicho de ellas que, en general, “presentan una enorme complejidad diagnóstica, requieren atención integral y multidisciplinar, y tienen un importante componente sociosanitario”, explica. “La distribución aleatoria de todas estas enfermedades hace que puedan existir en cualquier lugar sin que se limiten a un área concreta”, afirma el experto. En cuanto a las terapias actualmente disponibles, son escasas y poco eficaces. Por ello, “el desarrollo de nuevos tratamientos en este área requiere esfuerzos que hagan atractiva la investigación y el desarrollo de medicamentos”.
Por su parte, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Claudia Delgado, ha destacado “el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas que padecen dichas patologías”, de las que hay identificadas cerca de 7.000 tipos. Todas ellas tardan una media de cinco años en diagnosticarse. Las propuestas de los pacientes giran en torno a: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; el modelo asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
Según el doctor Arturo Soto, director de Desarrollo Clínico de PharmaMar (Grupo Zeltia) los tumores raros representan el 20% de todos los casos diagnosticados de cáncer. No obstante, gracias a los avances producidos en la descripción molecular de los tumores, y si atendemos sólo a la frecuencia, “es muy probable que en un futuro muy próximo todos los tipos de cáncer sean considerados enfermedades raras”. Por tanto, “para identificar un tumor como raro, también debe tenerse en cuenta el impacto en las decisiones clínicas y su repercusión en la organización del sistema sanitario”, apunta el experto. “En los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas desde diversos ámbitos para revertir la situación de desamparo que sufren estos pacientes”.