Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y los Trastornos Asociados (E.S.PKU) ha exhortado a los legisladores a que cubran las significativas lagunas en el cuidado de la fenilcetonuria (PKU[[i]]) en toda Europa durante un almuerzo de trabajo en el Parlamento Europeo. La E.S.PKU ha presentado un conjunto de recomendaciones basadas en el primer informe de referencia de la PKU, "Closing the Gaps in Care"[[ii]] (Cubriendo las lagunas en el cuidado), que se dio a conocer en esta ocasión. El evento tuvo como anfitriones a los miembros del Parlamento Europeo (MEP) Esther de Lange y Antonyia Parvanova.
Esther de Lange, MEP, comentó al respecto: "Desafortunadamente, respecto a muchas enfermedades, como en el caso de la PKU, existe una gran diferencia entre los países de la Unión Europea (UE). Por ello, la Recomendación del Consejo de la UE sobre la implementación de planes para las enfermedades raras es una señal positiva. Invito a los gobiernos nacionales a incluir la PKU como ejemplo en estos planes e integrar una sólida orientación para la consecución de niveles altos de detección, cuidado y tratamiento".
"El nivel de falta de calidad en la salud a la que se enfrentan los pacientes que sufren PKU en Europa es inaceptable. Debatir estas cuestiones con los miembros del parlamento en Bruselas es un paso crucial para atraer la atención al hecho de que se trata de una de las enfermedades raras más habituales en Europa[[iii]]", comentó Eric Lange, Presidente de la E.S.PKU. "Mediante esta iniciativa, nos dirigimos a los legisladores europeos y otros encargados de la toma de decisiones para que podamos ofrecer a nuestros pacientes de PKU la misma oportunidad de vivir una vida sana y productiva, independientemente del lugar donde vivan."
Maria Gizewska, pediatra, de Polonia, puntualizó: "La comunidad médica es plenamente consciente de su responsabilidad y de su papel a la hora de encontrar un mayor consenso sobre el umbral terapéutico, los objetivos de tratamiento y la asesoría. A pesar de los recientes avances en muchos aspectos de la PKU, sigue habiendo, sin embargo, falta de información de referencia sobre la enfermedad desde un punto de vista global, y se necesitan más pruebas clínicas para superar esta laguna de conocimiento".
Eric Lange, de la E.S.PKU, concluyó: "Me dirijo a los aquí presentes en la sala para que incluyan la PKU en las actividades emprendidas a nivel de la UE, como las próximas iniciativas para la detección en recién nacidos, así como el informe de implementación en los planes nacionales. Asimismo, me gustaría animar concretamente a los profesionales de la salud a continuar con sus esfuerzos en el desarrollo de unas pautas clínicas muy necesarias, para asegurar que todos los pacientes de la PKU reciban el tratamiento óptimo que merecen."
El debate es el primero de una serie de iniciativas de la E.S.PKU para dar prioridad a la PKU como enfermedad rara en las agendas de la sanidad de cada país, así como para tratar el problema del acceso desigual al tratamiento y las lagunas en el reembolso. Estas iniciativas reciben el apoyo de una subvención sin restricciones de Merck Serono.
Diario digital con noticias de actualidad relacionadas con el mundo de la salud. Novedades, encuestas, estudios, informes, entrevistas. Con un sencillo lenguaje dirigido a todo el mundo. Y algunos consejos turísticos para pasarlo bien
Traductor
29 February 2012
Los expertos señalan que las terapias biológicas constituyen el tratamiento más efectivo en artritis reumatoide
La artritis reumatoide es una enfermedad grave e incapacitante desde el punto de vista físico y laboral que afecta aproximadamente al uno por ciento de la población adulta en todo el mundo, mayoritariamente mujeres1
Según los especialistas, algunas de las terapias biológicas existentes muestran una menor inmunogenicidad, lo cual puede conllevar importantes consecuencias clínicas y económicas
Durante la jornada se han presentado datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado exclusivamente en pacientes con artritis reumatoide moderada activa, donde se demuestra que un alto porcentaje de pacientes en tratamiento con etanercept alcanzan la remisión clínica y radiológica
La inmunogenicidad, aspectos farmacoenómicos y de coste-efectividad de las diferentes terapias biológicas, así como los resultados del estudio PRESERVE, han sido los temas tratados durante la reunión multidisciplinar celebrada en Zafra, bajo el título: “Optimización de la terapia biológica”. La jornada, ha contado con el soporte de la compañía biomédica Pfizer, y ha reunido a reumatólogos e inmunólogos de Extremadura.
Según el doctor José Luis Álvarez Vega, reumatólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y coordinador de la jornada: “esta reunión nos ha permitido profundizar en el conocimiento de aspectos muy concretos de la terapia biológica, que constituye el grupo de fármacos más eficaces en el tratamiento de algunas de las principales patologías reumatológicas, entre las que se encuentra la artritis reumatoide”.
La inmunogenicidad continúa siendo el gran problema de las terapias biológicas, porque condiciona “la eficacia de los fármacos y su posible toxicidad” ha señalado el doctor Álvarez Vega.
Durante la celebración de la jornada, se han presentado los datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado a pacientes con artritis reumatoide moderada activa. El estudio “investiga la posibilidad de optimizar el tratamiento de los pacientes con AR moderada para mantener el control de la enfermedad, una vez que se ha alcanzado una buena respuesta clínica mantenida ha señaladoel doctor Eugenio Chamizo, jefe de Sección de Reumatología en el Hospital de Mérida. El estudio presenta “excelentes resultados de etanercept para el tratamiento de esta enfermedad”, ha destacado también el doctor Álvarez Vega.
-Coste farmaeconómico
Los tratamientos biológicos tienen un elevado coste y los recursos públicos son limitados, sobre todo en una situación de crisis económica como la actual. Por este motivo, los especialistas reunidos en Zafra han destacado la importancia de valorar “el coste de emplear estos agentes biológicos tan eficaces en los pacientes que los necesitan y enfrentarlo al coste de no emplearlos” ha señalado el doctor Chamizo. Entre las principales consecuencias de no utilizar este tratamiento ha destacado: “el deterioro irreversible de las articulaciones, complicaciones sistémicas, aumento del uso de prótesis articulares, incapacidad laboral, pérdida de productividad y de jornadas laborales”.
El encuentro se ha llevado a cabo desde un enfoque multidisciplinar y ha dado la oportunidad a reumatólogos clínicos, inmunólogos y especialistas en farmaeconomía, a abordar las terapias biológicas. A su vez, el doctor Álvarez ha destacado que “ha servido para continuar la formación del médico y profundizar en el conocimiento de aspectos concretos de su especialidad, lo que redundará en una mejor atención al paciente que padezca una patología reumatológica inflamatoria crónica
Según los especialistas, algunas de las terapias biológicas existentes muestran una menor inmunogenicidad, lo cual puede conllevar importantes consecuencias clínicas y económicas
Durante la jornada se han presentado datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado exclusivamente en pacientes con artritis reumatoide moderada activa, donde se demuestra que un alto porcentaje de pacientes en tratamiento con etanercept alcanzan la remisión clínica y radiológica
La inmunogenicidad, aspectos farmacoenómicos y de coste-efectividad de las diferentes terapias biológicas, así como los resultados del estudio PRESERVE, han sido los temas tratados durante la reunión multidisciplinar celebrada en Zafra, bajo el título: “Optimización de la terapia biológica”. La jornada, ha contado con el soporte de la compañía biomédica Pfizer, y ha reunido a reumatólogos e inmunólogos de Extremadura.
Según el doctor José Luis Álvarez Vega, reumatólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y coordinador de la jornada: “esta reunión nos ha permitido profundizar en el conocimiento de aspectos muy concretos de la terapia biológica, que constituye el grupo de fármacos más eficaces en el tratamiento de algunas de las principales patologías reumatológicas, entre las que se encuentra la artritis reumatoide”.
La inmunogenicidad continúa siendo el gran problema de las terapias biológicas, porque condiciona “la eficacia de los fármacos y su posible toxicidad” ha señalado el doctor Álvarez Vega.
Durante la celebración de la jornada, se han presentado los datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado a pacientes con artritis reumatoide moderada activa. El estudio “investiga la posibilidad de optimizar el tratamiento de los pacientes con AR moderada para mantener el control de la enfermedad, una vez que se ha alcanzado una buena respuesta clínica mantenida ha señaladoel doctor Eugenio Chamizo, jefe de Sección de Reumatología en el Hospital de Mérida. El estudio presenta “excelentes resultados de etanercept para el tratamiento de esta enfermedad”, ha destacado también el doctor Álvarez Vega.
-Coste farmaeconómico
Los tratamientos biológicos tienen un elevado coste y los recursos públicos son limitados, sobre todo en una situación de crisis económica como la actual. Por este motivo, los especialistas reunidos en Zafra han destacado la importancia de valorar “el coste de emplear estos agentes biológicos tan eficaces en los pacientes que los necesitan y enfrentarlo al coste de no emplearlos” ha señalado el doctor Chamizo. Entre las principales consecuencias de no utilizar este tratamiento ha destacado: “el deterioro irreversible de las articulaciones, complicaciones sistémicas, aumento del uso de prótesis articulares, incapacidad laboral, pérdida de productividad y de jornadas laborales”.
El encuentro se ha llevado a cabo desde un enfoque multidisciplinar y ha dado la oportunidad a reumatólogos clínicos, inmunólogos y especialistas en farmaeconomía, a abordar las terapias biológicas. A su vez, el doctor Álvarez ha destacado que “ha servido para continuar la formación del médico y profundizar en el conocimiento de aspectos concretos de su especialidad, lo que redundará en una mejor atención al paciente que padezca una patología reumatológica inflamatoria crónica
El III Simposio Nacional de Hipertrigliceridemias se celebra desde el jueves en Segovia
La Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA), con el patrocinio de Ferrer ha organizado el III El III Simposio Nacional de Hipertrigliceridemias reunirá el jueves en Segovia Nacional de Hipertrigliceridemias, que se celebrará el 1 y 2 de marzo en Segovia y que reunirá a los máximos expertos nacionales en factores de riesgo vascular.
La reunión científica, que comenzará mañana jueves a las 18.00 horas, analizará las principales novedades relacionadas con los triglicéridos, su metabolismo y las situaciones que cursan con un aumento su concentración en la sangre y que se acompañan de un elevado riesgo vascular, pudiendo desencadenar arteriosclerosis y dar lugar a infartos, ictus o fallos orgánicos.
Las jornadas se desarrollarán en forma de debates y talleres prácticos en los que se expondrán las claves del control de los pacientes con hipertrigliceridemia y se darán a conocer las nuevas guías sobre la materia. Además, se presentarán y discutirán casos clínicos.
Durante la celebración del Simposio Nacional tendrá lugar también la VIII Reunión del Registro de Hipertrigliceridemias, en donde se presentarán los nuevos resultados y análisis del registro de hipertrigliceridemias.
Ambas acciones científicas, que se celebrarán en el Parador Nacional de la Granja de San Idelfonso, contarán con la presencia del presidente de la SEA junto a varios miembros de la Sociedad Científica, así como otros especialistas nacionales en lípidos y riesgo vascular.
La reunión científica, que comenzará mañana jueves a las 18.00 horas, analizará las principales novedades relacionadas con los triglicéridos, su metabolismo y las situaciones que cursan con un aumento su concentración en la sangre y que se acompañan de un elevado riesgo vascular, pudiendo desencadenar arteriosclerosis y dar lugar a infartos, ictus o fallos orgánicos.
Las jornadas se desarrollarán en forma de debates y talleres prácticos en los que se expondrán las claves del control de los pacientes con hipertrigliceridemia y se darán a conocer las nuevas guías sobre la materia. Además, se presentarán y discutirán casos clínicos.
Durante la celebración del Simposio Nacional tendrá lugar también la VIII Reunión del Registro de Hipertrigliceridemias, en donde se presentarán los nuevos resultados y análisis del registro de hipertrigliceridemias.
Ambas acciones científicas, que se celebrarán en el Parador Nacional de la Granja de San Idelfonso, contarán con la presencia del presidente de la SEA junto a varios miembros de la Sociedad Científica, así como otros especialistas nacionales en lípidos y riesgo vascular.
La deshidratación puede alterar el proceso y rendimiento mental
La Prof. Dra. Marcela González-Gross ahonda en la relación entre determinados nutrientes y la función cognitiva durante el XII Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer (SAMEM) que se celebra del 29 de febrero al 2 de marzo en Madrid. Los antioxidantes, y la vitamina E en particular, pueden proteger al cerebro del daño causado por mecanismos oxidativos e inflamatorios.
Aunque la conexión profunda entre dieta y cerebro aún está sin desvelar, hoy sabemos que diversos nutrientes y otras sustancias pueden producir efectos positivos en la capacidad cognitiva. Aproximarse a esta relación es el objetivo de la intervención que la Prof. Dra. Marcela González-Gross realiza hoy en el XII Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer (SAMEM), que se está celebrando estos días en Madrid.
‘Necesidades para mejorar nuestro estilo de vida y rendimiento mental’ es el título de la ponencia en la que la Prof. Dra. Marcela González-Gross, Profesora titular de Fisiología del Ejercicio y Nutrición Deportiva de la Universidad Politécnica de Madrid, ahonda en la relación que determinados nutrientes pueden ejercer en nuestra función cognitiva.
En concreto, la especialista señala que el estado de hidratación puede influir en la capacidad cognitiva, y que cuando el organismo pierde más del 2% de líquidos se produce una disminución en el rendimiento mental, lo que afecta a la capacidad de atención, memoria a corto plazo y concentración.
Según la Profesora González-Gross, la deshidratación puede alterar diversos procesos mentales así como la rapidez perceptiva, produciendo modificaciones significativas en la función cognitiva (percepción, atención, memoria, pensamiento y lenguaje), y en la coordinación motora, tiempo de reacción y discriminación perceptiva. Este estado influye de forma especialmente negativa a la función cerebral de los ancianos.
La experta destaca en su intervención que “una correcta hidratación puede ayudarnos en la prevención de muchos accidentes laborales y situaciones de bajo rendimiento, así como mejorar la sensación de bienestar”.
-Antioxidantes y Vitaminas
Los antioxidantes y las vitaminas son otros de los nutrientes relacionados con el rendimiento mental. Debido a la gran actividad metabólica del cerebro, éste es especialmente vulnerable al daño oxidativo, y los antioxidantes, -y la vitamina E en particular-, pueden protegerlo del daño causado por mecanismos oxidativos e inflamatorios. A este respecto, existen estudios que muestran un menor riesgo de enfermedad de Alzheimer mediante una ingesta mayor de alimentos ricos en vitamina E, como aceites vegetales, nueces, almendras y semillas.
En cuanto a determinados déficits vitamínicos, la experta señala que “se han asociado a alteraciones neurológicas. Las deficiencias de B12, B6 y Folato conllevan un acúmulo de homocisteína que aumenta el riesgo de enfermedad cerebro-vascular. De hecho, existen evidencias epidemiológicas que relacionan la Enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular con la homocisteína”.
-Cafeína
Son ampliamente conocidos los efectos positivos que esta sustancia posee sobre el grado de atención y concentración mental. Junto a ellos, diversos estudios han puesto de manifiesto, en la actualidad, que la administración conjunta de cafeína y glucosa tiene efectos beneficiosos sobre la atención y el aprendizaje de las personas, así como sobre la memoria verbal. Además de mejorar el rendimiento en relación a la atención y la memoria de trabajo.
En concreto, la cafeína produce sobre el Sistema Nervioso Central (SNC) activación motriz, despertar y efectos reforzadores. Por lo que un hecho importante dado su potencial terapéutico, es que el consumo de cafeína produce más efectos beneficiosos sobre la capacidad de atención y la memoria cuando éstas presentan alteraciones o disfunciones, bien al aumentar la edad, o cuando existe estrés, fatiga, falta de sueño, etc. También hay indicios de que el consumo moderado de cafeína disminuye el riesgo de enfermedad de Alzheimer.
-Ácidos grasos
Otro buen ejemplo de nutrientes con influencia en la capacidad cognitiva, son los ácidos grasos poliinsaturados omega-3, esenciales para la función cerebral, especialmente el ácido docosahexaenoico (DHA). En este sentido, se han realizado múltiples estudios sobre la suplementación con omega-3 en niños con diversos grados de déficit cognitivos, encontrándose en general un aumento del rendimiento escolar. Por ello, el consumo regular de pescado, especialmente de pescado azul, se asocia con un 60% de reducción en el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. MANIFIESTO DE SEVILLA
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) han instalado esta mañana una carpa informativa en la capital sevillana con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el marco de esta actividad ha tenido lugar la lectura del Manifiesto de Sevilla en defensa de los afectados por Enfermedades Raras. En este acto han participado, junto al presidente de la Fundación Mehuer y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).
Las enfermedades raras o poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se estima que 7 de cada 100 personas padece una patología rara, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar afectados por ER, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.
--MANIFIESTO DE SEVILLA
En el día de hoy, 29 de Febrero, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) quieren manifestar públicamente:
-Que en Andalucía padecen una enfermedad rara más 500.000 personas cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento, y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
-Que es absolutamente necesario que las diferentes administraciones sanitarias pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos.
A nivel estatal, es urgente e inaplazable la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias, en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
A nivel autonómico, los enfermos demandan un modelo asistencial en cada Comunidad Autónoma que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales. Demandan, además, que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
-Que es también necesario arbitrar políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas; respuestas que eviten cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y que favorezcan su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso
-Que es asimismo imprescindible el compromiso y coordinación de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos, garantizando además la mejora en el acceso a los mismos, así como un adecuado sistema de financiación que evite el “empobrecimiento” de las familias, pues los tratamientos suelen ser muy costosos y de por vida.
.
-Que es igualmente importante recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados, así como hacer llegar el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.
-Que, en definitiva, ningún ciudadano español con una enfermedad rara o poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, tratamiento y a las prestaciones sociales necesarias, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
En el marco de esta actividad ha tenido lugar la lectura del Manifiesto de Sevilla en defensa de los afectados por Enfermedades Raras. En este acto han participado, junto al presidente de la Fundación Mehuer y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).
Las enfermedades raras o poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se estima que 7 de cada 100 personas padece una patología rara, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar afectados por ER, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.
--MANIFIESTO DE SEVILLA
En el día de hoy, 29 de Febrero, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) quieren manifestar públicamente:
-Que en Andalucía padecen una enfermedad rara más 500.000 personas cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento, y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
-Que es absolutamente necesario que las diferentes administraciones sanitarias pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos.
A nivel estatal, es urgente e inaplazable la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias, en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
A nivel autonómico, los enfermos demandan un modelo asistencial en cada Comunidad Autónoma que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales. Demandan, además, que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
-Que es también necesario arbitrar políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas; respuestas que eviten cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y que favorezcan su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso
-Que es asimismo imprescindible el compromiso y coordinación de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos, garantizando además la mejora en el acceso a los mismos, así como un adecuado sistema de financiación que evite el “empobrecimiento” de las familias, pues los tratamientos suelen ser muy costosos y de por vida.
.
-Que es igualmente importante recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados, así como hacer llegar el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.
-Que, en definitiva, ningún ciudadano español con una enfermedad rara o poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, tratamiento y a las prestaciones sociales necesarias, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
Se celebró el VIII Curso nacional de Broncoscopia Pediátrica en Málaga
Un total de 40 destacados especialistas de México, Panamá, Perú y España con dedicación específica a la atención infantil –Neumología, Cirugía Pediátrica, Otorrinolaringología (ORL), Pediatría- , así como neumólogos de adultos y profesores del Departamento de Anatomía y Medicina Legal de la Facultad de Medicina han participado en un ‘Curso teórico-práctico avanzado de broncoscopia pediátrica’.
El curso ha sido organizado por la Sección de Neumología Infantil de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Materno Infantil y la Universidad de Málaga.
La broncoscopia es un procedimiento que se sirve de un sistema óptico para poder ver, mediante una cámara, el interior del aparato respiratorio –laringe, tráquea o bronquios- introduciendo un tubo largo (broncoscopio) a través de las fosas nasales o la cavidad bucal.
En esta octava edición y, a través de mesas redondas, sesiones clínicas y talleres prácticos de técnicas de broncoscopia en modelos anatómicos de vías aéreas, se han revisado y actualizado las indicaciones de la técnica y los diferentes métodos de diagnóstico para distintas patologías.
Los docentes han dedicado una especial atención a las distintas técnicas intervencionistas que se utilizan como la aspiración de cuerpo extraño, la intubación traqueal compleja, la aplicación de endoprótesis, el bloqueo bronquial y la terapia con láser, entre otras.
La aspiración de cuerpo extraño es una emergencia médica que representa el 7% de los fallecimientos por accidente, en menores de 4 años. Para su resolución se utiliza la combinación de broncoscopia flexible y rígida que permite localizar el cuerpo extraño en las vías aéreas, y su extracción mediante pinzas dirigidas a través del broncoscopio.
El bloqueo bronquial se utiliza cuando existe un persistente escape de aire del pulmón en pacientes que están sometidos a ventilación mecánica. Esta situación se resuelve introduciendo a través del broncoscopio sondas que taponan el bronquio afectado. Son situaciones poco frecuentes, pero que requieren habilidad y pericia por parte del especialista que realiza la broncoscopia.
Algunas enfermedades poco frecuentes en pediatría, como la estenosis bronquial (estrechez de los bronquios) y malacias (debilidad de las paredes de la tráquea y los bronquios), pueden causar neumonías recurrentes o largos periodos de ventilación mecánica. En estos casos está indicada la colocación de prótesis en el interior del bronquio a través del broncoscopio para facilitar el paso del aire interrumpido. Son procedimientos poco frecuentes, y constituye un campo de trabajo por desarrollar en neumología infantil.
Durante el curso, y en los quirófanos del Hospital Materno Infantil, el doctor Andrés Clarós (de la Clínica Clarós de Barcelona) ha realizado tres broncoscopias a pacientes pediátricos con patología compleja de vías aéreas, en las que ha contado con la participación de facultativos de las Unidades de ORL, Anestesia Pediátrica y Neumología Infantil, y el personal asistencial de los quirófanos del centro sanitario.
El curso cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Neumosur y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP)
Los profesionales de Neumología Infantil del Hospital Regional de Málaga cuentan con una dilatada experiencia en la realización de broncoscopios – una media de 100 anuales- siendo un procedimiento que ha aumentado de forma progresiva en los últimos años.
El curso ha sido organizado por la Sección de Neumología Infantil de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Materno Infantil y la Universidad de Málaga.
La broncoscopia es un procedimiento que se sirve de un sistema óptico para poder ver, mediante una cámara, el interior del aparato respiratorio –laringe, tráquea o bronquios- introduciendo un tubo largo (broncoscopio) a través de las fosas nasales o la cavidad bucal.
En esta octava edición y, a través de mesas redondas, sesiones clínicas y talleres prácticos de técnicas de broncoscopia en modelos anatómicos de vías aéreas, se han revisado y actualizado las indicaciones de la técnica y los diferentes métodos de diagnóstico para distintas patologías.
Los docentes han dedicado una especial atención a las distintas técnicas intervencionistas que se utilizan como la aspiración de cuerpo extraño, la intubación traqueal compleja, la aplicación de endoprótesis, el bloqueo bronquial y la terapia con láser, entre otras.
La aspiración de cuerpo extraño es una emergencia médica que representa el 7% de los fallecimientos por accidente, en menores de 4 años. Para su resolución se utiliza la combinación de broncoscopia flexible y rígida que permite localizar el cuerpo extraño en las vías aéreas, y su extracción mediante pinzas dirigidas a través del broncoscopio.
El bloqueo bronquial se utiliza cuando existe un persistente escape de aire del pulmón en pacientes que están sometidos a ventilación mecánica. Esta situación se resuelve introduciendo a través del broncoscopio sondas que taponan el bronquio afectado. Son situaciones poco frecuentes, pero que requieren habilidad y pericia por parte del especialista que realiza la broncoscopia.
Algunas enfermedades poco frecuentes en pediatría, como la estenosis bronquial (estrechez de los bronquios) y malacias (debilidad de las paredes de la tráquea y los bronquios), pueden causar neumonías recurrentes o largos periodos de ventilación mecánica. En estos casos está indicada la colocación de prótesis en el interior del bronquio a través del broncoscopio para facilitar el paso del aire interrumpido. Son procedimientos poco frecuentes, y constituye un campo de trabajo por desarrollar en neumología infantil.
Durante el curso, y en los quirófanos del Hospital Materno Infantil, el doctor Andrés Clarós (de la Clínica Clarós de Barcelona) ha realizado tres broncoscopias a pacientes pediátricos con patología compleja de vías aéreas, en las que ha contado con la participación de facultativos de las Unidades de ORL, Anestesia Pediátrica y Neumología Infantil, y el personal asistencial de los quirófanos del centro sanitario.
El curso cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Neumosur y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP)
Los profesionales de Neumología Infantil del Hospital Regional de Málaga cuentan con una dilatada experiencia en la realización de broncoscopios – una media de 100 anuales- siendo un procedimiento que ha aumentado de forma progresiva en los últimos años.
Subscribe to:
Comments (Atom)
CONTACTO · Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de Cookies
Copyright © Noticia de Salud