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01 March 2012

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos presenta su web www.aelmhu.es

AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos), aprovechando la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), presenta su página web www.aelmhu.es, con el objetivo de reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

Este nuevo portal tiene como fin dar a conocer las enfermedades raras y ultra-raras, así como los beneficios de tener disponibles medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, para las personas que los necesitan.
“Nuestro objetivo es conseguir que todo el mundo, tanto profesionales, asociaciones de pacientes y los propios afectados y sus familiares, tengan conocimiento de que existe esta asociación de laboratorios, dedicada a investigar diferentes tratamientos para este tipo de enfermedades”, explica Juan Ferrero, presidente de AELMHU. “Nuestra idea es que los pacientes tengan un mayor conocimiento de sus enfermedades y, por otro lado, mantener actividades que faciliten el acceso rápido y equitativo a los tratamientos”.

De diseño sobrio y de fácil navegación, el portal pretende cubrir uno de los objetivos de la asociación que es habilitar un espacio para la colaboración con los ámbitos médicos y sanitarios, así como con la comunidad científica, en cuanto a la promoción del conocimiento y los beneficios de los medicamentos actualmente disponibles.

Asimismo, el portal ofrece una serie de enlaces a asociaciones de pacientes, laboratorios asociados y a otras páginas web de referencia en enfermedades raras y ultra-raras.

AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro creada entre varias empresas farmacéuticas con el compromiso de invertir en el descubrimiento y desarrollo de terapias innovadoras e intentar mejorar la situación de los pacientes con enfermedades minoritarias.

-Sobre AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU) creada en 2011, nació de la necesidad de hacer visibles las características especiales de estas enfermedades y de sus tratamientos específicos, los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, a fin de mejorar la situación de las personas afectadas por estas enfermedades tan minoritarias.
Entre sus objetivos principales figuran el aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y ultra-raras y los beneficios de tener disponibles fármacos que las traten así como liderar e impulsar acciones para que se reconozca el valor de terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos y mantener a sus miembros coordinados en sus acciones ante las instituciones sociales y políticas (incluyendo el Sistema Nacional de Salud) y, finalmente, facilitar el acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para todas las personas afectadas.

La Clínica Universidad de Navarra adquiere un nuevo equipo PET que detecta tumores hasta ahora muy difíciles de identificar



"Con este nuevo PET-TAC somos capaces de detectar lesiones que hasta ahora resultaban prácticamente imposibles de identificar con un equipamiento de estas características", asegura el doctor José Ángel Richter, director del Departamento de Medicina Nuclear de la Clínica Universidad de Navarra. El centro hospitalario ha adquirido recientemente el nuevo equipo multimodal que combina la tecnología PET (del inglés, Tomografía por Emisión de Positrones) y la del TAC (Tomografía Axial Computerizada de radiológica convencional). Para la Clínica, que ya contaba con un PET-TAC de características similares, las prestaciones de este nuevo dispositivo "le permiten mejorar considerablemente las posibilidades de detección de una lesión tumoral", subraya el doctor Richter.
Se trata del primer equipo de estas características instalado en España, entre cuyas ventajas más relevantes destaca una muy alta resolución y, por tanto, una precisión diagnóstica superior a la de las imágenes obtenidas hasta ahora, así como una mayor rapidez en la realización del procedimiento. Gracias a este desarrollo tecnológico "el nuevo PET puede multiplicar las posibilidades de detectar enfermedad tumoral de pequeño tamaño", destaca el doctor Richter.
Dadas las características del nuevo equipo, su finalidad prioritaria será la investigación. "Su utilización está pensada fundamentalmente para su empleo en ensayos clínicos, si bien el desarrollo de toda esta labor investigadora podrá tener repercusión en la atención de aquellos pacientes a los que sea necesario realizar estudios PET", indica.
En concreto, la adquisición del nuevo equipo se ha efectuado gracias a una ayuda de financiación en forma de un anticipo reembolsable, concedido el pasado año a la Clínica por el Ministerio de Ciencia e Innovación. La ayuda se enmarca dentro de la convocatoria de 2010 correspondiente al "subprograma de acciones de dinamización del entorno investigador y tecnológico del Sistema Nacional de Salud", cuya finalidad es la adquisición de un PET-CT "para ensayos clínicos e investigación clínica". La resolución estuvo regulada de forma conjunta por la Secretaría de Estado de Investigación y por el Instituto de Salud Carlos III. El anticipo supone dos terceras partes de la financiación total del equipamiento adquirido por la Clínica.




-Tecnología PET
El objetivo de la tecnología PET se dirige fundamentalmente al diagnóstico por imagen de la enfermedad oncológica y de la patología neurodegenerativa. Su modus operandi se basa en marcar moléculas o sustratos metabólicos con isótopos emisores de positrones que, administrados en forma de radiofármacos al paciente antes de practicar la prueba en el tomógrafo, permitirán observar la enfermedad de sospecha.
Mediante la utilización de diferentes radiofármacos, la tecnología PET consigue obtener el diagnóstico de determinadas patologías de forma muy específica, subraya el doctor Iván Peñuelas, director de la Unidad de Radiofarmacia de Medicina Nuclear en la que se enmarca el Laboratorio GMP (normas de correcta utilización, Good Manufacturing Practice) de Medicina Nuclear de la Clínica. En este sentido, el especialista explica que, "si, por ejemplo, la sospecha fuera un hepatocarcinoma, el fármaco empleado debería ser distinto al utilizado si el diagnóstico que se quiere determinar fuera el de la enfermedad de Parkinson".
Como complemento fundamental al equipamiento PET-TAC de última generación, la Clínica Universidad de Navarra cuenta desde hace dos años con el mencionado laboratorio GMP que, unido a las instalaciones de radiofarmacia preexistentes, han permitido al centro hospitalario producir hasta 17 radiofármacos diferentes específicos para el diagnóstico e investigación de numerosas patologías. Se trata del único centro hospitalario español que cuenta con una capacidad de producción de estas características.




-Estudios dinámicos
Un aspecto mejorado respecto al anterior PET-TAC, es que el nuevo tomógrafo añade la posibilidad de efectuar estudios dinámicos, no sólo estáticos. "Se trata de estudios específicos necesarios en el examen de determinadas patologías, como puede ser la enfermedad de Parkinson", apunta el doctor Richter. Estos estudios consisten en observar el comportamiento de la dinámica de incorporación de los radiofármacos en ciertas enfermedades. "Esta estrategia resulta especialmente útil en investigación. Permite observar de qué manera el radiofármaco administrado al paciente se va incorporando al tumor, al tiempo que permite cuantificar la cantidad de radiofármaco que llega. Conseguimos así observar el comportamiento del fármaco radiactivo desde un punto de vista dinámico", detalla el especialista.




-Mejor calidad y menor tiempo de exploración
Las principales ventajas clínicas del nuevo equipo se centran en una mejora de la resolución obtenida y, por tanto, en una mayor calidad de la imagen "lo que permite una detectabilidad de la enfermedad muy superior a la habitual. Este es el motivo por el que con el nuevo PET-TAC somos capaces de detectar lesiones hasta ahora muy difíciles de identificar", destaca el facultativo.
A modo de ejemplo, el doctor Richter detalla las características del nuevo equipo. "El equipamiento PET-TAC anterior es capaz de detectar lesiones de hasta 8 o 9 mm. Por debajo de este tamaño, su identificación no resultaba fácil. El nuevo equipo PET-TAC permite detectar enfermedad de hasta 4 mm de tamaño". Dicha ventaja se fundamenta en la mejor resolución espacial que ofrece el dispositivo actual.
La reducción del tiempo de exploración es otro de los beneficios que aporta el nuevo tomógrafo, característica que redunda en una mayor comodidad para el paciente. Según describe el director de Medicina Nuclear, el nuevo PET ofrece una sensibilidad muy superior a la del anterior. "Además -añade-, el campo de exploración que es capaz de abarcar el nuevo PET es más amplio. De ahí que, con el actual equipo, el tiempo del estudio pueda verse reducido hasta casi un tercio". De este modo, si con el anterior equipamiento un estudio de cuerpo entero -siguiendo el protocolo habitual de los especialistas en Medicina Nuclear de la Clínica- duraba unos 20 minutos, ahora se puede realizar una exploración similar en unos 7 minutos. Si bien la capacidad del nuevo dispositivo permitiría reducir este tiempo de exploración, "nuestra intención, sin embargo, es establecer un equilibrio adecuado entre la calidad del estudio diagnóstico y la duración de la exploración", advirtió el especialista.
El actual equipo ofrece, así, "mejor calidad en menor tiempo. Esto se traduce en unos mejores resultados diagnósticos que aportan mayor seguridad y fiabilidad en el manejo clínico del paciente y posiblemente en los resultados terapéuticos. Se podría resumir en que el nuevo equipo ofrece al especialista más información y de más calidad", indica el doctor Richter.

La empresa de ESADECREAPOLIS Flowlab, presenta en el Mobile World Congress "HIGEA", el primer smart blíster conectado al teléfono móvil



La empresa residente en ESADECREAPOLIS Flowlab, especializada en e-health, telemedicina y m-health, ha presentado en el Mobile World Congress (MWC) de Barcelona “HIGEA”, un nuevo dispositivo móvil que permite por primera vez controlar el estado del blíster de los medicamentos para asegurar el correcto tratamiento de los pacientes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la falta de adherencia al tratamiento y el abandono parcial o total de la medicación es un problema importante de los pacientes con enfermedades crónicas y un tema prioritario por sus consecuencias negativas en los costes sanitarios, mayores tasas de hospitalización y fracasos terapéuticos.

La mayoría de pacientes crónicos utilizan pastilleros y dispositivos de grandes dimensiones que requieren un proceso de reposición manual por parte de un profesional sanitario o de un cuidador. Se trata de dispensadores que no responden a las necesidades específicas de los pacientes para la mejora de la adherencia en tratamientos farmacológicos. Ante esta situación, Flowlab ha desarrollado el dispositivo “HIGEA”, un dispensador de medicamentos inteligente con conexión bluetooth y conectado al teléfono móvil, el cual ayuda al paciente a usar los medicamentos de forma adecuada, evitando el incumplimiento del tratamiento y, como consecuencia, garantizando una mejora de la salud. A diferencia del resto de dispensadores, que suelen ser grandes y pesados y, por tanto, de uso exclusivo en casa del paciente, “HIGEA” es un dispositivo móvil que facilita el control y seguimiento de la ingesta de fármacos tanto en el domicilio como fuera de él y a cualquier hora del día.

El nuevo dispositivo móvil de Flowlab, presentado en el stand de Telefónica del MWC, ha sido elegido por la compañía española de teléfonos como el prototipo de dispensador de medicamentos para ser evaluado en un proyecto de innovación de monitorización de pacientes en casa llamado Home Nursing.

Para más información: http://www.telefonica.com/es/mwc/home/index.shtml.

Los estudiantes de Medicina con el libro ‘Enfermedades RARAS’



La editorial LoQueNoExiste ha presentado la obra Enfermedades Raras a los estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. El libro, en el que 29 especialistas de prestigio describen 26 enfermedades poco frecuentes, ha despertado gran interés entre los futuros médicos de este país. Además, los textos de los profesionales sanitarios van acompañados del testimonio de personas que padecen estas patologías, un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas.

En la presentación de la obra han participado Luis Montiel, catedrático de Historia de la Medicina de la UCM y presidente de la Sociedad Española de Historia de la Medicina; Justo Herranz, delegado de FEDER-Madrid; la doctora María Luisa Martínez-Frías, autora de la obra, directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto Carlos III y profesora titular de la Facultad de Medicina de la UCM, y Mercedes Pescador, directora de LoQueNoExiste y promotora de la obra.



Mercedes Pescador explicó a los asistentes las dificultades que desde la editorial se encontraron para desarrollar esta obra editorial, y las alegrías que conllevó la salida al mercado de este libro “tan necesario”. Por su parte, la doctora Martínez-Frías destacó “la necesidad de formación e implicación de los futuros médicos en esta área, fundamental para el desarrollo profesional y humano”.

Justo Herranz, delegado de FEDER-Madrid, ha destacado “este libro, escrito desde el corazón tanto por los especialistas médicos como por los afectados, resulta imprescindible para cualquier futuro profesional de la medicina”. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), implicada en el desarrollo de la obra, es además beneficiaria de los derechos de autor de la obra.

Sobre las enfermedades raras
Una enfermedad es rara, o poco común, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. En conjunto, han sido identificadas cerca de 7.000 patologías poco comunes. En el mundo, cinco nuevas afecciones son descritas cada semana, de las cuales el 80 por ciento es de origen genético, y el 20 por ciento restante se debe a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes. El conjunto de población afectado por estas patologías, llamadas también huérfanas, supera los tres millones de españoles. El 50 por ciento de los casos españoles reviste un pronóstico vital en riesgo.

Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Presentan, igualmente, una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una patología a otra, sino también de un paciente a otro.

Medialuna, la promotora (www.medialunacom.es)
La idea original, la promoción y la campaña de comunicación de Enfermedades Raras parten de la compañía Medialuna, fundada y dirigida por la periodista y politóloga Mercedes Pescador.

ratiopharm lanza donepezilo genérico en comprimidos recubiertos y bucodispersables, que facilitan al paciente enfermedad de Alzheimer su toma diaria

ratiopharm, multinacional farmacéutica especializada en el desarrollo, producción y comercialización de especialidades farmacéuticas genéricas, ha lanzado al mercado de genéricos donepezilo ratiopharm EFG en comprimidos bucodispersables y en comprimidos recubiertos con película.
Donepezilo es un medicamento sujeto a prescripción médica indicado para el tratamiento de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer de leve a moderadamente grave. La mayoría de estos pacientes tienen problemas para comer e, incluso, tragar, especialmente en la última fase de la enfermedad.
La presentación en comprimidos bucodispersables de los tratamientos dirigidos contra los síntomas de la enfermedad de Alzheimer supone una ayuda para los enfermos. Por eso, ratiopharm comercializará la versión genérica de donepezilo, además de en comprimidos recubiertos, en comprimidos bucodispersales, una formulación que, manteniendo la eficacia y seguridad, facilita la toma del comprimido sin necesidad de agua. El medicamento se disuelve en la boca en pocos segundos y tiene sabor a mentol.
ratipoharm presenta los dos tipos de presentación de donepezilo tanto en comprimidos de 5 mg como de 10 mg. Con la administración de dosis únicas diarias se obtienen concentraciones en sangre terapéuticas; en el intervalo de las 3 semanas posteriores al inicio del tratamiento, se considera que se alcanza la acción terapéutica correspondiente. Una vez alcanzado el estado estable, las concentraciones plasmáticas de hidrocloruro de donepezilo y la actividad farmacodinámica relacionada muestran poca variabilidad a lo largo del curso del día y la toma de alimentos no afecta a la absorción del principio activo.
El tratamiento se inicia con 5 mg al día y el comprimido debe tomarse por la noche, justo antes de acostarse. En el caso del formato bucodispersable debe colocarse en la lengua y dejar que se disuelva antes de ingerirlo con o sin agua, conforme prefiera el paciente. La dosis debe mantenerse durante al menos un mes con el fin de permitir evaluar las primeras respuestas clínicas al tratamiento, pudiendo aumentarse a 10 mg por día, siendo esta la dosis diaria máxima recomendada. En caso de interrupción del tratamiento, se ha observado una reducción gradual de sus efectos beneficiosos.

-Enfermedad neurodegenerativa irreversible
La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa irreversible y supone el tipo de demencia más frecuente que existe. Esta enfermedad provoca un grave deterioro de las funciones cognitiva, conductal y funcional que condenan al paciente a depender de un cuidador durante todo el día. Se calcula que en España existen unos 800.000 pacientes1 que la sufren y se espera que en los próximos años se convierta en una epidemia mundial debido al envejecimiento de la población2.

La formación especializada en Neumología, clave a la hora de lograr una práctica clínica de excelencia

Con el objetivo de contribuir a la formación de los residentes de Neumología, los laboratorios farmacéuticos Chiesi España y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) organizan el "4º Encuentro para residentes (R3 y R4): presente y futuro en Neumología" dirigido a completar la preparación de este colectivo profesional.
La coordinación científica del encuentro está a cargo de la SEPAR. Para el Dr. Luis Pérez del Llano, Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario Hula de Lugo y coordinador del encuentro "la formación especializada en Neumología, en el momento actual, debe posibilitar que los recién formados neumólogos tengan capacidad para aportar una práctica clínica de excelencia y para trabajar en cualquier país europeo si no tienen posibilidad de hacerlo en España."
Con esta actividad dirigida para residentes (R3 y R4) que finalizan su formación específica de postgrado e inician su actividad como especialistas, se pretende revisar el estado actual de las enfermedades que, por su prevalencia e impacto en la salud, van a ocupar gran parte de su actividad como neumólogos, y proporcionarles una visión del desarrollo profesional continuo que inician a partir de este momento.
Para el coordinador del encuentro "el curso de residentes está pensado para repasar los aspectos básicos de la clínica neumológica desde un punto de vista práctico. Habrá ponentes expertos en cada área de conocimiento de la Neumología, para desarrollar casos prácticos que permitan un repaso a un amplio abanico de temas (EPOC; asma, sueño, ventilación, cáncer, etc.)".
Por su parte, Carmen Basola, Directora de Relaciones Institucionales de Chiesi, destaca la relevancia de los ponentes y señala que "este tipo de encuentros son fundamentales para que los futuros neumólogos puedan profundizar en sus conocimientos científicos".

-Enfermedades neumológicas más prevalentes
Las enfermedades neumológicas más prevalentes son la EPOC, el asma y el síndrome de apnea durante el sueño. "Las dos primeras guardan una estrecha relación con las condiciones socioambientales y la tercera depende del aumento de la obesidad en los países desarrollados", afirma el Dr. Pérez.
Asimismo, el coordinador explica que actualmente es necesaria una mayor concienciación de los pacientes sobre la correcta utilización de los tratamientos existentes, "pero no solo por los pacientes (a los que habrá que pedir que cumplan el tratamiento establecido) sino también por los propios médicos, que debemos prescribir en cada caso el tratamiento que se haya mostrado más eficiente. La cultura de sobremedicar a los pacientes debe cesar".

-El futuro de la Neumología
Según el Dr. Pérez el futuro de la Neumología es fascinante. "Nos encontramos en un momento de revolución en muchas de nuestras patologías estrella (EPOC, asma, fibrosis pulmonar, etc.) y también por el desarrollo de las técnicas de intervención neumológica (ventilación, broncoscopia, pleuroscopia, etc)".
"El neumólogo debe aportar al hospital un valor añadido que se debe reflejar en una atención de excelencia del paciente agudo y crónico, evitando hospitalizaciones y mejorando los cuidados ambulatorios. Para lograrlo, el mejor camino es invertir lo necesario en formación", añade.
Asimismo, este experto explica que el futuro de la Neumología supondrá un cambio en la forma de ejercitarla. "La hospitalización debe dejar sitio a una organización centrada en la atención del paciente en consultas, domicilio y hospitales de día. La planta de Neumología será un lugar en el que se realizará una medicina de semicríticos con un alto grado de especialización".

El Instituto de Obesidad alerta sobre los malos hábitos alimentarios en el trabajo

Uno de cada tres trabajadores renuncia a su tiempo de almuerzo comiendo mientras trabaja Pocos temas han suscitado tanto interés en la opinión pública durante los últimos años como el continuo incremento de la obesidad y el sobrepeso, con los subtemas que se derivan del problema, sobre todo en lo que a nutrición equilibrada y práctica de actividades deportivas se refiere. Así, durante los últimos años, España ha rebasado la frontera del 60% en lo que a población con sobrepeso se refiere, cifra que lo sitúa a la cabeza de Europa y que invita a reflexionar sobre los motivos que conducen hasta ella. En este sentido, habría que atender a la variación de los hábitos alimentarios y a la apuesta por un estilo de vida cada vez más sedentario.
Así, según la última encuesta realizada por la red profesional Monster, uno de cada tres trabajadores renuncia a su tiempo de almuerzo, comiendo mientras trabaja y no descansando al mediodía. Además, de entre los que sí que paran para comer, casi uno de cada cinco (18%) sólo lo hace durante 15 minutos y cerca de un tercio (34%) desconecta al menos entre 30 y 45 minutos, mientras que sólo el 18% dedica una hora completa al almuerzo. En este contexto, desde el Instituto de Obesidad se recuerda la necesidad de mantener unos hábitos de vida saludables que pasan, fundamentalmente, por una adecuada alimentación y por la práctica de una correcta actividad física.
Así, el Instituto apuesta por dietas equilibradas que contengan todos los alimentos necesarios para conseguir un estado nutricional óptimo. Para ello será necesario aportar una cantidad de nutrientes energéticos suficientes para llevar a cabo los procesos metabólicos y de trabajo físico necesarios. En este sentido, el desayuno resulta uno de los pilares básicos de una nutrición equilibrada, siendo necesario que incorpore frutas frescas, lácteos y farináceos de calidad. Asimismo, el resto de comidas del día deberán recoger, en su justa medida, los grupos alimentarios óptimos, entre los que se incluyen lácteos, verduras, pescado, carnes, legumbres, cereales, frutos secos, sal y dulces. En total, pueden delimitarse seis clases principales de nutrientes que el cuerpo necesita: carbohidratos, proteínas, grasas, vitaminas, minerales y agua, resultando importante consumir, a diario, los seis para construir y mantener una función corporal saludable.
Desde el Instituto de Obesidad se ofrece información y asesoramiento, a todos aquellos que lo deseen, para la consecución de una dieta equilibrada e individualizada seguida en todo momento por un especialista que, a su vez, delimitará el proceso oportuno en lo que a hábitos saludables y práctica de ejercicios físicos se refiere. En esta línea, el Instituto recuerda que muchas enfermedades comunes pueden ser prevenidas o aliviadas con una buena nutrición y una adecuada práctica deportiva.

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