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19 July 2012

Cantabria crea un Sistema de Información de Enfermedades Raras

El objetivo de este sistema, que desarrollará en coordinación con el Instituto Carlos III, es conocer con más exactitud la incidencia y prevalencia de estas enfermedades en Cantabria para, a partir de ahí, analizar los factores asociados, planificar recursos y orientar estrategias de actuación. El sistema contará también con un Comité de Seguimiento y Control que se encargará de velar por el buen funcionamiento del sistema.

Comparación con el resto del país

Además, facilitará la comparación y evaluación de la Comunidad Autónoma con el resto del país, al realizarse de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente, y promoverá la coordinación y colaboración con instituciones y asociaciones que desarrollen su labor en esta materia, y con los sistemas de información y registros similares en el resto del país, especialmente con el registro nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Por su parte, los centros, servicios y establecimientos sanitarios que forman parte de la red sanitaria pública y privada de Cantabria recogerán datos sobre todos los casos de enfermedades y anomalías congénitas que sean atendidos en el centro y los comunicará al SIER de Cantabria para su registro.

18 July 2012

Fundación Mapfre apuesta por una cultura accesible para las personas sordas

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Fundación Mapfre y la Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación han renovado hoy su convenio de colaboración para el desarrollo de acciones que favorezcan la participación de las personas sordas en actividades artísticas y culturales. El acuerdo ha sido firmado hoy por Alberto Manzano, Presidente de Fundación Mapfre, y Concha Díaz, Presidenta de la Fundación CNSE.

Entre las actividades que se desarrollan conjuntamente, destacan las signoguías en las exposiciones que regularmente realiza Fundación Mapfre en su sala del Paseo de Recoletos, 23, en Madrid. Este servicio, que se presta de manera gratuita, permite a los visitantes sordos acceder a la información de las distintas obras que contiene cada muestra a través de vídeos en lengua de signos española y subtitulado en castellano elaborados por profesionales sordos de la Fundación CNSE.

El convenio contempla otras medidas de accesibilidad, como la presencia de intérpretes de lengua de signos española en talleres, conferencias y actividades formativas que organice el Instituto de Cultura de Fundación Mapfre. Además, para favorecer el acceso sin barreras a determinados contenidos está prevista la elaboración de vídeos en lengua de signos española que se colgarán en la página web de Fundación Mapfre.

Asimismo, con el objetivo de fomentar valores como el respeto, la integración y la participación entre niñas y niños sordos y oyentes, ambas entidades han diseñado actividades infantiles, algunas de las cuales ya se han desarrollado en la pasada edición de la Feria del Libro de Madrid, y talleres de arte dirigidos especialmente a la infancia sorda y sus familias

Desde el Commálaga se hace un llamamiento a la protección y potenciación de la estructura asistencial como pieza clave del Sistema Sanitario Andaluz

“No basta con recortar, es necesario ir más allá y mejorar la gestión para hacerla más eficiente”, advirtió una vez más el presidente del Colegio de Médicos de Málaga, Dr. Juan José Sánchez Luque, para quien los últimos anuncios sobre los recortes suponen una “vuelta de tuerca más” y aseguró de nuevo que “no se puede tensar más la cuerda”.

El Colegio considera ilógico que los recortes sigan recayendo sobre la estructura asistencial que presta un servicio esencial al ciudadano. El reciente anuncio por parte de la Junta de Andalucía de rectificar parte del contenido de su Decreto de recortes abre, para Sánchez Luque, “una nueva oportunidad a la Junta para adoptar medidas valientes que optimicen la gestión primando la protección de la capacidad asistencial frente a la estructura burocrática y que no carguen nuevamente sobre la ‘comodidad’ de recortar los ya mermados sueldos de los funcionarios”.

Sánchez Luque añadió que una de las claves está en el incremento de la jornada laboral. El Colegio de Médicos estará muy atentos a la aplicación de esa medida dentro de los más estrictos cauces legales para que no suponga una aminoración masiva o incluso la erradicación de los contratos eventuales, lo que supondría que muchos colegiados se queden en paro y que los que tienen plaza fija estén sometidos a una presión asistencial que será muy difícil de asumir. A pesar de todo, el representante de los galenos malagueños sabe que “los médicos seguiremos dando lo mejor de nosotros mismos para atender de forma adecuada a nuestros pacientes pero nos lo están poniendo muy difícil”.

El próximo lunes día 23 por la tarde está prevista en la sede del Colegio de Médicos de Málaga una nueva reunión con la participación de todos los agentes afectados en el sector sanitario. El encuentro tiene como objetivo hacer un seguimiento y coordinación de cuantas acciones correspondan ante las continuas noticias que día a día se suceden respecto a las medidas de recorte que a dicho sector se pretenden aplicar.

Los pacientes con hepatitis C alzan su voz en un libro de testimonios elaborado por FNETH y MSD


Las historias de Josefina, Antonio, Mercé, Ricardo, Asunción, Juventino, Manuela, Esperanza, Pedro, Carlos, Susana y Enrique ponen rostro y voz a la hepatitis C. Y es que la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y MSD han querido que sean los propios pacientes quienes cuenten a través de su testimonio su experiencia con esta enfermedad en el libro “Voces de la enfermedad silenciosa”, presentado hoy en Madrid con motivo del Día Mundial de las Hepatitis que se celebrará el próximo día 28 de julio en todo el mundo.

El objetivo que persigue la publicación de estas doce historias es ser de ayuda y servir de motivación para todas las personas que viven con esta enfermedad: en torno a 130-170 millones en todo el mundo2 y entre 480.000 y 760.000 en España1. De hecho, tal y como explica el presidente de la FNETH, Antonio Bernal, “esperamos que el libro suponga un paso adelante para dar visibilidad y normalizar esta silenciada, censurada y estigmatizada enfermedad. Y que, además, suponga un punto de inflexión en el comportamiento público y social de todos los enfermos que la padecen y en la consideración de la sociedad en general hacia los afectados. Cualquier persona podrá verse reflejada en sus rostros y pensar que puede ser uno de ellos sin saberlo”.

La iniciativa se enmarca dentro de las actividades para conmemorar el Día Mundial de las Hepatitis, una fecha que desde hace dos años sirve para llamar la atención de la sociedad sobre la “enfermedad silenciosa”. La hepatitis C es una infección viral del hígado que hace que éste se inflame y que no funcione correctamente, pudiendo provocar, en sus fases más avanzadas, cirrosis, insuficiencia hepática e incluso cáncer. Además, esta patología es prácticamente asintomática y tarda muchos años en dar la cara. De hecho, aproximadamente entre el 70 y el 80% de las personas con infección aguda por VHC no tiene ningún síntoma3.

Importancia de la visibilidad

La hepatitis C se ha convertido lentamente en un problema de salud pública de primera magnitud, pues muchas de las personas infectadas por el virus de la hepatitis C no saben ni sospechan que puedan estarlo. Como resultado, explica el Dr. Rafael Esteban Mur, jefe del Servicio de Medicina Interna-Hepatología del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y prologuista del libro, quienes no están diagnosticados, además de no estar tratados, pueden continuar propagando el virus a otras personas sin saberlo. Y esta tendencia continuará si no se llevan a cabo iniciativas educativas y de concienciación entre quienes están en riesgo, los pacientes, sus cuidadores y los profesionales sanitarios que les atendemos”.

Consciente de lo que el diagnóstico de hepatitis C supone para un paciente, el Dr. Esteban Mur, destaca que “aunque sea difícil de asimilar, es muy peligroso desconocer si se padece o no. De ahí que sea de vital importancia que quienes están infectados lo sepan, puesto que, si no se trata, la hepatitis C es una enfermedad potencialmente grave”.

El hecho de que sean los propios pacientes quienes cuenten su historia da al libro un carácter y utilidad especial. “Son ellos quienes, junto con sus hepatólogos, saben cómo se vive la enfermedad. Sólo el que padece una patología de evolución incierta como la hepatitis C sabe lo que es pasar de estar bien a convivir con las dudas, tomar decisiones difíciles, etc. Por ello, la voz de los pacientes es el mejor recurso para hacer llegar la información a la sociedad”, explica Antonio Bernal. Es más, para el Dr. Esteban Mur, estos testimonios “nos enseñan la importancia de afrontar la enfermedad desde el optimismo, desde la confianza en uno mismo, en sus seres queridos, en las asociaciones de pacientes, en los donantes y en los profesionales sanitarios que les tratan”.

Oportunidad para concienciar a la sociedad

Educar a la población acerca de la infección por el virus de la hepatitis C (VHC) es parte del compromiso continuo que tanto la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos como MSD tienen en la lucha contra ésta enfermedad infecciosa. “En MSD, llevamos más de 20 años trabajando por y para los pacientes con hepatitis C. Nuestra principal misión es investigar y poner a disposición de los pacientes los mejores tratamientos. Pero nuestro compromiso va mucho más allá como demuestra este trabajo conjunto con los pacientes de hepatitis C. Con la ayuda de todos, y ahora con este libro que da voz a quienes viven con esta enfermedad silenciosa, podemos seguir difundiendo el mensaje de que la infección por VHC puede prevenirse y tratarse con éxito, subraya Regina Revilla, directora de Policy, Communications and Corporate Affairs en MSD.

Por su parte, el presidente de FNETH, es rotundo: Voces de la enfermedad silenciosa es un libro de imprescindible lectura para los que padecen hepatitis C y para sus familias, porque se verán reflejados y se sentirán acompañados. Pero también, es una obra que anima, a los profesionales sanitarios de todos los niveles asistenciales y al público general a leerlo porque considera que, así podrán entender mejor a los pacientes que, antes o después, todos conocemos.

Con iniciativas como este libro los pacientes esperan lograr un impacto significativo y duradero sobre la prevención, el diagnóstico y tratamiento de la hepatitis C crónica. El primer paso ya está dado: alzar la voz contra la enfermedad silenciosa.

Andalucía recibirá 89 millones de euros menos para financiar el sistema de atención de las personas dependientes

Andalucía recibirá 89 millones de euros menos este año para financiar el sistema de atención de las personas dependientes, tal y como se desprende de la lectura del Real Decreto Ley 20/2012 de Medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, que se publicó el pasado sábado en el Boletín Oficial del Estado. Así, en el redactado de esta norma aparece una reducción de la aportación que haced el Estado al denominado Nivel Mínimo en más de un 13%, con lo que Andalucía dejaría de recibir 18,5 millones de euros, que se suman a los 70,7 que se eliminaron con los Presupuestos Generales del Estado el pasado mes de marzo. La cifra estimada para 2013 asciende a 125 millones de euros menos de financiación para la comunidad autónoma.

El denominado nivel mínimo de protección es el dinero que reciben las comunidades por cada dependiente en función de su gravedad. En concreto, la aportación del Estado por un gran dependiente de Grado III nivel 2 disminuye a partir del 1 de agosto de 266,57 euros a 231,28 euros y por uno de Grado III nivel 1, baja de 181,26 euros a 157,26 euros. En cuanto a los dependientes severos, el Grado II nivel 2 recibirá del Estado 89,38 euros cuando hasta ahora percibía 103,02 euros y el Grado II nivel 1 cobrará 52,06 euros con respecto a 70,70 euros.

La consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero, ha denunciado que la reducción de la aportación del Gobierno Central a la financiación de la atención a las personas dependientes “no supone un ahorro sino que hace recaer en el resto de los actores un esfuerzo adicional”. La titular de Salud ha explicado que “los beneficiarios son los mismos, los derechos de las personas están reconocidos, las personas están en el sistema, reciben prestaciones, con un modelo que se había convenido entre todos para dar la mejor atención a este colectivo”.

Esta reducción se recrudecerá cuando entre en vigor la nueva calificación que elimina los niveles para aquellas personas que no se han incorporado aún al sistema. En este caso, se mantienen sólo los grados, llegando la reducción de la aportación del Estado a un 30% más. En este momento, el Grado III recibirá 177,86, el Grado II 82,84 y el Grado I 44,33 euros. Esta nueva situación, ha dicho Montero, es sólo sostenible si los prestadores de servicio asumen estos descuentos, ya que la otra opción es “dejar de dar prestaciones a las personas que tienen el derecho reconocido; algo a lo que no queremos llegar”
Decisión unilateral

La consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero, ha anunciado hoy que la Junta de Andalucía estudiará emprender acciones legales frente al Real Decreto-Ley 20/2012 que incluye nuevos recortes en la financiación de la Ley de Dependencia. Estas nuevas medidas se han tomado, ha dicho Montero, “con nocturnidad y alevosía” ya que el Gobierno Central las ocultó en la última reunión del Consejo Territorial del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia y las comunidades autónomas las han conocido a través de la “letra pequeña” del Boletín Oficial del Estado.

La consejera ha manifestado que fue en el BOE del sábado “cuando por fin se pudo dar lectura a la letra pequeña, pequeña y escondida adrede” de los temas que se deberían haber abordado en el Consejo Territorial de la Dependencia, que se celebró el martes, y donde se habló de algunos recortes que “ya dijimos que no compartíamos pero que en ningún caso eran tan demoledores como los que nos encontramos después”.

Andalucía llevará al contencioso administrativo esta medida con el objetivo de que la “considere improcedente”, ha asegurado Montero, puesto que
la Ley de Dependencia establece que la modificación del nivel mínimo no puede hacerse unilateralmente, sino que el Gobierno Central debe contar con todas las comunidades autónomas.

Un 15% menos para las personas cuidadoras

A partir del 1 de agosto, además de la reducción del nivel mínimo, también se disminuirá en un 15% de la cuantía de las prestaciones económicas que recibían las personas cuidadoras y se eliminará su cotización en la seguridad social. En concreto, una cuidadora de una persona dependiente de Grado III nivel 2 cobrará como máximo 442,59 euros cuando hasta ahora recibía 520,69 euros. En el caso de Grado III nivel 1, baja de 416,98 euros a 354,43 euros. En cuanto a los dependientes severos, el Grado II nivel 2 recibirá del Estado 286,66 cuando hasta ahora percibía 337,25 euros y el Grado II nivel 1 cobrará 255,77 euros con respecto a 300,90 euros que percibía hasta ahora. Con la eliminación de los niveles, la aportación reducirá hasta un 25,86%.

La consejera ha recordado que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reveló en la reunión una serie de medidas que suponen un cambio de modelo de financiación del sistema. El Gobierno central mostró que prima la institucionalización de las personas dependientes en centros frente a la atención en el entorno familiar y que en ningún momento ha tenido en cuenta aspectos como la ruralidad o el hecho de que las familias son soporte para las personas dependientes y que éstos, al menos en Andalucía, prefieren permanecer en el entorno domiciliario a ser internados en una residencia.

Además, Montero ha criticado que los usuarios tengan que realizar una mayor aportación por los servicios de los que se benefician, tal y como se establece en el nuevo modelo que propone el Ministerio y que suponen un “duro golpe para las personas con un derecho reconocido y cuyas prestaciones se van a encarecer en casi cinco veces, en según qué casos”.




Viajes: Nairobi, sorpresas en la capital de Kenya


Nairobi no es sólo la capital de Kenia sino es uno de los centros de negocios más importantes del Este de África. Esta gran urbe se caracteriza por sus altos rascacielos grises en su centro financiero que contrastan con la exuberante vegetación del Uhuru Park y los jardines de las mansiones coloniales de los barrios periféricos. Los ejecutivos con traje se mezclan en sus calles con cooperantes, diplomáticos y turistas de paso en la ciudad. Nairobi te fascinará si eres un viajero abierto y decidido con ganas de conocer las muchas caras que ofrece esta ciudad y buscas dejarte sorprender por atractivos muchas veces poco evidentes a los ojos del turista. Te damos pues algunas claves para que descubras rincones únicos en esta ciudad que ante todo transmite la vitalidad de las ciudades africanas. ¿Admirar elefantes o jirafas a las puertas de la ciudad, asistir a un espectáculo de danzas de las 42 tribus de Kenia o tomarte una copa en la terraza de alguno de los mejores hoteles de África? Todo es posible en Nairobi.


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Nairobi nació en 1899 como un asentamiento creado por europeos para la construcción del ferrocarril en el este de África. Fue un alto en el camino entre Mombasa en la costa, y Kampala en Uganda. Allí comenzó la aventura ferrovial con la famosa línea lunática. Acogió a miles de trabajadores indios que llegaron al continente para llevar a cabo el proyecto del ferrocarril. Desde entonces no ha parado de crecer y a la arquitectura colonial de algunos edificios oficiales y hoteles del pasado siglo se añaden ahora rascacielos que albergan bancos internacionales y empresas punteras de tecnología.

Si te alojas en alguno de los hoteles del centro financiero de la ciudad te recomendamos dar un paseo por sus calles un día de diario y vibrar con el ritmo frenético de esta ciudad. En un radio de menos de un kilómetro podrás admirar los edificios del parlamento, el tribunal, el ayuntamiento o el centro de convenciones. Por cierto que el Centro de Convenciones Jomo Kenyatta (KCC) posee uno de los más altos tejados de la ciudad donde pagando 4 dólares podrás subir y admirar el extraordinario tamaño y diversidad de la ciudad desde las alturas e incluso en días claros avistar algún que otro elefante en el cercano parque Nacional de Nairobi.

Donde quedarse

Los hoteles Norkfolk y Standley, ambos en el downtown bien merecen una visita para empaparse de su historia, un fiel reflejo del pasado colonial de Kenia. Al caer la tarde la terraza Delamere del Norfolk, los jardines del restaurante Tamambo o la piscina de Hotel Tribe se convierten en lugares de encuentro habitual de expatriados y turistas donde tomar una copa en un ambiente internacional. Si lo que buscas es un ambiente local reserva mesa en el restaurante Haandi para saborear deliciosos curries en compañía de los keniano de origen indú o piérdete en cualquier centro comercial como Prestige o Westlands y coge mesa en alguno de sus “food courts”.


La Fauna en el centro de la ciudad


Para los menos urbanitas, Nairobi ofrece un exclusivo lujo y es que es la única ciudad el mundo que cuenta dentro de sus confines con un Parque Nacional donde pueden verse mas de cien especies como jirafas, leones, rinocerontes o elefantes y más de 400 especies de aves. A tan sólo 20 minutos del centro de la ciudad los urbanitas cambiarán el paisaje de los rascacielos por extensas praderas y bosques el Parque Nacional de Nairobi. www.kws.org.


Dentro del parque se encuentra la Fundación Daphne Sheldrick y su orfanato de elefantes . Es una magnífica oportunidad para comprobar cómo se ayuda a un buen número de elefantes y rinocerontes que han perdido a sus progenitores y que han sido rescatados para ayudarles a sobrevivir. Todos los días a las 11 horas podrás asistir a la rutina diaria de alimentar a los pequeños paquidermos con gigantescos biberones y admirar como retozan en su baño diario. www. sheldrickwildlifetrust.org


Las Bomas de Kenia, acercarte al folclore


Si lo que buscas es acercarte al folclore y las costumbres de las 42 tribus que conviven en Kenia te recomendamos visitar las Bomas, un museo al aire libre donde están representadas los poblados y formas de vida de las tribus y donde cada día a las 14:30 horas tiene lugar un espectáculo lleno de rítmo y color a cargo de los bailarines Harambee. www.bomasofkenya.co.ke


Como colofón no puedes irte de Nairobi sin llevarte un recuerdo de tu paso por Kenia. En sus múltiples mercados como el Masai Market del Village Market (miércoles y domingos) o del Junction (jueves) encontrarás un paraíso de las artesanías y las telas africanas y podrás conseguir auténticas gangas, eso sí no sin antes entrar en el juego del regateo.

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Ingerir bebidas calientes, alcohol o cafeína incrementa los sofocos durante la menopausia‏

Uno de los síntomas más frecuentes cuando la mujer llega a la menopausia es la sensación de sofoco, que, además, se incrementa durante los meses de verano y debido a factores como la ingesta de bebidas calientes, alcohólicas o con cafeína, llegando a afectar de forma importante a la calidad de vida de las mujeres.

Los sofocos suelen comenzar como una repentina sensación de calor en la parte superior del pecho y la cara y, posteriormente, se disemina por todo el cuerpo con una duración aproximada de dos a cuatro minutos. “Los sofocos pueden ocurrir una o dos veces al día o tan a menudo como una vez por hora durante el día y la noche”, comenta el doctor Rafael Sánchez Borrego, presidente de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM),quien explica que la mayoría de las mujeres sufren estos síntomas durante un promedio de dos a cuatro años.

Lo habitual es que los sofocos se produzcan durante la noche, lo que provoca que la mujer se despierte con frecuencia y tenga dificultades para conciliar el sueño. De hecho, según varios estudios, más del 81% de las mujeres que sufre grandes aumentos de temperatura, sudoración y enrojecimiento tenía además síntomas de insomnio crónico, como dificultad para quedarse dormida, sueño poco reparador e insatisfacción con los patrones de sueño. Como consecuencia, según comenta el presidente de la AEEM, “muchas mujeres desarrollan otros problemas como fatiga, irritabilidad, dificultad para concentrarse y cambios de humor”.

Hasta el momento, el tratamiento más eficaz contra los sofocos que aparecen con la llegada de la menopausia sigue siendo la terapia hormonal sustitutiva. “En los casos en los que la Terapia Hormonal (THS) está indicada para los síntomas climatéricos, puede resultar de ayuda para combatir el insomnio provocado por los sofocos, especialmente si se asocia a un hipnótico al acostarse. De hecho, el tratamiento con estrógeno no sólo alivia las sofocaciones nocturnas, sino que podría mejorar también los síntomas depresivos”, comenta el doctor Sánchez Borrego.

Más información para afrontar una nueva etapa

Precisamente por el aluvión de dudas que genera la entrada de la mujer en el climaterio y debido a la diversidad de síntomas que puede experimentar, la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia ha creado por primera vez manuales prácticos dirigidos a los profesionales denominados menoguías sobre algunas de las patologías asociadas a la menopausia y en las que se incluye, además, un capítulo enfocado a las mujeres, para que los expertos conozcan qué información deben dar a sus pacientes.

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