EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN NIÑOS ES IMPRESCINDIBLE LA INTERCONEXIÓN DE LA PEDIATRÍA DE ATENCIÓN PRIMARIA Y LA HOSPITALARIA‏

En el marco del XXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), que se acaba de celebrar en Sevilla, se han tratado multitud de temas relacionados con la salud infantil. Uno de estos temas ha sido el abordaje de las llamadas enfermedades raras desde la Pediatría de Atención Primaria (AP).

La incidencia de este tipo de enfermedades, en su conjunto, es de 1 por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica. “En este sentido, –indicó el Dr. Cristóbal Coronel, presidente del Congreso- es muy probable que, en cada cupo de Atención Primaria haya algún paciente ya diagnosticado. Por ello, el pediatra de AP tiene que saber manejar esta dolencia como cualquier otra patología crónica”.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En el caso de España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% son de origen genético.

El ahorro en farmacia superará los 1.700 millones de euros este año

La secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, ha anunciado que el ahorro en farmacia superará los 1.700 millones de euros a final de año. Farjas ha hecho esta estimación tras comprobar que, en los dos primeros meses de aplicación de las nuevas medidas de política farmacéutica, el ahorro, sólo en el gasto a través de receta del Sistema Nacional de Salud, ha sido superior a los 400 millones de euros. En los últimos meses del año, a la modificación en el sistema de aportación del usuario, además, se le añadirá el efecto de otras medidas, como la revisión del Nomenclátor, que entró en vigor el pasado 1 de septiembre, y la plataforma de compras centralizadas, que ya trabaja para adquirir los primeros medicamentos y productos sanitarios de forma única para el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las Comunidades Autónomas Así lo ha detallado la secretaria general en su comparecencia en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados para detallar el presupuesto de su departamento para 2013. Farjas ha explicado que las cuentas para el año que viene se enmarcan en el contexto de austeridad necesario para el cumplimiento del objetivo de déficit.

La preservación de la fertilidad es un seguro de vida reproductivo

Los 150 especialistas que participaron en la primera jornada del II Encuentro "360° en Fertilidad", que acogió recientemente el Liceu de Barcelona de la mano de Merck, trataron temas como la vitrificación de ovocitos, tanto para pacientes oncológicas como para mujeres sanas; de paso, se recalcó que ante la baja natalidad, la reproducción asistida pública es imprescindible para sostener el Estado del Bienestar.

A lo largo de estos "360° en Fertilidad", inaugurados por el Dr. Buenaventura Coroleu, jefe del Servicio de Medicina de la Reproducción de USP Institut Universitari Dexeus, y organizados por Merck Serono, innovación, tecnología y ciencia se han conjugado con esperanza, maternidad y vida. Así, se ha debatido sobre los fines de la preservación de la fertilidad.

La Dra. Juana Crespo, directora médica institucional de Medicina Reproductiva del Instituto Valenciano de la Infertilidad, IVI, y coordinadora de esta mesa de debate, ha calificado de "necesaria e imprescindible" la concienciación social acerca de la edad óptima para ser madre. "Parece que hayamos olvidado que la edad biológicamente adecuada para iniciarse en la maternidad está por debajo de los 30 años. Pero, en el contexto actual, ¿cuántas mujeres veinteañeras optarán por ello? El porcentaje es realmente reducido", afirmó.

Por ello, esta especialista apuesta por la autodonación de ovocitos: "Si una mujer preserva sus ovocitos antes de la treintena, cuando en un futuro decida que es el momento adecuado de tener hijos, sus probabilidades de éxito serán muy elevadas. Es como un seguro de vida reproductivo".

Estado de Bienestar

Ya en la última jornada del debate, otro punto que quedó puesto de manifiesto, fue que "la reproducción asistida pública es imprescindible para sostener el Estado del Bienestar", razón por la cual debe ser considerada una inversión y no un gasto para la Administración Pública. Este extremo salió a colación a la raíz de la posible exclusión de los tratamientos de reproducción asistida, TRA, en la cartera de servicios de la Seguridad Social.

El Dr. José Antonio Ruíz Balda, jefe del Servicio de Reproducción Humana Asistida del H.U. 12 de Octubre de Madrid, coordinador de la mesa de debate centrada en la financiación pública de los TRA como necesidad para fomentar los nacimientos en España, recalcó que éstos en los últimos años han caído notablemente. "Teniendo en cuenta", dijo", que nuestra tasa de natalidad disminuye año tras año y que la edad media para tener el primer -y muchas veces único- hijo ya supera los 31 años, es evidente que demográficamente nuestro país es insostenible".

Si la situación actual de la natalidad española no es favorable, prosiguió, la posible revisión de los TRA anunciada en septiembre por la Administración Pública no hace sino agravar el problema. "El apoyo de la autoridades sanitarias a la maternidad y, por tanto, a la Reproducción Asistida pública, es imprescindible para sostener el Estado del Bienestar en un futuro cercano. No se trata de un gasto, sino de la mejor inversión de futuro", puntualizó Ruíz Balda.

 Medicina a medida

Los avances científicos en el área de la Reproducción Asistida pusieron el broche final a este II Encuentro "360° en Fertilidad". El Dr. Pedro N. Barri, director del Departamento de Obstetricia, Ginecología y Reproducción de USP Institut Universitari Dexeus y coordinador de la última mesa de debate, expuso cómo los biomarcadores son una de las líneas de futuro que se perfilan en los TRA. "El hecho de poder saber de antemano cómo va a responder una paciente a uno u otro tratamiento nos va a permitir elevar la tasa de éxito en la Reproducción Asistida y reducir, por ejemplo, los embarazos múltiples o la repetición de ciclos, con la consiguiente mejora de la calidad de vida de la paciente", afirmó.

En los últimos años, se ha pasado de los análisis puramente morfológicos a aquellos de expresión genómica y cromosómica. Estos marcadores, no sólo han aportado grandes cantidades de nueva información: "Antes nos fijábamos en el grosor del endometrio, en la cantidad de óvulos o en la movilidad de los espermatozoides. Ahora tenemos información genética y cromosómica que nos aporta una información de gran calidad que nos permite, por ejemplo, predecir cuál es el mejor momento para transferir un embrión", explicó el Dr. Barri.

Durante la sesión, los especialistas han sido unánimes al afirmar que la medicina personalizada ya es una realidad y han centrado el debate en diferenciar qué biomarcadores deberían considerarse imprescindibles y colocarse en primera línea médica y cuáles podrían quedar en un segundo plano, únicamente para su uso en investigación científica.

La cirugía robótica permite operar tumores en la garganta a través de la boca

Según los organizadores del 63 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cérvico-Facial (SEORL-PCF), que se celebra en Oviedo del 6 al 9 de octubre, el uso de robots con brazos telescópicos teledirigidos está revolucionando la cirugía de las patologías otorrinolaringológicas (ORL), ya que algunas de ellas se pueden intervenir sin necesidad de abrir la piel.

Con la cirugía robótica el cirujano no precisa tocar al paciente, maneja la intervención desde una consola, mediante un mando y una microcámara de televisión. Carlos Suárez, presidente del comité organizador del congreso, explicó que "una de las posibilidades que ofrece es la extirpación de tumores malignos faringo-laríngeos a través de la cavidad oral, aunque también se ha extendido su uso a otros campos, como la apnea del sueño". Peter M. Baptista, de la Clínica Universidad de Navarra, añadió que la cirugía robótica también permite intervenir en el cuello a través de la axila, "lo que supone una opción muy interesante para quienes, por motivos estéticos, no desean tener una cicatriz visible".

63 Congreso Nacional de SEORL-PCF

Peter M. Baptista presenta en el congreso el resultado de los 25 pacientes tratados en España. A su juicio "se trata de una revolución que alcanzará a otras intervenciones de ORL, ya que permite ver en detalle las estructuras internas de una cavidad muy reducida como es la oro-faríngea, y operar con total precisión y mayor seguridad". Además, al no tener que realizar cortes a través de la piel, "la recuperación del paciente es mucho más rápida, así como disminuye el riesgo de infecciones".

Otros de los ponentes fue José Luis Llorente, vicepresidente del congreso de la SEORL. Este experto explicó que los tumores de laringe afectan a unos 20-25 personas por 100.000 habitantes/año. A este respecto, advirtió que "España cuenta con una de las tasas de cáncer de laringe y faringe más altas del mundo, lo que se atribuye a los hábitos de tabaco y alcohol". Otro de los factores que señaló que se ha identificado como causante de los cánceres de cabeza y cuello (especialmente los de amígdala) es el virus del papiloma humano (VPH). Informó de que se estima que en Norteamérica y el norte de Europa entre el 60% y el 80% de los nuevos casos de cáncer de amígdala son atribuibles al VPH. Sin embargo, este aumento de casos debido al VPH no se está observando en España ni en otros países de Latinoamérica y el Este de Europa.

Andalucía velará por la calidad y rigor de las aplicaciones móviles sanitarias

La consejera andaluza de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero, presentó el viernes la citada estrategia, uno de cuyos pilares fundamentales es la puesta en marcha de la primera guía de buenas prácticas en creación y uso de aplicaciones móviles en salud. Se trata de una herramienta digital, accesible a través de Internet, que tiene por objeto aportar un elemento más de seguridad respecto a las Apps sanitarias.

La guía ofrece recomendaciones para el diseño, uso y evaluación de las aplicaciones móviles de salud. Por tanto, servirá tanto a los ciudadanos, para distinguir entre aquellas de mayor calidad y rigor, como a los diseñadores, quienes podrán comprobar la calidad de su App. A través de esta aplicación, de fácil manejo, se evalúan cuatro apartados fundamentales: diseño y pertinencia de la aplicación, calidad y seguridad de la información, prestación de servicios (usabilidad de la aplicación) y la confidencialidad y privacidad de los datos personales del usuario. Como ejemplo, la guía mide aspectos de calidad como si la aplicación es o no accesible a personas con alguna discapacidad o si la información está actualizada, es transparente y cuenta con las adecuadas garantías de seguridad.

Agencia de Calidad Sanitaria

Esta herramienta, desarrollada por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, está ya disponible en la web de esta entidad, dependiente de la Consejería de Salud y Bienestar Social. A partir de la evaluación que se realiza de las apps sanitarias en esta aplicación informática, se creará un reservorio de aplicaciones que han superado la evaluación e información sobre el nivel de calidad de las mismas, de forma que los ciudadanos podrán comprobar si la aplicación que quieren descargarse en su móvil es segura.

Según informa la propia consejería, estos criterios vienen a resolver algunas de las inquietudes que los propios ciudadanos ponen de manifiesto sobre el uso de las App y que están recogidas en el informe del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y Sociedad de la Información, en el que los internautas consideran poco fiable la información sanitaria existente en Internet (con cuatro puntos sobre diez), frente a la que le proporciona su médico (ocho sobre diez). Casi la mitad de la población (45,2%) tiene un teléfono móvil con opción de conectarse a Internet y cada día se descargan dos millones de aplicaciones en España, de las que más de 26.000 son de carácter sanitario.

Acreditación de calidad y otras App

La guía de recomendaciones para el diseño, uso y evaluación de las aplicaciones de salud desarrollada por la consejería del ramo es el único sistema de verificación en su sector existente en el país y la única existente en lengua española. Además, será la base del futuro programa de acreditación para aplicaciones móviles en el que está trabajando la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.

Esta herramienta se enmarca en la apuesta de la Consejería de Salud y Bienestar Social por mejorar la accesibilidad del ciudadano a información sanitaria de calidad a través de las nuevas tecnologías, apuesta de la que han resultado dos aplicaciones para smartphone creadas por la administración sanitaria y cuya descarga es gratuita. Se trata de 'Pregunta por tu salud' y 'RecuerdaMed', dos herramientas que vienen a dar respuesta a dos áreas sanitarias de interés ciudadano, una en el ámbito de la consulta médica y otro en la adhesión y control de los tratamientos.

Las dos aplicaciones, disponibles en la web de la Agencia de Calidad Sanitaria para móviles Android y Apple, han sobrepasado las 2.000 descargas desde distribución, registrándose en más de treinta países diferentes. Así, 'Pregunta por tu salud' ha alcanzado las 2.299 desde que se lanzase en noviembre de 2011, mientras que 'RecuerdaMed', activa desde el pasado mayo, contabiliza hasta la actualidad 2.087.

Nueva app

Además, la Agencia de Calidad Sanitaria está trabajando en una nueva App para móvil. Se trata de 'Comprueba', que comenzará a pilotarse el próximo mes de noviembre y que ayudará a los pacientes que tienen que someterse a una intervención quirúrgica a prepararse para la misma. A través de esta aplicación, el paciente podrá recordar lo que debe hacer el día previo a la intervención (no comer ni beber nada en las ocho horas anteriores a la operación, no fumar, qué medicación debe tomar), así como lo que tiene que hacer antes de salir de casa (eliminar el maquillaje y pintura de uñas, preparar los enseres que le harán falta durante el tiempo de hospitalización si lo hubiera -como gafas o prótesis dentales-) y recordarle algunos aspectos importantes tras el alta hospitalaria (como que no es recomendable conducir tras una cirugía). Este pilotaje, que se prolongará durante dos meses, contará con la participación de un centenar de pacientes y ocho profesionales del bloque quirúrgico del Hospital Costa del Sol de Málaga para, a partir de sus opiniones y experiencia, valorar y mejorar esta herramienta.

El Dr. Jesús Loscertales ingresa como Académico de Número de la RAMSE

Esta mañana el catedrático de cirugía de la Universidad de Sevilla Dr. Jesús Loscertales Abril ha tomado posesión como Académico de Número en la plaza de Cirugía Torácica, de nueva creación, en la Real Academia de Medicina y Cirugía de Sevilla.

Durante su intervención ha leído el discurso titulado “Nacimiento y evolución histórica de la cirugía de resección pulmonar” destacando que el “conocimiento histórico nos ayuda a evitar errores y muchas veces inspira nuevas soluciones”. 
En el discurso de ingreso ha hecho un recorrido por la evolución histórica de la cirugía torácica, abordando también la evolución técnica de las recesiones pulmonares mayores, la lobectomía, la neumonectonía, el triunfo de la resección pulmonar con disección hiliar vasculobronquial, la segmentectonía, la cirugía toracoscópica, las peculiaridades del desarrollo de la cirugía del cáncer de pulmón así como la revolución VATS y las exéresis pulmonares videoasistidas.

El presidente de la Real Academia de Medicina de Sevilla, Dr. Hugo Galera Davidson, ha sido el encargado de contestar el discurso del nuevo académico, destacando que ha ofrecido la oportunidad de entrar en una perspectiva real y poco convencional, sobre  un problema  tan  preocupante  como  el  cáncer de pulmón.  Pero la línea argumental ha sido la historia de la cirugía torácica que, expuesta de forma amena y sencilla, ha denotado la importancia de la tecnología en la evolución del tratamiento quirúrgico de las patologías supradiafragmáticas.

El 12,5% de los trasplantes renales que se realizan en España ya son de donante vivo‏

El trasplante es el tratamiento que garantiza una mayor supervivencia y una mayor calidad de vida en personas con enfermedad renal. Actualmente, España es uno de los países con mayor tasa de trasplante renal; no en vano, prácticamente la mitad de los enfermos en tratamiento sustitutivo renal tiene un injerto de riñón funcionante.

De todos esos trasplantes, el 12,5% son de donante vivo, un porcentaje superior al del año pasado. En total han sido 312 intervenciones de donante vivo, frente a las 240 del año anterior. Durante los años 90, se realizaban en torno a 20 trasplantes de donante vivo, en cambio, en la actualidad esta cifra ha aumentado considerablemente. Según el Dr. Julio Pascual, vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología, que estos días celebra su XLII Congreso Nacional en Gran Canaria, “hace unos años se pensaba que el 15% del total era la meta a alcanzar pero gracias a que la concienciación de pacientes, familiares, profesionales y programas y unidades de trasplante fomentan este tipo de práctica puede que en unos años esta cifra se incremente hasta el 20%, lo que consideramos que es una buena cifra”.

Por su parte el doctor Josep María Cruzado, coordinador de Docencia e Investigación de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), señala que es importante que ese porcentaje (312 sobre un total de 2.498 trasplantes renales realizados) siga aumentando para satisfacer la demanda de trasplante ya que, a pesar de todo, la lista de espera no se ha reducido.

En comparación con los países del norte de Europa o con Estados Unidos, donde ronda el 50% de los trasplantes renales totales, el porcentaje de trasplante de donante vivo sigue siendo bajo, una diferencia que se explica, según el doctor Cruzado, “por el éxito del trasplante de cadáver en nuestro país, gracias al modelo organizativo de la Organización Nacional de Trasplante (ONT), muy por encima de la mayoría de países de nuestro entorno”.