Investigadores ponen en marcha un registro estatal de síndromes diabéticos raros

Investigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de patologías hereditarias muy poco frecuentes cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa. El registro se centra en tres enfermedades minoritarias: los síndromes de Wolfram, Bardt-Biedl y Alström.

La iniciativa, bautizada con el nombre de REWBA (Registro Español de Síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alström), está liderada por investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Además, cuenta con la colaboración de la Universidad de Vigo y el CIBERER Biobank.

El registro está abierto a la participación de pacientes, médicos, profesionales sanitarios e investigadores. Su finalidad es recoger información sobre los síndromes diabéticos mencionados para impulsar su estudio en España.

La información incluida en REWBA servirá para que “los médicos e investigadores puedan conocer mejor estas patologías, fomentar su aplicación en investigación clínica y establecer las bases para desarrollar futuros tratamientos. Asimismo, esta base de datos será útil para poder establecer las posibles correlaciones existentes entre las mutaciones del paciente y sus síntomas, para seguir la evolución de la enfermedad y analizar cómo las diferentes mutaciones afectan su curso”, según indican Virginia Nunes, Miguel López de Heredia y Diana Valverde, responsables del registro REWBA (https://rewba.idibell.cat).

Para facilitar el acceso de los investigadores a muestras que puedan ser utilizadas en sus estudios, se ha firmado un convenio de colaboración con el CIBERER Biobank, biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el CIBERER y especializado en muestras de enfermedades raras. El CIBERER Biobank se encargará de almacenar y gestionar las muestras donadas.

Información útil para el médico

Según el coordinador técnico del proyecto, Miguel López de Heredia, investigador CIBERER en el grupo de Genética Molecular Humana del IDIBELL, dirigido por Virginia Nunes, profesora de la Universidad de Barcelona e investigadora principal del CIBERER, “el registro puede recoger información de más de 150 síntomas diferentes, lo que permitirá disponer de un historial detallado de los pacientes”.

Mejorar la calidad de vida

El proyecto se orienta a la mejora de la práctica clínica: “queremos recoger datos estandarizados para entender la enfermedad y poder desarrollar potenciales terapias”, explica López de Heredia. El investigador está convencido de que la iniciativa servirá para detectar nuevos casos que no se han diagnosticado correctamente ya que “al aumentar la visibilidad de las enfermedades, se pueden reconocer casos que previamente no se han detectado”. El objetivo último de REWBA es mejorar la calidad de vida de los pacientes. ”Si en un futuro se desarrolla un ensayo clínico, la aplicación permitirá poder contar con una cohorte de pacientes suficientemente bien caracterizada”, concluye López de Heredia.

Debido a que el número de personas afectadas es muy bajo, es importante contar con una base de datos que recoja el mayor número de casos posible. Uno de los objetivos del proyecto es que, a la larga, exista un solo registro internacional con datos de estas enfermedades que reúna la información recopilada por los diversos registros existentes, cosa que evitaría duplicidades e incomodidades a los pacientes y a los médicos.

Los investigadores que han desarrollado REWBA forman parte, asimismo, del proyecto europeo Euro Rare Diabetes Project (http://www.euro-wabb.org/es/), cuyo objetivo es crear un registro europeo de síndromes diabéticos raros para incrementar el conocimiento sobre estas patologías y fomentar la investigación translacional. Está financiado por la Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores de la Unión Europea (DG-SANCO) y participan facultativos, investigadores y asociaciones de pacientes de toda Europa. Además de los síndromes de Wolfram, Alström y de Bardet-Biedl, el Euro Rare Diabetes Project incluye otros síndromes diabéticos raros aún más minoritarios como el de Wolcott Rallison y la anemia megaloblástica sensible a tiamina con diabetes y sordera. La idea es que en un futuro REWBA también recoja información sobre estas enfermedades.

Las farmacias valencianas secundan masivamente la primera jornada del cierre indefinido

Las oficinas de farmacia valencianas han secundado masivamente la primera jornada del cierre indefinido, con un 98% de seguimiento en la provincia de Valencia y con un 99% en la provincia de Alicante y Castellón.
Durante el día de hoy han permanecido cerradas casi 1.500 oficinas de farmacias en toda la Comunidad Valenciana y un tercio a permanecido de servicios mínimos, una cifra superior a los de anteriores cierres, que los Colegios han querido reforzar dado el carácter de indefinido del cierre en beneficio del paciente.
Estos cierres fueron ratificados por las Asambleas Extraordinarias de los tres Colegios de Farmacéuticos de la Comunidad.
La primera jornada del cierre indefinido ha trascurrido sin ningún incidente y sin ningún cambio en la situación de los farmacéuticos valencianos a los que se les adeuda 450 millones de euros.
Aunque la Generalitat Valenciana hizo efectivo el pago de un mes, 114 millones, la semana pasada a los farmacéuticos se les adeuda desde mediados de mayo a septiembre, a esto habría que sumar la deuda contraída por las farmacias por las recetas dispensadas en octubre.
La presidenta del Colegio de Farmacéuticos de Valencia, María Teresa Guardiola, manifestó que “si los bancos no renuevan las pólizas de crédito a las farmacias, 500 farmacias podrían entrar en situación de quiebra este mismo mes.
Por tanto, solicitamos que a través del Fondo de Liquidez Autonómica se arbitre una medida similar a la deuda bancaria para hacer frente a los impagos con las farmacias valencianas.
Guardiola añadió: “no queremos que se deje de pagar a otros colectivos por pagar a las farmacias, todos están igual de necesitados que las farmacia.
María Teresa Guardiola recalcó “la gran diferencia es que nosotros estamos financiado a los 6 millones de pacientes de la Comunidad Valenciana, ya que dispensamos a todos los colectivos: dependientes, discapacitados, enfermos crónicos, polimedicados, pacientes de enfermedades raras… por ello queremos que igual que se ha creado un mecanismo para pagar a los bancos se puedan pagar la deuda contraída con los medicamentos de los valencianos”
Por último, la presidenta del Consejo Valenciano de Colegios de Farmacéuticos tildó de poco responsable la propuesta del Vicepresidente del Consell, José Císcar, de crear un sistema de pronto pago a las farmacias afirmando: “si no pueden pagar la deuda contraída con las farmacias valencianas desde mayo como pueden hablar de pagar mediante pronto pago”

MediSapiens proporciona a Bayer HealthCare Pharmaceuticals una nueva aplicación de computación en la nube

 Pharmaceuticals una nueva aplicación de computación en la nube para analizar y visualizar datos del genoma multi-dimensionales  

    MediSapiens Ltd, una compañía finlandesa que desarrolla aplicaciones de datos basados en la web para la industria farmacéutica, ha anunciado hoy que Bayer HealthCare Pharmaceuticals ha adquirido la nueva solución de software desarrollado por MediSapiens. El software, llamado OncoGenomics Explorer [http://www.medisapiens.com ] proporcionará a Bayer HealthCare Pharmaceuticals un acceso centralizado a los datos genómicos globales unificados para la utilización en toda la organización de investigación desde el descubrimiento objetivo a la reposición del fármaco.  

    "Big Data, un término inventado para una colección de datos tan grandes y complejos que se convierte en difícil procesarlos empleando herramientas de gestión de base de datos a mano se ha convertido rápidamente en algo muy importante en la investigación farmacéutica. Hasta ahora, la falta de herramientas de software que pudieran ser adaptadas a varios entornos de investigación ha limitado el uso a escala completa de esta enorme reserva de datos disponibles. OncoGenomics Explorer es nuestra respuesta a esta demanda", dijo Tommi Pisto, consejero delegado de MediSapiens Ltd.  

L.S.E. (Barcelona) anuncia la primera financiación del antiplaquetario NmC por inversores españoles y suizos

 Life Science Entrepreneurs S.L.U., una empresa dedicada al desarrollo incipiente de proyectos de gran riesgo y muy alto beneficio, anuncia hoy la primera inversión para el medicamento candidato antiplaquetario denominado NmC.  

    Algunos inversores privados de Barcelona, Ginebra y Basilea, todos activos en las aplicaciones médicas de ciencias de la vida, han financiado los ensayos necesarios para confirmar la seguridad y eficacia del medicamento cardiovascular NmC.  

    "NmC puede prevenir incidentes cardiovasculares gracias a su forma exclusiva de diluir la sangre de los pacientes en riesgo", ha declarado François Arcand, Presidente de Life Science Entrepreneurs S.L.U.. "El medicamento interesa a los expertos del sector porque su novedoso mecanismo de acción podría distinguirlo de antitrombóticos como Plavix (R), el estándar actual, o el recientemente incorporado Eliquis (R)".  

    Los derechos sobre la molécula se han obtenido de una universidad extranjera. A principios de 2013, Life Science Entrepreneurs S.L.U. recaudará 2 millones de euros de inversores españoles y extranjeros para llevar a cabo un conjunto reglamentario y completo de ensayos preclínicos.  

Meda lanza Muse, nueva terapia para la disfunción eréctil

Meda Pharma ha comenzado a comercializar Muse^®, una nueva terapia para el tratamiento de la disfunción eréctil que consiste en un sistema transuretral estéril de un solo uso para la administración de alprostadil en la uretra masculina.

Esta nueva técnica es rápida y eficaz para todas las causas de disfunción eréctil, sin ser necesaria la estimulación sexual. En la actualidad se dispone de pocas opciones de tratamiento, pero entre las más relevantes se encuentran los inhibidores de fosfodiesterasa 5 (iPDE-5) en comprimidos y las inyecciones intracavernosas. Por eso Muse^® se presenta como un tratamiento de primera línea para aquellos pacientes que no responden a los iPDE-5 o para cuando éstos están contraindicados. Además, el proceso es rápido y eficaz, ya que la erección se produce en el 87% de los pacientes en un plazo de 5-10 minutos después de la aplicación.

El tratamiento con Muse® se tolera mejor que las inyecciones intracavernosas, reduciendo la tasa de abandonos del tratamiento por dolor y sin presentar incidencia de priapismo. El método de administración es por vía transuretral y está disponible en tres presentaciones de 250, 500 y 1.000 mcg. Muse^® es un medicamento registrado como diagnóstico hospitalario y financiado por la Seguridad Social.

Para más información: www.meda.es/MUSE/

LA ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA CELEBRA LA SEMANA DE LA CIENCIA CON ALUMNADO DE INSTITUTOS DE GRANADA

La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) se suma a la celebración en toda Andalucía de la XII Semana de la Ciencia con cinco actividades en su sede, en Granada. En concreto, la EASP celebra el lunes 5 de noviembre cuatro encuentros entre profesores de la institución y alumnado de institutos granadinos, en el marco de la segunda edición de ‘Café con Ciencia’. Además de la actividad paralela ‘La EASP con-ciencia’, que ‘empapelará’ el centro con frases célebres que han pasado a la historia de la ciencia para visibilizar algunas aportaciones de personas que han dedicado su vida profesional a la investigación.

La EASP, organismo dependiente de la Consejería de Salud y Bienestar Social, se une así otro año más al mayor evento de comunicación social de la ciencia y la tecnología que se celebra en la comunidad, una iniciativa organizada por la Fundación Descubre, en colaboración con las principales entidades de investigación y divulgación de Andalucía. La actividad cuenta con la financiación de la FECYT y con el apoyo de la Consejería de Economía, Innovación, Ciencia y Empleo.

Dentro de los encuentros ‘Café con ciencia’, Alejandro López Ruiz, del Área de Tecnologías para la Salud y TIC de la EASP, se ocupa en ‘Dispositivos móviles y redes sociales aplicados a la Salud’, de lo que pueden aportar los móviles en la mejora de la salud (en promoción, prevención, seguimiento y recuperación, etc), así como qué aplicaciones pueden servir de ayuda. Del mismo modo, trata junto a los alumnos participantes cómo los profesionales de la salud y los pacientes están usando también las redes sociales con el mismo fin de mejorar la salud.

Antonio Daponte Codina, coordinador del Área de medioambiente de la EASP, habla sobre ‘Salud ambiental y laboral y seguridad alimentaria’. La charla se ocupa de la contaminación atmosférica y su relación con el cambio climático y la salud. Se reflexiona sobre los necesarios cambios en diferentes aspectos sociales y de la vida de las personas con el fin de reducir la contaminación, adaptarse al cambio climático y poder mantener y mejorar los niveles de salud.

Ricardo Ocaña Riola, del Área de Tecnologías para la Salud y TIC , aborda con los jóvenes si ‘¿Pueden las matemáticas predecir el futuro?’. El profesor de Estadística se centra en la predicción de determinados hechos mediante ecuaciones matemáticas que informan sobre la probabilidad de que algo ocurra. Asimismo diserta sobre la parte de las Matemáticas que estudia el azar y los fenómenos aleatorios, la Estadística, una ciencia que tuvo su origen a mediados del siglo XVII y actualmente es clave para tomar la mejor decisión en entornos de incertidumbre. Mediante la Estadística se puede predecir, por ejemplo, cuál será la trayectoria más probable que seguirá un ciclón, conocer la eficacia de los tratamientos médicos, predecir el número de casos de gripe para el próximo año o descifrar un código secreto, lo que ayudará a tomar las decisiones más adecuadas.

Mariano Hernán García, del Área de Salud Pública, en su ‘Café con Ciencia’ por su parte, se centra en el estudio de Internet y la salud de los adolescentes y jóvenes, así como su visión sobre la relación entre Internet y lo que es favorable para la salud, con el título ‘¡Otra vez los adultos hablando de lo que hacemos los jóvenes en Internet!’.

XII Semana de la Ciencia en Andalucía

Del 5 al 18 de noviembre, Andalucía será escenario de 260 actividades y se convertirá en un auténtico escaparate del conocimiento que se genera en nuestra región, en un momento decisivo para reivindicar el valor fundamental que aporta la ciencia y la innovación a la sociedad.

Granada se unirá a la celebración con casi cien actividades que se constituyen como una magnífica oportunidad para acercarse de forma atractiva al conocimiento. Las actividades que los centros de investigación y divulgación han preparado pretenden aproximar la labor científica, sus procesos y sus resultados a la ciudadanía, superando mitos, valorando su utilidad para la vida cotidiana o despertando inquietudes que sirvan de semilla para futuras carreras científicas.

Portugal mantiene el modelo andaluz de acreditación de calidad en el servicio sanitario

El Gobierno de Portugal mantiene el modelo andaluz de acreditación de la calidad en los centros sanitarios lusos, tal y como queda recogido en sus presupuestos para 2013. El modelo andaluz de acreditación fue exportado al país vecino en 2010, siendo desde entonces el oficial en Portugal en materia de certificación.

Así queda recogido en los presupuestos 2013 del Gobierno de Portugal y tras dos años de vigencia del mismo en el país. La decisión por parte de las autoridades lusas de adoptar los programas de acreditación andaluces se produjo tras compararlos con otros existentes en otros países o instituciones que se dedican a la certificación de calidad y determinar que el modelo andaluz es el que mejor se podía adaptar a la realidad del sistema sanitario público portugués.

Las sesiones formativas de los primeros evaluadores portugueses fueron coordinadas por la Agencia de Calidad Sanitaria, y constaron de una primera aproximación teórica sobre la acreditación y su desarrollo en Andalucía, y una segunda fase, eminentemente práctica, en la que los técnicos portugueses tuvieron la oportunidad de comprobar cómo se realiza un proceso de acreditación de centros y unidades sanitarias, los diferentes programas, los manuales, la aplicación informática que sustenta el proceso de acreditación (ME_jora C), la función del evaluador, etc. Además, visitaron centros del sistema sanitario andaluz y participaron en procesos de acreditación reales.


A modo de pilotaje, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía y el Ministerio de Salud portugués llegaron a un acuerdo para comenzar la acreditación de cinco centros portugueses (cuatro de atención primaria y un quinto de atención hospitalaria) ubicados en las provincias de Santarém, Oeiras, Viseu, Lisboa y Valongo, y  comenzaron su proceso de acreditación según el programa de certificación de unidades de gestión clínica de Andalucía en octubre de 2009.

Finalizada esa primera fase de pilotaje, se rubricó oficialmente el acuerdo con la firma del convenio entre la consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero, y la entonces ministra de Salud portuguesa, Ana Jorge, en septiembre de 2010.

Tras dos años de vigencia, son ya 10 los centros lusos que han certificado su calidad siguiendo el modelo andaluz. Así, cuentan con el certificado de calidad en nivel `Bom´, el homólogo al nivel `Avanzado´, las unidades de saúde familiar (USF) de Valongo, Dafundo, Grâo Vasco–Viseu, Alviela, Gama y Tornada, los servicios de Pediatría y Neonatología del Centro Hospitalario Lisboa Norte y el servicio de Pediatría de la Maternidad Alfredo Da Costa de Lisboa, así como el Instituto Nacional de Emergência Médica, a los que hay que añadir los otros 10 que se encuentran en estos momentos en proceso.

El Modelo de Acreditación andaluz incluye programas certificadores de la calidad de centros y unidades sanitarias, que a su vez abarcan a las unidades de gestión clínica, centros sanitarios, oficinas de farmacia, unidades de hemodiálisis, laboratorios clínicos, etc.; competencias profesionales; formación continuada; y páginas web sanitarias.