Ocho de cada diez personas con diabetes en Andalucía presentan un buen control de la enfermedad

Ocho de cada diez personas con diabetes en Andalucía presentan un buen control de la enfermedad. Son datos del último análisis realizado dentro del Plan Integral de Diabetes que refleja que un 80% de los pacientes (79,6% en hombres y 80,4% en mujeres) con diabetes del sistema sanitario público andaluz cuentan con un porcentaje medio de hemoglobina glucosilada en sangre inferior a 8, un grado que está considerado deseable sobre todo para aquellas personas que padecen otras patologías o para personas mayores.

Esta evaluación, que se ha realizado en el más de medio millón de personas (576.045 usuarios) con diabetes incluidas en el Proceso Asistencial Integral, ha sido posible gracias a que todos los datos están incorporados dentro de la Historia Digital Única. Los datos también revelan que más de la mitad de estas personas (51%) presenta porcentajes medios de hemoglobina glucosilada en sangre inferiores a 7, lo que se considera como un nivel óptimo de control.

Dentro del proceso asistencial de diabetes, los centros de salud han atendido en el año 2011 a un total de  294.335 hombres y 281.710 mujeres a los que, además de medirle la hemoglobina glucosilada en sangre, se les ha ido incluyendo dentro del programa de detección precoz de la retinopatía y se les ha realizado exploración del pie. Próximamente se incorporará en este proceso asistencial la medición y monitorización del índice de masa corporal, de la presión arterial, del colesterol  en sangre y la detección de afectación de los riñones (nefropatía) por la diabetes.  

El Plan Integral de Diabetes tiene como objetivo ofrecer atención integral y coordinada entre los distintos niveles asistenciales, a través de la implantación del proceso asistencial que mantiene, además, un modelo organizativo de trabajo que tiene a los grupos multidisciplinares y a la atención en régimen de Hospital de Día de Diabetes como uno de sus principales activos para la coordinación del control y seguimiento del paciente diabético.

En este sentido, en el último año, la Consejería de Salud y Bienestar Social ha incrementado en un 50% la atención de los pacientes diabéticos en los Hospitales de Día. La sanidad pública andaluza cuenta ya con doce de estos dispositivos que facilitan las asistencias a estos pacientes y permiten ahorrar esperas, evitar ingresos innecesarios, además de un mejor seguimiento del trastorno metabólico.

Actualmente, en Andalucía hay un total de doce hospitales de día ubicados en el Puerta del Mar, Jerez y Puerto Real en Cádiz, Virgen del Rocío, Virgen Macarena y Virgen de Valme en Sevilla, Regional y Virgen de la Victoria en Málaga, Complejo Hospitalario de Jaén, San Cecilio y Virgen de las Nieves en Granada y Reina Sofía en Córdoba.

En los Hospitales de Día, se establece otra de las mejoras impulsadas desde el Plan Integral que son los tratamientos con sistemas de infusión subcutánea continua de insulina. Estos sistemas liberan la dosis de medicamento que necesita cada paciente y le otorga una mayor autonomía al reemplazar las tradicionales inyecciones de insulina. Los pacientes que necesiten este tratamiento pueden disponer de él en uno de los doce hospitales autorizados para dispensarlo, lo que garantiza el acceso a esta prestación. Hasta la actualidad, se han proporcionado un total de 1.136 tratamientos con bombas de insulina, de los que 1.001 permanecen activos. El coste de esta prestación se sitúa cerca de los 3.000 euros por paciente y año.

Plan Integral

 Desde la puesta en marcha del Plan Integral de Diabetes en 2003 y su continuidad con el segundo plan (2009-2013), se han desarrollado programas como el de detección precoz de la retinopatía, del que se han beneficiado ya un total de 254.153 andaluces desde 2003 y que ha permitido detectar 23.725 casos de retinopatía no diagnosticada previamente.

La retinopatía diabética es una de las principales complicaciones de la diabetes y consiste en una afectación de la retina que puede llegar incluso a provocar ceguera. Los primeros síntomas de esta enfermedad aparecen frecuentemente cuando ya es demasiado tarde para su curación, de ahí la importancia de detectarla de forma temprana. Se estima que se puede llegar a reducir en más del 60% el riesgo de ceguera si se diagnostica pronto.

El retinógrafo digital es el aparato que permite fotografiar la retina y detectar la enfermedad. Para hacer más accesible esta prueba, la Consejería de Salud ha dotado a los centros de Atención Primaria y Hospitalaria de esta tecnología, lo que supone que Andalucía cuenta actualmente con 156 retinógrafos digitales, incluyendo los 11 equipos disponibles en servicios de endocrinología de hospitales.

En la misma línea, se encuentra la prevención de complicaciones agudas como la cetoacidosis, evitable más del 50% de los casos cuando se produce un diagnóstico precoz de la diabetes. Por este motivo, la Consejería de Salud  ha realizado campañas de información específicas dirigida a padres, docentes y profesionales sanitarios para promover la identificación temprana de los primeros síntomas de la diabetes en niños y jóvenes.

La cetoacidosis es una complicación de la diabetes que, sin tratamiento temprano, presenta graves complicaciones e, incluso, mortalidad. Se puede prevenir si la enfermedad se detecta precozmente. Se presenta cuando el cuerpo no puede usar el azúcar (glucosa) como fuente de energía, debido a que éste no tiene o tiene insuficiente insulina, y en lugar de esto hace uso de la grasa, lo que genera una acumulación de cetonas (subgrupo del metabolismo de las grasas) en el cuerpo. En la actualidad, casi uno de cada tres casos de debut de la diabetes en la infancia es en forma de cetoacidosis.

Entre las actuaciones de prevención, se incluye también la detección precoz del pie diabético, una complicación de la enfermedad  que puede terminar en amputación. La detección precoz del pie diabético contempla la exploración periódica de los pies en las consultas de Atención Primaria y centros hospitalarios.

Dentro de las líneas de trabajo del Plan, destaca también un programa de formación que permitirá a todos los centros sanitarios contar con un profesional referente en educación diabetológica, con el objetivo de ofrecer a los pacientes con diabetes la formación y herramientas necesarias para el tratamiento y manejo de su enfermedad.

Este plan de formación posibilita contar con un número de profesionales formados suficiente para integrar la educación diabetológica en la atención habitual de todas las personas con diabetes, tanto en los centros de atención primaria como en hospitales. Los profesionales formados implican a las personas con diabetes y familiares en el manejo de su enfermedad, favoreciendo el autocuidado y la independencia del paciente y facilitando un mayor conocimiento de la diabetes para prevenir riesgos y complicaciones y potenciar la adherencia al régimen terapéutico.

Escuela de pacientes

La Escuela de Pacientes cuenta con aulas para la diabetes desde 2009. Este proyecto permite reforzar la información del paciente y su papel activo en todo el proceso de la enfermedad, logrando una atención sanitaria más homogénea y de mayor calidad. Con ello, Andalucía se ha situado como una de las principales impulsoras de la autonomía del paciente, ya que un mejor manejo de la enfermedad supone un incremento de la calidad de vida de la persona.

Este proyecto se organiza en las aulas en las que los pacientes, conocedores de primera mano del desarrollo de su enfermedad, enseñan a otras personas, a partir de la experiencia acumulada. Del mismo modo, las personas cuidadoras de dependientes trasmiten sus conocimientos a otras que se están iniciando en esta tarea.

En esta línea se enmarcan también los talleres específicos sobre diabetes tipo 1 y tipo 2 realizados por la Escuela de Pacientes y en los que han participado, desde su inicio, un total de 978 personas en los 67 talleres realizados (21 de formador de formadores y 46 de pacientes). En lo que va de año, se han formado 202 pacientes en los 14 talleres impartidos.

En este mismo marco, con motivo del Día Mundial de la Diabetes que se celebra mañana, la Escuela ha puesto en marcha un blog para facilitar el intercambio de experiencias y consejos entre personas que viven con diabetes, tanto pacientes como familiares. Se trata de compartir testimonios y vivencias de algunos pacientes para ayudar a otros a vivir mejor la enfermedad.

Esta herramienta, que estará disponible a través de www.escueladepacientes.es, ya está funcionando para otras aulas de la Escuela como la fibromialgia, el cáncer de mama o la celiaquía. Ya se han puesto en marcha un total de ocho blogs en los que  colaboran activamente pacientes, familiares, formadores, además de movimientos asociativos. El nuevo se podrá visitar a partir de mañana en la dirección http://diabetesescueladepacientes.blogspot.com.  

Atención 24 horas

Aumentar y acercar la información sobre la enfermedad a la ciudadanía, así como resolver sus dudas sobre la enfermedad, es otro de los objetivos del Plan Integral de Diabetes de Andalucía. Y con esta finalidad nació en 2008 el canal específico sobre diabetes en el servicio de Consejo Sanitario 24 Horas que ofrece la Junta de Andalucía a través de Salud Responde (902 505 060).

Con este servicio, la Consejería de Salud ha extendido la asistencia a pacientes y sus familiares durante las 24 horas del día, todos los días del año, ya que permite solucionar las dudas que surgen a los pacientes y sus familiares sobre síntomas, tratamiento o efectos de la actividad cotidiana para las que los pacientes no consideran necesario llamar al teléfono de urgencias.  Un total de 7.455 personas han utilizado este canal desde que se puso en marcha.

ANEABE y SEMERGEN firman un Acuerdo Marco para concienciar de la importancia de la hidratación y del agua mineral natural para la salud‏

La Asociación Nacional de Empresas de Aguas de Bebida Envasadas (ANEABE) y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) han firmado un Acuerdo Marco de Colaboración para concienciar a la población sobre la importancia que tiene una correcta hidratación en la salud y el papel esencial que desempeña el agua mineral natural en la misma como bebida de referencia.

A través de este Acuerdo Marco, el Instituto de Investigación Agua y Salud (IIAS), con el apoyo de ANEABE, puso en marcha este año la campaña “Este Verano Hidrátate: Somos Agua” en colaboración con SEMERGEN, y, en especial, con su Grupo de Trabajo de Nutrición, coordinado por la doctora Marisa López Díaz-Ufano. Una iniciativa creada para ofrecer recomendaciones de hábitos saludables en cuanto a hidratación y agua dirigidas a colegios y a consultas de Atención Primaria.

Durante este año, ANEABE y SEMERGEN llevarán a cabo actividades conjuntas que sigan incidiendo en la necesidad de fomentar una adecuada hidratación durante todo el año, donde el agua sea la principal fuente de dicha hidratación.

Representantes de las entidades sanitarias de Cataluña debaten el modelo de gobernanza del sistema sanitario catalán

 

El Parc Sanitari Pere Virgili acogió la jornada ‘Gobernanza de las entidades de salud en Cataluña’, un encuentro organizado por el Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) con la colaboración de Novartis.

Cerca de un centenar de profesionales del sector sanitario y dirigentes de las entidades sanitarias se dieron en esta sesión, que tuvo como objetivo debatir nuevas propuestas para garantizar una buena gobernanza del sistema sanitario y conseguir una prestación de servicios eficientes al ciudadano.

“El funcionamiento de las instituciones se ha tensionado con la crisis financiera, creando dificultades de gestión y deterioro de los resultados en las cuentas de explotación,” comentó el presidente del CSC Manel Ferré, quien añadió, “el principal reto de la gobernanza es superar la desconfianza generalizada que se ha creado hacia la gestión empresarial de los servicios públicos.” Así, los expertos destacaron la importancia de la implicación de los dirigentes de las entidades sanitarias para impulsar las mejoras necesarias para el desarrollo de las instituciones y del sistema sanitario.

El encuentro se presentó como una jornada de trabajo en la que, tras la exposición y análisis de nuevas propuestas para la gobernanza, fueron debatidas en diferentes grupos de trabajo. El documento presentado, desarrollado por expertos del mismo CSC y de otras entidades asociadas, contiene propuestas sobre la gobernanza del sistema y de las instituciones proveedoras de servicios de salud, acompañado de un informe comparativo sobre la aplicación del sistema de cuentas en los centros sanitarios del Reino Unido, Francia y Alemania.

Las sesiones contaron con la participación de dos de las principales autoridades del mundo académico en esta materia, el profesor Vicente Ortún, decano de la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales de la Universidad Pompeu Fabra; y el profesor Francisco Longo, titular del Departamento de Dirección de Personas y Organización del Instituto de Gobernanza y Dirección Pública de ESADE.
En palabras de José Marcilla, Director de Market Access de Novartis, “la participación de Novartis en esta jornada es una muestra más de nuestro compromiso con la calidad de los servicios sanitarios. Por ello, seguiremos colaborando con las autoridades e instituciones de salud para contribuir a la mejora y la sostenibilidad del sistema sanitario.” 

PACIENTES CON CÁNCER DE OVARIO REIVINDICAN UNA MAYOR APUESTA POR LA INNOVACIÓN PARA LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD

El cáncer de ovario tiene una incidencia en nuestro país de más de 3.000 casos al año. Se trata de una incidencia que podemos catalogar como alta, ya que sitúa el cáncer de ovario copando el 5% del total de los tumores en la mujer en España.

Durante el VII Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer, organizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y celebrado este fin de semana en Madrid, la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) ha incidido en la importancia de que las pacientes tengan información veraz, sencilla y accesible. “Es fundamental que las mujeres identifiquen cuáles son los síntomas de alarma que pueden hacer sospechar de la existencia de un cáncer de ovario. De esta manera, las mujeres podrán acudir al oncólogo/especialista a tiempo de intervenir el tumor y que éste no progrese”, asegura Paz Ferrero, presidenta de ASACO.

Así, una de las herramientas fundamentales en la lucha contra la enfermedad es el diagnóstico precoz, teniendo en cuenta que el 90% de las mujeres sobrevive más de cinco años cuando se diagnostica de forma temprana y que, sin embargo, sólo el 20% de los casos se detecta en estadios iniciales. Junto al diagnóstico precoz, el desarrollo de terapias innovadoras ha abierto una nueva esperanza para las afectadas por cáncer de ovario. En palabras de Marta de la Fuente, afectada por cáncer de ovario, “innovación es una palabra que transmite al paciente esperanza y progreso”.

“Con mucha frecuencia, se accede a esa innovación a través de un ensayo clínico, pero eso depende del oncólogo que te trate, de si el centro tiene determinados ensayos clínicos, etcétera”, añade Marta, quien pudo acceder hace años a un ensayo clínico con una terapia innovadora. Sin embargo, en lo que llevamos de año, las autoridades sanitarias en España no han aprobado precio, a pesar de estar autorizadas por las autoridades europeas competentes, para algunas terapias oncológicas innovadoras. Una de ellas para el cáncer de ovario.

A este respecto, Marta afirma que “sin duda, los recortes sanitarios debidos a la crisis económica están repercutiendo en el acceso a los tratamientos innovadores en cáncer, algo que quizá se podría evitar recortando otras cosas, sean o no del entorno de la Sanidad, menos relevantes para los pacientes”. En la misma línea, Paz Ferrero explica que “como entidad que representa a los afectados por cáncer de ovario en España, ASACO también quiere poner en valor la innovación en cuanto a lo que supone para los pacientes oncológicos y manifestar el derecho de todos ellos a acceder a la misma de forma equitativa en todo el país”. Entre otras necesidades, urge tener un registro nacional de ensayos clínicos gestionado por el Servicio Sanitario Nacional para  informar qué ensayos se realizan y en qué centros hospitalarios.

La atención psicooncológica, fundamental

La Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), que ha participado en una mesa sobre este tipo de tumor en el marco del VII Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer, ha incidido en la importancia de que las pacientes tengan información veraz, sencilla y accesible, así como de estandarizar la atención psicooncológica desde el diagnóstico. Según Soledad Bolea, vicepresidenta de ASACO, psicooncóloga y afectada por cáncer de ovario, “es necesario estandarizar la labor de la psicooncología, que debe acompañar a la paciente desde el momento del diagnóstico, como una parte más de la atención multidisciplinar que deben recibir las pacientes”.

A este respecto, la vicepresidenta de ASACO explica que “en España, aunque en los últimos años ha aumentado el número de psicooncólogos y de centros que cuentan con esta atención, aún hay que mejorar la situación y luchar por que exista esta atención más allá de los hospitales de referencia de las grandes ciudades”.

El diagnóstico precoz, fundamental

El factor pronóstico más importante del cáncer de ovario es el estadio. La cuestión reside en que el cáncer de ovario produce síntomas muy poco específicos al inicio. “Los principales síntomas relacionados con la enfermedad pueden asociarse en multitud de ocasiones con molestias digestivas, molestias a consecuencia del periodo, etcétera, de modo que tendemos a no hacer caso de estos hasta que ya son muy evidentes”, explica Ferrero.  Entre estos síntomas podemos enumerar un aumento del perímetro abdominal, sensación de peso en el abdomen, sensación de plenitud tras comer escasas cantidades de comida, necesidad de orinar con más frecuencia de lo habitual o dolor en la región pélvica.

La mayoría de las pacientes se diagnostican en los estadios III y IV, algo contraproducente, teniendo en cuenta que el diagnóstico en etapas precoces, es decir en estadio I, permite una tasa de curación superior al 80%. Sin embargo, esta cifra desciende de forma considerable hasta situarse por debajo del 50%  para los estadios avanzados III y IV.

Se desconoce con exactitud qué origina el cáncer de ovario; sin embargo, sí se conoce que hay factores que aumentan el riesgo de padecerlo: como mujeres con dos o más familiares paternos o maternos que hayan padecido cáncer de ovario tienen un riesgo más alto (en comparación con la población general) de presentar un cáncer de ovario, las mujeres que no han tenido hijos, que nunca han tomado anticonceptivos, que comenzaron a menstruar a una edad temprana o cuya menopausia comenzó más tarde que la media tienen mayor riesgo de padecer cáncer de ovario. De igual manera, la obesidad, el tabaquismo y la falta de ejercicio se asocian también con un mayor riesgo de cáncer de ovario.

La EPOC puede convertirse en la tercera causa de muerte en 2030, según la Organización Mundial de Salud

Mañana 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), una patología respiratoria, causada en gran medida por el tabaquismo, que actualmente afecta a más de 210 millones de personas y que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)[i], puede convertirse en la tercera causa de muerte en 2030[ii].

Boehringer Ingelheim quiere destacar la importancia de la detección precoz de la EPOC, que, en España, afecta a más de 2,1 millones de personas y es la causante de 50 muertes diarias[iii], lo que significa que es una de las principales causas de mortalidad, por delante de los accidentes de tráfico en nuestro país. Sin embargo, la mayoría de la población no la conoce, ya que según datos de la encuesta de Conocimiento de la EPOC en España, el 88,8% de la población encuestada no sabe qué es o qué significan sus siglas[iv].

La importancia de la espirometría

Para el diagnóstico de la EPOC, la espirometría es imprescindible. Se trata de una prueba respiratoria que mide la la capacidad y volumen pulmonar así como la rapidez con que estos pueden ser movilizados, por lo que puede diagnosticar enfermedades pulmonares entre las que destaca la EPOC. Por ello, la espirometría está recomendada para todas aquellas personas fumadoras o exfumadoras mayores de 40 años.

No obstante, se ha observado que sólo aproximadamente la mitad de los centros de Atención Primaria tiene espirómetro y, entre ellos, un 35% no lo utiliza porque no dispone de formación para su manejo. Varios estudios ponen de manifiesto la importancia que tiene el entrenamiento y la formación en la realización de la espirometría[v].

Según una encuesta[vi] realizada por el Ministerio de Sanidad y Política Social, todas las Comunidades Autónomas consideran la EPOC como un área prioritaria de intervención en salud. Sin embargo, salvo en cinco Comunidades Autónomas, no existe un plan de actuación activo para esta patología. Asimismo, según la citada encuesta, 16 Comunidades Autónomas disponen en la mayoría de sus centros de Atención Primaria de espirómetro, aunque sólo en seis se realizan de forma rutinaria.

EPOC, una grave patología

La EPOC es una enfermedad respiratoria caracterizada por una limitación crónica del flujo de aire, disnea (falta de aliento), tos, sibilancias (‘pitos’) y aumento de producción de expectoración, síntomas que pueden restringir la capacidad del paciente para realizar sus actividades cotidianas. Una de las principales causas de esta patología es el tabaco.

La EPOC, a pesar de su dimensión, es una enfermedad prevenible, ya que se estima que el tabaquismo es el responsable del 90%³ de sus casos. Aún así, hoy por hoy es una de las causas de mortalidad que más ha aumentado en los últimos años, por encima de patologías de alto riesgo como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares.

REIG JOFRÉ GROUP PONE EN EL MERCADO EL PRIMER TEST NO INVASIVO PARA LA EXCLUSIÓN DEL CÁNCER DE ENDOMETRIO

Reig Jofré Group, uno de los principales fabricantes mundiales de medicamentos inyectables, tanto liofilizados como antibióticos derivados de las penicilinas, ha iniciado, a través de sus divisiones I+D+I y Hospitalarias, la comercialización de GynEC®-DX, el primer producto biotecnológico no invasivo para detectar la ausencia de cáncer de endometrio. Este kit es fruto de la labor de investigación del Instituto de Investigación del Hospital Universitario de la Vall d’Hebron en colaboración con GEADIC Biotec IAE, una joint venture de la biotecnológica Oryzon Genomics y la farmacéutica Reig Jofré Group.

El nuevo kit de diagnóstico mide la expresión de  cinco biomarcadores moleculares que permiten descartar la presencia de tumor de esta enfermedad -el cáncer genital más frecuente en mujeres- con cerca de 300.000 nuevos casos reportados anualmente en el mundo. Su introducción en el mercado supone una simplificación del proceso diagnóstico actual, haciendo que sea mucho más rápido, ágil y ganando en fiabilidad. Todo ello supone, en consecuencia, la exclusión del sistema asistencial del máximo número de mujeres, reduciendo costes para el sistema y, sobre todo, disminuyendo de forma sustancial el sufrimiento de las pacientes asociado al proceso.

El test ha supuesto la inversión de más de 5 millones de euros por parte de los socios y ha sido cofinanciado con la ayuda de la  Generalitat de Catalunya, mediante ACC1Ó-CIDEM en su programa Nuclis d’Innovació 2007, así como el CDTI, a través del programa CENIT.

Fiabilidad del 99% en combinación con el análisis anatomopatológico de la biopsia de aspirado uterino

GynEC®-DX se basa en la expresión génica diferencial de cinco biomarcadores, validados por un robusto ensayo clínico multicéntrico doble ciego, que ha involucrado a más de 500 pacientes en 14 hospitales españoles bajo la dirección del Dr. Antonio Gil (Hospital Universitario de la Vall d’Hebron) y el Dr. Jordi Ponce (Hospital de Bellvitge).

Los resultados, presentados recientemente en la 31 Reunión Nacional de la Sección de Ginecología Oncológica y Patología Mamaria de la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) ante más de 300 especialistas, demuestran la fiabilidad de esta prueba. En ese sentido, el test permite descartar la existencia de un tumor en el 97% de los casos. Estos porcentajes se eleva a 99% de valor predictivo negativo cuando se combina el diagnóstico molecular al examen anatomopatológico convencional del aspirado endometrial.

Además, el descubrimiento de esta metodología ha permitido tanto a Reig Jofré Group como a Oryzon Genomics identificar otras posibles dianas terapéuticas, abriéndose futuras líneas de investigación en el campo de los anticuerpos monoclonales terapéuticos, en los que los socios mantendrán sus compromisos de inversión.

UN DIAGNÓSTICO PRECOZ Y UNA ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR DISMINUYEN CONSIDERABLEMENTE LAS SECUELAS DE UN TUMOR CEREBRAL

Oncólogo, neurocirujano, radiólogo, patólogo, rehabilitador y psicólogo, sin contar investigadores y familiares, forman el equipo multidisciplinar que un afectado por tumor cerebral necesita a la hora de hacer frente al diagnóstico y al tratamiento de esta patología. Al complejo abordaje de este tipo de tumores, debemos sumar, explica Oscar Prieto Martínez, presidente de Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales (ASATE),  su prevalencia “según los registros poblacionales un 25 % de la población española tiene algún tipo de cáncer, y los tumores cerebrales tienen una incidencia del 7.5 por cada 100 mil habitantes, lo que supone el 2% de los cánceres en adulto y cerca de un 15% en los niños y jóvenes menores de 15 años”.

“Es fundamental que el paciente- asegura Prieto- se sienta en todo momento acompañado e informado, sólo de esta manera será capaz de afrontar con decisión y conocimiento todas aquellas decisiones relativas a su tratamiento y posterior recuperación”. Con el objetivo de facilitar al paciente estas herramientas, la Asociación celebra hoy la II Jornada ASATE, bajo el titulo: Tumores Cerebrales: Lo que nos importa a los pacientes, que cuenta con la colaboración de Roche Farma.

“Las secuelas disminuyen considerablemente si la atención es precoz tanto  en el diagnostico e intervención por parte del equipo médico, como en el proceso de rehabilitación”, asegura Lorena Rodriguez, directora del centro DACER y especialista en rehabilitación neurológica. “Este proceso, llevado a cabo por un equipo  de distintos especialistas -médico rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, neuropsicólogo y logopeda- reduce notablemente las secuelas y proporciona estrategias adecuadas para suplir los déficits ocasionados directamente de la lesión”, concluye.

En su opinión, los afectados ignoran que deben ser tratados por un equipo de rehabilitación especializado, y tienen muchas dificultades para encontrar centros específicos que puedan dar una atención global a la persona. “Es muy importante realizar una evaluación a fondo de cada caso para poder establecer objetivos realistas y hacer una estimación de la duración  del tratamiento. Por lo tanto, no se pueden establecer plazos genéricos y comunes para todos los pacientes, cada persona es diferente”, explica coincidiendo plenamente con las demandas de ASATE en torno a la rehabilitación desde prácticamente su nacimiento como asociación. “Todos los tratamientos que se realizan durante el  proceso de rehabilitación deben ser personalizados y adaptados a las necesidades y grado de evolución”, matiza la directora del centro DACER.

Tratamiento de los tumores cerebrales

El paciente con un tumor cerebral debe ser sometido a una terapia específica, y a un tratamiento para el alivio de los síntomas: dolores de cabeza, crisis convulsivas, pérdida de funciones motoras, sensitivas, etc. En cuanto al tratamiento específico, en la actualidad, se realiza mediante la combinación de tres herramientas terapéuticas: la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. “El tipo de tratamiento recomendado depende del tamaño y el tipo de tumor, la velocidad de crecimiento, y el estado general de salud del paciente”, explica el doctor Pedro Pérez Segura, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, miembro del equipo asesor médico de ASATE y del GEINO

En la actualidad, los neurocirujanos tienen cada vez más éxito en la extirpación de tumores cerebrales. “La Neurocirugía es la base del tratamiento de los tumores cerebrales. Su extirpación lo más completa posible permite curar al paciente cuando el tumor es benigno y cuando no es benigno, su extirpación permite que los tratamientos coadyuvantes (radioterapia, quimioterapia, etc.) sean más eficaces”, explica el Dr. Pérez Segura. Los avances producidos en esta área, junto con la relevancia adquirida por las técnicas de neuroimagen, permiten en la actualidad curar algunos tumores cerebrales y prolongar de manera importante la supervivencia de los pacientes con este tipo de patologías.

En relación a la quimioterapia, ésta se utiliza cada vez más en el tratamiento de algunos tipos de tumores cerebrales. Por ejemplo, según el doctor Pérez Segura,“conjuntamente con la radiación, se ha convertido en la norma de tratamiento en relación con los tumores cerebrales malignos primarios”. Asimismo, este experto destaca el papel que están adquiriendo otro tipo de terapias, como los anticuerpos monoclonales: “En la actualidad, existen nuevas vías de tratamiento en investigación, algunas ya muy avanzadas, con antiangiogénicos y que están ofreciendo nuevas esperanzas a las personas que padecen un tumor cerebral”.

Al igual que la Neurocirugía, la radioterapia ha cambiado considerablemente durante la última década. Dentro de las mejoras experimentadas en el campo de la radioterapia destacan dos: por un lado, las enormes mejoras tecnológicas producidas con la introducción de técnicas de intensidad modulada, radioterapia guiada y técnicas estereotáxicas, que implican el empleo de un dispositivo, marco o guía que, mediante un sistema de coordenadas estereotáxicas, permite localizar con precisión milimétrica la posición del tumor y de los órganos sanos circundantes. Por otro lado, el desarrollo y explotación de los fenómenos de radiopotenciación y radiosensibilización, que consisten en  el uso de fármacos por vía sistémica, tanto oral como intravenoso, que modulan la acción de la radioterapia aumentando la respuesta tumoral al tratamiento y representando un gran avance en el pronóstico de estos tumores.

Investigación y Comités Multidisciplinares, fundamentales

En esta línea, el doctor Pérez Segura, explica que entre las funciones básicas de las asociaciones de pacientes también se encuentra la lucha por una concienciación social sobre la importancia de la investigación oncológica y la búsqueda incansable de nuevas ideas basadas en la aportación de soluciones para los pacientes. En relación al diagnóstico de los tumores cerebrales, este experto indica que “con frecuencia, el tumor cerebral se diagnostica en plena edad laboral y en una etapa de la vida en la que se están poniendo en marcha los proyectos vitales más importantes”, explica. “Son un grupo muy variado de tumores con muy distinto origen, pronóstico y tratamiento, de forma que se podría decir que existe un tipo de tumor cerebral por cada persona que lo padece”. Esta situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los centros hospitalarios tengan experiencia en el manejo de estas enfermedades, en el que, además, “deben trabajar coordinados los profesionales de distintas especialidades implicadas”.

“Además –añade el presidente de ASATE- la existencia de Comités Multidisciplinares o de un Comité de Neurooncología, así como de rehabilitación neurológica y de un psico-oncólogo, es prueba de que un centro hospitalario está ofreciendo todos los servicios posibles para tratar un tumor cerebral”. En este sentido, Ana Sanz, psicóloga y especialista en Psicooncología y Neuropsicología de la Fundación Grupo IMO-Instituto Madrileño de Oncología y miembro del equipo asesor de ASATE, asegura que “atender los aspectos cognitivos y emocionales del paciente afectado por un tumor cerebral es condición sine qua non para la exitosa recuperación de éste, debido en gran parte, a que estos aspectos afectan directamente a su calidad de vida, a su día a día”.

“Es fundamental la participación de uno o más psico-oncólogos en los equipos multidisciplinares conformados para el abordaje de estos tumores, desde los primeros momentos de la enfermedad”, explica. “Además, es muy importante la implicación en concreto de un psico-oncólogo especializado en Neurociencias que pueda atender las necesidades al respecto del paciente con un tumor cerebral, dadas las características especiales de este tipo de tumor, así como de los especialistas en rehabilitación”.